TRANSPLANTACJA NARZĄDÓW aspekty medyczne, prawne i organizacyjne Zabrze 2013
TRANSPLANTACJA TRANSPLANTACJA NARZĄDÓWNARZĄDÓW
aspekty medyczne, prawne i organizacyjne
Zabrze 2013
TRANSPLANTACJA NARZĄDÓW
aspekty medyczne, prawne i organizacyjne
Zabrze 2013
Autorzy:
Bogumiła Król
Joanna Zembala - John
Nadzór merytoryczny:
Prof. dr hab. n med. Marian Zembala
Katedra i Oddział Kliniczny Kardiochirurgii i Transplantologii SUM
Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu
Wydawca:
Fundacja Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu
ul. Wolności 182 lok. 42-45, 41-800 Zabrze
www.fundacjasccs.pl
„Sfinansowano ze środków Ministerstwa Zdrowia w ramach Programu Wieloletniego na lata 2011-2020.
Narodowy Program Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej”.
Co to jest transplantacja? 5
Historia polskiej medycyny transplantacyjnej 5
Regulacje prawne w Polsce 6
Co mówi religia na temat transplantacji narządów 6
Od kogo można pobrać narządy? 6
Co to jest śmierć mózgu? 6
Świadome dawstwo – zgoda i sprzeciw
w polskiej ustawie transplantacyjnej 7
Kiedy, od kogo i w jakich warunkach pobiera się narządy 7
Dawstwo rodzinne 8
Jakie są wyniki transplantacji narządów? 8
Rozwój transplantacji narządów w Polsce 9
Życie po przeszczepie 9
Czy pacjenci po transplantacji mogą wrócić do aktywności zawodowej? 9
Czy przeszczep zmienia osobowość? 10
Jakie narządy można przeszczepiać? 10
Co to są leki immunosupresyjne? 11
Kto jest kim w transplantacji – czyli uczestnicy procesu
pobierania i przeszczepiania narządów 11
Program edukacji i promocji idei transplantacji na terenie
województwa śląskiego na lata 2013-2014 w ramach realizacji
Narodowego Programu Medycyny Transplantacyjnej -
Program Wieloletni 2011-2020 Ministerstwa Zdrowia 13
Spis treści
Bez wiersza....
Bez mojego wiersza
I słońce ogrzeje ziemię
I deszcz padać będzie
Bez mojego wiersza
I potok i rzeka zaszumi
I ptak o świcie zaśpiewa
Bez mojego wiersza
Zielone trawą pagórki
Będą niewzruszone trwać
Bez mojego wiersza
Życie i tak pójdzie dalej
Swoją krętą drogą
A ja piszę
By zatrzymać chwilę
W której z tym światem
............... jeszcze trwam
Pacjent (lat 47) oczekujący na transplantację serca i płuc
Co to jest transplantacja?Transplantacja (z łac. transplantare – szczepić i plantare – sadzić) - inaczej
przeszczep narządów, to bezpieczna, skuteczna i czasem jedyna metoda
leczenia, pozwalająca na uratowanie ludzi ze skrajną niewydolnością
narządów (serca, wątroby, płuc, nerek, trzustki). Polega na wymianie chorego
narządu lub tkanek na nowe, pochodzące od innego człowieka. Niektóre organy
(takie jak nerka czy część wątroby) lub tkanki (szpik kostny) można pobierać od
osób żywych - pod warunkiem, że dawca wyrazi zgodę a przeszczep nie
spowoduje zagrożenia jego życia i zdrowia. W Polsce większość narządów
i tkanek do przeszczepienia pobiera się od osób zmarłych, wobec których
wyczerpano wszystkie możliwości ratunku, u których stwierdzono śmierć
mózgową.
TRANSPLANTACJA – wymiana chorego narządu
na „nowy”
Historia polskiej medycyny transplantacyjnej
1966 r. Pierwsze przeszczepienie nerki od dawcy żywego (Wrocław)
1966 r. Pierwsze przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego (Warszawa)
1983 r. Zastosowanie leku immunosupresyjnego (cyklosporyny)
- przełom w walce z odrzucaniem narządów
1985 r. Pierwszy przeszczep serca (Zabrze)
1987 r. Pierwsza próba przeszczepienia wątroby (Szczecin)
1988 r. Pierwsze przeszczepienie nerki, trzustki (Warszawa)
1990 r. Pierwsze przeszczepienie wątroby u dziecka (Warszawa)
1996 r. Powstanie Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego
ds. Transplantacji POLTRANSPLANT (Warszawa)
1999 r. Pierwsze przeszczepienie części wątroby od żywego dawcy
(Warszawa)
2001 r. Pierwsze przeszczepienie serca i płuc (Zabrze)
2003 r. Pierwsze przeszczepienie pojedynczego płuca (Zabrze)
2005 r. Pierwsze przeszczepienie obu płuc (Zabrze)
2006 r. Pierwsze przeszczepienie kończyny górnej (Trzebnica)
2013 r. Pierwsze przeszczepienie twarzy (Gliwice)
5
Regulacje prawne w PolsceW Polsce, w latach 60-tych, kiedy rozpoczęły się pierwsze przeszczepienia
w kraju, nie istniała jeszcze odpowiednia ustawa ani przepisy prawne,
regulujące kwestię transplantacji narządów. Dopiero w roku 2005 ogłoszona
została tzw. Ustawa Transplantacyjna, która wyraźnie określa, kiedy i od kogo
można pobrać komórki, tkanki i narządy, jakie warunki powinny być spełnione
przy pobieraniu i wszczepianiu, kto ma prawo pobierać i wszczepiać organy
i tkanki. W roku 2009 nastąpiła nowelizacja tej Ustawy; „Ustawa o pobieraniu,
przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów”.
Co mówi religia na temat transplantacji
narządów?Wszystkie religie chrześcijańskie w pełni popierają przeszczepianie narządów.
Inne religie i wyznania także - w zdecydowanej większości - popierają ideę
transplantacji lub uważają, że jest to indywidualny wybór każdego człowieka.
Brak oficjalnego stanowiska określającego poglądy na temat przeszczepu
w wielu religiach można interpretować jako brak jednoznacznego sprzeciwu
w kwestii pobierania i przeszczepiania narządów.
Od kogo można pobrać narządy?Dawcą narządów może zostać człowiek, u którego komisja lekarska, złożona
z trzech lekarzy, po przeprowadzeniu serii bardzo szczegółowych badań
stwierdzi śmierć mózgu. W świetle polskiego prawa osoba taka zostaje tym
samym oficjalnie uznana za zmarłą.
Co to jest śmierć mózgu?Śmierć mózgu to stan, w którym wskutek zatrzymania krążenia krwi doszło do
nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Na tym etapie żadna forma leczenia nie
może już pomóc; nie można przywrócić już życia takiej osobie.
Przy pomocy specjalistycznej aparatury można przez pewien czas
podtrzymywać czynność serca i oddychanie; po stwierdzeniu przez komisję
lekarską śmierci mózgu chorego, aparatura zostaje odłączona – przed jej
odłączeniem istnieje możliwość pobrania niektórych narządów do przeszczepu.
6
Świadome dawstwo – zgoda i sprzeciw
w polskiej ustawie transplantacyjnejZgoda domniemana – według polskiego prawa każda osoba, u której
stwierdzono śmierć mózgową, może być uważana za potencjalnego dawcę
tkanek i narządów, o ile za życia nie wyraziła sprzeciwu (brak zgody na
pobranie narządów powinien zostać za życia pisemnie zgłoszony przez daną
osobę w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów). Moc prawną ma również noszone
przy sobie, własnoręcznie podpisane oświadczenie sprzeciwu lub oświadczenie
ustne, złożone w obecności dwóch świadków a następnie pisemnie przez nich
potwierdzone. W przypadku osoby małoletniej, sprzeciw może wyrazić jej
przedstawiciel ustawowy.
Mimo obowiązującej w kraju zgody domniemanej, lekarze w Polsce zawsze
pytają bliskich o zdanie zmarłego na temat pobierania narządów. Rodzina
jednak często nie zna woli zmarłego na temat dawstwa, w obliczu osobistego
dramatu – odmówi. O tak trudnych kwestiach, jeśli nie ma takiej potrzeby, zwykle
na co dzień się nie rozmawia. Warto to zmienić – porozmawiać z bliskimi,
zawiadomić ich zawczasu o swojej decyzji, zarówno dotyczącej zgody, jak
i sprzeciwu wobec pobrania narządów. W krytycznej chwili pozwoli to rodzinie
na podjęcie szybszych i zgodnych z wolą zmarłego działań; zaoszczędzi jej
także dodatkowego cierpienia.
Kiedy, od kogo i w jakich warunkach pobiera się
narządy Narząd do przeszczepienia musi pochodzić z organizmu drugiego człowieka.
Najczęściej dawcą narządów jest człowiek, który zmarł w wyniku urazu głowy
lub wylewu krwi do mózgu. Po przeprowadzeniu bardzo szczegółowych badań
i stwierdzeniu śmierci mózgu, o których orzeka wieloosobowa komisja lekarska,
złożona z lekarzy nie związanych z pobieraniem narządów, w tym co najmniej
z jednego specjalisty w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii oraz
specjalisty w dziedzinie neurologii lub neurochirurgii orzeka śmierć człowieka.
Decyzja komisji musi być podjęta jednomyślnie, pozbawiona cienia wątpliwości.
Przekazanie narządów od zmarłego ma zwykle charakter anonimowy, chyba, że
jego najbliżsi zdecydują inaczej.
Zdarza się, że od jednego dawcy zostaje pobrany więcej niż jeden narząd,
często kilka – dzięki czemu można uratować życie nawet 8 innych ludzi.
7
W Polsce, podobnie jak w Europie, liczba dawców systematycznie rośnie: w roku
2009 wynosiła 420 osób, w roku 2010 – 509, a w 2012 - aż 615 osób. To dobry
znak, świadczący o rosnącej świadomości społecznej i coraz większej
aktywności polskiego środowiska transplantacyjnego.
Dawstwo rodzinneDawstwem rodzinnym określa się przekazanie narządu lub tkanki (szpik, nerka
lub płat wątroby) innemu członkowi rodziny. Dawcą może zostać osoba
spokrewniona z biorcą w linii prostej: dziecko, rodzic lub rodzeństwo, ale także
małżonek, osoba przysposobiona lub inny bliski, jeśli uzasadniają to szczególne
względy osobiste i nie ma żadnych przeciwwskazań medycznych i etycznych.
Dawcą rodzinnym może zostać osoba świadoma, posiadająca pełną zdolność
do czynności prawnych, która wyraziła dobrowolną, pisemną zgodę przed
lekarzem na bycie dawcą określonego narządu dla określonego biorcy.
Dawcą może zostać również osoba poniżej 18 roku życia, która nie ma pełnej
zdolności do czynności prawnych, jeżeli nie spowoduje to dającego się
przewidzieć upośledzenia sprawności oraganizmu dawcy (np. na rzecz
rodzeństwa)
Jakie są wyniki transplantacji narządów?Znakomita większość, bo 90% transplantacji narządów kończy się sukcesem.
Należy jednak pamiętać, że podobnie jak w przypadku każdej innej operacji,
przeszczep również wiąże się z pewnym ryzykiem niepowodzenia – dotyczy to
zwłaszcza chorych trudniejszych, wyniszczonych długotrwałą chorobą.
Wyniki transplantacji narządów w Polsce i na świecie są coraz lepsze. Głównym
problemem, z jakim boryka się współczesna transplantologia, jest niedobór
narządów do przeszczepienia w stosunku do aktualnych potrzeb.
Każdego dnia na świecie umiera piętnaście osób, nie doczekawszy przeszczepu.
Szacuje się, że w Polsce, dzięki transplantacji, można byłoby uratować ok. 1 - 1,5
tys. osób rocznie: dorosłych i dzieci.
8
Rozwój transplantacji narządów w PolsceTransplantacja to szczególny rodzaj leczenia, wymagający akceptacji
społecznej. Niezależnie od wysiłków podejmowanych przez polskie środowisko
transplantacyjne, niski poziom świadomości społecznej i brak dostatecznej
wiedzy na temat dawstwa narządów, stanowi wciąż istotną barierę dla rozwoju
transplantacji w Polsce.
Pomimo wiedzy, doświadczenia oraz zaangażowania zespołów
transplantacyjnych w Polsce wciąż bardzo daleko nam do poziomu donacji
narządów, jaki odnotowuje się w takich krajach jak Hiszpania (40 dawców na
1,000,000 mieszkańców), Wielka Brytania, Austria, Niemcy czy Czechy.
Naśladując dobre rozwiązania z zagranicy, angażując się w działalność
edukacyjną społeczeństwa, środowiska medycznego i wszystkich podmiotów,
mających wpływ na ilość zgłaszanych potencjalnych dawców narządów, ale
także rozmawiając na ten temat z rodziną, przyjaciółmi, znajomymi,
współpracownikami, działając razem, możemy w znaczący sposób zredukować
przeszkody, które utrudniają rozwój donacji narządów w Polsce i dzięki temu
uratować znacznie więcej chorych, oczekujących na nowy organ, na drugie
życie.
Życie po przeszczepie – czy warto przeszczepiać
narządy?Osoby po transplantacji żyją średnio do 20-30 lat po zabiegu. Dzięki operacji
dostają szansę na powrót do zdrowia, na dalsze lata aktywnego życia.
Czy pacjenci po transplantacji mogą wrócić do
aktywności zawodowej?Należy z cała mocą podkreślić, iż celem transplantacji jest pełny powrót chorego
do aktywności życiowej, w tym również zawodowej.
W późniejszym okresie po przeszczepie wykonywanie pracy zawodowej jest
możliwe, o ile nie naraża chorego na skrajnie duży wysiłek fizyczny lub w inny
sposób nie wpływa niekorzystnie na jego zdrowie.
9
Czy przeszczep zmienia osobowość?Osobowość wpływa na to, kim jesteśmy i jak się zachowujemy. Decyduje o naszej
indywidualności, wpływa na nasze relacje z innymi i na zdrowie. To względnie
stały zestaw cech i predyspozycji odziedziczonych oraz nabytych w toku życia,
najmocniej w okresie dzieciństwa i wczesnej młodości.
Każda ważna sytuacja życiowa, a więc także transplantacja czy inna poważna
operacja, może zmienić nasz sposób reagowania. To naturalne zjawisko. Dzięki
ważnym zdarzeniom i doświadczeniom, można odkryć w sobie nieznane wcześniej
zdolności, umiejętności i cechy. Osoby po transplantacji często zauważają w sobie
pewne zmiany w osobowości, sposobie reakcji i postrzegania życia. Niektórzy
obserwują u siebie większą wrażliwość emocjonalną albo większy dystans do
pewnych spraw - przewartościowują swoje życie. Odkrywają nowe zainteresowania,
pasje. Starają się spędzać czas inaczej niż przed chorobą i przeszczepem: lepiej,
aktywniej – z jednej strony dlatego, że stan ich zdrowia wreszcie na to pozwala,
z drugiej – bardziej doceniają życie, zwykłe radości dnia codziennego;.
Jakie narządy można przeszczepiać?Transplantacja to metoda terapeutyczna, która może uratować życie wielu ciężko
chorym z nieodwracalnym uszkodzeniem narządów, dla których wyczerpano już
wszelkie inne metody lecznicze. Obecnie w Polsce wykonuje się przeszczepy:
Jeden dawca może uratować życie nawet
8 innych osób i poprawić jakość życia wielu
innych!
10
serca
nerki/ nerek
trzustki
rogówki/rogówek
skóry
płuca/płuc
kości, chrząstki,
szpiku
twarzy
kończyn wątroby
Co to są leki immunosupresyjne?Rozwój medycyny transplantacyjnej nie byłby możliwy bez rozwoju leków
immunosupresyjnych. Organizm biorcy traktuje przeszczepiony organ jako
„obcy”: jego układ odpornościowy reaguje atakiem skierowanym przeciw
przeszczepowi. Konieczne jest zatem zażywanie leków immunosupresyjnych,
których zadaniem jest zmniejszenie aktywności układu odpornościowego
organizmu biorcy a tym samym zapobieganie odrzuceniu przeszczepionego
narządu. Należy jednak pamiętać o utrzymaniu równowagi pomiędzy dawką
leku zabezpieczającą przed odrzuceniem przeszczepu a dawką zapewniającą
utrzymanie odpowiedzniej bariery ochronnej organizmu przed różnego rodzaju
zakażeniami.
Kto jest kim w transplantacji – czyli uczestnicy
procesu pobierania i przeszczepiania narządówBiorca – osoba, u której dokonano przeszczepu narządu lub tkanek.
Dawca – osoba żywa lub zmarła, od której pobrane zostały narządy lub tkanki.
Immunolog – specjalista zajmujący się układem immunologicznym.
Przeprowadza badania nad zmniejszeniem odpowiedzi układu odpornościowego
organizmu na przeszczepiany narząd.
Kardiochirurg - transplantolog – lekarz pobierający i wszczepiający
pobrany narząd. Lekarz ze specjalizacją chirurgiczną i transplantologiczną.
Koordynator transplantacyjny – osoba odpowiedzialna za prawidłowy
przebieg pobrania narządów od dawcy i przeszczepienie właściwemu biorcy.
Nadzoruje stan zdrowia pacjentów oczekujących na przeszczepienie narządu.
Laborant – technik laboratoryjny, który czuwa nad prawidłową pracą
laboratorium. Archiwizuje, przechowuje próbki badań dawcy i biorcy, nadzoruje
pracę maszyn laboratoryjnych.
Lekarz anestezjolog – lekarz znieczulający do zabiegu. Zajmuje się
kwalifikacją dawców narządów.
Lekarz kwalifikujący do przeszczepu – lekarz opiekujący się chorym;
nadzoruje bezpośrednio stan zdrowia pacjenta do momentu przeszczepu.
Lekarz prowadzący po przeszczepie – lekarz opiekujący się chorym;
nadzoruje bezpośrednio stan zdrowia pacjenta od momentu przeszczepu.
Patolog – lekarz oceniający cyklicznie pobrany materiał z wszczepionego
narządu (biopsja serca).
Pielęgniarka – opiekuje się pacjentami – dawcą i biorcą. Wspólnie z lekarzem
nadzoruje proces leczniczy chorych przed i po transplantacji.
11
Radiolog – specjalista zajmujący się m.in. ultrasonografią, tomografią
komputerową. Wspomaga lekarzy opiekujących się dawcą i biorcą w celu
postawienia właściwej diagnozy.
Rehabilitant – zajmuje się działaniem mającym przywrócić osobie
niepełnosprawnej fizycznie lub psychicznie sprawność, m.in. planuje
i przeprowadza postępowanie rehabilitacyjne.
12
Program edukacji i promocji idei transplantacji na
terenie województwa śląskiego na lata 2013-2014
w ramach realizacji Narodowego Programu
Medycyny Transplantacyjnej - Program Wieloletni
2011-2020 Ministerstwa Zdrowia
Zasadniczym założeniem programu, opracowanego przez Fundację Śląskiego
Centrum Chorób Serca we współpracy z zespołem Śląskiego Centrum Chorób
Serca w Zabrzu: kardiologami, kardiochirurgami, transplantologami,
anestezjologami oraz koordynatorami transplantacyjnymi i działem marketingu
SCCS jest opracowanie i przeprowadzenie wśród lokalnej społeczności
kompleksowej, długoterminowej kampanii promocyjno-edukacyjnej, mającej na
celu zwiększenie świadomości społecznej na temat transplantacji,
wypromowanie idei dawstwa narządów, komórek i tkanek oraz
upowszechnienie i usystematyzowanie wiedzy społeczeństwa dotyczącej
przeszczepu komórek, tkanek i narządów jako metody leczniczej. Program
zakłada, że działania te, podejmowane systematycznie i w obrębie różnych
grup społecznych i zawodowych regionu, przyczynią się do zwiększenia liczby
przeszczepień narządów od dawcy zmarłego o co najmniej 100% do czasu
zakończenia programu (2020) w stosunku do roku 2009. Wzrost aktywności
transplantacyjnej wpłynie jednocześnie pozytywnie na sytuację zdrowotną
w regionie: przyczyni się do redukcji zgonów z powodu skrajnej niewydolności
narządowej, poprawy jakości i długości życia chorych ze skrajną
niewydolnością narządów, którzy dzięki przeszczepowi mogą powrócić do
aktywnego życia, jak również do zmniejszenia niepełnosprawności
i wykluczenia społecznego w tej stale rosnącej grupie pacjentów. Pozwoli to tym
samym na znaczne obniżenie wydatków związanych z opieką medyczną
i długoterminową hospitalizacją chorych z niewydolnością narządową i większą
koszt-efektywność leczenia w regionie.