Aspectos psicosociales de la discapacidad Trabajo donde el objetivo es conocer mejor la realidad de las personas con discapacidad así como las diferentes perspectivas que componen un concepto tan complejo y diverso. Adrián Álvarez Castaño, Georgia Elliott Grundy, Julia Mast y Leonor E. Prats van der Ham Facultat de Fisioterapia.
Trabajo realizado por estudiantes de 1º de Fisioterapia de la Universidad de Valencia
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Aspectos psicosociales de la discapacidad Trabajo donde el objetivo es conocer mejor la realidad de las personas con discapacidad así como las diferentes perspectivas que componen un concepto tan complejo y diverso.
Adrián Álvarez Castaño, Georgia Elliott Grundy, Julia Mast y Leonor E. Prats van der Ham
Uno de los objetivos principales debería ser lograr un sistema de salud integral, el cual
incluye el 100% de los discapacitados, ofreciéndoles los mismos servicios como a toda
la demás población. Eso significa en primer lugar que aunque ya haya mucha
adaptación a nivel físico de las personas con discapacidad como por ejemplo en el
contexto sanitario, en los obstáculos físicos de comunicación e información, y en la
estructura de las instalaciones, los programas públicos de salud deberían facilitar aún
más el acceso para discapacitados. También se ha mejorado el servicio en las
rehabilitaciones, aunque dependiendo del país hay variaciones porque sigue siendo un
problema económico. Junto a ello hace falta crear unos seguros y pagos compartidos
por servicios de salud con bajo coste.
Para mejorar las actitudes hacia los discapacitados sería conveniente darles la
oportunidad a ellos mismos para expresar su vida diaria y sus experiencias dándoles
trabajo como educadores a nivel de información pública.
Respecto a la rehabilitación será necesario incorporar a los discapacitados en la
legislación de salud para facilitar el acceso a centros de rehabilitación, también a nivel
económico usando estrategias de financiación. Asimismo, hace falta mejorar el servicio
en sí respecto a la eficiencia y la eficacia, además de facilitar el acceso a medios
tecnológicos. Por otra parte, para mejorar el servicio en la atención de salud es
imprescindible aumentar la capacidad de formación de los estudios universitarios para
poder asegurar la continuidad del servicio.
De igual forma, sería conveniente establecer servicios de apoyo especializados para
discapacitados en cada comunidad. Es importante ofrecer servicios cercanos a las
viviendas de los discapacitados y establecer tanto hogares y centros de acogida como
poder ofrecer un servicio domiciliario. Así, daremos más autonomía a las personas con
discapacidad y al mismo tiempo involucramos a sus familias en la participación junto a
ellos. Para poder ofrecer más servicios individuales adaptados a las necesidades y
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capacidades de cada persona discapacitada y prestarles, por tanto, también ayudas de
financiación serán necesarios unos criterios claros establecidos por el gobierno para
valorar el grado de discapacidad de cada uno.
Actualmente, ya existen tanto ayudas individualizadas
como complementarias:
Las individualizadas centradas en el desarrollo personal
son medidas dirigidas a facilitar la autonomía personal
de los individuos con problemas motores o sensoriales,
propiciando el mantenimiento en el propio entorno
familiar y social, incrementando su autonomía y
favoreciendo sus relaciones, así como su integración en
la sociedad. Por otra parte, las ayudas complementarias de apoyo social son
prestaciones económicas individualizadas que se conceden con carácter de subvención
personal y finalista, es decir, para atender las necesidades del solicitante que requiere
la atención asistencial. A parte, existen varios programas de servicios sociales como
programas de Convivencia, de Cooperación Social, de Intervención para la Prevención
e Inserción Social.
Para involucrar a los discapacitados en la sociedad y la vida cotidiana hace falta crear
accesos especiales en todas las instalaciones públicas como es el caso del transporte
público. Asimismo, se deberían aumentar las ya existentes como taxis accesibles,
rampas o aceras rebajadas. Para garantizar la existencia de dichos obstáculos físicos en
un futuro se requieren unas normas legislativas y el trabajo en común con arquitectos.
De este modo, reduciríamos el aislamiento de los discapacitados y al mismo tiempo les
daríamos más independencia.
En la actualidad, existen unas ayudas para mejorar las condiciones de accesibilidad al
medio físico:
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En concreto, son ayudas para potenciar la accesibilidad en sus diferentes ámbitos,
financiando los gastos derivados de la eliminación de barreras arquitectónicas,
urbanísticas y de la comunicación que faciliten la accesibilidad a los espacios y edificios
de pública concurrencia a todas las personas, así como la elaboración de planes
específicos de actuación
para la accesibilidad en
los municipios y la
adaptación de las playas
que permitan su uso y
disfrute por parte de la
ciudadanía.
Respecto al transporte
urbano accesible, el
Imserso desarrolla un proyecto dirigido a promover la renovación de la flota de
transporte urbano, con la incorporación de autobuses adaptados al uso de las
personas mayores y las que padecen alguna discapacidad. Este proyecto, iniciado en el
año 1991, se articula a través de convenios de colaboración suscritos anualmente con
la Federación Española de Municipios y Provincias a los que se adhieren las entidades
locales interesadas en la adecuación progresiva de este servicio público de transporte.
En 2008, podemos encontrar un total de 256 autobuses en la Comunidad Valenciana y
un total de 3.336 autobuses adaptados al uso de las personas mayores o con
discapacidad en España. A su vez, el Imserso también colabora junto a la Fundación
ONCE, a través de convenios de colaboración de renovación anual, en la promoción de
la accesibilidad en el transporte por autotaxi. A estos convenios se les suman las
entidades locales interesadas en desarrollar en su ámbito respectivo este proyecto.
Otro ámbito en el cual habría que tomar decisiones y hacer cambios, es el sistema
educativo para poder ofrecer una educación homogénea para los niños y jóvenes
discapacitados. El objetivo es de establecer un entorno de aprendizaje en común en el
cual no haya discriminación. Ahora bien, dichos cambios requieren tanto coste
económico como la formación adaptada de maestros.
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En la Ley Orgánica de Educación (LOE), basada en el principio de inclusión educativa,
esto es, educación para todos, se han ido logrando avances significativos en la
incorporación de alumnos con discapacidades a la escuela ordinaria, aunque el
proceso ha tenido luces y sombras. Se llevaron a cabo dieciocho grupos focales en seis
comunidades autónomas españolas (Andalucía, Castilla La Mancha, Castilla y León,
Cataluña, Galicia y Madrid). Se utilizó el programa NUDIST 6.0 para procesar el
contenido de los discursos en cada grupo focal. Asimismo, se sistematizó el proceso de
análisis basándolo en las etapas establecidas por Miles y Huberman (1994).
Finalmente, se observó que los problemas para lograr una educación inclusiva eficaz se
dan principalmente en la etapa de educación secundaria, y se encuentran relacionados
con la interacción social y las actitudes de los compañeros de aula y de los
profesionales, a la vez que se manifiesta la necesidad de incrementar el apoyo
psicológico y de incluir contenidos más prácticos en el curriculum. Otro resultado
destacable es la necesidad de realizar un reajuste del marco legislativo en la
educación, en el cual deben establecerse con claridad opciones de futuro que
permitan dar continuidad a los estudios. Por
último, se concluye la necesidad de seguir
un diseño universal del aprendizaje y del
temario, así como partir de un enfoque
multidimensional centrado en los
indicadores de la calidad de vida del alumno.
Algo similar se tendría que lograr en el
mundo laboral. En primer lugar, hay que
facilitar el acceso al empleo para
discapacitados y ofrecerles un entorno de
trabajo adaptado a sus discapacidades. En
segundo lugar, es necesario dar información
a los trabajadores para que no haya
discriminación entre ellos con el fin de
incluirlos en el mundo laboral.
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CONCLUSIÓN En definitiva, podemos decir que aunque ya existen varios tipos de ayudas y
contribuciones para los discapacitados, aún falta hacerlos parte del sistema de salud
de forma igualitaria. Esto aún gana más importancia teniendo en cuenta el aumento
del número de personas residentes en hogares españoles que declara tener alguna
discapacidad a 3,84 millones (fuente: la encuesta Discapacidad, autonomía personal y
situaciones de dependencia (2008) del Instituto Nacional de Estadística (INE), de las
cuales 1,39 millones (36%) no puede realizar alguna de las actividades básicas de la
vida diaria sin una tercera persona.
En cuanto a las ayudas, más de dos millones de discapacitados reciben asistencia,
supervisión o cuidados personales, y casi un millón y medio se beneficia de ayudas
técnicas. Sin embargo, más de un millón de personas, el 26,6% del colectivo, afirman
no recibir ningún tipo de asistencia para realizar las actividades para las que tienen una
discapacidad registrada. Las comunidades autónomas que presentan una tasa mayor
de población con discapacidad son Galicia (11,3%), Extremadura (11,0%) y Castilla y
León (10,9%), así como las ciudades autónomas de Melilla (11,9%) y Ceuta (11,3%). Por
el contrario, los menores porcentajes se dan en La Rioja (6,2%), Cantabria (7%) y
Baleares (7,1%).
En comparación con otros países de la Comunidad Europea podemos decir que España,
en general, aunque muestra un porcentaje bastante alto de los gastos totales en el
sector de Salud en porcentaje del PIB por país, se encuentra con un porcentaje de 8,2
de gastos en el año 2005, lo cual es más bajo que sus países europeos vecinos según
afirma el INE. Para nombrar algunos, Francia tiene un porcentaje muy alto; 11,2
seguido de Alemania 10,7; Portugal 10,2; Grecia 10,1 o Italia: 8,9.
Por lo tanto, dejando de lado la situación económica momentánea de España, a largo
plazo será importante invertir más dinero en el sector de salud y también será cada vez
más relevante el ámbito de la rehabilitación, ya que hemos podido ver la problemática
que supone el incremento del envejecimiento de la población al cual se enfrenta tanto
nuestro país como otros países.
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BIBLIOGRAFÍA Fuentes de información:
Instituto Nacional de Estadística: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD). Año 2008. Instituto Nacional de Estadística. Publicado el 4 de noviembre 2008. Recuperado el 3 de marzo de 2012.
http://www.ine.es/prensa/np524.pdf
El número de personas con alguna discapacidad en España crece en 320.000 y se sitúa en 3,84 millones. Última actualización el 6 de noviembre de 2008. Recuperado el 3 de marzo 2012. http://www.consumer.es/web/es/solidaridad/2008/11/05/181253.php
Cuántos discapacitados hay en España? Revista Minusval, año 2001. Servicio de información a la discapacidad. Ministerio de Salud y Política Social. Recuperado el 5 de marzo, 2012.
Recomendación 2: Invertir en programas y servicios específicos
para las personas con discapacidad
Algunos discapacitados, aparte de los servicios convencionales, necesitan otras medidas como rehabilitación, servicios de apoyo, dispositivos de movilidad… para mejorar su autonomía e integración económica, cultural y social. Por lo tanto es necesario disponer de más servicios, pero también se necesitan mejorar los servicios multidisciplinarios, para que sean más accesibles a todos. Hay que revisar y valorar los
servicios ya existentes y modificarlos para que mejoren, basándose en pruebas objetivas sólidas.
En general, en España los servicios sanitarios son gratuitos (alrededor de nueve de cada diez personas que han demandado atención médica, de enfermería u hospitalaria no han pagado por este servicio). Sin embargo, en el caso de asistencia a centros de día u ocupacionales, servicios de ayuda a domicilio, actividades de tiempo libre o diferentes tipos de rehabilitación, uno de cada tres han pagado una parte o su totalidad. El 72,2% de las personas que han disfrutado de alguna actividad turística o de termalismo orientada a personas con discapacidad han tenido que pagar todo o parte de su bolsillo, al igual que el 64,0% de las que han requerido servicio de podología. En concusión observamos que en comparación con los datos de 1999, hay 517.900 personas más en 2008 que reciben servicios socio sanitarios. Por tipo de servicio, se da un aumento generalizado en todos ellos
Bibliografía
INE. Publicado en Octubre de 2009. Panorámica de la discapacidad en España.
Recuperado el 5 de Marzo del 2012
http://www.ine.es/revistas/cifraine/1009.pdf
INE. Publicado en 2008. Porcentaje de personas con discapacidad que han recibido
servicios sanitarios o sociales según la forma de pago del tipo de servicio por edad y
Recomendación 3: Adoptar una estrategia y un plan de acción
nacionales sobre discapacidad Es necesario crear un plan a nivel nacional que englobe todos los distintos sectores que asociados una discapacidad. Estas estrategias deberán tener en cuenta varios factores en el momento de su elaboración: lugar, economía, situación social, etc. Y a su ver asignar coordinadores que se responsabilicen de dicha estrategia. Actualmente, La Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad del Ministerio de Sanidad y Política Social ha realizado el Plan de acción para las personas con discapacidad en el de 2009 vigente hasta este mismo año. Es gran importancia para la integración social y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, abarcando financiación, integración, método de desarrollo, análisis de personas con discapacidad, etc. El plan es tan solo de tres años para mantener su vigencia en el actual contexto.
Bibliografía
Ministerio de Sanididad y Política Social. Publicado en Julio del 2009. III PLAN DE ACCIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Recuperado el 10 de Marzo del 2012 http://www.uah.es/discapacidad/documentos/marco_legal/III_Plan_accion_2009-2012.pdf
Jefatura del Estado. Boletín Oficial del Estado (Número: 289, 03/12/2003, Disposición
nº 22066, Páginas: 43187-43195) Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de
oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con
Recomendación 6: Proporcionar financiación suficiente y mejorar
la asequibilidad Para que la calidad de los servicios sea adecuada hace falta que se exista una financiación suficiente y sostenible. Esto es posible ya sea adjudicar contratistas externos, reforzar las alianzas entre los sectores público y privado y delegar el control de los presupuestos a las personas con discapacidad para que compren directamente la asistencia que necesitan. Tener una discapacidad es costoso, por lo que es necesario equilibrar los planes de
financiación por todos los aspectos que más les perjudique, sea transporte,
rehabilitación, acondicionamiento de espacios, etc.
España tiene una buena cantidad de subvenciones, siendo que el 70 por ciento de las
colaboraciones empresariales llevadas a cabo durante 2011 se han dirigido a ONG de
acción social, así favoreciendo colectivos desfavorecidos económicamente, según se
desprende del balance de la Fundación Lealtad.
Esta fundación también especifica que más de un cuarto de las acciones se han
focalizado a la cooperación al desarrollo.
Entre las causas que han recibido un mayor número de apoyos se encuentran la salud,
la integración socio-laboral y la educación y formación. Todas ellas favoreciendo la
situación social de los discapacitados.
La distribución de estas donaciones se ha materializado principalmente como
aportación económica (55% de los casos), como voluntariado/expertise (23%) y en
acciones de sensibilización (10%).
Europa Press. Publicado el 28 de Febrero 2012. El 70% de las colaboraciones de las
empresas beneficiaron a ONG de acción social, según Fundación Lealtad. Recuperado
el 6 de Marzo de 2012) http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/42933/1-1/el-70-de-las-colaboraciones-de-las-
Recomendación 8: Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad
Es necesario desarrollar metodologías para recopilar datos sobre las personas con discapacidad. Estas metodologías deben ensayarse en diferentes culturas y aplicarse de forma congruente, normalizándolos a nivel internacional.
A nivel nacional esto es importante para poder compararlo al contexto internacional, también siendo importante desglosarlos por las características de cada
población. Esta recopilación de ideas puede ser muy útil para entender mejor las condiciones de vida de los discapacitados, de forma más objetiva. Por lo que he entendido, el apartado dice que la recopilación de datos es poco seria, ya
que en cada investigación se toman diferentes criterios y se obtienen resultados, no
contradictorios, pero anormales. Por eso, hay que tener en cuenta cuales son los
requisitos tomados en cada caso.
Como hemos citado anteriormente en el apartado “¿Qué sabemos sobre la
discapacidad?” la OMS cita los datos de dos estudios, que difieren en millones de
personas, lo cual es un problema que debemos de solucionar.
“Según la EMS, 785 millones de personas de 15 años y más tienen una discapacidad,
de las cuales 110 millones presentan una incapacidad importante. Por su parte, la
Carga Mundial de Morbilidad expone que son 975 millones de personas, de las cuales
190 millones sufren una discapacidad grave. Sólo esta última ha realizado
investigaciones en niños.
A nivel estatal también existe este mismo problema, como comprobamos en la
Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (1999) se consideraba
que en España había más de tres millones y medio de personas con alguna
discapacidad o con limitaciones que han causado o pueden llegar a causar
discapacidades. Sin embargo, anteriormente, la Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Minusvalías de 1986 estimó que el número de personas con
discapacidad superaba la cifra de cinco millones setecientas mil. Por lo que existe un
claro defecto en la recopilación de datos estadísticos.
Existen posibilidades de arreglar este defecto evitando la disparidad de criterios
estadísticos entre encuestas, ya que limita seriamente la posibilidad de realizar análisis
comparativos. Al igual que a nivel internacional, donde se dificulta la comparación de
datos a falta de una definición operativa homogénea de la discapacidad.
Bibliografía
Jiménez Lara, Antonio y Huete García, Agustín. Aproximación desde la Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999. Recuperado el 8 de Marzo de 2012
Recomendación 9: Reforzar y apoyar la investigación sobre
discapacidad La investigación es muy importante para que la gente sepa acerca de los
programas, problemas y políticas sobre la discapacidad y así aumentar los recursos de ayuda.
En la información que se da, hay que abarcar varios ámbitos de la investigación tanto los factores ambientales, sus medidas, la calidad de vida, la eficacia y los
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resultados de los programas y servicios para los discapacitados... Para ello debemos formar un conjunto de investigadores críticos especializados en la discapacidad y reforzar en otros ámbitos también. Para mejorarlo pueden conectar universidades de países con varios niveles económicos.
En el Plan de Acción de 2009-2012 tiene como objetivo conocer la situación de las personas
con discapacidad para poder diseñar estrategias que den respuesta a sus necesidades
mediante análisis estadísticos de discapacitados, estudios cuantitativos y cualitativos y
evaluando el impacto de discapacidades. A su vez, ayudan que distintas asociaciones como
la Fundación Mafre que prestó 75 subvenciones dedicados a la investigación.
Traducir las recomendaciones en la adopcio n de medidas
Los gobiernos pueden: ■ Examinar y revisar las leyes y políticas existentes para cerciorarse de que sean
coherentes con la CDPD ■ Identificar lagunas y obstáculos y planificar la adopción de medidas para superarlos. ■ Formular una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad. ■ Reglamentar la prestación de servicios. ■ Asignar recursos suficientes a los servicios existentes de financiación pública ■ Fijar normas nacionales de accesibilidad y asegurar su cimplimiento. ■ Asegurar que las personas con discapacidad estén protegidas contra la . ■ Incluir la discapacidad en los sistemas nacionales de recopilación de datos y
desglosarlos. ■ Aumentar el conocimiento y la comprensión públicos de la discapacidad. ■ Establecer mecanismos para que las personas con discapacidad y terceras partes
presenten denuncias sobre cuestiones de derechos humanos y sobre leyes que no se aplican o cumplen.
Aún que España se encuentre atrasado en algunos aspectos, en comparación con otros
países, lentamente mejora sus leyes y políticas para mejorar la situación social de los
discapacitados. Como ejemplo observamos que ha habido cambios positivos en la
última constitución donde “disminuidos” se ha desfasado como forma de llamar a
personas con incapacidad.
Este cambio es uno de varios que va promulgando el gobierno español para la
Los organismos de las Naciones Unidas y las organizaciones de las Naciones Unidas para el desarrollo pueden: ■ Incluir la discapacidad en los programas de ayuda para el desarrollo, utilizando un
enfoque de doble vía. ■ Intercambiar información. ■ Proporcionar asistencia técnica a los países para que generen capacidad y refuercen
las políticas, sistemas y servicios existentes. ■ Comparar métodos de investigación. ■ Introducir periódicamente datos pertinentes sobre discapacidad en las publicaciones
estadísticas.
Últimamente se está reforzando cada vez más la idea de que debe existir la misma
calidad de vida en cualquier lugar del mundo, por lo que organismos como Naciones
Unidas luchan por que el lugar donde vivas con condicione tu vida. Uno de los avances
más recientes es el hecho de que hayan creado una sobre el Derecho de Personas con
Discapacidad en el 2004, promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual
del conjunto los derechos humanos por las personas con discapacidad.
Las organizaciones de personas con discapacidad pueden: ■ Apoyar a las personas con discapacidad para que sean conscientes de sus derechos,
vivan de forma autónoma y desarrollen sus aptitudes. ■ Asegurar la inclusión de niños discapacitados en el sistema educativo. ■ Representar las opiniones de sus miembros y abogar públicamente por sus
derechos. ■ Contribuir a la evaluación y vigilancia de los servicios. ■ Fomentar la sensibilización y comprensión públicas acerca de los derechos de las
personas con discapacidad Organizaciones como el Cermi contribuyen reclamando los derechos de las personas
discapacitadas
Como reclamando al Ministerio de Justicia, que dirige Alberto Ruiz-Gallardón, que
impulse con urgencia una serie de reformas legislativas para garantizar los derechos de
las personas con discapacidad en el ámbito de la igualdad ante la Ley y en el acceso a
Servimedia, publicado el 21 de Febrero de 2012. El Cermi pide a Justicia reformas
legislativas urgentes sobre discapacidad. Recuperado el 14 de Marzo del 2012. http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/42775/1-1/el-cermi-pide-a-justicia-reformas-
legislativas-urgentes-sobre-discapacidad.aspx
Los proveedores de servicios pueden: ■ Llevar a cabo auditorías sobre acceso para identificar barreras físicas y de
información que puedan contribuir a su exclusión. ■ Asegurar que el personal esté convenientemente cualificado en cuestiones de
discapacidad ■ Elaborar planes de servicios individuales. ■ Introducir sistemas de gestión de casos. ■ Informar de sus derechos y de los mecanismos para formular denuncias.
Las instituciones docentes pueden: ■Eliminar obstáculos para la contratación y participación de estudiantes y personal con
discapacidad. ■Asegurar que los cursos de formación profesional incluyan información adecuada
sobre la discapacidad. ■Efectuar investigaciones sobre la vida de las personas con discapacidad.
El sector privado puede: ■ Facilitar el empleo para las personas con discapacidad, asegurando que la
contratación sea equitativa, que se ofrezcan adaptaciones razonables y que los empleados que resulten discapacitados en el desempeño de su trabajo cuenten con apoyo para reintegrarse al mundo laboral.
■ Eliminar los obstáculos al acceso a la microfinanciación, de modo que las personas con discapacidad puedan desarrollar sus propios negocios.
■ Desarrollar una serie de servicios de calidad que apoyen a las personas con discapacidad y sus familias en diferentes etapas de su ciclo vital.
■ Asegurar que los proyectos de construcción, como espacios públicos, oficinas y viviendas, incluyan un acceso adecuado para las personas con discapacidad.
■ Asegurar que los productos, sistemas y servicios de la tecnología de la información y comunicación sean accesibles para las personas discapacitadas.
Las comunidades pueden: ■ Poner en entredicho y mejorar sus propias creencias y actitudes. ■ Promover la inclusión y participación de las personas con discapacidad en la
comunidad. ■ Asegurar que los entornos comunitarios (como escuelas, áreas recreativas y centros
culturales) sean accesibles para las personas con discapacidad. ■ Oponerse a la intimidación y violencia contra las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad y sus familias pueden:
■ Ayudar a otras personas con discapacidad mediante el apoyo entre pares, for-mación, información y asesoramiento.
■ Promover los derechos de las personas con discapacidad dentro de sus comunidades locales.
■ Participar en campañas de sensibilización y marketing social. ■ Participar en foros (internacionales, nacionales, locales) dirigidos a establecer
prioridades para el cambio, influir en las políticas y configurar la prestación de servicios.
■ Participar en proyectos de investigación.
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El concepto de calidad de vida aplicado a las personas con discapacidad
El término calidad de vida está arraigado fuertemente en todos los sectores de nuestra
sociedad: desde política hasta los profesionales de la salud.
A pesar de que tomó mayor relevancia en el ámbito profesional, sobretodo social,
durante la última mitad del siglo pasado, el estudio de los elementos que la
constituyen se remota hasta la Antigua Grecia. El conocimiento de sus componentes es
imprescindible para realizar una correcta valoración, tanto a nivel general (para toda la
población) como a nivel específico (personas con discapacidad) para que los servicios
sociales lleven a cabo las tácticas adaptadas a las necesidades personales para
potenciar la calidad de vida.
Durante mucho tiempo los profesionales se han dedicado a tratar aquellos aspectos
que merman la calidad de vida, descuidando aquellos que la previenen y la
promocionan, los llamados salugénicos.
A finales del siglo pasado se incluyó el concepto de calidad de vida a la discapacidad,
cambiando totalmente la percepción social de este grupo, al que se fue equiparando e
integrando progresivamente al resto de la población, como observamos a
continuación.
Concepto actual de calidad de vida A pesar de que es un concepto comúnmente utilizado por toda la población, como
todo concepto abstracto, existe cierta discrepancia en cuanto a su definición, a pesar
de que hay aspectos claves en los que existe consenso.
El principal es la mención de aspectos positivos de la vida, aquellos que le otorgan
valor a la misma y la hacen satisfactoria. Aquí cobraría valor su referencia a
condiciones objetivas o materiales, como los ingresos, la vivienda o la salud, y las
condiciones subjetivas, que vendría a ser el grado de satisfacción ante las
circunstancias vitales. Cabe matizar que el individuo no disfrutaría de calidad de vida
únicamente con aspectos materiales.
A partir de aquí, Felce y Perry (1995) establecen 4 modelos conceptuales de calidad de
vida:
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1. Calidad de vida como calidad de las condiciones de la vida, donde únicamente
posee valor las condiciones materiales (objetivas)
2. Calidad de vida como satisfacción personal con las condiciones de vida, donde
las condiciones materiales poseen un gran peso, pero entra a formar parte la
satisfacción, siempre en última instancia.
3. Calidad de vida como calidad en sus condiciones y satisfacción personal, la
suma entre ambos componentes.
4. Calidad de vida como combinación de condiciones de vida y satisfacción
personal, ponderada por una escala que refleja las expectativas del individuo.
En este caso las calidad de vida indica el ajuste entre lo que posee el individuo y
sus aspiraciones, lo que le gustaría tener.
También podemos decir, que la calidad de vida está compuesta por varios dominios, es
multidimensional, a pesar de que se plantee como un bienestar global, se ha
demostrado que está compuesto por varios dominios, como el laboral, físico o
emocional.
Por tanto, saber cuáles abordaremos, será asimismo un punto importante para
abordar las tácticas de mejora en la calidad de vida o realizar estudios, siendo, según
Cummins (1997) derivados de encuestas a la población, cinco: bienestar emocional,
salud, bienestar material, social y laboral u otras formas de actividad productiva.
De los modelos multidimensionales que existen, hay dos que poseen mayor
reconocimiento, el de Shalock (1996) y el de la OMS (Kuyken,1995), a pesar de que
ambos se apliquen por separado, posee un gran número de semejanzas.
En el de Shalock se habla de ocho dimensiones, respaldado por una amplia revisión de
estudios sobre salud, salud mental o educación. Este modelo es el comúnmente
utilizado por el personal que trabaja con personas discapacitadas, mientras que el
modelo de la OMS consta de 6 dimensiones y se aplica para enfermos de todo tipo.
Repercusión del concepto de calidad de vida en los
discapacitados. La inclusión del concepto de calidad de vida ha tenido efectos muy positivos, tanto a
nivel social (como les percibimos actualmente como grupo) como a nivel profesional e
institucional.
Socialmente, ha contribuido a que se deje de ver a los discapacitados como personas
con limitaciones, para ayudarles, mediante políticas sociales, programas y servicios, a
desarrollar todo su potencial y mejorar sus condiciones objetivas y subjetivas.
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Se ha evidenciado, que las políticas llevadas a cabo promueven principalmente el cupo
de las satisfacciones materiales marginando las subjetivas, siendo estas las que se
deben potenciar, principalmente preguntando y conociendo sus necesidades.
Uno de los puntos más importantes en lo que concierne a las condiciones subjetivas es
la libertad para expresar las propias opiniones y llevarlas a cabo, cosa que las personas
discapacitadas, en especial las intelectuales no pueden realizar. El modelo
multidimensional de Shalock considera igual de importante este aspecto tanto en
personas discapacitadas como en las que no lo son, siendo muy importante el factor
de integración y equiparación.
Por lo que la introducción de este concepto en las personas discapacitadas ha
provocado una progresiva autonomía de las mismas, mayor control sobre sus vidas y
capacidad de elección.
Consecuencias sobre los servicios sociales. La repercusión en los servicios sociales ha sido igualmente positiva, llevando a cabo
una serie de programas internacionales, nacionales y locales para garantizar el
cubrimiento de las necesidades de los discapacitados, al igual que la creación de
organizaciones que les habilitan o reincorporan, siendo muy importante la prestación
de un servicio de calidad, rentable y competente que se ajuste a las necesidades del
individuo y cubra sus expectativas.
Para ello se ha de llevar a cabo una valoración sobre las limitaciones y capacidades del
individuo y sus expectativas para mejorar sus condiciones de vida.
En los servicios de rehabilitación, Fabian (1991) considera que se han dado tres
enfoques en la evaluación de la calidad de vida:
1. La valoración de la satisfacción de los usuarios. Este enfoque mide la calidad de
vida en general y dominios específicos desde un punto de vista subjetivo, desde
la opinión del individuo, a lo largo del tiempo después de las intervenciones y la
prestación de servicios.
2. La evaluación del funcionamiento adaptativo de los usuarios, consiste en que
para aquellas personas con una discapacidad más grave, la calidad de vida se
mide en la integración a nivel social y el grado de autonomía que disfrutan. El
problema de este enfoque es la pérdida de opinión por parte del usuario y la
satisfacción personal con los servicios prestados, aunque si identifican muy
bien las necesidades personales o materiales.
3. La medición de indicadores sociales, que nos aportan información sobre
aquellos aspectos en los que es necesario reforzar las políticas de actuación con
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el fin de mejorarlas y otorgar al individuo un servicio de mayor calidad y
adaptado.
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40 Aspectos psicosociales de la discapacidad
Estado de Bienestar, crisis y ley de Dependencia
La situación económica actual está
diezmando las prestaciones básicas de
las personas con discapacidad,
repercutiendo en el estado de bienestar
y salud de la sociedad española.
as últimas noticias vertidas
por los medios de
comunicación señalan como
el déficit, coloquialmente
llamado ‘’pérdidas de capital’’, ha
provocado una situación irremediable
de reajuste económico en la cual la
clase política se ha visto obligada a
recortar determinados servicios básico
para nosotros, como son la educación y
la sanidad. Este hecho ha provocando
cierto clima de crispación social que se
hace evidente con las manifestaciones
desarrolladas a lo largo del pasado mes
de febrero en la ciudad de la luz.
No obstante, durante la última semana
hemos podido observar en la crónica
ciertos aspectos que nos han
consternado; el actual Gobierno ha
paralizado por un tiempo la entrada en
el sistema de dependientes moderados.
Como resultado, ha dejado fuera de
derecho no sólo a las 30.000 personas
que tenían previsto su incorporación
este año, sino también a las que ya lo
tenían reconocido en 2011. Por tanto,
podemos afirmarlo: la crisis no
discrimina.
La ley de Dependencia está
estrechamente relacionada con el
Estado de Bienestar, motor de las
actuales políticas sociales destinadas a
los más necesitados. Popularmente, se
ha considerado como iniciador de esta
institución el Canciller alemán Bismark.
Sin embargo, quien de verdad
promovió toda esta serie de ideas fue
el británico William Beveridge. En sus
informes ‘’Beveridge’’ se establecieron
las prestaciones en casos como la
jubilación, la enfermedad, el
desempleo, los estados de pobreza
familiar severa, etc. Más adelante,
empezó la creación de una seguridad
social nacional con carácter universal a
cargo del Estado, que hasta entonces
mantenía el histórico modelo de
caridad y beneficencia según el cual la
Iglesias junto a las empresas privadas y
los donantes particulares, concebían y
prestaban de forma voluntaria servicios
de ayuda a personas sin recursos.
Es a partir de la década de los
cincuenta, debido a la gran cantidad de
discapacitados y afectados a raíz de la
Segunda Guerra Mundial cuando de
verdad los Estados se plantean la
creación y estructuración en el
gobierno de entes y organismos
encargados de dar asistencia a todas
estas personas, siendo cada vez mas
importantes en tamaño, gasto y en el
ratio de cobertura a su población.
L
Facultat de Fisioterapia.
41 Aspectos psicosociales de la discapacidad
Hoy en día, el gasto social supone en la
mayoría de países desarrollados entre
el 30 y el 50% de PIB, y que da
cobertura prácticamente universal a su
población. A nivel nacional, aunque el
gasto en protección social en relación al
PIB es inferior a la media europea, el
incremento de este ha sido significativo
desde la llegada de la democracia,
consiguiendo un Estado del Bienestar
universal y que abarca las necesidades
más elementales de la población. En
este sentido, el anterior gobierno,
aprobó la “ley de dependencia”, cuarto
pilar del Estado del Bienestar.
Mediante la Ley 39/2006, de 14 de
diciembre, de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de dependencia
(conocida popularmente como “Ley de
Dependencia”), el gobierno establece
que “todas las personas mayores o con
discapacidad que no puedan valerse por
si mismas, serán atendidas por las
Administraciones Públicas,
garantizándoles el acceso a los servicios
sociales públicos y a las prestaciones
económicas más adecuadas a sus
necesidades”.
El nuevo derecho de los ciudadanos al
que conlleva esta Ley, pretende avalar
el acceso “en igualdad a elementos
esenciales para la vida autónoma de
muchas personas y para su dignidad”.
Sus beneficiarios son tanto las personas
en situación de dependencia como sus
familiares, que en muchas ocasiones
dedican su vida al cuidado de estos,
truncando sus expectativas sociales,
laborales e incluso personales.
Su implantación ha sido y será
progresiva, puesto que aun no ha
finalizado. La Ley de Dependencia
reconoce tres grados, cada uno de los
cuales subdividido en dos niveles, por
lo que cada año se pretende que se
incorporen al sistema los
pertenecientes a cada nivel, siguiendo
criterio médicos y económicos, y es
aquí donde se ha actuado paralizando
el ingreso en 2012. Asimismo, esta
situación no solo tiene repercusiones
sociales importantes, sino que también
afecta de manera directa al ámbito
laboral, ya que según el Ministerio de
Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales,
se estima que creará unos 300.000
puestos de trabajo. Es decir, nos
encontramos inmersos en un círculo
vicioso de difícil salida.
Los datos estadísticos y las encuestas
emitidas por el SAAD-IMSERSO y el
CSIC, nos muestran que la dependencia
afecta en mayor medida a mujeres, y se
ve fuertemente incrementada a partir
de los 65 años. Además, observamos
que las comunidades autónomas
encargadas de gestionar la ley, destinan
la mayor parte de las ayudas a atención
primaria y cuidados personales,
descuidando totalmente los programas
de prevención y promoción de la salud
(con un 0% de inversión), que desde
nuestro punto de vista suponen una
pauta decisiva a la hora de reducir el
coste y la complicada financiación
actual, mejorando principalmente la
Facultat de Fisioterapia.
42 Aspectos psicosociales de la discapacidad
calidad de vida del paciente y evitando
el aumento de la dependencia.
Además, las políticas llevadas a cabo
van encauzadas a cubrir condiciones
objetivas o materiales, sin estimar que
el grado de realización de las personas
discapacitadas es un punto
sustancialmente importante en cuanto
a calidad de vida.
Por último, las estadísticas nos
demuestran las deficiencias del sistema
de información empleado para esta ley.
Por ejemplo, en la Comunidad
Valenciana se observan “trampas”, ya
que prácticamente coinciden el número
de solicitudes con el de ciudadanos
valorados, como si la valoración fuera
comunidad donde los plazos se alargan
muchísimo.
Por tanto, como observamos, los
discapacitados están dejando de ser
vistos como un lastre para la sociedad
en pro de una incorporación completa y
equiparación al resto de ciudadanos.
No obstante, no debemos de olvidar
que estas personas cuentan con unas
desventajas que dificultan sus
quehaceres diarios y que muchos de
ellos necesitan cuidados diarios, por lo
que apelamos al sentido común y a
valores como la fraternidad, la
solidaridad y la empatía que tanto nos
han enseñado nuestros maestros
cuando éramos infantes, y parece, que
a medida que nos hacemos mayores,
vamos olvidando.
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