Repblica Bolivariana de VenezuelaMinisterio del Poder Popular
para la Educacin SuperiorUniversidad Pedaggica Experimental
LibertadorInstituto Mejoramiento Profesional del MagisterioNcleo
Acadmico Tchira
Autora: Pernia Medina Yohana C.I: V-18.566.293 Semestre: VII
Seccin: 1 Profesora: Lcda. Virgilia Salas Educacin Especial
San Cristbal, Mayo de 2014INTRODUCCIN
La dcada de los 60, poca floreciente en la investigacin sobre
desarrollo infantil, marca el comienzo de la era moderna en
intervencin temprana. Se reafirma la idea acerca de las capacidades
que tiene el ser humano en los primeros aos de vida. En 1964, Bloom
(1.965) publica un trabajo en el cual seala que gran parte del
desarrollo intelectual del nio ocurra antes de los 4 aos.Estos
aportes tericos han contribuido a tomar en consideracin la
importancia de la primera etapa del desarrollo del nio, comenzando
desde el momento del nacimiento y que en materia de educacin
especial, han contribuido a generar en Venezuela una preocupacin
creciente surgiendo, a mediados de los aos 70, los programas de
intervencin temprana en el pas.Actualmente, serios problemas estn
afectando el desarrollo de los nios; entre otros, se evidencia un
deterioro a nivel de la estructura familiar: un nmero cada vez
mayor de familias donde la madre se constituye en el nico sostn;
elevados ndices de adolescentes embarazadas; bajo porcentaje de
control prenatal, lo cual impide la prevencin de muchos casos de
retardo mental u otras limitaciones que requieren de atencin
educativa especializada; desconocimiento de los padres en relacin a
la importancia de los primeros aos de vida para el desarrollo
futuro del nio y la influencia que ejerce la familia en esta
primera etapa del desarrollo.
Historia de la Prevencin y Atencin Tempranas
Al hacer una revisin de la fundamentacin terica para la atencin
suministrada al nio menor de 6 aos por parte de la direccin de
educacin especial, (Fundamentacin Terica, 1986) se evidencia el
planteamiento de un modelo de atencin predominantemente clnico, an
cuando hace referencia a una atencin integral del nio basada en las
potencialidades de este y la no dependencia de un diagnstico. Sin
embargo, al analizar en detalle la propuesta, el sesgo es hacia un
planteamiento teraputico, donde el rol del educador est relegado a
ejercer la funcin de rehabilitador y terapeuta, no congruente con
las bases filosfico-legales de la modalidad.Uno de los rasgos que
ha caracterizado el modelo de atencin implementado ha sido su
tradicin rehabilitadora en estrecha concordancia con los modelos y
la concepcin que de las unidades operativas se ha tenido. La forma
en que la sociedad se plantea y concibe los derechos de las
personas "diferentes" ha condicionado la respuesta a las
necesidades a lo largo de la vida de estas personas, sean estas
sanitarias, educativas, sociales, rehabilitadoras o culturales.La
aparicin de nuevos elementos conceptuales ha dado lugar a
transformaciones profundas en la forma de responder a las
necesidades de la poblacin en edad preescolar, generando normativas
administrativas acordes con los nuevos planteamientos.Es importante
enfatizar que hasta 1996, la atencin del nio de alto riesgo en edad
preescolar se realiza solo hasta los 4 aos, mantenindose dos
elementos que caracterizan el modelo de atencin; una visin
interdisciplinaria y especializada y la orientacin hacia una
intervencin bsica general y una intervencin bsica especfica,
elementos que ya quedan contemplados en la conceptualizacin y
poltica de la educacin especial en Venezuela para 1976, pero sus
elementos caractersticos de operatividad se corresponden con una
orientacin clnica, cuestin que se evidencia en la terminologa
utilizada, en la dinmica de trabajo de cada profesional, en el
flujograma de funcionamiento de las unidades operativas y en la
funcin del docente especialista como reeducador.Habiendo analizado
el modelo de atencin implementado por la direccin de educacin
especial del ministerio de educacin y su fundamentacin terica, en
la dcada de los 80 y mediados de los 90, se evidencia que las
consecuencias del modelo asistencial continan prevaleciendo. Entre
ellos, la categorizacin en base a los dficits, el "etiquetamiento"
con la idea de conocer el origen y la etiologa de las dificultades,
con sus consecuencias en el enfoque para la atencin del nio con
necesidades especiales, enfatizando los aspectos negativos que
limitaban enormemente su desarrollo.El documento normativo de 1986
para la prevencin e intervencin temprana al nio de alto riesgo
menor de 4 aos, plantea sus acciones hacia los tres niveles de
prevencin dirigidas a nivel primario, al fomento y proteccin de la
salud, a nivel secundario, a actividades que enfatizan el
diagnstico temprano y el tratamiento adecuado en tiempo y forma y,
a nivel terciario medidas conducentes a la limitacin del dao y a la
rehabilitacin del nio con necesidades especiales. Se evidencia una
atencin asistencialista y centrada en la limitacin.Por otro lado,
el mismo documento establece su posicin teraputica al definir la
intervencin temprana como un "conjunto de actividades
interdisciplinarias educativo-asistenciales efectuadas directa o
indirectamente con el nio que por sus antecedentes pueda presentar
alteraciones en su desarrollo..." Se trata de un modelo original...
Conviene decir, para delimitar el perfil propio del modelo, que no
se trata aqu de una atencin "mdica" ni de una atencin "escolar".La
actualizacin del modelo normativo es una necesidad al considerar la
realidad nacional y las nuevas tendencias mundiales desde el punto
de vista econmico, social, poltico y tecnolgico, donde la educacin
se convierte en el eje fundamental de transformacin social,
cultural y productivo si se quiere lograr una sociedad cnsona con
las exigencias nacionales e internacionales de un mundo que impone
nuevos retos en el marco de la informacin y el conocimiento.De
acuerdo con la informacin recolectada, se evidencia en primer
lugar, una gran variabilidad en cuanto a los datos estadsticos
requeridos acerca de la poblacin atendida. Elemento bsico en las
unidades operativas para la intervencin temprana. Surge as la
necesidad de normar los recaudos tcnicos para registrar los datos
de la poblacin referida y atendida, en sus dos estrategias de
atencin: el seguimiento y el tratamiento, adems del egreso de los
nios atendidos a las unidades educativas regulares o especiales.En
consecuencia, se requieren orientaciones especficas en cuanto a los
registros tcnicos indispensables para cumplir con esta tarea; as
como tambin los documentos y el contenido especfico del rcord del
nio (denominado historia clnica); en este ltimo caso, se dispone
como meta generar un rcord nico que permita la realizacin de
investigaciones en el campo.En segundo lugar, la propuesta de
reorientacin del modelo debe permitir la implementacin de
estrategias institucionales adecuadas mediante las cuales se pueda
ampliar la cobertura de la poblacin a atender para evitar las
listas de espera y la variedad que hasta los momentos existe,
propio de cada centro. Igualmente ocurre con las estrategias de
evaluacin de los nios.En cuanto al funcionamiento de los centros de
desarrollo infantil, en la evaluacin inicial realizada por el
equipo interdisciplinario, existe la necesidad de generar una
propuesta que unifique los criterios en relacin a la misma, pero
que al mismo tiempo aligere el ingreso de los nios referidos,
evitando visitas adicionales por parte de los padres y al mismo
tiempo, frenar la desercin de la poblacin durante la evaluacin;
igualmente sucede con la evaluacin psicolgica, en la cual es
necesario definir y unificar criterios, ya que se ha encontrado que
en algunas unidades el psiclogo no realiza evaluacin alguna,
asumindola el docente especialista. Es necesario insistir en la
necesidad de esta evaluacin que adems difiere del trabajo realizado
por el docente. En tal sentido, cada profesional debe desempear el
rol que le corresponde dentro del equipo.En tercer lugar, se
evidencia la existencia de programaciones variadas dirigidas a la
poblacin atendida, generando una diversidad que impide acuerdos
generalizados para las unidades operativas. Al mismo tiempo, el
programa de retn debe ser rescatado en las unidades que funcionan
en los hospitales, como una estrategia para suministrar asistencia
temprana a los padres y nios de alto riesgo que permanecen en las
unidades de terapia intensiva.En la dcada de los 90 la cobertura de
servicios a nivel nacional se ha ampliado, alcanzando un total de
38 centros de desarrollo infantil, los cuales no logran cubrir la
demanda actual de atencin, si se consideran los ndices de pobreza
crtica que en algunos estados ha alcanzado niveles preocupantes.
Uno de los indicadores ms significativos es la desnutricin en los
primeros aos de vida, lo cual amerita polticas de atencin integral
a la infancia cnsona con la prevencin e intervencin integral
temprana. Por otra parte, la extensin territorial de algunos
estados requiere la creacin de servicios adicionales que permita el
acceso de la poblacin de riesgo ubicada en sectores alejados de sus
capitales, donde generalmente estn ubicados los servicios
existentes.La prevencin e intervencin temprana est determinada por
su carcter sistemtico, secuencial y dinmico que comprende tanto la
evaluacin del proceso en el nio como la del programa de
estimulacin, aspecto importante a evaluar en las unidades
operativas, con la finalidad de determinar la efectividad de la
intervencin. En consecuencia, es prioritario establecer los
lineamientos que permitan el diseo de estrategias para la evaluacin
de cada nio, la planificacin individualizada de la intervencin,
incluyendo el diseo de estrategias instruccionales para involucrar
el ncleo familiar y llevar a cabo la programacin en el hogar.Los
nios egresados de los centros de desarrollo infantil ingresan a
diferentes unidades educativas de la modalidad o a la educacin
preescolar regular. En este sentido, un aspecto a considerar es la
problemtica confrontada en cuanto a la continuidad de la atencin
del nio al egresar del centro de desarrollo infantil y la
vinculacin de este ltimo, mediante una estrategia efectiva de
seguimiento, con la institucin educativa receptora, ya sea de la
modalidad de educacin especial o del preescolar regular.Esta
limitacin reflejada por una debilidad en la articulacin
intramodalidad e intrasectorial tambin ocasiona un desfase entre
los alcances y logros del programa de intervencin en el nio y las
programaciones educativas que deben garantizar su progreso a todo
lo largo del continuum.En el documento de poltica de 1976 se
plantea que el programa de prevencin e intervencin temprana debe
atender a todos los nios de alto riesgo de 0 a 4 aos, incluyendo
aquellos con deficiencias sensoriales; sin embargo, la atencin al
nio sordo y deficiente auditivo o al ciego y deficiente visual ha
sido asistemtico y se ha dado solo en algunos centros de desarrollo
infantil. La falta de atencin en este perodo del desarrollo para
estos nios conlleva a una intervencin tarda, ya en la edad escolar,
ocasionando limitaciones que pudieron haberse evitado si el nio
hubiera ingresado a un programa de prevencin e intervencin temprana
desde el nacimiento.Atendiendo a lo anteriormente expuesto, el
programa de prevencin e intervencin temprana, retoma lo planteado
en 1976 y en coordinacin con las reas de deficiencias auditivas y
deficiencias visuales de la direccin de educacin especial,
establece acciones en el marco de la poltica educativa de esta
modalidad. En los ltimos 3 aos se planifica y ejecuta un programa
de desarrollo profesional para el personal de los centros de
desarrollo infantil en cuanto a la estimulacin visual, baja visin y
atencin temprana a nios ciegos y deficientes visuales, como un
elemento fundamental para iniciar las programaciones de intervencin
temprana a esta poblacin.En la lnea de accin intersectorial, para
1995 se realiza un taller de actualizacin mdica para los pediatras
y otros especialistas en el campo de la salud que laboran en los
centros de desarrollo infantil del rea metropolitana y estado
Miranda. El mismo estuvo destinado a iniciar las primeras acciones
que sentaran las bases para programaciones coordinadas con otros
sectores como salud y nutricin, enfatizando en este ltimo caso la
lactancia materna y la asistencia materno-infantil.En esta misma
lnea intersectorial, en 1995, se planifica y ejecuta otro programa
de desarrollo profesional, relacionado con el embarazo precoz,
dirigido a los psiclogos y trabajadores sociales de los centros de
desarrollo infantil y los equipos de integracin social, por
considerar que un trabajo coordinado entre estos servicios a travs
de sus respectivos programas: integracin social y prevencin e
intervencin temprana, daran lugar al desarrollo de estrategias
efectivas de trabajo, proporcionando as una atencin integral al
problema del embarazo en adolescentes, desde el punto de vista
preventivo.
Prevencin y Atencin TempranaSe entiende por prevencin y atencin
temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin
infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por
objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades
transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en
su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas
intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de
ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin
interdisciplinar o transdisciplinar.Desarrollo InfantilEl
desarrollo infantil en los primeros aos se caracteriza por la
progresiva adquisicin de funciones tan importantes como el control
postural, la autonoma de desplazamiento, la comunicacin, el
lenguaje verbal, y la interaccin social. Esta evolucin est
estrechamente ligada al proceso de maduracin del sistema nervioso,
ya iniciado en la vida intrauterina y a la organizacin emocional y
mental. Requiere una estructura gentica adecuada y la satisfaccin
de los requerimientos bsicos para el ser humano a nivel biolgico y
a nivel psicoafectivo.El desarrollo infantil es fruto de la
interaccin entre factores genticos y factores ambientales: La base
gentica, especfica de cada persona, establece unas capacidades
propias de desarrollo y hasta el momento no nos es posible
modificarla. Los factores ambientales van a modular o incluso a
determinar la posibilidad de expresin o de latencia de algunas de
las caractersticas genticas. Estos factores son de orden biolgico y
de orden psicolgico y social.Son factores ambientales de orden
biolgico el mantenimiento de la homeostasis, estado de salud,
ausencia de factores de agresin al sistema nervioso, condiciones
necesarias para una adecuada maduracin.Son factores ambientales de
orden psicolgico y social la interaccin del nio con su entorno, los
vnculos afectivos que establece a partir del afecto y estabilidad
en los cuidados que recibe, la percepcin de cuanto le rodea
(personas, imgenes, sonidos, movimiento). Estas condiciones, que
son necesidades bsicas del ser humano, son determinantes en el
desarrollo emocional, funciones comunicativas, conductas
adaptativas y en la actitud ante el aprendizaje.El sistema nervioso
se encuentra en la primera infancia en una etapa de maduracin y de
importante plasticidad. La situacin de maduracin condiciona una
mayor vulnerabilidad frente a las condiciones adversas del medio y
las agresiones, por lo que cualquier causa que provoque una
alteracin en la normal adquisicin de los hitos que son propios de
los primeros estadios evolutivos puede poner en peligro el
desarrollo armnico posterior, pero la plasticidad tambin dota al
sistema nervioso de una mayor capacidad de recuperacin y
reorganizacin orgnica y funcional, que decrece de forma muy
importante en los aos posteriores.La evolucin de los nios con
alteraciones en su desarrollo depender en gran medida de la fecha
de la deteccin y del momento de inicio de la prevencin y atencin
temprana. Cuanto menor sea el tiempo de deprivacin de los estmulos
mejor aprovechamiento habr de la plasticidad cerebral y
potencialmente menor ser el retraso.En este proceso resulta crucial
la implicacin familiar, elemento indispensable para favorecer la
interaccin afectiva y emocional as como para la eficacia de los
tratamientos.
Trastornos en el DesarrolloEl desarrollo es el proceso dinmico
de interaccin entre el organismo y el medio que da como resultado
la maduracin orgnica y funcional del sistema nervioso, el
desarrollo de funciones psquicas y la estructuracin de la
personalidad.El trastorno del desarrollo debe considerarse como la
desviacin significativa del curso del desarrollo, como consecuencia
de acontecimientos de salud o de relacin que comprometen la
evolucin biolgica, psicolgica y social. Algunos retrasos en el
desarrollo pueden compensarse o neutralizarse de forma espontnea,
siendo a menudo la intervencin la que determina la transitoriedad
del trastorno.
Riesgo BiolgicoSocialSe consideran de riesgo biolgico aquellos
nios que durante el periodo pre, peri o posnatal, o durante el
desarrollo temprano, han estado sometidos a situaciones que podran
alterar su proceso madurativo, como puede ser la prematuridad, el
bajo peso o la anoxia al nacer.Los nios de riesgo psico-social son
aquellos que viven en unas condiciones sociales poco favorecedoras,
como son la falta de cuidados o de interacciones adecuadas con sus
padres y familia, maltrato, negligencias, abusos, que pueden
alterar su proceso madurativo.
Carcter GlobalEn la planificacin de la intervencin, se debe
considerar el momento evolutivo y las necesidades del nio en todos
los mbitos y no slo el dficit o discapacidad que pueda presentar.
En prevencin y atencin temprana se ha de considerar al nio en su
globalidad, teniendo en cuenta los aspectos intrapersonales,
biolgicos, psicosociales y educativos, propios de cada individuo, y
los interpersonales, relacionados con su propio entorno, familia,
escuela, cultura y contexto social.
Equipo InterdisciplinarEl equipo interdisciplinar es el formado
por profesionales de distintas disciplinas, en el que existe un
espacio formal para compartir la informacin, las decisiones se
toman a partir de la misma y se tienen objetivos comunes.
Equipo TransdisciplinarEl equipo transdisciplinar es aquel en el
que sus componentes adquieren conocimiento de otras disciplinas
relacionadas y las incorporan a su prctica. Un solo profesional del
equipo asume la responsabilidad de la atencin al nio y/o el
contacto directo con la familia.
Objetivos de la Prevencin y Atencin TempranaEl principal
objetivo de la prevencin y atencin temprana es que los nios que
presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de
padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos
biopsicosociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y
asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de
bienestar, posibilitando de la forma ms completa su integracin en
el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma
personal.La prevencin y atencin temprana debe llegar a todos los
nios que presentan cualquier tipo de trastorno o alteracin en su
desarrollo, sea ste de tipo fsico, psquico o sensorial, o se
consideren en situacin de riesgo biolgico o social. Todas las
acciones e intervenciones que se llevan a cabo en prevencin y
atencin temprana deben considerar no slo al nio, sino tambin a la
familia y a su entorno.De este amplio marco se desprende el
siguiente conjunto de objetivos propios a la prevencin y atencin
temprana:1. Reducir los efectos de una deficiencia o dficit sobre
el conjunto global del desarrollo del nio.2. Optimizar, en la
medida de lo posible, el curso del desarrollo del nio.3. Introducir
los mecanismos necesarios de compensacin, de eliminacin de barreras
y adaptacin a necesidades especficas.4. Evitar o reducir la
aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos
por un trastorno o situacin de alto riesgo.5. Atender y cubrir las
necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el
nio.6. Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin.
Niveles de Prevencin y Atencin TempranaDel modelo biopsicosocial
de la prevencin y atencin temprana se deriva la necesidad de
establecer relaciones con los programas y servicios que actan en el
contexto del nio y de su familia. Los centros y servicios de
prevencin y atencin temprana debern realizar sus actuaciones de
manera que se procure la coincidencia con aquellos esfuerzos
sociales que desde otras instancias de la administracin y la
comunidad favorecen la salud, la educacin y el bienestar social. De
manera esquemtica podemos diferenciar tres niveles en los que
tendra que basarse esta colaboracin.
Prevencin Primaria en SaludCorresponden a la prevencin primaria
las actuaciones y proteccin de la salud, orientadas a promover el
bienestar de los nios y sus familias. Son medidas de carcter
universal con vocacin de llegar a toda la poblacin. Comprende
derechos como la asistencia sanitaria, el permiso por maternidad o
situaciones de acogida o adopcin. Los derechos que genera la
reciente Ley de Conciliacin de la Vida Familiar y Laboral tambin
pueden incluirse es este nivel.A la prevencin y atencin temprana,
en este nivel, le corresponde identificar y sealar, ante las
instituciones sociales, aquellas circunstancias que puedan ser
relevantes para la elaboracin de normas o derechos universales en
el mbito de la promocin y proteccin del desarrollo infantil. La
propia universalizacin, gratuidad y precocidad de la prevencin y
atencin temprana que en este documento se reclaman sera una medida
muy trascendente de prevencin primaria.
Prevencin Secundaria en SaludLa prevencin secundaria se basa en
la deteccin precoz de las enfermedades, trastornos, o situaciones
de riesgo. Se instrumenta a travs de programas especiales dirigidos
a colectivos identificados en situacin de riesgo, como los nios
prematuros de menos de 32 semanas o de menos de 1500 gramos, las
unidades familiares con embarazos de adolescentes menores de 18
aos, en riesgo de disfuncin relacional; las unidades familiares con
embarazos a partir de los 35 aos, con riesgo de cromosomopatas; los
nios con tetraplejas espsticas y riesgo de luxacin de cadera. En
los anexos se detallan los factores de riesgo ms relevantes.La
investigacin epidemiolgica nos permite identificar a los colectivos
de riesgo que sern objeto de una atencin especial que incluya un
sistema de alerta social, como son las campaas de sensibilizacin de
los profesionales de las distintas redes y de la propia sociedad
para su deteccin precoz, as como unos protocolos de actuacin para
cada uno de los colectivos incluidos en dichos programas. En la
mayora de estos protocolos, especialmente cuando los factores de
riesgo se relacionen directamente con el desarrollo, ser necesaria
la participacin e intervencin de los servicios de prevencin y
atencin temprana.
Prevencin Terciaria en SaludLa prevencin terciaria se
corresponde con las actuaciones dirigidas a remediar las
situaciones que se identifican como de crisis biopsicosocial.
Ejemplos de estas situaciones son el nacimiento de un hijo con
discapacidad o la aparicin de un trastorno en el desarrollo. La
instrumentacin social para evitar que esta crisis profundice e
impulsar soluciones es precisamente tarea del servicio de prevencin
y atencin temprana, en el que recae la mxima responsabilidad de
activar un proceso de reorganizacin trabajando con el nio, con la
familia y con el entorno en el que vive. En ocasiones se puede
lograr un nuevo equilibrio de forma ms o menos rpida, pero en otras
se pueden precisar periodos muy largos de tiempo para su superacin,
al verse afectados proyectos familiares y personales, al limitarse
las posibilidades de movilidad, de comunicacin y de autonoma de un
miembro de la familia. La complejidad de estas situaciones hace
necesaria la intervencin de un equipo interdisciplinario.
1. Prevencin Primaria en Atencin TempranaLa prevencin primaria
de los trastornos en el desarrollo infantil tiene por objetivo
evitar las condiciones que pueden llevar a la aparicin de
deficiencias o trastornos en el desarrollo infantil. Los servicios
competentes en estas acciones son, prioritariamente, los de salud,
servicios sociales y educacin. Otros departamentos como trabajo y
medio ambiente tienen tambin importantes responsabilidades en este
mbito.Son Competencia de Los Servicios de Salud los programas de
planificacin familiar, de atencin a la mujer embarazada, los de
salud materno-infantil, deteccin de metabolopatas y vacunaciones,
informacin de los factores de riesgo y de su prevencin, atencin
peditrica primaria y las actuaciones hospitalarias y sanitarias en
general. Han sido las actuaciones en este mbito las que han
permitido la prctica erradicacin de la poliomielitis, disminucin
drstica de algunas infecciones intrauterinas, eliminacin de los
cuadros de parlisis cerebral infantil secundarios a
incompatibilidad, deteccin y tratamiento precoz de algunas
metabolopatas, etc. Los avances ms recientes estn evitando la
infeccin en la etapa fetal del virus de la inmunodeficiencia
adquirida a los nios de madres afectas.Los servicios de pediatra en
atencin primaria, de utilizacin por toda la poblacin infantil desde
el nacimiento hasta los 14 18 aos de edad, ocupan un lugar especial
en la prevencin de los trastornos en el desarrollo y situaciones de
riesgo, al estar dirigidos a toda la poblacin infantil, a travs de
los programas de revisiones regulares y control del nio sano.Los
programas de seguimiento de nios con alto riesgo de presentar
trastornos neuropsicosensoriales, realizados desde las unidades
neonatales, servicios de pediatra y neurologa infantil se dirigen
de forma especfica a un grupo especialmente vulnerable de la
poblacin infantil.Los servicios de salud mental infantil tienen un
papel importante en la prevencin primaria, colaborando con los
equipos de salud y de planificacin familiar en programas
materno-infantiles, que deberan permitir evitar, en muchas
ocasiones, la aparicin de situaciones de riesgo. Participan tambin
estos servicios en la elaboracin de recomendaciones y en la adopcin
de medidas para fomentar la salud mental en general y para reducir
la exposicin de los nios a situaciones de deprivacin
psico-social.Son Competencia de los Servicios Sociales las
intervenciones destinadas a la prevencin de situaciones de riesgo
social y de maltrato, por accin u omisin, al menor. La actuacin de
los servicios sociales se enmarca muchas veces en una labor de
atencin a la familia, siendo estos programas, al considerar el
conjunto familiar, especialmente relevantes, por la importancia
reconocida de la familia en el bienestar y desarrollo del nio. En
esta lnea se sitan los centros materno-infantiles.Los servicios
sociales intervienen tambin de forma especial en la prevencin de
los trastornos del desarrollo infantil, a travs de los programas
dirigidos a colectivos que se hallan en situacin de riesgo por
condiciones sociales, como madres adolescentes, poblacin emigrante,
etc.Son Competencia de los Servicios Educativos las actuaciones de
apoyo al nio y a la familia desde los centros de educacin infantil,
utilizados de forma mayoritaria por la poblacin a partir de los 3
aos de edad y por una parte de la misma en edades anteriores. La
labor de estos centros en la prevencin de los trastornos en el
desarrollo puede ser fundamental para las poblaciones de alto
riesgo, al ofrecer un entorno estable y estimulante a un sector de
la poblacin infantil que a menudo sufre de condiciones adversas en
el seno de la familia.Un importante nivel de actuaciones
preventivas desde educacin tiene lugar a travs de la formacin de
los alumnos y alumnas de secundaria, bachillerato y formacin
profesional, en los mbitos de salud, educativos y sociales, y
especialmente en planificacin familiar.Los Centros de Desarrollo
Infantil y Atencin Temprana deben participar en la prevencin
primaria colaborando en las campaas de informacin/formacin de la
poblacin en general en los aspectos relativos al desarrollo
infantil y tambin como parte de su trabajo con nios afectos de
trastornos permanentes, al evitar la aparicin de patologa aadida a
la inicial.
2. Prevencin Secundaria en Atencin TempranaLa prevencin
secundaria en prevencin y atencin temprana tiene por objetivo la
deteccin y el diagnstico precoz de los trastornos en el desarrollo
y de situaciones de riesgo.
DeteccinLa deteccin de las posibles alteraciones en el
desarrollo infantil es un aspecto fundamental de la prevencin y
atencin temprana en la medida en que va a posibilitar la puesta en
marcha de los distintos mecanismos de actuacin de los que dispone
la comunidad. Cuanto antes se realice la deteccin, existirn mayores
garantas de prevenir patologas aadidas, lograr mejoras funcionales
y posibilitar un ajuste ms adaptativo entre el nio y su entorno.La
deteccin temprana de los trastornos en el desarrollo infantil
constituye el paso imprescindible para el diagnstico y la atencin
teraputica. La deteccin temprana es fundamental para poder incidir
en una etapa en la que la plasticidad del sistema nervioso es mayor
y las posibilidades teraputicas muestran su mayor eficacia. Es
necesario detectar los trastornos del desarrollo infantil en el
momento en que aparecen los primeros signos indicadores de los
mismos, si es posible antes de que los diferentes sndromes se
estructuren de forma completa y estable. La deteccin de signos de
alerta, que constituyen posibles indicadores de trastornos en el
desarrollo infantil, debe estar presente en el trabajo cotidiano de
todos aquellos que trabajan con poblaciones infantiles.La deteccin
debe ir seguida del inicio del proceso diagnstico y de la
intervencin teraputica, pero hay una serie de circunstancias que a
menudo impiden o evitan la deteccin y el diagnstico de los
trastornos en el desarrollo, especialmente los psicopatolgicos, del
mbito emocional y cognitivo, en los primeros aos de la vida: Las
tendencias banalizadoras o contemporizadoras que dejan en manos del
"ya se le pasar" la responsabilidad teraputica ante problemas que
bien merecen una atencin y evaluacin serias. Las tendencias
reduccionistas, que llevan a interpretar incorrectamente numerosos
comportamientos atpicos de los nios, al atribuirlos de forma
exclusiva a deficiencias o inadecuaciones educativas de los padres
o por el contrario, a factores fsicos o biolgicos aislados. El
temor o la resistencia a iniciar un proceso diagnstico y teraputico
para evitar "etiquetar" de forma precoz, aun reconociendo la
existencia de "problemas". El desconocimiento u olvido de la
existencia de problemas relacionales o interaccinales precoces y la
negacin del sufrimiento psquico del nio. La necesidad de creacin de
programas especficos de deteccin y eliminacin de las condiciones de
riesgo.Todos estos factores contribuyen a que buen nmero de nios y
nias que presentan trastornos en su desarrollo no sean detectados y
pueda producirse un agravamiento de sus disfunciones y conflictos
al no acceder a la ayuda teraputica que precisan. Ignorar signos de
alerta y sntomas precoces de psicopatologa puede llevar a que stos
se organicen en formas ms estructuradas tales como autismo,
psicosis, procesos deficitarios, estados depresivos o desarmonas
evolutivas precoces.En la deteccin de los trastornos en el
desarrollo o situaciones de riesgo podemos considerar distintas
etapas y agentes.
Etapa Prenatal:
Servicios de ObstetriciaLa prevencin secundaria de los
trastornos en el desarrollo infantil debera iniciarse en los
servicios de Obstetricia, con la atencin a la embarazada por parte
de los profesionales sanitarios (obstetras y matronas), sobre los
que recaen las funciones de deteccin de situaciones de riesgo y las
de informacin, apoyo y orientacin a las futuras madres. Cuando sea
oportuno se proceder a la derivacin o coordinacin con servicios
especializados en atencin a embarazos de alto riesgo biolgico,
psicolgico o social, que aportarn las ayudas sanitarias, sociales y
psicolgicas necesarias.En la etapa prenatal existe la posibilidad
de detectar distintas condiciones y situaciones de riesgo:a)
Presencia de una alteracin que con seguridad conducir a un
trastorno en el desarrollo y/o discapacidad posterior: espina
bfida, cromosomopata, focomelia, etc.b) Caractersticas o
circunstancias presentes en el feto o en la madre, que se asocian
con frecuencia a alteraciones en el desarrollo: determinadas
alteraciones estructurales del sistema nervioso central,
infecciones maternas, etc.c) Condiciones de elevado riesgo
biolgico: antecedentes familiares, edad o factores de salud
maternos, condiciones del embarazo, etc.d) Condiciones de elevado
riesgo psico-afectivo y social: madre adolescente, enfermedad
mental de los padres, escasos recursos familiares, familias
multiproblemticas, etc.La deteccin de trastornos de origen biolgico
asociados a discapacidad posterior, detectables en el periodo
prenatal, es funcin interdisciplinar, en la que gineclogos,
toclogos, ecografistas, genetistas, bioqumicos y pediatras
colaboran estrechamente para poder ofrecer a la familia una amplia
informacin sobre la situacin, pronstico, posibilidades de prevencin
y actuaciones posibles. La informacin a la familia sobre posibles
consecuencias, recursos teraputicos, etc., debe ser temprana,
objetiva y lo ms completa posible, a fin de que sta pueda decidir
libremente su opcin.Cuando se realiza el diagnstico prenatal de
deficiencia y prosigue el embarazo, ser necesario destinar una
atencin psicolgica a los padres, en especial a la madre, debido a
la alteracin que puede sufrir el vnculo madre-hijo, al comunicarse
el diagnstico. Estas circunstancias suponen un factor de riesgo
para la adaptacin parental al recin nacido en el perodo
neonatal.Cuando el diagnstico prenatal de deficiencia vaya seguido
de una interrupcin del embarazo, deber tambin brindarse apoyo
psicolgico a los padres, que tendr carcter preventivo sobre
posibles embarazos futuros.
Etapa Perinatal:
Servicios de NeonatologaEn las unidades o servicios de
neonatologa reciben atencin nios con alto riesgo de presentar
deficiencias, trastornos o alteraciones en su desarrollo en funcin
de determinadas condiciones genticas y de situaciones adversas en
el mbito biolgico u orgnico: infecciones intrauterinas, bajo peso,
hipoxia, hemorragias cerebrales, infecciones postnatales.La
necesaria permanencia de estos nios en la unidad neonatal,
precisando a menudo de cuidados intensivos y de aislamiento
prolongado en incubadora, aade otros factores de riesgo, de carcter
ambiental y psicoafectivo, a los ya previos. En el entorno de
estmulos ambientales encontramos, entre las situaciones ms
frecuentes, un exceso de ruido ambiental, de intensidad y tiempo de
exposicin a luz intensa, inmovilizacin, etc. En el mbito
psico-afectivo es norma la limitacin y en ocasiones carencia de
contacto con los padres, con estimulacin social no adecuada debido
a la presencia de mltiples cuidadores, condiciones de hipo o
hiperestimulacin asociadas a las necesidades de cuidados,
controles, exmenes, etc. Debe considerarse que incluso cuando el
contacto con los padres es posible, su adecuacin a las necesidades
y posibilidades del nio es difcil o limitada, debido a la situacin
de bloqueo y alteracin emocional de stos.Durante el periodo de
estancia en la unidad neonatal a menudo no es posible determinar
con certeza la futura evolucin del nio, pero s establecer la
condicin de riesgo y la necesidad de un seguimiento
evolutivo.Cuando se ponen de manifiesto signos compatibles con un
trastorno en su desarrollo se pondrn en marcha las medidas
teraputicas oportunas y posibles, adaptadas siempre a la situacin
vital del nio.
Etapa Postnatal:
Servicios de PediatraEl equipo peditrico, a travs de las visitas
regulares al nio en los primeros aos de vida y de los programas de
control del nio sano debera ser sin duda el principal agente de la
deteccin temprana. La observacin directa del nio y la informacin
aportada por los padres en una entrevista abierta a sus inquietudes
y dirigida a obtener aquellos datos ms relevantes, permite
confirmar la normalidad del desarrollo infantil o establecer la
situacin de sospecha de desviacin en el mismo.Este nivel de
deteccin es fundamental, ya que los nios con problemas graves en su
desarrollo tienen antecedentes de patologa pre o perinatal en una
elevada proporcin y a menudo existen programas de seguimiento
especficos a los que deberan acudir. Tan solo una minora de los
nios que presentan problemas de grado medio o leve en su desarrollo
tiene antecedentes perinatales y por tanto la mayora no se incluye
en un programa especfico de seguimiento. La deteccin debe
realizarse en estos casos en el marco de la consulta regular
peditrica.Un adecuado seguimiento evolutivo de la poblacin infantil
en general debera conducir a una adecuada deteccin de los
trastornos del desarrollo, al poner en evidencia signos y
desviaciones en el desarrollo que permiten la identificacin de los
correspondientes trastornos en los primeros aos:a) Durante el
primer ao se podrn diagnosticar la mayora de los trastornos ms
graves del desarrollo: formas severas y medias de parlisis
cerebral, de retraso mental y dficits sensoriales.b) A lo largo del
segundo ao, pueden detectarse las formas moderadas o leves de los
trastornos anteriores, as como los correspondientes al espectro
autista.c) Entre los dos y los cuatro aos se van a poner de
manifiesto los trastornos y retrasos del lenguaje. Los trastornos
motrices menores y los de conducta, a menudo ya presentes en etapas
previas, se hacen ms evidentes y se constituyen en motivo de
consulta.d) A partir de los 5 aos se hacen evidentes en la escuela,
si no se han detectado previamente cmo es posible y deseable, la
deficiencia mental leve, las disfunciones motoras finas, las
dispraxias, etc., al ocasionar dificultades en los aprendizajes
escolares.Ya desde los primeros meses y a lo largo de los primeros
aos, es posible la aparicin de alteraciones emocionales y
relacionales, as como disfunciones interactivas precoces, que a
menudo se expresan a travs de alteraciones psicosomticas en el
mbito del sueo y la alimentacin.Una importante funcin de los
centros de prevencin y atencin temprana y desarrollo infantil y de
los equipos de salud mental infantil, consiste en su apoyo a los
equipos de Primaria en la labor de deteccin de los trastornos del
desarrollo infantil en los distintos mbitos.Es importante la
coordinacin y desarrollo de programas conjuntos, que faciliten la
deteccin, por parte de los profesionales de salud, de aquellos
trastornos que a menudo pasan desapercibidos o son malinterpretados
en sus primeras etapas, como son los trastornos generalizados del
desarrollo, las disfunciones interactivas significativas en la
relacin de los padres con los hijos, los trastornos de expresin
somtica o el retraso mental leve.
Servicios EducativosCuando el nio o nia asiste a la escuela
infantil, los maestros y educadores de la misma constituyen un
importante agente de deteccin. En esta etapa pueden apreciarse
problemas en las capacidades y comportamientos bsicos para el
aprendizaje: habilidades motoras, de socializacin, de lenguaje,
dificultades atencionales y perceptivas y limitaciones cognitivas o
emocionales que antes no haban sido detectadas.Las condiciones de
la escuela infantil y las interacciones que se producen en el
contexto escolar, diferentes a las del medio familiar, permiten, en
la mayora de los casos, poner de manifiesto la presencia de
desviaciones en el proceso evolutivo, desajustes en el desarrollo
psico-afectivo del nio y/o alteraciones en su comportamiento, que
por su propio carcter o por la menor gravedad del trastorno, pueden
pasar fcilmente inadvertidas a los padres y tambin al personal
sanitario y no son detectadas hasta que el nio accede al contexto
educativo.Cuando el educador o maestro detecta la posible presencia
de un trastorno, comunicar su inquietud a la familia y a partir de
los datos aportados por el medio escolar y familiar se deberan
establecer pautas de observacin y actuacin coordinadas, as como la
derivacin y consultas oportunas al pediatra del nio o nia y al
centro de desarrollo infantil y prevencin y atencin temprana, para
poder establecer un diagnstico completo e iniciar una intervencin
teraputica adecuada.Situaciones de riesgo social, inadecuada
atencin, carencias afectivas y sospecha de maltrato infantil,
pueden ser detectadas tambin en el medio escolar, siendo en este
caso fundamental la coordinacin con los profesionales de servicios
sociales.El Entorno FamiliarEl medio familiar constituye sin duda
una va importante de deteccin, pues en muchas ocasiones son los
propios padres, o personas cercanas al nio, los que en la
interaccin diaria con su hijo en su contexto natural pueden
observar que existe una diferencia o desviacin entre el
comportamiento de su hijo y el de otros nios.Una mayor atencin e
informacin a los padres sera un elemento que sin duda facilitara la
deteccin temprana de los trastornos en el desarrollo, as como una
mayor disponibilidad de tiempo por parte del pediatra que recibe la
consulta de los padres, para poder valorar el desarrollo del nio y
dar respuesta adecuada a sus posibles inquietudes.
Servicios SocialesLos servicios sociales, a partir de su relacin
con familias con problemtica psico-social y con la comunidad en
general, se hallan en una posicin ptima para la deteccin de
factores de riesgo social para el desarrollo infantil, como pueden
ser las situaciones de muy bajos ingresos econmicos familiares,
madres adolescentes, drogodependencia, marginacin social familiar,
etc.
Otros Servicios SanitariosCon frecuencia los nios y nias que
presentan trastornos en su desarrollo que no han sido identificados
realizan su primera consulta a otros servicios sanitarios, al ser
derivados a un especialista. Estas consultas brindan la oportunidad
de reconocer la existencia de un trastorno global en el desarrollo
del nio, del cual el sntoma por el cual es referido constituye un
elemento. Son estos profesionales de la salud los que derivarn a la
familia al centro de desarrollo infantil y/o hospital de referencia
para un diagnstico completo de su problemtica e inicio de
intervencin teraputica.
DiagnsticoEl diagnstico de una alteracin en el desarrollo
consiste en su puesta en evidencia de una alteracin en el
desarrollo as como el conocimiento de sus supuestas causas,
permitindonos la comprensin del proceso y el inicio de una adecuada
intervencin teraputica.Ante la sospecha de un trastorno en el
desarrollo infantil es fundamental plantear un diagnstico amplio,
que considere distintos mbitos y niveles, pues la problemtica que
presenta el nio es, en la mayora de casos, mltiple, afectando a
distintos mbitos y de origen multifactorial: fruto de la interaccin
de factores genticos, aspectos de salud, atencin psico-afectiva y
condiciones del entorno en general.El diagnstico de las
dificultades que presenta un nio ser el resultado de considerar, de
forma integrada, los diferentes diagnsticos parciales,
identificando los diagnsticos principales y los secundarios.
mbitos del DiagnsticoEl diagnstico en prevencin y atencin
temprana debe contemplar los mbitos biolgicos, psicolgicos,
sociales y educativos, siendo precisa la colaboracin de
profesionales de diferentes disciplinas y mbitos: medicina,
psicologa, pedagoga y ciencias sociales.
Niveles del DiagnsticoEn el diagnstico de los trastornos del
desarrollo debemos considerar 3 niveles diagnsticos: funcional,
sindrmico y etiolgico.
1. Diagnstico Funcional:El diagnstico funcional constituye la
determinacin cualitativa y cuantitativa de los trastornos o
disfunciones.Constituye la informacin bsica para comprender la
problemtica del nio, considerando la interaccin familiar y la de su
entorno cultural, sus capacidades y su posibilidad de
desarrollarlas. El diagnstico funcional es imprescindible para
poder elaborar los objetivos y estrategias de la intervencin.
2. Diagnstico Sindrmico:El diagnstico sindrmico est constituido
por un conjunto de signos y sntomas que definen una entidad
patolgica determinada. A menudo la identificacin de un sndrome o
cuadro sindrmico nos permite conocer cules son las estructuras
(neurolgicas, psquicas o sociales) responsables del trastorno y nos
orienta sobre la etiologa del mismo.El diagnstico sindrmico orienta
hacia los mbitos sobre los que debemos obtener mayor informacin
para establecer el diagnstico etiolgico y ayuda a establecer si se
trata de una patologa estable, transitoria o evolutiva, de base
predominante orgnica o ambiental.
3. Diagnstico Etiolgico:El diagnstico etiolgico es el que nos
informa sobre las causas, bien de carcter biolgico o bien
psico-social, de los trastornos funcionales o del sndrome
identificado.En todos los casos intentaremos establecer la etiologa
de los diferentes trastornos identificados, considerando siempre la
probable multifactorialidad de los mismos, en un enfoque amplio que
considere los aspectos biolgicos, psicolgicos, educativos y de
entorno en general.A menudo, y con mayor frecuencia para
determinadas problemticas, como trastornos del espectro autista y
trastornos del lenguaje, no es posible realizar con absoluta
certeza el diagnstico etiolgico, pero en todos los casos
intentaremos establecer un diagnstico de presuncin.Delimitar la
etiologa orgnica precisar en la mayora de los casos de exmenes
complementarios adecuados a las hiptesis diagnsticas, si bien es
importante considerar que la normalidad de dichos exmenes no indica
la ausencia de una base orgnica del trastorno.Definir la etiologa
relacional cuando sta se sita en las condiciones del entorno
requerir un adecuado conocimiento de las condiciones sociales,
vinculaciones tempranas, organizacin y expectativas familiares,
etc.El diagnstico funcional constituye la base imprescindible para
una planificacin teraputica; los diagnsticos sindrmico y etiolgico
permiten facilitar informacin biomdica a la familia y en algn caso
un tratamiento especfico.El seguimiento evolutivo es fundamental
para poder llegar a confirmar las hiptesis diagnsticas
iniciales.
Comunicacin de la Informacin DiagnsticaLa informacin diagnstica
a los padres ante una situacin de riesgo, o ante la presencia
probable de un trastorno en el desarrollo de su hijo, constituye un
tema muy importante de la prevencin y atencin temprana. Informar a
los padres de la posibilidad de que su hijo presente un trastorno o
discapacidad, genera en ellos una significativa conmocin emocional,
con ansiedad y angustia, miedos, sentimientos de rechazo y negacin;
inicindose un proceso de duelo que ser distinto en cada familia y
para cada miembro de la misma.Las familias destacan la importancia
que tiene la forma en que se les comunica el diagnstico, siendo
necesario cuidar todo el proceso informativo y las formas de
llevarlo a cabo, incluyendo la atencin de los profesionales, los
espacios y momentos seleccionados.Una buena informacin facilita que
la familia pueda llegar a tener una mejor comprensin y asimilacin
de la realidad de su hijo y pueda adecuar su entorno a las
necesidades y posibilidades fsicas, mentales y sociales del nio.Es
recomendable que el padre y la madre reciban la informacin
diagnstica de forma simultnea y conjunta, tras haber visto, y si
fuese posible, haber tenido en brazos a su hijo.El profesional o la
institucin debern disponer de un lugar reservado que posibilite que
este encuentro tenga la necesaria privacidad y que los padres
puedan sentirse fsicamente cmodos, compartir sus sentimientos y
brindarse mutuo apoyo emocional.Es importante ofrecer la informacin
teniendo en cuenta la evolucin ms probable, el pronstico a largo
plazo y las posibilidades teraputicas del nio, pero tambin
considerando el hecho de que cada familia es distinta. Habr que
considerar las diversas variables: situaciones personales de los
cnyuges y dems miembros de la familia, aspectos de la propia
institucin familiar, su red de relaciones, situacin econmica, nmero
de hijos, origen y proyeccin cultural, etc. La informacin
diagnstica tendr que acomodarse a esta realidad, considerando no
solo la realidad del nio sino tambin la de su familia y entorno
social.Conviene considerar la situacin de informacin diagnstica ms
como un proceso que como un acto puntual. El diagnstico, conlleva
para los padres incertidumbres hacia el futuro, desorientacin ante
el presente o sentimientos de culpa por sus actuaciones en el
pasado. Ser necesario ofrecer disponibilidad para nuevas
entrevistas, en las que los padres puedan solicitar aclaracin a
todas las dudas y exponer los miedos o preocupaciones que
sientan.En cuanto a la informacin en s, se recomienda un enfoque
directo, evitando los trminos tcnicos incomprensibles, ofreciendo,
si se considera necesario utilizarlos, su traduccin en un lxico
apropiado a cada familia. Conviene realizar una exposicin global de
la problemtica en lugar de plantear un catlogo exhaustivo de
problemas presentes y futuros. El proceso diagnstico tender a ser
descriptivo y funcional, y al informar de una determinada lesin o
alteracin, se establecer el significado funcional de la misma y el
pronstico implcito.Un perfil diagnstico bien definido tranquiliza,
aunque el diagnstico y pronstico pueda considerarse grave. El
mantenimiento de dudas sobre el futuro del nio, situacin a veces
inevitable en los primeros aos de la vida, cuando se inicia una
intervencin sin una certeza diagnstica absoluta, puede crear
ansiedad, pero esta situacin puede ser menos nociva si se
establecen plazos concretos para su resolucin, evitando
informaciones contradictorias y expectativas indefinidas e
injustificadas. Al irse asentando el pronstico o diagnstico
funcional, la familia va hacindose una idea ms precisa del
inmediato futuro, lo que facilitar su reorganizacin, la toma de
decisiones y el reparto ordenado de nuevos roles y tareas que
facilitarn la salida de la situacin de crisis. Una vez que los
padres saben y reconocen la existencia de una discapacidad
irreversible importante, como puede ser la sordera o la ceguera,
les es ms fcil buscar alternativas de comunicacin y de relacin que
cuando se mantienen expectativas de curacin alejadas de la
realidad. Cabe sealar la importancia de apelar a la prudencia antes
de realizar afirmaciones que puedan cerrar o abrir,
injustificadamente, el horizonte del nio y su familia.Es
conveniente que exista un profesional estable que cumpla la funcin
de acompaamiento en el proceso diagnstico, aunque en algunas
ocasiones su papel se limite a estar presente, mientras otro
profesional habla con la familia. Esta persona debera entrar en
contacto con los profesionales que van a atender al nio cuando ste
sea derivado, con la finalidad de seguir el proceso de comunicacin
e informacin de forma correcta y coordinada.La informacin del
diagnstico de un trastorno deber ir siempre acompaada de la
informacin a la familia de los diferentes recursos teraputicos,
sociales, educativos, econmicos, etc; existente en la zona y de la
forma de poder acceder a ellos, as como de la existencia de
asociaciones de padres. Es importante garantizar la coordinacin
entre profesionales e instituciones y poder ofrecer un
acompaamiento a lo largo del proceso de derivacin.En realidad, con
la informacin diagnstica se inicia la primera transicin en la
familia, posiblemente la ms importante, ya que de ella depender en
gran medida la capacidad de acoger y dar respuestas adecuadas a las
caractersticas y necesidades de su nuevo miembro.Sobre el
profesional que transmite la informacin diagnstica a los padres
recae una importante responsabilidad.Debera tener una adecuada
formacin y experiencia en este tema, estando preparado para
entender, tolerar y contener los diversos sentimientos que se
puedan producir en los padres, as como hacerse cargo de sus propios
sentimientos (ansiedad del propio profesional ante un diagnstico de
patologa), con la finalidad de poder mantener la distancia
emocional necesaria para transmitir a los padres una informacin
ponderada y real al mismo tiempo que se les ofrece comprensin y
apoyo.
3. Prevencin TerciariaLa prevencin terciaria en prevencin y
atencin temprana agrupa todas las actividades dirigidas hacia el
nio y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su
desarrollo. Se dirige al nio, a su familia y a su entorno.Con ella
se deben atenuar o superar los trastornos o disfunciones en el
desarrollo, prevenir trastornos secundarios y modificar los
factores de riesgo en el entorno inmediato del nio.La intervencin
dirigida a los nios que presentan trastornos en su desarrollo debe
iniciarse en el momento en que se detecta la existencia de una
desviacin en su desarrollo. Cuando la deteccin se realiza en la
unidad de neonatologa, al existir un periodo de hospitalizacin en
la etapa neonatal, la intervencin se inicia ya en la propia
unidad.Cuando la deteccin se realiza a travs de las consultas
peditricas, de las escuelas infantiles o de los propios padres, la
atencin se inicia en los centros de desarrollo infantil y prevencin
y atencin temprana o en las unidades de atencin temprana, que dan
continuidad a la atencin cuando sta se ha iniciado en la unidad
neonatal.Otro objetivo fundamental de la intervencin es conseguir
que la familia conozca y comprenda la realidad de su hijo, sus
capacidades y sus limitaciones, actuando como agente potenciador
del desarrollo del nio, adecuando su entorno a sus necesidades
fsicas, mentales y sociales, procurando su bienestar y facilitando
su integracin social.La intervencin debe ser planificada con
carcter global y de forma interdisciplinar, considerando las
capacidades y dificultades del nio en los distintos mbitos del
desarrollo, su historia y proceso evolutivo, as como las
posibilidades y necesidades de los dems miembros de la familia y
los recursos de que se dispone; y el conocimiento y actuacin sobre
el entorno social.Cuando el nio asiste a la escuela infantil, sta
ofrece importantes posibilidades de incidir positivamente sobre los
procesos de socializacin y aprendizaje, al actuar reforzando el
proceso teraputico especfico, por lo que es fundamental establecer
una adecuada coordinacin.
Acciones en la ComunidadLa problemtica que deriva de los
trastornos en el desarrollo de la poblacin infantil no es una
cuestin que deba abordarse exclusivamente en los centros de
desarrollo infantil y prevencin y atencin temprana, en los
servicios sanitarios o en los de proteccin social. Debe implicar
tambin a los recursos comunitarios y a la sociedad en su conjunto,
por tratarse de un colectivo social especialmente desfavorecido.
Existen, ms all del aprovechamiento y optimizacin de las
posibilidades de aprendizaje, razones de derecho que as lo
justifican, como son el principio de igualdad de oportunidades, la
mejora de la calidad de vida del nio y de su familia y la
preparacin de estos nios y de su futuro como ciudadanos.Para poder
desarrollar acciones comunitarias en relacin a la poblacin
susceptible de prevencin y atencin temprana es necesario contar
con: Delimitacin territorial. Localizacin de recursos que
complementan y/o mejoran las actuaciones de la atencin primaria.
Establecimiento de flujos de informacin que permitan una adecuada
coordinacin de los recursos. Acciones para la divulgacin de las
intervenciones y formacin de profesionales. Mecanismos de
comunicacin con los responsables institucionales del rea de
intervencin.
Acciones1. Conocer el espacio y la poblacin objeto de atencin, a
travs del anlisis de datos: pirmides de poblacin, distribucin de la
renta, niveles de estudio, estilos de vida, etc.2. Identificar los
recursos del rea y su funcionamiento, evitando interferencia en las
actuaciones y consiguiendo sinergias de esfuerzos.3. Participar en
la elaboracin interdisciplinar de los indicadores de riesgo en la
poblacin y su entorno, con el fin de establecer los parmetros que
van a servir de gua para la deteccin, la derivacin, la intervencin
y el seguimiento de casos.4. Participar en la elaboracin de los
flujos de intervencin de manera que se configure: Un modelo de
coordinacin entre los profesionales, de modo que los usuarios
perciban la intervencin de modo global. Circuitos documentales que
den soporte a la intervencin de casos: el profesional que acta
sobre un caso, lo hace conociendo todos los datos disponibles sobre
el mismo, de manera que la intervencin alcance un alto grado de
eficacia. Reuniones de valoracin de casos y coordinacin de
profesionales.5. Elaborar memorias que ponen de manifiesto las
demandas de intervencin, su naturaleza, las actuaciones y el nivel
de objetivos alcanzados. Ayudan a la deteccin de los colectivos ms
vulnerables y las condiciones bio-psico-sociales que los favorecen,
y sirven para la planificacin de medidas preventivas.6. Organizar y
participar en foros de debate y formacin, relacionados con la
atencin temprana y la poblacin infantil en general.7. Promocionar
acciones comunitarias a favor de la infancia de alto riesgo, a
travs de proyectos de investigacin, recursos de divulgacin,
publicaciones, etc.8. Participar en reuniones de coordinacin
interdisciplinar e interinstitucional que promueven el debate sobre
distintos aspectos de la infancia, y, en ese contexto, comunica a
los responsables institucionales la situacin en que se encuentra la
prevencin y atencin temprana en el rea, de forma que se dinamicen
las actuaciones sobre los recursos al objeto de optimizar su uso.9.
Proporcionar apoyo y asesoramiento tcnico a los profesionales de
los servicios educativos de 0-6 aos.10. Concienciar a la sociedad
de las peculiaridades y necesidades de la poblacin de alto riesgo y
sus familias.11. Disponer de las dotaciones econmicas necesarias
para desarrollar campaas de prevencin y sensibilizacin social sobre
los trastornos del desarrollo en la poblacin infantil.
Coordinacin InterinstitucionalLa prevencin y atencin temprana
deben suscitar una reorganizacin de las infraestructuras
administrativas y de la redistribucin o creacin de los recursos
econmicos, materiales y personales necesarios para garantizar una
eficiencia satisfactoria en la cobertura que desde los centros de
prevencin y atencin temprana se debe dar a la poblacin infantil que
lo requiera. Las disfunciones que presentan las administraciones
deben superarse introduciendo, en los estamentos y niveles que sea
necesario, aquellas medidas de racionalizacin pertinentes para
mejorar la gestin de los recursos disponibles y para crear aquellos
que no existan.La dificultad primordial se plantea cuando el nio
con retraso en su desarrollo puede ser objeto de intervencin desde
la sanidad, los servicios sociales o la educacin. Si su problemtica
implica a dos o tres de los sectores mencionados, dicha intervencin
no debe darse desde compartimentos estancos, sino que la
transferencia de la informacin ha de fluir entre ellos y todas las
acciones que se desarrollen deben tener un denominador comn: el
nio, que, ajeno a los organigramas administrativos, vive su propia
realidad, su problemtica especfica y debe ser beneficiario de las
atenciones que pueden prestarle estos servicios. El nio tiene
entidad biolgica, psicolgica y social y cuando alguno de estos
aspectos se ve afectado, teniendo en cuenta la interrelacin entre
ellos, las instituciones deben ofrecer una respuesta integrada que
garantice su salud, su desarrollo intelectivo, emocional y sus
capacidades adaptativas.
Niveles de CoordinacinEn prevencin y atencin temprana se deben
establecer los canales de coordinacin que posibiliten una
planificacin eficaz y sirvan de cauce para la transferencia de la
informacin entre los agentes implicados. Esta coordinacin debe
lograrse en torno a las siguientes dimensiones: Interinstitucional
e Intrainstitucional: Que abarca desde los ministerios implicados,
a las consejeras de las comunidades autnomas, a las
administraciones locales y a las organizaciones de los usuarios.
Interprofesional: Que implica la coordinacin de las reas y sectores
profesionales especializados.Se deben considerar tres niveles de
coordinacin: Nivel Estatal: Desde el gobierno central se debe
promover la coordinacin de los ministerios de sanidad, trabajo y
asuntos sociales y educacin para trazar una poltica comn que
establezca cauces interministeriales para la planificacin del
sector de la prevencin y atencin temprana. Nivel Autonmico: Las
comunidades autnomas que tengan transferidas las competencias en
materia de sanidad, asuntos sociales y educacin, y las
administraciones locales, deben asumir la creacin y organizacin de
los recursos necesarios para ofrecer unos centros sectorizados de
prevencin y atencin temprana que posibiliten la universalizacin, la
gratuidad y la calidad de los tratamientos para quienes los
necesiten, como exponente de solidaridad, de igualdad y de justicia
social. Recursos de Atencin Temprana: Este nivel de coordinacin
abarca tanto a los profesionales que en las reas de la salud,
asuntos sociales y educacin van a incidir en el desarrollo infantil
y a los propios profesionales de los centros de Atencin Temprana en
los equipos inter, trans y multidisciplinares.La complejidad para
el abordaje de la problemtica especfica de los nios con
alteraciones en su desarrollo de etiologa social, psquica,
sensorial o fsica sigue siendo un reto para los profesionales, las
administraciones pblicas y la sociedad en su conjunto. Lo cierto es
que los diferentes mbitos del conocimiento tienden a detallar un
corpus terico-experimental propio para aportar soluciones a los
problemas de salud, a los de carcter social y a los educativos. La
finalidad desde todas las vertientes de la intervencin de la
prevencin y atencin temprana es la mejora de la calidad de vida de
estos nios y por consiguiente la normalizacin de sus capacidades
adaptativas. La especializacin cientfica permite ahondar cada vez
ms en el conocimiento de aspectos de las alteraciones del
desarrollo que hace unos aos presentaban una clptognesis que hoy
da, en algunos casos, se ha resuelto y en otros ha permitido no slo
el conocimiento de los factores biolgicos y sociales que puedan
originar trastornos en el desarrollo, sino alternativas adecuadas
para su prevencin y resolucin.Se hace indispensable la coordinacin
de los mbitos de investigacin y de los sectores que inciden en la
poblacin infantil susceptible de intervencin. La estructura actual
del estado ofrece situaciones heterogneas en cuanto a la capacidad
normativa, decisoria y presupuestaria, segn la comunidad autnoma de
la que se trate; por tal motivo, es necesario, respetando la
diversidad social de cada autonoma, ofrecer un servicio de
prevencin y atencin temprana de calidad. La creacin de una comisin
estatal de la atencin temprana o un instituto de la prevencin y
atencin temprana contribuiran decisivamente a la regulacin del
sector, estableciendo criterios comunes y promoviendo el desarrollo
legislativo para superar las carencias que todava persisten.Debemos
referir la necesidad de regularizar la coordinacin, bsicamente a
travs de la protocolizacin de la deteccin, derivacin y de los
programas de seguimiento y control. Para ello, es importante tener
presente tanto los sectores implicados en la prevencin y atencin
temprana como la relacin e intercomunicacin entre los mismos.
InvestigacinLa investigacin en prevencin y atencin temprana es
una necesidad para el desarrollo de programas de intervencin cada
vez ms eficaces.Esta investigacin servir para aumentar el
conocimiento sobre las caractersticas propias de las distintas
discapacidades o trastornos en el desarrollo, sus repercusiones en
la dinmica familiar, fuentes de estrs, as como para evaluar cules
son las modalidades de intervencin ms eficaces. La investigacin es
necesaria tambin para el apoyo emprico de decisiones polticas o
administrativas sobre el reparto de los recursos econmicos y
materiales disponibles, de cara a potenciar las aproximaciones de
mayor efectividad y con mejor relacin calidad-coste.Las temticas de
estudio en prevencin y atencin temprana son muy diversas, ya que el
estado actual de conocimientos y disciplinas genera en cada una de
ellas necesidades de avanzar en diferentes lneas de investigacin.En
algunos casos sigue siendo necesario el desarrollo de
investigaciones epidemiolgicas que permitan conocer en profundidad
los agentes etiolgicos y circunstancias psicosociales de los
problemas que afectan al nio ya que, slo a partir de ese
conocimiento pueden plantearse verdaderos programas de prevencin.En
otros casos es necesario el desarrollo de investigaciones que
lleven a la obtencin de nuevos mtodos diagnsticos que permitan una
deteccin ms precoz de los problemas para posibilitar as una
intervencin ms temprana (trastornos generalizados del desarrollo,
algunas deficiencias sensoriales o problemas de deprivacin socio
ambiental), incluso mayores posibilidades de deteccin prenatal de
los problemas.La investigacin epidemiolgica tiene importancia en
prevencin y atencin temprana ya que ayuda, a partir de los datos
aportados, a conocer los factores de riesgo y as poder planificar
acciones de prevencin primaria y secundaria. Permite conocer el
nmero de nios y de familias que precisan de estos servicios y
adecuar los recursos a las necesidades detectadas.Durante mucho
tiempo, la investigacin en prevencin y atencin temprana se ha
centrado casi exclusivamente en demostrar la eficacia de la
intervencin, cualquier intervencin, frente a la no intervencin.
Desde las distintas disciplinas que integran el campo de la
prevencin y atencin temprana se han aportado ya mltiples pruebas
empricas de esa efectividad en los primeros aos de vida y de la
importancia de su instauracin temprana. Aunque siempre ser
conveniente insistir en la demostracin de la eficacia de las
diferentes aproximaciones al nio, su familia y su contexto, estamos
en una etapa en la que es necesario dar un paso ms y dedicar
esfuerzos para analizar y comprender las estrategias ms adecuadas y
efectivas de intervencin para coordinar y organizar los distintos
servicios implicados en la atencin integral en prevencin y atencin
temprana.Hoy por hoy, ms que seguir insistiendo en la demostracin
de la eficacia de la intervencin frente a la no intervencin, es
necesario demostrar qu aproximaciones especficas de intervencin son
ms efectivas, qu aspectos concretos de cada forma de intervencin
lleva a unos mejores resultados, qu caractersticas de los programas
son ms eficaces, as como qu caractersticas del nio y de la familia
contribuyen a la obtencin de mejores resultados. Se est demandando
una mayor implicacin prctica en la investigacin en el campo de la
prevencin y atencin temprana; una investigacin de calidad de la que
se desprendan consecuencias directas para la mejora de futuras
intervenciones.La aplicacin al campo de la prevencin y atencin
temprana de las investigaciones sobre la intervencin en los
diferentes entornos donde vive el nio (familia, escuela, etc) ha
demostrado su eficacia para el conocimiento de factores
potenciadores o inhibidores del desarrollo del nio, segn la teora
general de los sistemas, teora ecolgica, etc. En este sentido, es
especialmente necesario sealar la importancia del desarrollo de
investigaciones interdisciplinares que permitan llevar a cabo un
seguimiento a medio y largo plazo del desarrollo del nio, cuyos
resultados sean conocidos por los servicios y programas de
intervencin que inicialmente atendieron las necesidades del nio y/o
su familia para poder valorar las repercusiones reales de esos
recursos as como para promover mejoras en la calidad de todos los
servicios.Conviene disponer de cauces para la comunicacin de
experiencias y para el acceso a las fuentes documentales. Es
necesario contar con foros, con publicaciones especializadas y con
un rgano cientfico de la prevencin y atencin temprana que incentive
y encauce adecuadamente la investigacin. Las aportaciones de las
diferentes disciplinas permitirn avanzar en la mejora de los
programas de prevencin e intervencin y en la disponibilidad de
medios tcnicos.El desarrollo de la investigacin en prevencin y
atencin temprana ha de partir del conocimiento de las limitaciones
y dificultades que son propias de la investigacin en este campo y,
en general, en el mundo de la discapacidad.Algunos de los problemas
tienen una naturaleza puramente metodolgica y, al menos
tericamente, deberamos ser capaces de poder solucionarlos. Entre
otros aspectos, cabe sealar las dificultades que se encuentran a la
hora de operatividad las variables a estudiar.Una cuestin
metodolgica a tener en cuenta es la presencia de una multiplicidad
quizs excesiva de aproximaciones, incluso desde distintos contextos
institucionales, que pueden llegar a ser aparentemente
contradictorias en algunos aspectos. De nuevo aqu, debe ser el
propio desarrollo de la investigacin el que permita, como ya se va
haciendo, ir acotando marcos o modelos tericos que nos guen hacia
una intervencin temprana cada vez ms efectiva y de mayor
calidad.Otras dificultades metodolgicas que encontramos en la
investigacin en prevencin y atencin temprana son intrnsecas al
objeto de estudio; por ello, suelen ser ms difciles de evitar,
siendo necesario tenerlas en cuenta para buscar la forma de
controlarlas. As en la literatura pertinente encontramos
referencias a problemas como:1. Heterogeneidad de los grupos de
sujetos a tratar, de sus circunstancias familiares, institucionales
y sociales, lo cual lleva a la utilizacin de muestras
experimentales pequeas o poco homogneas y dificulta enormemente la
posibilidad de extrapolacin de los resultados. En este sentido, slo
la unificacin de esfuerzos y criterios puede, junto con un
conocimiento lo ms exhaustivo posible de la etiologa del problema
que presenta el nio, llevar a solucionar esta limitacin
metodolgica.2. Gran variabilidad intrasujeto. Nuevamente, esta
variabilidad intrasujeto, unida a la heterogeneidad de los grupos o
variabilidad intersujetos, limita las posibilidades de los diseos
experimentales e incluso estadsticos a utilizar en la investigacin
de la eficacia de las aproximaciones teraputicas.3. Naturaleza
dinmica del propio proceso de intervencin que obliga, lgicamente,
al continuo replanteamiento de objetivos teraputicos o evolutivos
segn la respuesta individual de cada nio o cada familia al programa
de intervencin.Por ltimo, podemos sealar tambin algunos problemas
ticos que limitan las posibilidades de investigacin en el campo de
la prevencin y atencin temprana y de las deficiencias en general.
Se centran fundamentalmente en la dificultad para comparar grupos,
ya que, de existir la posibilidad, no sera ticamente admisible
negar a un grupo de nios su participacin en un programa de
intervencin, y en la imposibilidad de manipulacin experimental; por
este motivo siempre ha de recurrirse a investigacin de campo o en
el contexto natural, donde aparecern necesariamente todos los
problemas metodolgicos intrnsecos al objeto de estudio ya
descritos.Independientemente de estas limitaciones, se hace
necesario un esfuerzo poltico, institucional y profesional para
potenciar, afianzar y desarrollar las lneas de investigacin en
prevencin y atencin temprana ya existente en nuestro pas que, si
bien son an escasas, vienen desarrollndose de forma productiva
desde hace aos en distintas universidades y centros de prevencin y
atencin temprana del territorio nacional. Es evidente la necesidad
de promover la articulacin de ambas partes en las tareas de
anlisis, reflexin e investigacin.Para todo ello, es imprescindible
que las administraciones pblicas pongan y faciliten los mecanismos
y los medios que permitan esta colaboracin entre la universidad y
los centros y servicios destinados a la prevencin y atencin
temprana para que sea posible llevar a cabo programas de atencin
aumentando la eficacia de las estrategias de intervencin,
profundizacin en el conocimiento de procesos cognitivos y
emocionales implcitos en el aprendizaje y en el desarrollo de
habilidades, todo ello desde puntos de vista tanto descriptivos
como experimentales.Es necesario que desde las administraciones
pblicas se faciliten tiempos y espacios para la investigacin en
todos los centros y la disposicin de los instrumentos adecuados
para fomentar los intercambios de experiencias y establecer los
recursos econmicos que lo hagan posible.Las distintas
administraciones deben tomar conciencia de la necesidad de crear
proyectos de investigacin en este mbito, que consideren los
aspectos biolgicos, psicolgicos y sociales. Una medida inicial en
este sentido es la inclusin de la prevencin y atencin temprana
entre las prioridades de las convocatorias de ayudas a la
investigacin.
FormacinPara que se cumplan de forma adecuada los objetivos de
la prevencin y atencin temprana, los profesionales que forman parte
de los equipos interdisciplinares han de poseer una formacin
especializada que les proporcione una alta cualificacin para
ejercer sus funciones con la mxima eficacia. Al mismo tiempo, dadas
las circunstancias que envuelven a los nios y sus familias cuando
existen problemas en el desarrollo, el perfil de quienes trabajan
en este campo debe tener, adems de los conocimientos cientficos
necesarios, una especial predisposicin vocacional y actitudinal, ya
que el objeto de su trabajo son seres humanos en unas
circunstancias especialmente complejas.La intervencin en prevencin
y atencin temprana implica a profesionales con distintos
itinerarios formativos que deben trabajar en un mbito
interdisciplinar. El concepto de interdisciplinariedad va ms all de
la suma paralela de diferentes especialidades y por este motivo, la
preparacin de este colectivo implica tanto la formacin acadmica en
una disciplina especfica, con una titulacin de base, como la
formacin en un marco conceptual comn a todas ellas. Esta doble
vertiente de la formacin debe tener su propio espacio de desarrollo
a travs de la reflexin y el trabajo en equipo, incluyendo una visin
integral del nio, su familia y su entorno. La confluencia de los
diversos mbitos del conocimiento permitir el ptimo ejercicio de la
prctica profesional.Las particularidades de la prevencin y atencin
temprana y la necesidad de trabajar en equipo, hacen necesaria una
formacin especfica y comn, a la que debe llegarse a travs de cursos
de especializacin a los que pueden acceder licenciados y diplomados
que procedan de los mbitos universitarios de la salud, la educacin
y los servicios sociales (ciencias mdicas, psicologa, pedagoga,
magisterio, fisioterapia, logopedia, trabajo social, etc.).Las
enseanzas conducentes a la obtencin del ttulo oficial de
especialista en prevencin y atencin temprana, tras la licenciatura
o diplomatura de base correspondiente, debern proporcionar una
formacin cientfico-tcnica adecuada. Los contenidos a desarrollar
para este trabajo en comn pueden identificarse, entre otras, con
las siguientes reas: Desarrollo infantil, incluyendo un amplio
conocimiento sobre las distintas etapas y mbitos del desarrollo y
tambin sobre los factores que influyen en el mismo, las evoluciones
consideradas tpicas y las variaciones en la normalidad, periodos
crticos y claves evolutivos de las distintas edades. Conocimiento
de los diferentes cuadros clnicos de trastornos en el desarrollo
infantil, posible etiologa o causas de los mismos, su naturaleza,
caractersticas, evolucin y pronstico, as como las medidas
preventivas y teraputicas ms eficaces en cada caso. Anlisis y
revisin de las corrientes filosficas y cientficas que han ido
influyendo histricamente en el desarrollo de diferentes modelos de
intervencin y tambin en los modelos de evaluacin de resultados.
Psicologa infantil cuyo conocimiento va a permitir a los
profesionales responder adecuadamente a las necesidades y
caractersticas emocionales del nio en cada etapa evolutiva.
Neurobiologa del desarrollo y neurologa infantil para facilitar al
profesional conocimientos sobre los principios funcionales del
sistema nervioso, su evolucin y plasticidad. Principios de
psicopedagoga del aprendizaje y de la motivacin aplicados a la
etapa infantil. Principios de intervencin educativa, bases
didcticas y metodolgicas. Tcnicas de intervencin en el rea de la
comunicacin y metodologas y sistemas de intervencin especficos en
los diferentes trastornos. Estudio de la dinmica familiar, en su
doble papel de facilitadora del desarrollo del nio y tambin como
receptora de servicios. Comprender el sistema familiar, sus
peculiaridades culturales, econmicas, organizativas, etc.
Conocimiento terico y prctico sobre el papel de los diferentes
profesionales que componen un equipo de prevencin y atencin
temprana, teniendo en cuenta la distribucin de roles, la dinmica
propia de un grupo, las estrategias en la toma de decisiones.
Tecnologa de rehabilitacin y bioingeniera. Aproximaciones a la
investigacin, metodologa, bsqueda de informacin, que generen
actitudes positivas hacia la experimentacin, y que fomenten entre
los profesionales el espritu crtico, permitindoles contrastar
empricamente las distintas posibilidades de la intervencin. Anlisis
de la realidad legislativa, institucional, normativa,
caractersticas sociales y antropolgicas, variables del entorno y
recursos existentes.La elaboracin de planes regulares formativos
que cubran suficientemente las necesidades del sector y la
exigencia de experiencia profesional supervisada y continua es una
condicin sino que son para la organizacin de servicios cualificados
de prevencin y atencin temprana, al nivel adecuado a su
responsabilidad. Para ello, es necesario habilitar como unidades
docentes cualificadas para participar activamente en la formacin
aplicada y prctica supervisada de estos futuros profesionales.Es
necesario sealar la conveniencia de favorecer y motivar actitudes
positivas hacia la investigacin ya en la etapa de formacin.
Igualmente, hay que fomentar entre los profesionales el espritu
crtico que les lleve a sentir la necesidad de contrastar
empricamente las distintas posibles modalidades de intervencin, as
como la preocupacin por conocer, seleccionar y poner en marcha las
propuestas cuya eficacia haya sido demostrada.Para poder
desarrollar efectivamente un programa de formacin en prevencin y
atencin temprana, a travs de cursos de especializacin y de
postgrado, stos han de ser accesibles a las distintas titulaciones
requeridas para la configuracin de un equipo interdisciplinar de
estas caractersticas. Las administraciones pblicas han de
establecer lneas de financiacin para facilitar el acceso a este
tipo de formacin. Las universidades deben asumir este reto
formativo, ya que es una pieza clave para ofrecer a la sociedad una
intervencin de calidad en prevencin y atencin temprana.Principios
Bsicos de la Prevencin y Atencin Temprana
1. Dilogo, Integracin y ParticipacinLa integracin familiar,
escolar y comunitaria del nio que presenta un trastorno del
desarrollo implica el respeto a su condicin de sujeto activo. La
prevencin y atencin temprana debe facilitar el conocimiento social
del nio y el acceso a su forma de comunicar y expresar sus deseos,
promoviendo modelos de crianza, educativos y relacionales
coherentes y estables, basados en actitudes de dilogo y en la
aceptacin de los modos alternativos de ser.La colaboracin con la
familia es una actitud bsica de la prevencin y atencin temprana,
desde el respeto de la cultura, valores y creencias de los padres,
hermanos y abuelos. Se debe estimular la expresin de sus
necesidades e intereses, el derecho a recibir informacin de manera
adecuada y a participar en cuantas decisiones les ataen. La
prevencin y atencin temprana tambin tiene que estar centrada en la
familia, en la aportacin de los medios que precisa para resolver
sus dificultades y asumir sus responsabilidades.Otro aspecto a
considerar es la participacin social en el desarrollo de los planes
y programas dirigidos a los nios con trastornos del desarrollo,
esta participacin debe concretarse a travs del movimiento
asociativo profesional y de los usuarios en cada rea o distrito
territorial.
2. Gratuidad, Universalidad e Igualdad de Oportunidades,
Responsabilidad PblicaLa presencia de una discapacidad o un
trastorno del desarrollo implican un alto riesgo de marginacin
social. La prevencin y atencin temprana acta para la prevencin y,
en su caso, evitacin de estos riesgos facilitando la igualdad de
oportunidades en el acceso a los distintos contextos de la vida
social, la incorporacin a una familia donde ser amado, la
convivencia y socializacin en una escuela abierta a todos los nios,
el diseo del hbitat comunitario de una forma comprensiva hacia la
diferencia.Por sus orgenes y objetivos es necesario que la
prevencin y atencin temprana sea un servicio pblico, universal, de
provisin gratuita para todos los nios y familias que lo precisen.
La gratuidad de la prevencin y atencin temprana ha de ser completa
y debe alcanzar a las ayudas tcnicas y a la eliminacin de barreras
a la integracin.
3. Interdisciplinariedad y Alta Cualificacin ProfesionalEl
concepto de interdisciplinariedad va ms all de la suma paralela de
distintas disciplinas. La preparacin de los profesionales que
participan en la prevencin y atencin temprana implica tanto la
formacin en una disciplina especfica como en un marco conceptual
comn a todas ellas que debe tener su propio espacio de desarrollo a
travs de la reflexin y el trabajo en equipo. Para este marco comn
pueden identificarse cuatro reas: La Especializacin en Desarrollo
Psicomotor Infantil: Comprender los procesos tpicos y atpicos, las
claves evolutivas de las distintas edades, las formas de relacin en
cada una de ellas. La Profundizacin en Psicosociologa de la Dinmica
Familiar: Comprender el sistema familiar, sus peculiaridades
culturales, econmicas, organizativas, los ciclos vitales, etc. El
conocimiento de la realidad legislativa, institucional, normativa,
caractersticas sociales y antropolgicas, hbitat y entorno geogrfico
de la comunidad. Una formacin y experiencia suficientes sobre el
trabajo en equipo, dinmicas de grupos, distribucin de roles,
estrategias de toma de decisiones, etc.La elaboracin de planes
regulares de formacin y la exigencia de experiencia profesional
supervisada y continua es una condicin sine qua non para la
organizacin de servicios cualificados de prevencin y atencin
temprana, al nivel adecuado a su responsabilidad.
4. CoordinacinLa atencin a los nios con trastornos del
desarrollo y sus familias se realiza en un marco institucional
concreto. Las familias suelen resaltar la necesidad de que los
servicios y orientaciones que cada entidad o cada profesional
ofrece resulten coincidentes y tengan en cuenta el conjunto de su
situacin a la hora de planificar actuaciones. Corresponde a los
servicios de prevencin y atencin temprana promover el trabajo en
redes locales que se complementen y faciliten la calidad de la vida
familiar. Esta coordinacin conviene asentarla sobre protocolos
bsicos de derivacin e intercambio de informacin y registros
informticos de contenido equivalente para el conjunto del Estado.
Estos registros debern acordarse con las asociaciones de padres y
federaciones de usuarios y contener clusulas de salvaguarda de la
intimidad personal.La coordinacin atae tambin a la continuidad de
los servicios. Organizar el proceso de informacin diagnstica o de
transicin a la escuela son dos hitos inexcusables. Es muy
conveniente que cada familia tenga un profesional de referencia al
que dirigirse para resolver dudas o interrogantes, que le ofrezca
confianza y le sirva para reorganizar de forma coherente la vida
cotidiana. Evitar la fragmentacin que puede darse como consecuencia
de la intervencin de mltiples agencias, entidades o profesionales
es un objetivo principal de la coordinacin.
5. DescentralizacinEl principio de descentralizacin se refiere
al establecimiento de un sistema organizado en torno a las
necesidades de la familia, en su proximidad, incluyendo la
prestacin de servicios a domicilio. Implica la insercin de la
prevencin y atencin temprana en las redes de atencin primaria de
salud y de servicios sociales, en la inmediacin de las escuelas
infantiles y en la vecindad de la familia.La descentralizacin tiene
que ser compatible con una buena organizacin del acceso o apoyo
desde los servicios ms especializados de rea o regin (servicios de
tercer nivel, centros de recursos, centros especficos) cuando sea
necesario. El respeto a la vida cotidiana de la familia, la
salvaguarda y promocin de la calidad de vida tienen que presidir la
organizacin y funcionamiento de los servicios.
6. SectorizacinLa sectorizacin hace referencia a la necesidad de
limitar el campo de actuacin de los servicios para garantizar una
correlacin equilibrada entre proximidad y conocimiento de la
comunidad y el hbitat, funcionalidad y calidad operativa de los
equipos y volumen suficiente de la demanda a efectos de que se
facilite la inclusin de todo tipo de servicios sanitarios,
educativos o sociales en el rea de referencia que se
constituya.
CONCLUSIN
Como hemos podido comprobar a lo largo de este artculo, la
prevencin y atencin temprana ha evolucionado a lo largo de las
ltimas dcadas, tanto a nivel conceptual, como de actuacin. Se ha
pasado de un trabajo individual a un trabajo en equipo de forma
coordinada e interdisciplinar, centrado no solo en el nio, sino
tambin en su familia.La prevencin y atencin temprana es un campo de
actuacin e investigacin que cada da tiene ms importancia, ya que
sus resultados reafirman las mejoras en el desarrollo de los nios
implicados.Por ltimo, en cuanto a la financiacin, nuestra propuesta
se orienta hacia la generalizacin de la gratuidad de los servicios,
la dotacin presentara desde las administraciones pblicas y la
eliminacin de los sistemas de subvencin, ayudas individuales,
retribucin por sesiones de tratamiento o por modalidad asistencial
(intensiva, seguimiento, etc.) que no hacen sino precarizar los
servicios, estresar a las familias y a los profesionales (los
cuales a veces tienen que dedicar ms tiempo a trmites o gestiones
que a las funciones parentales o profesionales) y desvirtuar el
carcter integrado de las funciones de prevencin y atencin
temprana.Es necesario resaltar que deben tener responsabilidades
sobre el desarrollo infantil y prevencin y atencin temprana del
territorio que tengan asignado no slo en la asistencia "caso a
caso", sino en el impulso de la coordinacin de servicios,
sensibilizacin social, participacin en tareas preventivas, etc. Por
ello, la financiacin no puede desgranarse por procesos individuales
(lo cual penalizara a los que trabajaran en zonas rurales o
dispersas, o incluso a aquellos que cumplieran mejor su tarea
preventiva) sino que debe realizarse de forma global a travs de un
concierto plurianual de actividades y objetivos y la utilizacin de
indicadores de evaluacin.
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