1 JORNADAS UNIVERSITARIAS SOBRE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO, “LA EDUCACIÓN INCLUSIVA”19 ABRIL 2012, ULPGC, FACULTAD DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO 1.- CHARLA DE IRENE DEL RÍO, PERSONA CON ASPERGER Hola, me llamo IRENE, y estoy aquí para contarles mi experiencia escolar y además, para que les sirva a futuros profesores como ustedes a entender mejor qué necesitamos las personas con Asperger, y sobre todo que estos niños y niñas dejen de sufrir en la escuela. No solo es ayudar al alumno con Asperger, sino trabajar con el grupo de la clase, dándoles estrategias para que sepan relacionarse mejor con el niño o niña con asperger y conseguir con la ayuda del profesor y los alumnos a que no se sienta marginado. Esto es lo que significa la palabra ADAPTACION; ir mejorando su rendimiento escolar, a través de lo que necesita. Porque es muy distinto conocer a tu vecino que cruzar la calle para conocerlo. Las personas con Asperger tenemos puntos débiles y puntos fuertes. Tenemos dificultades para entender la comunicación no verbal, dificultad para entender los dobles sentidos, chistes, bromas e ironías .Tenemos falta de empatía, pobres habilidades para las relaciones sociales, poca tolerancia a los cambios e interés absorbente por determinados temas .También tenemos cosas muy positivas como una inteligencia normal, en ocasiones muy superior a la media, una gran memoria visual, y una gran capacidad para querer a los demás y mucha ansia de lograr tener amigos. EL COLEGIOLas personas con Asperger necesitamos que se nos explique las cosas de forma muy explícita. Mi profesora en vez de regañarme y decirme;¡IRENE,MENUDO DESASTRE ERES! o ¡QUE RARO QUE NO TRAIGAS LA LIBRETA! me debería haber dicho ;TIENES QUE REVISAR TU AGENDA TODOS LOS DIAS,PARA TRAER EL MATERIAL NECESARIO .Es muy necesario que nos hablen de una forma explícita para evitar que nos sintamos confusos .También a la hora de organizarnos ,utiliza r el horario y escribírselo de forma clara y lo más precisa posible ,y que siguiendo unos pasos sencillos y cortos, vaya aprendiendo a organizarse .Al igual que la agenda ,revisar que se ha enterado de los ejercicios que se han mandado y si no, anotárselos claramente.
socias de ASPERCAN dan una charla en el día del autismo a estudiantes universitarios, futuros profesores, sobre las necesidades educativas especiales y sus testimonios de vida
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Otra de las dificultades que tenía en relación a mi grado de atención y
concentración ,era que tenía dificultades para atender a los estímulos
superfluos de los importantes en cada momento .Los mensajes del profesor los
mezclaba con los movimientos de sus brazos y gestos ,con las voces y
movimientos de los demás compañeros ,o con los ruidos del pabellón .La
profesora en vez de agarrarme la cara con su mano para que le prestase
atención ,podría haber utilizado otros métodos ,para captar no solo mi atención,
sino también mi motivación . Esto es ,”Irene ,si tienes tres películas de
alienígenas y te regalo el triple de las que tenias, ¿Cuántas tienes en total? Y
así seguro que le hubiese contestado correctamente y súper-emocionada.
Los niños con Asperger interpretamos los mensajes de forma literal, y laprofesora podría evitar hablar así .Por ejemplo si dice; “Hay que cultivar la voz”
Lo que yo estaría pensando es que la voz no se cultiva como a las plantas.
Esto nos pasa también a la hora de interpretar las normas. Ya que lo hacemos
de forma literal y rígida. Por ejemplo, si la profesora dice;”Vengo enseguida, no
quiero que hablen, ni que ni siquiera pestañeen”. Pues cuando la profesora
llegue se va a encontrar al niño, totalmente parado como una momia, y creo
que no hay necesidad de eso.
Hablando de esto, recuerdo que hace dos años me dijo mi padre que fuese a
los centros médicos donde yo había estado, para pedir unos informes yentregarlos en el Centro Base. Cuando llegue le dije que ya se lo había dicho al
traumatólogo, que había hablado también con la psiquiatra pero que el dentista
no me entendía.
Muchas veces mi profesora se enfadaba conmigo, cuando teníamos que hacer
los dichosos dictados, porque escribía con lentitud y mi caligrafía era bastante
mala. Ella, no sabía realmente que me costaba sujetar el bolígrafo entre los
dedos, ya que tenía las manos algo blanditas y parecía no tener mucha fuerza
en ellas. En fin lo que me ocurría era que tenia déficit en el control motor
manual.En clase solía preguntar las cosas muchas veces .No estar segura de lo iba a
ocurrir, me creaba gran ansiedad y malestar; resulta extraño, pero seguro que
a ustedes no les cuesta tanto cambiar de planes de un momento a otro. Pero
para mí, que el mundo y las personas se comportasen de manera imprevisible,
era algo que no soportaba. Por esto preguntaba cosas demasiadas veces, para
sentirme más segura, y no paraba hasta que me dieran una respuesta sin
ambigüedades. Y de nada servía que me llamaran pesada mil veces.
Cuando era pequeña recuerdo que hablaba tanto sobre mi tema favorito, como
de la película de E.T., que cansaba bastante a la otra persona .En lugar denegarme hablar de ello, me podrían haber explicado cuándo era adecuado que
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Habría que tener en cuenta que tenemos dificultades para captar lo que se nos
pide en un ejercicio ,porque a veces tanta palabra nos confunde ,y por eso es
que somos más lentos y necesitamos más tiempo que el resto .Es preferible la
calidad que la cantidad .También se nos podrían facilitar esto con apoyos
visuales.
También cuando un niño se comporta de manera extraña; habla en voz alta, o
tiene un comportamiento obsesivo, para evitar que se burlen de él en los
recreos, la profesora podría explicarles el motivo de esas conductas. Yo fui a un
campamento en Asturias y en mi cabaña había una niña que cada vez que se
sentía contenta daba saltos, y no por eso estaba loca.Después de contar algunas cosas sobre el colegio no podemos olvidar que
quienes mejor me conocían eran mis padres; y por lo tanto la información de
ellos era de vital importancia .Para favorecerlo deberían efectuar tutorías con
los padres con mayor frecuencia del resto de los alumnos. También es
importante que en el colegio un niño con Asperger tuviese una persona de
referencia para que en los momentos que le necesite le apoye o le tranquilice, o
que pueda resolver con esa persona los problemas que haya tenido en el
recreo. Porque yo muchas veces me sentía como un ratón en medio de la selva.
Pienso que hay mucha ignorancia respecto al Asperger. No soy tonta. Noentienden que el síndrome es un conjunto de características que me asocian,
no que de repente este así de repente no. No entiendo los códigos que tienen
las personas desde su nacimiento, heredados como instinto. Eso nosotros
debemos aprenderlo, es como si poco a poco fuéramos construyendo nuestra
propia mochila de supervivencia, pero sin ayuda del profesor ni de los
compañeros, no podemos armar bien la esa mochila. Cuando acabe los estudios
la autoestima la tenía por el suelo, me faltaba motivación y cariño…y así de
esta manera no podía seguir construyendo mi propia mochila de supervivencia.
Ayer quería seguir escribiendo sobre como continúo mi vida desde los 16 añosque tuve que abandonar el colegio hasta ahora que tengo 29, y lo deje para un
poco más tarde porque contarlo me suponía en cierta manera revivirlo otra vez,
y para mí no es nada agradable. Cada vez que cogía un folio en blanco y
agarraba el bolígrafo era incapaz de seguir porque ya no sólo entré en una
depresión pasando por ocho institutos diferentes en los que no me hacían un
hueco a mi medida entre todos para que yo pudiese encajar. Era la que no
tenía amigos, la que nadie se sentaba con ella en clase, la que cuando había
una salida o excursión iba sin nadie al lado en la guagua durante todo el
trayecto, era la paradita de los recreos, la torpe de gimnasia, y las risas en laclase de matemáticas por preguntar lo que no entendía sobre el enunciado de
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Veterinaria? La respuesta es: con profesores particulares y no saliendo de casa. Como
no tenía amigos, ni nadie me invitaba a sus cumpleaños, etc. etc., o salía con mis
padres o estaba estudiando en casa. Así lo conseguí, ¿un poco triste no? Hay que
decir, que en la PAU me pude examinar en un aula aparte con otros alumnos
discapacitados. Me vino muy bien ya que éramos pocos –particularmente las
multitudes me estresan- y además contamos con algo más de tiempo para su
realización.
Para esta etapa de la educación de preescolar hasta Bachillerato yo pediría a las
autoridades competentes el diseño de una formación específica tanto para alumnos
como para profesores de una forma seria en la que se enseñe la importancia del
respeto hacia las personas y no nos sintamos discriminados por el mero hecho de serdiferentes. Si nosotros no sabemos hacer amigos nos pueden ayudar a conseguirlo.
Para mí un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo.
También pediría las adaptaciones curriculares pertinentes, exámenes orales y entrega
de apuntes si fuera necesario, etc. etc., En definitiva, en base a las necesidades
específicas de cada uno, pues no todos los Asperger somos iguales, y con la
información que posea el profesor, marcar las pautas necesarias para conseguir la
integración de la persona y que esta logre los objetivos que se pretenden, todo ello en
un ambiente, digamos de normalidad.
En la Universidad, es totalmente diferente. Se supone que las personas tienen madurez
y no me he sentido maltratada. Las dificultades existen pues sigo sin tener amigos,
pero converso con mis compañeros y profesores con un ambiente de cordialidad.
Existe el Servicio de Asistencia Social que me ayuda mucho ya que además de haber
publicado una Guía de Orientación sobre alumnos con Discapacidad en la que se habla
específicamente sobre el Síndrome de Asperger, a principios de curso convoca a todos
los profesores que no me conocen y que me van a dar clase a una reunión en la
facultad para hablar sobre mis carencias, recomendaciones y posibles formar de paliar
aquellas. Si alguno no asiste se le envía la guía por lo que todos quedan informados.
Es verdad que unos son más receptivos que otros pero todos intentan ayudar en la
medida de sus posibilidades. Dispongo de lo que no tenía anteriormente (tutorías, más
tiempo en exámenes, posibilidad de efectuarlos oralmente, hacerlos en papel pautado,
recomendaciones sobre apuntes y bibliografía, etc. etc.) y como ya llevo 4 años, los
profesores me van conociendo y saben de mis carencias por lo que no hay que estar
repitiéndoles siempre lo mismo. Hay algunos que sin haberme dado clase todavía se
han enterado por otros de mi problema con lo cual me facilita la labor.
Un hándicap con el que me encuentro dadas mis dificultades sociales es la realización
de trabajos en grupo. Al principio me costaba muchísimo, ahora y a pesar de que hay
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profesores que me dejan efectuarlos sola, procuro llevarlos a cabo con otros, pues
comprendo la importancia que tiene para el futuro laboral y mi propia madurez, el
trabajo en equipo.
En el ámbito universitario y a pesar de las ayudas con las que se cuenta, pediría a las
autoridades que se involucren y conciencien aún más ya que hay mucho por hacer.
En primer lugar y al igual que en la etapa anterior, es fundamental el conocimiento por
parte del profesorado y su sensibilización al respecto mediante acciones encaminadas
en esa dirección.
Por otro lado, deben saber cómo percibimos los Asperger las cosas y explicarnos muybien qué es lo que tenemos que hacer para conseguir el aprobado en las distintas
asignaturas ya que la Universidad es un mundo para nosotros dado la complejidad de
tareas como clases magistrales, trabajos, seminarios, prácticas, parciales, finales, etc.,
etc. Normalmente somos desorganizados con lo cual agendar todo esto y llevarlo a
cabo no es una tarea fácil, por eso, la claridad es imprescindible.
Sería muy importante conseguir mentores que de alguna manera tutelaran al alumno
en sus estudios y organización de los mismos y a la vez, le ayudaran a integrarse
personalmente junto al resto.
Por supuesto, que continúen ayudas como las indicadas anteriormente en cuanto a
más tiempo en exámenes, más tutorías, papel pautado, consecución de apuntes, etc.
etc.
Para acabar, indicar que tiene que existir una verdadera voluntad política para poder
llevar a cabo los proyectos mediante los cuales se pueda atender a los estudiantes, no
sólo con Asperger sino también con otros trastornos del espectro autista. Es
imprescindible dotar a esos proyectos con los medios humanos y económicos que
fueran necesarios, ¿qué hubiera sido de mí si mi familia no hubiera podido pagar
profesores particulares y terapeutas? ¿Dónde estaría ahora?