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Univ. Psychol. Bogot (Colombia) 5 (3): 457-473,
octubre-diciembre de 2006 ISSN 1657-9267
CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIOSMENORES DE DOS AOS AFECTADOS
POR
MALFORMACIONES CONGNITASPERSPECTIVA DEL CUIDADOR PRINCIPAL*
BLANCA PATRICIA BALLESTEROS DE VALDERRAMA**, MNICA MARA NOVOA
GMEZ,LILIANA MUOZ, FERNANDO SUREZ, IGNACIO ZARANTE
INSTITUTO DE GENTICA HUMANA Y PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA,
BOGOTRecibido: mayo 30 de 2006 Revisado: junio 6 de 2006 Aceptado:
junio 12 de 2006
ABSTRACTSome results of a larger research aimed to evaluate de
quality of life of families with 0 to 2 years old children with
geneticmalformation are presented. Quality of life was analyzed
related to the childs age, other sociodemographic variables, the
parentsinformation about the malformation and the clinical
characteristics of the diagnostic. A descriptive-correlational
design was used,with group comparison by age and type of
malformation. The ECLAMC instrument was used for the medical
evaluation anda semi-structured interview was designed for the
principal caregiver to evaluate the quality of life domains
described byRodrguez (1995), and the quality of the information
about the malformation and its treatment. The final sample
wasconstituted by 36 families, with 24 girls and 14 boys with
diverse genetic malformations. Principal results showed no
significantdifferences in the quality of life by the childs gender
or age, neither by the parents age. A significant relation was
found betweenthe type of malformation and the quality of life in
the functional status domain, and between the mothers occupation
and thequality of information about the malformation and its
treatment. Psychological functioning was the most affected
domain.Results are discussed in the light of relevant information
and the politics in health attention services.Keywords: Quality of
life, genetic malformation, functional status, psychological
functioning, social functioning.
RESUMENSe presentan resultados de una investigacin cuyo objetivo
general fue evaluar la calidad de vida de las familias con hijos
entrecero y dos aos con malformaciones congnitas, en funcin de la
edad del nio, variables sociodemogrficas, la informacinque tienen
los padres sobre la enfermedad y las caractersticas clnicas de cada
diagnstico. Se us un diseo de estudiotrasversal descriptivo
correlacional, con comparacin de grupos por edad y por tipo de
malformacin. Los instrumentos deevaluacin fueron el ECLAMC para la
evaluacin mdica y una entrevista semiestructurada para el cuidador
principal, con baseen los dominios de calidad de vida descritos por
Rodrguez (1995) y calidad de la informacin sobre la malformacin.
Lamuestra definitiva fue de 36 familias, con 24 nias y 14 nios con
diversos tipos de malformacin congnita. Los principalesresultados
muestran que no hubo diferencias significativas en la calidad de
vida por gnero ni edad del hijo, ni por edad de lospadres. Hubo
relacin significativa entre el tipo de malformacin y la calidad de
vida en el dominio de estatus funcional, lomismo que entre ocupacin
de la madre y la calidad de informacin sobre la malformacin y su
tratamiento. El dominio msafectado en la madre es el funcionamiento
psicolgico. Los resultados se discuten a la luz de la informacin
relevante y de laspolticas de atencin en salud.Palabras clave:
Calidad de vida, malformacin congnita, estatus funcional,
funcionamiento psicolgico,funcionamiento social.
* Este artculo se deriva del proyecto de investigacin financiado
por la Vicerrectora Acadmica de la PUJ, con cdigo #1710,
tituladoEvaluacin de calidad de vida en familias con nios menores
de dos aos afectados por malformaciones congnitas detectados
porECLAMC VIDEMCO, realizado entre enero de 2004 y julio de
2005.
** Correos electrnicos: [email protected] /
[email protected]. Direccin postal: Carrera 5 No.
39-00 Piso 2 -Edificio Manuel Briceo, Facultad de Psicologa,
Pontificia Universidad Javeriana, Bogot, Colombia. Tel: (57 1) 320
8320 Extensin 5757
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BLANCA PATRICIA BALLESTEROS, MNICA MARA NOVOA, LILIANA MUOZ,
FERNANDO SUREZ E IGNACIO ZARANTE
En Colombia, la gentica clnica se ha
desarrolladopredominantemente con un enfoque mdico,descuidando el
impacto psicolgico y social que lapatologa de origen gentico tiene
en los individuos y sufamilia, lo que repercute negativamente en la
mismainstauracin de los tratamientos mdicos y la adaptacinsocial
del individuo. La poca atencin a la familia delpaciente ha llevado
a que no se la involucre de maneraactiva en el proceso de
diagnstico o en el teraputico y aque se afecte su unidad familiar
ante un trastornogentico, por cuanto cualquier malformacin en el
recinnacido genera preguntas y dudas en los familiares,incluidos
cuestionamientos acerca de la causa de laenfermedad, su origen
gentico en la familia del padre ode la madre, la repercusin de la
patologa en el futurodesarrollo psicolgico del individuo y la
posiblerecurrencia del trastorno en subsiguientes embarazos oen
familiares del afectado.
Desde la gentica mdica se hace la exploracin fsicadel recin
nacido junto con los paraclnicos requeridospara cada caso, con el
fin de llegar a un diagnstico. Si elproceso fue adecuado desde la
historia clnica y el examenfsico completo, se asegura en gran parte
un tratamientoacorde con el diagnstico y se pueden instaurar
guaspreventivas y pronsticas, en concierto con el grado deafeccin
del individuo y su patologa de base. Noobstante, el manejo del
paciente afectado requiere ir msall del diagnstico y lo
eminentemente mdico, puesinvolucra a la familia e implica atender
el impactopsicolgico del diagnstico, en relacin con la calidad
devida de la familia.
Acorde con estas consideraciones, se concluye laimportancia de
evaluar el impacto de la presencia de lamalformacin y su respectivo
tratamiento en el marcode la calidad de vida, por ser un concepto
global queabarca las reas de inters e incluye factores definidos
porindicadores objetivos y subjetivos, como la percepcin yla
evaluacin que cada persona hace sobre su propiobienestar (Fernndez
& Garca, 1996; Levi & Anderson1980; Moreno & Ximnez,
1996; Rodrguez, 1995).
Los diferentes dominios de la calidad de vida de losnios con
malformaciones congnitas y sus familias seven afectados por la
malformacin y sus implicaciones.En el paciente, su condicin
generalmente producesensaciones de vulnerabilidad y prdida de
control sobreacontecimientos futuros; igualmente,
introducemodificaciones en la manera como otros consideran
alpaciente y en la idea que tienen sobre s mismos, es decir,cmo se
conciben (Brannon & Feist, 2001). Green y Solnit(1964) sealan
que estos nios manifiestan un fuerteapego a la madre y presentan
una intensa ansiedad deseparacin. En esta lnea de las interacciones
tempranasmadre-hijo, se ha sealado que pueden estar
influenciadas
por sentimientos depresivos, ansiedad y miedo a lamuerte
inminente; muchas madres se sientenresponsables y asumen una
interaccin sobreprotectora(Rausch de Traubenberg, 1973). Los
estudios de Garca-Calvente, Mateo-Rodrguez y Maroto-Navarro (2004)
yde Limiana Gras y Patr Hernndez (2004) advierten laimportancia de
atender el impacto en la calidad de vidade las mujeres cuidadoras
en salud.
Autores como Aply, Barbour y Westmacott (1967),Goldbeck y
Melches (2005) Martin y Cole (1993) y Shiloh(1996) han escrito
sobre las implicaciones de lamalformacin congnita no slo en el
afectado, sino enla familia, principalmente por los cambios en sus
estilosde vida y las expectativas hacia el futuro.
Por otra parte, Masi y Brovedani (1999) hansealado la
importancia de intervenciones teraputicasms intensivas y
continuadas en casos de problemascongnitos y han hecho ver que las
implicaciones de estasenfermedades en el nio y la familia
frecuentemente seminimizan, a pesar de la descripcin del sndrome
denio vulnerable desde hace algunas dcadas.
Desde la dcada pasada han aparecido algunosestudios sobre la
calidad de vida en enfermedadescongnitas especficas (Atkinson,
Scott, Chisholm,Blackwell, Dickens, Tam & Goldberg, 1995;
Gollust,Thompson, Gooding & Biesecker, 2003; Tarnowski,
King,Green & Ginn-Pease, 1991), en ellos hay coincidencia
acercade la importancia del apoyo social, relacionado con
lascaractersticas del cuidador principal. El inters por losestudios
en trastornos genticos especficos pareceresponder al hecho de
entender la calidad de vida comoevento contextual y
multidimensional, perspectivaadoptada en el presente estudio. Este
campo de indagacinpresenta un cuerpo limitado de publicaciones.
En consecuencia, con el estudio se pretenderesponder a la
necesidad de un manejo integral, para elcual el primer paso es
conocer en qu grado se ve alteradala calidad de vida de las
familias afectadas por la presenciade un hijo menor de dos aos con
malformacionescongnitas, con el fin de involucrar los resultados de
estainvestigacin a un manejo completo, mdico ypsicolgico, de los
afectados y brindar una real atencinque se extienda ms all del
mbito exclusivamente clnicoy que involucre la orientacin psicolgica
apropiada.
Como objetivos especficos se definieron: 1)Describir las
caractersticas sociodemogrficas de lapoblacin en estudio y su
correlacin con la calidad devida, 2) Establecer la correlacin entre
la calidad de vida ylas caractersticas sociodemogrficas y clnicas
de cadadiagnstico, 3) Establecer la correlacin entre la calidadde
vida y la informacin que tienen los padres sobre laenfermedad, 4)
Identificar las necesidades mdicas ypsicolgicas de las familias
evaluadas, y 5) Plantear la
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AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
conformacin de un equipo interdisciplinario quedesarrolle los
aspectos fundamentales de la orientacinde familias afectadas segn
los resultados de lainvestigacin.
MtodoSe aplic una metodologa de estudio trasversaldescriptivo
correlacional, con el inters de observar lasdimensiones de las
variables de inters y ciertas relacionesentre ellas. El diseo
incluye la comparacin de grupospor variables sociodemogrficas como
edad del nio/aafectado, edad, escolaridad y ocupacin de los padres.
Lasegunda variable evaluada es el tipo de malformacingentica y sus
caractersticas, en las siguientes categoras:defectos del tubo
neural, defectos del sistema nerviosocentral, labio hendido y/o
paladar hendido, otrasmalformaciones craneofaciales diferentes a
paladar y labiohendido, cardiopatas congnitas, malformaciones
depared abdominal y/o tracto gastrointestinal, genitalesambiguos y
malformaciones genitales, malformacionespor reduccin de miembros,
deformidades demiembros, rganos supernumerarios, alteraciones
enpiel, cromosomopatas. La tercera variable es la calidadde vida de
las familias, evaluada en los dominios descritospor Rodrguez
(1995). Finalmente la cuarta variableevaluada fue la informacin que
tienen los padres sobrela malformacin de su hijo/a, incluidas sus
implicacionesen las condiciones de vida del mismo.
Participantes
La muestra definitiva estuvo conformada por 36 madres,quienes
figuraron en las 36 familias del estudio como lacuidadora principal
del nio afectado. La mayora de lasmadres tenan edades entre 21 y 39
aos y educacin
secundaria, residentes en la ciudad de Bogot,pertenecientes a
los estratos socioeconmicos 1, 2 y 3. Laparticipacin fue
voluntaria, con forma de consentimientoinformado.
En la Tabla 1 se presenta la distribucin deldiagnstico de los
hijos por gnero, con base en laclasificacin acordada para la
investigacin. No hubo casosde cardiopata congnita (categora 5) ni
malformacin engenitales (categora 7).
Instrumentos
Para evaluar el tipo de malformacin congnita y suscaractersticas
en el nio o nia afectado, se utiliz elinstrumento del manual
operacional ECLAMC (EstudioColaborativo de Malformaciones
Congnitas), el cual esun programa de investigacin clnica y
epidemiolgicade las anomalas del desarrollo que opera con
nacimientoshospitalarios en pases latinoamericanos.
Para evaluar la calidad de vida se realiz la revisin,traduccin y
adaptacin de los instrumentos como elBURDEN, solicitado a Chih-Hung
Chang, del Center forHealthcare Studies, de Northwestern University
y la escalaCaregiver Quality of Life Cystic Fibrosis (CQOLCF),
solicitadaa J. P. Clancy, de la Universidad de Alabama, en
Birmingham(Boling, Macrina & Clancy, 2003) quienes enviaron
losinstrumentos solicitados. Con base en estos instrumentosy los
objetivos de la investigacin, se dise la entrevistapara el cuidador
principal, con las respectivas escalas, la cualse someti a juicio
de expertos, a partir del cual se definieronlos tems definitivos y
sus escalas, correspondientes a lossiguientes dominios:
1. Estatus funcional: capacidad para desarrollaractividades
cotidianas de la cuidadora principal ylos integrantes de la
familia, a partir del
Tipo de malformacin Fem. Masc.1. Defectos del tubo neural 12.
Defectos del sistema nervioso central 2 23 . Labio hendido y/o
paladar hendido 3 14 . Otras craneofaciales diferentes a paladar y
labio hendido. 3 26 . Malformaciones de pared abdominal y/o tracto
gastrointestinal 1 28 . Reduccin de miembros 2 29 . Deformidades de
miembros 4 110. rganos supernumerarios 111. Alteraciones en piel
112 . Cromosomopatas 6 2Totales 22 14
TABLA 1. NMERO DE NIOS/AS POR GNERO Y TIPO DE MALFORMACIN
CONGNITA
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nacimiento del nio o la nia con lamalformacin.
2. Gravedad de sntomas relacionados con la enfermedad y
eltratamiento, como dolor, malformaciones fsicasentre otros:
considera la forma como afecta directao indirectamente a la
cuidadora principal y a otrosmiembros de la familia.
3. Funcionamiento psicolgico: se evala el ajustepsicolgico a la
situacin generada por la presenciade un hijo con malformacin
congnita de lacuidadora principal y los miembros de la
familia,desde la perspectiva de la cuidadora principal.Incluye una
subescala de bienestar psicolgico.
4. Funcionamiento social: incluye la evaluacin del ajusteo
adaptacin social en las actividades sociales y elrol que desempean
los miembros de la familiaen sus diferentes mbitos (laboral,
escolar,comunitario, iglesia, entre otros).
Aparte de estas dimensiones, se incluy una escalade calidad de
la informacin sobre la malformacin y delservicio mdico
correspondiente (apndice A).
Procedimiento
A partir de la base de datos de los pacientes atendidos en
losltimos dos aos por el Instituto de Gentica Humana dela
Pontificia Universidad Javeriana (IGH), en el EstudioColaborativo
de Malformaciones Congnitas, se clasificaronlos datos de los
pacientes de acuerdo con la fecha denacimiento de los nios, en los
tres grupos de estudio (7 a12 meses, 13 a 18 meses y 19 a 24
meses). Posteriormente seubicaron los pacientes y sus familiares,
por va telefnica, aquienes se invit a participar en la
investigacin.
Antes de iniciar la fase de evaluacin propiamente dichase realiz
el entrenamiento de las psiclogas encargadas delas entrevistas
sobre la calidad de vida. La evaluacin mdicafue realizada por
mdicos genetistas, incluido el estudiomdico familiar y el anlisis
de pedigr en bsqueda de otrosafectados o de consanguinidad. Esta
valoracin fue realizadapor dos mdicos genetistas en 22 casos
(59,5%) y en 15casos (40,5%) por residentes de segundo ao de la
residenciade gentica mdica. Las evaluaciones se realizaron en
losconsultorios del IGH y en algunos casos en los lugares
deresidencia, cuando las familias manifestaron dificultades parasu
traslado al Instituto.
ResultadosEn primer lugar se presentan los anlisis
estadsticossobre la consistencia interna y fiabilidad de
losinstrumentos de evaluacin de la calidad de vida en losdominios
definidos y la escala sobre la calidad de lainformacin. En la tabla
2 se observan las correlaciones
entre las subescalas del instrumento de calidad de vidapara el
cuidador principal y entre stas y la puntuacintotal, las cuales
indican alta consistencia interna delinstrumento, anlisis que se
complementaron con lascorrelaciones tem-total y los coeficientes
Alfa. Para lasubescala de Estatus Funcional, el valor Alfa de
fiabilidadfue de 0,682; para la de Gravedad de Sntomas, de 0,688;la
subescala de Funcionamiento Psicolgico, tuvo Alfade 0,704 y la de
Funcionamiento Social, un Alfa de 0,259.
En la tabla 3 se presentan los resultados de laconsistencia
interna de la escala de calidad de lainformacin sobre la
malformacin. Como se observa,todas las correlaciones fueron
estadsticamentesignificativas.
A continuacin se presentan para cada uno de losdominios
evaluados los principales resultados de lacalidad de vida desde la
perspectiva de la madre, en sudimensin cuantitativa y
cualitativa.
Estatus funcional
A la pregunta si los cuidadores consideran que el nio/arequiere
de cuidados especiales debido a la malformacin,el 33,3% de las
madres responde que no requiere ningncuidado especial. En el 66,6%,
los cuidados especialesreportados con mayor frecuencia fueron los
relacionadoscon la alimentacin (30,5%), control del peso y las
terapiasfsicas, ejercicios o masajes que se les debe realizar a
losnios casi todos los das. El estar pendiente de la evoluciny las
citas mdicas fue considerado por el 16,6% de lasmadres, el control
del aseo por el 11,11% y en los restantescasos los cuidados
especiales se relacionan directamentecon el tipo de patologa, como
son el cuidado del yeso, lascirugas, el cuidado del otro odo, el
oxgeno y el evitargolpes en la cabeza.
A la pregunta sobre si los cuidados interfieren olimitan las
actividades que quisiera hacer, 63,9% de lasmadres responde que en
nada; el 22,22% que un poco;8,33% responde que bastante y el 5,6%
responde quemucho. Las madres trabajadoras reportaron mayores
Escala Tau de Kendall Valor pEstatus funcional 0,513
0,0007Gravedad de los sntomas 0,602 0,000Funcionamiento psicolgico
0,570 0,000Funcionamiento social 0,316 0,010Bienestar psicolgico
0,281 0,022
TABLA 2. CORRELACIN DE LA PUNTUACIN TOTAL DELINSTRUMENTO PARA
CUIDADOR PRINCIPAL CON LAS SUBESCALASDEL MISMO
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AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
limitaciones en sus actividades. De esta manera,
lasrestricciones ms consideradas fueron las relacionadas conel
trabajo, pues en el 11,11% de los casos se tuvieron queretirar o
cambiar de trabajo para cuidar al nio. A las madresles preocupa
faltar al trabajo y solicitar licencias y vacaciones.
En cuanto a la distribucin de los cuidados delnio entre los
miembros de la familia, se encontr queestos cuidados estn en la
mayora de los casos a cargo delas madres, ya que un 89% reporta que
ella siempre otodo el tiempo asume esta responsabilidad. En
un55,5%, el padre cuida del nio con malformacin entiempos
parciales, de stos el 53% lo hacen con regularidadlos fines de
semana y las noches (25%), slo en los finesde semana el 8,3%, slo
en las noches el 11,11% y el8,3% de padres en el da. Como casos
especiales, unpadre lo hace cuando es necesario y otro nunca
colabora.Solo un 11,11% report que los hermanos colaboran eneste
cuidado y al parecer por cortos perodos con accionesmuy puntuales
como darles de comer y estimularlos.Esta ltima actividad fue
mencionada en un caso. Un19,4% de familias cuenta con la
colaboracin de la abuelay otro 11,11% con la de las tas,
colaboracin que para un28% es dada en tiempos parciales y de vez en
cuando, ypara 11,11% durante todo el da, reemplazando a la
madremientras trabaja.
A la pregunta sobre si la distribucin de actividadesrequeridas
para el cuidado es justa para ella, el 61,11%considera que
bastante, el 5,6% responde que mucho, el30,6% responde que un poco
y el 2,8% responde que nada.
A la pregunta sobre si esta distribucin es adecuadapara las
necesidades de su hijo/a, el 88,9% responde quebastante, en tanto
que el 11,11% considera que mucho.
A la pregunta sobre si le preocupa o incomoda quehaya cambiado
su rutina diaria, el 69,44% responde quenada, el 13,9% que un poco,
el 11,11% que bastante y el5,6% considera que mucho.
A la pregunta sobre si siente que es difcil tener queestar
disponible para todas las citas mdicas de su hijo/a, el 58,33%
considera que en nada, el 38,9% que unpoco mientras que el 2,8%
considera que mucho.
A la pregunta sobre si piensa que por la malformacinsu hijo/a
necesita proteccin especial, el 63,9% considera
que un poco, el 27,8% que nada y el 8,33% que bastante.Para el
58,3% de las madres, el cuidado de los nios implicaacciones
especiales como las terapias, ejercicios oestimulacin (25%), las
citas mdicas (11,11%), losmedicamentos y acciones derivados de los
tratamientosparticulares de la malformacin como los cuidados de
lascirugas (19,4%), de las prtesis, el audfono, la vlvula y elyeso.
Al preguntar si le preocupa esta proteccin especial,el 44,44%
responde que en nada; el 41,7% responde queun poco y el 11,11%
responde que bastante. La mayorpreocupacin est centrada en el temor
por no poder estarpendiente todo el tiempo (27,7%) y que un
descuido daeel proceso. Para un 16,6%, la preocupacin se enfoca
hacialo econmico y/o no poder tener los recursos necesarios.Un
11,11% refiere preocupacin por la adaptacin del nio/a con la
malformacin y su desarrollo.
A la pregunta sobre si cree que necesita contrataruna persona o
institucin para ayudarla a cuidar a suhijo/a, el 77,8% responde que
nada; el 13,9% consideraque un poco y solamente un 5,6% considera
que mucho.
A la pregunta sobre si las actividades diarias de losmiembros de
la familia han cambiado a partir delnacimiento del nio/a con la
malformacin, un 50%considera que nada, un 41,7% que un poco, un
5,6% quebastante y un 2,8% considera que mucho. Entre loscambios en
las actividades de la familia el de mayorporcentaje (19,4%) se
relaciona con tener que cambiar detrabajo o dejar de trabajar; en
orden le sigui el tener quededicar todo el tiempo (11,11%) y que
los familiaresestn pendientes del nio (5,5%).
Gravedad de sntomas relacionados con lamalformacin y el
tratamiento
En relacin con las consecuencias actuales que tienenlos nios
debido a su malformacin, el 42% consideraque el nio no ha tenido
consecuencias especialesderivadas de la malformacin, el 27,7%
resalta lasalteraciones en el desarrollo; 13,8% refiere
dificultadescomo las cicatrices, los problemas sensoriales, los
aparatoso prtesis y falla cardiaca. Las consecuencias en
aspectospersonales o de socializacin como
autoestima,sobreproteccin, solo fueron registrados en un 5,5%.
TABLA 3. CORRELACIN ITEM-TOTAL EN LA ESCALA DE CALIDAD DE LA
INFORMACIN
Item Coef. correl. SignificanciaConfa totalmente en el mdico
tratante de su hijo/a 0,492** 0,001Siente que el mdico escucha sus
opiniones y necesidades sobre la malformacin de su hijo/a 0,569**
0,000Le han dado informacin clara acerca de qu esperar sobre la
malformacin de su hijo/a 0,637** 0,000Tiene inquietudes que le
gustara preguntar 0,311* 0,027* p 0,05 (bilateral) ** p 0,01
(bilateral).
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A la pregunta sobre si considera graves lasconsecuencias que
tiene la malformacin para su hijo/aen la actualidad, el 41,7%
considera que nada, y el mismoporcentaje considera que un poco,
mientras el 11,11%responde que bastante y un 2,8% que mucho.
A la pregunta sobre si considera graves lasconsecuencias que
tiene la malformacin de su hijo/a parael futuro, el 50% considera
que un poco, el 27,8% quenada, el 16,7% considera que bastante,
mientras que un2,8% considera que mucho. Al pensar en el futuro,
lasconsecuencias que ms reportan las madres son losproblemas en el
desarrollo (30,5%), la socializacin, debidoa discriminacin (19,4%),
y la habilidad mental (44,4%).
A la pregunta sobre si es difcil para ella asumir
laresponsabilidad por el cuidado de su hijo/a, el 72,2%considera
que nada, el 25% considera que un poco y soloun 2,8% considera que
bastante. Con respecto a lo msdifcil en el cuidado del nio, un
22,2% informa quenada y menos de la mitad de las madres
(47,2%)reportaron algn aspecto en especial. Con igual
porcentaje(8,3%) se destacaron el desplazamiento a las citas
oterapias, el evitar cadas o golpes y la alimentacin. Un5,5% hizo
referencia a la falta de apoyo, tener que cuidarlotanto, el impacto
inicial de verlo as, los problemasrespiratorios, las cirugas y
terapias; el problema cardiaco,el manejo del yeso y el oxgeno o la
bolsa.
Funcionamiento psicolgico
A la pregunta sobre si a partir del nacimiento del nio/acon la
malformacin se ha alterado el estado de nimo de
las distintas personas en la familia, el 72,2% considera queun
poco, el 13,9% considera que nada, 11,11% consideraque mucho y un
2,8% considera que bastante.
La figura 1 muestra el grado de afectacin anmicade los
familiares a partir del nacimiento del nio/a con lamalformacin,
calificado por la madre, en una escala de 1a 5. Se evidencia que la
ms afectada es la madre con un22,22% que califica en 5 y un 13,9%
que califica en 4,seguido por un 16,7% de los padres que califican
en 5.
En la madre lo ms frecuente (27,7%) fue la tristeza,estar
callada (14%), estar irritable (8,3%). En el padre, loscambio
reportados se orientan positivamente para un 19,4%pues est ms
pendiente, es ms carioso (11,11%), msoptimista (5,5%) y ms
comprensivo (2,7%). En cuanto alos cambios no tan favorables, se
report que algunos padresse volvieron un poco ms irritables,
tristes, de mal genio yms alejados. En los hermanos, el cambio
reportado fue elincremento en la inquietud (11,11%), la
preocupacin, estartriste, celoso pero carioso, estuvieron presentes
en un casocada uno. En otros familiares, los cambios se
reportaronpara las abuelas (8,3%), con nimo negativo y
reclamos.
A la pregunta sobre si a partir del nacimiento delnio/a con la
malformacin se temen nuevos embarazos,el 38,9% respondi que un
poco; 33,33% que bastante,16,7% que nada y 11,11% que mucho.
A la pregunta sobre si a partir del nacimiento delnio/a con la
malformacin ha cambiado la relacin depareja, el 55,6% considera que
ha cambiado un poco, el36,11% considera que nada y 8,33% considera
que hacambiado mucho. Con respecto al tipo de cambio en la
FIGURA 1: GRADO DE AFECTACIN ANMICA DE LOS FAMILIARES A PARTIR
DEL NACIMIENTO DEL NIO/A CON LA MALFORMACIN,CALIFICADO EN UNA
ESCALA DE 1 A 5
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CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIOS MENORES DE DOS AOS
AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
relacin de pareja, un 25% considera que estn ms unidosy un 8,3%
que estn mejor (hablan ms, mayor apego delpadre al hijo/a con la
malformacin y a la esposa). Endireccin negativa, en un caso la
relacin de pareja empeory se separaron, tambin en un caso se
reporta que el padrese ha alejado y en otro que dej de compartir
como pareja.
A la pregunta sobre si ha tenido problemas de saluddesde el
nacimiento de su hijo/a, el 61,11% de las madresdice que nada; el
33,33% dice que un poco, el 2,8% refiereque bastante. El problema
ms frecuente fue el dolor decabeza (19,4%). El resto de
complicaciones mencionadasson problemas de estreimiento, gastritis,
espasmomuscular, dolor de espalda, de riones y de vrices,
decomplicaciones por el parto y la cesrea, de mala visin yun caso
de hospitalizacin por una infeccin.
A la pregunta sobre si cree que estos problemas serelacionan con
la situacin de su hijo/a, el 86,11% diceque nada, el 11,11% dice
que un poco y solo un 2,8%cree que bastante.
La Tabla 4 muestra los porcentajes de respuestas acada pregunta
de la subescala de bienestar psicolgico dela madre en las ltimas
cuatro semanas. Se evidencia queun 58,3% refiere sentirse triste y
abandonada y 55,6% unpoco nerviosa, en tanto el mismo porcentaje se
sientetranquila y en paz y el 41,7% siente que la vida tiene
unpropsito especial desde el nacimiento de su hijo/a.
Funcionamiento social
En la tabla 5 se presentan los resultados en este dominio.En
general, la mayora de las respuestas indica poca
afectacin del funcionamiento social de la familia, exceptoen
cuanto a las preocupaciones econmicas. Se evidenciaque a partir del
nacimiento del nio malformado lacomunicacin familiar ha mejorado
bastante para el 63,9%.Sobre el apoyo recibido por las
organizaciones de salud yeducativas, el 41,7% considera que ha sido
bastante buenoy un 47,2% considera que ha habido un poco.
Finalmente, los resultados de la calidad de lainformacin sobre
la malformacin son los siguientes:
La evaluacin del apoyo profesional muestra que el58,33% de las
madres confa un poco en el mdico de suhijo; 33,3% confa bastante y
solamente un 2,78% confamucho. Igualmente evidencia que un 44,4% de
las madressiente que el mdico escucha bastante sus opiniones
ynecesidades sobre la malformacin de su hijo/a; un38,89% considera
que es escuchada solo un poco y un8,33% considera que no es
escuchada.
A la pregunta sobre si la informacin ha sido claraacerca de qu
esperar sobre la malformacin, un 44,4%cree que bastante, 38,89%
responde que solo un poco yel 8,33% considera que mucho.
Finalmente, al preguntar si tiene inquietudes que legustara
preguntar, el 50% respondi que un poco, el27,8% que ninguna y un
11,11% considera que bastantey mucho equitativamente. Los temas
sobre inquietudesse relacionan para el 22,2% de las madres con el
resultadode los tratamientos (incluye ciruga y otros); quieren
sabersi el nio mejorar, si va a quedar bien. Un 22,2% reportadudas
sobre los tratamientos relacionados con lamalformacin y la edad en
que se pueden realizar. El13,8% pregunta por la causa de la
malformacin y para el
Nada Un poco Bastante MuchoEstoy desanimado/a acerca del futuro
33,3% 55,6% 5,6% 5,6%Me siento nervioso/a 25% 55,6% 13,9% 5,6%Me
siento culpable 77,8% 16,7% 5,6% 0,0%Me he sentido tranquilo/a y en
paz 5,6% 30,6% 55,6% 8,3%Mi nivel de tensin y preocupacin
ha aumentado 5,6% 58,3% 25% 8,3%Me he sentido triste y
abandonado/a 22,2% 50% 19,4% 8,3%Mi relacin con Dios me ha
fortalecido 47,2% 33,3% 16,7% 5,6%Responsabilizo a mi pareja de la
malformacin 88,9% 2,8% 0,0% 8,3%Siento que mi vida tiene un
propsito
especial desde el nacimiento de mi hijo/a. 27,8% 27,8% 41,7%
2,8%Siento una relacin ms cercana con mi hijo/a 30,6% 41,7% 27,8%
0,0%He tenido dificultades con el sueo 66,7% 25% 5,6% 2,8%He tenido
dificultades en la alimentacin 69,4% 25% 5,6% 0,0%
TABLA 4. SUBESCALA DE BIENESTAR PSICOLGICO DE LA MADRE EN LAS
LTIMAS CUATRO SEMANAS
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mismo porcentaje es importante conocer los cambios
yrequerimientos en las diferentes etapas de su desarrollo.
Algunas madres indagan sobre las capacidadesespecficas que
tendrn sus hijos en aspectos comocaminar, estudiar y hablar (13,8%)
y si sus hijos lograrnvalerse por s mismos (5,5%). Otras
inquietudes, aunquefueron reportadas slo en una ocasin por
diferentescuidadoras, se relacionan con el temor a que
lamalformacin pueda volver a pasar en otro embarazo, lacondicin
mdica actual del nio/a con la malformaciny la posibilidad de
normalidad del nio intelectualmentepara el futuro.
Resultados de la valoracin mdica
Vale la pena destacar los siguientes resultados de lavaloracin
mdica: El promedio de edad gestacional fuede 38 semanas, con un
solo caso de parto pre-trminode 32 semanas. El promedio de peso al
nacimiento fuede 2,86 kg, la talla de 48,3 cm y el permetro ceflico
de34,57 cm.
El mecanismo de parto fue cesrea en 27 casos (73%)y parto
vaginal en 10 casos (37%). La cesrea se indicsegn patologa fetal en
14 casos (51,9%), en 5 casos(18,5%) por patologa obsttrica y en 8
casos (29,6%)por antecedente (p = 0,024).
Para los casos de poli-malformados, se consider laprincipal
malformacin, estableciendo que esta fuera la demayor impacto
funcional o esttico. La principalproporcin de diagnsticos
corresponde a la categora 12de cromosomopatas tipo trisoma 21
(21,6%, p = 0,021).
De los casos evaluados, se llev a cabo un diagnsticosindromtico
o etiolgico en la primera evaluacin (delrecin nacido) en 24 casos
(64,9%) y se alcanz undiagnstico nuevo en 13 casos (35,1%). Los
nuevosdiagnsticos pueden verse en la Tabla 6. Estos diagnsticosse
refieren a la definicin de un sndrome o a la deteccinde una nueva
malformacin o patologa de origencongnito no vista en la primera
valoracin. No haydiferencia estadstica entre las proporciones de
acuerdo conel diagnstico realizado y su categora (p = 0,63).
De los nios malformados, 21 casos (56,8 %) tenanbajo peso y baja
talla al nacer, de los cuales 18 (85,7%)permanecieron con bajo peso
y talla para la edad. El casocontrario se present en dos casos en
donde tuvieronbuen peso y talla al nacer, pero en el control
presentaronuna cada en su crecimiento, uno de estos es de
sindactiliau ectrodactilia en manos y otro de microtia asociado a
pieequino varo bilateral. Estos datos, de acuerdo con lascategoras,
se pueden apreciar en la Tabla 7. No se presentninguna diferencia
segn el peso (p = 0,27), pero si setiene en cuenta el diagnstico
especfico, se establece quelos pacientes con diagnstico sindromtico
al final de laevaluacin son los que principalmente persisten
conretardo pondo-estatural (p = 0,005).
Debido a que todos los pacientes fueron valoradospor ECLAMC al
nacimiento, se esperaba que el 100%hubiera tenido por lo menos un
control del genetista,pero la mayora no lo tuvo (p = 0,00001).
Los cinco pacientes que tuvieron un control por elgenetista
previo a la valoracin por este estudio eran trescasos de sndrome de
Down, un caso de microcefalia y
Nada Un poco Bastante MuchoSe han aislado por temor a los
comentarios de la gente 86,1% 13,9% 0,0% 0,0%Han buscado algn grupo
de ayuda 91,7% 13,9% 0,0% 2,8%Han dejado de asistir a reuniones
familiares 86,1% 2,8% 8,3% 2,8%Han tenido que cambiar de trabajo
77,8% 5,6% 8,3% 8,3%Los hermanos han tenido que faltar a clases (o
trabajo) 83,3% 11,1% 0,0% 0,0%Han desmejorado las relaciones con
amigos o compaeros de trabajo 91,7% 5,6% 2,8% 0,0%Cuentan con el
apoyo de amigos y vecinos 16,7% 30,6% 44,4% 8,3%Han recibido apoyo
del equipo mdico 19,4% 33,3% 47,2% 0,0%Han aumentado las
preocupaciones econmicas 5,6% 63,9% 16,7% 13,9%Han recibido apoyo
de otros familiares 13,9% 44,4% 38,9% 2,8%La comunicacin familiar
ha mejorado 5,6% 16,7% 63,9% 13,9%Algunos familiares han rechazado
la condicin de la malformacin 94,4% 5,6% 0,0% 0,0%El plan de salud
ha respondido a sus necesidades 8,3% 47,2% 41,7% 0,0%Han recibido
apoyo en el trabajo 8,3% 22,2% 47,2% 11,1%
TABLA 5. RESULTADOS EN LA SUBESCALA DE FUNCIONAMIENTO SOCIAL
-
ectrodactilia y un caso de reduccin de miembros. En51,4% de los
casos se estableci un diagnstico sindrmicoen los pacientes. Se
esperaba que los pacientesdiagnosticados con el sndrome de Down
hubieran tenidovaloracin por genetista, sin embargo, solo el 37,5%
lotuvo (p = 0,077) y solo la mitad (50%) haba tenido manejopor otro
especialista (p = 0,15). Solo en dos casos lospacientes tenan ambas
valoraciones (p = 0,03), aunque el100% de los pacientes present
cardiopata congnita. Loscasos de sndrome de Down fueron comparados
contablas de peso y talla especficos para la trisomia 21.
Durante el control realizado, se detect retardo deldesarrollo
psicomotor (RDSM) en el 51,4% de los casos;
la distribucin de los pacientes afectados por el RDSMsegn
categoras se puede apreciar en la tabla 8.
De los 19 pacientes con RDSM, 82% tienen bajopeso y baja talla
en el control mdico, mientras que de los18 pacientes sin RDSM, solo
22,2% tienen bajo peso ytalla (p = 0,00055). Los pacientes con RDSM
son quienes,principalmente al final de la evaluacin, tuvieron
undiagnstico sindromtico (p = 0,00015). De este modo,se constituye
un grave retardo global del desarrollo en lospacientes
sindromticos, debido a que no se encontrrelacin entre el grado de
escolaridad de los padres y suestatus laboral en relacin con el
bajo peso. Por tanto, esprobable que sea especficamente el sndrome
el que afecta
Diagnstico del recin nacido Diagnostico posterior
OMIM*Hidrocefalia y ano imperforado Asociacin VATER con
hidrocefalia 276950Atresia intestinal Atresia intestinal asociado a
microcefalia -Pie equino valgo Pie equino varo asociado a displasia
de cadera -Polidactilia post-axial Polidactilia post-axial Tipo A1
174200Pie equino varo bilateral Artrogriposis mltiple congnita
108110Anomala por reduccin de miembros Secuencia de bridas
amniticas 217100Hidrocefalia Colpocefalia -Mielomeningocele
hidrocefalia Secuencia de espina bfida 182940Sindactilia izquierda
y ectrodactilia izquierda Malformacin/ mano pie hendida
183600Microcefalia - Lisencefalia Sndrome de Miller Diecker
247200Anomala por reduccin de miembros Secuencia de bridas
amniticas 217100Polidactilia post-axial bilateral Polidactilia
post-axial Tipo A1 174200Microcefalia ectrodactilia Trastorno de
migracin neuronal - Ectrodactilia manos -
TABLA 6. COMPARACIN ENTRE LOS DIAGNSTICOS INICIALES DE LA
VALORACIN DE 13 RECIN NACIDOS Y LOS NUEVOS DIAGNSTICOS ENEL
CONTROL. *OMIM: ON LINE MENDELIAN INHERITANCE IN MAN CLASIFICACIN
DE LAS PATOLOGAS GENTICAS, SEGN EL CATALOGOON-LINE DE VICTOR
MCKUSICK
Categora Nmero%12 6 75%2 3 75%6 3 100%8 2 50%1 1 100%3 1 25%4 1
20%9 1 50%Total 18%
TABLA 7. NMERO Y PORCENTAJE DE PACIENTES QUEPERMANECIERON CON
BAJO PESO Y BAJA TALLA CLASIFICADOSSEGN CATEGORAS
Categora Nmero casos %1 1 5%2 3 16%3 1 5%4 1 5%6 1 5%8 2 11%9 2
11%12 8 42%Total 19%
TABLA 8. PACIENTES CON RETARDO DEL DESARROLLOPSICOMOTOR DE
ACUERDO A SU CATEGORA
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BLANCA PATRICIA BALLESTEROS, MNICA MARA NOVOA, LILIANA MUOZ,
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el desarrollo del nio, junto a la ausencia de control
mdicoadecuado, teniendo en cuenta que si se analiza este grupoen
relacin con la valoracin del especialista, se estableceque son los
pacientes sin RDSM y sin diagnsticosindrmico los que han sido
valorados en mayorproporcin por el especialista (p = 0,0029). La
totalidadde pacientes con sndrome de Down presentaba RDSM,siendo el
42% del total de nios afectados (p = 0,0072).
En el 18,9% de los casos, los pacientes tenanantecedentes
familiares que fueron detectados en lavaloracin inicial del recin
nacido; de estos casos, en tresfamilias, se detectaron antecedentes
familiares nuevosque no se haban encontrado en la elaboracin del
rbolfamiliar inicial. En 43,2% de casos se detectaronantecedentes
familiares no encontrados en la primeraevaluacin. Al comparar el
nmero de pacientes querecibi un diagnstico nuevo o definitivo en la
segundavaloracin y que tenan un antecedente familiar detectadoen el
control, se encontr que los antecedentes nuevoscontribuyeron al
diagnstico, al establecer un patrn deherencia o al contribuir a la
definicin fenotpica del caso(p = 0,045).
Anlisis multivariados
Para analizar la calidad de vida de las familias en funcin delas
variables relevantes, desde el reporte de la madre, seutiliz la
prueba no paramtrica de Kruskal-Wallis.
La prueba se aplic para cada una de las
variablessociodemogrficas en funcin de las cuales se habaplanteado
realizar comparaciones. La prueba no arrojvalores estadsticamente
significativos (oscilaron entre 0,04y 4,39) para las variables de
comparacin definidas comognero y grupo de edad del nio/a, edad de
la madre,grado de escolaridad de los padres y el hecho de vivir o
nocon la familia extensa. Esta ltima variable muestra unatendencia
de relacin con la subescala de bienestarpsicolgico de la madre (Chi
cuadrado de 2,88, p 0,09).
En cuanto a la ocupacin de la madre, los valoresarrojados fueron
bastante bajos, menores de 3, exceptopara la calidad de la
informacin (Chi cuadrado = 10,10;p 0,018), lo que indica que el
tipo de ocupacin de lamadre se relaciona en forma significativa con
la calidadde su informacin sobre la malformacin de su hijo/a.
Respecto del tipo de malformacin como variablede agrupacin, los
valores Chi cuadrado arrojados por laprueba estadstica
Kruskal-Wallis oscilaron entre 3,8 y1,3 y no resultaron
estadsticamente significativos paralas mediciones de calidad de
vida y de calidad de lainformacin, excepto para la subescala de
estatusfuncional (Chi cuadrado de 16,6, p 0,05).
DiscusinLos resultados indican la necesidad de trabajar en la
lneasealada por algunos autores revisados, entre ellosRodrguez
(1995), Moreno y Ximnez (1996) y Brannony Feist (2001), hacia
procurar el menor impacto posiblede cualquier condicin mdica en la
calidad de vida de lagente, no solo de la persona afectada
directamente, sinode su familia y allegados. Hay concordancia con
algunoshallazgos reportados en la literatura especializada encuanto
a la importancia de evaluar y comprender cadacaso particular, como
lo sealan Masi y Brovedani (1999),quienes adems recomiendan
intervenciones teraputicasms intensivas y continuadas en las
enfermedades enedades tempranas, especialmente las de tipo
congnito.
En general, los resultados cuantitativos nomuestran una
afectacin significativa de la calidad de vidaen los dominios
evaluados en la mayora de las madres,sin embargo, al analizar las
respuestas en su dimensincualitativa, hay informacin relevante que
confirma laimportancia de atender la aparente minimizacin
delimpacto del diagnstico de la malformacin. Losresultados sobre el
impacto de la noticia de lamalformacin en los padres son
consistentes con laliteratura, no obstante, se esperaba mayor
afectacin enlos distintos dominios de la calidad de vida
evaluada.Vale la pena tener en cuenta lo sealado por Shiloh
(1996)acerca de la necesidad de conformar un
equipointerdisciplinario que trabaje para disminuir el impactodel
diagnstico en la familia.
Debido a la edad de los nios y nias evaluados, lafamilia todava
no ha estado expuesta a muchas de lasimplicaciones de la
malformacin en el desarrolloposterior, no solo en la dimensin
biolgica sino en lapsicolgica. Por ejemplo, lo mencionado por
Brannon yFeist (2001) sobre los sentimientos de vulnerabilidad yel
efecto de la manera como otros consideran al pacientees algo que
puede incidir en la calidad de vida a lo largodel tiempo. La
pregunta por las expectativas y creenciassobre el futuro del nio/a
afectado/a pretendainformacin al respecto y la respuesta est
estrechamenterelacionada con el tipo de malformacin y la
experienciade los padres. En este sentido, los actuales
resultadosdeben ser contemplados en la dimensin temporal en laque
fueron medidos, pues la evolucin en trminos deldesarrollo
psicolgico de los nios y las posterioresimplicaciones que tienen
estas discapacidades no debendejar de ser contempladas, tanto ms
cuando se reconoceque la poblacin infantil con malformaciones
visibles, seencuentra en condiciones de vulnerabilidad para
laintegracin equitativa al medio familiar, escolar y social.Algunas
familias piensan en el futuro de los nios y laconsecuencia que ms
les preocupa a largo plazo es el
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Univ. Psychol. Bogot (Colombia) 5 (3): 457-473,
octubre-diciembre de 2006 ISSN 1657-9267
CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIOS MENORES DE DOS AOS
AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
desenvolvimiento cognoscitivo y la socializacin,temiendo una
discriminacin social.
Los autores revisados en general han hecho nfasisen la crisis
familiar que puede presentarse ante eldiagnstico, sin embargo, en
este estudio solo en pocoscasos se puede hablar de una crisis
familiar por los aspectosmencionados por autores como Aply, Barbour
yWestmacott (1967), Brannon y Feist (2001), Martin y Cole(1993) y
Shiloh (1996). Los resultados en cuanto al efectodel nacimiento de
un hijo con enfermedades congnitasen los padres y madres son
consistentes con la variabilidadde reacciones descritas en la
literatura, desde el abandonodel padre, hasta la cohesin de la
estructura familiar. No seencontraron casos de comportamientos
negligentes yabuso por parte de la madre, como lo advierten
autorescomo Masi y Brovedani (1999), ni reportes de ira
yresentimiento como describen Glaser, Harrison y Lynn(1964), aunque
s de temor ante la posibilidad de un nuevoembarazo, como dicen
estos mismos autores. Algunasmujeres manifestaron preocupacin
tambin por cambiosque se han producido en la relacin de pareja.
Las respuestas sobre mejoramiento de las relacionesfamiliares
desde el nacimiento del hijo con enfermedadcongnita son
consistentes con estudios como el deMartin y Cole (1993). En este
punto es pertinente teneren cuenta el tipo de muestra, no
aleatoria, pues de lospotenciales participantes solamente una
proporcinacept voluntariamente hacer parte del estudio.
En cuanto a la variable tipo de malformacin, en la literaturase
encuentra inters por ciertos tipos de malformacincongnita ms que
por otros. Desde la dcada de los sesenta,por ejemplo, se reportan
estudios sobre la enfermedadcardaca (Aply, Barbour &
Westmacott, 1967; Glaser,Harrison & Lynn, 1964; Rausch de
Traubenberg, 1973),hasta nuestros das (Gollust, Thompson, Gooding
&Biesecker, 2003; Green, 2004). Tambin el sndrome deDown ha
sido motivo de numerosos estudios (Atkinson& cols., 1995;
Venail, Gardiner & Mondain, 2004), por seruno de los trastornos
congnitos de mayor prevalencia, locual se confirma en esta
investigacin (de 36 casos, 8 lopresentan). Aunque no se encontr
relacin significativaentre la calidad de vida y el tipo de
malformacin, unaconclusin al respecto es la necesidad de entender
la calidadde vida como evento contextual y multidimensional.
Acerca de la distribucin de la muestra por gnerodel hijo/a, vale
la pena tener en cuenta que la presencia demayor cantidad de nias
que de nios, contrario a loencontrado en la literatura sobre mayor
proporcin denios (Ingemarsson, 2003; Lemire & Pendergrass,
2002),puede relacionarse con el hecho de la mayor sobrevivenciade
las nias. De hecho, en la convocatoria al estudio, delas familias
que reportaron la muerte de su hijo/a, lamayora de stos corresponda
al gnero masculino.
Respecto de los principales dominios de calidad devida evaluados
con base en la categorizacin de Rodrguez(1995), los resultados
sealan que el estatus funcional y elfuncionamiento social parecen
ser los menos afectados. Elmayor impacto negativo del primer
dominio se encuentraen la necesidad de estar disponible para las
citas mdicas delnio/a y la consideracin de que el nio requiere
atencinespecial. Estos datos son consistentes con los reportes de
laliteratura en los cuales los cuidadores o familiares de
personascon discapacidad logran mantener autonoma yfuncionalidad en
las actividades de autocuidado.
Se concluye que las madres como cuidadorasprincipales de los
nios/as con malformacin presentanalteraciones importantes en la
dimensin psicolgica,especialmente por el impacto anmico en trminos
deansiedad y preocupaciones por el futuro y de maneraigualmente
importante en el componente relacionadocon la distribucin de las
actividades requeridas para elcuidado del nio/a. En este ltimo
aspecto, es de notarque tanto el componente cualitativo como
elcomponente cuantitativo resaltan que es en la madre enquien se
centran todas las acciones de cuidado diario delnio as como la
asistencia a controles mdicos, manejode la informacin y otros
aspectos mdicos del cuidado.En el dominio de funcionamiento
psicolgico, unaproporcin importante de las madres (72%)
reconocehaber presentado cambios y para ms del 15% esasalteraciones
son significativas. Se evidencia que a partirdel nacimiento, el
nivel de preocupacin y tensin haaumentado en ms de la mitad de las
entrevistadas y sehan sentido nerviosas; 30,6% reconoce la
sobrecarga alcuidador o la distribucin inequitativa de las
actividadesnecesarias para el cuidado, dato que es importante si
setiene en cuenta que la sobrecarga de rol es la ms frecuentecausa
de agotamiento fsico y emocional en loscuidadores, segn lo
reportado por la literatura para todotipo de patologas mdicas.
Por otra parte, tambin un nmero importante delas madres refiere
sentirse fortalecida personalmente yencontrarle un propsito
especial a la vida desde elnacimiento del hijo/a, reportando
sentirse tranquilas porello y con un mnimo de culpa personal al
respecto. Estosdatos corroboran lo sealado desde diversas
disciplinasrespecto de la fortaleza personal y de nimo
quedesarrollan los padres/cuidadores de personas condiscapacidad,
quienes a pesar de mantener un gradorelativamente constante de
preocupacin por el futuro yniveles de agotamiento fsico, logran
ajustarse a lasdemandas del discapacitado y del medio de
manerarelativamente eficaz. Para esta investigacin lo
anteriorparece corroborarse con un reporte casi inexistente
dealteraciones o dolencias fsicas desarrolladas y/o asociadasal
nacimiento del nio/a con la malformacin. No
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octubre-diciembre de 2006
BLANCA PATRICIA BALLESTEROS, MNICA MARA NOVOA, LILIANA MUOZ,
FERNANDO SUREZ E IGNACIO ZARANTE
obstante, las pocas que las reportan s las asocian con esehecho,
lo que ira en la lnea de los resultados de Garca-Calvente,
Mateo-Rodrguez y Maroto-Navarro (2004) yLimiana Gras y Patr
Hernndez (2004).
Las respuestas de varias de las madres entrevistadascoinciden
con la interaccin sobreprotectora, descrita porRausch de
Traubenberg (1973), y habra que hacer unseguimiento de estas dadas
madre-hija/o para ver si semanifiestan patrones de apego a la madre
asociados conansiedad de separacin, como lo manifiestan Green
ySolnit (1964).
Respecto del dominio que evala la presencia ygravedad de sntomas
relacionados con la enfermedad yel tratamiento, los resultados
sealan que el mayor efectonegativo de la malformacin en los
familiares, esreportado para los padres (25% califica 4 en una
escala de1 a 5), seguido de las madres (con 22%). Los
porcentajescorresponden a los casos de mayor complicacin de
lamalformacin, lo cual es esperable, por las mayoresdemandas de
atencin, la mayor incertidumbre hacia elfuturo del hijo y el temor
a la muerte o a mayoresdificultades o deterioro fsico.
En cuanto al cuarto dominio de la calidad de vida,referido al
funcionamiento social, en el cual se evalu elefecto del nacimiento
del nio/a con la malformacinen las actividades sociales cotidianas
y el rol de la personaen sus diferentes mbitos, se encuentra que el
impactoha sido mnimo. La baja proporcin de afectacin en
elfuncionamiento social, puede explicarse por lascaractersticas
particulares de la mayora de las familiasparticipantes, las cuales
han contado con redes de apoyofamiliar. De esta manera, la aparente
divergencia conresultados en la literatura debe analizarse a la luz
de lascaractersticas culturales, especialmente en algunos gruposms
que en otros.
Sobre la adecuacin y oportunidad del plan deatencin en salud a
los requerimientos del nio/a con lamalformacin, los resultados de
la entrevista concuerdancon los de la evaluacin mdica, por cuanto
ms del 47,2%de las madres no cree que el plan de salud
hayarespondido de la manera requerida. Se evidenciaigualmente que
en trminos de la satisfaccin con lainformacin mdica recibida, la
mayora considera que esinsuficiente y que el mdico tratante no les
proporcionala confianza esperada. Estos datos se contrastan con
elbajo porcentaje de personas evaluadas que ha buscadogrupos de
apoyo o especializados en el cuidado demalformaciones.
En cuanto a las redes de apoyo, como son losfamiliares en
segundo grado, amigos y compaeros detrabajo, ms de la mitad de las
entrevistadas refiere sentirsesatisfecha con el apoyo y seala que
no encuentrancambios significativos en la calidad de las relaciones
con
posteriorioridad al nacimiento del nio/a con lamalformacin, lo
cual se analiza en relacin con lascaractersticas culturales del
grupo de familias evaluado yel hecho de vivir con familia
extensa.
Con respecto al instrumento para la evaluacin dela calidad de
vida, los resultados de las pruebas deconsistencia interna de las
subescalas para cada dominiose ven afectados por el nmero de
aplicaciones delinstrumento. En el anlisis estadstico se incluyeron
todoslos tems necesarios, pero para los resultados de
losestadsticos aplicados influyen aspectos como laconformacin
familiar, como sucedi en las preguntasque incluan informacin sobre
los hermanos, debido aque en la mayora de los casos el nio no tena
un segundohermano. El coeficiente Alfa de fiabilidad no
alcanzniveles altos, excepto para la subescala de
funcionamientopsicolgico, pero s aceptables desde el punto de
vistaestadstico, dados los intereses de la investigacin paralas
subescalas de estatus funcional y gravedad desntomas. Las preguntas
incluidas deben mantenersepues cumplen propsitos de investigacin
pertinentes yrelevantes, como lo consideraron los expertos
querevisaron previamente los instrumentos (ver Aiken,1996).
Al respecto, se concluye que el instrumento utilizadomuestra
caractersticas psicomtricas que facilitaron laevaluacin de las
variables relevantes para el logro de losobjetivos, pero deben
mejorarse y ampliar la escala decalidad de la informacin sobre la
malformacin yaspectos relacionados, as como la subescala
defuncionamiento social.
En cuanto a las conclusiones de la valoracin mdica,se destacan
las siguientes:
El seguimiento mdico de los pacientes conmalformaciones
detectados por el estudio ECLAMC noha sido el adecuado desde el
primer examen y nocorresponde con lo estipulado en mltiples
guaspublicadas en la literatura, que indican el manejo del niocon
enfermedad gentica. Los pacientes no recibieronuna adecuada
valoracin por mdicos especialistas nitampoco una valoracin del
genetista en la mayora delos casos, excepto la asesora dada por el
estudioECLAMC.
El estado general de los pacientes corresponde alesperado por
tener anomalas congnitas, pero empeorapor el manejo inadecuado. El
retardo del desarrollopsicomotor, el bajo peso y la baja talla, son
los principalesindicadores de una alteracin, muy importante en
eldesarrollo de estos pacientes.
Es importante recalcar que en un gran porcentaje delos casos la
adecuada delineacin del rbol genealgicofue determinante en aclarar
un diagnstico. El
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CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIOS MENORES DE DOS AOS
AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
interrogatorio necesario para realizar esta actividadsolamente
se puede hacer en una consulta y no en eltrabajo de campo de la
investigacin epidemiolgica, portanto es una razn ms para insistir
en la importanciadel seguimiento adecuado del paciente
conmalformaciones congnitas (Holder-Espinasse,Devisme, Thomas,
Boute, Vaast, Fron, Herbaux, Puech& Manouvrier-Hanu, 2004).
Se requiere replantear varias de las formas de atencinque el nio
con malformaciones congnitas tiene dentrodel sistema de salud. Las
razones por las que el pacienteno es bien atendido y su seguimiento
no es adecuado seencuentran bsicamente en dos campos: el primero en
elsistema de seguridad social que no contempla la consultade
gentica ni los paraclnicos necesarios para el diagnsticogentico y
ha mantenido al paciente con enfermedadgentica excluido de una
atencin de calidad, a pesar de serpoblacin infantil. La segunda
causa subyace en el mbitoacadmico, en donde las especialidades
relacionadas coneste tipo de pacientes, tales como pediatra,
obstetricia ymedicina perinatal, no han puesto su atencin
endesarrollar programas acadmicos y de entrenamiento alos
residentes en esta rea.
Respecto de la metodologa, hubiera sido deseablepoder contar con
una muestra de mayor tamao. Laprincipal dificultad fue la ubicacin
de los participantespues las listas existentes no estaban
actualizadas o nocontenan la informacin verificada sobre la
existencia deuna malformacin. Varios de los nios registrados
habanmuerto y otros haban cambiado de residencia. Otradificultad
fue el incumplimiento a las citas acordadas paralas evaluaciones.
Al respecto, la principal observacin fuela resistencia de los
padres frente a la evaluacin de suhijo/a; hacan preguntas sobre la
razn para haberloscontactado o afirmaban no tener ningn problema
otener servicios de salud en otra institucin.
Respecto de la medicin de la informacin mdicasobre la
malformacin y los datos de la valoracinespecializada, los
resultados muestran la necesidad demejorar esta informacin
ampliando los aspectosrelacionados con las implicaciones de la
malformacinen el desarrollo de los nios, incluidas las que tienen
quever con la futura integracin social del hijo/a. Igualmentese
encontr un nivel importante de insatisfaccin con laatencin recibida
y el seguimiento. Esto tieneimplicaciones importantes para las
polticas de atencina este tipo de poblacin.
Los resultados son aplicables en el mbito de laatencin mdica
integral a las familias con hijos conmalformaciones congnitas.
Indican que es necesariohacer un seguimiento sistemtico a estas
familias parasupervisar un manejo adecuado e integral de
laspatologas de origen gentico y prevenir los riesgospsicolgicos
derivados de las condiciones descritas en elapartado de resultados
y de discusin del presente estudio.Tambin tienen aplicaciones en
los programas deformacin de residentes de pediatra, obstetricia
yespecialistas en medicina perinatal.
Finalmente, respecto de la pertinencia de losresultados en
poltica pblica, en Colombia se haceurgente formular una nueva
poltica de primera infanciadebido a la situacin alarmante que viven
nios y niasen condiciones de pobreza, maltrato e inasistencia
bsica,como se concluy en el II Foro Internacional deMovilizacin por
la Primera Infancia (2005) y se deducedel objetivo formulado por la
Presidencia de la Repblica,la Consejera Presidencial de Programas
Especiales y laRed de Solidaridad Social en torno al Plan Nacional
deAtencin a Personas con Discapacidad (Presidencia de laRepblica,
la Consejera Presidencial de ProgramasEspeciales y la Red de
Solidaridad Social, 2005).
Los resultados de esta investigacin aportan datossobre las
condiciones de calidad de vida de menoresdiscapacitados y sus
familias en trminos de bienestarpsicolgico y condiciones de salud,
lo cual permite tenerindicadores que de manera confiable sealan que
lasituacin de discapacidad es mucho ms que un problemade salud
pblica, pues adems de afectar un amplio grupode nios y nias y sus
familias, tiene un impacto negativosobre el conjunto de la
sociedad. En lnea con losplanteamientos anteriores, este reporte de
investigacinpermitir delinear acciones tendientes a formular
planesde desarrollo que contemplen la futura productividad yel
desarrollo del capital humano de los menoresdiscapacitados, al
tiempo que programas de atencin yapoyo a las personas y
organizaciones que deben brindarsoporte al menor en discapacidad
dado que su cuidadoimpone una carga adicional. Todo lo anterior
permiteconcluir que estos aportes llevan a la necesidad de
definiruna poltica sobre discapacidad en la infancia y a
formularplanes especficos como grupo objetivo del sistema
deproteccin social.
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BLANCA PATRICIA BALLESTEROS, MNICA MARA NOVOA, LILIANA MUOZ,
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CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIOS MENORES DE DOS AOS
AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
Apndice A:Calidad de vida en familias con un hijo conmalformacin
congnita. Formato de entrevistapara cuidador principal*
I. Estatus funcional1. Qu cuidados especiales requiere el nio/la
nia
debido a la malformacin?2. Estos cuidados interfieren o limitan
las actividades
que usted quisiera hacer?2.a. Por favor, explique
3. Cmo se han distribuido las actividades delcuidado los
miembros de la familia?
Quin Qu hace Cundo Cunto tiempo
4. Esta distribucin de actividades es justa para usted?5. Esta
distribucin es adecuada para las necesidades
de su hijo/a?6. Le preocupa o incomoda que haya cambiado su
rutina diaria?7. Siente que es difcil tener que estar
disponible
para todas las citas mdicas de su hijo/a?8. Piensa que por la
malformacin su hijo/a necesita
proteccin especial?8.a. Describa8.b. Le preocupa esta proteccin
especial?8.c. Explique qu le preocupa
9. Cree que necesita contratar una persona oinstitucin para
ayudarla a cuidar a su hijo/a?
10. A partir del nacimiento de su hijo/a con lamalformacin, las
actividades diarias de losmiembros de la familia han cambiado?
10. a. Cules actividades han cambiado?
II. Gravedad de sntomas relacionados con lamalformacin y el
tratamiento1. En una escala de 1 a 5, qu tanto afecta la
malformacin
del nio/a a cada miembro de la
familia.MadrePadreHermanoHermanoOtros
2. Qu consecuencias tiene la malformacin para suhijo/a
ahora?
3. Considera graves estas consecuencias ahora?4. Qu
consecuencias para el futuro tiene la
malformacin de su hijo/a?5. Considera graves estas consecuencias
para el futuro?6. Es difcil para usted asumir la
responsabilidad
por el cuidado de su hijo/a?7. Qu ha sido lo ms difcil de
manejar en el cuidado
de su hijo/a?8. Existen en la familia quejas por los cuidados
que
requiere el nio /la nia?
Qu quejas expresa? Quin se queja? Cmo se queja?
III. Funcionamiento psicolgico1. A partir del nacimiento del
nio/a con la
malformacin se ha alterado el estado de nimode las distintas
personas en la familia?1.a. Califique de 1 a 5 qu tanto se ha
alterado elestado de nimo en las distintas personas de
lafamilia.
MadrePadreHermanoHermanoOtros
2. Ha habido cambios en el comportamiento en lasdistintas
personas de la familia?
Quin Describa el comportamiento Positivo o negativo
Madre
Padre
Hermano
Hermano
Otros* Las preguntas 2, 4, 5, 6, 7, 8, 8b, 9 y 10 del dominio I;
3, 5 y 6 del
dominio II; 3, 4, 5 y 6, del dominio III se responden en
escalaNada, Un poco, Bastante, Mucho.
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BLANCA PATRICIA BALLESTEROS, MNICA MARA NOVOA, LILIANA MUOZ,
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3. A partir del nacimiento del nio/a con lamalformacin usted
teme nuevos embarazos?
4. A partir del nacimiento del nio/a con lamalformacin ha
cambiado la relacin de pareja?4.a. Si es afirmativa, describa los
cambios
Nada Un poco Bastante Mucho1. Estoy desanimado/a acerca del
futuro2. Me siento nervioso/a3. Me siento culpable4. Me he sentido
tranquilo/a y en paz5. Mi nivel de tensin y preocupacin ha
aumentado6. Me he sentido triste y abandonado/a7. Mi relacin con
Dios me ha fortalecido8. Responsabilizo a mi pareja de la
malformacin9. Siento que mi vida tiene un propsito especial desde
el nacimiento de mi hijo/a10. Siento una relacin ms cercana con mi
hijo/a11. He tenido dificultades con el sueo12. He tenido
dificultades en la alimentacin
5. Ha tenido problemas de salud desde el nacimientode su
hijo/a?5.a. Cules?
6. Cree que estos problemas se relacionan con lasituacin de su
hijo/a?
A continuacin, por favor indique para cada una de las
afirmaciones, la respuesta que mejor describa la formacomo usted se
ha sentido en las ltimas cuatro semanas.
IV. Funcionamiento socialA continuacin, por favor indique para
cada una de las afirmaciones, la respuesta que mejor describa la
forma
como su familia ha funcionado desde el nacimiento de su hijo/a
con la malformacin.
Nada Un poco Bastante Mucho1. Se han aislado por temor a los
comentarios de la gente2. Han buscado algn grupo de ayuda (Cul)3.
Han dejado de asistir a reuniones familiares4. Han tenido que
cambiar de trabajo5. Los hermanos han tenido que faltar a clases (o
trabajo)6. Han desmejorado las relaciones con amigos o compaeros de
trabajo7. Cuentan con el apoyo de amigos y vecinos8. Han recibido
apoyo del equipo mdico9. Han aumentado las preocupaciones
econmicas10. Han recibido apoyo de otros familiares11. La
comunicacin familiar ha mejorado12. Algunos familiares han
rechazado la condicin de la malformacin13. El plan de salud ha
respondido a sus necesidades
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AFECTADOS POR MALFORMACIONES CONGNITAS
Calidad de la informacin sobre la malformacin
A continuacin, por favor indique para cada una de las
afirmaciones, la respuesta que mejor describa la formacomo usted
evala el apoyo profesional.
Nada Un poco Bastante Mucho1. Usted confa totalmente en el mdico
tratante de su hijo/a2. Usted siente que el mdico escucha sus
opiniones y necesidades
sobre la malformacin de su hijo/a3. Le han dado informacin clara
acerca de qu esperar sobre la
malformacin de su hijo/a4. Tiene inquietudes que le gustara
preguntar