Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON ... · SPON (str. 4), W cieniu choroby (str. 7), Odszedł nasz Jurek (str. 10), Poznajemy Dolny Śląsk (str. 14). Stowarzyszenie

W numerze m.in.: Wrześniowe sympozjum SPON (str. 4), W cieniu choroby (str. 7), Odszedł nasz Jurek (str. 10), Poznajemy Dolny Śląsk (str. 14).

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPONOrganizacja Pożytku Publicznego KRS nr 0000049858SOPOT Listopad 2013 R NR 35 ISSN 1731-3082

2 3PISMO SPONPISMO SPON

RAZEM RAŹNIEJ RAZEM RAŹNIEJ

SPIS TREŚCI

Od redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Wrześniowe sympozjum SPON Barbara Dudycz-Hajgiel . . . . . . . . . . . . . . 4

W cieniu choroby Anna Cholewa-Selo . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Odszedł nasz Jurek Barbara Dudycz-Hajgiel . . . . . . . . . . . . . 10

Poznajemy Dolny Śląsk Marzena Korzeniewska . . . . . . . . . . . . . . 14

Zespół Aspergera Bogusława Gontarz . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Turnus w Kołobrzegu Maria Cyman, Teresa Pokrzywińska, Kazimiera Szmalc . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

PISMO STOWARZYSZENIA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM SPON W SOPOCIEWydaje: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON w Sopocie81-805 Sopot, Al. Niepodległości 783, tel. 58 551 12 63, e-mail: [email protected] zamknięto 22.11.2013 r.Redaguje zespół.Druk: PPHU „Valdi – Druk” Jan Jaskulski, 80-306 Gdańsk, ul. Polanki 74 B, tel. 58 556 09 11, www.valdi-druk.plNakład: 1000 egz.Redakcja zastrzega sobie prawo do zmian i skrótów w nadesłanych artykułach i listach.The Editor reserves the right to shorten articles and to give them our titles. We thank you for your understanding.

Pismo współfinansowane ze środków:

Państwowego FunduszuRehabilitacji Osób

Niepełnosprawnych

Stowarzyszenia Pomocy Osobom Nie peł no spraw nym

SPON w So po cie

OD REDAKCJI

Szanowni Państwo, Kochani Przyjaciele,

W poprzednim numerze RAZEM RAŹ-

NIEJ pisaliśmy o wspaniałych planach na

piękną jesień i dobrotliwą zimę w sopockim

Stowarzyszeniu SPON. Zdarzyło się jednak

coś, co pogrążyło nas w głębokim smutku

i żalu – odszedł nasz Przyjaciel, wieloletni

Przewodniczący Stowarzyszenia, Pan Jerzy

Paneczko. Mówi się, że nie ma ludzi nieza-

stąpionych, jednak w przypadku naszego

Jurka takie twierdzenie mija się z prawdą.

Jurek był wyjątkowy – mądry, dobry i ko-

chany przez nas wszystkich.

Mimo że realizujemy wszystkie nasze

wcześniejsze plany – bo życie toczy się da-

lej – brakuje nam Jurka w każdej chwili. Do

końca pracował, organizując razem z nami

wrześniowe sympozjum i przygotowując

wycieczki dla członków Stowarzyszenia.

Wspominamy naszego Przyjaciela na stro-

nie 11 .

W obecnym numerze przedstawiamy

Państwu relacje z tych imprez. Zapraszamy

również do zapoznania się z poruszającym

artykułem Pani Anny Cholewy-Selo na

temat ogromnych problemów rodzeństwa

dzieci z niepełnosprawnością. Członkom

Stowarzyszenia SPON nie musimy przed-

stawiać Pani Ani. Zamieszczaliśmy już

w naszym magazynie Jej artykuły – zawsze

doskonałe, budzące emocje i motywujące

do działania. To osoba, która zna realia

życia z niepełnosprawnym dzieckiem od

podszewki, zna też – jak mało kto – potrze-

by i dziecka, i jego rodziny .

O szczególnej niepełnosprawności,

Zespole Aspergera, pisze Pani Bogusła-

wa Gontarz, psycholożka, trenerka oraz

terapeutka dzieci i młodzieży. Nasze dzie-

ciaczki doskonale znają Panią Bogusię

i uwielbiają Ją – od kwietnia tego roku

prowadzi zajęcia psychologiczne właśnie

dla naszych najmłodszych „sponowców”.

Gorąco polecamy Państwu lekturę tego

artykułu – Zespół Aspergera jest bardzo do-

tkliwym i wciąż mało znanym zaburzeniem

rozwojowym. Warto mieć więcej wiedzy na

ten temat.

Wszystkim naszym Przyjaciołom skła-

damy najlepsze i najważniejsze życzenia

świąteczne i noworoczne – BĄDŹMY

ZDROWI!

Redakcja RAZEM RAŹNIEJ

Od Redakcji

Pamięci…

Odszedłeś nagle i niespodziewanie.Obdarowywałeś mnie ciepłymi słowami,cieplejszymi niż szalik na zimę.Powtarzam naszą ostatnią rozmowęjak modlitwę lub jak wierszyk,lub jak tekst przed egzaminem.Twój uśmiech wyrył się w sercu na zawsze .Płaczę i wierzę, że się kiedyś spotkamyna zielonej łące w niebie .

Kamila Riegel


RAZEM RAŹNIEJ RAZEM RAŹNIEJProgramy SPON Programy SPON

WRZEŚNIOWE SYMPOZJUM SPONBarbara Dudycz-Hajgiel

9 września odbyło się kolejne sponowskie sympozjum. W tym roku skupiliśmy się nad problemem integracji osób niepełnospraw-nych – czy jest to rzeczywista potrzeba, czy może jedynie polityczna poprawność. Za-prosiliśmy wspaniałych gości – znakomicie znających temat i bardzo zaangażowanych w problemy naszego środowiska. Swoje opinie na temat integracji przedstawili nam:– Pani Katarzyna Hall, posłanka na Sejm RP, – Pan Jan Kozłowski, poseł do Parlamen-

tu Europejskiego,– Pan Dariusz Majorek, dyrektor Pomor-

skiego Oddziału PFRON,– Pan Przemysław Staroń, psycholog, tre-

ner i kulturoznawca w SWPS w Sopocie oraz Centrum Rozwoju JUMP,

– Pan Karol Adamowicz, uczeń II Liceum Ogólnokształcącego w Sopocie,

– Pani Anna Cholewa-Selo, polska dzien-nikarka mieszkająca w Wielkiej Brytanii, matka niepełnosprawnego chłopca,

– Pan Claes Laurent, członek zarzą-du szwedzkiego stowarzyszenia RTP (Szwedzkie Stowarzyszenie Osób Nie-pełnosprawnych na Skutek Wypadków i Polio) .

Mieliśmy również zaszczyt gościć i wysłu-chać Księdza Arcybiskupa Tadeusza Go-cłowskiego .

Wspólnie zastanawialiśmy się, czy rze-czywiście integracja potrzebna jest wszyst-kim. Jakie są przyczyny wykluczenia spo-łecznego, które autentycznie nas dotyka? Czy powodem są tylko powszechnie funk-cjonujące postawy społeczne, czy – być może – przyczyny te tkwią w nas samych? Czy nie jest tak, że czasem sami wycofuje-

my się z udziału w życiu społecznym, bo „nie mamy wykształcenia, jesteśmy niepeł-nosprawni, nie jesteśmy dość dynamiczni i elastyczni, może za mało się staramy, za szybko zrezygnujemy, czasem dobrowol-nie się wycofujemy z uczestnictwa…”?

Myślę, że czasem bywa i tak, ale jestem też przekonana, że przyczyny wykluczenia i – co za tym idzie – BRAK RZECZYWI-STEJ INTEGRACJI – najczęściej tkwią w egoizmie, w działaniach, a także w bra-ku empatii i zrozumienia ze strony innych – naszego bliższego i dalszego otoczenia. Również polityków i dziennikarzy.

Jest nas niemal pięć i pół miliona nie-pełnosprawnych! Stanowimy największą mniejszość, a jednak jesteśmy zagrożeni wykluczeniem społecznym!

DLACZEGO? Powodów jest wiele. Lu-dzie zdrowi podchodzą do integracji z pew-nym dystansem – większość z nich nie miała kontaktu z człowiekiem niepełnosprawnym, a tworzony przez media, głównie telewi-

zję, wizerunek człowieka niepełnosprawne-go nie jest zachęcający. Stosunek do ludzi z niepełnosprawnościami też pozostawia wiele do życzenia. Badania OBOP wyka-zują, że 46% Polaków dobrze odnosi się do osób niepełnosprawnych, ale co siódmy mieszkaniec naszego kraju wciąż twierdzi, że niepełnosprawność jest karą za grzechy i obawia się osobistych spotkań z inwalida-mi, obdarzając ich litością i współczuciem.

Co na to media? Zadaniem mediów publicznych jest nie tylko obsługiwanie mas, ale również mniejszości społecznych. Kierują się one przede wszystkim prawa-mi rynku. Przekonanie dysponentów me-diów jest takie, że problemy osób niepeł-nosprawnych są na tyle specyficzne, że nie można o nich mówić w programach dla wszystkich, w związku z tym jako nieprzy-noszące zysków prezentowane są z reguły poza czasem największej oglądalności. To dodatkowo utrudnia dostęp do informacji na temat niepełnosprawności.



W CIENIU CHOROBYAnna Cholewa-Selo

Stres towarzyszący posiada-niu niepełnosprawnego dziecka odbija się niekorzystnie na życiu rodzinnym. Szczególnie drama-tycznie odbija się to na niepełno-letnim rodzeństwie, które staje nagle twarzą w twarz z szaleją-cym demonem chronicznej cho-roby lub kalectwa.

O niepełnosprawności napisano tomy, odbyto setki konferencji i sympozjów naukowych. Cały czas jednak zbyt mało uwagi poświęca się rodzeństwu, które zmuszone jest żyć w cieniu choroby lub niepełnosprawności własnego brata lub sio-stry. Ponieważ zwykle są to młode dzieci, o ich losie zwykle się szybko zapomina. Na pocieszenie i ku uspokojeniu własnych wy-rzutów sumienia ukuto obiegowy aksjomat, że dzieci obcujące na co dzień z chorobą wyrastają na lepszych i szlachetniejszych ludzi .

Moja żarliwość w podejściu do tematu wypływa z poczucia głębokiej winy, że moje zdrowe dzieci – dzisiaj już 22-let-nia Monika i 28-letni Marcin – ucierpieli w dzieciństwie z powodu choroby swego

brata Sebastiana, który urodził się z guzem mózgu powodują-cym ostrą padaczkę, zaburzenia hormonalne, globalne opóźnienie rozwojowe i poważne problemy z zachowaniem .

Wplątani w kołowrót noc-nego czuwania nad targanym

padaczką synem, wśród częstych wypraw na szpitalne badania – my, rodzice, nie byliśmy w stanie ogarnąć trudnej rzeczy-wistości i piętrzących się coraz to nowych problemów. Całowaliśmy i przytulaliśmy nasze zdrowe dzieci, wierząc, że proste ge-sty wystarczą do utwierdzenia ich w naszej rodzicielskiej miłości.

Wkrótce jednak okazało się, że sama miłość nie wystarczy do przepędzenia stra-chów z dziecięcego świata i że potrzebna jest pomoc profesjonalistów oferujących nie tylko terapię, ale i wzorce na utrzymanie równowagi psychicznej.

W miarę dorastania okazało się, że Mo-nika i Marcin przeżywali bardzo podobne problemy, o które my, rodzice, potykaliśmy się w świecie dorosłych, takie jak alienacja środowiskowa, ignorancja, strach i brak

W Polsce około pięciu i pół miliona niepełnosprawnych nie ma swoich przed-stawicieli w parlamencie ani w większości władz samorządowych, a ich problemy są marginalizowane przez polityków. Izola-cja niepełnosprawności nie dotyczy tylko świata polityki. Zupełnie niedoceniani są niepełnosprawni sportowcy. Znalazłam

informację, że w 2000 roku z Sydney 114 paraolimpijczyków przywiozło 53 medale – zdrowi sportowcy jedynie 14 medali. Na igrzyskach w Sydney pełnosprawni olim-pijczycy otrzymywali za złoty medal 100 tysięcy złotych i samochód, natomiast nie-pełnosprawni sportowcy mogli liczyć na 10 tysięcy złotych minus podatek. Dodatkowo pełnosprawni medaliści po ukończeniu 35 lat dostają od państwa dożywotnią rentę – paraolimpijczykom nie należy się NIC.

Czy nie mamy prawa mówić, że polity-kom nie zależy na integracji? A może czas zacząć mówić o jawnej dyskryminacji?

Wrześniowe sympozjum SPON zostało zrealizowane w ramach projektu „Razem Raźniej – 10 lat integracji”, współfinanso-wanego ze środków PFRON (umowa z Sa-morządem Województwa Pomorskiego nr 31/UM/ROPS/ZZ/PFRON/13)

Programy SPON Prezentacje



zrozumienia w grupie rówieśników, po-czucie osamotnienia, okrutne przezwiska, stygmatyzacja za „inność”, a w najlepszym wypadku – zimna obojętność. Ale nasze młode dzieci nie dysponowały dorosłą ar-gumentacją, metodami samoobrony czy odwagą cywilną na odparcie ataków. Były bezbronne .

Po raz pierwszy zaprowadziłam Monikę do psychologa, kiedy miała 7 lat. Czułam intuicyjnie, że zmaga się z problemami, którym nie potrafiłam zaradzić. Po paru miesiącach okazało się, że nasza córka była sparaliżowana strachem… przed zaraże-niem się guzem mózgu, z którym urodził się jej brat bliźniak Sebastian. Rozumiejąc, że bliźniactwo oznacza jakąś szczególną biologiczną bliskość, chorobę brata interpre-towała jako coś dla siebie nieuniknionego. To dlatego nie uważała w szkole – bo cze-kając na pojawienie się choroby, na lekcjach obmacywała swoją główkę w poszukiwa-niu guza. Przygotowane przez psychologa instruktażowe rodzicielskie „pogawędki” w sposób przystępny wyjaśniały dziecku fakty, przepędzały Babę Jagę i utwierdzały w naszej miłości.

Starszy od bliźniaków Marcin stosun-kowo bezboleśnie zaakceptował nie tylko pojawienie się rodzeństwa w dublecie, ale

i dramatyczne objawy choroby młodszego brata. Jego strachy nie dotyczyły, tak jak u Moniki, zagrożenia własnego bezpieczeń-stwa, ale były przedwcześnie rozbudzonym niepokojem o ludzkie istnienie, przynosząc zagadnienie kruchości bytu i nieunikniono-ści śmierci.

Największym zmartwieniem rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych jest ciągle do-skwierające uczucie, że są przez rodziców mniej kochani . Bo dla nich zwykle nie ma się czasu, wszystko jest odkładane na póź-niej, wielokrotnie obiecywane wycieczki nie dochodzą do skutku – ponieważ wszystko kręci się wokół chorego brata lub siostry, pochłaniającego całą uwagę i wszystkie siły rodziców. Więc jak tu uwierzyć, że całująca w pośpiechu mama naprawdę nas kocha, skoro tylko śpieszy się do chorego brata, a dla innych dzieci nie ma czasu?

Ambiwalencja uczuć na huśtawce sprzecznych emocji to następny, bardzo trudny rozdział w życiu rodzeństwa dzie-ci upośledzonych. Złość za zakłócenie normalności własnego życia, dziecięcy wstyd za inność, niemożność akceptacji choroby, poczucie krzywdy i przekona-nie o niesprawiedliwości losu mieszają się z żalem, współczuciem i miłością do chorego. „Nienawidzę cię” częstokroć

Prezentacje Prezentacje

krzyczała Monika do brata bliźniaka, aby po chwili – patrząc na jego bladą po ataku padaczki i zroszoną potem twarz – rozszlochać się żałośnie i waląc pięściami w ścianę, wołać: „ Ja nie chcę, ja nie chcę, żeby on był taki chory!”.

Nie wystarczy miejsca, aby w jednym artykule omówić palące problemy i konflik-ty trapiące rodzeństwo niepełnosprawnych. Wiadomo jednak, że sama miłość rodziców nie wystarczy do zagojenia otwartej rany, jaką jest choroba w rodzinie. Potrzeba jesz-cze profesjonalnej pomocy i społecznej in-frastruktury, aby uporać się ze złożonością problemów, które przynosi niepełnospraw-ność.

Dopiero trzy lata temu, na skutek lob-bingu rodziców dzieci niepełnosprawnych, władze lokalne dzielnicy, w której miesz-kam, zaczęły organizować warsztaty na tematy związane z niepełnosprawnością. Psycholodzy podają sposoby na odstre-sowanie naszych zdrowych dzieci, uczą psychologicznych tricków pomocnych w or-ganizowaniu konstruktywnych rozmów, przekazu informacji oraz jak najlepszego wykorzystania rodzinnego czasu. Prawnicy pomagają w spisaniu indywidualnych umów dotyczących przyszłości chorego dziecka. Inni, posiadający liczną rodzinę, spisują

kontrakty z jej członkami biorącymi na sie-bie wybrane przez siebie funkcje.

Udało się stworzyć Klub Rodzeństwa Dzieci Niepełnosprawnych, w którym działają psycholodzy, pedagodzy i wolon-tariusze. Oprócz indywidualnych terapii zaczęto organizować wspólne wyprawy do kina czy muzeum, pikniki, gry i zabawy dla najmłodszych, dyskoteki i wycieczki. Słowem – to wszystko, czego nie zawsze może dostarczyć swoim zdrowym dzieciom rodzina obarczona obowiązkiem opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.

A więc? Jeśli w Polsce nie ma jeszcze takich klubów – to warto byłoby zacząć je tworzyć. Przy pomocy wykwalifiko-wanej opieki można zdjąć knebel z dzie-cięcych ust, przegonić wszystkie strachy i zapewnić godne przetrwanie choroby brata czy siostry. Zdejmując piętno osa-motnienia, niezrozumienia i poczucia niesprawiedliwości, zapewnijmy naszym dzieciom w tej trudnej dla nich rzeczy-wistości choć trochę słonecznej radości i beztroskę dzieciństwa, które im się tak bardzo należą.



ODSZEDŁ NASZ JUREKBarbara Dudycz-Hajgiel

Jurek Paneczko przyszedł do SPON 18 lat temu. Bardzo szybko zintegrował się z nami wszystkimi, a i my wszyscy bardzo go pokochaliśmy. Był mądrym, spokojnym i bardzo dobrym człowiekiem. Rok później został członkiem Zarządu Stowarzyszenia, a od 2002 roku jego przewodniczącym.

Kiedy był z nami, słuchaliśmy Go z uwagą, szacunkiem i przyjemnością. Za-wsze opanowany, spokojny, racjonalny. Był wodą na rozpalone głowy i oliwą na

rozemocjonowane serca. Jemu powierzali-śmy swoje kłopoty, z Nim dzieliliśmy rado-ści. Zawsze uczciwy i rzetelny. Nigdy nie zapomniał o żadnej ważnej sprawie – bez względu na to, czy była to ważna sprawa Stowarzyszenia, czy ważna sprawa kogoś z nas. Zawsze uśmiechnięty, wesoły, dla każdego miał szacunek i dobre słowo.

Odszedł od nas niespodziewanie. Wie-dzieliśmy, że ma kłopoty ze zdrowiem, ale nie lubił mówić o tym mówić. Mawiał, że

inni są bardziej chorzy, bardziej cierpią, są mniej sprawni i bardziej wymagają pomo-cy niż my sami. Zawsze był z nami i dla nas – bez względu na własne cierpienie. Po chwilach smutku mawiał „No dobra, po-płakaliśmy, a teraz do pracy!”.

Każdy z nas czuje się dzisiaj trochę osie-rocony, pozbawiony cząstki życia, która wiązała się z Jurkiem. Pozostawił po sobie tyle milczenia, tyle pytań bez odpowiedzi i pustkę, której nikt i nic nie potrafi zapełnić.

Nikomu z nas nie jest łatwo żegnać na-szego Jurka. Mnie też nie jest łatwo. Pamię-tam nasze pierwsze spotkanie. Zrobił na mnie wrażenie człowieka odpowiedzialne-

go, serdecznego i bardzo, bardzo dobrego . Im lepiej Go poznawałam, tym większym szacunkiem Go darzyłam, tym większe miałam do Niego zaufanie. Był świetnym szefem, nauczycielem i moim wielkim Przyjacielem. Uczyłam się od Niego spo-koju, cierpliwości. Miał szczególny dar w kontaktach z ludźmi. Potrafił dotrzeć do serc i umysłów. Odszedł od nas człowiek wielkiej uczciwości i wrażliwości serca.

Godnie przeżyłeś swoje życie, Jurecz-ku. Takiego będziemy Cię pamiętać.

Żegnaj, Przyjacielu.

SPON SPON

12 PISMO SPON

RAZEM RAŹNIEJ

13PISMO SPON

RAZEM RAŹNIEJ

P A N J E R Z Y P A N E C Z K ON A S Z J U R E K

Zdjęcia zostały wykonane przez panie Kamilę Riegel i Aleksandrę Blachowską

oraz panów Kazimierza Czabrowskiego, Czesława Piechnika i Janusza Serkowskiego

podczas imprez w Stowarzyszeniu SPON.


RAZEM RAŹNIEJ RAZEM RAŹNIEJProgramy SPON Programy SPON

POZNAJEMY DOLNY ŚLĄSK Marzena Korzeniewska

Wczesnym rankiem 28 sierpnia nie-wielka grupa uczestników wycieczki do Kotliny Kłodzkiej wyjechała z Sierako-wic do Sopotu, jako pierwszego etapu wy-prawy. W Sopocie czekał na nas autokar z przyjaciółmi z sopockiego SPON-u. Hu-mory dopisały, na zintegrowanie się mie-liśmy sporo czasu, bo przyjazd na nocleg zaplanowany został na godziny wieczor-ne. Celem podróży była Srebrna Góra, malowniczo położona miejscowość zwa-na Perłą Gór Sowich. Trochę zmęczeni podróżą, ale bez kłopotów zajęliśmy po-koje urządzone w byłych koszarach woj-

skowych. Pełni oczekiwań na nadchodzą-ce jutro udaliśmy się na spoczynek.

Po obfitym i smacznym śniadanku uda-liśmy się do Twierdzy w Srebrnej Górze – Korona Donjonu jest dobrym punktem widokowym na Góry Bardzkie. Przy wspa-niałych widokach i pięknej pogodzie wraz z przewodnikiem podziwialiśmy odrestau-rowywaną twierdzę. Ogromne wrażenie wywarł na wszystkich uczestnikach pobyt w podziemiach twierdzy – niesamowitej budowli obronnej!

Po obiedzie, dla odmiany, udaliśmy się autokarem do Kłodzka. Zwiedziliśmy tam

kolejną twierdzę – najcenniejsze dzieło nowożytnej architektury obronnej w Pol-sce – która zachęca do odwiedzenia swo-ją tajemniczością i ogromem. Zobaczyć tu można ogromne bastiony i komnaty, można też (z przewodnikiem) przejść pod-ziemnym chodnikiem minerskim. Z tarasu widokowego rozciąga się wspaniały widok na Kłodzko i całą Kotlinę. Niestety, my już byliśmy zmęczeni zwiedzaniem twier-dzy w Srebrnej Górze, a i z powodu braku czasu zadowoliliśmy się jedynie podziwia-niem widoku z twierdzy. W drodze po-wrotnej z Kłodzka przystanęliśmy w Bar-do, gdzie znajduje się Bazylika Mniejsza Sanktuarium Matki Bożej Strażniczki Wia-ry Świętej. Tu mieliśmy możliwość uczest-nictwa w nabożeństwie i adoracji Figurki.

Po pełnym wrażeń dniu i zapowiadanej wczesnej pobudce wszyscy ułożyli się do snu – jedni szybciej, a ci bardziej wytrzy-mali – później. Biesiada przy muzyce Pana Kazimierza trwała dość długo.

Następnego dnia wstaliśmy bardzo wcześnie, już o 5 rano. Zewsząd dochodzi-ły głosy wzajemnego budzenia się i nawo-ływania do parzenia kawy. W tym dniu to-warzyszył nam przewodnik Pan Stanisław. Zaraz po śniadaniu wyruszyliśmy w kie-runku stolicy Republiki Czeskiej. Około godziny 11 wjechaliśmy do Pragi – dech w piersiach zapierało na widok licznych wspaniałych mostów i zamków.

Szczęśliwie jesteśmy przed południem i mamy możliwość obejrzeć Zmianę Warty na Zamku Praskim. Pełna gala i efektowna



oprawa orkiestry daje niesamowity efekt. Zwiedzamy Hradczany – powstałą w XIV wieku „królewską” dzielnicę na zachodnim, wysokim brzegu Wełtawy w Pradze. Prze-wodnik opowiadał bardzo ciekawie i barw-nie, ale najbardziej ucieszyła nas wiadomość o przerwie na obiad, by móc skosztować tradycyjnej kuchni czeskiej. W poobiedniej części dnia zobaczyliśmy praski zegar astro-nomiczny – średniowieczny zegar astrono-miczny, znajdujący się na południowej ścia-nie Ratusza Staromiejskiego.

Resztkami sił zwiedziliśmy jeszcze dzielnicę żydowską z pięknymi i jakże dla nas egzotycznymi synagogami. Na „ostat-nich nogach”, ale szczęśliwi witaliśmy nasz autokar. Choć wszyscy uczestnicy tej pieszej wyprawy byli bardzo zmęczeni, to gdyby ktoś zaproponował powtórne przej-ście tej trasy, podejrzewam, że chętnych by

nie zabrakło. Przecież po to właśnie wszy-scy głaskali ,,pieska” na Moście Karola – by tu wrócić.

Do Srebrnej Góry wróciliśmy tuż po dziewiątej wieczorem. Wszystkim towa-rzyszyło marzenie o kolacji i wygodnym łóżku.

Na kolejny dzień plany były także cie-kawe. Rozpoczęliśmy zwiedzaniem Sank-tuarium Matki Bożej Wambierzyckiej Kró-lowej Rodzin. Naładowawszy akumulatory na cały dzień, ruszyliśmy na zwiedzanie Gór Stołowych, na szczęście autokarem. Przepiękne widoki, jakie tylko natura może stworzyć, zachwycały nas na każdym zakrę-cie. Budowle skalne powstałe z piaskowca, niezwykłe i monumentalne, na długo pozo-staną w naszej pamięci. W Kudowie Zdroju zwiedziliśmy Kaplicą Czaszek. Niesamowi-ta kaplica, gdzie ściany i sklepienie wnętrza

pokrywa około trzech tysięcy ciasno ułożo-nych czaszek i kości ludzkich – ofiar wojen oraz epidemii chorób zakaźnych. Minęliśmy Duszniki Zdój, a następnie zatrzymaliśmy się i zwiedziliśmy Polanicę Zdrój z parkiem zdrojowym, gdzie próbowaliśmy wód lecz-niczych. Na zakończenie tego dnia zwiedzi-liśmy zamek w Kamieńcu Ząbkowickim, jakże okazały, choć trudno dostępny. Ogrom-na budowla jest pięknie odrestaurowana, po prostu jak z filmu Disneya. Wysokie wieże, baszty i arkadowe krużganki tworzą całość wartą ponownego ich ujrzenia. Kiedy rano planowaliśmy całodzienny wyjazd, wyda-wało się, że będzie to niezbyt obciążające, jednak wielu z nas pomyliło się w tych zało-żeniach: kolejny dzień zakończył się pełen emocji i wrażeń.

Po powrocie do Sopotu każdy uczestnik zachowa pewnie inne wspomnienia z wy-

cieczki. Dla jednych ważny był komforto-wo urządzony pokój, dla innych wrażenia z oglądania cudów, jakie stworzyła natu-ra czy człowiek. Po rozmowach z uczest-nikami jestem pewna, że większość z nas zdecydowanie zapamięta mile spędzony czas w podróży przy pączkach pani Bolesi z Gowidlina czy wspaniałej muzyce Pana Kazika z Chmielna . Wszyscy na zawsze zapamiętają cudowną atmosferę stworzoną przez Wiesia Odrobinę. Pewnie nie udało-by się to wszystko, gdyby nie pozytywne nastawienie nas wszystkich.

Do zobaczenia na szlaku!!!

Wycieczka odbyła się w ramach projek-tu „Piękna nasza Polska cała – Poznaje-my Dolny Śląsk”, współfinansowanego ze środków PFRON (umowa nr 59/UM/ROPS/ZZ/PFRON/12 z dnia 15.07.2013 r.).

Programy SPON Programy SPON



ZESPÓŁ ASPERGERACO TRZEBA WIEDZIEĆ O TYM ZABURZENIU

Bogusława Gontarz

Zespół Aspergera jest zaburzeniem roz-wojowym o nieznanej etiologii. Po raz pierw-szy zaburzenie to zostało opisane w 1944 roku przez austriackiego pediatrę i psychiatrę doktora Hansa Aspergera. Syndrom ten nie-jednokrotnie jest definiowany jako lżejszy kraniec na continuum zaburzeń autystycz-nych. Charakteryzuje się zaburzonym rozwo-jem społecznym oraz zwykle współistniejącą niezdarnością ruchową przy prawidłowym rozwoju poznawczym oraz mowy.

Główne objawy: • zaburzone funkcjonowanie społeczne

(m.in. trudności: w nawiązywaniu i utrzy-mywaniu relacji, w rozumieniu sytuacji społecznych i intencji innych ludzi, w zdol-ności społecznego uczenia się i empatii);

• brak elastyczności (ograniczone, schema-tyczne i sztywne zachowania);

• wyraźne trudności w komunikacji inter-personalnej (werbalnej i niewerbalnej);

• problemy ze rozumieniem abstrakcyjnego znaczenia języka;

• stereotypie (bezcelowe, natrętne i specy-ficzne zachowania);

Myśląc o osobie z zespołem Aspergera, tworzy mi się wyobrażenie człowieka wę-drującego po obcym kraju w cieniu życia społecznego lokalnej ludności. Rzeczywi-

stość relacji międzyludzkich jest bowiem dla niego nieodgadniętym chaosem i świa-tem, w którym obowiązuje nieznany im ję-zyk. Nie powinno więc nas dziwić, że oso-by z zespołem Aspergera najlepiej czują się same ze sobą i w taki sposób spędzają większość swojego czasu – w świecie swo-ich zainteresowań i znaczeń. Warto więc być świadomym, czym przejawia się ten zespół i jak sobie z nim radzić, żeby spo-tykając na swojej drodze osobę z zespołem Aspergera, nie przekreślić znajomości z nią tylko dlatego, że na przykład. nie rozumie, czemu jesteśmy smutni, lub że czasem ma nietypowe i powtarzające się zachowania.

Kierunek terapii i pracy edukacyjno--rozwojowejNa początku należy zaznaczyć, że zespół

Aspergera nie oznacza, że osoba z tą choroba jest skazana na przebywanie jedynie w swo-im świecie i całkowicie zależna od innych ludzi. Obecnie jest wiele terapeutycznych i edukacyjnych sposobów na stymulowanie rozwoju zarówno mocnych, jak i słabych stron osób z tym zaburzeniem, tak by mogły funkcjonować możliwie jak najbardziej sa-modzielnie. Szczególne znaczenie ma rozwi-janie zdolności adaptacyjnych, dotyczących codziennych sytuacji życiowych, oraz kom-petencji zawodowych, społecznych i komu-

Prezentacje Prezentacje

nikacyjnych. W pracy z osobami z zespołem Aspergera, jak już wspomniałam, czerpie się z różnych metod terapeutycznych, np. dramy, oraz terapii między innymi behawio-ralno-poznawczej, integracji sensorycznej, dogoterapii. Niestety, nie ma jednej „złotej” terapii, bowiem każdy człowiek jest inny. W związku z tym metody oddziaływań po-winny być ustalane w kontekście indywidu-alnych potrzeb po szczegółowej diagnozie. Jedno jest pewne: im szybciej rozpocznie się terapię i obdarzy się osobę z zespołem Aspergera stosownym wsparciem, tym le-piej dla niej i jej otoczenia.

Mocne strony Zwykle gdy pytam, z czym wiąże się

zespół Aspergera, w odpowiedzi otrzymuję listę objawów. Ale czy rzeczywiście tylko na tym powinnyśmy się skupiać? Każdy z nas ma mocne oraz słabe strony z pozio-mu swojej indywidualności, i ta sama za-sada dotyczy osób z zespołem Aspergera. Ludzie ci po prostu mają pewne wspólne cechy (słabe strony), ale powinno się szu-kać również tych mocnych stron, które warto u nich wspierać. Atutami osób z tym zaburzeniem na pewno będą między in-nymi punktualność i dyscyplina czasowa, tendencja do bycia specjalistą w dziedzinie swoich zainteresowań, większa niż u in-nych osób odporność na nudę wobec czyn-ności wielokrotnie powtarzalnych.

Kilka wskazówek Nie na wszystko w życiu jest rada, ale

tam, gdzie można, warto korzystać z już

dostępnej wiedzy. Stąd kilka pomocnych wskazówek, jeśli bliska lub znana nam osoba zmaga się z zespołem Aspergera:• rozmawiając z tą osobą, staraj się formu-

łować komunikaty proste i krótkie;• tłumacz jej różnice między miejscem

prywatnym a publicznym; wyjaśniaj, jak gdzie należy się zachowywać;

• staraj się rozpoznać, jakie sytuacje są najbardziej stresujące dla bliskiego nam człowieka z zespołem Aspergera, co wy-wołuje frustracje, naucz, jak sobie z nimi radzić oraz próbuj ich unikać;

• jeśli chcesz zmienić jakieś zachowanie tej osoby, rób to stopniowo i delikatnie;

• gdy to możliwe, informuj ją o czynno-ściach, które mają nastąpić;

• wzmacniaj (nagradzaj) przejawy zacho-wań dostosowanych do czasu, miejsca i sytuacji;

• odkrywaj i doceniaj mocne strony tej osoby .

Bogusława Gontarz (www.boogi-life--smile.blogspot.com) jest psycholożką, tre-nerką oraz terapeutką dzieci i młodzieży. Pracuje w Centrum Rozwoju Jump (www.centrum-jump.pl) oraz CSW „Łaźnia” w dziale edukacji. Specjalizuje się w nie-konwencjonalnych technikach szkolenio-wych oraz alternatywnych metodach tera-peutycznych m.in. opartych na zabawie. Od kwietnia tego roku prowadzi warsztaty psychologiczne w Stowarzyszeniu SPON w ramach projektu „Rehabilitacja osób niepełnosprawnych”, dofinansowanego ze środków PFRON.



TURNUS W KOŁOBRZEGUMaria Cyman, Teresa Pokrzywińska, Kazimiera Szmalc

Kołobrzeg to niezwykła miejscowość. Urzeka swoim pięknem, zdumiewa różno-rodnością zabytków i krajobrazu, intryguje niesamowitą historią.

Wybór Kołobrzegu na tygodniowy po-byt członków SPON z Sopotu okazał się bardzo trafny. Patriotyzm lokalny podpo-wiada nam, aby uznać wyższość uzdrowi-ska Sopot, jednak realia okazały się inne. W miejscu, gdzie powstawał Kołobrzeg, Natura wytworzyła wiele skarbów, a wśród nich to źródła solankowe oraz pokłady borowiny. Dzięki tym złożom miasto jest uznanym uzdrowiskiem nie tylko w Polsce i zyskało miano „Perły Uzdrowisk”. To tu-taj po zdrowie i urodę przez cały rok przy-jeżdżają rzesze turystów. My przyjechali-śmy również.

Smutny zbieg okoliczności spowodo-wał, że pan Wiesław Odrobina, organiza-tor wyjazdu i nasz opiekun, nie mógł nas pilotować – uczestniczył w pogrzebie Pana Jerzego Paneczko, wieloletniego prze-wodniczącego SPON, który po ostatnich wyborach pełnił funkcję zastępcy prze-wodniczącego.

Pan Wiesio pałeczkę pilota przekazał Pani Lidce Lubinn-Lenczewskiej, która sprawnie wprowadziła nas do ośrodka sana-toryjno-wypoczynkowego „Chalkozyn” – szybkie zakwaterowanie w dwuosobowych pokojach, obiad, wizyta u pielęgniarki, wy-bór zabiegów. W ramach pobytu przysługi-wały nam dziennie dwa zabiegi fizjotera-peutyczne.

Kolację jedliśmy już w towarzystwie pana Wiesia Odrobiny, który troszczył się o nas przez cały pobyt, organizując nam czas wolny. Można uznać, że był to pobyt nie tylko rehabilitacyj-no-wypoczynkowy, ale rów-nież poznawczy i rozrywkowy.

Jak realizowaliśmy pro-gram naszego pobytu?

Najważniejszym elemen-tem wyjazdu były oczywiście zabiegi rehabilitacyjne. Wy-kwalifikowane i bardzo miłe

fizjoterapeutki stawały na głowie, aby usprawnić bolące plecy, kolana czy ręce.

Odbyły się również cztery wycieczki fakultatywne. Pierwsze dwie polegały na zwiedzaniu miasta. Trzecia – całodniowa – to zwiedzanie Międzyzdrojów, Świnouj-ścia i Kamienia Pomorskiego, a czwarta – Koszalina. Program wycieczek był bardzo bogaty, przedstawimy go więc w pewnym skrócie.

KołobrzegKolebką Kołobrzegu, a ściślej – Stare-

go Miasta w tym mieście, była obecna wieś Budzistowo. Tutaj odwiedziliśmy wcze-snogotycki kościół z XIII wieku pw. Świę-tego Jana Chrzciciela.

Nowe miasto Kołobrzeg zaczęło po-wstawać po otrzymaniu praw miejskich w 1255 roku .

Zespół kamieniczek stojących przy Rynku tworzy wyjątkowy klimat Starówki. Zniszczona w czasie drugiej wojny świato-

wej, została odbudowana w latach 90. XX wieku według zabytkowego układu ulic średniowiecznych. Starówka jest najbar-dziej ekscytującym miejscem miasta.

W Kołobrzegu zwiedziliśmy też latarnię morską z 1945 roku, Domek Kata o prze-pięknym oryginalnym wystroju (warto tu wejść dla chwili relaksu i stracić głowę dla serwowanej kawy), zabytkowy Pa-łac Brunszwickich (dziś Muzeum Historii Miasta) i warzelnię soli. Atrakcją dla nas była znajdująca się na najwyższym piętrze hotelu „Arka” obrotowa kawiarnia panora-miczna. To wyjątkowe miejsce – rozkoszu-jąc się pysznymi deserami, można podzi-wiać Bałtyk w całej okazałości.

W drodze do Międzyzdrojów zatrzyma-liśmy się w miejscowości Trzęsacz, gdzie obejrzeliśmy skutki działania zjawiska przy-rodniczego zwanego abrozją – jest to nisz-czenie brzegu lądu przez fale morskie. Przy-kładem tego jest fragment kościoła, na prze-

Programy SPON Programy SPON


RAZEM RAŹNIEJ RAZEM RAŹNIEJProgramy SPON

łomie XIV i XV wieku stojący w odległości 2 kilometrów od brzegu morza, a obecnie znajdujący się tuż nad jego brzegiem.

Międzyzdroje, Świnoujście i Kamień Pomorski powitały nas chłodnym wiatrem. Nic to dla nas – włożyliśmy kaptury na gło-wę i z entuzjazmem rozpoczynaliśmy wę-drówkę. Zwiedzaliśmy kościoły, port, Sta-rówkę w Kamieniu Pomorskim, muzea… Żałowaliśmy, że nie mamy więcej czasu.

Dzień przed końcem turnusu zwiedza-liśmy Koszalin i mniejsze miejscowości w jego okolicy. Wycieczkę rozpoczęliśmy wcześnie rano w podniosłym nastroju. Pan Kazimierz, „Słowik”, zaintonował na ust-nych organkach „Kiedy ranne wstają zo-rze”, śpiewaliśmy więc wszyscy wzruszeni tą starą polską pieśnią.

W okolicznych lasach rośnie najstarszy w Polsce, mniej więcej 800-letni „Dąb Bo-lesław”. Po drodze mijaliśmy słupy elek-trowni wiatrowych, wyglądających na tle

nadmorskich nizin jak malownicze, ogrom-ne ważki. Podziwialiśmy rozległe, obrosłe sitowiem jezioro Jamno. We wsi Osieka zwiedziliśmy mały XIV-wieczny kośció-łek, w którym według legendy znajdowała się hostia pokryta krwią.

W Koszalinie mimo deszczu zwiedzili-śmy bardzo dużo: fragmenty XIV-wiecz-nych murów miejskich, Pałac Młynarza, w którym mieści się obecnie muzeum, oraz gotycką Katedrę Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny.

Następnego dnia trzeba było wracać do domu. Po zdaniu kluczy od pokojów i ulo-kowaniu się w autokarze – spokojni i w do-brych humorach wtapiamy się w rodzinną atmosferę. Wszak staliśmy się sobie bliscy, jest więc czas na refleksję i podziękowania za pięknie zorganizowany wyjazd, za tro-skę o nasze zdrowie i samopoczucie.

Czas jeszcze na śpiewanie patriotycz-nych pieśni „pod batutą” Pana Mariana,

bo to przecież 11 listopada – Święto Nie-podległości.

Wyjazd do Kołobrzegu odbył się w ra-mach projektu „Coraz sprawniejsi”, dofinansowanego ze środków PFRON w ramach umowy nr 58/UM/ROPS/ZZ/PFRON/13, zawartej z Samorządem Woje-wództwa Pomorskiego.

Programy SPON

24 PISMO SPON

RAZEM RAŹNIEJ

Egzemplarz bezpłatny – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON w Sopocie Al. Niepodległości 783, tel./fax 58 551 12 [email protected]

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób NiepełnosprawnychOddział Pomorski – ul. Grunwaldzka 184, 80-266 Gdańsktel. 58 350 05 00, e-mail: [email protected]

JEŚLI SZUKASZ❤ rehabilitacji ...❤ wsparcia ...❤ nowych możliwości ...❤ przyjaciół ...

ZAPRASZAMY JESTEŚMY BLISKO ! !!

SOPOT

Al. NiepodległościBo

h. M

on

te C

assi

no

Pod

jazd

1 M

aja

Siko

rski

ego

783

Gdynia Gdańsk ➜

➜

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON ... · SPON (str. 4), W cieniu choroby (str. 7), Odszedł nasz Jurek (str. 10), Poznajemy Dolny Śląsk (str. 14). Stowarzyszenie

Documents