september 2018 Startsein voor de pilots Wij zien je Wel Voortgang en plannen van de Werkgroep Wij zien je Wel
september 2018
Startsein voor de pilotsWij zien je Wel
Voortgang en plannen van de Werkgroep Wij zien je Wel
3
Inhoud
1. Werkwijze en aanpak van de werkgroep 52. Missie van de werkgroep 53. Deoriëntatiefase–september2017–mei2018 7 3.1Diepte-interviews 7 3.2Ouderbijeenkomsteninderegio 8 3.3.OmarmengezinnenmetZEVMB:landelijkebijeenkomstprofessionalsop31mei 8 3.4Werkbezoeken 8 3.5HetperspectiefvanoudersdoorprofessorManuKeirse 9 3.6 InzichtinenafbakeningvandegroepZEVMB 9 3.7 Communicatiemethetwerkveld 94. Deuitvoeringsfase 10 Toekomstperspectief:vereenvoudigdetoegangtotpassendezorgenondersteuning 125. Deplanningenagenda 15
BIJLAGE1–DefinitievanZEVMB 18
BIJLAGE2–Planvanaanpakuitvoeringsfase 191. PilotCopilootnaasthetgezin 192. Vereenvoudigdetoegangtotpassendezorgenvoorzieningen(predicaatZEVMB) 193. Vergrotenvindbaarheidvanallesoortenondersteuning:informatie,zorgenondersteuning 204. Hulpmiddelen,woningaanpassingenmobiliteitbetergeregeld 205. Respijtzorginelkeregio:logeermogelijkheid,deeltijdwonenenzinvolledagbesteding 21
4
De Werkgroep Wij zien je Wel
TonHeerts-voorzitterCarienvanHooff-secretarisVanessaLiem-gezinsperspectiefSarikedeZoeten-gezinsperspectiefAbKlink-perspectiefverzekeraarEricvanderBurg-perspectiefgemeenteJanvanderKruis-perspectiefzorgaanbiederMarijevanderHorst-Sorgdrager-verpleegkundigperspectiefEstherBakker-vanGijssel-perspectiefartsenvoorverstandelijkgehandicaptenArdaDerksen-Lubsen-perspectiefkinderartsen
5
1. Werkwijze en aanpak van de werkgroep
DeWerkgroepismedio2017gestart1enheefttweejaardetijdomhetverschiltemakenvoorgezinnenmeteenkindmetzeerernstigeverstandelijkeenmeervoudigebeperkingen(ZEVMB).Eind2019wordteeneindrapportagemetbevindingenenadviezenaangebodenaandeministervanVWS.Maargedurendedietweejaarwildewerkgroepalmeteenhetverschilmakenendebeoogdevereenvoudigingindedagelijksepraktijktotuitdrukkingbrengen.
Hetwerkvandewerkgroepisoptedelenintweefasen:- eenoriëntatiefase:eenperiodevanluistereneninkaartbrengenvandeknelpuntenenoplossingsrichtingen.Dezefaseisvoordezomer2018afgeronden- eenuitvoeringsfase:eenperiodevanprojectmatigorganiserenvanvereenvoudigingenenverbeteringenendezemeteenmetdebetrokkenpartijeninpraktijkbrengen.Alspilotofalsverbeteringvandedagelijksepraktijk.Dezefaseisindezomervan2018gestart.
Indezevoortgangsrapportagebeschrijvenwedebevindingenenopbrengstenvandeoriëntatiefaseendeaanpakenplanningvoordeuitvoeringsfase.
2. Missie van de werkgroep
Oudersvankinderenmetzeerernstigeverstandelijkeenmeervoudigebeperkingen(ZEVMB)hebbeneenheelzwarezorgtaak.Deinvullingvanhuneigenleven(gezinsleven,partnerrelatieenmaatschappelijkeparticipatie)wordthierdoorvooreengrootdeelbepaald,ofeigenlijkmeestalbeperkt.Ennatuurlijkwordtookhetlevenvandebrusjes(broertjesenzusjes)erzeersterkdoorbeïnvloed.HetZEVMB-kindgaataltijdvoor.
Deverantwoordelijkheidvoordezorgrustinveelgevallen24uurperdagbijdeouders.Metnamedenachtelijkezorgurenondermijnendeveerkrachtenlevensenergie.Dezeveerkrachtwordtverderopdeproefgestelddooreenzwareadministratievelast:naastdeintensievezorgmoeterookveelgeregeld,beheerdenverantwoordwordenomallezorgenvoorzieningenpassendentijdigteontvangen.Oudershebbenvaaktemakenmettientallenverschillendeprofessionalseninstanties,wisselendecontactpersonen,veranderendewet-enregelgevingenvoortdurendeonzekerheidofdatwatjehebtkunnenregelen,blijvendis.
Hetverloopvanhetlevenendebeperkingenvanhetkind,maarookvanhetgezineromheen,isnietgoedtevoorspellen.Eigenlijkvraagtdesituatievandeoudersomhunverwachtingensteedsbijtestellen.Eenconstantrouwprocesdatookwel‘levendverlies’wordtgenoemd.Ookhetgebrekaanherkenningenerkenningvoorditconstanterouwprocesmaakthetvooroudersextrazwaaromdezorgtakenvoltehouden.Opgevenisgeenoptie,ooknietalsjezelfziekbent.OudersvanZEVMB-
1BriefStaatssecretarisvanRijnaandeTweedeKamer-24170-162(6juli2017)
6
kinderenkomenhierdoorvaaknietaanwerkenmaatschappelijkeparticipatietoe,rakengeïsoleerdenvoelenzichalleenstaan.Eennegatievespiraal.
Dewerkgroepheeftdeambitieomdezenegatievespiraalopverschillendpuntentedoorbrekendoor:• eenimpulstegevenaandekwaliteitvanlevenvanmensenmetZEVMBenhungezinnendoorduurzameenpassendeondersteuningmogelijktemakenendezeteborgen.
•deorganisatievandezorgtevereenvoudigen,zodatoudersweerouderkunnenzijnenzoweloudersalsbrusjesvoldoenderuimteervarenvooreengoedemaatschappelijkeparticipatie.
Belangrijkepijlersbijonswerkzijn:• stimuleereengoedekwaliteitvanlevenvoorallegezinsleden•deleefwereldisuitgangspuntennietdesysteemwereld(zorgvoorwatnodigisi.p.v.watkan)
•uitwerkenvanduurzamevereenvoudigingenendielatenlandenindepraktijk
•beperkingtotdegroepkinderenmetZEVMB,diewezoheldermogelijkkaderen
Onsmottois:vanoverlevennaarleven!
7
3. De oriëntatiefase – september 2017 – mei 2018
Inheteerstejaarheeftdewerkgroepdeknelpunteninkaartgebrachtdoormetallegeledingeningesprektegaan,tebeginnenmetouders.Indeloopvanhetjaarzijnoplossingsrichtingengeformuleerdenplannenvanaanpakgemaakt.
3.1 Diepte-interviews Metachtgezinnenbrachtenwedebelangrijksteknelpunteninbeeld.ZiederapportageIngesprekmetgezinnenmeteenkindmetZEVMB. Teneerstekwamnaarvorendatjuistdezegezinnenmeteencomplexezorgvraageenenormediversiteitaanprofessionals,organisaties,proceduresenlokettentegenkomt;onderstaandschemaillustreertdat.
8
Debelangrijksteknelpuntendieuitdezegesprekkennaarvorenkwamen:
1. Er alleen voor staan: Gezinnenvoelenzichvaakalleenstaanenzijndoordeintensieve24-uurszorgmoegestredenalszetelkensopnieuwdesituatiemoetenuitleggen.
2.Administratievelast: Deadministratieiseen(complexe)dagtaaknaastdeintensieve24-uurs
zorg.3.Organisatievandezorg: Regienemeninhetorganiserenenafstemmenvandezorgiseenverantwoordelijkheiddiebijdeoudersligt.
4. Vindbaarheid: Dejuistemensen,proceduresofspullenvindendienodigzijniszeerlastig.
5. Maatwerk nodig: Gezinnenmoetenzichvaakschikkennaarwatbeschikbaaris.Watechtnodigiskannietofiserniet.
6.Verschralingvandezorg: Eristeweinigtijdengeldbeschikbaarompassendezorgtekunnenbieden.
3.2 Ouderbijeenkomsten in de regioIn8regio’sverspreidoverhetlandhebbenwemetongeveer100oudersen30naasten/professionalsgesproken,diedezeknelpuntenonderschreven,verderuitdieptenenaanvullingenaanreikten.Deoudersvoelenzichgezienengehoordopdezebijeenkomsten.DepresentatievanprofessorKeirsemaakteveelindruk.Zijnwoordenontroerdendeouders
diepenzettenhenaanhetdenkenoverhuneigensituatie.Hetisnietalleendeerkenningvoorhetverdrietdatzijaljarenmetzichmeedragen,maarookdeverklaringwaaromboosheidenaanhoudendverdrietvolstrektnormaleenadequatereactieszijnopdatwatzijmeemaken.Eenimpressievandeopbrengstenvandezeavondenzijnvastgelegdinderapportage:‘Samenvattingouderbijeenkomsten’.Inelkeregiohebbenwenueenoudercontactpersooneninjanuari–februari2019nodigenwedeoudersopnieuwuitominderegio’singesprektegaan.Tenslottezijnoudersonzetoetssteenofdatwatwedoen,erwerkelijktoedoet.
3.3. Omarmen gezinnen met ZEVMB: landelijke bijeenkomst professionals op 31 meiDezebijeenkomstvanprofessionalsuitallesoortengeledingenhadeenonverwachteopkomstvanmeerdan160mensen.Tijdensdebijeenkomstzijndeknelpuntenenoplossingsrichtingenverderverdiept.Eenverslag vandezebijeenkomstisgepubliceerdopdewebsite.Defilmimpressie vandezedaglaatzienhoebetrokkenenbereidprofessionalsenouderszijnomsamenhetverschiltegaanmaken.Indekomendeperiodezullenwenogeenaantalvanditsoortgroterebijeenkomstenorganiserenommetdeopbrengstenvandepilotsdepraktijk(ouders,organisaties,professionals)teinspirerenomsamenhetverschiltegaanmaken.
3.4 WerkbezoekenDewerkgroepisinverschillendegeledingenopwerkbezoekgeweestbij:- deWaggelmannetjesdagopvangZEVMB–Amsterdam(nov17)- NieuwBuitenzorgvanPhiladelphiawoongroepinLeiderdorp(jan18)- OuderinitiatiefwoonvormVillaGewoonBijzonder-Rotterdam(mei18)
9
- LandelijkeexpertisecentrumEMB‘sHeerenLooenlocatieBeduminGroningen(jul18)
- Emmakinderthuisteam–AmsterdamUMC(aug18)
3.5 Het perspectief van ouders door professor Manu KeirseDebijeenkomstenvanoudersenvandeprofessionalswerdeningeleiddoordeLeuvensehoogleraarManuKeirse,diezichvolledigbezighoudtmetbegrijpenhoejekuntomgaanmetverdrietenverlies.HetsteedsmoetenbijstellenvanverwachtingenenvandeinvullingvanjelevendoorgezinnenmeteenkindmetZEVMBbenoemthijalschronischerouw.Hijverplaatstzichinhetperspectiefvandieoudersenmaaktzomeerbewustwordingenerkenninglosvanwatmendoormaakt.Bewustzijnindeeersteplaatsbijdegezinnenzelf,maarzekerookbijprofessionalsdiebijhetgezinbetrokkenzijn.Henwordteennieuwhandelingsperspectiefaangereikt.Deverschillendefilmfragmentenvanzijninleidingen zijn te zienoponzewebsite.
3.6 Inzicht in en afbakening van de groep ZEVMBIndeafgelopenperiodehebbenweinzichtgekregenindegroepkinderenmetZEVMB,ookhoezijzichonderscheidenvandebrederegroepkinderenmetEMB(ernstigemeervoudigebeperkingen).Devoorlopigebeschrijvingvandeafbakeningvindjeinbijlage1.Meteenkleinteamvanorthopedagogen,kinderartsen,AVG-artsenenouderszijnwebezigomdezedefinitiete‘operationaliseren’zodatprofessionalsindepraktijkkunnenvaststellenofiemandhetpredicaatZEVMBkrijgt.EenonderzoekvanVEKTISlaatziendatdeomvangvandezegroepongeveer2000mensenisinNederland,waarvanongeveer90%thuis woont.
3.7 Communicatie met het werkveldOveractiviteiten,tussenstappen,opbrengsten,bijeenkomstenenanderebelangrijkeontwikkelingenrondomhetprogrammaWijzienjeWelwordtmetdeomgevinggecommuniceerdviaeenwebsite(www.wijzienjewel.nl)ensocialemedia.Wezijninonzecommunicatieduidelijkvanuitwelkperspectiefwesprekenenkijkenbijvoorkeurvanuithetgezinsperspectief.Wegebruikentaaldiepastbijonzemissieendezeonderstreept.Erissteedsdeuitnodigingaanouders,professionalsenorganisatiesommetopbrengstenvanhetprogrammazelfaandeslagtegaanenwijproberenlaagdrempeligaanspreekbaartezijnomhierinteondersteunen.
10
4. De uitvoeringsfase
Opbasisvandebevindingenuitdeoriëntatiefasehebbenweeenaanpakuitgewerktvoordekomendeperiode.Wezettenvijfpilotprojectenopomdeervarenknelpuntentehelpenoplossen.Deopbrengstenvandezepilotszijnvereenvoudigingenenverbeteringenvan(deorganisatievan)zorgenondersteuning.Uiteraardishetaanhetveldvandeveleprofessionalsomechthetverschiltegaanmakenenomoudersteontzorgen;deopbrengstenvandepilotskunnenhierbijinstrumenteelzijn.
Webeginnenmethetschetsenvaneentoekomstbeeld2023waarnaarweopwegzijn.EentoekomstbeeldvanhoeeengezinmetiemandmetZEVMBgemakkelijkerzijnwegvindtnaarpassendezorgenondersteuningalsdevereenvoudigingenenverbeteringenvanonsprogrammaindepraktijkzijngerealiseerd.Dittoekomstbeeldhebbenwevoorogenbijdeuitvoeringvandepilotsenbijdesamenwerkingmetentussendepartijendiehierinzijnbetrokken.Metdezepilotsendoormethethelewerkveldingesprektegaan,wildewerkgroepontdekkenwelkeaanpakenwelkevereenvoudigingenookwerkelijkeenimpulsgevenomdittoekomstbeeldterealiseren.Concreetgaathetomvereenvoudigdeprocedures,aanspreekpuntenenformulierenenomhetflexibiliserenvandeinzetenwerkwijzevanprofessionals.Depilotszijnbedoeldomvooroudersenhetprofessioneleveldconcretehandreikingeneninspiratietebiedenbijhetoplossenvandeervarenknelpunten.
Deconcreteaanpakvandeonderliggendepilotsbeschrijvenweinbijlage2.
OPLOSSINGENBORGEN
DUURZAME EN PASSENDE
ONDERSTEUNING VAN ZEVMB-GEZINNEN
TOEKOMSTPERSPECTIEF2023
1. COPILOOT NAAST HET GEZIN
2. TOEGANG TOT PASSENDE ZORG (PREDICAAT ZEVMB)
3. VINDBAARHEID VAN INFORMATIE, ZORG EN ONDERSTEUNING
4. HULPMIDDELEN, WONINGAANPASSING EN MOBILITEIT BETER GEREGELD
5. RESPIJTZORG: LOGEREN, DEELTIJDWONEN EN ZINVOLLE DAGBESTEDING
(VOOR EN DOOR OUDERS EN PROFS)
PROFS ENOUDERS
STARTPILOTS
PROFS ENOUDERS
OUDERSEN REGIO
PROFS ENOUDERS
PROFS ENOUDERS
PILOT PROJECTEN
MEI 18 SEPT 18 NOV 18 JAN 19 APR 19 EIND 19
DE BEWEGING WIJ ZIEN JE WEL
11
WAT WE WILLEN BEREIKEN MET DE PILOTPROJECTENIn2023staatdegroepmensenmetZEVMBgoedophetnetvliesvanalleverschillendetypenprofessionals,diekunnenbijdragenaaneencomfortabellevenvankindengezin.Ditzorgteronderanderevoordatcrisissituatiesthuisofinhetziekenhuissoepelwordenopgevangen,datervoorallegezinnenrondomiemandmetZEVMBgoedeenpassendeondersteuningis,zodatoudersenbrusjeseeneigenplekinhetgezinenindemaatschappijkunneninnemeneneengoedlevenkunnenleiden.
Hieronderbenoemenweeenaantalaspectenvanhettoekomstperspectief,waarvanwedenkendatdezebijdragenaandezedoelstelling.
VERMOEDEN VAN ZEVMB Gezinnenkunnendoorverschillendeprofessionalswordenverwezennaareenkleinegroepprofessionals(metnamekinder-,AVG-enrevalidatie-artsen),diegoedbekendzijnmetdezegroep.WellichtgaandekinderziekenhuizenhunkennisclusterenineensoortZEVMB-poli.Opdezemanierkansnellerduidelijkzijnwatnodigis,kanbeterwordengeanticipeerdenisexpertiseeffectievergebundeld.DezeZEVMB-expertsverwijzen–waardatmeerwaardeheeft–deoudersdoornaarhetZEVMB-team.
Toekomstperspectief: vereenvoudigde
toegang tot passende zorg, ondersteuning en
voorzieningen
12
ZEVMB-TEAMDebevestigingdatiemandtotdezegroepbehoort,wordtvastgestelddooreenZEVMB-team;eenkleinlandelijkteamvankinderartsen,AVG-artsenenorthopedagogen.VoordebeschrijvingenkaderingvandegroepZEVMB,ziebijlage1.EenvoorlopervanditteamisintussengestartomdedefinitieZEVMBvandeRijksuniversiteitGroningenteoperationaliserentoteenchecklist.Ditwordtdeonderleggervanhetpredicaat.
PREDICAAT ZEVMBOpverzoekvanouderszelf,eenartsofandereprofessionalszalditteamwordengevraagdom–zonodigtijdenseenhuisbezoek–vasttestellenofersprakeisvanZEVMB.AlleenkinderenenvolwassenenmethetpredicaatZEVMBkrijgentoegangtotdevoorzieningenenproceduresdiedoor de werkgroep worden georganiseerd. Dezescherpeafbakeninghanterenweomvoordezekleinegroep(ongeveer2000mensen)zoduidelijkmogelijktelatenzienhoehetkanwerken.Hetisaandepolitiekwelkeaspectenlaterkunnenwordenverbreednaaranderegroepen.
KOPPELING COPILOOT OF VANGNETAlshetpredicaatZEVMBistoegekend,wordthetgezinuitgenodigdomcontactoptenemenmetdecoördinatorvanhetteamCopiloten.Gedurendedepilotperiodeisdatdeprojectleidervandepilot.Ingesprekmethetgezinwordtvastgesteldwelkeondersteuningzijnodighebben,nuenoplangeretermijn.BinneneenpaarwekenzaleenCopilootaanhetgezinwordenvoorgesteld.
GEZINMET ZEVMB-KIND
ONLINEPLATFORM
PROFESSIONAL
PROFESSIONAL
PROFESSIONALS
PROFESSIONAL
PROFESSIONAL
A
D
B
C
PREDICAATZEVMBLANDELIJK
ZEVMB-TEAM
TOEGANG TOTLANDELIJK
LOKETHULPMIDDELEN
VEREENVOUDIGDEAANVRAGEN
PASSENDE ZORG ENVOORZIENINGEN
GEEFT TOEGANG TOTZEVMB AANSPREEKPUNTEN
EN (VEREENVOUDIGDE) PROCEDURES
ACTUEEL EN LANGE TERMIJNONDERSTEUNINGSVRAAGPREDICAAT
ZEVMB
KINDERARTSEN, AVG-ARTSEN,ORTHOPEDAGOGEN
COPILOOTSTEUN EN TOEVERLAAT VAN
HET GEZIN, SUPPORT BIJ ADMINISTRATIE EN ORGANISATIE
COORDINATORCOPILOTENTEAM
Toekomstperspectief: Vereenvoudigde toegang tot passende zorg en voorzieningen
13
COPILOTENEenCopilootiseenstillekrachtopdeachtergrond.Hetisdesteunentoeverlaatvoorhetgezin(depiloot)waarvanjealtijdweetdatdieeris,toteendoenerdieregelwerkuithandenneemtdatnietmetdirectezorgtemakenheeft.EenCopilootstaatechtnaasthetgezin.CopilotenkunnenookondersteunenbijdedagelijksetakenzoalshetroosterenvaneenPGB-teamenhetbeherenvanmedicatievoorraad,maarookbijhetopstellenvanzorgplannenenomMDO’sbijeenteroepen.AlsergeenCopilootbeschikbaarisoflangdurigeondersteuningvaneenCopilootnietgewenstis,kanhetgezinookvragenomkortstondigeinzetvaneenCopilootbijvoorbeeldalsondersteuningbijeenbepaaldeindicatieaanvraag.Elkgezinwerktmeteengezins-PGO(persoonlijkegezondheidsomgeving)enoudersmachtigendeCopilootenandereprofessionalsinverschillenderollenomonderlingecommunicatieensamenwerkingrondhunkindtevereenvoudigenviaditonlineplatform.
VINDBAARHEID van informatie, zorg en ondersteuningKrachtenbundelenominformatie,procedures,zorgaanbod,boeken,websites,filmsetc.diebelangrijkzijnvoorzoweloudersvaniemandmetZEVMB,Copilotenenandereprofessionalstecentraliserenenteontsluiten.Hiermeekanexpertisewordenopgebouwddoorprofessionalsenoudersenbovendienkunnenallebetrokkenenelkaarlaagdrempeliginspirerenomsamentotpassendeoplossingentekomen.
INDICATIES DemeestemensenmetZEVMBkomeninaanmerkingvoorzorguitdeWetlangdurigezorg(Wlz).CopilotenkunnenhelpenomdeaanvraaghiervoorintedienenbijhetCentrumIndicatiestellingZorg(CIZ).In2023isvooriedereen
meteenZEVMB-predicaateensnelleeneenvoudigeindicatiestellingWlzmogelijkenookeenaanvraagvoormeerzorgiseenvoudiger,bijvoorbeelddoordatdezedoorZEVMB-specialistenvanzorgkantorenwordenbehandeld.Dezeindicatieislevenslangenwordtalleentussentijdsaangepastalserietsindebestaandesituatieverandert.Bijhetaanvragenvan(her)indicatieswordtgebruikgemaaktvanreedsaangeleverdeinformatie,bijvoorbeeldviavoorinvullingofeengezamenlijkdossier.
HULPMIDDELEN, vervoer en woningaanpassingenMensenmetZEVMBhebbenvaakveelendiversehulpmiddelennodig.ErzalvoorZEVMB-gezinneneenlandelijkloketzijn,waarhetprocesvanaanvragenvoorallehulpmiddeleneenvoudig,efficiënteneffectiefwordengerealiseerd.Hetprocesvanaanvragen,beoordelen,leverenenonderhoudenwordtopdezeeneplekgeorganiseerd.Hiermeebestedendewettelijkverantwoordelijkepartijendezetaakaanditloketuit,maarzijblijvenwelverantwoordelijkenzullenuiteraardindeorganisatievan’hetloket’wordenbetrokken.
RESPIJTZORGAangezienongeveer90%vandelandelijkegroepZEVMB(ongeveer2000mensen)thuiswoont,isrespijtzorgcruciaalomhetalsouders/verzorgersvoltehouden.Hetaanbodrespijtzorgisindeafgelopenjarenbijnageheelverdwenen,waarbijfinanciëlemotieveneenbelangrijkerolspelen.In2023iserinelkeregioinNederlandtenminsteéén,maarzijnerliefstmeerorganisaties/initiatievendiedagbesteding,logerenen(deeltijd)wonenaanbiedenaansluitendopdebehoeftevanmensenmetZEVMB.Daarvoorzijnslimmeenpraktischeoplossingengevondenomhet(financieel)haalbaartemaken.
15
5. De planning en agenda
DUURZAME ENPASSENDE
ONDERSTEUNING VANZEVMB-GEZINNEN
DE BEWEGING WIJ ZIEN JE WEL
KNELPUNTENRAPPORT
OUDER-CONSULTATIE
STARTSCHOTPILOTPROJECTEN
APR/MEI18
MEI18
SEP18
22 NOV18
NAJAAR19
EIND19
SEP20
2023
LANDELIJKE WZJW-DAG: OMARMEN GEZINNEN MET
ZEVMB
LANDELIJKE WZJW-DAG: WIJ MAKEN
HET MEE AANBEVELINGWERKGROEP
OUDER-CONSULTATIE
EINDRAPPORTAGEPILOTPROJECTEN
AFRONDINGPILOT
COPILOTEN
23oktobervan16.00-19.00uurVoorstelling‘Lastigeouders’ voor genodigdenmetaansluitendeenpaneldiscussie.DewerkgroeporganiseertdetoneelvoorstellingLastigeOudersmetmedewerkersvanVWSenoudersenprofessionalsuitallebetrokkengeledingenmetaansluitendeenpaneldiscussie.
22november–landelijkeWzjWdag–‘Wijmakenhetmee’Bijeenkomstvanouders,professionalsenbijZEVMBbetrokkenorganisatiesomsamenverbeterpunten,vereenvoudigingeninderegioteformulerenenorganiseren.
Januarienfebruari2019–tweedeouderbijeenkomstinalleregio’sInvervolgopdeeersterondeeenopengesprekmetrelevantestakeholdersinderegio.
Voorjaar2019–landelijkeWzjWdag
Bijlage
Bijlage
18
BIJLAGE 1 - Definitie van ZEVMB2
ER ZIJN 2 VEREISTEN WAARAAN MENSEN MOETEN VOLDOEN OM HET PREDICAAT
ZEVMB TE KRIJGEN3
1.Eraltijdsprakeisvaneenzeerernstigeverstandelijkebeperking.EenzeerernstigeverstandelijkebeperkingbetekentdatdeverstandelijkebeperkingdusdanigernstigisdathetIQnietbetrouwbaartemetenis.
2.Erisaltijdsprakevaneenzeerernstigemotorischebeperkingen,waardoormensenmetZEVMBnietgerichtenbewustkunnenbewegen,waarondervoortbewegen.
Degenoemde2kenmerkengaanvaaksamenmet:• Spasticiteitenscoliose.• (Eenniettotmoeilijkbehandelbarevormvan)epilepsie.•Verstoordeprikkelverwerkingenzintuiglijkeproblemenmetnamemet
zien en horen. •Problemenmetetenendrinken.•Gezondheidsproblemenzoalschronischeluchtweginfectiesenobstipatie.
• Eenspecifiekkenmerkisdenon-verbalewijzevancommuniceren.Mensencommunicerendoormiddelvangeluidenwaarbijwisselendeintonatie,tempoentoonhoogteeenanderebetekeniskanhebben.Somscommunicerenzeookmetbewegingenoffysiologischereacties(versneldeademhaling,pupilverwijderingetc.).Veelalisdecommunicatiezosubtieldathetmakkelijkonopgemerktblijft.Hierdoor
kunnenvaakalleenvasteverzorgersenoudersdepersoonmetZEVMBgoed‘lezen’.
•Vanwegedezecomplexeproblemenismedicatiegebruikhoog,ervarenmensenvaakchronischpijnenkomengedragsproblemenzoalszelfverwonding,stereotype-enteruggetrokkengedragenslaapproblemenveelvoor.
Wanneer kunnen we het predicaat ZEVMB vaststellen?Omdatdezekenmerkenopzeerjongeleeftijdnietbetrouwbaarkunnenwordenvastgesteld,wordtervoorgekozenhetpredicaatZEVMBvanafdeleeftijdvan18maandenvasttestellen.Deverstandelijkebeperkingmoetzichvoorhet18ejaarhebbenontwikkeld.
Uitzonderingenzijnmogelijk.AlshetoverduidelijkisdathetkindZEVMBis(bijvoorbeelddoordediagnosetrisomie18)dankaneerderhetpredicaatZEVMBwordenafgegeven.
HetpredicaatZEVMBisnietlevenslang.MensenkunnenhetZEVMB-predicaatalsgevolgvandoorontwikkelingontgroeien.HetisookmogelijkdatdoorterugvalmensenonderdeZEVMB-indicatiegaanvallen.Daaromisherbeoordeling–eensinde3jaarofwanneererveranderingenzijn–wenselijk.
2Debasisvandezedefinitieisdepositionpaperdiedoorhetteamvanprof.AnnetvanderPuttenisbeschreveneneenbijeenkomstmeteenteamvanexperts. 3DitonderscheidtzichvanEMBwaarbijhetIQhogerligt(20-35)enwaarbijmensenmeermotorischeontwikkelmijlpalenhebbendoorlopen.
19
BIJLAGE 2 – Plan van aanpak uitvoeringsfaseHierondereenkortetoelichtingopdeaanpakperpilotproject.
1. Pilot Copiloot naast het gezin
DezepilotmoetinzichtgeveninwatcliëntondersteuningvoorgezinnenmetiemandmetZEVMBzoumoeteninhouden,opwelkmomentinhetprocesjedezeinzethetbestekuntstarten,hoejedithetbestekuntorganiseren,welkesociaalmaatschappelijkeenfinanciëleconsequentiesditheeftvoordeverschillendestakeholders.Alserduidelijkmeerwaardeisdevraagbeantwoordenhoejeopbasisvandezeervaringendezefunctiestructureelkuntborgeninhetstelsel.
EenCopilootondersteunthetgezinbijvoorbeeldbij:
• aanvragenvanindicaties,medicatieenhulpmiddelen• afstemmingvandezorg,organiserenMDO,bijschakelenbenodigdeextrazorgofsteun
• invullingengebruikcentraalondersteuningsplanenonlinecliëntdossier
• verzamelenvandejuisteinformatieenopstellenverantwoordingsrapportages
• signalerenenoplossenvanknelpunten• identificerenvandehulpvragenbinnenhetgezineninschakelenvandejuisteprofessionals
•Copilotenwordenspeciaalvoordezeinzetgeselecteerdenbegeleid.Copilotenverzamelenzichineenlandelijkteam,diemetenvanelkaarlerenendieparticiperenineenregionaalnetwerkvanandereprofessionals.
•Oudersvormenhuneigenonlinegezinsdossier,eenonlinepersoonlijkegezondheidsomgeving(inhetkortPGO),waarzijdeCopilootenandereprofessionalsopuitnodigenom(selectief)bijdedragenenintezien.
• Erzaleenbegeleidendonderzoekwordenuitgevoerddatantwoordgeeftopdevolgendevragen:- WatisdemeerwaardevandeinzetvaneenCopilootenwatde
inhoud van hun ondersteuning? - HoekunnenCopilotenheteffectiefstwordeningezet(praktisch,kennis,competenties,#uren)?
- (Hoe)kaneenPGOdesamenwerkingrondommensenmetZEVMBondersteunen?
- Ishetwenselijkomdezefunctiestructureeltebeleggeninhetbestaandestelselenzojahoe?
2. Vereenvoudigde toegang tot passende zorg en voorzieningen (predicaat ZEVMB)
HET PREDICAAT ZEVMB
OpbasisvandebeschrijvingZEVMBzaleenkleinteamvanexperts,AVG-artsen,kinderartsenenorthopedagogendekinderendievoorhetpredicaatinaanmerkingwillenkomentoetsenaandehandvandecriteria(bijlage1)enhenzonodigthuisbezoeken.Inoverlegmet
20
bestaandeorganisaties(CCE,CIZ)zullenwebekijkenhoeditlandelijkeaanspreekpunthetbestevormkankrijgen.
ENKELVOUDIGE AANSPREEKPUNTEN ZEVMB
Voordezekleinegroepzalgeprobeerdwordenomdetoegangtothulpenondersteuningtevereenvoudigen,metname:eenvoudigetoegangtotdejuistezorg(Wlz,meerzorg,Zvw),enkelvoudigeaanspreekpuntenbijhetCIZ,zorgkantoren,verzekeraars,gemeente,UMCsenkinderziekenhuizen,revalidatiecentraenspecialistischekliniekenzoalsSEIN.Opdezemanierorganiserenweenkelvoudigeaanspreekpuntenaanzoweldeouderkant(deCopiloot)alsaandesysteemkantperorganisatie.
Tenslottegaanwekijkenhoedecontinuïteitvanzorgkanwordengewaarborgd.Datwilzeggen:biedenvanpassendezorggedurendehetprocesvanaanvraageninafwachtingvandedefinitieveindicatie.Datwilookzeggendatwegaankijkennaardeautomatischeafnamevanzorgbudgettenbijvoorbeeldbijdeovergangnaarvolwassenheidwordenbeoordeeldnaaraanleidingvandeeventueelveranderdezorgbehoeftemaarnietopbasisvanleeftijd.
3. Vergroten vindbaarheid van alle soorten ondersteuning: informatie, zorg en ondersteuning
INVENTARISATIE BESTAANDE EN WENSEN
Wegaaneeninventarisatiemakenvanrelevantebestaandeinformatiebronnenendeorganisatiesdiehieraanalwerken(bijvoorbeeld
EMBexpertisecentrum,BOSK,facebookgroepenetcetera).Daarnaastexpliciterenwedewensenvanoudersdieindeinventarisatiefasezijnopgehaald(zierapportages).Opbasishiervanwordteenadviesopgesteldwelkeactiesnodigzijnomdevindbaarheidvaninformatie,zorgenondersteuningteverbeteren.DezepilotzalgevoedwordendoordeCopilotenenzalin2019wordenuitgevoerd.
4. Hulpmiddelen, woningaanpassing en mobiliteit beter geregeld
STAP 1: ONTWERP LANDELIJK LOKET IN SAMENSPRAAK MET DE VNG,
VERZEKERAARS EN ZORGKANTOREN
WeontwerpensamenmeteenaantalgemeentenofbijvoorbeelddeG40eenlandelijk(virtueel)loketvoorhetaanvragenvanhulpmiddelenbijdezezeercomplexezorgvragen.Webetrekkengemeentenenverzekeraarsenzorgkantoreninhetplanomdeaanvraagenbeoordelingviaeenlandelijklokettedoenentochdefinanciëlelastbijdewettelijkeverantwoordelijkepartijentelaten.Hetkanzijndatwordtgestartmethulpmiddelen,danvervoerentenslottewoningaanpassingen. Deincentivevoordeelnameaandezepilotdoordehiervoorverantwoordelijkeorganisatiesisdathethenadministratieverompslompscheeltbijdeaanvraagenafhandelingsprocedure.Puntvanaandachtisdetijdelijkefinancieringvanditspecialeloket.
STAP 2: INRICHTEN LANDELIJK (VIRTUEEL) LOKET
Vervolgenswordthetloketconcreetingerichtenbemenst,inclusiefdeimplementatievaneenwerkwijze.Indiewerkwijzeisinelkgeval
21
belangrijkdatdeleverancierpaswordtbetaaldalshetgezintevredenismetdeoplossing.Tentweedegaanwehetloketuittestenmeteeneerstekleineserieaanvragen.DitkanbijvoorbeeldverlopenviadegezinnendieeenCopiloothebben,maarhetkanzodrahetprocesgoedverlooptmeteenwordenopgeschaald.Belangrijkpuntvanaandachtishoetelkensdeverantwoordelijkegemeentewordtbetrokkenengemotiveerdomhieraanmeetewerken.
STAP 3: BESLISSEN OVER EEN TOEKOMSTIGE OPLOSSING
Opbasisvandeervaringenenhetonderzoekzullenweinstap3hetministeriedebeslissingvoorleggenhoehiermeeverdertegaan.Devoorbereidingentreffenvooreendefinitieveimplementatie(eventueelgefaseerdpertypeondersteuning).
5. Respijtzorg in elke regio: logeermogelijkheid, deeltijd wonen en zinvolle dagbesteding
HetisvanbelangterealiserendatvandelandelijkegroepZEVMB(ongeveer2000personen)ongeveer90%thuiswoont.Voorbijnaaldezegezinneniseenvormvanrespijtzorgcruciaalomhetalsouders/verzorgersüberhauptvoltehouden.Hetaanbodrespijtzorgisindeafgelopenjarenbijnageheelverdwenen,waarbijfinanciëlemotieveneenbelangrijkerolspelen.
STAP 1: INVENTARISEREN VAN ZOWEL BEHOEFTE ALS GOEDE VOORBEELDEN
Eenstartonderzoekdatdesituatievanzowelvraagalsaanbodin8regio’sweergeeft.Hierbijspecialeaandachtvoordevoorzieningendiewelpassendwarenvoordezedoelgroep,maarindeafgelopenjarenzijnverdwenen.Bijhetinventariserenvandevraagkunnendeoudersuitderegiobijeenkomstenwordenbetrokken.
STAP 2: IN ELKE REGIO EEN ZEVMB-REGIOTAFEL VAN ZORGKANTOREN,
AANBIEDERS EN OUDERS FORMEREN
Metdezeregiotafelsvandebelangrijkstespelersinelkvande8regio’somdetafelgaanomtezienhoevraagenaanbodbijelkaarkunnenkomen(wellichtgefaseerd).Onderzoeksresultatenzijnhetstartpunt.Samendemogelijkeoplossingenbeschrijvenentotcreatieveoplossingenkomen,waarbijwellichtmeerdereaanbiedersgezamenlijkoptrekken.Allezorgkantoren(31)zijnvertegenwoordigdaanelkvande8regiotafelswaarzijconcessiehouderzijnenbijelkvandetafelsiséénzorgkantoortafelvoorzitter.Uiteindelijkzijndezorgkantorenverantwoordelijkdaterpassendeoplossingengevondenworden.VGZheeftaleenbegingemaaktmettweeregionaleZEVMB-tafels.
STAP 3: REGIONALE OPLOSSINGEN UITWERKEN
Inelkeregiowordteenaantalscenario’sbeschrevenendeafhankelijkhedenendrempelsinkaartgebracht.Dewerkgroepzorgtdatdejuisteexpertisewordtbijgeschakeldomdeoplossingenooktekunnenrealiseren.
22
Afkortingen
AVG arts Artsvoorverstandelijkgehandicaptenbrusjes broertjesenzusjesCIZ CentrumIndicatiestellingZorgCopiloot steunentoeverlaatvanoudersvaniemandmet ZEVMBorthopedagogen gedragskundigenPGO PersoonlijkGezondheidsomgeving(onlinedossier)predicaat ZEVMB vaststellingdatiemandtotdegroepZEVMBbehoort doorexperts
Respijtzorg vervangendezorgwaardoormantelzorgershun zorgtakentijdelijkkunnenoverdragen,zodatzijde zorgbetervolhouden.Wlz WetlangdurigezorgWmo WetmaatschappelijkeondersteuningZEVMB Zeerernstigeverstandelijkeenmeervoudige beperkingenZEVMB-team teamvankinderartsen,AVGartsenen orthopedagogendievaststellenofiemandtotde groepZEVMBbehoort
WZJ
W 1
8004
-1
www.wijzienjewel.nl