SPRAWOZDANIE CAŁOŚCIOWE Z WYKONANIA ZADANIA PUBLICZNEGO SKIEROWANEGO DO OSÓB ZALEŻNYCH, ZATYTUŁOWANEGO „POSZKOLE” Wprowadzenie Stowarzyszenie Edukatorów i Terapeutów „Zaczarowani” zrealizowało zadanie publiczne skierowane do osób zależnych, zatytułowane „Poszkole”. W niniejszym zadaniu publicznym osobami zależnymi były osoby chore na chorobę Alzheimera jak również ich nieformalni opiekunowie. Choroba Alzheimera (łac. Morbus Alzheimer, ang. Alzheimer's disease) – jest to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się występowaniem otępienia. Nazwa choroby pochodzi od nazwiska niemieckiego psychiatry i neuropatologa Aloisa Alzheimera, który opisał tę chorobę w 1906 roku. •Jest to najczęstsza przyczyna występowania otępienia u osób powyżej 65 roku życia. Ocenia się, że na świecie choruje na chorobę Alzheimera ok. 30 mln osób, w Polsce ok. 200 tys. Ze względu na starzenie się społeczeństw w krajach uprzemysłowionych zakłada się, że liczba chorych do roku 2050 potroi się. Początek choroby występuje zwykle po 65 roku życia. Przed 65 rokiem życia zachorowania na chorobę Alzheimera stanowią mniej niż 1% przypadków. Badania epidemiologiczne stwierdzają, że zapadalność na chorobę Alzheimera wzrasta z wiekiem – u osób po 65 roku życia stwierdza się ją u ok. 14%, a po 80 roku życia w ok. 40%. Po 85 roku życia częstość otępienia naczyniopochodnego zwiększa się w porównaniu z chorobą Alzheimera wśród chorych z otępieniem. Istnieją dwie główne postaci choroby Alzheimera: -Postać rodzinna (FAD - ang. Familial Alzheimer's Disease, ok. 15% przypadków), -Postać sporadyczna (SAD - ang. Sporadic Alzheimer's Disease, ok. 85% przypadków).
24
Embed
SPRAWOZDANIE CAŁOŚCIOWE Z WYKONANIA ZADANIA … · •Cukrzyca , nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu oraz z powodu udarów), •Palenie tytoniu, •Infekcja wirusem
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
SPRAWOZDANIE CAŁOŚCIOWE Z WYKONANIA ZADANIA
PUBLICZNEGO SKIEROWANEGO DO OSÓB ZALEŻNYCH,
ZATYTUŁOWANEGO „POSZKOLE”
Wprowadzenie
Stowarzyszenie Edukatorów i Terapeutów „Zaczarowani” zrealizowało
zadanie publiczne skierowane do osób zależnych, zatytułowane „Poszkole”.
W niniejszym zadaniu publicznym osobami zależnymi były osoby chore na
chorobę Alzheimera jak również ich nieformalni opiekunowie.
Choroba Alzheimera (łac. Morbus Alzheimer, ang. Alzheimer's disease) –
jest to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego,
charakteryzująca się występowaniem otępienia. Nazwa choroby pochodzi od
nazwiska niemieckiego psychiatry i neuropatologa Aloisa Alzheimera, który opisał
tę chorobę w 1906 roku.
•Jest to najczęstsza przyczyna występowania otępienia u osób powyżej 65
roku życia. Ocenia się, że na świecie choruje na chorobę Alzheimera ok.
30 mln osób, w Polsce ok. 200 tys. Ze względu na starzenie się społeczeństw
w krajach uprzemysłowionych zakłada się, że liczba chorych do roku 2050 potroi
się.
Początek choroby występuje zwykle po 65 roku życia. Przed 65
rokiem życia zachorowania na chorobę Alzheimera stanowią mniej niż 1%
przypadków. Badania epidemiologiczne stwierdzają, że zapadalność na chorobę
Alzheimera wzrasta z wiekiem – u osób po 65 roku życia stwierdza się ją u
ok. 14%, a po 80 roku życia w ok. 40%. Po 85 roku życia częstość otępienia
naczyniopochodnego zwiększa się w porównaniu z chorobą Alzheimera wśród
chorych z otępieniem.
Istnieją dwie główne postaci choroby Alzheimera:
-Postać rodzinna (FAD - ang. Familial Alzheimer's Disease, ok. 15%
przypadków),
-Postać sporadyczna (SAD - ang. Sporadic Alzheimer's Disease, ok. 85%
przypadków).
Każda z nich może przybrać jedną z dwóch odmian:
-Postać wczesną (EOAD, początek przed 65 r.ż.),
-Postać późną (LOAD, początek po 65 r.ż.).
Wśród najczęściej wymienianych przyczyn choroby podaje się:
•Zaawansowany wiek,
•Polimorfizm genu ApoE,
•Poziom wykształcenia (niski poziom),
•Interakcje społeczne i rodzinne (ograniczony charakter interakcji),
•Genotyp ApoEε4 (w niektórych populacjach),
•Genotyp reeliny (białko mózgowe),
•Urazy głowy,
•Problemy zdrowotne ze strony układu sercowo-naczyniowego,
•Cukrzyca , nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu oraz z powodu
Ujęcia współczesne, związane z perspektywą ilościową, która reprezentuje
nauki ekonomiczne odnosi pojęcie satysfakcji płynącej z życia do takich kategorii
jak: poziom zaspokojenia jednostkowych i ponadjednostkowych potrzeb ludzkich,
poziom konsumpcji rozmaitych dóbr, minimalny poziom socjalny dla rodziny. W
Polsce sytuacja rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera jest zróżnicowana, jednak
rodzinom majętny, łatwiej jest sprostać wymaganiom choroby, łatwiej jest
mierzyć się z trudnościami wynikającymi z koniecznej, kosztownej opieki nad
chorym. Ekonomiczne wskaźniki satysfakcji z życia tworzą następujące
zmienne:
•Perspektywa społeczna związana ze sposobem rozumienia człowieka przez
socjologię i psychologię,
•Perspektywa medyczna,
•Sytuacja materialna - PKB na 1 osobę w USD,
•Zdrowie - oczekiwana długość życia w latach,
•Stabilność polityczna i bezpieczeństwo - ocena stabilności politycznej i
bezpieczeństwa,
•Życie rodzinne - wskaźnik rozwodów,
•Życie wspólnotowe – uczestnictwo w organizacjach wyznaniowych, społecznych,
politycznych, hobbystycznych itp.,
•Klimat i geografia – szerokość geograficzna (uplasowanie krajów biednych i
bogatych),
•Bezpieczeństwo zatrudnienia - stopa bezrobocia w %.,
•Wolność polityczna - przeciętne wskaźniki wolności politycznych i praw
•obywatelskich,
•Równość płci - proporcje przeciętnych zarobków mężczyzn i kobiet,
Modele socjologiczne i psychologiczne podkreślają znaczenie zmiana akcentu z
perspektywy „MIEĆ” na „BYĆ” w procesie budowania satysfakcji płynącej z życia.
Poniżej przedstawione zostaną następujące modele:
1.Realizowanie zadań rozwojowych i życiowych (Model struktury Jakości Życia
J.M. Raeburn`a i
•I. Rootmana),
2.Zaspokajanie potrzeb (Model Campbella),
3.Estymacja jakości życia (kryteria obiektywne/subiektywne, Model D. Felle`a i J.
Perry’ego),
4.Jakość życia jako stan świadomości społecznej (Model M. Bacha i M.H. Rioux),
Model struktury Jakości Życia J.M. Raeburn`a i I. Rootmana)
Model podkreśla różnice wynikające z dwóch stanów: „byciem ” i „stawaniem się
”. Warunkiem „stawania się”, które jest wyrazem pełnej satysfakcji z życia jest
rozwój osobisty, organizacja czasu wolnego i produktywność. Rola opiekuna
osoby chorej często ogranicza wspomniane procesy, dlatego jednym z celów
poprawy funkcjonowania ogólnego opiekuna jest pomoc w zorganizowaniu jego
życia tak, aby miał on czas dla siebie.
Model Campbella – jakość życia w procesie zaspokojenia potrzeb
Jakość życia- we wspomnianym modelu- rozumiana jest jako stopień
zaspokojenia jednostkowych potrzeb. Campbella wymienia następujące ważne
obszary jakości życia decydujące o jego jakości:
•Małżeństwo,
•Rodzina,
•Sąsiedzi,
•Przyjaciele i znajomi,
•Praca zawodowa,
•Prace domowe,
• Czas wolny,
•Miejsce zamieszkania,
•Wykształcenie,
•Zarobki i oszczędności.
U opiekunów osób chorych niemal wszystkie wymienione kategorie mają
charakter deficytowy, ponieważ zarówno rodzina jak i znajomi dystansują się od
choroby i jej problemów, obowiązki dnia codziennego spadają na ogół na
pojedynczego człowieka, a zasoby finansowe szybko się kurczą.
Jakość życia w perspektywie perspektywa społeczna (Model D. Felle`a i
J. Perry’ego)
Powyżej przedstawiony model przedstawia jakość życia jako składową
dobrostanu: fizycznego, materialnego, społecznego, emocjonalnego i rozwoju
twórczego. Ocena przez jednostkę satysfakcji życiowej jest wynikiem porównania
sytuacji własnej z obowiązującymi standardami. Ujemny wynik tych porównań
może powodować subiektywne poczucie niezadowolenia płynącego z życia.
Jakość życia w perspektywie nauk medycznych (Model Shippera)
Według autora modelu i jego współpracowników jakość życia
uwarunkowana jest stanem zdrowia człowieka. Jakość życia uwarunkowana
stanem zdrowia to: „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany
(przeżywany przez pacjenta)”. Model ten w kontekście choroby Alzheimera
można interpretować dwojako:
1. Choroba Alzheimera stanowi cień, który rzutuje na jakość życia opiekuna,
2. Opiekunowie osób chorych to często ludzie w podeszłym wieku, obciążeni
własnymi chorobami, które wymagają leczenia. Stała konieczność służenia
choremu powoduje, że opiekun zaniedbuje własne zdrowie i w efekcie ma
poczucie niskiej jakości życia.
J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a s p o ł e c z n a ( M o d e l D . F e l l e `a i J . P e r r y ’e g o ) - p o r ó w n a n i e o b i e k t y w n y c h i
s u b i e k t y w n y c h w a r u n k ó w ż y c i a
D o b ry sta n fi zy c zn y
D o b r y sta n m a te r ia ln y
D o b r y sta n sp o łe czn y
D o b r y sta n e m o c jo n a ln y
R o zw ó j i a k ty w n o ść
- z d r o w i e- m o b i l n o ś ć- s p r a w n o ś ć
- z a r o b k i- m i e s z k a n i e- b e z p ie -c z e ń s t w os o c j a l n e
- z w i ą z k i o s o b o w e- w ię z i s p o ł e c z n e- w s p a r c ie
- p o z y t y w n e e m o c j e- z d r o w i ep s y c h i c z n e- o d p o r n o ś ć n a s t r e s- w y p o c z y n e k
- k o m p e t e n c j e- p r o d u k t y w -- n o ś ć w p r a c y- s a m o o c e n a- w ia r a- s e k s
Model jakości życia A. Michalosa
Jakość życia wynika z sumowanych wielości luk w każdym z sześciu
wymiarów (gdy postrzegana luka jest duża, wówczas odczuwana jakość życia jest
niska).
Wymiary: rzeczy, którymi dysponujemy, wzorcowe standardy, dostępne
środki/narzędzia w środowisku chorego, jakość życia aktualna i ta w przeszłości,
porównanie sytuacji chorego z sytuacją innych, dopasowanie cech osobistych
chorego z wymaganiami stawianymi przez otoczenie.
Celem zadania publicznego było nie tylko udzielenia wsparcia osobom
chorym i ich opiekunom, ale także stworzenie wzorca udzielania wsparcia
zdefiniowanym osobom zależnym, na drodze testowania modelu STOMP.
Istotą Modelu STOMP jest codzienne, wielogodzinne trenowanie funkcji
poznawczych u osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Model ten oparty
jest na analogii pracy silnika i mózgu, których celem ostatecznym jest sprawne i
efektywne wykonywanie pracy. Wg. Oryginalnej koncepcji trening umysłowy
polega na wielogodzinnym, codziennym ćwiczeniu pamięci. Model STOMP zakłada
J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a n a u k m e d y c z n y c h
• J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a . M o d e l S h i p p e r a i w s p ó ł p r a c o w n i k ó w ,
• D e fi n i c j a : J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a t o f u n k c j o n a l n y e f e k t c h o r o b y i j e j l e c z e n i a o d b i e r a n y ( p r z e ż y w a n y p r z e z p a c j e n t a ) .
M o d e l j a k o ś c i ż y c i a S h i p p e r a
• C z t e r y p o d s t a w o w e a s p e k t y f u n k c j o n o w a n i a p a c j e n t a :
1 . S t a n fi z y c z n y i s p r a w n o ś ć r u c h o w a ,2 . S t a n p s y c h i c z n y,3 . S y t u a c j a s p o ł e c z n a i w a r u n k i m a t e r i a l n e ,4 . D o z n a n i a s o m a t y c z n e .
M o d e l j a k o ś c i ż y c i a A . M i c h a l o s a
• J a k o ś ć ż y c i a w y n i k a z s u m o w a n y c h w i e l o ś c i l u k w k a ż d y m z s z e ś c i u w y m i a r ó w ( g d y p o s t r z e g a n a l u k a j e s t d u ż a , w ó w c z a s o d c z u w a n a j a k o ś ć ż y c i a j e s t n i s k a ) .
• W y m i a r y : r z e c z y , k t ó r y m i d y s p o n u j e m y, w z o r c o w e s t a n d a r d y , d o s t ę p n e ś r o d k i / n a r z ę d z i a w ś r o d o w i s k u c h o r e g o , j a k o ś ć ż y c i a a k t u a l n a i t a w p r z e s z ł o ś c i , p o r ó w n a n i e s y t u a c j i c h o r e g o z s y t u a c j ą i n n y c h , d o p a s o w a n i e c e c h o s o b i s t y c h c h o r e g o z w y m a g a n i a m i s t a w i a n y m i p r z e z o t o c z e n i e .
J a k o ś ć ż y c i a o p i e k u n ó w o s ó b c h o r y c h n a c h o r o b ę a l z h e i m e r a ( M a r i a K a c z m a r e k , M a g d a l e n a D u r d a ,
M a g d a l e n a S k r z y p c z a k , A n i t a S z w e d )
C zy n n o śc i w y m a ga ją c e u d z ia łu o p ie k u n a : s p r a w y fi n a n s o w e , g o t o w a n i e , z a k u p y, d o t r z y m y w a n i e t o w a r z y s t w a , p o r u s z a n i e s i ę p o z a d o m e m , s p r z ą t a n i e , z a r z ą d z a n i e d o m e m , m y c i e c i a ł a , c z e s a n i e , k o r z y s t a n i e z t o a l e t y , m y c i e z ę b ó w , s p o ż y w a n i e p o s i ł k ó w .K o szty o p ie k i : z a k u p l e k ó w , o s o b a d o o p i e k i , p o b y t w o ś r o d k u , r e z y g n a c j a z p r a c y z a w o d o w e j .
również informacyjne przygotowanie opiekunów do codziennej współpracy z
osobą chorą.
Realizowany projekt publiczny zakładał modyfikację pierwotnej koncepcji,
która ostatecznie przyjęła formę następującego schematu. Schemat 1.
Schemat 1. Proponowany model wspierania osoby chorej i jej opiekuna-
modyfikacja Modelu STOMP
W dalszej części opracowania opisane zostaną poszczególne moduły
proponowanego modelu udzielania wsparcia osobie chorej na chorobę Alzheimera
i jej opiekuna.
METODY I NARZĘDZIA PRACY Z OSOBĄ CHORĄ NA CHOROBĘ
ALZHEIMERA
Założenia:
1. Metody pracy dostosowano do fazy choroby,
2. Wybrane metody pracy zmieniano podczas trwania zadania publicznego,
dostosowując je dynamicznie zachodzących zmian w zachowaniu osoby
chorej (np. u chorego, u którego początkowo zdiagnozowano drugą fazę
choroby z powodu gwałtownie narastających zmian klinicznych o przeciągu
kilku tygodni zaobserwowano symptomy fazy trzeciej. W następstwie
postępów choroby dopasowano narzędzia pracy z chorym do jego potrzeb i
możliwości),
3. Dostrzeżono, że szybkim postępom choroby przejawiającym się przede
wszystkim w obniżeniu sprawności funkcjonowania poznawczego (pamięć,
myślenie, orientacja), towarzyszą znaczne ograniczenia w sprawności
fizycznej, manifestujące się trudnościami w utrzymywaniu równowagi,
pogarszającej się koordynacji ruchowej, kłopotami w podstawowym
poruszaniu się, powodując narastanie skłonności do polegiwania w łóżku
lub wielogodzinnego siedzenia bez ruchu. W związku z poczynionymi
obserwacjami wdrożono codzienną gimnastykę dostosowaną do potrzeb i
możliwości chorych,
4. Przed przystąpieniem do realizacji zadania publicznego przygotowano
tablice edukacyjne będące narzędziami zajęć służących psychostymulacji
chorych. W trakcie realizacji zadania publicznego okazało się, że tablice te
są zbyt trudne dla naszych chorych, co spowodowało konieczność
modyfikacji wielu tablic i ich dostosowanie do aktualnych możliwości osób
uczestniczących w zadaniu publicznym. Dodatkowo zauważyliśmy, że
niektórzy chorzy mają problemy z podstawowym „usadowieniem się” w
rzeczywistości. Brak poczucia pewności powoduje u nich konieczność
stawiania tych samych pytań. Niektóre osoby kilkaset razy w ciągu dnia
pytają o to: Gdzie są? Czy ktoś po nich przyjedzie? Jaki mamy dzień? W
związku z powyższym opracowaliśmy tablice „informujące” chorych w
kwestiach ich interesujących. Przygotowaliśmy także tablice sprzyjające
rozwojowi umiejętności społeczno-emocjonalnych,
5. Doświadczenia wynikające z pracy z osobami chorymi pokazały nam, że
czas przeznaczony na „trening” nie może być zbyt długi. W oryginalnym
Modelu STOMP założono, że osoby chore będą trenowały ok. 6 godzin
dziennie. Współpraca z naszymi chorymi pokazała, że wymóg sześciu
godzin pracy z chorym przez 7 dni w tygodniu ma charakter czysto
teoretyczny. Chorzy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, nie
są zdolni do celowej pracy umysłowej, dlatego istotnym elementem
budowania ich sprawności ogólnej jest organizacja czasu wolnego. W
ramach naszego zadania publicznego czas wolny wypełniliśmy: terapią