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5. Welche Gefühle haben Geschwister von schwerbehinderten Kindern?
Diese Kinder scheinen oft übersensibel und sehr entgegenkommend zu sein, wobei sie dazu neigen
selbst möglichst perfekt zu sein, damit sie die Eltern, die ohnehin schon mit dem behinderten Kind
beschäftigt sind, nicht mit ihren Problemen "belästigen". Es gibt aber auch das Gegenteil. Hier verhält
sich das Geschwisterteil provokativ oder entwickelt psychophysische Probleme, womit es versucht,
die Aufmerksamkeit auf sich zu lenken. Diese Verhaltensweisen werden auch in der wenigen Literatur,
die es zu diesem Thema gibt, dargestellt. Unter den Gefühlen finden sich oft Wut, Scham und
Angstzustände, die auf das Selbstwertgefühl schlagen. Allen gemeinsam ist jedoch eine hohe
Sensibilität.
6. Welche Initiativen gibt es für die Zukunft?
Wir planen im Moment für die nächsten Monaten sehr interessante Tätigkeiten. Beispielsweise stehen
wir im Kontakt mit Radio Dynamo zwecks der Organisation eines Tages, an dem die Kinder mal
"hinter die Kulissen" einer Theateraufführung blicken können. Außerdem organisieren wir einen
zehntägigen Aufenthalt im "Dynamo Camp" in Pistoia und wir denken auch an ein Wochenende mit
einer Fahrradtour in die toskanisch-emilianischen Appeninnen auf weniger anstrengenden Pfaden.
Das Ziel besteht darin, den Kindern interessante Tätigkeiten zu bieten, die sie in angenehmer
Umgebung durchführen können, die aber auch ihrem persönlichen Wachstum Raum geben.
Frau Dr. Marilena Frare und Frau Dr. Rita Gori sind die wissenschaftlichen "Leiterinnen" dieses
Projektes und die Ansprechpartner der Elterngruppe.
Die Erzieher bei diesem Projekt sind Matteo Carnevali und Alice Vannini.
INVESTITIONSVOLUMEN FÜR DIESES PROJEKT:
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SOMMERFERIEN IM DYNAMO CAMP IN PISTOIA
Das "Dynamo Camp" (www.dynamocamp.org) ist ein Camp für Freizeittherapie, das für den
kostenlosen Aufenthalt von Kindern und Jugendlichen mit schweren chronischen Krankheiten
zwischen 7 und 17 Jahren eingerichtet ist, die sich in Therapie oder in Nachbehandlung befinden. Das
Camp befindet sich in Limestre (Italien) mitten in der Toskana in einer herrlichen Oase, die vom WWF
aufgenommen wurde und wo die Kinder eine Vielzahl an Beschäftigungen im Kontakt mit der Natur
und den Tieren in einer Umgebung ausprobieren können, in der ein maximales Maß an Sicherheit
durch medizinisch geschultes Personal gewährleistet ist. Dieses Camp ist das erste Dynamo Camp in
Italien aus der Gruppe "Hole in the Wall Camps", die von Paul Newman gegründet wurde und in der
ganzen Welt aktiv ist. Das erste Camp wurde 1988 in Connecticut eingeweiht. Gegenwärtig gibt es
weltweit 11 vollständig funktionsfähige Camps, andere befinden sich noch in der Aufbauphase
(www.holeinthewallcamps.org). An diesem Projekt haben weltweit insgesamt mehr als 200.000 Kinder
aus 50 Staaten der USA und 39 Ländern teilgenommen. Die Camps beschäftigen sich mit über 150
Krankheiten und werden von mehr als 10.000 ehrenamtlichen Mitarbeitern mitgetragen.
Das "Dynamo Camp" bietet Hunderten von Kindern die Möglichkeit ihre Kindheit durch ein Programm
in garantiert gesicherter und heiterer Atmosphäre wiederzuerlangen, das es ihnen ermöglicht wieder
Vertrauen zu sich selbst und zu ihren Fähigkeiten zu fassen. Das Camp bietet auch Programme
speziell für die Eltern und die gesunden Geschwister an, so dass die ganze Familie eingebunden ist,
welche sich ja letztlich mit der Krankheit auseinandersetzen muss.
Die in Ring 14 organisierten Familien hatten die Möglichkeit an diesem tollen Aufenthalt
teilzunehmen. Auch 2011 werden wir wieder so einen traumhaften Aufenthalt genießen!
2009 haben 19 Familien an diesem Projekt teilgenommen:
zwei Familien aus Großbritannien, eine aus Australien, eine aus Frankreich, eine aus Schweden und
12 Familien aus Italien.
2010 haben wieder 19 Familien teilgenommen:
Eine Familie aus Belgien, eine aus Australien, eine aus der Schweiz, eine aus Kanada, eine aus den
USA, zwei aus Frankreich, zwei aus Großbritannien, eine aus Norwegen und neun Familien aus
Italien.
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MEINUNGEN DER FAMILIEN NACH DEM AUFENTHALT IM DYNAMO
CAMP IN PISTOIA
"Niemand kann uns die Freude nehmen, eine
solche Erfahrung gemacht zu haben. Unsere
behinderten Kinder konnten sich an Dingen
versuchen, die sie normalerweise gar nicht
machen können (Klettern und Bogenschießen)
und wir glauben, dass das Vertrauen und das
Selbstwertgefühl, das sie dadurch erhalten
haben für sie sehr, sehr wichtig ist. Wir haben
allgemein festgestellt, dass unser Sohn D. allem
volles Vertrauen entgegengebracht hat, was
ihm vorgeschlagen wurde. Es hat es sich
gefallen lassen, dass ihm freiwillige Helfer zur
Seite stehen, die er nicht kennt, die aber sein
sonst übliches Misstrauen gegenüber allem
Neuen abbauen konnten. Wir als Eltern konnten
endlich einmal einen Urlaub in völliger
Entspannung verleben ohne ständig darum
besorgt sein zu müssen, unser Sohn könnte
einer Gefahr ausgesetzt sein. Wir mussten uns
auch einmal keine Sorgen machen, dass seine
Ungestümheit und sein Verhalten stören
könnten.
"Viele Familien können nicht in den Urlaub fahren und
selbst wenn sie es tun, macht es die Versorgung des
behinderten Kindes unmöglich, sich zu erholen und
einmal Abwechslung zu erleben. Es war sehr schön,
dass unseren Familien so eine Möglichkeit geboten
wurde und das hat mir gezeigt inwieweit wir positiv auf
ihr Leben einwirken können. Der Kontakt zu den
Mitarbeitern und den freiwilligen Helfern, ihre
Freundschaft, ihre kostenlose Hilfe und ihre
Sympathie und Verfügbarkeit haben uns so fühlen
lassen als wären wir der Mittelpunkt des Universums.
Für unsere gesunden Kinder war die Möglichkeit
Momente zu erleben, in denen sie einmal ihre Eltern
für sich hatten und sahen, dass ihre Geschwister mit
Liebe versorgt wurden, sich nicht ihrer behinderten
Geschwister schämen brauchten, sondern sie im
Mittelpunkt der Aufmerksamkeit und eben einmal nicht
ausgeschlossen zu sehen ein außergewöhnliches Ziel,
das uns Eltern mit Glück und Zufriedenheit erfüllt hat,
da es uns gelang, ihnen diese Erfahrung zu
ermöglichen."
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"Was war das für eine erstaunliche, ja geradezu surreale Woche.
Diesem magischen Ort ist es gelungen uns einzigartige und
unerwartete Gefühle zu schenken. Wir wollen nicht pathetisch oder
eintönig erscheinen, sondern wir denken wirklich so. Es hört sich
vielleicht komisch an, aber viel von dem Lächeln, das schon
vergessen schien haben wir in dieser Woche im Lächeln unserer
Kinder und aller Personen, die uns in diesen Tagen begleitet haben,
wiedergefunden. Das hat uns mit großer Freude und Glück erfüllt.
Wir haben G. sich noch nie so selbständig bewegen sehen. Sie
konnte sich alleine bewegen und wurde von allen verstanden, da
man ja auf die Kinder vorbereitet war. Wir haben den Willen der
Mitarbeiter erkannt, wirklich nur das im tiefsten Inneren verborgene
Posititive zum Vorschein zu bringen. Wenn wir uns den anderen in
positiver Weise lächelnd, mit Freude, Respekt und Toleranz nähern
und in der gegenwärtigen Gesellschaft vorherrschende
Eigenschaften wie dem Streben nach großer Karriere, nach
Schönheitsidealen, nach Perfektion und Individualismus u.s.w.
zurückstellen, dann können wir ein so hohes Niveau für das ganze
Leben erreichen, dass wir diese nichtigen Dinge vergessen können.
Wir haben das erste Mal gesehen , dass sich unserere Mädchen
ausdrücken können. Das war uns noch nicht vergönnt und es hat
uns eine unglaubliche konstruktive Kraft und unendliche Freude
gegeben.
G. und N. hatten die Möglichkeit im Mittelpunkt zu stehen, was in der
Wirklichkeit nicht immer so ist. Das Reiten und das Klettern hat uns am
meisten gefallen, denn da haben wir wirklich unsere Ängste überwunden.
Ehrlich gesagt, habe ich nicht gedacht, dass ich soetwas mal mache,
denn ich hatte immer Höhenangst und Angst vor Pferden. Auch I. war
sehr sehr lieb zu der ihr zugeordneten ehrenamtlichen Mitarbeiterin F. I.
hat sich auch mit allen anderen ausgetauscht, was sie sonst
normalerweise zu Hause nicht macht. Ich persönlich habe mir bei
diesem Treffen mehr Klarheit über die Krankheit verschaffen können und
dadurch, dass ich andere Familien mit noch viel größeren Problemen
gesehen habe, fühle ich mich stärker und mutiger als zuvor."
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"Man kann es einfach nicht in Worte
fassen, was uns der Aufenthalt im
Dynamo Camp bedeutet hat. Es war
eine der wichtigsten Erfahrungen in
meinem Leben.Ich kann mich nur an
wenige Momente seit der Geburt von
M. erinnern, in denen ich so völlig
ruhig war und ich mich so wohl
gefühlt habe. Vieles hat zu diesem
Gefühl beigetragen:Einerseits das
Camp selbst, das in einer herrlichen
Umgebung gelegen ist und mit sehr
gut geeigneten Einrichtungen
ausgestattet ist. Andererseits war es
auch der Ort, der wirklich perfekt
geeignet war, um etwas freie Zeit in
Begleitung von Freunden, Kindern
und den Familien genießen zu
können."
"Das Umfeld ist richtig eindrucksvoll und etwas ganz
Besonderes. Man versteht dort, was echte Solidarität ist
und worin der Wille besteht, sich dem anderen zur
Verfügung zu stellen, um ihm zu helfen. Das ist gar nicht
so einfach und wir hatten vorher nicht damit gerechnet. In
meinem Leben hat sich die Vorstellung verfestigt, dass es
Solidarität tatsächlich gibt, man sie konkret umsetzen
kann und dass bestimmte Werte, die über die
theoretische Vermittlung an unsere Kinder hinausgehen,
auch konkret verwirklicht werden können."
MEINUNGEN DER FAMILIEN NACH DEM AUFENTHALT IM
DYNAMO CAMP IN PISTOIA
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MEINUNGEN DER GESCHWISTER NACH DEM AUFENTHALT IM
DYNAMO CAMP IN PISTOIA
"Das Dynamo Camp hat mich glücklich gemacht. Diese Erfahrung
hat mir geholfen, die Freundschaft zu der Geschwistergruppe zu
vertiefen. Ich würde gerne wiederkommen und noch einmal die
Erfahrungen dieser Woche erleben. Die Aktivitäten waren klasse
und sehr gut fand ich die Verkleidungen, das Schwimmbecken
und das Klettern (eigentlich hat mir alles gut gefallen). Diese
Woche war so schön und voll von Neuigkeiten, dass ich sie nie
vergessen werde."
"Ich hatte das Glück neun Tage bei euch
verbringen zu dürfen und als ich hinkam, dachte
ich wirklich, dass das ein ganz normaler Urlaub
wird wie alle anderen auch. Aber es war kein
normaler Urlaub. Außen am Schild steht
"Dynamo Camp", aber wenn man hereinkommt,
erwartet einen etwas Paradiesisches, wo man
phantastische Leute kennenlernt, die immer
hilfsbereit sind, wenn es um die Lösung eines
Problems oder einer Schwierigkeit geht."
Das Camp war toll. Ich habe außergewöhnliche Leute kennengelernt und mit ihnen unvergessliche
Momente erlebt. Ich bin immer noch erstaunt über die Güte, Sensibilität und Freundlichkeit aller, die
beim Camp mitgearbeitet haben. Die Leute vom Dynamocamp und die Freiwilligen haben dazu
beigetragen, ein ideales Umfeld zu schaffen, in dem jeder das Gefühl hatte, mit offenen Augen zu
träumen. Wir haben ein überwältigendes Märchen erlebt. Ich habe gesehen wie mein Bruder Ängste
und Schwierigkeiten überwinden konnte und sich euch mit Mut und Waghalsigkeit wie noch nie
anvertraut hat. Und dabei hatte er immer ein Lächeln auf den Lippen. Das hat mich glücklich
gemacht. Für ihn war das ein großer Schritt vorwärts. Erwähnenswert sind die vier Tage, die wir im
Zelt verbracht haben, denn gezeltet hatten wir noch nie. Jede Tätigkeit, die ihm vorgeschlagen
wurde, hat er enthusiastisch angenommen. Auch wenn es einmal nachdenkliche Momente gab,
waren sie konstruktiv. Durch diese gemeinsamen Erfahrungen haben sich die Verbindungen
zwischen uns Kindern gestärkt und wir sind froh, dass unsere Gruppe um neue Mitglieder erweitert
werden konnte. Was uns geholfen hat, den größten Schatz zu finden, den es gibt - nämlich uns
selbst – war die gegenseitige Hilfe, die Wertschätzung, der Mut und auch die Phantasie sich
vorzustellen man lebte in einem Stamm in einem herrlichen Umfeld, das voll von Tücken und dem
Sich-Überwinden-Müssen war. Wir waren vereint, zwar nicht für immer, denn im Leben gibt es nun
einmal kein „für immer“, aber wir waren lange vereint, weil wir uns wirklich gern haben.
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DAS BUCH "DER JUNGE MIT DEM EISENRING"
Wenn ein Märchen zur Integration beiträgt
"Als mich Annamaria, meine Freundin aus Kindertagen, anrief und mir sagte, dass sie ein Märchen
über unsere Kinder geschrieben hat, war das eine enorme Freude für mich.
Endlich konnten wir auf einfache und für jeden verständliche Weise von unserem Leben und dem
Leben unserer von so schlimmen Krankheiten betroffenen Kinder erzählen und uns auch anderen
Kindern mitteilen, um ihnen verständlich zu machen wie schwierig es für unsere Kinder ist, Dinge zu
tun, die für sie selbstverständlich sind. Wir konnten ihnen mit dem Märchen auch begreiflich machen
wie schwierig es ist, akzeptiert und nicht ausgeschlossen zu werden und dass unsere Kinder im
Grunde lieb und einfach toll sind.
Eine Behinderung, besonders wenn sie sehr schwerwiegend ist wie bei unseren Kindern, führt dazu,
dass man manchmal von anderen isoliert ist und die anderen erschreckt sind. Dies ist vor allem der
Fall, wenn der andere die Krankheit nicht kennt.
Ich kann Annamaria gar nicht genug dafür danken, dass sie uns ein solch wertvolles Geschenk
gemacht hat und es verstanden hat mit Sanftmut, aber ebenso mit Genauigkeit zu erzählen, was es
bedeutet krank zu sein, anders zu sein und sich von anderen abgelehnt und nicht verstanden zu
fühlen. Es war eine wunderbare Geste der Zuneigung und ich hoffe, dass diese Geste positiv auf das
Leben aller einwirkt, die dieses wunderschöne Märchen lesen.
Es werden 3.000 Exemplare des Buches "DER JUNGE MIT DEM EISENRING" gedruckt und diese
den Familien, den Schulen sowie allen anderen zur Verfügung gestellt, die das Märchen dazu
verwenden wollen, um diese besonderen Kinder besser kennenzulernen.
Stefania Azzali (Präsidentin von Ring 14 ONLUS)
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ANNAMARIA GIUSTARDI
Autorin des Buches „DER JUNGE MIT DEM EISENRING“
Annamaria Giustardi
1. Frau Giustardi, Sie sind die Autorin des Buches DER JUNGE MIT DEM EISENRING. Was ist
das für ein Märchen und für wen haben Sie es geschrieben?
Das Märchen erzählt von einem Jungen, der einen Ring aus Eisen mit sich trägt und zwar ganz in der
Nähe seines Herzens. Der Ring ist unzerstörbar und bereitet ihm unwahrscheinliche Schmerzen. Das
Märchen wendet sich an alle, auch wenn die Sprache eher kindlich gehalten ist. Die bisweilen
surrealen Ereignisse, ermöglichen es mit Hilfe ihrer Metaphorik und den Figuren mit Zauberkräften
sowie den verschrobenen Figuren selbst tragische und schwierige Ereignisse mit Wörtern des Alltags
zu erzählen und ihnen mit weniger Angst zu begegnen.
2. Warum haben Sie eine Geschichte für Kinder geschrieben, die von einer Behinderung
handelt?
Vor einiger Zeit hat mir Stefania Azzali, die Mutter von Matteo und Präsidentin von Ring 14, gesagt,
dass es ihr sehr gefallen würde, wenn es ein Märchen über das Ringchromosom-14-Syndrom gäbe,
das in einfacher Sprache geschrieben ist und mit dessen Hilfe man die Krankheit kennenlernen kann.
"Der Junge mit dem Eisenring" ist mir so gewissermaßen in den Schoß gefallen. Wie bei allem, was
ich schreibe, habe ich daran gedacht, ohne darauf zu achten, wann mir Stefania das einmal mitgeteilt
hat.
3. Worin besteht die Grundaussage des Märchens? Geht es nur um Kinder mit seltenen
Krankheiten?
Jeder findet, in dem, was er liest, das was er will. Ob es sich um einen Roman oder ein Märchen
handelt ist dabei unerheblich. Wichtig ist, dass ein literarisches Werk Emotionen hervorruft, Fragen
aufwirft und auch Gefühle vermittelt. Wenn ein Kind dieses Märchen liest, ist es gut, wenn man es
hinterher fragt, was es davon hält und man mit dem Kind über das Märchen spricht. Man sollte auf
jeden Fall nicht immer versuchen, es den Kindern zu ersparen sich mit Angst und Schmerz
auseinanderzusetzen, denn sie sind nun einmal Teil des Lebens. Stattdessen sollte man gemeinsam
mit den Kindern diese Dinge erkunden. Der Eisenring steht nicht nur für die Kinder mit dem
Ringchromosom-14-Syndrom, sondern er symbolisiert auch jede andere Krankheit. Es kann sich auch
einfach um eine Schwierigkeit handeln, die ein normales und gesundes Leben verhindert. Dieses
Märchen kann auf viele Situationen übertragen werden.
4. Welchen pädagogischen Wert hat das schulische Projekt zu dem Märchen?
Mir gefällt das von den Lehrerinnen der Pezzanischule in Reggio Emilia entwickelte Projekt sehr gut.
Mich erstaunt immer wieder die Vielfalt an Inhalten, welche die Kinder, die gut angeleitet werden und
denen auch zugehört wird, in verschiedenster Weise ausdrücken können. Sie wählen sehr genaue
und passende Worte, um zu beschreiben, was sie angesichts einer belastenden Realität in dem
Märchen entdeckt haben. Auch die Zeichnungen sind sehr schön und sie beinhalten viele Details und
Gefühle. Ich wünsche mir, dass dieses Projekt auch von anderen Schulen aufgegriffen wird und ich
hoffe, dass dieses Projekt als Beispiel für andere Integrationsprojekte und für Projekte zur Kenntnis
der Vielfalt des Lebens dient.
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FRANCESCA PERGETTI
GRUNDSCHULLEHRERIN DER KLASSE 4 B AN DER GRUNDSCHULE RENZO
PEZZANI IN REGGIO EMILIA
(Klasse, in der das Märchen durchgenommen wird)
SCHULJAHR 2009/2010
Francesca Pergetti
1. Sie sind die Lehrerin von Matteo, der am Ringchromosom-14-
Syndrom leidet und in dessen Klasse das Märchen "Der Junge mit
dem Eisenring" gelesen wurde.Weshalb haben Sie sich dazu
entschlossen, dieses Märchen zu lesen und welche Ergebnisse haben
Sie mit dem Märchen erzielt?
Wir haben im Lehrerkollektiv entschieden, das Märchen mit den Schülern
durchzunehmen, um die Behinderung ihres Mitschülers besser erklären zu
können und den Schülern die notwendigen Mittel an die Hand zu geben,
um ihn zu verstehen und ihm im Schulalltag zu helfen. Wir sind der
Auffassung, dass es wichtig ist, die Kinder auf dem Weg zur Integration
nicht allein zu lassen, denn die Integration erfolgt nicht nur über den
Besuch der gleichen Schule, die auch die gesunden Kinder besuchen.
Grundlegend wichtig ist sowohl für die Kinder als auch für die Lehrer das
Wissen um die Behinderung im speziellen Fall, aber auch um eine
Behinderung allgemein, denn nur, wenn die Lehrer darüber informiert sind,
können sie die Behinderung mildern.
2. Wie haben die Mitschüler von Matteo darauf reagiert und in
welchem Verhältnis stehen sie zu Matteo?
Die Kinder haben sehr viel Interesse für das Märchen gezeigt und sie
haben auch gleich Fragen zum Text und zu den typischen Symptomen des
Ringchromosom-14-Syndroms gestellt. Ihr Wunsch zu wissen wie sie die
beste Beziehung zu ihrem Mitschüler aufbauen und ihm bei der
Durchführung von Dingen helfen können, die für sie selbst alltäglich und
nichts besonderes sind, ihm jedoch Schwierigkeiten bereiten, war
offenkundig.
3. Hat das Märchen dazu beitragen können, dass die Kinder die
Schwierigkeiten ihres Mitschülers besser verstehen?
Das Märchen und die verschiedenen Übungen hierzu, haben sicher dazu
beigetragen Matteos Schwierigkeiten zu verstehen. Hierdurch wurde den
Schülern die Möglichkeit gegeben, den Schülern zu vermitteln, dass sie
selbst wichtige Helfer für ihren besonderen Freund sind. Viele Mitschüler
haben bestätigt, dass Matteo auch für sie eine große Hilfe ist.
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An der Entstehung des Märchens haben des weiteren mitgewirkt:
- Livia Saetti, Zeichnerin/Malerin, Buchillustration
- Silvia Fontanesi, Erzieherin
- Simona Agosti und Caterina Belvedere, Lehrerinnen
- die Kinder der Klasse 4 b der Grundschule "Renzo Pezzani" in Reggio Emilia
- der Verlag "Mamme on line", (www.editrice.mammeonline.net), Buchveröffentlichung
- Alberto Sabatini, Mitarbeiter der Presseabteilung bei Ring 14 Onlus, Verwirklichung des
Verlagsprojektes
Durch dieses Projekt konnten die Kinder ein grundlegendes
Verständnis der Behinderung und der Schwierigkeiten, die diese mit
sich bringt, erwerben und hierbei auf die Bedürfnisse des anderen mit
einer Sensibilität eingehen, die für die Beziehung zu jemandem
notwendig ist, der offensichtlich nicht nur aufgrund seiner
Behinderung anders als die anderen ist.
4. Würden Sie es anderen Schulen ebenfalls empfehlen, das
Märchen im Unterricht zu behandeln? Wenn ja, warum?
Das Märchen wendet sich nicht nur an Matteo und seine Mitschüler,
sondern an alle Klassen und auch an die Klassen, in denen sich kein
behinderter Schüler befindet.
Das Märchen handelt nicht nur von einer bestimmten Behinderung,
sondern davon, dass es Unterschiede zwischen den Menschen gibt,
so dass es auf allen Ebenen der Integration eingesetzt werden kann.
Was für interessante Projekte!
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DIE FINANZEN
Aber wieviel wird das wohl gekostet
haben?Da muss ich mich doch erstmal
über den finanziellen Aspekt informieren.
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Im Jahr 2010 waren sowohl die Einnahmen als auch die Ausgaben niedriger als vorhergesehen. Das
Jahr konnte aber mit einem Überschuss abgeschlossen werden.
Ring 14 hat sich zum Ziel gesetzt, die gesammelten Gelder bestmöglich, aber immer zum Vorteil der
Betroffenen zu investieren.
Ring 14 versucht die Verwaltungskosten gering zu halten, um maximal in die sozialen Projekte für die
Familien investieren zu können.
Dann lesen wir mal aufmerksam…
SO VERWENDEN WIR UNSERE MITTEL
Projektkosten
Verwaltungskosten
Geschätzte
Einnahmen
Tatsächliche
Einnahmen
Geschätzte
Ausgaben
Tatsächliche
Ausgaben
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Im Mittelpunkt steht die Wissenschaft. Aber auch die Unterstützung der Familien mit Hilfe von sozialen
Projekten bildet einen Schwerpunkt.
Gut!
Ich glaube, jetzt habe ich alle wichtigen Informationen
zusammen, die ich für meinen Bericht über RING 14
brauche. Aber Moment, eben erinnere ich mich noch
an einen weiteren wichtigen Aspekt, nämlich die
Mittelbeschaffung.
WISSENSCHAFTLICHE UND
SOZIALE PROJEKTE
Wissenschaftliche Projekte
Soziale Projekte
AUSGABEN PRO PROJEKT
AUTISMUS-
STUDIEN
BIODATENBANK
GESCHWISTER-
PROJEKT
GENETIK-
PROJEKT
DATEN
BANK
SPRACH-
PROJEKT
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MITTELBESCHAFFUNG
Ring 14 erhält sich wie alle nicht gewinnorientierten Einrichtungen vor allem durch Spenden und die
vielen Tätigkeiten zur Mittelbeschaffung.
Die Mittelbeschaffung kann in drei Hauptbereiche nach der Art der Spendengeber gegliedert werden:
Private Spendengeber: Privatpersonen, die einen Monatsbeitrag für soziale und wissenschaftliche
Projekte sowie für die solidarischen Initiativen und für Theateraufführungen überweisen oder
Solidaritätsbombonnieren bzw. die Kettenanhänger aus Silber erwerben oder ihren Mitgliedsbeitrag
überweisen oder der Organisation 0,5 % der Einkommensteuer als Spende zukommen lassen.
Unternehmen, Ämter, Stiftungen: Sie setzen sich für Benefizveranstaltungen von Ring 14 ein und
tragen zur wissenschaftlichen Forschung und der Entwicklung von Familieninitiativen bei.
Lokale Benefizveranstaltungen: Hierzu gehören Solidaritätsstände an den Krankenhäusern und
Einkaufszentren unserer Region, Diners, Theateraufführungen, Sportwettkämpfe, gastronomische
Veranstaltungen und Lotterien. Dies alles wird durch die Mithilfe der zahlreichen ehrenamtlichen
Mitarbeiter ermöglicht. Ring 14 erweitert das Spektrum der Veranstaltungen ständig zum einen um
Mittel zu beschaffen und zum anderen, um einem immer größeren Personenkreis Kenntnisse zu den
Krankheiten zu vermitteln.
AUFTEILUNG DER EINNAHMEN FÜR DIE PROJEKTE
Einnahmen 2010: 137.168,00 €
Welche Benefizveranstaltungen werden
organisiert?
Wer unterstützt Ring 14?
Sprechen wir doch mal mit den
Verantwortlichen für die Mittelbeschaffung.
Lokale
Benefizveranstaltungen
Private Spendengeber
Unternehmen, Ämter,
Stiftungen
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MARIALAURA TERENZIANI
Anwältin und Präsidentin des Lions Clubs Canossa Val D’Enza
(Soziale Aufgaben 2010/2011)
UNSERE UNTERSTÜTZUNG FÜR RING 14
Marialaura Terenziani
1. Frau Terenziani, Sie sind Präsidentin des Lions Clubs Canossa Val D’Enza. Seit wann
unterstützt der Lions Club Ring 14 und warum tut er das?
Unser Club unterstützt Ring 14 seit dessen Gründung sowohl in der Zielerreichung als auch
hinsichtlich der Zuverlässigkeit der Personen, die dort arbeiten. Wir sind uns sicher, dass die
Unterstützung, die wir Ring 14 geben, sich nicht in der Bürokratie verliert, sondern tatsächlich das Ziel
erreicht, wofür unsere Unterstützung angefordert wurde. Wir haben den Mut und den festen Willen der
leitenden Kräfte von Ring 14 erkannt und uns deshalb dazu entschlossen diese Organisation zu
unterstützen, denn auch wir sprechen uns für die konkreten Projekte in der Forschung und für die
weltweite Verbreitung von Informationen sowie für die Schaffung einer Partnerschaft mit den
Biodatenbanken von Telethon aus. Dieses Projekt ist bei seltenen Krankheiten von außerordentlicher
Bedeutung.
2. Was bedeutet es für ihre Mitglieder zur Erforschung der seltenen genetischen Krankheiten
der Kinder beizutragen?
Für sie bedeutet es den Kindern die Hoffnung auf bessere Lebensumstände und den Eltern die
vereinbarte Hilfe zu geben.
3. Welche Benefizveranstaltungen organisieren Sie, um finanzielle Mittel zu beschaffen und
welche Resonanz erfahren diese Veranstaltungen in der Region Reggio Emilia?
Wir organisieren Spielwettbewerbe und Veranstaltungen. Diese Veranstaltungen werden in der
Region gut aufgenommen.
4. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Kinder auch aufgrund Ihrer
wertvollen Hilfe?
Ich hoffe, dass sie zusammen mit ihren Altersgenossen aufwachsen können und sie von der Liebe
und Heiterkeit ihrer Eltern umgeben sind.
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DAVIDE VECCHI
Privater Spendengeber
Davide Vecchi
1. Seit wann unterstützen Sie Ring 14 und warum tun Sie das?
Ich unterstütze Ring 14 seit ca. 5-6 Jahren.
2. Was bedeutet es für Sie einer gemeinnützigen Organisation zu helfen, die sich mit seltenen
genetischen Krankheiten bei Kindern beschäftigt?
Ich habe die Möglichkeit über die Finanzierung der wissenschaftlichen Forschung die
Lebensbedingungen der Kinder zu verbessern.
3. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Familien auch aufgrund Ihrer
wertvollen Hilfe?
Kurz gesagt, wünsche ich mir, dass die Organisation alle Ziele erreicht, die sie sich gesetzt hat, auch
die am schwersten zu erreichenden Ziele.
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SOLIDARITÄTSDINERS UND
SOLIDARITÄTSVERANSTALTUNGEN
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VERKAUFSSTÄNDE
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GESCHENKBOMBONNIEREN ZUR HOCHZEIT,
TAUFE, KOMMUNION FÜR DIE
UNTERSTÜTZUNG DER GENETISCHEN
FORSCHUNG
Dankesurkunde
UNSER LOGO ALS SCHMUCK
Ring 14 hat Silberanhänger mit
dem Logo unserer Organisation
herstellen lassen (für Ketten,
Armbänder und Anstecknadeln).
Die Anhänger sind sehr elegante
Stücke, die gleichzeitig auch das
Markenzeichen der Organisation
mit starkem symbolischen Wert
repräsentieren. Mit dem Kauf
eines Anhängers tritt man
gewissermaßen in die Welt von
Ring 14 ein. Man teilt die Ziele
der genetischen Forschung und
setzt sich für den Zweck der
Organisation ein.
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SILVANA MELLONI
Geschäftsführerin des Unternehmens ME-CART (Reggio Emilia)
Silvana Melloni
1. Seit wann unterstützen Sie Ring 14 und weshalb?
Unser Unternehmen unterstützt Ring 14 seit dessen Gründung. Die Motivation zur Unterstützung kam
maßgeblich durch die Freundschaft zu einer Frau, die Gründungsmitglied von Ring 14 ist. Sie hat mir
ihre persönlichen Erfahrungen mitgeteilt und damit meine Sensibilität sehr bestärkt und mich dazu
gebracht von Anfang an an diese Organisation zu glauben.
2. Was bedeutet es für Sie einer gemeinnützigen Organisation zu helfen, die sich mit seltenen
genetischen Krankheiten bei Kindern beschäftigt?
Eine gemeinnützige Organisation zu unterstützen bedeutet in erster Linie den jetzt Lebenden
Hoffnung zu geben, aber vor allem bedeutet es, die Forschung zu unterstützen, damit zukünftige
Generationen von den Entdeckungen der Medizin und Wissenschaft hinsichtlich der Behandlung und
der frühzeitigen Diagnose dieser Krankheiten profitieren können.
3. Diese Solidarität kann also auch zur Unternehmenspolitik gehören? Oder sprechen wir von
Konzepten, die sich fremd sind?
Auf jeden Fall gehört das zur Unternehmenspolitik. Unser Unternehmen sichert Ring 14 wie auch
anderen gemeinnützigen Organisationen in unserer Region seine Unterstützung seit vielen Jahren zu.
4. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Kinder auch aufgrund Ihrer Hilfe?
Wir setzen zunächst einmal Hoffnung in die medizinische Forschung und die Ziele, welche die
Forschung Jahr für Jahr erreicht. Die Projekte dieser Organisation zu unterstützen bedeutet meiner
Meinung nach, wenn auch indirekt, der Forschung zu helfen. Das alles ist mit dem Wunsch
verbunden, dass wir mit unserem Beitrag, wenn er auch klein ist, eine bessere Zukunft für alle diese
Kinder gewährleisten können.
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DIE ZUSAMMENARBEIT MIT TELETHON
Stefania Azzali mit ihrer Familie und Lucia Monaco (Direktorin der
wissenschaftlichen Abteilung bei Telethon)
TEILNAHME AM SPENDENMARATHON 2010
SONNABEND, 18. DEZEMBER
TEATRO DELLE VITTORIE - ROM
Vom 16.-19. Dezember 2010 lief der alljährliche Spendenmarathon von Telethon auf den
Fernsehkanälen der Rai. Er dient der Gewinnung finanzieller Mittel, welche für die Erforschung von
genetischen Krankheiten verwendet werden.
Ring 14 hat am Sonnabend, den 18. Dezember an diesem Spendenmarathon teilgenommen. Die
Präsidentin Stefania Azzali wurde zusammen mit ihrer Familie interviewt und sprach über die
Vereinbarung von Ring 14 mit dem Netzwerk der Biodatenbanken von Telethon.
Ring 14 war 2009 die erste Organisation in Italien und Europa, die ein Pilotabkommen mit einer
Biodatenbank des TGBN Telethon am Krankenhaus „Galliera“ in Genua abgeschlossen hat.
Durch diese Vereinbarung konnten die wertvollen Blutproben unserer Familien aus der ganzen Welt
gesammelt werden, damit das genetische Material aufbewahrt werden und der internationalen
Forschergemeinschaft zur Verfügung gestellt werden kann.
Mit Hilfe dieses Abkommens konnte Telethon ein Modell entwickeln, das auch vielen anderen
Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten beschäftigen, von Nutzen sein wird.
Stefania Azzali und Franca Dagna Bricarelli (Koordinatorin Genetische
Abteilung Ligurien am Krankenhaus "Galliera")
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MEDIENBERICHTE
Und zu guter Letzt bevor ich meine Reportage
beende noch etwas Interessantes.
Was haben denn meine Kollegen letztes Jahr so
über Ring 14 geschrieben?
Werfen wir doch mal einen Blick in die
Presseartikel…