1(72) Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm ME/CFS-projektet Slutrapport av ME/CFS-projektet (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom) Innehållsansvariga: Indre Ljungar, specialistläkare, docent i rehabiliteringsmedicin Susanne Hagman, chef ME/CFS-projektet, sjuksköterska Helena Wernegren, sektionschef inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken 2013-07-09
72
Embed
Slutrapport av ME/CFS-projektet (Myalgisk ... - ds.se sjukhuset/Organisation/Dokument/Slutrapport M… · 4 arbetsterapeutiska interventioner, psykosociala insatser och hos ett fåtal
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
1(72) Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm
ME/CFS-projektet
Slutrapport av ME/CFS-projektet
(Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom)
Innehållsansvariga:
Indre Ljungar, specialistläkare, docent i rehabiliteringsmedicin
Susanne Hagman, chef ME/CFS-projektet, sjuksköterska
Helena Wernegren, sektionschef inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken
2013-07-09
2
3
Sammanfattning
På uppdrag av Stockholms Läns Landsting startades hösten 2010 en försöksverksamhet för patienter med ME/CFS
(Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom). Projektet har delats upp i två delprojekt: 1) Kunskapsbank om
ME/CFS och stöd för primärvården och 2) Klinisk försöksverksamhet för att utveckla rehabiliteringsformer. I projektet har
även ingått att kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME patienter i Stockholms län (RME)
fortlöpande under projekttiden. Då remissinströmningen var stor till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade
resurser under 2012. Projektet avslutas 2013 i och med denna slutrapport.
Sammanfattning delprojekt 1: Kunskapsbank om ME/CFS och stöd för omhändertagande i primärvården
Initialt förekom få förfrågningar från primärvården men under senare delen av projekttiden har intresset och efterfrågan av
kunskap i diagnostik, differentialdiagnostik och behandling ökat markant.
Upp mot 200 telefonsamtal med medicinsk rådgivning samt ett flertal föreläsningar riktade till primärvården, psykiatrin
och smärtmottagning har genomförts med gott resultat. Vägledande dokument och hänvisningar för utredning,
diagnostisering och behandling har författats i Vårdguiden respektive i Vård I Stor-Stockholm (Viss).
94 % av besökarna har svarat att de haft nytta av information i Vårdguiden. Efter publiceringen av hänvisningar för
primärvården i Viss (Vård I Stor-Stockholm, www.viss.nu) och återöppnandet för remisser sedan juli 2012 har efterfrågan
från primärvården varit stor.
Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer
En klinisk mottagningsverksamhet för patientgruppen har byggts upp under projektet. Remissinströmningen till den
kliniska mottagningen i projektet har varit stor, i genomsnitt 10-12 remisser per vecka under de perioder projektet tagit
emot remisser. Totalt har 684 remisser inkommit.
Under två verksamhetsår utfördes 235 nybesök, varav 106 patienter genomgick teamutredning/bedömning. Antalet
patienter som deltog i sex månaders rehabilitering var 54. Antal patienter som avslutade rehabilitering var 39, 38 av dem
inlämnade frågeformulär för utvärdering. Antal patienter som svarade på sex månaders uppföljning efter avslutad
rehabilitering var 16.
Data för 220 patienter vid nybesök redovisas, varav 100 patienter (45 %) konstaterades ha ME/CFS som huvuddiagnos.
Övriga patienter i nybesök visade sig ha annan diagnos som huvuddiagnos. Patienter med ME/CFS är en patientgrupp med
en komplex sjukdomsbild med ofta förekommande samsjuklighet. Behandlingsbar psykiatrisk problematik och/eller
somatisk sjukdom förekommer hos mer än hälften av patienterna och patientgruppen konsumerar relativt många
symptomlindrande läkemedel. Laboratorieprover eller annan utredning påvisar inte några tydliga avvikelser. Patienter har
stora funktionsnedsättningar enligt International Classification of Functioning and Disability (ICF) och komplexa kliniska
symptom. Patienter konsumerar mycket vård, är sjukskrivna i relativt hög grad och många av dem är för sjuka för att kunna
arbeta. Den dominerande delen av patienter i ME/CFS-projektet (ca 90 %) var svenskfödda och merparten av dem var
högskoleutbildade.
Omhändertagande av patienter vid ME/CFS-projektet kan delas i: remisshantering, medicinsk och psykologisk utredning,
funktions- och aktivitetsbedömning i teamet, medicinsk och även arbetslivsinriktad rehabilitering med deltagande på
avstämningsmöte. Rehabiliteringsformer som provats är: orienteringskurs i grupp, psykologiska, sjukgymnastiska och
4
arbetsterapeutiska interventioner, psykosociala insatser och hos ett fåtal patienter har riktad kognitiv träning av
arbetsminne och uppmärksamhet med dataprogram provats. Rehabiliteringen har genomförts med ett multimodalt och
interprofessionellt arbetssätt, både i grupp och individuellt. Den individuellt anpassade rehabiliteringen utgjorde en kärna i
processen. Målet med rehabiliteringen var att öka livskvalité, funktion, aktivitet och delaktighet.
Patienter som deltog i rehabilitering utvärderade den som mycket bra eller utmärkt.
De patienter som genomgått rehabilitering vid ME/CFS-projektet uppvisade vissa statistiskt säkerställda förbättringar.
Patienter förbättrades vad gäller grad av upplevd livskvalitet, vitalitet, psykiskt välbefinnande, trötthet och egenskattade
ME/CFS-symptom. Kognitiv träning med dataprogram ökade kognitiv funktion uppmätt i test för arbetsminne och
uppmärksamhet. En del symtom kvarstod efter rehabiliteringen. Patienter uppsökte sjukvård färre gånger efter
rehabiliteringen än före. Många patienter hade pågående sjukförsäkringsärende och var i behov av socialt stöd och
rådgivning. Sjukförsäkringsärendena ökade inte i antal efter rehabiliteringen.
Flera forskningssamarbeten har startats för att öka kunskap om mekanismer bakom uppkomst av ME/CFS och för att
utvärdera databasen vid mottagningen inklusive kliniska fynd och utredningar.
Sammanfattning av rekommendationer
Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en
mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En specialistläkarmottagning bör
inrättas, vilken kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen
bör ha i uppdrag att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter – både kliniskt och forskningsmässigt. Enheten bör
ha resurser för medicinsk utredning, teamutredning, medicinsk rådgivning, utprovning av läkemedel och
rehabiliteringsverksamhet inkl beteendemedicinska insatser. Kliniska samarbeten med andra specialiteter bör upprättas för
differentialdiagnostik för att särskilja mellan ME/CFS patienter och andra patienter med ME/CFS-liknande symtom och för
att bemöta och omhänderta psykiatrisk ohälsa. Fortsatt vetenskaplig ansats och kontinuerlig utvärdering bör genomsyra all
klinisk verksamhet och en särskild forskningssatsning bör göras på biomedicinsk forskning.
Kontaktuppgifter till författare : Indre Ljungar, specialistläkare och docent i rehabiliteringsmedicin, [email protected];
Susanne Hagman, chef för ME/CFS-projektet, [email protected]; Helena Wernegren, Sektionschef,
4.1 Genomförande 15 4.1.1 Remisser 16 4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen 17 4.1.3 Datainsamling via frågeformulär 17 4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning 18 4.1.5 Nuvarande innehåll av teambedömningen 20 4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i allmänhet 21 4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet 22
4.2 Resultat 26 4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök 26 4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS 39 4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS 44 4.2.4 Utvärdering av nöjdhet med vården 58
6.1 Deltagande i vetenskapliga forskningssammankoms ter med presentationer: 65
6.2 Pågående forskningsprojekt: 65
7. REKOMMENDATIONER TILL FORTSÄTTNING 67
7.1 Etablera en ME/CFS-mottagning 67
7.2 Viktiga samarbeten som behöver utvecklas 68
7.3 Forskningssatsningar 68
9
1. Bakgrund
1.1 Beskrivning av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) Patienter med kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången infektion är en mycket omdiskuterad grupp i vården.
Begreppet benign myalgisk encefalomyelit (ME) uppstod under 50-talet i samband med utbrott av poliomyelitis (1). Under
80-talet tillkom termen ”postviralt trötthetssyndrom”, som har mer fokus på genomgången infektion och immunologiska
mekanismer som bakomliggande orsaker till symtomen (2). Begreppet kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue
syndrome, CFS) introducerades under 80-talet (3) och började så småningom omfatta större patientgrupper. 1991
presenterades Oxfordkriterier för CFS, som indelade patienter i två grupper: en med kroniskt trötthetssyndrom (CFS) och
en med post-infektiöst trötthetssyndrom (samma symptom som vid CFS, men med krav på genomgången infektion som
utlösande faktor) (4). Under årens gång har flera kriterier för ME/CFS föreslagits, där de mest användbara är CDC (Center
for Disease Control) (5) och Kanadakriterier (6). Användandet av breda kriterier har lett till heterogena patientgrupper och
svårigheter att genomföra konklusiv forskning (7). Prevalensen påverkas också av vilka kriterier man använder (8). CDC-
kriterierna ger en prevalens på ca 0.19-0.24% (5, 8), Kanadakriterierna ca 0.11% (8) och bredare kriterier ca 2.54% (9).
ME/CFS ses som ett relativt ovanligt, troligen neuroimmunologiskt tillstånd, som uppkommer efter infektionssjukdomar.
Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå i minst 6 månader efter en infektion och har oftast en klar debut i samband
med infektionen. Ca 15 % av patienterna insjuknar utan tydligt samband med infektion, förmodligen vid dold infektion/er.
ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom, särskilt
körtelfeber (EBV), ofta är tydligt. CDC-kriterier (1994) definierar ME/CFS som en nytillkommen och oförklarad
trötthet/utmattning som tillsammans med minst fyra av nedanstående symtom varar mer än sex månader: betydande
försämring av korttidsminne och/eller koncentrationssvårigheter, återkommande ont i halsen, ömma körtlar på halsen eller i
axiller, muskuloskeletal smärta, ledsmärta utan tecken på inflammation, huvudvärk av ny typ eller annan svårighetsgrad,
vaknar outsövd och försämring i mer än 24 timmar efter ansträngningen. Det är viktigt att utesluta andra diagnoser, som
kan vara behandlingsbara och kan förklara symtomen. Tillståndet nedsätter patientens funktion och inskränker aktivitet och
delaktighet i vardagsliv på ett betydande sätt. Det finns ännu inga laboratorieprover som kan användas för att ställa
diagnosen ME/CFS. Diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos. Den bygger på att patienten har en sjukhistoria
relaterad till en symtombild som stämmer överens med kriterierna, samt att andra orsaker till symtomen uteslutits.
Vid typisk ME/CFS förekommer en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom.
Svårighetsgraden av ME/CFS bestäms av symtombild, funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Vid lättare
ME/CFS har patienten kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och
inte sällan sängbundna (10). Vad gäller prognosen saknas bra studier med långtidsuppföljning (11, 12). Register för
ME/CFS i England visar ingen förändring i symtombilden efter 1 års uppföljning hos de 50 patienter som har registrerats
(13).
10
1.2 Nuvarande kunskapsläge beträffande evidensbaser ad behandling och rehabilitering Enligt en systematisk översikt (14) finns det ingen självklar evidensbaserad behandling eller rehabilitering för patienter
med ME/CFS. Data för teambaserad multidisciplinär rehabilitering av denna patientgrupp saknas, men en studie är
registrerad som pågående (15). Några studier visar positiv effekt av KBT och graderad fysisk aktivitet GET (Graded
Exercise Therapy), dock på en patientgrupp där breda (Oxfords) inklusionskriterier för CFS har använts och svårt sjuka
patienter saknas (14, 16). Pacing av aktivitet är en annan behandlingsmöjlighet (17, 18) där patienter med ME/CFS lär sig
att disponera sin energinivå på ett optimalt sätt. Andra icke-farmakologiska interventioner, t.ex. aktivering hemma med
läxor under 6 månaders tid, visade positiv effekt på aktivitet medan tröttheten kvarstod (12). Andra forskare beskriver
försämring av ME/CFS patienter efter KBT eller GET (19) och relaterar detta till dysfunktion i det oxidativa stressystemet,
vilket påvisas med ändrat genutryck för de sensoriska, adrenerga och immuna systemen i samband med ansträngning (20,
21). Nyligen har kliniska studier i Norge visat att behandling med B-cellantikropp rituximab har kunnat påverka kliniska
symptom hos patienter med ME/CFS (22, 23). Detta har skapat förhoppningar bland patienter. Studier och forskning kring
immunologiska mekanismer och möjlighet att behandla ME/CFS med B-cellantikropp pågår i Norge. Behandling och
rehabilitering av patienter med ME/CFS inriktas snarare på att förbättra livskvalitet än att öka arbetsförmågan.
1.3 Vård för ME/CFS patienter i Stockholm Beräkning av socioekonomiska kostnader i USA 2008 visar direkta kostnader i samband med behandling och
sjukvårdsbesök på ca 2.3-8.7 tusen dollar/patient och år och indirekta kostnader på ca 20 tusen dollar/patient och år. Den
totala kostnaden för samhället uppskattades till 41 tusen dollar/patient och år. Den totala kostnaden av ME/CFS i USA
beräknades till ca 17 – 24 miljarder USA dollar/år 2008 (24). Vid den 8:e IiME (Invest in ME) konferens i London 2013
uppdaterades denna kostnad upp till 60 miljarder USA dollar/år, således 2.5-3.5 gånger högre än 2008. Med en prevalens
på ca 0.2% finns det ca 2000 ME/CFS patienter i Stockholm och ca 19 000 i hela Sverige. Om man skulle använda samma
beräkningsmetod som i USA 2008, skulle ME/CFS patienter i Sverige kosta ca 779 miljoner SEK/år, eller mellan 2-2.7
miljarder SEK enligt den senaste beräkningen i USA. Andra källor ger en uppskattning på mellan 4 600 och 8 000 patienter
med CFS i Stockholms län (25). Data om prevalens av ME/CFS och sjukvårdskostnader i Sverige saknas.
Den första mottagningen för ME/CFS i Stockholm fanns på Infektionskliniken, Huddinge sjukhus, redan på 90-talet, men
sedan 2003 har det inte funnits någon mottagning inriktad på ME/CFS i Stockholms län. En Fokusrapport om kroniskt
trötthetssyndrom (25) togs fram 2009. 2010 gav Stockholms läns landsting Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken,
Danderyds Sjukhus, i uppdrag att starta en försöksverksamhet för utredning/bedömning och rehabilitering av patienter med
misstänkt ME/CFS. Rehabiliteringsmedicin, där arbetssättet är teambaserat och multiprofessionellt, är en lämplig
specialitet för att ta hand om patienter med komplexa symptom och funktionshinder. Rehabiliteringsmedicinska
Universitetskliniken vid Danderyds Sjukhus AB bedriver bedömning och rehabilitering av andra patientgrupper med
långvariga symptom och funktionshinder, t.ex. postpolio, långvarig smärta, stressrelaterad utmattningsproblematik,
förvärvad hjärnskada.
11
2. Beskrivning av uppdraget
Bakgrunden till uppdraget är ett politiskt beslut av landstinget att inrätta en verksamhet som ska vara kunskapscentrum för
omhändertagande av patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Uppdraget har bedrivits i projektform från 2010-
10-01. Uppdraget regleras i ett tilläggsavtal (ADA 7618), där det formulerats att Rehabiliteringsmedicinska
Universitetskliniken Stockholm skall:
• utveckla rehabiliteringsformer för patientgruppen
• vara en kunskapsbank för primärvården, som fortsatt utgör första linjens vård
• kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME-patienter i Stockholms län fortlöpande
under projekttiden.
Uppdragets genomförande beskrivs ytterligare i en bilaga till tilläggsavtalet, ”Projektskiss”. Där delas projektet upp i två
delprojekt:
1) Kunskapsbank och stöd för omhändertagande i primärvården
2) Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer
På grund av den höga remissinströmningen till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade resurser under 2012. Vid
denna tidpunkt tilldelades även Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) medel för
samma patientgrupp och samarbete påbörjades under våren 2012.
12
3. Delprojekt 1: Kunskapsbank och stöd för omhänder tagande i primärvården
3.1 Genomförande Syftet med delprojektet har varit att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk vägledning men också informera om
utrednings- och behandlingsrekommendationer. Delprojektet kan sammanfattas i fyra olika delar:
• Nätbaserat informationsmaterial om omhändertagande av patientgruppen
• Telefonbaserad konsultationsverksamhet
• Riktade utbildningar
• Broschyrer
3.2 Resultat
3.2.1 Nätbaserat informationsmaterial Tillsammans med Viss-redaktionen (www.viss.nu) har en Viss-text utarbetats, granskats och publicerats på nätet 20 juli
2012. Syftet med texten är att guida primärvårdens läkare till korrekt diagnos och behandling. Granskare av texten inom
Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Danderyds sjukhus var: Kristian Borg, neurolog och professor i
rehabiliteringsmedicin; Marie Åsberg, professor emeritus i psykiatri; Margareta Rodhe, överläkare, och Johanna
Wallensten, allmänläkare. Externa granskare var: Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens
Barnsjukhus; Kristiina Westberg, psykiater, överläkare, BUP, Solna; Peter Bergman, docent och ST-läkare i
infektionsmedicin, Centrum för Infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset och Danielle Friberg, överläkare och
docent, Öron-, näsa- och halskliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Viss-texten reviderades mars 2013 med
förtydligande kring behov av psykiatrisk/neuropsykiatrisk bedömning och beskrivning av samarbete mellan ME/CFS-
projektet och Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset.
Länk till publicerat Viss-dokument: http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet/Kroniskt-
trotthetssyndrom-efter-genomgangen-infektion1/
Projektets personal har formulerat en ny text på Vårdguiden baserat på kliniska erfarenheter och litteratur. Under
projekttiden har 1191 personer tagit del av informationen om ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom). Av dessa besökare
svarade 1162 (94 %) att de hade nytta av informationen.
Tidningen Evidens, Stockholms läns läkemedelskommittés nätbaserade tidning publicerade en artikel i nr 2 2013. Artikeln
kan hittas via länken: www.janusinfo.se/publikationer/evidens/2_2013/files/assets/basic-html/page10.html
Förfrågan om beskrivning av tillståndet, behandlingsåtgärder och rehabilitering för patienter med ME/CFS har inkommit
från Netdoktor. Informationen till publiceringen på Netdoktor kommer att lämnas in under juli 2013.
13
3.2.2 Telefonbaserad konsultationsverksamhet Under första projektåret inkom upp till 30 telefonsamtal per dag från vårdsökande människor från hela landet, läkare från
primärvården som ville ha information om remissförfarande, väntetider, etc. och andra intressenter både inom Stockholms
läns landsting och från andra landsting, kommuner och vårdinrättningar.
För att säkerställa tillgänglighet, sprida kunskap och erfarenhet samt vara ett stöd till primärvården öppnades i februari
2012 en rådgivningstelefon för vårdgivare men även för patienter där frågor kring bedömning och behandling kunde
ställas. Behovet av rådgivning har under projekttiden varit fortsatt stor med mer än ett tusen (1000) inkommande samtal.
Ungefär 300 av dessa var från andra landsting med frågor om möjlighet att remittera patienter till ME/CFS-projektet,
frågeställningar om differentialdiagnostik, utredningsförfarande, etc. Flera landsting har också hört av sig med önskemål
om att få komma på studiebesök och/eller bjudit in ME/CFS-projektets personal att komma och berätta om verksamheten
och föreläsa om diagnostik, utredning och behandling.
Ett stort antal samtal har inkommit från patienter med frågeställningar om bl.a. strategier att hantera vardagen och hitta
balansen mellan aktivitet och vila.
Flera oroliga föräldrar med barn i skolåldern har ringt och efterfrågat vart de kunde vända sig för hjälp till minderåriga
med misstänkt ME/CFS. Mottagningen har inte kunnat ta emot dessa patienter då barn och ungdomar legat utanför
projektets uppdrag.
På senare tid har det kommit flera samtal från personer som är oroliga för vad som händer med vården för ME/CFS
patienter om verksamheten läggs ner.
Sedan hösten 2012 har den specifika rådgivningstelefonen upphört och samtalen kopplas direkt till mottagningssköterska.
3.2.3 Riktade utbildningar För att möta behov och öka kunskap om patientgruppen inom primärvården beslutades det att erbjuda primärvårdsläkare
utbildningsinsatser. Ett förslag till utbildning skickades till CEFAM (Centrum för Allmänmedicin). Projektets förslag var
att erbjuda en halvdagsutbildning till allmänläkare inom primärvården vid minst två olika tillfällen under hösten 2012.
Intresseanmälan från Nacka-Värmdö allmänläkarförening kom in via CEFAM som bjöd in till föreläsning om ME/CFS
samt skillnaderna mellan ME/CFS och utmattningssyndrom. Utöver detta var gensvaret från primärvården sparsamt fram
till publiceringen av Viss-texten för ME/CFS i juli 2012. Därefter ökade intresset markant vilket tolkas som att
primärvården önskar förtydligande kring remitteringen till ME/CFS-projektet. En trolig anledning kan också vara att det
stora antalet avslagna remisser har väckt behov av att öka kunskap om ME/CFS i primärvården. Följande utbildningar har
genomförts eller är inplanerade/inbokade att genomföras under 2013:
- 20 februari, Stockholms läns läkemedelskommitté Stockholm Söder (3 timmars utbildning). Plats: Magnus
- 20 november, Tranebergs vårdcentral i Bromma. (2 timmars utbildning). Ansvariga Evy Adler och Katarina
Eckerbom.
3.2.4 Broschyrer Teamet har tagit fram följande informationsbroschyrer:
- ME/CFS-projektet – mottagning för kroniskt trötthetssyndrom
- Aktivitetsbegränsningar och pacing vid ME/CFS
- ME/CFS och kognitiva svårigheter
- ME/CFS och fysisk aktivitet. Hur gör man?
- ACT och medicinsk yoga vid ME/CFS-projektet
- Till dig som närstående
För att sprida information om sin verksamhet i övrigt har ME/CFS-projektet deltagit i ett följande forum:
- Aktivt deltagande med föreläsningar på RME-seminarier på Landstingshuset 2011, 2012 och 2013
- Föreläsning om projektets verksamhet för RME, patienter och politiker i Norra Sverige, 2012-11-14, Sundsvall
- Föreläsningar om projektets verksamhet på Invest in ME:s (IiME) internationella forskningskonferens i London
2011 och 2012
- Presentation av projektet på RME - Stockholms årsmöte 2011
- Medverkat genom intervjuer och kommentarer i flera olika media, bl.a. i radio och veckotidningar
- Riktade utbildningar till försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan.
3.3 Sammanfattning delprojekt 1
Framtagning och utveckling av Viss-texten har varit ett mycket viktigt steg för att få ut kunskap och vägledning till
primärvården. Detta har resulterat i ökad förfrågan om att få kunskap om ME/CFS, både inom primärvården och inom
annan specialistsjukvård som träffar denna patientgrupp. Kontaktnätet med externa intressenter har ökat i hög utsträckning
sedan årsskiftet 2013 och resulterat till aktiv kunskapsöverföring via föreläsningar samt i remissförfarande som ibland
inkluderat även telefonsamtal. Läkemedelskommittéer inom SLL har varit aktiva i att efterfråga riktade utbildningar.
15
4. Delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet
4.1 Genomförande Syftet med den kliniska försöksverksamheten har varit att upparbeta och samla klinisk erfarenhet av patientgruppen, ta
emot patienter för utredning samt, för patientgruppen med diagnos ME/CFS, utarbeta rehabiliteringsformer. Den kliniska
mottagningen startades upp under våren 2011 efter rekrytering av ett multiprofessionellt team, kunskapsinhämtning inom
området samt genomgång av befintlig evidens. Mottagningen öppnade för remisser februari 2011. Verksamheten vid
mottagningen har bestått av följande delar: remisshantering och samverkan med inremitterande, utredning och
diagnossättning, multiprofessionell teambedömning samt försök med rehabilitering.
684 remisser har registrerats under projekttiden (110201 – 130331), 235 patienter har tagits emot för nybesök och 54
patienter har startat rehabilitering, 39 patienter har avslutat rehabiliteringen och 16 patienter har följts upp 6 månader efter avslutad rehabilitering.
Översiktlig beskrivning av patientverksamhetens vårdprocess.
106 pat 54 pat 235 pat 684 rem
16
4.1.1 Remisser Från februari 2011 till mars 2013 har det kommit in 684 remisser, inräknat 11 månaders remisstopp under tidsperioden (se
Tabell 1).
Vid projektstart februari 2011 och 6 månader framåt kom det 275 remisser till projektet. Av dessa avslogs 93 stycken
(34 %) medan 182 accepterades och patienter kallades/sattes upp på väntelista till nybesök hos läkare. Sista patienten på
väntelistan kallades till nybesök i oktober 2012, mer än 1 år efter remissens ankomstdatum.
På grund av den stora efterfrågan i relation till personalresurserna och för att säkerställa patientsäkerheten blev projektet
tvungen att införa remisstopp redan i september 2011, endast sex månader efter projektstart. Extrapengar till projektet
tillsattes februari 2012 och tilläggsavtal upprättades. Detta medförde fler läkarresurser som möjliggjorde att projektet
kunde öppna för nya remisser. Sedan återöppnandet för remisser (augusti 2012) och publiceringen av Viss-texten har
409 remisser registrerats. I genomsnitt blir det 10-12 remisser per vecka. Den stora remisstillströmningen i början av
projektet tolkades som orsakad av ett uppdämt behov men antalet remisser har inte avtagit under någon del av projektet.
Remissbedömningen görs regelbundet av läkare med specialistkompetens i rehabiliteringsmedicin, neurologi och
allmänmedicin. Som en del i samarbetet med Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset i Solna,
har läkare och/eller psykolog från denna verksamhet deltagit i remissgruppen sedan januari 2013. Remisserna beskriver
ofta komplicerade tillstånd och bara för remissbedömningen åtgår det ca åtta läkartimmar per vecka.
Många av de nyinkomna remisserna har avslagits på grund av otillräcklig information som gjort det svårt att bedöma
remissen (REH ÅTER 3, Tabell 2). Ett annat skäl till avslag var att remissgruppen bedömt att annan, oftast
psykiatrisk/neuropsykiatrisk, samsjuklighet som bör övervägas och utredas, föreligger (REH ÅTER 4, Tabell 2). De flesta
av de avslagna remisserna har kompletterats med mer information och/eller utredning där annan förklaring till symtomen
uteslutits.
Tabell 2. Avslagna remisser
Tidsperiod 11-02 – 13-03
REH ÅTER 1
REH ÅTER 2
REH ÅTER 3
REH ÅTER 4
REH ÅTER 5
ÖVRIGA
Totalt projektet
49 4 179 85 22 66
REH ÅTER 1 = Uppfyller inte inklusionskriterier REH ÅTER 2 = Felvårdnivå REH ÅTER 3 = Ofullständigt förberedd remiss REH ÅTER 4 = Exklusionskriterier REH ÅTER 5 = Redan känd patient ÖVRIGA = Remiss stopp, pat. flyttat, etc.
17
4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen Av 684 inkomna remisserna kallades 235 patienter till nybesök hos läkare. Mer än hälften (59 %) av patienterna avslutades
efter nybesök då läkaren hittade andra förklaringar och/eller rekommenderade annan utredning för att utesluta annan
sjukdom som förklaring till symtomen. En del av patienterna avböjde erbjudandet om teambedömning eller rehabilitering,
ofta på grund av rädsla för att bli ännu sjukare av ansträngningen det medför att återkommande ta sig till mottagningen.
Några patienter tackade nej till teambedömningen och rehabiliteringen på grund av att de enbart efterfrågade
läkemedelsbehandling, vilket mottagningen inte har kunnat erbjuda.
Efter nybesök erbjöds och genomgick 106 patienter multiprofessionell teambedömning med kartläggning av:
• aktivitets- och funktionsnivå av arbetsterapeut och sjukgymnast
• social utredning av kurator för att kartlägga behov av hjälp med samhällets olika stödfunktioner samt
socialförsäkringssystem och anhörigas behov av psykosocialt stöd
• utredning hos psykolog av psykiska välmående och den kognitiva funktionsnivån.
Av de 106 patienter som genomgick teambedömning erbjöds 60 patienter att delta i rehabilitering. 6 patienter avböjde av
olika anledningar. Innehållet i rehabiliteringen beskrivs under avsnittet Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet,
s. 22-25.
4.1.3 Datainsamling via frågeformulär Frågeformulär och självskattningsformulär är en del av datainsamling till utredningen och har även använts för att mäta
effekt av rehabiliteringen vid avslut och vid uppföljning. Formulären har använts i projektet för att samla in
bakgrundsinformation såsom: sociodemografisk data, relevanta fysiska och psykiska parametrar, nöjdhet med tidigare
I bilaga 1 redovisas de frågeformulär som patienterna besvarat. En del av de ursprungliga frågeformulären visade sig ha
mindre klinisk relevans i att särskilja olika diagnoser och avskaffades därför. T.ex. påvisade KEDS (Karolinska Exaustion
and Depression Scale) ingen skillnad mellan ME/CFS och stressrelaterad utmattningssyndrom. Formulär som tillkom i
januari 2013 inför psykologbedömningen har valts ut i samråd med Beteendemedicin på Smärtcentrum, Karolinska
Universitetssjukhuset (BM/KS) för att anpassas till ett gemensamt frågebatteri. BM/KS använder samtliga frågeformulär
som ME/CFS-projektet använder inför läkarbesök. Psykologiska frågeformulär som används av BM/KS redovisas inte i
Bilaga 1.
18
4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning Inom rehabiliteringsmedicinska verksamheter sker utredning/bedömning ofta i multidisciplinära team. Teamen består av
olika yrkesprofessioner såsom specialistläkare, sjuksköterska, kurator, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Behovet
av ett multidisciplinärt team är som störst när sjukdomsbilden är komplex och uppvisar en mångfacetterad symtombild. Det
multidisciplinära teamet strävar efter att undersöka personens helhetssituation som innefattar såväl medicinska som
psykologiska och sociala delar. Även om medicinsk diagnos är avgörande fokuseras även arbetet på en kartläggning av
aktivitets- och funktionsförmåga för att ge underlag till vårdgivare och patient för att skapa en rehabiliteringsplan. Baserat
på erfarenheter från experter på området, vetenskaplig litteratur och i samråd med patientföreningen RME har ett
multidisciplinärt rehabiliteringsmedicinskt bedömningspaket prövats. Upplägget av den rehabiliteringsmedicinska
bedömningen har ändrats under projektets gång för att effektivisera arbetssättet och klara av det stora remissflödet samt
erbjuda flera patienter rehabilitering. Initialt genomfördes, efter läkarbesöket, en mycket omfattande teambedömning med
flera kartläggande besök hos varje yrkeskategori med syfte att beskriva patientgruppen, skapa underlag för individuella
rehabiliteringsinsatser och för att ställa diagnos eller bekräfta tidigare ställd diagnos. Mindre än hälften av patienterna som
genomgick teambedömning fick diagnosen ME/CFS och erbjöds rehabilitering (Tabell 3). De patienter som inte uppfyllde
diagnoskriterierna för ME/CFS avslutades efter teambedömningen med rekommendationer som oftast innebar fortsatt
utredning och behandling på annan vårdinrättning.
Med ökad erfarenhet av att diagnostisera och identifiera patientgruppen prövas sedan årsskiftet 2013 ett kortare
bedömningsupplägg. Efter nybesök hos läkare träffar patienten psykolog för differentialdiagnostik mot psykiatrisk ohälsa
som förklaring till tröttheten. För närvarande delas den multidisciplinära bedömningen upp i två faser: läkare-psykologdel
(diagnossättning) och paramedicinares-del (funktions- och aktivitetsbedömning). Diagnossättning och fortsatt planering
sker i gemensam diskussion mellan läkare och psykolog. Patienter som diagnostiseras med ME/CFS som huvuddiagnos
och önskar rehabilitering erbjuds påföljande funktions- och aktivitetsbedömning hos arbetsterapeut, sjukgymnast och
kurator. Detta i syfte att kartlägga patientens funktions- och aktivitetsnivå, hinder och resurser samt upprätta individuell
rehabiliteringsplan. Målet med det senaste upplägget är att kunna erbjuda fler patienter rehabiliteringsinsatser genom att
säkerställa att enbart patienter med fastställd ME/CFS diagnos funktions- och aktivitetsbedöms. Upplägget har
effektiviserat patientflödet avseende teambedömningen men samtidigt skapat kö inför rehabiliteringen då efterfrågan är
stor i förhållande till befintliga personalresurser. För närvarande är 15 patienter i rehabilitering och 15 patienter väntar på
rehabilitering.
19
Utvecklingsarbete i teambedömningsprocessen har sammanställts i Tabell 3 nedanför.
Tabell 3. Förändringar i teambedömningar och vårdproduktion
Tidsperiod Antal
nybesök
till
läkare
Teambedömningstid och upplägg
(exklusive nybesök hos läkare och
senare psykologscreening)
Antal patienter
som genomgått
teambe-
dömningen
Rehabili-
tering
Våren 2011 20 2 veckor
Alla patienter
16 0
Hösten 2011
Våren 2012
51
64
3 veckor
Patienter med sannolik ME/CFS efter
nybesök hos läkare
19
25
18
14
Hösten 2012 76 2 veckor
Patienter med sannolik ME/CFS efter
nybesök hos läkare och vid behovs
screening hos psykolog
17 10
Jan-mars
2013
24 1-2 veckor
Patienter med färdigställd ME/CFS
diagnos efter den gemensamma
bedömningen (läkare-psykolog)
29 12
Totalt: =235 =106 =54
20
Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori
Tabell 4a visar antal besök per patient och yrkesgrupp i teambedömningen inklusive återgivning till patient.
genom standardiserat test med Assessment Motor and Process Skills (AMPS). Arbetsterapeutens roll är också att efter
kartläggning av patientens funktions- och aktivitetsnivå identifiera lämpliga åtgärder, t.ex. pacing av aktivitet, utprovning
av hjälpmedel, etc.
Sjukgymnast Sjukgymnasten kartlägger kroppens funktion och identifierar sjukgymnastiska behandlingsmöjligheter. Genom samtal och
standardiserade test bedöms patientens tidigare och nuvarande fysiska förmåga genom Åstrands konditionstest på cykel,
6 minuters gångtest samt styrke- och uthållighetstester för ben, bål och armar enligt ACSM´s (American College of Sports
Medicine) guidlines for exercise testing and prescription. Smärtkänslighet innan och efter aktivitet undersöks med
algometer.
Kurator Kuratorn träffar patienten för att utreda om behov finns av råd och stöd i olika sociala frågor. Det kan handla om
information, samtal och rådgivning om samhällets olika stödfunktioner samt socialförsäkringssystem. Kuratorn har också
till uppgift att uppmärksamma anhörigas behov av psykosocialt stöd.
4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i al lmänhet I Socialstyrelsens skrivelse från 2007 rörande föreskrifter och allmänna råd om samordning av
insatser för habilitering och rehabilitering definieras rehabilitering som: ”insatser som skall bidra till att en person med
förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga
funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällsliv” (SOSFS
2007:10). Rehabilitering kan med andra ord handla om att återställa förmågan men även, vid bestående svårigheter, behålla
förmågan till meningsfull aktivitet och välbefinnande. Rehabiliteringsmedicin inbegriper medicinska, psykologiska,
pedagogiska, tekniska, sociala och arbetslivsinriktade åtgärder, som är medvetet kombinerade och samordnande.
I en systematisk vetenskaplig litteraturgranskning gick Drachler et al. (26) igenom 32 kvantitativa och kvalitativa artiklar
inkluderande över 2500 ME/CFS patienter för att undersöka vilka stödåtgärder patienter upplevde som viktigast. Dessa var
i turordning:
1. Förstå symtom och få diagnos
2. Respekt och empati hos vårdpersonal
3. Positiva attityder hos familj och vänner
4. Information om ME/CFS
5. Att anpassa egna åsikter/värderingar och prioriteter
6. Att utveckla strategier för att hantera funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar
7. Att utveckla strategier för att behålla/återta social delaktighet
Erfarenheten från Expert Center for Chronic Fatigue i Nijmegen, Holland är att en behandlingskontakt med ME/CFS
patienter bör sträcka sig över minst sex månader pga komplexiteten i tillståndet. Vidare erfarenheter från Holland (19) och
Nunez et al (27) visar att det är svårt att få kliniska förbättringar med gruppbehandlingar.
Rehabiliteringen bör baseras på Världshälsoorganisationens (WHOs) Internationella klassifikation av funktionstillstånd,
funktionshinder och hälsa (ICF). Utifrån denna helhetssyn påverkas ett hälsotillstånd av olika komponenter, nämligen
22
kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet, omgivningsfaktorer samt personliga faktorer. Teambedömningen syftar till att
beskriva nedsatta funktioner och resurser vilket sedan är grunden för interventionerna. Detta arbetssätt leder i högre grad
till en individualiserad rehabilitering.
4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet De patienter som efter genomgången teambedömning diagnostiserats med ME/CFS (enligt CDC och/eller Kanadakriterier)
har erbjudits rehabilitering. En utsedd kontaktperson från teamet skapar tillsammans med patienten en individuell
rehabiliteringsplan (IRP) där målen, interventionerna samt planeringen specificeras.
Syftet med rehabiliterande insatser inom projektet kan sammanfattas i följande punkter:
• utveckla strategier för att leva ett meningsfullt liv och öka livskvalité
• öka kunskapen om sjukdomen
• öka kunskapen om strategier för att hantera symtom och därmed uppnå bättre balans i vardagen
• förbättra funktions- och aktivitetsförmåga
• bibehålla eller återta social delaktighet
Den kliniska erfarenheten i teamet har varit att det är viktigt med ett individuellt anpassat upplägg under en längre period,
ca sex månaders kontakt. Då patienternas egna mål och kapacitet har varit ledande för upplägget av
rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten av insatserna varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på
grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet har varit 15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i
Orienteringskursen (ca 8 ggr) se Tabell 5. Utöver detta har en stor del av besöken ersatts med telefonsamtal.
Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per vecka under
rehabiliteringsperioden.
Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori
I genomsnitt besökte patient mottagningen 15 gånger under rehabiliteringsperioden, se Tabell 5.
Nedan beskrivs de rehabiliteringsformer som provats under projektets genomförande:
Acceptance and Commitment Therapy ACT och Medicinsk Yoga Acceptance and Commitment Therapy (ACT) är en psykologisk terapimetod, vidareutvecklad ur den kognitiva
beteendeterapin (KBT). I ACT arbetar man med att nå acceptans och ett meningsfullt liv trots förekomst av symtom. ACT
används framgångsrikt på patienter med långvarig smärta både på Smärtrehabilitering på Danderyds Sjukhus samt vid
Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (BM/KS).
Den Medicinska Yogan är en lugn och anpassad yogaform och har utvärderats vid Hjärtrehabiliteringen på Danderyds
Sjukhus AB med så pass goda resultat att denna metod har blivit en integrerad del av den reguljära rehabiliteringen.
23
Vid ME/CFS projektet initierades en gruppbehandling där ACT och Medicinsk yoga var de två beståndsdelarna. En
pilotgrupp bestående av sex patienter genomfördes hösten 2011 och bestod av 10 gruppträffar på 120 minuter per tillfälle
(60 min ACT och 60 medicinsk yoga). Nästa gruppstart var planerad till våren 2012, men för få patienter erhöll ME/CFS
diagnos och var motiverade till ACT/Medicinsk yoga. Tre patienter deltog istället i individuellt utformad ACT/medicinsk
yoga. Under våren/hösten 2012 initierades ett samarbete med BM/KS som fått i specifikt uppdrag att utveckla ACT-baserad
beteendeterapi för ME/CFS. Därför vidareutvecklades aldrig ACT/medicinsk yoga gruppbehandling vid ME/CFS projektet.
Patienter vid ME/CFS projektet har fortsatt att erbjudas medicinsk yoga individuellt.
Individuell psykologisk behandling Patienter vid ME/CFS-projektet har också erbjudits psykologisk behandling vid behov. Uppskattningsvis har ungefär
hälften av patienterna som inkluderats i projektet önskat någon form av psykologisk hjälp. Antal behandlingssessioner har
då varierat mellan 2 till 30. Erfarenheterna visar på vikten av att psykologen bör ha ett flexibelt arbetssätt när det gäller
metod, bemötande och praktiskt arbete. Vissa patienter kan komma för regelbundna samtal en gång i veckan, för andra
behövs modifierade upplägg som t.ex. telefonkontakt och varierande frekvens av terapitimmar. Enligt erfarenhet är det inte
primärt att patienter får hjälp enligt en specifik metod som t.ex. KBT. De behöver snarare mötas av ett integrativt arbetssätt
som anpassas efter den enskilda patientens behov. Ibland handlar det t.ex. om existentiella frågeställningar, ibland om att
öka den känslomässiga medvetenheten. En uttalad stresskänslighet hos ME/CFS patienter är vanlig och behöver oftast
adresseras. Det är inte ovanligt att ME/CFS patienter behöver psykologisk behandling som en konsekvens av den
aktivitetsbegränsning sjukdomen medför.
ME/CFS Orienteringskurs
Vid ME/CFS Senter i Ullevåls sjukhus i Norge ges en kurs om åtta tillfällen som de kallar för ”Mestringskurs”. Detta är en
gruppverksamhet där medlemmar ur teamet ger olika föreläsningar kring olika teman såsom beskrivning av sjukdomen,
psykologiska faktorer, kost samt aktivitet och avspänning.
Utifrån detta utvecklade projektet en föreläsningsserie som benämns ME/CFS Orienteringskurs och omfattar åtta tillfällen
med följande teman:
1) Information kring sjukdomen och farmakologisk behandling (läkare)
2) Aktivitet och pacing (arbetsterapeut)
3) Fysisk aktivitet/träning (sjukgymnast)
4) Emotionella problem/besvär vid ME/CFS (psykolog)
5) Kognitiva problem/besvär vid ME/CFS (psykolog och arbetsterapeut)
6) Smärta och sömnsvårigheter (läkare)
7) Socialförsäkringssystemet (kurator)
8) Sammanfattning och reflektioner (kurator och arbetsterapeut).
Vid det åttonde tillfället deltar även en representant från RME (Riksföreningen för ME) som informerar om föreningens
verksamhet.
Orienteringskursens intensitet är en gång per vecka under 1,5 timme. Antal deltagare är ca 5-9. Den genomförs i form som
en så kallad sluten grupp, dvs. det är samma patienter som går i gruppen vid samtliga tillfällen för att öka tryggheten då
deltagarna delar med sig av egna erfarenheter. Syftet med den slutna gruppen är också att utarbeta ett ACT-baserat
24
förhållningssätt till sina symptom och diagnos. Det finns ett uttalat önskemål från patienter att utöka kursen med
näringslära av dietist eller nutritionist.
Under projekttiden har fem kurser genomförts och totalt har 33 deltagare genomgått kursen. Ytterligare 10 patienter blev
erbjudna att gå kursen men avböjde av olika anledningar. För närvarande (våren 2013) pågår även en kurs med 8 deltagare.
Kognitiv träning med Cogmed® Personer med ME/CFS upplever ofta kognitiva besvär, t.ex. nedsatt minnes- och koncentrationsförmåga. De kognitiva
besvären anses vara bland de svåraste symptomen att hantera och är en av de viktigaste prediktorerna för nedsatt funktion
(28). Test av kognitiv funktion pekar på nedsättningar inom uppmärksamhet och minne (29). Studier som relaterar kognitiv
funktion till hjärnaktiveringsmönster är få, och inga specifika cerebrala fynd har hittills identifierats (30). Viss forskning
pekar emellertid på att ME/CFS patienter behöver aktivera större hjärnområden än friska för att genomföra kognitivt
krävande uppgifter (31, 32). Trots förekomst av kognitiva besvär har inga specifika interventioner mot kognitiva
svårigheter gjorts tidigare. Därför genomfördes en pilotstudie där patienter fick delta i ett datoriserat
arbetsminnesträningsprogram med Cogmed®.
Cogmed® är en vetenskapligt beprövad metod utvecklad vid Karolinska Institutet som syftar till att ge förbättrad
koncentration, uppmärksamhet och impulskontroll. Den datoriserade träningen tar cirka 30-45 minuter per dag och
omfattas av totalt 25 träningstillfällen. Träningen ska planeras intensivt, gärna en femdagarsträning per vecka i fem veckors
tid. I pilotstudien genomförde patienter träningen hemifrån och coachning per telefon gavs regelbundet av arbetsterapeut
eller psykolog, dock maximalt en gång/vecka.
För att få delta i träningen krävdes utöver subjektiv besvärsupplevelse uppmätta nedsättningar i neuropsykologisk testning.
11 patienter inkluderades i pilotstudien. Sju patienter genomförde träningen enligt planen. Två patienter genomförde
träningen under längre tid än fem veckor (10 respektive 15 veckor). Två patienter avbröt träningen: en utifrån tydlig
symtomförsämring och en på grund av bristande motivation. Resultat från pilotstudien presenteras under rubriken
Datoriserad Kognitiv träning, s. 56.
Pacing Pacing är en metod för att hitta balans mellan vila och aktivitet. Syftet med pacing är att vara så aktiv som möjligt inom
den individuella begränsningen och att undvika försämring av symtomen (33). Nyckeln är att undvika att överskrida sitt
eget tillgängliga energikonto. Kan individen hitta balans mellan aktivitet och vila? Kan det finnas möjligheter att sakta ner
och försiktigt utöka aktivitetsnivån utan att riskera försämring?
Noggrann kartläggning av aktivitetsnivå, aktivitetsmönster och vilka aktiviteter som försvårar symtomen föregår
interventionen. Vid försämring är tillgången på ”energikontot” mindre och aktivitetsnivån måste anpassas därefter.
varit till hjälp tillsammans med att föra aktivitetslogg eller dagbok. Många patienter har dock sedan en tid redan tillämpat
pacing, t.ex. läst om det och/eller deltagit i kurs på RME. En del av patienterna har efterfrågat hjälp att förfina metoden.
Anpassning av omgivningen Oftast handlar det om att få hjälp och stöd från närstående och samhälle. Några hjälpmedel har förskrivits: duschpall eller
badbräda för att minska energiåtgång vid dusch. För vissa kan vila och sömn förbättras något med kedjetäcke (vikttäcke).
Några har förskrivits kognitiva hjälpmedel för att kompensera för nedsatt tidsplanering och minne.
25
Anpassning av arbetssituation För patienter som har restarbetsförmåga har anpassning av arbetssituationen genomförts. T.ex. stöd och rådgivning
beträffande begränsat ansvar, minskad arbetstid, flexibel arbetstid, arbete hemifrån, längre och mer frekventa pauser,
mindre fysiskt krävande uppgifter, ergonomisk rådgivning och anpassningar med mera.
Psykosocialt stöd För att få en helhetsbild av patientens sociala levnadsförhållanden har utredning gjorts av socionom/kurator som en del av
den teambaserade bedömningen. Utredningen har innefattat ett till två besök per patient, samt ett anhörigsamtal som
beskriver under vilka psykosociala förhållanden patienten lever. Frågeställningarna var inriktade på ett helhetsperspektiv
och inkluderade aspekter som ekonomi, familj, boende, arbete, fritid och sociala aktiviteter.
Anhöriga har erbjudits samtal och stöd, samt fått skriftlig Anhörigbroschyr där deras situation särskilt uppmärksammas.
För att ytterligare uppmärksamma anhörigas situation, har informationsmöte hållits för anhöriga i gruppform.
26
4.2 Resultat I detta avsnitt beskrivs patientgrupper som tagits emot vid nybesök, vid teambedömning och vid rehabilitering. Kliniska
resultat efter rehabilitering och ett särskilt avsnitt avseende nöjdhet med vården redovisas. Resultaten baseras på uppgifter
från patientjournaler och databas skapat utifrån frågeformulär i samband med nybesök, utredning och rehabilitering samt
vid 6 månaders uppföljning.
235 patienter med misstänkt ME/CFS har tagits emot för nybesök. Patienter med ME/CFS erbjöds fortsatt rehabilitering
efter utredning. Patienter med annan huvuddiagnos avslutades efter läkarbesöket eller teambedömningen med
rekommendation om andra utredningar och behandlingar. Under två verksamhetsår har 54 patienter startat rehabilitering.
Hittills har 39 patienter avslutats efter sex månaders rehabilitering och i mars 2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca
15 patienter vilka inte redovisas i rapporten. Patienter i rehabilitering hade i genomsnitt 15 besök, exklusive
Orienteringskurs med ytterligare 8 besök.
4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök Under två verksamhetsår tog ME/CFS-projektet emot 235 patienter till nybesök. Resultat från 220 patienter redovisas
eftersom vissa patienter inte var färdigbedömda/utredda avseende diagnostiken per 31/3 2013. Patienter som kommit till
nybesök delas in i två grupper. Patienter med ME/CFS som huvuddiagnos (100 patienter) och patienter med annan
huvuddiagnos (120 patienter). Även den totala gruppen (220 patienter) redovisas.
Nedan beskrivs patienter som kommit till nybesök avseende följande rubriker:
- Sociodemografi
- Diagnoser och besvär innan insjuknande
- Laboratorieprover
- Läkemedelskonsumtion
- Självskattad hälsa och symtom
- Tidigare vårdkonsumtion
27
Sociodemografisk data Sociodemografisk data baseras på frågeformulär vid nybesök och visar att 90 % av dem som kom till ME/CFS-projektet
var av svenskt ursprung och mer än varannan var högskoleutbildad. Statistiken visar också att patienter som erhållit
ME/CFS diagnos var sjukskrivna i högre grad än de som inte fick ME/CFS som huvuddiagnos (80 % mot 57 %), varannan
av dem hade anställning och ca var tredje var arbetslös.
Resultatet visar att patienter som kom till projektet var i genomsnitt av 45 år och ca 80 % av dem kvinnor. Majoriteten av
patienterna (2/3 delar) var i åldrarna mellan 36 och 55 år. Projektet har tagit emot unga patienter (under 20 år) och även
äldre (över 65 år).
Se vidare sociodemografiska uppgifter i Tabell 6.
Tabell 6. Sociodemografisk data vid nybesök. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper (***p<0.001). (S.E.M.
Tidigare vårdkonsumtion Diagram 2 visar patienternas konsumtion av vård innan de kom till ME/CFS-projektet. Diagrammet presenterar patienterna
utifrån de 2 huvuddiagnosgrupperna. Bilden visar att båda grupper hade lika omfattande vårdkonsumtion. Mer än varannan
patient sökte upp vården mer än 4 gånger för sina besvär under senaste året varav nästan var tredje patient sökte vård mer
än 8 gånger. Enligt patienters journalhandlingar hade många patienter behandlats med omfattande insatser i sjukvården
men inte blivit bättre i sitt sjukdomstillstånd.
Diagram 2. Tidigare vårdkonsumtion
35
Hälsorelaterad livskvalité och självskattad trötthe t/fatigue I samband med nybesök skattade patienter sina symtom utifrån SF-36 (Short-Form 36). Sammanställning visar att båda
grupperna (utifrån huvuddiagnosen) ligger lågt i alla skattningar i jämförelse med normal svensk population förutom
Självskattade symptom emotionellt välbefinnande, ko gnitiv förmåga och smärta Skattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta visar att patienter har gränsvärde för mild
depression enligt Hospital Anxiety Scale (HAD) och Beck Depression Inventory (BDI), Tabell 12. Ingen skillnad
noterades mellan diagnosgrupper. Patienter i båda grupper skattade höga poäng på Karolinska Exaustion and Depression
Scale (KEDS) vilket indikerar utmattningsproblematik. Något förhöjda skattningspoäng noterades även på Cognitive
Failure Questionnaire (CFQ) vilket indikerar lättare kognitiva svårigheter. Tabell 12 visar att smärtskattningar med
Numeric Rating Scale (NRS) (0-10) indikerar behandlingskrävande smärta hos båda patientgrupperna trots relativt
omfattande medicinering med smärtlindrande läkemedel (se Tabell 10).
Tabell 12. Självskattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta vid nybesöket. Värden
presenteras som medelvärde±S.E.M.
ME/CFS
(huvuddiagnos)
n=42-96
Annan
huvud-
diagnos
n=22-116
Kliniska
referensvärden
HAD
Ångest
5.8±0.5 7.0±0.4 8-10 mild ångest
HAD
Depression
7.9±0.5 8.0±0.4 8-10 mild depression
BDI-II 17.0±1.6 19.8±2.1 14-19 mild depression
KEDS 29.5±1.3 32.7±1.7 >19 utmattning
CFQ
54.2±3.0
57.7±3.7
>46 indikationer på
kognitiva svårigheter
NRS 5.1±0.3 4.9±0.2 >5
behandlingskrävande
smärta
39
4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS
I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått teambedömning inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar:
- Beskrivning av patientgruppen
- Resultat från sömnutredning
- Skattning enligt ICF (International Classification of Functioning and Disability)
- Begränsningar i aktivitet
- Svårighet att mäta ansträngningsutlöst försämring
Beskrivning av patientgrupp vid teambedömning Tabell 13 beskriver patientgruppen som genomgick teambedömning i jämförelse med de patienter som avslutades efter
nybesök hos läkare.
Tabell 13
Teambedömning
N=106
Avslutade efter
nybesök
N=114
Ålder,
medelvärde±S.E.M.
43.6±1.0 46.6±1.2
Män
Kvinnor
22 (21%)
84 (79%)
21 (18%)
93 (82%)
Högskoleutbildade 57 (55%) 59 (56%)
ME/CFS som
huvuddiagnos
72 (68%) 28 (25%)
Psykiatrisk ohälsa som
huvuddiagnos
19 (18%) 38 (33%)
Idiopatisk trötthet som
huvuddiagnos
10 (9%) 11 (10%)
Långvarig smärta som
huvuddiagnos
2 (2%) 18 (16%)
Somatisk sjukdom som
huvuddiagnos
3 (3%) 13 (11%)
Sömnrubbningar som
huvuddiagnos
0 2 (2%)
Somatisk sjukdom 0 4 (3%)
Bidiagnos 1 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (2 vs 3), psykiatrisk ohälsa (19 vs 19), långvarig smärta
(23 vs 10), sömnrubbningar (11 vs 9), somatisk sjukdom (15 vs 9), idiopatisk trötthet (3 vs 8), Ehlers-Danlos Syndrom, EDS
(2 vs 0).
Bidiagnos 2 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (1 vs 0), psykiatrisk ohälsa (15 vs 7), långvarig smärta
(12 vs 3), sömnrubbningar (5 vs 4), somatisk sjukdom (12 vs 3), idiopatisk trötthet (1vs 2), somatisk sjukdom (1 vs 0).
40
Sömnutredning Ca en fjärdedel av alla patienter som sökte till ME/CFS-projektet bedömdes vara i behov av sömnutredning. Vid indikation
remitterades patienter som genomgick teambedömning till polysomnografiutredning (PSG) på Sömnlabb, Huddinge
sjukhus, innan diagnosen var fastställd. Sammanställning av PSG på 38 patienter visar att:
1) 29 patienter uppfyllde kriterier för OSAS (Obstruktivt Sömnapnésyndrom)
3) hos 10 patienter registrerades Periodic Limb Movement (PLM)
4) 10 patienter hade kombination av OSAS and PLM
5) 6 patienter (5 av dem med ME/CFS som huvuddiagnos) hade normal PSG.
Resultat bekräftar att mätbara och behandlingsbara sömnrubbningar är vanliga bland patienter med trötthetsproblematik,
inklusive ME/CFS. Patienter bör genomgå PSG undersökning innan diagnosen ME/CFS ställs. Det är viktigt att fortsätta
följa upp rekommenderad sömnbehandling och utvärdera effekt på fatigue.
Skattning av funktion, aktivitet och delaktighet en ligt ICF efter teambedömning
ICF (International Classification of Functioning and Disability)
Skattningen enligt ICF genomfördes på ett antal patienter (42) i samband med teambedömningen.
ICF (http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1) används för att beskriva funktionsnivå, aktivitet och
delaktighet hos patienter. Teamet använde sig av ICF-skattning efter teambedömningen. ICF används både internationellt i
vetenskapligt syfte och nationellt mest i Försäkringskassans bedömningar. ICF-skattningen baseras på den kliniska bilden,
fynd av objektiva test, iakttagelse av patienten och patientens egna självskattade mått i olika frågeformulär. Diagram 5A-C
speglar ICF-profil i funktion, aktivitet och delaktighet av 29 patienter med ME/CFS som huvuddiagnos medan 5D speglar
roll av omgivningsfaktorer. Diagram 5A-C visar att energinivå, fatigue, sömnfunktioner, smärtförnimmelse, tolerans till
fysiskt arbetet, uttröttbarhet, genomföra daglig rutin, hantera stress och kris, att gå, att röra sig på olika sätt, utföra betald
sysselsättning och ekonomisk självförsörjning, att genomföra hushållsarbete samt att delta i fritid och rekreation, var svårt till
måttligt nedsatta hos mer än hälften av patienterna. Skattning av omgivningsfaktorer visar att personligt stöd, relationer och
attityder från familjemedlemmar och nära vänner spelar en stor stödjande roll medan andra faktorer som service, tjänster,
allmänna socialförsäkringen, policies för arbete och sysselsättning skattas i stort sett som hindrande faktorer. En kort studie
genomförd på mottagningen där patienter själva skattade sina nedsättningar visar att patienter generellt skattar sina
nedsättningar en dimension högre än teamet, t.ex. om teamet skattade måttlig nedsättning i någon av parametrarna skattades
denna som svår nedsättning av patienten. Detta visar att patientens upplevda nedsättningar ligger högre än det som
presenteras i Diagram 5A-C.
Vid jämförelse av ICF-profiler mellan de två patientgrupperna (29 ME/CFS patienter mot 13 icke-ME/CFS) visar att
nedsättningarna var mer uttalade bland patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS i följande parametrar: emotionella
funktioner, hantering av stress, viktuppehållande funktioner, hjärtfrekvens, uppehållande av blodtryck och andningen medan
smärta i huvudet och hals skattades högre hos ME/CFS-gruppen (p<0.05). I övrigt saknades flera signifikanta skillnader.
ICF-profil på patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS redovisas inte av utrymmesskäl.
41
Diagram 5. Funktions, aktivitets- och delaktighetsnedsättningar enligt ICF hos 29 ME/CFS patienter. Till vänster:
ICF-funktioner, till höger: grad av nedsättningar.
5A. Nedsättningar i funktion
5B. Nedsättningar i funktion och aktivitet
42
5C. Nedsättningar i aktivitet och delaktighet
5D. Omgivningsfaktorer som ökar (faciliterar) eller hindrar funktion, aktivitet och delaktighet
43
Hur är ME/CFS patienter begränsade i aktivitet? Personer med ME/CFS har en mycket begränsad mängd av energi. Energin är inte konstant utan varierar över tid, ibland från
dag till dag eller över perioder på veckor eller månader men även över dygnet. ME/CFS patienter klarar oftast att utföra
aktiviteter gällande personlig vård självständigt men ofta krävs vila efter varje enskild aktivitet. Aktiviteter i hemmet är de
flesta begränsade i att utföra. Det handlar oftast om att inte kunna utföra samma mängd av aktiviteter per dag jämfört med
innan man blev sjuk. Fortsätter man med aktivitet/er för länge så förvärras symtomen och ofta krävs en långvarig
vila/inaktivitet efter ett försämrat sjukdomstillstånd. Det har visat sig att det är ofta mycket svårt för individen att själv känna
sina begränsningar och veta när det är dags att avsluta aktiviteten och vila för att inte överskrida sin förmåga. Många gånger
är det också svårt med att begränsa sig för att inte riskera för att bli sämre. Lustupplevelsen och glädjen i att vara aktiv,
särskilt under en dag eller en stund då patienten mår bättre och vill passa på att göra saker som han/hon annars inte kan på
grund av sjukdomen, gör det extra svårt för patienter att komma underfund med var deras egen gräns går för att hushålla med
energin. De kognitiva svårigheterna i kombination med mentala uttröttbarheten gör att många har svårt att läsa, sitta vid
datorn, lösa problem och följa TV program. Fysiska problem medför framförallt konsekvenser med att sitta upprätt eller stå
en längre stund, gå promenader och motionera, många upplever också det som mycket krävande och ansträngande att duscha
och gå i trappa.
Mycket få personer med ME/CFS klarar av att arbeta heltid, några enstaka klarar av att arbeta deltid. De arbeten som
fungerar är stillasittande, eller mycket lätt fysiskt rörliga arbeten. Det är ofta arbeten som i stor utsträckning kan utföras
hemifrån. Det är av stor vikt att kunna ta frekventa pauser och möjlighet till att lägga sig ned och vila. Det är även av stor
betydelse med så lite stressorer som möjligt i arbetet, t.ex. tidskrav. En lugn miljö är av största vikt.
Patienter som pressat sig och hållit en, för individen alldeles för hög aktivitetsnivå under en längre tid, får stadigvarande
försämring i sjukdomstillståndet. I de självskattningsinstrument som använts visas sammanfattningsvis att patienter upplever
sig ha en mycket dålig hälsa och låg livskvalité. Patienter upplever stora begränsningar i aktivitet och delaktighet. Det är
dock svårt att mäta begränsningarna i kliniska tester. Det är en diskrepans mellan begränsningen som patienter självskattar
och som uppmätts i kliniska tester. I AMPS (Assessment of Motor and Process Scale, aktivitetsbedömning), 6MWT (6
Minuters gångtest) och Åstrands cykeltest (submaximalt konditionstest) presterar många patienter inom normalnivå, dock på
en mycket låg sådan. Det finns även en del patienter som har betydligt sämre resultat.
Svårigheter att mäta ansträngningsutlöst försämring Ansträngningsutlöst försämring är ett av de kardinala symptom som kännetecknar ME/CFS. Ett av målen med
teamutredningen var att utvärdera ett test där ansträngningsutlöst försämring objektivt kan ses och som kan användas i den
kliniska vardagen. För detta ändamål användes Åstrands test (submaximalt konditionstest på cykelergometer).
Ett försök att upprepa testet efter 24 timmar gjordes, men patienterna orkade sällan komma hit andra dagen, och hos dem som
kom och utförde testet dag 2 kunde ingen signifikant skillnad mellan testerna utläsas. Därför avbröts omtestningen sommaren
2012. Erfarenhet visar att majoriteten av de patienter som kunde genomföra testet presterade kondition inom den nedre
normala gränsen. Efter telefonuppföljning dagarna som följde kunde en ansträngningsutlöst försämring noteras.
För en stor del av patienterna var testet svårt att genomföra eftersom hjärtklappningar eller medicinering mot
hjärtklappningar förhindrade pulsökning som motsvarar submaximal syreupptagningsförmåga. En del patienter var tvungna
att avbryta testningen på grund av kraftigt nedsatt ork/energi och för att inte riskera försämring i sitt sjukdomstillstånd.
Slutsatsen av Åstrands test visar att det inte finns någon enkel klinisk metod att mäta och utvärdera den ansträngningsutlösta
försämringen. Metoder att objektivt mäta och utvärdera ansträngningsutlöst försämring rekommenderas därför att vidare
prövas.
44
4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS
I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått rehabilitering inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar:
- Beskrivning av patientgruppen
- Beskrivning av socialförsäkringsärenden
- Patientens socioekonomiska situation
- Arbete
- Socialt nätverk
- Fritid
- Anhörigstöd
- Utvärdering av självskattade mått för välbefinnande och symtom
- Datoriserad kognitiv träning
Beskrivning av patientgrupp i rehabilitering Patienter som deltog i rehabiliteringen var de som 1) diagnostiserades med ME/CFS som huvuddiagnos (en av dem fick det
omvärderat till bidiagnos vid slutet av rehabiliteringsperioden) och 2) var motiverade till rehabiliteringen och var kapabla att
komma till kliniken för åtminstone individuellt utformad rehabiliteringsplan. Diagnos ME/CFS ställdes efter genomgången
teambedömning enligt CDC och/eller Kanadakriterier. Alla patienter som diagnostiserades med ME/CFS uppfyllde CDC-
kriterier och de flesta patienterna uppfyllde också Kanadakriterier. Som regel fick patienter vänta 2 till 3 månader efter
nybesöket på att få rehabilitering på grund av väntetider till teambedömning och medicinska utredningar. För vissa patienter
kunde det dröja upp till 1 år innan rehabiliteringen startade på grund av väntetider till magnetkameraröntgenundersökning,
neurologutredning och/eller annan tidskrävande medicinsk utredning. Detta har resulterat i 39 avslutade patienter under 2 års
verksamhet, av dem har 38 lämnat in frågeformulär för utvärdering efter sex månaders individuell rehabilitering och i mars
2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca 15 patienter vilka inte redovisas i Slutrapporten. Medelvärde på ålder av dessa
38 patienter var 43 år; av dem var 9 män och 29 kvinnor. 18 av patienterna var högskoleutbildade. 14 patienter hade
psykiatrisk och somatisk samsjuklighet och 11 patienter erhöll även diagnos för långvarig smärta. Resultat redovisas strax
efter avslutad rehabilitering och vid 6 månaders uppföljning efter rehabilitering där endast 16 patienter har hunnit lämna in
utvärderingsformulär. Statistiken gjordes för att mäta förändringar avseende samma patient. Övriga har inte hunnit passera
6 månaders uppföljningsgräns vilket gör det svårt att dra slutsatser avseende långtidseffekt.
Då patienternas egna mål och kapacitet har styrt upplägget av rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten
varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet var
15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i Orienteringskurs (ca 8 ggr). Utöver detta har en stor del av besöken ersatts
med telefonsamtal. Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per
vecka under rehabiliteringsperioden.
45
Beskrivning av socialförsäkringsärenden ME/CFS-projektet fick inte i uppdrag att hantera sjukförsäkringsärenden för patientgruppen och i praktiken ålades detta
inremitterande vilket har fungerat relativt bra. Vid långdragna sjukskrivningsärenden har teamet ändå utfärdat förtydligande
intyg avseende ME/CFS diagnos och aktivitetsnivå och i vissa patientfall har läkare utfärdat läkarintyg och/eller
läkarutlåtande. Erfarenhetsmässigt var detta arbete mycket tidskrävande och omfattande.
Projektets kliniska erfarenhet visar att många patienter med ME/CFS har svårigheter att få sina sjukförsäkringsärenden
godkända. Att få sin diagnos bekräftad och att delta i rehabilitering för att uttömma rehabiliterings/behandlingsåtgärder är
viktiga faktorer för patienter som deltar i rehabiliteringen i allmänhet. Klinisk erfarenhet och forskning visar att pågående
försäkringsärende starkt påverkar rehabiliteringen samt att patienter med psykiatrisk och somatisk samsjuklighet har långa
sjukskrivningsärenden (37). Av de 38 patienter som deltagit i rehabilitering arbetade ingen heltid, 19 personer var anställda
eller egna företagare på deltid, 10 var arbetslösa, 6 hade sjukersättning från Försäkringskassan och 3 patienter studerade eller
var föräldralediga. 29 patienter var sjukskrivna under tiden för rehabilitering.
Bland de 38 som deltog i rehabilitering hade 20 patienter pågående ansökningar om sjukersättning hos Försäkringskassan
(ansökan eller överklagande av avslag på ansökan om sjukersättning) under sin rehabiliteringstid. Nio patienter hade inte fått
sin sjukskrivning godkänd vid början av rehabiliteringen.
Patientens socioekonomiska situation Både patient och anhöriga har erbjudits stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov av kurators
stöd framträder tydligast är vid frågor som rör ekonomi och sjukförsäkring.
Långvarig kronisk sjukdom, såsom ME/CFS, leder ofta till försämrad ekonomi på grund av nedsatt arbetsförmåga som
därmed påverkar inkomsten. Lägre inkomst på grund av sjukskrivning eller avsaknad av sjukpenning/sjukersättning skapar
oro och frustration för att inte få sina sjukintyg godkända av Försäkringskassan. Detta har kommit till uttryck på många sätt
och tagit fokus från själva rehabiliteringen. Hos många patienter har det varit viktigt att få hjälp med intyg och underlag till
pågående ärenden hos Försäkringskassan. Många patienter har fått lägga mycket av sin begränsade energi till att hantera oro
för att få sin sjukskrivning godkänd av Försäkringskassan.
Arbete Rehabiliteringen syftar inte till att i första hand bedöma och förbättra arbetsförmågan utan att förbättra livskvalitén i stort. På
grund av den osäkra situationen för många patienter vad gäller Försäkringskassans bedömning av arbetsförmågan, blev denna
fråga ändå aktuell under rehabiliteringsperioden. Patienter fick stöd i kontakten med arbetsgivare eller Arbetsförmedling i
planeringen av eventuell återgång i arbete. Efter avslutad rehabilitering erbjöds stöd i form av deltagande från teamet i så
kallat avstämningsmöte med Försäkringskassan för att bidra med resultatbeskrivning av rehabilitering och rådgivning kring
fortsatt planering av stöd från samhällets sida.
Vid 20 avstämningsmöten med FK och patientens husläkare har någon eller några från ME/CFS-teamet deltagit. Dessa
avstämningsmöten har oftast samordnats av patientens husläkare och hållits på husläkarmottagningen. I mer komplexa
ärenden har avstämningsmöten med Försäkringskassan samordnats av kurator på ME/CFS-projektet med teamets läkare och
andra vårdgivare i teamet presenterade.
46
Socialt nätverk Många patienter uttryckte att de hade tvingats avstå från socialt umgänge i hög grad.
Majoriteten av patienter svarade att de hade tvingats dra ner på socialt umgänge på grund av bristande ork och förmåga.
Fritid Även fritidsaktiviteterna hade ändrats efter insjuknande i ME. Framförallt gäller det aktiviteter som ställer krav på fysisk
förmåga, träning och friluftsliv.
Boende De flesta patienter har ett fullgott och anpassat boende efter insjuknandet. Några hade bytt bostad till ett boende som inte
kräver lika mycket i vardagsaktiviteter. Några uttrycker också att de finner ro i att kunna vara i en trädgård om de har tillgång
till en sådan.
Anhörigstöd Som ett led i projektet har anhörigas situation uppmärksammats. Av sammanlagt 18 patienter som levde i en
familjerelation, har 16 anhöriga svarat på skriftligt frågeformulär kring hur de upplever sin nära anhörigs sjukdom och dess
konsekvenser för familjelivet och relationen (CFQ samt SF-36) samt hur de själva mår (HAD). Alla anhöriga erbjöds
stödsamtal med kurator och då i första hand med nära anhöriga som delade bostad med patienten (maka/make, sambo). Vid
samtalet erbjöds stöd och råd av kurator för att hantera den förändrade hemsituationen. Samtalet fokuserades också på
genomgång av svarsformulären för att möjliggöra en fördjupad förståelse av hemsituationen samt anhörigas känslomässiga
reaktion. Både patient och anhöriga erbjöds fortsatt stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov
av kurators stöd framträdde tydligast var vid frågor som rörde ekonomi och sjukförsäkring.
Patienter upplever ett stort stöd från sina anhöriga i vardagslivet. Utan anhörigas insats skulle fler svårigheter uppstå.
Make/maka sambo samt föräldrar och vuxna barn har övertagit mycket av hushållsarbetet som patienten tidigare klarade av.
Många får hjälp av andra släktingar och närstående för att klara av vardagen. Framför allt mor- och farföräldrar är ett gott
stöd. De ensamboende patienterna är mer beroende av samhällets stöd i form av hemtjänst eller annan service.
Anhörigenkäten visade ingen statistiskt säkerställd skillnad i upplevelse av hälsa (SF-36) och kognitivt fungerande (CFQ)
mellan anhörigas upplevelse av patienten och patientens egna skattningar. Vad gäller anhörigas eventuella påverkan av den
förändrade familjesituationen, visade svaren i enkäten (HAD) att anhörigas psykiska välbefinnande inte upplevdes ha
påverkats.
Behovet av stöd till anhöriga från kurator visade sig vara lågt. Ett fåtal anhöriga uttalade behov av samtalsstöd,
relationsbearbetning eller familjesamtal. Vid några tillfällen fick familjen information och stöd i ekonomiska och praktiska
frågor. Vid enstaka tillfällen har informationssamtal med familj eller andra nära anhöriga hållits, där även flera i teamet har
medverkat för att ge anhöriga möjligheter att ställa frågor och öka förståelsen för vad diagnosen ME/CFS innebär.
Anhöriga blir oftast involverade i patientens sjukförsäkringsfrågor, då detta har en direkt inverkan på familjens ekonomi. Det
skapar mycket oro för framtiden då osäkerheten kring försäkringskassans bedömning av sjukpenning/sjukersättning är
påfrestande och ofta leder till en långdragen process.
Av de i patientgruppen som lever med en nära anhörig, har behovet av socioekonomiskt stöd från samhället inte varit så stort.
De flesta lever under välordnade sociala förhållanden vad gäller arbete och bostad. Men den ekonomiska påverkan på
familjens ekonomi blir märkbar efter en långvarig sjukskrivning eller nedsatt försörjningsförmåga på grund av sjukdom.
47
Barnen i familjerna har kommit till tals i projektet indirekt via föräldrarna. Patientens anhörig har ofta övertagit mycket av
ansvaret för barnens behov för att avlasta den sjuke föräldern. Det vilar ofta ett stort ansvar hos den anhörige vad gäller
hushållet och annat praktiskt arbete. Anhöriga får ofta ta ett större ansvar för att vardagspusslet i familjen ska fungera. En del
familjer tar hjälp av släkt och vänner, när och om möjlighet finns, framför allt om små barn finns i familjen. Det förekommer
också att familjer, om ekonomin tillåter, bekostar städhjälp och matleveranser för att underlätta vardagen.
Vuxna barn har vid några tillfällen deltagit vid informationsamtal hos kurator och läkare.
Anhöriga är således ett stort stöd för patienten och bidrar till att familjesituationen i stor utsträckning blir stabil.
Ett anhörigmöte i grupp ägde rum 2011 med 16 deltagare. Från teamet gavs information av läkare, arbetsterapeut samt
sjukgymnast och kurator samt möjlighet till frågestund. Mötet var mycket uppskattat vilket visades i utvärderingen.
Deltagarna beskrev att det var värdefullt att få träffa andra i samma situation
Utvärdering med självskattade mått för välbefinnand e och symtom Utvärderingen av rehabiliteringen har skett främst genom frågeformulär. I Diagram 6 redovisas hälsorelaterad livskvalité
(SF-36). Resultat visar att patienter skattade sin hälsa signifikant högre avseende Vitalitet (VT) och Psykiskt välbefinnande
(MH) efter rehabiliteringen. Ökad Vitalitet kvarstod vid 6 månaders uppföljning. Skattningar ligger fortfarande långt under
normalbefolkningskurvan förutom Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH).
Diagram 6. SF-36 före, direkt efter rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning. * indikerar statistisk skillnad
mellan grupper före och efter rehabilitering (*p<0.05) och + indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och 6
månaders uppföljning (+p<0.05).
48
Utvärdering av skattningar för livskvalité med EQ-5D och trötthet/fatigue med MFI-20 (Multidimensional Fatigue Inventory)
visar tendens till förbättring i livskvalitén och ökad aktivitet efter rehabiliteringen, båda övergick till statistisk signifikans vid
6 månaders uppföljning med ytterligare tendens till minskad fysisk trötthet, Tabell 14. Det är dock oklart om signifikanta
förändringar eller tendens till det hade inneburit några större kliniska förbättringar eftersom den totala poängen i skattningen
fortfarande var låg för livskvalitén och hög för tröttheten/fatiguen. Down time som är patienternas egen skattning av vilotid
under dygnet, inklusive nattsömn, beskriver att trötthetsproblematiken inte hade ändrats.
Tabell 14. Självskattningar av livskvalité (EQ-5D) och fatigue (MFI-20 och FSS) före, direkt efter rehabiliteringen
och vid 6 månaders uppföljning. + indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och vid 6 månaders uppföljning
(+p<0.05). Värden presenteras som medelvärde±S.E.M.
Före
n=29-35
Efter
n=29-34
6 mån efter
rehabiliteringen
n=14-16
EQ-5D Index, 0-1 0.3±0.1 0.3±0.1 0.4±0.1
EQ-5D VAS, 0-100 30.94±2.2
36.0±3.0
(<0.06)
37.1±4.0 +
Down time (timmar) 14.8±0.7
14.4±0.7 14.2±1.0
General fatigue (MFI-20) 19.4±0.2 18.6±0.4 18.3±0.8
Fatigue Severity Scale total 59.5±0.7 59.5±0.6 58.6±1.1
Tabell 15 visar att depressions- och ångestsymtom enligt HAD (Hospital Anxiety and Depression scale), självskattad kognitiv
funktion enligt CFQ (Cognitive Failures Questionnaire) och smärtskattning enligt NRS (Numeric Rating Scale) var
oförändrade. En tendens till minskning i depressionssymptom kan ses direkt efter rehabiliteringen dock utan att nå statistisk
signifikans.
Tabell 15. Självskattningar av emotionellt mående, kognitiv förmåga och smärta före, direkt efter rehabiliteringen
och vid 6 månaders uppföljning
Före
n=31-38
Efter
n=30-34
6 månader efter
rehabiliteringen
n=15-16
HAD
Depression
8.0±0.7 7.2±0.7
(<0.081)
7.2±1.1
HAD Ångest 5.2±0.7 5.1±0.7 5.3±1.1
CFQ 52.0±2.8 52.3±3.0 47.0±4.2
NRS 4.9±0.4 4.7±0.4 4.2±0.7
49
I detta avsnitt beskrivs ett antal självskattade symtom före, direkt efter rehabilitering samt vid 6 månaders uppföljning.
Resultatet redovisas för samma patienter där antal patienter i de olika grupperna är olika (Före n=38, Efter rehab n=38 och 6
mån efter rehab n=16). Detta påverkar den visuella presentationen av resultatet. Statistiken gjordes för att jämföra grad av
symptom hos samma patient före respektive efter rehabiliteringen samt före respektive 6 mån efter rehabiliteringen.
Sammanfattningsvis visar resultat att rehabiliteringen minskar smärta (ömhet, ledvärk och huvudvärk), sömnbesvär och
symtom relaterade till det autonoma nervsystemet (orolig urinblåsa och hjärtklappningar), men påverkar inte trötthet och
symptom relaterade till det immuna systemet (feberkänsla, ömma lymfkörtlar) samt kognition (minne och koncentration).
Diagram 7. Självskattade symptom hos 38 patienter före och direkt efter rehabilitering samt hos 16 patienter vid 6 månaders uppföljning a) Trötthet . Ingen skillnad enligt statistiken.
b) Huvudvärk . Besvären visade tendens att minska vid 6 månaders uppföljning jämfört med besvären före rehabiliteringen
(p<0.061). Flera patienter hade blivit besvärsfria och färre skattade huvudvärkssymptom som måttliga.
50
c) Generell smärta. Ingen skillnad enligt statistiken.
d) Ledvärk . Besvären minskade direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05) men
kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal patienter med lätta symptom ökade medan de som
skattade symptom som svåra och outhärdliga minskade.
51
e) Ömhet i kroppen. Besvär visade tendens att minska vid 6 månaders uppföljning efter rehabiliteringen jämfört med
besvär före rehabiliteringen (p<0.071). Andel patienter som skattade symptom som måttliga-svåra minskade efter
rehabiliteringen.
f) Minnessvårigheter. Ingen skillnad enligt statistiken men bilden visar att symptomen hade tendens att minska vid 6
månaders uppföljning.
52
g) Koncentrationssvårigheter. Ingen skillnad enligt statistiken.
h) Sömnsvårigheter. Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05)
men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Ingen av patienterna skattade sina symptom som
outhärdliga, andelen som skattade symptom som svåra minskade medan antal besvärsfria patienter ökade.
53
i) Rastlösa ben. Besvär hade minskat vid 6 månaders uppföljning efter rehabiliteringen jämfört med besvär före
rehabiliteringen (p<0.05). Ingen av patienter skattade sina besvär som svåra. Den signifikanta minskningen kan
förklaras med noggrann bedömning/utredning av sömnbesvär och rekommenderat behandling via inremitterande efter
avslut.
j) Ömma lymfkörtlar . Ingen skillnad enligt statistiken.
54
k) Feberkänsla. Ingen skillnad enligt statistiken.
l) Hjärtklappningar . Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen
(p<0.05) men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal besvärsfria patienter och med lättare
symptom ökade och ingen av patienter skattade sina besvär som outhärdliga.
55
m) Orolig urinblåsa . Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05)
men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal besvärsfria patienter ökade och antal som skattade
måttliga symptom minskade.
Utvärdering av vårdkonsumtion Ett av måtten som kan beskriva nytta med rehabilitering är vårdkonsumtion efter rehabiliteringen och vid 6 månaders
uppföljning. Resultat visar att vårdkonsumtion minskade signifikant direkt efter rehabiliteringen (p<0.001) och vid 6
månaders uppföljning (p<0.01). Diagram 8 visar att antal patienter som sökte vård mer än 4 och 8 gånger minskade efter
rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning.
Diagram 8. Vårdkonsumtion efter rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning
56
Datoriserad Kognitiv träning
Trots förekomst av kognitiva besvär vid ME/CFS har inga specifika interventioner mot kognitiva svårigheter tidigare gjorts
för patientgruppen. Därför genomfördes en pilotstudie där en grupp av patienter fick pröva Cogmed®, ett datoriserat
arbetsminnesträningsprogram. För att få delta i träningen krävdes utöver subjektiv besvärsupplevelse, uppmätta nedsättningar
i neuropsykologisk testning. I tillägg gjordes bedömningen om patienten skulle hade aktivitetsförmåga nog att genomföra den
intensiva träningen. Slutligen inkluderades elva patienter i pilotstudien. Nio patienter kunde genomföra träningen, se rubrik
Kognitiv träning med Cogmed®, s. 24. Före- och eftermätningar i neuropsykologiska test känsliga för inlärnings- och
uppmärksamhetsförmåga genomfördes för dessa nio patienter. I tillägg genomfördes för- och eftermätning för 15 patienter
som genomgick rehabilitering utan någon specifik intervention mot kognitiva besvär. Resultat redovisas i Diagram 9 och 10.
För de sista patienterna (n=4) som genomförde träningen skattades självupplevda arbetsminnesrelaterade aktiviteter med
COPM (Canadian Occupational Performance Measure) före påbörjad träning och efter avslutad träning. Resultat på 4
patienter visar en tendens till förbättringar i aktivitet men gruppen är för liten för att dra slutsatser och indikerar behov av
vidare studier.
Sammantaget påvisas signifikanta förbättringar i två av tre neuropsykologiska instrument känsliga för inlärnings- och
uppmärksamhetsförmåga för patienter som genomgått kognitiv träning (n=9), Diagram 9. Ingen signifikant förbättring sågs
för de patienter (n=15) som enbart genomgått rehabilitering utan någon specifik intervention mot kognitiva besvär, Diagram
10. Detta antyder att riktad kognitiv träning kan vara till hjälp för patienter med ME/CFS. Det bör dock tilläggas att det enligt
vår erfarenhet är få ME/CFS patienter som klarar av att genomföra denna intensiva träning. I tillägg har patienter oftast
tillfälligtvis fått ansöka om utökad sjukskrivning för att kunna genomföra träningen. Utifrån denna pilotstudie finns dock
indikationer på att ytterligare forskning inom området kognition och ME/CFS behövs. Kognitiv träning bör ännu inte
genomföras i den kliniska populationen av ME/CFS patienter då metoden saknar evidens i nuläge och måste tydligare
relateras till förbättrad aktivitet.
57
Diagram 9. Förbättring av kognitiv förmåga efter träningen med Cogmed® (n=6-9). RAVLT=Ray Auditory Verbal
Learning Test. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och efter rehabilitering (**p<0.01).
Diagram 10. Oförändrad kognitiv förmåga utan Cogmedträning (rehabiliterings- och inlärningseffekt)
före
före
efter
efter
58
4.2.4 Utvärdering av nöjdhet med vården
Nöjdhet med tidigare vård av samtliga patienter (n= 220) Diagram 11 beskriver patienternas nöjdhet med tidigare vård och grundas på data i frågeformulär som inlämnades i samband
med nybesök. Sammanfattningsvis, mer än varannan patient som kom till mottagningen hade varit missnöjd med tidigare
vård och ville inte rekommendera denna vård till andra patienter i liknande situation (se Diagram 12).
Diagram 11. Nöjdhet med tidigare vård
Diagram 12. Rekommendation av tidigare vård (n=220)
59
Nöjdhet med rehabiliteringen inom ME/CFS-projektet (n=38)
Diagram 13 visar att de flesta av patienterna var nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen i helhet, innehåll, upplägg,
självupplevda resultat, bemötande från personalen, sjukdomsinformation och sjukdomshanteringen.
Diagram 13. Utvärdering av rehabiliteringen
Sju
kdom
shan
terin
g ef
ter
reha
bilit
erin
g
Sju
kdom
sinf
orm
atio
n P
erso
nal b
emöt
ande
Reh
ab s
amar
bete
Reh
ab r
esul
tat
Reh
ab u
pplä
gg
Reh
ab in
nehå
ll
Hel
hets
utvä
rder
ing
60
Diagram 14 visar att de flesta av patienterna vill rekommendera rehabiliteringen för andra i liknande situation.
Diagram 14. Rekommendation av rehabiliteringen
Diagram 15 sammanfattar patienternas åsikter vid 6 månaders uppföljning om de kan tänka sig att rekommendera vård efter
rehabiliteringen (fortsatt vård). Här svarar var tredje patient att de kan tänka sig att rekommendera den vård de erhållit på
andra vårdinrättningar efter rehabiliteringen. Mer än var tredje patient svarade att de inte kunde svara på frågan och ca var
femte patient rekommenderade inte den vård de har fått efter avslutad rehabilitering. Resultat kan tolkas som att det ligger
osäkerhet beträffande nöjdhet med vård efter utskrivningen från ME/CFS-projektet.
Diagram 15. Rekommendation av fortsatt vård
61
Utdrag från patientnämnden Som ett sätt att ytterligare utvärdera ME/CFS projektet och ME/CFS patienters behov har utdrag från patientnämnden
inhämtats. Under två års verksamhet har 13 anmälningar inkommit som tydligt kan länkas till ME/CFS projektet. Sex av
dessa anmälningar ger på olika sätt beröm till ME/CFS mottagningen, framförallt gällande genomförda teaminsatser. Fyra av
anmälningarna lyfter fram behovet av ökade läkarresurser och mer fokus på biomedicinsk inriktning framför rehabilitering.
Två ärenden uttrycker kritik mot genomförda läkarbedömningar, i båda fall då patienten inte har fått ME/CFS diagnos.
Flertalet av anmälningarna betonar vikten av att specialistvård för ME/CFS blir kontinuerlig. Vissa anmälningar beskriver
lång väntetid och behov av hjälp för patienter som är svårast sjuka.
Pilotförsök Hembundna patienter
Under projekttid har teamet träffat 5 sängbundna patienter i deras hem. Samtliga kvinnor i ålder ca 30 – 40 år med mycket
svåra symtom. Patienterna var i regel välutredda och har sökt hjälp hos många olika vårdgivare. De var mestadels
sängliggande, skötte personlig vård till stor del självständigt men det var i stort sett bara det de orkade. Dagarna bestod oftast
enbart av dessa basala vardagliga aktiviteter uppdelade. Många gånger kunde de inte sitta uppe i mer än 30 min, vistades
enbart inomhus oftast i mörker med mycket låg ljudnivå. Ingen av dem hade vid ett enda tillfälle klarat av att ta sig till
mottagningen för sedvanlig utredning och rehabilitering. Insatserna hade skett i patienternas hem och via anhöriga.
Patienterna bedömdes lida av extremt svår ME/CFS. Denna grupp av patienter bör kartläggas vidare.
Ett fåtal andra mycket svårt sjuka patienter har kunnat komma till mottagningen för teambedömning, men sedan inte klarat av
684 remisser har registrerats i projektet, 279 av dessa accepterades medan 405 remisser avslogs. 235 nybesök har
genomförts. Ca hälften av dessa patienter diagnostiserades med ME/CFS. 44 patienter tackade nej till nybesök eller
uteblev. Samsjuklighet med både somatiska och psykiatriska tillstånd är vanligt förekommande. Det är viktigt med
differential diagnostik och behandling innan ME/CFS-diagnos ges. För andra diagnoser med liknande symtombild kan det
finnas behandlingsbara åtgärder. Teambedömning, åtminstone läkare och psykolog, rekommenderas för att underlätta
differentialdiagnostiken.
Det är svårt att skilja mellan ME/CFS eller CFS/CF (kronisk trötthetssyndrom/kronisk trötthet) eftersom symtombilden är
lika i många avseenden. Jämförelse av data baserad på frågeformulär visar också en liten men i vissa avseenden statistiskt
säker skillnad mellan grupperna. Klinisk erfarenhet och samarbete med psykiatrin behövs för att särskilja mellan ME/CFS
och CFS/CF och erbjuda optimal hjälp och behandling.
Utvärdering av två års verksamhet visar positiva men begränsade resultat efter rehabiliteringen och vid sex månaders
uppföljning. ME/CFS-projektet har dock inte hunnit prova ut andra tänkbara rehabiliteringsformer, t.ex. mindfulness eller
Basal Kroppskännedom (BK) i grupp anpassade för denna patientgrupp. Patienterna förefaller vara nöjda med utredningen
och rehabiliteringen samt konsumerar avsevärt mindre vård. Begränsade kliniska resultat kan delvis förklaras med den
komplicerade symptombilden och nedsatt ork att delta i rehabiliteringen. Samtidigt måste resultat relateras till de uppsatta
målen så som att öka livskvalité och funktionsnivå för den enskilde patienten. Resultat bör även studeras utifrån den
evidens som finns tillgänglig för rehabiliteringseffekter avseende andra patientgrupper med liknande komplexa symptom
och mycket längre erfarenhet, t.ex. långvarig smärta (38) och utmattningssyndrom (39) där bara få åtgärder bedöms att ge
effekt på lång sikt.
Trots den höga sjukskrivningsgraden och många pågående försäkringsmedicinska ärenden har arbets- och
funktionsförmåga inte påverkas. Antal ersättningar från sjukförsäkringen vid sex månaders uppföljning efter rehabilitering
har inte förändrats. Resultat måste tolkas med försiktighet utifrån det lilla antalet patienter som hann komma in med svar
och utifrån den långa handläggningstiden av komplicerade sjukförsäkringsärenden samt att ME/CFS-projektet inte hade i
uppdrag att aktivt hjälpa patienter med sjukförsäkringsärenden, t.ex. utfärda läkarintyg.
63
5. Övriga samarbeten inom projektet
5.1 Samarbetsprocess med Riksföreningen för ME-pati enter (RME) Sedan starten av projektet har projektteamet haft regelbundna möten med representanter från RME.
Inledningsvis var mötena relativt täta för att under projektets gång glesats ut till ca 1 träff per halvår.
2012 deltog projektets chef och tillika forskningsledare också vid RME:s årsmöte med information om verksamheten.
Kommunikationen med representanterna från RME har haft stor betydelse för verksamheten bland annat genom att teamet
fått ta del av deras erfarenheter som ME-sjuk i vårdapparaten, erfarenheter av behandling och olika rehabiliteringsformer
och information om synpunkter på verksamheten som inkommit till RME, feedback på metodutveckling och idéer på
utvecklingsarbete m.m.
5.2 Samarbete med Försäkringskassan Erfarenheter från projekttiden har visat att Försäkringskassans (FK) handläggning av ME/CFS patienters
sjukförsäkringsärenden i hög grad har påverkat rehabiliteringen av patienter. Många patienter har haft pågående ärenden
hos FK där patienten väntat på beslut under rehabiliteringstiden. Oro för att inte få sina intyg godkända har tagit mycket
koncentration och kraft från patienten vilket kan ha försvårat rehabiliteringsmöjligheten. På grund av sjukdomens
komplexa art och avsaknad av objektiva medicinska fynd vilket FK eftersträvar, har vi erfarit att diagnosen inte fullt ut
accepterats av FK:s handläggare och rådgivare. Det har därför bedömts som mycket centralt och viktigt att föra ut kunskap
till FK då majoriteten av patienterna har någon slags kontakt med FK rörande sjukpenning eller sjukersättning.
Företrädare för FK har vid två tillfällen närvarat vid projektet och inhämtat kunskap. Dr Peggy Bernin,
Försäkringsmedicinsk Rådgivare, besökte projektet den 28/2 2012 för att auskultera och träffa patienter. Syftet med besöket
var att Dr Bernin skulle få information som hon sedan förde vidare till sina kollegor på FK.
Projektet har även arrangerat ett utbildningstillfälle då handläggare och Försäkringsmedicinska rådgivare bjöds in för att
delges information kring ME/CFS, utifrån diagnostik och rehabilitering. Totalt anmälde sig 8 personer från FK, varav två
var Försäkringsmedicinska rådgivare. Ytterligare informationsmöte planeras till hösten 2013.
Kurator har bevakat FK:s riktlinjer för hantering av sjukförsäkringen och haft fortlöpande kontakt med FK:s
Samverkansansvarige kontaktperson Kjell-Åke Gårdh. Han har också hållit i informationstillfällen för teamets personal vad
gäller sjukförsäkringsfrågor.
64
5.3 Kliniskt samarbete med Beteendemedicin, Smärtce ntrum, Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) Samarbetet med BM/KS inleddes våren 2012 då Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) tilldelade ekonomiska resurser
även för BM/KS för att ta emot patienter med ME/CFS och utarbeta beteendeterapi anpassat för denna patientgrupp. Under
hösten 2012 utökades samarbetet mer intensivt då båda verksamheterna stämde av sina frågeformulär för att senare kunna
jämföra behandlingsresultat. Det kliniska samarbetet startades januari 2013 då BM/KS började delta i remissgenomgångar
och anslöt sig till Viss-texten med kompletterande information om sin verksamhet. För att lära sig mer om ME/CFS
patienter och ME/CFS-projektets multimodala arbetssätt auskulterade psykolog M. Jonsjö från BM/KS på mottagningen,
därefter genomförde han psykologiska screeningar på nio patienter med misstänkt ME/CFS. Vetenskapligt samarbete
beskrivs under kapitel 6, s. 66.
65
6. Sammanfattning av forskningsarbete
6.1 Deltagande i vetenskapliga forskningssammankoms ter med presentationer:
- Deltagande med muntlig presentation ”A primary linking of the ICF to the diagnostic ME/CFS criteria: results from
Interdisciplinary teambased assessments” i den 18:e Europeiska kongressen i Fysikalisk och rehabiliteringsmedicin i
Thessaloniki, Grekland (30/5 2012).
- Deltagande med muntlig presentation “One year experience of a standardised team-based assessment of suspected
ME/CFS in a new ME/CFS-project at university hospital in Stockholm, Sweden” i 7:e IiME (Invest in ME)
konferens i London (1/6 2012).
- Deltagande med muntlig presentation “Sleep disturbances are common in patients with fatigue-related problems” i
Nordic Sleep Research and Medicine Society konferens, Köpenhamn, Danmark (4-6/6 2013 )
6.2 Pågående forskningsprojekt: 1. Biologisk forskning ”Funktionella och genetiska studier av immunförsvaret hos patienter med ME/CFS”
i samarbete med Centrum för Infektionsmedicin (CIM) på Inst. för Medicine, Karolinska Institutet och Karolinska
Universitetssjukhuset i Huddinge. Syfte med projektet är att kartlägga immuncellernas funktion i jämförelse med
friska personers för att kunna identifiera biomarkörer och genetiska skillnader. Blodprov har tagits från ca 30
patienter och analysarbete kommer att påbörja under hösten 2013. Involverade: medicine doktor Yenan Bryceson,
docent och ST-läkare i infektionsmedicin Peter Bergman, doktorand och läkarkandidat Jakob Theorell (samtliga
från CIM, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge) samt docent och specialistläkare
i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska
Institutet).
2. Forskning i samarbete med Stressrehabilitering på Danderyds sjukhus. En godkänd etisk ansökan och ALF-
ansökan ”Kan bristande kognitiva och emotionella faktorer bidra till kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången
infektion? Jämförelse med stressrelaterat utmattningssyndrom” inlämnad februari 2013. Syfte med projektet är att
jämföra patienter med utmattningssyndrom och ME/CFS utifrån kognitiv och emotionell förmåga och
medvetenhet samt att tillämpa psykologiska behandlingsmetoder. Involverade: docent och specialistläkare i
rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska
Institutet), blivande doktorand och psykolog Daniel Maroti (ME/CFS-projektet samt Stressrehabilitering),
överläkare i rehabiliteringsmedicin Lena Rådberg och medicine doktor samt psykolog Rose-Marie Herlin (båda
från Stressrehabilitering, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds sjukhus AB).
3. Forskningsprojekt kring sömnrubbningar hos patienter med kronisk trötthet i samarbete med docent och
överläkare i öron- näs- och halssjukdomar Danielle Friberg på Sömnlabb, Karolinska Universitetssjukhuset i
Huddinge. Syfte med samarbetsprojektet är att kartlägga sömnrubbningar hos patienter med kronisk
trötthetsproblematik med fokus på ME/CFS och följa upp de insatta/rekommenderade behandlingsmetoderna samt
dess effekt på symptombilden. En doktorand med intresse i sömnforskning planeras för rekrytering för det
66
vetenskapliga arbetet. Involverade: docent och specialistläkare i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-
projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska Institutet) och docent och överläkare i öron-, näs-
och halssjukdomar Danielle Friberg (Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Inst. för Klinisk
neurovetenskap, intervention och teknik /CLINTEC, Karolinska Institutet).
4. Klinisk forskning kring ME/CFS baserad på klinisk data från projektet i samarbete med Beteendemedicin,
Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (BM/KS). Syfte med detta projekt är att sammanställa
kliniskt material och frågeformulär för forskningsändamål, t.ex. rehabiliteringsresultat i jämförelse med
teambedömning, kognitiv träning, etc. En viktig uppgift är att föra samman och sammanställa den gemensamma
databasen med BM/KS och jämföra behandlings- och rehabiliteringsmetoder som används på BM/KS och
ME/CFS-projektet. Forskningsansökan med medsökande från ME/CFS-projektet är inlämnad till Vetenskapsrådet
2013. Involverade: docent och specialistläkare i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst.
för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska Institutet), docent och algolog Gunnar Olsson (BM/KS och Inst. för
Fysiologi och farmakologi, Karolinska Institutet), docent och psykolog Rikard Wiksell (BM/KS och Inst. för
Klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet) och blivande doktorand samt psykolog Martin Jonsjö (BM/KS).
67
7. Rekommendationer till fortsättning
7.1 Etablera en ME/CFS-mottagning Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en
mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En sådan specialistläkarmottagning
kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen bör ha uppdrag
att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter i hela landet.
Mottagningen föreslås ha resurser för att erbjuda:
- Specialistläkarkontakt för utredning, diagnossättning och samverkan med primärvården och andra vårdgivare i de
specifika patientfallen. Utredningen bör göras av specialistläkare i kombination med psykolog för att säkerställa
diagnos och differentialdiagnostik. Resurser för laboratorieprovtagning behöver finnas för att säkerställa det
medicinska ansvaret.
- Konsultationer i medicinska frågor. Då vanliga sjukvården har svårigheter att hantera den komplexa sjukdomen
ME/CFS är det av värde att patienter kan ha en återkommande kontakt med specialistläkare och/eller sjuksköterska.
Utveckling av Internet- och telefoncoaching som ett komplement till vanliga konsultationer kan vara gynnsam för
patienter med låg uthållighet och dessutom är resurseffektiv. Särskilda resurser behöver tillskapas för dessa satsningar.
- I uppdraget bör också ingå att utpröva läkemedel för att skapa evidens. Det finns läkemedel som idag används av
patienter vars effekt skulle behöva studeras närmare, t.ex. B12-injektioner. Dessa studier bör utföras med ett
vetenskapligt upplägg.
- Fortsatt rehabiliteringsverksamhet i multidisciplinärt team med fortsatt utvärdering. Inriktning är att ge medicinsk
rehabilitering i kombination med behandling på specialistmottagning och rådgivning/coping kring sjukdomen och dess
symtom. Många patienter har behov av multidisciplinärt omhändertagande och anpassad individuell rehabilitering
utifrån funktions- och aktivitetsnivå. Det multidisciplinära teamet rekommenderas ha bred kompetens och bör bestå av
specialistläkare, psykolog, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast och dietist. Det finns behov av fortsatt
utvärdering av rehabiliteringsinsatser för att dra mer starka slutsatser och bygga evidens.
- Kompetensen från den beteendemedicinska delen (som nu erbjuds av Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska
Universitetssjukhuset) bör tillvaratas och införlivas i mottagningens rehabiliteringsverksamhet. Att samla kunskapen
för patientgruppen bedöms viktigt för att nå utveckling som kunskapscentrum.
68
7.2 Viktiga samarbeten som behöver utvecklas Då differentialdiagnostik bedöms viktigt för att särskilja ME/CFS patienter från andra patienter med liknande symtom är
det viktigt att initiera samarbete med andra medicinska specialiteter. Vi vill här särskilt nämna patienter som lider av svår
trötthetsproblematik där neuropsykiatrisk och psykiatrisk sjukdom finns som samsjuklighet. Detta är viktigt dels för att
säkerställa differentialdiagnos men också för att även de patienterna har rätt till ett adekvat omhändertagande. Vi vill
särskilt nämna behov av följande vårdsamarbeten:
- Starta samarbete med neuropsykiatrisk mottagning för patienter med neuropsykiatrisk samsjuklighet och ME/CFS-
liknande problematik. Kunskap och omhändertagande av patienter med neuropsykiatrisk samsjuklighet saknas
internationellt.
- I samarbete med psykiatrisk öppenvårdsmottagning starta en verksamhet för patienter med kronisk trötthet där
psykiatrisk ohälsa dominerar. Viktigt är att utveckla samarbete kring utredning och differentialdiagnostik. I många fall
kan en sådan utredning göras innan ME/CFS diagnos kan fastställas.
- Ett särskilt projekt bör startas för att kartlägga hembundna patienter med misstänkt ME/CFS.
7.3 Forskningssatsningar
Medarbetare som arbetar i dessa verksamheter bör samtliga ha utrymme för kontinuerligt uppbyggande av databas och
utvärderingsprotokoll på deltid jämte kliniskt arbete. ME/CFS är fortfarande en sjukdom med många frågetecken och bör
studeras utifrån både biopsykosocialt och neuroimmunobiologiskt perspektiv.
Två biomedicinska forskningssatsningar bör prioriteras. Dessa båda bör knytas till den kliniska mottagningen och kan i
korthet beskrivas som följer:
- En särskild satsning bör göras för att utpröva läkemedel som under de senaste åren har kunnat visa terapeutisk effekt
på ME/CFS, t.ex. rituximab eller annan antikropp med cellgiftsfunktion riktad mot CD20+ celler. En sådan studie bör
genomföras som randomiserad pilotstudie på patienter som har ME/CFS som huvuddiagnos och patienter som inte har
ME/CFS som huvuddiagnos men lider av svår trötthetsproblematik och i samarbete med forskare inom neurologi och
immunologi vid Karolinska Institutet.
- Ytterligare en satsning är att bygga upp en biobank där prov från ME/CFS patienter kan sparas för framtida analyser i
syfte att skärpa diagnostik och bidra till forskningens ändamål.