Sindorme de Down y familia

SINDROME DE DOWN, EDUCACIÓN

Y FAMILIA

TEMAS A TRATAR:

¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN? FAMILIA EDUCACIÓN OCIO NUEVOS TRATAMIENTOS VISIÓN DE FUTURO

¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN?

El SD es la principal causa genética

conocida de la discapacidad intelectual. Se debe a tener un cromosoma extra en el par 21.

CARACTERÍSTICAS

Representa el 25% del retraso mental. Síndrome genético. A nivel cognitivo generalmente

presentan niveles de retardo mental débiles.

Se caracterizan por rasgos físicos peculiares.

PRUEBAS DIAGNÓSTICAS

Amniocentesis Prueba de vellosidades coriónicas Ultrasonidos

HISTORIA

1866: Descripción clínica de Síndrome de Down.

1959-1970: Descubrimiento de la anormalidad cromosómica.

1971 a la actualidad: Desarrollo de la estimulación temprana y tratamientos médicos específicos e integración en las escuelas comunes.

LEGISLATURA

ONU Declaración Universal de los

Derechos Humanos Constitución Española Ley 51/2003 “igualdad de

oportunidades” Ley de Dependencia

FRECUENCIA

Uno de cada 800 nacimientos. 30.000 casos en España. 3.200 personas en Madrid

PREVALENCIA

Si tiene 20 años: uno entre 1.700 nacimientos.

Si tiene 25 años: uno entre 1.400.

Si tiene 30 años: uno entre 900.

Si tiene 35 años: uno entre 400.

tiene 40 años: uno de cada 100.

LA FAMILIA

LA FAMILIA

La familia es el primer vínculo.

Fases por las que pasan los padres:

- Protección y rechazo.- Tristeza.- Frustración.- Inseguridad.- Enfado y rabia.- Vergüenza.

LA FAMILIA

Sociedad como espejo de la familia. Hermanos: atención absorbida. Grupos de padres y madres. Programa de respiro: reducir

ansiedad y conciliar vida personal.

LA EDUCACIÓN

MARCO LEGAL

L.I.S.M.I (1982) L.O.G.S.E (1990) Ley de la Solidaridad de la Educación

(1999) L.O.C.E (2002)

ATENCIÓN TEMPRANA

Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0- 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Aquellos niños/as que no pueden acceder a los aprendizajes escolares del mismo modo que la mayoría, por lo que necesitan una serie de recursos y adaptaciones que les ayuden

Principio de Normalización. Principio de Individualización

CENTROS EDUCATIVOS

Escolarización combinada

Centros de educación especial

Escuelas inclusivas Aulas de educación

especial integradas en colegios ordinarios

NUEVOS TRATAMIENTOS E INVESTIGACIONES

TRATAMIENTOS

Tratamiento psicoterapéutico y farmacológico- Tras la valoración diagnóstica se deba elaborar un plan

terapéutico.- Hay cierta desconfianza en las psicoterapias.- Tratamientos combinados y multidisciplinares.

Terapias alternativas- Suplementos nutritivos.- Terapia celular.- Cirugía plástica.- Terapia hormonal

NUEVAS INVESTIGACIONES

Nizetic e investigadores de las universidades de Londres, Ginebra, Barcelona, Sydney y San Francisco

Utilizaron ratones alterados genéticamente Cromosoma adicional 21 altera el gen regulador

rest, que a su vez altera otros genes. Encontraron que el gen dyrk1a actúa como

desencadenante de la alteración. Estos hallazgos podrían ayudar a encontrar nuevos

tratamientos.

NUEVAS INVESTIGACIONES

Craig Graner y un conjunto de investigadores podrían haber encontrado fármacos para SD.

Administran a ratones 3 fármacos: - pentylenetetrazole (PTZ)- Picrotoxin- Bilobalide (árbol gigko biloba)- Interfieren en GABBA, disminuyendo las

dificultades, al aumentar el nivel de excitación.

NUEVAS INVESTIGACIONES

Terapia MERINEX DMSO

Inyecciones intramusculares de DMSO y aminoácidos:

- Ácido gamma-aminobutyric (GABA)- Acido gamma-amino-betahydroxybuttyric (GABOB)- Ácido acetylglutamine.

Penetran en el cerebro y activan la función neuronal.

VISIÓN DE FUTURO

SERVICIO PÚBLICO

Acciones ministeriales. Acciones de la Conserjería de Familia

y Asuntos Sociales de Madrid.

ASOCIACIONES Y FUNDACIONES

Down España Fundación Síndrome de Down de

Madrid

INTEGRACIÓN SOCIOLABORAL

Centros ocupacionales.

Empleo con apoyo. Centro espacial de

empleo.

TIPOS DE VIVIENDAS

Viviendas tuteladas.

Residencias.

CONCLUSIÓN

¡¡¡ Les ponemos sólo una etiqueta: la de sus

nombres!!!