Segíts Másokon!

1

SegítS MáSokon!Modellértékű prograM a sclerosis Multiplexben szenvedő betegekért

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért2

a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet 1991 óta végzi hazai szociális fejlesztő tevékenységét. több intézményt is működtet országszerte, melyek elsősorban a családoknak és a nehéz szociális helyzetben lévő embereknek nyújtanak támogatást.

Fontos célkitűzése hazai szociális területen, hogy azon csoportok számára szer-vezzen ellátásokat, akiket nem képes elérni a szociális ellátórendszer, emellett megalakulása óta kiemelt figyelmet fordít a különböző betegségek miatt segítségre szorulók támogatására is.

a segélyszervezet vállalati felelősségvállalás programjainak gyakorlatában is – a hitelesség, szakmaiság, partnerség, bátorság alapelveit követve – e célok érde-kében működik együtt támogatóival.

a Novartis a világ egyik vezető gyógyszervállalata az innovatív gyógyszerek kuta-tásában és fejlesztésében. a novartis elkötelezett abban, hogy újabb és újabb gyógyszereket fedezzen fel és fejlesszen tovább a betegségek gyógyítására, az emberek életminőségének javítására, az egészség megőrzésére.

a novartis Hungária tevékenyen részt kíván vállalni abban, hogy növekedjen Magyarország versenyképessége. ehhez elengedhetetlen, hogy a lakosság egész-ségesebb, az egészségügyi ellátás pedig magasabb színvonalú legyen. Minden tevé-kenységük középpontjában első és legfontosabb partnerük, a beteg áll. a novartis Hungária elkötelezett amellett, hogy működése eredményeképpen a beteg minő- ségi gyógyítási eszközökhöz jusson hozzá.

A ModellprogrAMa Magyar Ökumenikus Segélyszervezet a Magyar sclerosis Multiplexes betege-kért alapítvány kezdeményezésére 2011 szeptemberében a novartis Hungária kft. támogatásával „segíts Másokon!” elnevezéssel egyéves modellértékű programot indított útjára, melynek célja valós segítséget nyújtani a budapesten élő, sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek az otthonukban, egy önkéntes segítő hálózat kiépítésével. az Ökumenikus segélyszervezet szociális programok koordinálásá-ban szerzett gyakorlatát és az önkéntesség területén szerzett tapasztalatait is fel-használva, stratégiai partnere, a novartis Hungária támogatásával, e programmal kívánt hozzájárulni, hogy a magyarországi sclerosis multiplexes betegek komplex segítségnyújtásban részesüljenek.

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért4

Miért vAn SzükSég az SM-betegek öNkéNteS forMábaN törtéNő táMogatáSára?

a sclerosis multiplex a fiatal felnőttkor egyik leg-gyakoribb idegrendszeri megbetegedése, amely elsősorban mozgáskorlátozottságot, ezért kiszolgál-tatottságot okoz, de kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak is. Hazánkban mintegy 10 ezer, európa-szerte 600 ezer családot érint.

az orvostudomány eddig nem talált olyan gyógymó-dot, mellyel végleges és tökéletes gyógyulást lehet elérni. Miután jelenleg csak a tüneti kezelés, illetve a betegség előrehaladásának lassítása lehetséges, ezért a betegek gondozása, folyamatos támogatása elengedhetetlen.

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 5

az önkéntesekkel megvalósuló otthoni segítségnyúj-tásban olyan laikus, egészségügyi és szociális szak-képzettséggel nem rendelkező személyek vesznek részt, akik az érintett betegcsoport tagjai mindennapi feladatainak elvégzésében nyújtanak támogatást.

a meglévő állami és önkormányzati ellátórendszert kiegészítve az önkéntesek a segítségre szoruló embe-rek otthonában a hiányzó vagy leterhelt családtagot pótolják, illetve tehermentesítik a rászorulók élet-színvonalának emelése érdekében. az önkéntes segí- tők tevékenységüket anyagi ellenszolgáltatás nélkül, a szabadidejükben végzik.

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért6

A progrAM beMutatáSa

a modellprogram célja volt felhívni a társadalom figyelmét erre a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával segítséget nyújtani az sM-betegeknek, elsősorban otthonukban, kiegészít-ve az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szak-emberek munkáját és segítve a családok életét.

a program keretében a segítségnyújtásra vállalkozó és jelentkező önkéntesek kétnapos felkészítő képzé-sen vettek részt, melyet követően egyedül vagy pár-ban, hetente, illetve kéthetente 2-4 órát töltöttek a segítséget igénylő sM-beteg otthonában. az önkén-tesek szakmai fejlődését, motiválását esetmegbeszé-lő szupervíziók, közösségi programok is segítették.

a modellprogram során felkészített és a programba bevont önkéntesek teljes száma: 39 fő.

az önkéntes segítők elsősorban a sclerosis multiplexes otthoni teendői során nyújtottak támogatást a beteg igényeihez igazodva, ezért feladataik nagyon változa-tosak voltak: házimunka (takarítás, főzés, mosás, ruha teregetése, vasalás, rendrakás), karbantartási mun-kák, ügyintézés, beszélgetés, orvoshoz kísérés vagy szállítás, kulturális programokra kísérés, közös sétálás, bevásárlás, felolvasás stb.

telefonon vagy

e-mailben érdeklődők

száma

jelentkezők száma

(beérkezett jelentkezési

lapok)

felkészítő képzésen részt vett

önkéntesek száma

legalább 3 hónapig

aktív önkén-tesek száma

a modell-program

végéig aktív önkéntesek

száma

95 fő 45 fő 39 fő 31 fő 25 fő

a modellprogram ideje alatt ellátott sM-betegek teljes száma: 19 fő.

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 7

a modellprogram végén készült értékelés alapján a programban résztvevő, segítséget igénylő 19 sM be-teg a továbbiakban is kéri az önkéntesek segítségét. az igénylők egy skálán 1-től 5-ig értékelték, milyen változást jelent az életükben az önkéntesek jelenléte.

a modellprogram eredményeként elkészült az ottho-ni segítségnyújtás önkéntesekkel c. szakmai program és dokumentum, mely a modellprogramba bevont és önkéntes segítségét igénylő sM-betegek értékelése alapján a gyakorlatban is igazolta eredményes műkö-dését.

tApASztAlAtok

a modellprojekt - eredményei és a benne résztvevők értékelései alapján – bebizonyította, hogy valós szük-ségletre válaszol. az önkéntesek hiánypótló felada-tot látnak el, valóban kiegészítik a meglévő szociális ellátórendszert és képesek a családtagok tehermen-tesítésére.

a modellprogram igazolta, hogy az önkéntesek meg-felelő szakmai támogatás és koordináció mellett hosszútávon is képesek bekapcsolódni a segítséget igénylők életébe, ugyanakkor a hálózat fenntartása érdekében folyamatos képzésük és utánpótlásuk is elengedhetetlen.

■ 5 – nagyon sokat segített

■ 4 – érezhetően jobb lett

■ 3 – kevés változást jelent

■ 2 – nem jelentős a változás

■ 1 – egyáltalán nem jelent változást

a programértékelés során adott válaszok megoszlása a következőképen alakult: értékelje egy SkáláN MilyeN változáSt jeleNt az életébeN az öNkéNteSek jeleNléte?

2

7

10

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért8

SzeMek tükrébeN (személyes történetek, interjúk)

„én jelenleg sok mindent el tudok még végezni eb-ben a kis háztartásban. Az önkéntesek segítségével viszont sokkal kevesebb idő és fáradtság a házimunka, ami nagy terhet vesz le a vállamról, sokkal keveseb-bet kínlódom, hiszen amíg a lányoknak egy saláta aprítása nincs fél óra, addig nekem az egy fél napos program volt. ez igaz a többi házimunkára is. A lá-nyok segítenek a teregetésben, vasalásban, takarí-tásban, főzésben, mosogatásban. De épp ilyen fontos az, hogy az emberre rányitják az ajtót, hogy nem va-gyok egyedül, hogy van, aki meghallgatja az örömöm, bánatom. igazi barátokra leltem. Azt hiszem, hogy kölcsönösen jó ez mindkét félnek, mert nagyon jó kapni, de jó adni is.”

brandt erzsébetönkéntesek segítségét igénylő sM-beteg

„nyugdíjasként van szabadidőm, amit hasznosan szere-tek eltölteni. A gyermekeim, sőt, már az unokáim is na-gyok, kevésbé veszik igénybe a nagyi szabadidejét. sokat jelent a lelkemnek, hogy érzem, fontosat teszek és szá-mítanak rám. nagyon jó érzés látni, hogy zsóka meny-nyire hálás, hogy mekkora segítség neki az a néhány apróság, amiben segíteni tudok. jól esik úgy hazamenni, hogy tettem valami jót.” Nagy erzsébet, önkéntes

„már korábban is gondolkodtam azon, hogy önkéntes munkát vállalok, hiszen már nekem is nagyok a gyere-keim… aztán munkanélkülivé váltam és ez megadta a végső lökést, mert időm is lett a munkakeresés mellett. Amikor az ember belecsöppen egy olyan élethelyzet-be, hogy úgy érzi, nincs már rá szükség, jót tesz lelki-leg, ha újra hasznossá válhat. ebből a szempontból az önkénteskedés egy érdekes fajta önzés.” Pagonyi judit, önkéntes

SegítS MáSokon! – Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 9

róluNk írták

„nemcsak adni kell tudni, hanem meg kell tanulni a segítséget is elfogadni – vallja sebestyén istvánné, aki élt is a kínálkozó lehetőséggel. – elég rozoga va-gyok már, gyenge a gerincem, így hamar elfáradok, a bevásárlásnál eddig is segítséget kértem a cipekedés-ben, vagy hátizsákban próbáltam elhozni az árukat, a függönyt leszedni pedig már nem merek felmászni a székre – sorjázza a mindennapi kihívásokat az asszony, érzékeltetve, milyen hasznos számára, hogy két nyug-díjas felvállalta, eljárnak hozzá egy-két hetente. A ta-lálkozásokban a praktikus teendők elvégzése mellett legalább olyan fontosnak tartja a barátságkötést is.”

– idézet a SejtMag Magazin „segíts Másokon!” prog-ramot bemutató riportjából.

„Amit az egyik embernek nem nagy erőfeszítés meg-tenni, hanem inkább csak elhatározás kérdése, egy másik embernek bearanyozhatja a napját. Abban bízom, hogy a példám a közvetlen környezetemben is elindít egy olyanfajta gondolkodásmódot, hogy az embernek nemcsak önmagával, hanem kicsit mások-kal is kell foglalkoznia. A törődést a pozitív lelkierő ré-vén többszörösen visszakapjuk – vallja Csepy norbert, önkéntes.” – idézet a SejtMag Magazin „segíts Máso-kon!” programot bemutató riportjából

eNgliSh SuMMary10

Why iS it NeceSSary to SuPPort MS PatieNtS With voluNteerS?

initiated by the Foundation for Hungarian patients With Multiple sclerosis and supported by the no-vartis Hungária ltd., hungarian interchurch aid launched a one-year pilot project called ”Help others!” in september 2011. its purpose is to offer real help to people multiple sclerosis sufferers living in buda- pest in their homes, by establishing a network of volunteers.

Multiple sclerosis is one of the most common neurological illnesses in young adults, which typically results in physical disability and loss of independence.according to modern medical science, it is only possible to slow down the progression of the illness, therefore it is absolutely essential to look after and continuously support patients.

the volunteers who help patients at home are non-professional people without medical or social qualifications, complementing the existing support system offered by the state and local government; and at the same time, relieving family members of the burden.the volunteers work in their free time and without any financial compensation.

about the Project

under the framework of the project the volunteers attended a two-day preparation training course, after which, alone or in pairs, they spent 2 to 4 hours per week or per fortnight helping Ms patients in their homes.

11eNgliSh SuMMary

the total number of the volunteers prepared for and involved in the pilot project was 39.

the volunteers primarily involved in the following activities: housework (cleaning, cooking, washing, hanging out clothes, ironing, tidying), maintenance work, administration, conversing, accompanying or transporting patients to the doctor, accompanying patients to cultural events, walking together, shop-ping, reading out loud for patients, etc.

the total number of Ms patients looked after during the pilot project was 19.

iMPreSSzuM: szerző: brogli edit, Fordítás: Medgyes rékaFotók: kiss tamás, József imrekiadó: Ökumenikus segélyszervezet H-1116 budapest, tomaj u. 4. tel.:(+36-1) 208-4932 [email protected] grafikai tervezés: Major lajosnyomda: Folprint nyomdakiadás dátuma: 2012

a kiadványban szereplő fényképek alanyai nem minden esetben hozhatók közvetlen kapcsolatba a szövegkör-nyezettel.

www.segelyszervezet.huwww.facebook.hu/segelyszervezet

[email protected]ány számlaszám: 11705008-20464565

1%-os adószám: 19662927-1-43