Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen 2 e Master Pedagogische Wetenschappen – Orthopedagogiek Academiejaar 2012 - 2013 “Schatten” Kwalitatief onderzoek naar Brussen in Duitsland Promotor Prof. Dr. Geert Van Hove Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master in de Pedagogische Wetenshappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Lorraine Bancken (00803654)
95
Embed
Schatten - lib.ugent.belib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/062/942/RUG01-002062942_2013_0001... · Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen 2e Master Pedagogische Wetenschappen
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen 2e Master Pedagogische Wetenschappen – Orthopedagogiek
Academiejaar 2012 - 2013
“Schatten” Kwalitatief onderzoek naar Brussen in Duitsland
Promotor Prof. Dr. Geert Van Hove
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master in de Pedagogische Wetenshappen,
afstudeerrichting Orthopedagogiek
Lorraine Bancken (00803654)
2
Ondertekende, Lorraine Bancken, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.
3
Voorwoord
Graag wil ik enkele mensen bedanken die mede de realisatie van deze masterproef mogelijk
maakten.
Een eerste woord van dank gaat uit naar de brussen en hun gezinnen. Door hun medewerking,
openheid en enthousiasme werd het mogelijk dit onderzoek te voeren. Dankzij de verhalen die ze
verteld hebben en de foto’s die ze gemaakt hebben, kon deze tocht tot een mooi einde worden
gebracht.
Een grote dank wil ik richten aan mijn promotor Prof. Dr. Geert Van Hove. Dankzij zijn begeleiding en
kritische feedback kreeg deze masterproef vorm.
Vervolgens wens ik mijn familie en vrienden te bedanken voor de onuitputtelijke steun, momenten
van ontspanning en het bieden van huisvesting.
Mijn vriendin Liesl verdient een extra woord van dank omwille van het urenlang samen nalezen van
dit werk en het verwijderen van fouten.
Als laatste, een speciale dank aan mijn nicht Sandra voor het veelvuldig bestellen van literatuur en de
ondersteuning bij taalkundige aspecten.
Voor het citeren van auteurs en voor het refereren naar bronnen wordt als leidraad de APA normen
Het doel van de gekozen dataverzamelingsmethode is om uitgebreide en rijke data te verzamelen.
Deze methode exploreert ‘the thinking’ van de geïnterviewde. Een geluidsopname kan hierbij
ondersteunend werken. Deze neemt de taak van de onderzoeker niet over, het is een hulpmiddel. Op
deze manier kan het interview opnieuw beluisterd en nauwkeurig uitgeschreven worden (Howitt,
2011). Dit onderzoek zal ondersteund worden met behulp van een dictafoon die de gesprekken
opneemt, nadat ik de toestemming van ouders en participanten heb bevraagd.
25
Foto’s als kwalitatieve dataverzamelingsmethode
“The photographs capture the outside image of what a respondent is sensing and experiencing inwardly,…”
(Ryan & Ogilvie, 2011)
In dit onderzoek is ervoor gekozen te werken met foto’s. Het zijn producten met een
communicatieve functie (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Het feit dat kinderen en jongeren
beschouwd kunnen worden als competente sociale actoren, wil niet noodzakelijk zeggen dat
onderzoek op dezelfde manier uitgevoerd hoeft te worden als bij volwassenen, stellen Baker &
Weller (in Drew, Duncan & Saywer, 2012). Kinderen en jongeren worden binnen traditionele
interviews geconfronteerd met vele dilemma’s. Ze worden het snel beu om te praten tijdens het
interview. Bovendien worstelen ze met woorden om hun proces accuraat te beschrijven omwille van
hun beperkt vocabularium, hun cognitieve ontwikkeling, en hun geheugen (Cappello, 2005). Clark
somt gelijkaardige uitdagingen op die optreden bij het interviewen. Hij voegt volgende aspecten toe:
de vraag-en-antwoord setting en de macht van de volwassene die de jongere ondervraagt (Clark-
ibanez, 2004). Het gebruiken van foto’s in het interviewproces heeft het potentieel om tegemoet te
komen aan deze problemen (Cappello, 2005).
“Collier found that photo interview yielded quantitavely and qualitatively different responses when compared to
verbal interviews. Photographs offer a way to potentially enrich and extend existing interview methodologies.”
(J.M. Collier in Cappello, 2005)
Dit wordt bevestigd door Harper (in Flick, Von Kardorff, & Steinke,2000):
“Wort und Bild enthalten sich im Gegenteil Hand in Hand- die Intensität des Texts scheint die sparsamen
Ausdrucksmittel der Bilder gespeist zu sein.“
Collier (in Harper, 2002) stelt dat foto’s het geheugen van de deelnemer verscherpen en
misverstanden reduceren. Interviews op basis van foto’s zijn langer en meer samenhangend, maar
helpen tegelijkertijd de subjecten om eentonigheid te overwinnen. Meo (in Pain, 2012) merkte op
dat interviewen met foto’s als ‘more enjoyable’ wordt aanvaard. Foto’s kunnen inzicht geven in het
perspectief van het kind. Het lokt een manier van uitdrukken uit, die in traditioneel interview niet
mogelijk is. Afbeeldingen creëren een gemeenschappelijke basis voor discussie, onafhankelijk van
verbale vaardigheden Mathews en Tucker (in Capello, 2005). Foto’s treden met andere woorden op
als een medium van communicatie tussen de onderzoeker en de deelnemer (Clark-ibanez, 2004). De
onderzoeker kan gemakkelijker vragen stellen aan de deelnemer op basis van de informatie die
vervat zit in afbeeldingen. Daarnaast kunnen foto’s de onwennigheid van de interviewsituatie
wegnemen omdat men zich ergens op kan focussen. Zeker wanneer de foto’s genomen zijn door de
participant zelf. Hij is bekend met het materiaal Collier (in Clark-ibanez, 2004). Bovendien verhoogt
dit het zelfbewustzijn bij de participanten en het staat toe dat hun stemmen gehoord worden.
“…and allows their voices to be heard.”
(Heisley&Levy en Radley&Taylor, in Mandleco, 2013)
26
Visual Storytelling
Visuele onderzoeksmethoden in de sociale wetenschappen bevatten verschillende types van data en
benaderingen. Data kunnen gecreëerd worden door de onderzoeker of de participant, of men kan
bestaande data gebruiken. Benaderingen van deze dataverzamelingsmethode zijn zeer verschillend
en bevatten onder andere, photo elicitation en visuele antropologie (Rose, Prosser en Loxely, in
Wiles, 2012). Visuele methoden waren traditioneel een domein van de sociale antropologie. Meer
recent is het populair geworden bij de sociologen én binnen het vak van educatie, gezondheid en
sociaal werk (Pink in Wiles, 2012).
Visual Storytelling is een nieuwe onderzoeksbenadering gebaseerd op uitgangspunten van
‘photovoice’ en ‘photo-elicitation’. Photovoice is oorspronkelijk ontwikkeld als strategie waarbij
participanten samenkomen (in groep) in een fotografisch project, gebaseerd op gemeenschappelijke
interesses. Binnen deze benadering worden foto’s als krachtig medium beschouwd om topics te
communiceren en verandering te promoten. Bij photo-elicitation maken foto’s, gecreëerd door de
onderzoeker of de participant, integraal deel uit van een diepte-interview. Deze benadering
benadrukt foto’s als middel om verbale data te verrijken. Binnen deze methode worden niet de
foto’s, maar wel de data die voorkomen uit gesprekken worden prioritair geacht (Drew, Duncan, &
Saywer, 2012).
In tegenstelling tot photovoice, verschuift bij visual storytelling de interesse naar het exploreren van
ervaringen bij individuele kinderen en adolescenten. Groepsdiscussies maken met andere woorden
plaats voor individuele diepte-interviews. Het combineren van elementen van photovoice en photo-
elicitation binnen visual storytelling vermijdt dat enkel het visuele of enkel het verbale overheerst.
Het beschouwt beide soorten data als even waardevol (Drew, Duncan, & Saywer, 2012).
Een visuele benadering van dataverzameling heeft het potentieel om aan volgende
onderzoeksdoelen te beantwoorden: de focus op jonge mensen als sociale actor, informatie
verzamelen die rechtstreeks van de jongeren zelf komt, promoten van communicatie, overkomen als
een aantrekkelijke activiteit waar jongeren graag aan zouden deelnemen en bevorderen dat de
stemmen van jonge mensen gehoord wordt doorheen het onderzoeksproces (Drew, Duncan, &
Saywer, 2012).
Kwaliteitscriteria
Theorie kan in kwalitatief onderzoek van belang zijn als achterliggend verklaringskader of als
‘zoeklicht-theorie’ waarmee verschijnselen kunnen worden geïnterpreteerd of verklaard. De
kwalitatieve onderzoeker dient op de hoogte te zijn van de theoretische stand van zaken op het
betreffende onderzoeksgebied. Anderzijds dient de onderzoeker terughoudend te zijn met de
theoretische achtergronden om zoveel mogelijk onbevangen het onderzoeksgebied te betreden.
Zodat je niet alle bestaande theoretische paden opnieuw betreedt of steeds dezelfde theoretische
stokpaardjes berijdt, zonder tot verder inzicht te komen (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In
dit onderzoek heeft een grondige analyse van theoretische achtergronden plaatsgevonden.
Literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad. Daarna is er getracht deze informatie
echter achterwege te laten om de invloed hiervan op de interviews te minimaliseren. Het doel
binnen dit onderzoek is immers beschrijven ‘wat’ er gezegd wordt in plaats van ‘hoe’ iets gezegd
wordt en op welke manier dit zou passen binnen het achterliggend verklaringskader.
27
De kwalitatieve onderzoeker heeft voorkeur voor het gebruik van verschillende soorten
gegevensbronnen en dataverzamelingsmethoden. Dit wordt de ‘triangulatie-aanpak’ of
‘multimethode-aanpak’ genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In verband met het
gebruik van verschillende soorten gegevensbronnen kan gesteld worden dat literatuur uit
verschillende bronnen opgenomen is in dit onderzoek. Wetenschappelijke boeken, artikels en
tijdschriften werd geraadpleegd en geïntegreerd. Engelstalige, Duitstalige en Nederlandstalige
geschriften werden gelezen. Met betrekking tot de dataverzamelingsmethoden kan opgemerkt
worden dat er gebruik is gemaakt van foto’s (non verbale informatie) en kwalitatieve interviews
(verbale informatie).
Trouw aan de moderne principes van ‘goed’ kwalitatief onderzoek, werden de uitgewerkte verhalen
naar de deelnemers teruggestuurd voor commentaar: de ‘participant-back-to-participant’-strategie
(Sample in Van Hove, 1999). Dit terugkoppelen van onderzoeksinformatie kan van groot belang zijn
als je als onderzoeker twijfelt aan de interpretatie van bepaalde resultaten. Bovendien kun je je als
onderzoeker beter verplaatsen in de leef-en denkwereld van de deelnemers. Dit wordt ‘role-taking’
genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Binnen dit onderzoek hebben meerdere
participant-back-to-participant situaties plaatsgevonden. Deze situaties kan men kaderen binnen het
gehanteerde co-operatieve denkkader.
Bovenstaande strategie kan enkel plaats vinden als ze deel uitmaakt van een goede
vertrouwensband. Deze band moet groeien. Herhaalde intensieve en diepgaande contacten kunnen
dit vertrouwen bevorderen, zodat er een langdurig engagement ontstaat (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001). De vraag moet gesteld worden of de onderzoeker genoeg tijd genomen heeft,
genoeg contacten gehad heeft, lang genoeg verbleven is (prolonged and substantial engagement) om
tot een beschrijving van het onderzochte fenomeen te komen (Van Hove, et al., 2011). In dit
onderzoek hebben vier ontmoetingen plaatsgevonden per deelnemer, in totaal meer als twaalf uur
per gezin.
Bovendien is het van belang dat men kan nagaan hoe het gesteld is met de kwaliteit van de analyse.
Als beginnend onderzoeker heb ik me bij de analyse van gegevens vastgehouden aan een bestaande
methode, de thematische analyse. De onderzoeksmethoden staan nauwkeurig en expliciet
beschreven in dit onderzoeksverslag, net zoals de analyse van gegevens zo transparant mogelijk
omschreven zijn. Er is getracht een gedetailleerde verslaggeving te maken waarbij tijd, plaats en
context goed beschreven worden. Dit laatste verhoogt de ‘transferability’ of de overdraagbaarheid
van de onderzoeksresultaten (Van Hove, et al., 2011).
Een laatste verduidelijking die ik hier wens te stellen, heeft betrekking op het aspect van
‘generaliseerbaarheid’. Hierbij wordt de vraag gesteld in welke mate het mogelijk is de conclusies te
veralgemenen naar andere personen of situaties (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Gezien dit
onderzoek een belevingsonderzoek is waarmee stem gegeven wordt aan de individuele verhalen van
brussen, wordt er niet gestreefd naar generalisatie van gegevens.
Ethische kwesties
In dit onderzoek is het noodzakelijk volgende ethische kwesties te belichten.
Een eerste ethisch aspect dat in acht genomen moet worden, is het gegeven dat de participanten
minderjarig zijn. Kinderen en jongeren onder de achttien jaar kunnen echter beschouwd worden als
28
kwetsbare subjecten, waarbij een ‘parentale informed consent’ noodzakelijk is. Als het kind ouder is
dan zeven jaar, dan kan het eveneens een geïnformeerde toestemming gevraagd worden (Mandleco,
2013). Kwalitatief onderzoek is een permanente confrontatie met ethische vragen. Het is meer dan
één keer een informed consent laten tekenen (Van Hove, 2011). De leeftijd van de deelnemers in dit
onderzoek bevindt zich tussen 11 en 17 jaar. Brussen en ouders werden uitgebreid geïnformeerd
over het doel en proces van onderzoek, verwerving en verwerking van data, etc. De
‘Einwilligungserklärung -Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door één van beide ouders
en door de minderjarige zelf. Er is bewust voor gekozen om slechts eenmalig een schriftelijke
toestemming te laten tekenen. Ik had hierbij het gevoel dat dit ten goede komt aan het opbouwen
van een goede band in een ontspannen sfeer, gebaseerd op vertrouwen en niet op wantrouwen.
Anderzijds ben ik de permanente confrontatie met ethische vragen niet uit weg gegaan. Echter, bij
alle volgende ontmoetingen werd expliciet verbaal herhaald dat zij (brus of gezin), wanneer zij dit
wensen, het recht hebben elk moment uit het onderzoek te treden.
Een tweede ethisch uitgangspunt dat relevant is voor dit onderzoek, is de onevenwichtige
machtsrelatie tussen onderzoeker en minderjarige participant (Pain, 2012). Er is gepoogd om
problemen verbonden met macht uit te sluiten. Enerzijds door het gebruik van
dataverzamelingsmethoden waarbij brussen zich betrokken voelen en de kans krijgen hun eigen
perspectief te belichten. De gebruikte methoden verminderen de invloed van de onderzoeker, zijn
status, kennis of culturele achtergrond (Kaerney & Hyle, in Pain, 2012). Brussen kregen op
verschillende manieren inspraak in het onderzoek. Ze kregen onder andere de mogelijkheid zaken
aan te passen of te verwijderen tijdens het verwerken van de data. Deze methode van
dataverwerking komt tegemoet aan het fenomeen van de ‘priviledged knowlegde’ waarbij de
participant persoonlijke of intieme informatie gedeeld heeft met de onderzoeker, maar deze niet
wenst te publiceren (Bjarnason, 2009). Bovendien werd er een intensief contact opgebouwd met de
brussen. Mailverkeer en ontmoetingen vonden op regelmatige basis plaats. Dit resulteerde in een
nauwe opvolging en verhoogde betrokkenheid van de participanten. Ten slotte werd de agenda van
de brussen gerespecteerd bij het vastleggen van de afspraken.
‘Consent’ is een complex issue in visueel onderzoek. Anonimiteit kan niet gegeven worden als foto’s
gepubliceerd worden. Bezorgdheden over ethiek in visueel onderzoek focussen meestal op wat er na
de publicatie met de foto’s zal gebeuren, eerder dan op de betrokkenheid binnen het
onderzoeksproces als een geheel (Rose, 2007). Binnen dit onderzoek heeft een van de deelnemende
gezinnen er bewust voor gekozen geen foto’s te publiceren. De keuze hiervoor is gerespecteerd. Er is
overeengekomen met dit gezin dat foto’s enkel gebruikt mogen worden als middel tijdens het
interview. Het definitieve verhaal van deze brus is enkel verbaal van aard. De methode die bij dit
proces aansluit, is niet visual storytelling. Hier spreekt men eerder van photo-elicitation.
De andere gezinnen hebben er wel voor gekozen foto’s te publiceren. Dit zorgt ervoor dat de
anonimiteit niet verzekerd kan worden. Echter, is er op verschillende manieren getracht de disrectie
en vertrouwelijkheid enigszins te vergroten. Ten eerste door de woonplaats nergens te vermelden,
enkel de onderzoekscontext. Vervolgens door de brussen schuilnamen te laten kiezen voor zichzelf
en hun broer of zus. Andere personen worden vermeld op basis van initialen. Ook werden brussen
ingelicht over het gebruik van foto’s bij publicatie. Zij hebben zelf foto’s geselecteerd die uitgegeven
mogen worden.
29
“Even if anonymity is not possible, we should protect confedentiality. Confedentiality means that we may attach
names to information, but we hold dit in confidence or keep secret from the public.” (Neuman, 2011)
Als er foto’s gepubliceerd worden waarop derden staan, is het noodzakelijk toestemming te vragen
aan deze personen (Mandleco, 2013). Binnen dit onderzoek is er slechts één participant waarbij er
personen afgebeeld staan die niet behoren tot het kerngezin. Dit gezin werd gevraagd om de
betrokken personen te contacten en te bevragen over een toestemming tot publicatie. De
goedkeuring van alle betrokkenen personen werd verkregen.
Een volgend aspect waar bewust over gereflecteerd is, is ‘de omgeving’. Waar spreek je af met je
participanten? Waar zal het interview plaatsvinden en waarom? In dit onderzoek is er bewust
gekozen om de participanten te ontmoeten bij hen thuis. Het voordeel hiervan is dat de deelnemers
meer op hun gemak zijn. Hij of zij bevindt zich op dat moment in de eigen, vertrouwde omgeving. Het
negatieve aan deze locatie is echter, dat er te veel afleiding kan ontstaan en andere gezinsleden
aanwezig kunnen zijn. Daarnaast kan de kwaliteit van de opname verslechteren door
achtergrondgeluiden (Howitt, 2011). Binnen dit onderzoek is er getracht tegemoet te komen aan
deze risico’s. Alle interviews en besprekingen met de brussen gingen door in hun slaapkamer. Op
deze manier kon er niemand van het gezin meeluisteren, wat ten goede kwam aan het vrijuit spreken
van de participanten. Bovendien waren er geen storende geluiden aanwezig op de achtergrond, wat
de kwaliteit van de geluidsopname optimaliseerde. Tenslotte werd het risico op afleiding
geminimaliseerd.
Als onderzoeker is het van belang bewust te zijn van alle types van schade die participanten zouden
kunnen ondervinden. Enkele voorbeelden hiervan zijn: fysieke schade, psychologische problemen,
stress, of het verlies van zelfvertrouwen. Het minimaliseren van het risico op ‘harm’, is ten allen tijde
prioritair voor de onderzoeker. Daarnaast wordt ethisch gedrag bekrachtigd door normen van
eerlijkheid en openheid (Neuman, 2011). In deze studie heb ik als onderzoeker een ethische houding
aangenomen met vertrouwelijkheid, privacy en discretie als uitgangpunt van ethisch handelen.
Er is discreet omgegaan met het materiaal en de identiteit van de participant. Interviews werden
uitgeschreven met en hoofdtelefoon op, zodat derden in de omgeving niets van het opgenomen
gesprek konden horen. Foto’s werden niet vertoond tot na publicatie. Afgedrukte informatie werd in
witte enveloppen bewaard en slingerden nooit zichtbaar rond. Digitale documenten waren niet
rechtstreeks toegankelijk en een paswoord voor de pc was vereist. Na afronding van het onderzoek
werd al het materiaal vernietigd of verwijderd. In conversaties met familie, collega’s en vrienden
werden de schuilnamen van de participanten gebruikt. Tenslotte werd binnen dit onderzoek ten
allen tijde open en eerlijk gecommuniceerd met betrokkenen.
“Your personal moral code is the best defense against unethical behaviour.” (Neuman, 2011)
Bij kwalitatief onderzoek wordt het positief ervaren als de participanten na afronding van het
onderzoek een samenvatting van de resultaten bezorgd krijgen (Christensen & Prout, 2002). Dit
aspect krijgt extra belangstelling binnen het onderzoek, gezien het verschil in moedertaal tussen de
gezinnen die deelnemen en de taal van deze masterproef. Deelnemende gezinnen hebben recht op
een vertaalde samenvatting in het Duits. Deze is met de nodige zorgvuldigheid uitgeschreven,
nagelezen door derden en rechtstreeks bezorgd aan alle participanten.
30
Onderzoeksprocedure
Het onderzoek ging van start in juli 2012 met een verkennende literatuurstudie over het onderwerp
‘broers en zussen van personen met een beperking in Duitsland’. Nederlandstalige, Engelstalige,
maar ook Duitstalige wetenschappelijke literatuur met betrekking tot dit thema werd gelezen. Door
de verkenning van het onderzoeksveld, heb ik kennis kunnen maken met de belangrijkste
wetenschappers binnen dit onderzoeksveld, onder andere Hackenberg, Winkelheide, Poppe,
Moyson, McHale, Gamble, …. Eind augustus heb ik een literatuurstudie van een twintigtal pagina’s
ingediend.
Na een onderbreking van enkele maanden werd het onderzoek hervat. Toegang tot de
onderzoeksgroep werd gezocht via zestien ‘Sonderschulen’ (Scholen voor buitengewoon onderwijs)
in de regio Nordrhein-Westfalen. Eén Sonderschule heeft mijn vraag positief beantwoord. Deze
school begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. De directie nodigde mij uit op hun
jaarlijks schoolfeest. Daar heb ik persoonlijk contact gehad met de directeur. Hij heeft de
informatieve brief (bijlage 1) meegegeven aan alle 160 leerlingen van de school. Vier potentiële
participanten hebben contact opgenomen met mij. In de periode van half maart tot half april 2013
vonden de gesprekken plaats. Dit bij de brussen thuis.
De eerste afspraak met elk gezin fungeerde als kennismaking. We leerden elkaar kennen en er werd
aanvullende informatie gegeven met betrekking tot het onderzoek. De ‘Einwilligungserklärung -
Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door de ouders én de brus. De brussen kregen twee
à drie weken de tijd om foto’s te maken. Ik vind het belangrijk er niet vanuit te gaan dat alle
deelnemende gezinnen een fototoestel hebben. Bij elk gezin stelde ik een wegwerpcamera ter
beschikking. Uiteindelijk kozen alle deelnemers voor een digitale fotocamera. De vertaling van de
onderzoeksvraag naar het Duits werd, als geheugensteun, aan de brussen overhandigd (bijlage 3). In
de periode tussen de eerste en tweede afspraak is er mailverkeer opgestart met elke brus om te
bevragen hoe de opdracht vlot en of er reeds vragen gerezen zijn. Enkele dagen voor de tweede
afspraak hebben de brussen hun foto’s gemaild. Op deze manier kon ik de interviews voorbereiden.
De tijdsduur van de interviews kon enigszins geschetst worden en een lijst met ondersteunende
vragen werd opgesteld (bijlage 4). Tijdens de tweede afspraak vond een interview plaats met de
brus, gebaseerd op de foto’s. Alle interviews vonden plaats in de slaapkamer van de brussen. Na het
uittypen van de interviews vond er opnieuw een ontmoeting plaats met de brussen. Tijdens dit
moment werd er samen gezocht naar een overkoepelende titel voor hun verhaal. Alle foto’s werden
in groepen verdeeld en elke groep foto’s kreeg een themanaam. Brussen kregen de kans om de
informatie, die zij met mij gedeeld hebben, te wijzigen of verwijderen. De participanten hebben
zinnen aangeduid die zij belangrijk vinden. Om hun verhaal kracht bij te zetten, heb ik deze zinnen
geciteerd in het onderzoek. In de periode van half april tot half mei 2013 ging ik niet langs bij de
gezinnen. Gedurende deze tijd heb ik me gefocust op het ordenen, analyseren en verwerken van de
foto’s en de gesprekken. Daarna werden de eerste versies van elk verhaal teruggemaild naar de
deelnemers voor feedback. Zij kregen opnieuw de mogelijkheid om wijzigingen aan te brengen. Als
de participanten eenmaal groen licht gegeven hadden voor publicatie, konden de definitieve
verhalen vertaald worden. Na afronding van het onderzoek ben ik opnieuw bij de gezinnen langs
geweest. Tijdens dit laatste bezoek aan de gezinnen bedankte ik zowel de ouders als de brussen voor
hun deelname aan het onderzoek. Ze kregen allemaal een Duitstalige samenvatting van de
onderzoeksresultaten.
31
Onderzoekssubjecten
De vier gezinnen die contact opgenomen hadden, waren na een kennismaking allen bereid om te
participeren aan dit onderzoek. Niet alleen de ouders gaven toestemming voor deelname. De
brussen stonden open voor medewerking en waren bereid hun verhaal te vertellen. Drie van de vier
gezinnen hebben de toestemming gegeven om foto’s te publiceren waarop personen herkenbaar
zijn. Desondanks tracht ik de discretie en het vertrouwen van de participanten op andere manieren
te vrijwaren. Meer informatie hierover is terug te vinden onder het aspect ‘Ethische kwesties’.
De broers en zussen met een beperking van alle vier participanten gaan naar dezelfde
‘Sonderschule’. Via deze school ben ik in contact gekomen met de brussen. Deze Sonderschule
begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. Alle gezinnen zijn tweeoudergezinnen met
twee kinderen.
De eerste participant is Hermine, zij is 17 jaar. Hermine heeft een zus Marie, 14 jaar. Marie heeft
naast haar verstandelijke beperking, een motorische beperking. Marie zit in een elektrische rolstoel.
Hermine zit in de twaalfde jaar van een ‘Gymnasium’ (vergelijkbaar met ASO).
De tweede deelnemer heet Jasmin, 16 jaar. Zij heeft een jongere broer Kevin, 14 jaar. Kevin heeft
een verstandelijke beperking, epilepsie en autisme. Jasmin loopt school in de elfde klas van een
Gymnasium.
Vervolgens is er Lena, zij is 11 jaar. Lena is de helft van een tweeling. Haar tweelingbroer Max heeft
naast zijn verstandelijke beperking, ook epilepsie. Lena loopt school in het zevende jaar van een
Gymnasium. In haar verhaal zullen geen foto’s te zien zijn. De keuze van het gezin om foto’s niet te
publiceren, wordt hiermee gerespecteerd.
Tenslotte is er Luce. Hij is 12 haar en is het oudste kind uit een gezin met twee kinderen. Zijn jongere
broer Zug is 7 jaar. Zug is een pleegbroer en behoort sinds vier jaar tot het gezin. Luce zit in achtste
leerjaar van een Gymnasium. Omwille van de hoeveelheid foto’s die Luce besproken heeft, waren wij
genoodzaakt een selectie te maken voor publicatie.
32
33
Data-analyse
Thematische analyse op basis van co-operatie
Thematische analyse is een methode om kwalitatieve data te analyseren. Het is een analyse van ‘wat
er weergegeven wordt’, ten voordele van hoe iets weergegeven wordt. Algemeen is het een
aangeraden methodiek voor onervaren kwalitatieve onderzoekers, omwille van het gebrek aan
complexiteit. Data worden onderzocht, om vervolgens grote thema’s te identificeren die een
opsomming zijn van de inhoud van de data. Thematisch analyse is een descriptieve methode (Howitt,
2001). Deze methode sluit hiermee aan bij de onderzoeksopzet om unieke ervaringen van brussen te
beschrijven. Een voordeel van deze methode is dat ze toegankelijk is voor het ruime publiek. Klassiek
wordt deze analyse en interpretatie van de analyse uitgevoerd door de onderzoeker (Howitt, 2001).
In dit onderzoek echter, werd de regie grotendeels in handen gegeven van de brussen.
Kritiek op deze analysemethode is dat ze ontbreekt aan consistente en transparante formulering. Om
hieraan tegemoet te komen is er binnen dit onderzoek een ‘thick description’ geïncludeerd. Dit is een
gedetailleerde omschrijving over de manier waarop de analyse is gebeurd (Howitt, 2001).
Het analytisch proces
De start van de analyse bestond uit het letterlijk uittypen van alle interviews in het Duits. Deze
werden vervolgens aandachtig nagelezen en teruggemaild naar de deelnemers. Zij kregen de kans
om in het uitgeschreven interview aspecten te wijzigen. Vervolgens werd samen met de brussen
volgende aspecten besproken: de samenstelling van de groepen foto’s op basis van hun beleving,
bijhorende themanamen, een algemene titel voor hun definitieve verhaal en citaten die zij graag
vermeld zien in het Duits, ook na de vertaling van hun verhaal in het Nederlands. Met één brus is er
samen nagegaan welke foto’s van belang zijn voor publicatie. We hebben een selectie moeten
doorvoeren omwille van de hoeveelheid foto’s die hij aangereikt heeft. De brussen kregen doorheen
dit proces alle inspraak. De uitgeschreven interviews werden op basis van alle verzamelde informatie
omgezet in verhaalvorm. De verkozen titel werd boven elk verhaal geplaatst. De thema’s van elke
brus werden genoteerd in de volgorde die zij wensten. Foto’s die tot een bepaald thema behoren,
werden geordend. Bijhorende stukken interview werden bij de juiste onderwerp geplaatst.
Vervolgens werden de thema’s uitgeschreven. Hierbij werd de letterlijke conversatie omgevormd tot
vlotte leesbare zinnen. Er is getracht zo dicht mogelijk bij de verwoording van de participanten te
blijven. Het ligt in de intentie hun stem weer te geven, niet de interpretatie van de onderzoeker. Er is
samen besloten alle verhalen in eerste persoon enkelvoud weer te geven. Dit om de vlotheid van het
lezen te bevorderen, alsook de inleving van de lezer. Alle verkozen citaten werden opgenomen en
aangeduid met een grijze kleur. De eerste versie van de verhalen werden naar alle brussen
teruggemaild ter controle. Zij gaven feedback en aanpassingen werden doorgevoerd. Nadat ze
bevestigden dat hun verhaal de vorm aangenomen had die zij voor ogen hadden, werden ze vertaald
naar het Nederlands. Deze vertaling werd door een onafhankelijke tweetalige derde gecontroleerd
op correctheid, vlotheid en adequaatheid. Uit respect voor het verhaal van elke brus, werden de
Duitstalige versie in bijlage gestoken (bijlage 5). Ik stelde immers vast dat er een stukje authenticiteit
verloren ging door de verhalen te vertalen. Tenslotte tracht ik hiermee hun erkenning te vergroten.
34
35
Onderzoeksresultaten
Hieronder worden de resultaten van het belevingsonderzoek weergegeven. De onderzoeksvraag
“Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien van de broer of zus met een
beperking?” wordt door elke brus beantwoord aan de hand van de uitgeschreven verhalen,
gebaseerd op de thema’s die zij aangereikt hebben. Om de verhalen meer kracht bij te zetten, zijn
betekenisvolle Duitstalige citaten (grijs gemarkeerd) toegevoegd. Deze citaten werden gekozen door
de deelnemers. De vertaling van de citaten (tussen haakjes) zijn terug te vinden volgend op het
oorspronkelijke citaat. De onderzoeksvraag “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?” wordt
beantwoord op basis van de foto’s die de brussen gemaakt hebben. De foto’s geven een beeld van
‘den schatten’ die brussen koesteren in hun beleving als brus.
Beide onderzoeksvragen worden samen beantwoord. Woorden en beelden vullen elkaar als het ware
aan en zijn evenwaardig.
“De beperking geblindeerd…” – het verhaal van Hermine
“Het doet ons plezier samen dingen te doen…”
Ik ga graag met Marie naar de McDonalds om iets te eten. Het is belangrijk voor mij dat zij niet altijd
alleen thuis zit. Het bevalt haar om naar de McDonalds te gaan. Marie en ik spenderen meestal op
deze manier ons zakgeld en we kunnen tegelijkertijd iets samen doen.
Mama rijdt altijd mee, want Marie zit in een elektrische rolstoel. Wij hebben onze auto laten
ombouwen zodat Marie overal mee naartoe kan rijden. Net zoals op mijn verjaardag onlangs. Toen
hebben we haar meegenomen naar het Chinese Restaurant Wang Fu. Ze vindt het geweldig dat ze
overal mee naartoe kan, dat doet haar plezier.
Ik voel mij daarbij „eigentlich total neutral. Ich sehe
sie ja nicht so als Behindert. Ich sehe sie eigentlich
ganz normal.“ (eigenlijk totaal neutraal. Ik zie haar
niet als gehandicapt. Ik zie als eigenlijk heel normaal.)
Ik neem haar meestal mee naar belangrijke
gebeurtenissen in mijn leven. Ik heb geen schrik dat
ze zou vereenzamen als ze thuis is. Maar ze is dan
altijd verdrietig en dat vind ik stom, zoals
bijvoorbeeld bij mijn proclamatie. Wij hadden toen
nog geen omgebouwde auto. Ze begon bijna te
wenen omdat ze niet mee kon. Dat maakt me dus
niet per se verdrietig, alleen zie ik haar niet graag op
deze manier. Het kwetst mij een beetje.
Als wij in het openbaar aangestaard worden, denk ik
bij mezelf: „Wenn Leute meinen blöd zu gucken,
sollen sie blöd gucken. Das ignorieren wir einfach.“
(Als mensen denken dat ze dom moeten kijken, laat
ze maar dom kijken. Dat negeren wij gewoonweg.)
Wij kunnen daar als familie ondertussen goed mee omgaan.
36
Vroeger waren wij een beetje meer op ons eigen, dan gingen we niet zo vaak buiten. Maar toen zijn
we altijd meer en meer gaan wandelen en we dachten: “Laat ze maar dom kijken. Het is alsof die
mensen nog nooit iemand in een rolstoel hebben gezien.” Dat is hetzelfde fenomeen als: je staat aan
de bushalte en de auto’s die voorbijrijden, worden als maar trager, kijken je dom aan, en worden
daarna weer sneller. Dat is net zoals bij Marie. Dat vind ik echt stom. Marie is toch ook maar een
mens? Alleen omdat zij een rolstoel heeft, wordt zij aangestaard? Zij voelt zich daar ook vervelend
bij. Ze merkt het wel vaker wanneer mensen haar aangapen. Marie staart mensen (vaak ongewild)
aan en dan kijken die automatisch terug. Dus soms is het omwille van Marie, ze provoceert een
beetje. Anderzijds denkt Marie: “Maakt niet uit.”
Marie en ik spelen graag samen op de Wii. Soms
overdrijven we het en spelen tien uur per dag,
bijvoorbeeld bij ‘Harry Potter Lego’. Dit spelen wij
liever op de Wii omdat het gemakkelijker is als op de
computer. Op de computer verliezen wij altijd, op de
Wii lukt het ons te winnen.
Het doet ons echt plezier dingen samen te doen. Wij
spelen ook ‘Bowlen’ of ‘Super Mario’ op de Wii. Als
Marie bijvoorbeeld bij het bowlen niet wint, wordt ze
soms agressief.
Op deze foto spelen wij ‘Super Mario’. Marie kan dit
spel niet meespelen, omdat ze daarvoor de nunchuck
nodig heeft. Ze kan met dit soort van joystick niet
omgaan, dan crasht het poppetje altijd. De normale
controller van de Wii kan Marie wel hanteren. Het
maakt haar niet uit dat ze niet kan meespelen. Ze kijkt
echt graag toe als ik speel, het is oké voor haar. Marie
lacht altijd als ik doodga in het spel.
Wij kijken ook graag tv. Het programma op de foto hebben
wij gekeken omdat we het gewoonweg grappig vinden met
die domme mensen te lachen. Dat doen we echt graag. Wij
kijken graag dezelfde programma’s. Bijvoorbeeld, op
maandag komen ‘die Wollnys’ op RTL2. Dat is een grote
familie uit Neuss. Die zijn echt goed. Wij kijken ook naar
multimiljonairs, ‘die Geissens’, omdat die vrouw zo dom is.
Wij hebben niet helemaal dezelfde smaak. Marie kijkt graag
naar de namiddagprogramma’s op RTL, maar daar ben ik niet
voor te vinden. Dat is ‘marginale’ tv, dan kijk ik meestal niet
mee. Langspeelfilms, zoals bijvoorbeeld paasfilms of Harry
Potter, kijken we vaker samen. Behalve wanneer ik Marie
begin te ergeren, ik praat dikwijls nogal veel. Dan heeft zij
haar buik vol van mij en vertrekt naar haar kamer omdat ze
de film wil verder kijken.
37
Op deze foto zijn Marie, ik, Marie haar hamster T. en mijn hamster R. Wij hebben voor Marie, die
anders altijd onvoorzichtig is en haar krachten niet kan inschatten, een hamster gekocht. Wij wilden
dat ze leert met een hamster en met haar motoriek om te gaan. Ze is voorzichtiger geworden en
leert haar eigen krachten beter kennen. Ze moet nog leren niet altijd zo luid tegen de hamster te
roepen wanneer hij iets gedaan heeft dat niet mag. Ze moet leren inzien dat de hamster beter naar
haar zal luisteren, als ze het rustiger aanpakt.
Ik heb ook een hamster, maar niet om dezelfde reden. Ik
wou gewoon een huisdier. Voor hamster R. had ik een
andere hamster T., maar die is gestorven. Wij zijn een
nieuwe hamster gaan kopen. Toen heeft papa gezegd:
“Laten we ook een hamster kopen voor Marie.” Ik vind mijn
hamster gewoonweg schattig. Ik kan haar mee naar bed
nemen en wanneer ik in slaap val, slaapt ze mee in. Toen ik
enige tijd geleden in het ziekenhuis lag, heeft ze niet meer
gegeten tot ik terug thuis was. Ik heb haar helemaal voor
mij alleen. Het is belangrijk voor mij niet altijd alles te
moeten delen.
Wij beleven heel veel met onze hamsters. Bijvoorbeeld,
hamster T. heeft Marie gisteren onder geplast. Dat vond ik
zeer grappig. Hamster T. heeft ook al eens zijn gevoeg
gedaan op zichzelf. Zijn vel hing helemaal vol met
uitwerpselen. Toen heeft hij zich geschud en het ganse vuil is door mijn kamer gevlogen!
Wij knutselen ook samen. Ik heb een schilderij
getekend en Marie heeft mij altijd de penselen en
ander materiaal overhandigd. Ze heeft me
geholpen de prent af te werken. Het is belangrijk
voor mij dat ze dingen niet alleen doet, en
tegelijkertijd heeft ze een bezigheid. Ik vind het
belangrijk om voor haar te zorgen. Volgende week
is een nieuw schilderij aan de beurt, dan maken we
‘Super Mario en Yoshi’ op een canvas. Dat wordt
vast iets moois.
Als het buiten warm is, gaan wij samen wandelen. Daarvan kon ik helaas geen foto maken, het weer
heeft dat niet toegelaten. Wij gaan ook heel graag samen winkelen of kleren shoppen. Bijvoorbeeld
in Luxemburg, daar zijn kleren veel goedkoper als in Duitsland.
Er zijn weinig dingen die we met elkaar doen, we hebben niet zo veel tijd. Ik ben pas tegen vier uur
thuis van school. Dan geef ik bijles, daarna is het al zes uur. Vervolgens maak ik mijn huiswerk. Op het
einde van de dag is er niet veel tijd over om met Marie iets te doen. Ik zou misschien een beetje
meer tijd willen investeren in mijn zus. Echter, de tijd die we nu samen hebben, vullen we goed in.
38
“Zoals een heel normale zusrelatie”
Over het algemeen is de relatie met mijn zus heel normaal, net zoals bij ‘normale’ broers en zussen.
Net zoals zonder rolstoel. Heel normaal. „Also wenn ich ihr meine Meinung sagen musste, dann sag
ich auch die Meinung. Da achte ich gar nicht drauf, ob sie behindert ist. Sie ist dann auch beleidigt,
aber das ist dann halt so.“ (Als ik vind dat ik haar mijn mening moet zeggen, dan zeg ik haar die ook.
Dan let ik er helemaal niet op of ze een beperking heeft. Ze is dan wel beledigd, dan is dat maar zo.)
Ik ben van mening dat ze „nicht in Watte gebettet werden muss.” (niet in de watten gelegd moet
worden.) Ze mag een beetje harder aangepakt worden. Haar beperking mag geen reden zijn om haar
zachter te behandelen. Er zijn van die „Leute, die mit ihr sprechen als wäre sie dumm.“ (mensen, die
met haar spreken alsof ze dom is.) Ze spreken heel langzaam en zeggen bijvoorbeeld: “Nu gaan we
dit doen en dan dat, …” Dat vind ik gewoonweg verschrikkelijk, ze is toch geen klein kind. Natuurlijk
weet Marie niet alles, maar ik praat normaal met haar. Als ze iets niet verstaat, dan leg ik het haar
gedetailleerder uit. Maar in eerste instantie praat ik heel normaal. Ik doe bijvoorbeeld niet :“Nu
spelen we op de Wii. Hier moeten wij de knop bedienen, …“ Dat doe ik niet. Dat vind ik totaal stom.
Ik zeg eerder: “Marie beweeg u achterste naar die kamer, wij gaan op de Wii spelen.” Zo klinkt dat,
net zoals een hele normale zusrelatie. Wij hebben soms ook „Zickenkrieg, genau wie bei normale
Geschwistern.“ (‘truttenoorlog’, net zoals bij normale broers en zussen.) Dan vliegen soms de tassen
in het rond. Dat is normaal.
Wanneer ik vrienden op bezoek krijg, zeg ik tegen Marie dat ze de mensen niet moet aanstaren. Dan
doet ze dat ook niet en dan storen mijn vrienden zich er niet aan. Maar wanneer Marie mijn vrienden
aangaapt, dan stoort het wel een beetje. Over het algemeen accepteren zij Marie. Ik ben nog geen
vrienden tegen het lijf gelopen die Marie niet aanvaarden.
“…daarmee kan je mij wegjagen.”
Marie is van karakter iemand die je niet voor de gek moet houden. Ironie en grappen verstaat zij
helemaal niet. Daar moet men rekening mee houden.
Marie puzzelt graag en luistert graag naar luisterboeken en muziek. Ik vind haar muzieksmaak
verschrikkelijk. Ik luister graag alles gemengd, dat wat momenteel bovenaan de hitlijsten staat. Marie
interesseert zich eerder voor de Duitse Schlager en muziek uit Disneyfilms. Bijvoorbeeld muziek uit
‘High School Musical’. Ik haat die muziek. Het zijn ook films die ik niet graag kijk, zoals ‘Camp Rock’ of
‘High School Musical’. Zij houdt ervan, maar daarmee kan je mij wegjagen. Sommige Disneyfilms zijn
goed, bijvoorbeeld de nieuwe film ‘Rapunzel’.
39
“Achtbaan des Levens” – het verhaal van Jasmin
“Kevins verzamelschatjes…”
Kevin verzamelt allerhande zaken, bijvoorbeeld het DSDS-
magazine van de gelijknamige tv-serie ‘Deutschland sucht den
Superstar’. Dit tijdschrift heeft hij voor zijn verjaardag
gekregen. Hij was heel blij toen deze eindelijk uitgegeven
werd, maar nu vraagt hij al wanneer de volgende
gepubliceerd wordt. Dit magazine komt elke drie weken, dus
het volgende komt pas uit op vijf mei. Ik moet dit telkens weer
opnieuw zeggen. Bovenaan het magazine stond ‘DSDS’. Dat
heeft hij uitgesneden en op zijn jaarschijf (zie ‘hulpmiddelen’)
gekleefd. Op het magazine staan alle deelnemers afgebeeld.
Van enkele heeft hij zelfs posters ophangen in zijn kamer. Hij
spreekt over de kandidaten en over de juryleden. Ook praat
hij over ‘Die dritte Motto Show’. Het is een deel van zijn
leven. Wanneer dat programma op zijn einde gelopen is,
vraagt hij wanneer het ‘Supertalent’ komt. Dat begint daarna.
Op dat moment is dat dan weer lang het thema in huis, tot ooit de serie DSDS terug uitgezonden
wordt. Ik vind dat redelijk lastig. Ik ben van mening dat dit programma lang duurt. Ze zingen niet
alleen, vaak worden zaken herhaald die de kandidaten ooit eens gezegd of vermeld hebben. Ik hou
gewoon niet zo graag van dit soort programma. Het irriteert gewoonweg.
Kevin verzamelt ook televisiebladen, om de
televisiegids te kunnen zien. Vroeger hadden wij
dagelijks de krant. Daarin stond een televisie-
overzicht. Wij hebben deze krant opgezegd, dus
nu hebben we geen overzicht meer. We hebben
een iPad waarmee we het tv-programma
nakijken. Daar staan echter geen foto’s in. Kevin
wil altijd een tv-magazine hebben, omdat hij de
foto’s bekijkt. Kevin kan niet lezen. Op deze
manier kan hij kijken wanneer er wat op de tv
komt en welke series spelen. Hij verwisselt in het
magazine soms de weekdagen en dan vraagt hij
altijd: “Wanneer komt dat en wanneer dat?” Gedeeltelijk herkent hij programma’s via de
afbeeldingen. Dat vind ik goed. Vooral omdat er ook DSDS zaken instaan. Dan knipt hij deze
informatie altijd uit en verzamelt dat nog eens extra.
Al die „Zeitungen bestimmen sein Leben.“ (magazines bepalen zijn leven.) Hij vraagt telkens opnieuw
naar het volgende tv-blad, hoewel het huidige eigenlijk nog lopende is. Het is in ieder geval een
opluchting als een magazine aanwezig is, alleen wil hij voortdurend een nieuwe hebben. Wij hebben
vaak drie stuks van één week. Mama probeert er voor te zorgen dat hij er niet nog meer koopt, want
eigenlijk volstaat één magazine. Ik vind het zo vervelend dat hij verzamelt.
40
Kevin heeft ook een tijdlang van Hanuta, Duplo en Kinder
de stickers verzameld. Die hadden een punten-actie met
verzamelboeken. Bijvoorbeeld de actie met de
wereldbeker voetbal. Dat is al een tijdje geleden, van juni
vorig jaar denk ik. Hij heeft die stickers op een poster
gekleefd. Die stickers zijn echt belangrijk voor hem. Hij kan
ze overal kleven, bijvoorbeeld op zijn kast. Er bestaan ook
boekjes om die stickers in te plakken. Kevin wil deze altijd
volkrijgen en de punten verzamelen. Wij hadden ooit eens
meer dan vijftig Hanuta en Kinder in stok. Ondertussen zijn
die allemaal opgegeten.
Altijd wanneer wij ergens gingen winkelen, nam hij boekjes
mee. Daarna heeft zij ze allemaal kapotgescheurd. Onze
papierton was zo overladen dat er niets anders meer
bijpaste. En wij hebben een grote papierton hoor! Dat vind
ik echt lastig. Ook al die DSDS-magazines heeft hij een tijdje geleden weggesmeten. Eerst verzamelt
hij om vervolgens alles weg te smijten. Zelfs zijn posters van DSDS heeft hij van de muren gehaald,
zodat hij er nieuwe kan hangen.
Laatste week vroeg Kevin duizend maal wanneer ‘die dritte Motto Show’ begint en of hij dat al kan
bekijken. Dit hoewel DSDS nog maar juist lopende is. Die dritte Motto Show wordt live uitgezonden,
die kan hij dus niet op voorhand bekijken. Tegen dat hij dat begrepen heeft…dat heeft hij tot op
vandaag nog altijd niet. „Ich glaube ich habe ihn das mindestens 10-mal erklärt aber ich glaube es hat
wohl nichts gebracht.“ (ik denk dat ik hem dat minstens tien keer uitgelegd heb, maar ik geloof dat
het niets heeft opgeleverd.) Ik vind het “nervig immer 1000-mal alles zu wiederholen.“ (lastig altijd
alles duizend keer te herhalen.) Ondanks dit alles, vraagt hij er nog altijd naar. Ik versta niet dat hij
dat niet begrepen heeft. Hoewel ik moeite doe het hem uit te leggen op een rustige toon zonder
tegen hem te roepen. Dat is gewoonweg moeilijk. Het is „Anstrengend, schwierig, nervig.“
(vermoeiend, moeilijk, lastig.)
“Kevin’s Hobby’s”
Kevin speelt heel graag het spel ‘Mens
erger je niet’. Het is een van Kevins
lievelingsspelen. Hij wilt dit bijna bij elke
gelegenheid spelen. Meestal draait het er
ook op uit dat we dat spel spelen. De
spelletjes die leuk vind en mij interesseren,
moet je met drie personen spelen. Maar
mijn vader speelt nooit mee, hij houdt
algemeen niet van bordspelen. Mijn
moeder wil wel met mij spelen, maar wij
hebben nooit een derde speler. Kevin kan
de meesten spelletjes die ik wil spelen niet,
die zijn te moeilijk voor hem. Men moet bij
de meeste spelletjes lezen, schrijven of iets anders doen. Wanneer Kevin meespeelt draait het er dus
41
op uit dat we Mens erger je niet spelen. Kevin gooit vaak zo hoge ogen, dat hij altijd het geluk heeft
een pion in het veld te hebben. Ondanks dit, speelt hij zo raar dat hij uiteindelijk niet wint. Hij wil niet
winnen, denk ik. Hij loopt op zo’n rare manier met zijn pionnen dat hij meestal het doel niet bereikt.
Hij smijt liever andere pionnen uit het speelveld. Daardoor duurt het spel tamelijk lang, want het
duurt lang tegen dat iemand kan winnen. Ik denk dat Kevin dat soms expres doet. Hij neemt altijd zijn
achterste pionnetje, hoewel hij eigenlijk met het voorste moet gaan om uiteindelijk het doel te
bereiken. En toch heeft hij veel dobbelgeluk. Hij komt altijd snel op het veld wanneer zijn pion eraf
gesmeten werd. Hij smijt dan zelf de andere pionnen kort voor het doel. Ik hou niet van dit spel. Het
is gewoon dobbelen, pion vooruit zetten en kort voor het doel van het veld gesmeten worden. Dan
moet je opnieuw beginnen. Opnieuw drie keer dobbelen totdat men eindelijk een zes gegooid heeft.
Wie de titel ‘Mens erger je niet’ verzonnen heeft, heeft deze goed uitgekozen!
„Es werden meistens nur Spiele gespielt, die Kevin spielen möchte. Meine Spielwünsche werden
meistens nicht berücksichtigt.“ (Er worden meestal enkel spelletjes gespeeld die Kevin wil spelen.
Mijn spelvoorkeur wordt meestal niet in acht genomen.) Dat vind ik stom. Bijvoorbeeld wanneer mijn
grootouders op bezoek komen. Op Kevin zijn verjaardagsfeestje begreep ik het natuurlijk dat we met
vier personen Mens erger je niet gespeeld hebben. Het is echter al voorgekomen dat dit spel ook op
mijn verjaardag gespeeld werd. Kevin was lastig en wou per se Mens erger je niet spelen. Iedereen
heeft dat toegestaan, hoewel ik jarig was. Ik kon opnieuw niet spelen wat ik wou. Meestal zijn deze
spelen enkel mogelijk wanneer er een of ander feest plaats vindt, omdat mijn grootouders dan
aanwezig zijn. Mijn oma speelt meestal mee. We kunnen dan eindelijk eens een spel met drie spelen.
Maar, dat doen we meestal niet omdat Kevin zich dan verveelt en lastig wordt. Het resultaat,
niemand heeft nog zin om te spelen. Oma probeert er dus voor te zorgen dat Kevin kan meespelen.
Als dat dus een spel is waar hij niet kan meespelen, is dat voor hem saai.
‘UNO’ is het volgende lievelingsspel van
Kevin. Cijfers kan hij lezen. Alleen verwisselt
hij soms de zes met de negen, hoewel onder
de zes een streepje staat. UNO wordt ook
tamelijk vaak gespeeld. Kevin houdt ervan
iedereen een 4+ te geven zodat deze persoon
vier kaarten moet trekken. Kevin houdt zijn
kaarten zo vast dat iedereen inkijk heeft in zijn
kaarten. Ik kan zien: “Ja met die kaart kan ik
heel goed winnen van hem”. Of men weet
welke kaart men mag leggen zodat hij zijn
kaarten niet kwijtraakt. Kevin vind het leuk
wanneer mijn grootvader meespeelt en hij hem een 4+ kan geven. Opa plaagt Kevin er dan mee dat
hij geen lasagne krijgt. Kevin rekt het spel soms door te zeggen dat hij geen kaarten kan leggen,
hoewel hij wel kan leggen.
Ik hou meer van dit spel als van Mens erger je niet. Het is anders, men kan variëren met de tactiek.
Men kan bijvoorbeeld kijken welke kaart men legt, hoe men 4+ geeft, of men van een richtingswissel
doorvoert. UNO is niet per se mijn lievelingsspel, maar ik kies dit spel toch boven Mens erger je niet.
UNO is grappiger en aangenamer, zeker wanneer mijn grootouders meespelen. Die jagen zich er
altijd in op. En ik win vaak!
42
De volgende hobby van mijn broer is dvd’s verzamelen. Hij heeft meer dvd’s als ik. Dat is grappig. Hij
vraagt meestal voor zijn verjaardag dvd’s en hij krijgt die dan ook. Films maken een groot deel uit van
Kevin zijn leven. Ik vraag iets anders voor mijn verjaardag, iets duurder. Ik krijg dan niet zo veel films.
De dvd’s op deze foto zijn de films die Kevin het meeste kijkt. Het is echter een klein deel van zijn
collectie. De kast is noch voller met dvd’s maar die pasten niet op deze kleine foto. Hij kent ze bijna
allemaal van buiten en altijd wanneer ze afgespeeld worden, spreekt hij mee. Ik breng mezelf dan in
veiligheid en ga naar mijn kamer.
Sommige films die hij op dvd heeft,
komen op de tv. Hij wil ze dan altijd op
tv kijken. Ik zeg dan: “Jij hebt die toch
op dvd? Daar hoef je de reclame niet
te kijken.” Maar nee, hij moet die film
per se op tv kunnen zien. Ook
wanneer ik iets ander wil kijken. Wij
hebben beneden een mooie, grote tv.
Ik heb weliswaar een kleine tv in mijn
kamer, maar het is mooier om op
groot beeld te kunnen kijken. „Dann
geht‘s aber meistens doch nach Kevin,
und er guckt dann seine Filme.“ (Dan
wordt er meestal ten voordele van
Kevin beslist, en hij kijkt dan zijn films.) Ik ga dan vaak boven iets anders kijken of ik kijk mee. Soms
probeer ik ervoor te zorgen dat het toch naar mijn keuze gaat, dan kijk ik beneden. In dat geval gaat
Kevin naar boven en doet iets alleen. Zelf kijk ik later films, bijvoorbeeld wanneer Kevin in zijn bed
ligt.
Ik denk dat bijna al zijn films Duits zijn, of toch in Duitsland geproduceerd werden. Zoals bijvoorbeeld
‘Die wilden Kerle’. Kevin herkent alle foto’s op de hoes direct. Het verbaast mij dat hij dit kan
onthouden. Dat is ook zo bij cd’s. Mijn vader brandt ze zodat hij niet de originele krijgt. Dan schrijft
mijn papa de titel op de cd. Kevin weet exact welke cd welke is, hoewel hij de titel niet kan lezen. Ik
vraag mij af hoe hij dat klaarkrijgt. Hij is slim. Hij onthoudt veel zaken van al die films. Anderzijds
onthoudt hij wel alleen dat wat hij wil onthouden. Bijvoorbeeld, wanneer men hem iets algemeen
vraagt over ‘Die wilden Kerle‘. Hij weet daar bijna alles over, maar bij sommige vragen die ik hem
stel, denk ik: “Waarom weet hij nu juist dat niet? Maar wel alle andere zaken?“ Dat is een raadsel.
Kevin heeft bijvoorbeeld ook hele goede oren. Hij hoort echt bijna alles. Wij zitten beneden en
spreken over een thema. Dan hoort Kevin iets dat hem interesseert, en dat van boven in zijn kamer!
Enige tijd geleden bijvoorbeeld viel het woord ‘DSDS’, toen heeft hij de hele tijd meegeluisterd. Maar
als mama iets tegen hem zegt, hoort hij het niet. Dat is soms echt raar.
Tot slot luistert Kevin tamelijk vaak naar muziek. Daardoor is
hij dikwijls alleen in zijn kamer en houdt hij zich bezig met
muziek luisteren. Dan heb ik eens tijd voor mijzelf. Helaas
luistert hij soms zo luide muziek, dat ik tegen hem moet
zeggen eindelijk eens stil te zijn. Vooral omdat hij dikwijls
43
Duitse schlagers luistert. Bij DSDS is er bijvoorbeeld een vrouw die schlager zingt. Kevin vindt haar
bijzonder leuk. Ik denk dan : “Nee!“ Dat is het laatste genre dat ik graag hoor. Ook bijvoorbeeld die
‘Ballermann’-muziek. Ik denk dan altijd: “ Hoe zat moet je zijn om deze muziek goed te vinden?”
Bij mijn grootouders luistert Kevin naar WDR 4, dat is die radiozender met rare, oude muziek. Daar
hou ik helemaal niet van! Ik vind radio KW of Eins Live super. Voor mij is muziek ook belangrijk, alleen
andere muziek. Hoewel dat Kevin gedeeltelijk ook muziek hoort, die ik graag luister. Alleen die
schlagers niet!
“Brug”
Ik heb een cake gebakken voor mijn broer zijn
verjaardag. Zoals gezegd, hij houdt van DSDS en
hij wou per se een DSDS-cake. Ik bak zeer graag,
ook voor verjaardagen. Dan doe ik dat graag voor
Kevin, ook dat met dit DSDS. Hij had dat extra
gevraagd en hij was super blij. Ik ben fier dat
deze cake gelukt is. Het was een nieuw recept,
en ik wist helemaal niet of deze cake iets ging
worden. Zeker met die voedingskleurstof. Het
was echt een smerig werkje om achteraf alles
terug proper te krijgen. Maar de cake heeft
gesmaakt!
Vroeger, toen we nog kleiner waren, gingen wij
vaker naar mijn grootouders. Tegenwoordig
gaan we iets minder. In ieder geval toch één
maal per maand. Wij moeten altijd kijken
wanneer we gaan, want ik heb vaak afspraken
in de weekends. Dan gaat Kevin alleen. Mijn
grootouders passen soms op ons, dit wil zeggen
op Kevin. Net zoals vorig weekend. Mij ouders
zijn weggereden en wij waren bij oma en opa.
Dan maakt opa vaak lasagne omdat Kevin die
zo graag lust. Ik eet ze ook graag hoor. Die is
gewoonweg lekker!
Naar oma en opa rijden is eens iets anders. Kevin gedraagt zich daar totaal anders als hier bij mama
en papa. Kevin luistert het best naar papa en opa. Wanneer mijn vader gaan werken is, wat overdag
meestal het geval is, is mama alleen met ons. Naar mama luistert Kevin niet zo vaak, soms zelfs
helemaal niet. Maar naar oma bijvoorbeeld, luistert hij beter als naar mama. Toch niet zo goed als
naar opa. Bij mijn grootouders is Kevin super lief. Hij weet dat hij lief moet zijn, zodat hij de volgende
keer mag teruggaan. Daarom doet hij daar niet zo veel onzin. Voor mij lijkt het dat Kevin zich altijd
van het ene uiterste naar het andere gedraagt. „Ich finde wenn er lieb ist, ist das natürlich immer am
einfachsten.“ (Ik vind het natuurlijk het gemakkelijkst wanneer hij lief is.) Dan is het mij eigenlijk
eender waar wij op dat moment zijn.
44
“Mijn Hobby’s”
Net zoals Kevin, hou ik ook van dvd’s, bijvoorbeeld
‘The Vampire Diaries’. Ik kijk graag films met
vampieren of met fantasie. Ik zie ook graag ‘Türkisch
für Anfänger’, een voorbeeld van een reality docu.
Met andere woorden, een liefdesfilm om te lachen.
Deze film gaat over clichés in een Duits-Turkse
samengesteld gezin. Dat is grappig. Mijn smaak van
films is helemaal anders als die van Kevin, dat
hebben wij niet gemeenschappelijk.
Als ik films kijk, is Kevin meestal ergens anders.
Anders kan ik sommige films helemaal niet kijken,
vanwege de leeftijdsbegrenzing. ‘The Vampire
Diaries’ is bijvoorbeeld pas geschikt vanaf 16 jaar. Die
film is echt bloederig. Ik let erop dat ik eerst films kijk
wanneer Kevin in zijn bed ligt of niet thuis is, zodat hij
niet kan meekijken. Hij wordt snel bang van films en
verschiet onmiddellijk. „Ich nehme dann Rucksicht
auf Kevin.“ (Ik hou dan rekening met Kevin.) Gisteren
bijvoorbeeld, speelde ‘Harry Potter and the Goblet of Fire‘ op de tv. Kevin kent de eerste twee films
van Harry Potter want die zijn vanaf zes jaar toegestaan. Maar in de film over de ‘Goblet of Fire’ heb
ik de laatste scène weggedrukt zodat hij ze niet zou zien. Ik denk vaker: “Nee, nu kan ik die film niet
kijken omdat Kevin thuis is.” Sommige films interesseren hem niet en dan gaat hij vrijwillig weg.
Ik kijk films ofwel alleen, ofwel met vriendinnen. Soms ook met mijn moeder. Zij houdt ook redelijk
graag van ‘The Vampire Diaries’. Wanneer mijn vader thuis is, komen meestal van die rare
commentaren, zoals bijvoorbeeld: “onrealistisch”. Hij zegt dat het fantasie is, er schiet altijd iets in de
lucht dat niet kan. Hij houdt niet van dergelijke films. De meeste films die op deze foto staan, heb ik
samen met mijn mama gekeken. Zij kijkt gewoonweg mee, dat is ontspannend.
Een ander hobby van mij is tafeltennis. Kevin heeft dit ook een
tijdlang gespeeld. Ik ben daarmee begonnen en dan is mijn
mama er met mijn broer ook naartoe gekomen, zodat hij ook
kon spelen. Kevin speelt graag tafeltennis, alleen gaat dat
ondertussen niet meer. Mijn moeder heeft een
elleboogkwetsuur en kan niet meer met Kevin spelen. Ik
speelde vroeger ook soms met Kevin. Het was voor hem
gewoon zeer moeilijk met andere kinderen te spelen.
Tafeltennis is vooral voor mij belangrijk. Het is echt leuk dat er
trainingsmomenten waren en zijn, waar ik alleen naartoe kan
gaan. Die trainingen zijn enkel voor personen die bij een ploeg
aangesloten zijn. Kevin is niet bij een ploeg, omdat er dan échte
trainingen zijn. Voor mij is het echter belangrijk een sport te
hebben waarmee ik mijn gedachten kan laten voor wat ze zijn
en gewoonweg iets anders kan doen. Zonder Kevin.
45
Hoewel hij dus soms meegespeeld heeft. Zoals gezegd is mijn mama er dan ook bij. Het was zelfs een
tijdlang raar dat ik alleen ging tafeltennissen. Kevin en mama zaten daar voorheen altijd. Het
tafeltennis was zoiets als een familiebijeenkomst, de hele familie was aanwezig. Mijn vader en mijn
grootvader spelen daar ook tafeltennis. Het voelde dus toch een beetje dubbel dat ik vaker alleen
ging zijn.
Ondertussen speel dus alleen ik nog tafeltennis, met mijn vader en mijn grootvader. Die gaan
meestal wel naar andere trainingsmomenten. Enkel wanneer we afspreken, kan ik samen met mijn
vader trainen. Ik train regelmatig. Twee maal per week is er echte training en twee maal is het voor
beginners, maar daar komen ook andere spelers naartoe.
In het weekend zijn er soms bekerwedstrijden. Tafeltennis is altijd met een heen- en terugronde,
daartussen is het pauze. Vroeger bestond er een meisjesploeg, maar die bestaat helaas niet meer.
Daarom speel ik nu bij de jongens en de dames mee. De vrouwen van die ploeg zijn 15 jaar ouder. Ik
geloof dat de jongste speelster 25 jaar is. In deze ploeg ben ik invaller. Soms hebben ze namelijk
problemen dat niet iedereen aanwezig kan zijn op een match.
Naast tafeltennis, zijn mijn vriendinnen
belangrijk voor mij. Elk van ons vier heeft
een armband, in verschillende kleuren,
als teken van onze vriendschap. Wij
dragen het allemaal, omdat wij veel
samen beleven en doen. Vooral ook, dan
kan ik hier thuis eens buiten, een keertje
een Kevin-vrije dag of weekend. Een keer
over dingen praten of dingen doen die
mij interesseren. Over het algemeen kan
ik met hen wel over Kevin praten, maar
eigenlijk vertel ik daar niet zo veel over.
Ik gebruik mijn tijd met vriendinnen voor
andere zaken. Ik denk eens aan iets anders en niet altijd bijvoorbeeld aan wanneer DSDS terug
komt…Een beetje tijd voor mijzelf, dat vind ik bij vriendinnen.
In de paasvakantie gingen wij samen naar de cinema. Wij doen ook sleep-over party’s. De laatste
keer bleven wij met z’n vijven bij iemand slapen. Dat is meestal ergens anders, zelden hier thuis.
Omwille van Kevin staan mijn ouders het soms niet toe dat er nog vrienden naar hier komen en
blijven slapen. Dat is voor hen gewoonweg te veel. Ik vind dat enerzijds wel een beetje jammer. Wij
kunnen hier ook veel zaken doen. Toch gaat het hier niet. Wanneer mijn moeder gaan werken is, is
Kevin alleen thuis met mijn vader. Hij wil niet dat er dan nog iemand blijft slapen. Anderzijds stoort
het ons als Kevin er altijd zou tussen praten of gewoon mijn kamer zou binnenkomen. Als wij ’s
avonds langer wakker blijven, dan moeten we stil zijn zodat Kevin ons in de kamer ernaast niet hoort.
Als Kevin dan zou wakker worden, komt daar ruzie van omdat het al zo laat is.
Anderzijds versta ik het ook, want soms is het werkelijk te veel. Mijn broer is altijd vervelend en mijn
ouders moeten beide werken. Dat is echt stressvol. Ik kan het begrijpen dat zij hun rust nodig
hebben. Ik probeer ze tussendoor toch te overtuigen, door te zeggen dat we alleen in mijn kamer
zullen zijn en iets doen. Maar het heeft weinig succes. Dat vind ik echt stom. Ik heb altijd het gevoel
46
dat ik ergens anders ben. “Wenn ich mal Freundinnen einladen will, dann funktioniert das meistens
nicht so wie ich das möchte.“ (Als ik eens vriendinnen wil uitnodigen, verloopt dat meestal niet zoals
ik dat wil.) Als het mijn beurt is, moet ik zeggen: “Nee, hier gaat het nu niet.” Ik moet er dan voor
zorgen dat we ergens anders kunnen afspreken. Mijn vrienden accepteren dat, voor hun is het geen
enkel probleem. Alleen ik vind het stom omdat ik altijd ergens anders naartoe moet. Ik heb het
gevoel nooit thuis te zijn, hoewel dat eigenlijk niet waar is. Soms zijn er toch vriendinnen bij mij,
maar alleen als Kevin weg is.
Samengaand met mijn vrienden, is mijn gsm belangrijk.
Dat dient om met mijn vrienden te sms’en. Als Kevin
weer eens irriteert, kan ik hen sms’en of bellen, of met
hen afspreken. Ik vind het mooi iets voor mij alleen te
hebben. Het is belangrijk voor mij contacten te leggen en
iets te hebben wat Kevin niet heeft. Kevin wenst zich ook
een gsm, hoewel hij niet kan lezen. Hij wil een gsm om
spelletjes te spelen.
Het is mijn „Zuflucht und Kontakt…und Musik hören.”
(Toevlucht, contact…en muziek luisteren.) Ik heb al mijn
lievelingsliedjes erop staan zodat ik ze kan beluisteren.
Kevin wil dat ik zijn liedjes er ook opzet zodat hij kan
meeluisteren. Ik heb er enkele liedjes van Kevin opstaan.
Ik probeer echter eerst een cd voor hem te branden.
Alleen komt hij vaak met één lied af dat hij op cd wil
hebben. Om een cd vol te krijgen, moet je er echter
meerdere opzetten. Ik moet er altijd voor zorgen dat er
nog liedjes bijkomen zodat het de moeite is een cd te branden.
Tot slot is mijn dagboek belangrijk. In dit boek schrijf ik al het mogelijke
op. Dingen die mij bevallen of storen, beter gezegd irriteren. Alles wat
mij op een bepaald moment bezig houdt en waaraan ik moet denken.
Er staan ook enkele notities over Kevin in. Bijvoorbeeld, een anekdote
waarbij ik me geërgerd heb dat Kevin dingen kapot maakt die belangrijk
zijn voor mij. Op een keer heeft hij van mijn Rubiks Cube de
verschillende gekleurde stickers afgekrabd, omdat hij de stickers wilde
hebben. Ik was echt boos op Kevin! Daar bovenop komt nog dat mijn
ouders meenden dat het mijn eigen schuld zou zijn. Ik had de
dobbelsteen in de woonkamer laten liggen. Een dag later staat er een
anekdote over hoe lief mijn broer toch is. Hij heeft mij van zijn zakgeld
een nieuwe Rubiks Cube gekocht en zich bij mij verontschuldigd. „Auch wenn es manchmal stressig
und Nerven aufreibend mit meinem Bruder ist, habe ich ihn sehr lieb und würde ihn gegen niemand
anderen eintauschen.“ (Ook al is het soms stressvol en zenuwslopend met mijn broer, ik heb hem
zeer lief en zou hem voor niemand anders willen inruilen.)
Ik heb ook enkele notities over situaties neergeschreven, situaties waarin ik met Kevin weg ben
geweest. Bijvoorbeeld, wij zijn eens met onze moeder naar de stad gereden om te gaan winkelen.
47
Mijn moeder heeft wat rondgekeken en ik ben met Kevin speelgoed gaan bekijken. Kevin had geen
zin meer en werd lastig. Een vrouw die ons met neerbuigende blik aankeek, begon te klagen dat ik
Kevin niet fatsoenlijk opgevoed heb en dat men zich zo niet gedraagt in een winkel! Dat is asociaal…
Ik vind dergelijke opmerkingen gewoonweg respectloos. „Ich denke dass die Frau keine Ahnung hat
und einfach über Menschen urteilt ohne sie richtig zu kennen und zu wissen warum sie sich so
verhalten, wie sie sich verhalten.“ (Ik ben van mening dat die vrouw niet weet waarover ze het heeft
en gewoonweg oordeelt over mensen zonder ze echt te kennen en te weten waarom ze zich
gedragen, zoals ze zich gedragen.)
“Hulpmiddelen”
Er bestaan sinds enige tijd, nog niet zo lang, enkele hulpmiddelen die het leven met Kevin
gemakkelijker maken. Een paar keer per week komt er iemand van de ‘Autismus Ambulanz’ voor mijn
broer. Hij maakt tijd om met Kevin iets te doen en hij probeert „Struktur rein zu bringen.“ (structuur
in te brengen.)
Ik vind het heel goed dat er iemand van de ‘Autismus Ambulanz‘ komt. Dan heb ik ook eens tijd, tijd
waarop Kevin weg is of bezig is. Hij heeft iemand die de ganse tijd voor hem zorgt en zo stoort hij mij
niet meer. Soms komt hij echter langs en doen wij iets met z’n drieën. Onlangs deden wij een spel
waarbij we moesten fluisteren. Dat lukte aan het begin helemaal niet. Kevin heeft altijd heel hard in
mijn oor geroepen. Ondertussen heeft hij leren fluisteren en kan hij dit spel. Die man van de
‘Autismus Ambulanz’ is hier niet enkel om te spelen, maar ook om Kevin iets te leren.
Een eerste voorbeeld van het inbrengen van
structuur, is de smiley tabel. Wanneer Kevin lief is
geweest, tekent mijn mama een groene smiley.
Als hij niet lief was, krijgt hij een rode smiley.
Heeft hij aan het einde van de week meer groene
als rode? Dan krijgt hij een Hanuta of een
verrassing. Wanneer Kevin mij ergert, zeg ik dat
tegen mijn moeder. Zij tekent dan een rode
smiley.
Dit systeem dient er ook voor dat Kevin zelf kan
zien hoe hij zich gedraagt. Doordat wij dit
ingevoerd hebben, weet Kevin altijd hoe hij zich hoort te gedragen. Hij is aardig geworden, hij
irriteert niet meer zo veel. Hij heeft altijd de motivatie om groene smileys te krijgen en hij merkt het
op wanneer hij zich verkeerd gedragen heeft.
Kevin is blij wanneer hij een groene smiley krijgt. Als hij een rode heeft, probeert hij deze weg te
wissen. Hij is van mening dat hij meer groene nodig heeft en hij wil dat ook realiseren. Hij vraagt voor
de dagen waarop mama vergeten is een smiley te tekenen, direct de volgende dag: „Wo ist mein
grüner Smiley?“ (Waar is mijn groene smiley?)
Sindsdien heb ik meer tijd voor mijzelf. Wanneer hij bijvoorbeeld voor de duizendste keer op mijn
deur klopt, zeg ik : “Nee, nu is het genoeg.” Hij krijgt dan een rode smiley en hij laat mij daarna met
rust.
48
Een tweede voorbeeld is het verkeerslicht dat boven mijn slaapkamerdeur hangt. Kevin heeft dit
verkeerslicht zelf gemaakt en gekleurd, samen met die man van de ‘Autismus Ambulanz’. Dat dient
om ervoor te zorgen dat Kevin weet wanneer hij bij mij mag binnenkomen en wanneer niet.
Bovendien weet hij wanneer ik tijd heb en wanneer niet. Als het verkeerslicht op rood staat, zou hij
best mijn kamer niet betreden. Bij groen mag hij eerst kloppen en daarna binnenkomen. Sinds dit
systeem bestaat, houdt hij zich er overwegend aan. Alleen soms niet, dan komt hij toch mijn kamer
binnengestormd. Ik vind het vervelend wanneer hij gewoonweg binnengestormd. Als vriendinnen bij
mij zijn, en wij doen juist iets, dan komt Kevin gewoon binnen en zet zich bij ons. Of hij klopt duizend
maal op de deur, dat irriteert. Sommige van mijn vrienden vinden dat dat stoort. Dan proberen wij
samen Kevin terug naar beneden of naar buiten te krijgen. Andere vriendinnen hebben er niets op
tegen en laten Kevin gewoon doen. Dat hangt ook een beetje af van de situatie. Over het algemeen
accepteren mijn vrienden Kevin, ook al is het soms moeilijk.
Een tijdlang is hij ook altijd om vijf uur opgestaan, mijn kamer binnengestormd en heeft hij mij
wakker gemaakt. Hij deed dat vooral in de weekends, maar dan wou ik graag uitslapen.
De volgende illustratie is de jaarschijf. Die
heeft hij ook samen met die man van de
‘Autismus Ambulanz’ gemaakt. Dankzij deze
schrijf weet Kevin ‘wat, wanneer, waar is’.
Bijvoorbeeld, wanneer de wereldbeker voetbal
komt of DSDS op de tv speelt.
Hij weet met deze klok welke maand wij zijn
en hij weet grotendeels wat de zomer, herfst,
winter en lente zijn. Hij heeft namelijk enige
tijd al deze dingen door elkaar gehaald. Hij
begon in de zomer al van winterzaken te
spreken. In de winter sprak hij alweer van de zomer. Ondertussen is het met deze schijf reeds een
beetje meer geordend, alleen begint hij nu soms van 2015 te spreken. Hij irriteert me met vragen,
bijvoorbeeld of dat DSDS in 2015 terugkomt. Hoewel niemand weet of dit programma eigenlijk ooit
nog terug zal komen.
49
Tot slot heeft Kevin een kalender zodat hij niet reeds
van 2015 zou praten hoewel we eerst 2013 zijn. Kevin
heeft in zijn kamer minstens drie kalenders hangen,
omdat hij die gewoonweg wilde hebben. Een tijdlang
heeft hij zelfs kalenders verzamelt.
Gebeurtenissen worden ook op deze kalender
geschreven. Bijvoorbeeld, wanneer het volgende
DSDS-magazine uitkomt, wanneer de wereldbeker
voetbal is, etc. Kevin heeft enige tijd geleden
gesproken dat in 20.. (en nog iets), de volgende
wereldbeker voetbal of de Europa league voetbal zal
plaatsvinden. Ik heb daar helemaal geen overzicht
over, ik verwissel beide. „Ich interessiere mich da gar
nicht für.“ (Ik interesseer mij daar helemaal niet voor.)
Hoewel wij, afhankelijk van wanneer de wereldbeker,
de Europa League en de Duitse spelen uitgezonden
worden, we samen kijken met de ganse familie. DSDS
kijk ik ook gedeeltelijk mee, wanneer Kevin dat kijkt.
Hij gaat dan meestal later in zijn bed.
50
“Een spannend leven…” – het verhaal van Lena
“Onrechtvaardig”
Ik zou graag willen starten met enkele passages van situaties die plaatsgevonden hebben. Situaties
die onrechtvaardig zijn of situaties waarbij Max niet kon of mocht deelnemen.
De eerste situatie heeft plaatsgevonden op papa zijn werk. Daar was in de zomer een feest. Wij
waren daar met de hele familie naartoe. Op dat feest kon men klimmen of voetbal spelen. Max heeft
voetbal gespeeld, maar hij zei tegen papa dat hij ook wou klimmen. Hij heeft het geprobeerd, maar
hij is altijd naar beneden geschoven. Dat klimmen was niet echt iets voor Max. Hij zij: “Mama ik wil
dat ook…Papa, Lena help mij!” Hij is niet naar boven geraakt. Max was zeer verdrietig. Toen ik
helemaal boven was, riep hij: „Joepie! Het is jou gelukt!“ Hij was zeer blij voor mij. Ik vind het
geweldig van Max dat hij „wenn er selber etwas nicht kann, sich trotzdem für mich freut.“ (wanneer
hij zelf iets niet kan, toch blij kan zijn voor mij.)
Een tweede voorbeeld. In het derde leerjaar was er een meisje bij mij in de klas. Eerst was ik met
haar bevriend. Dan heeft ze mij geplaagd, alleen omdat mijn broer een beperking heeft. Ik was zeer
droevig, want eigenlijk was zij een goede vriendin. Op een gegeven moment vertelden mijn ouders
dat ik niet met haar bevriend hoefde te zijn, omdat zij „mein Bruder nicht akzeptiert wie er ist.“ (mijn
broer niet accepteert hoe hij is.) Ik vond dat echt gemeen van haar. Ik ben toch niet zo? Ik heb naar
mama en papa geluisterd en niet meer met haar gesproken. Als iemand met mij bevriend wil zijn,
moeten ze Max ook accepteren. Ik laat bijna iedereen links liggen als dat niet het geval is. Het
volgende schooljaar moest het meisje blijven zitten in het derde leerjaar, omdat ze niet meer had
opgelet in de klas. Hoewel ik het derde leerjaar het gemakkelijkst vond. Op dat moment zijn twee
leerkrachten weggegaan. De directeur moest een andere leraar zoeken die naar ons kwam. Daardoor
hadden wij vaak geen les en mochten wij bijvoorbeeld tekenen. In het vierde leerjaar hebben wij de
overige leerstof van het derde leerjaar herhaalt.
Ik zou graag ook een passage vertellen over onze vakantie in Wolfsburg. Daar waren wij op een 48
meter hoge toren met auto’s. Max wou per se mee. Hij heeft een gehandicaptenpas en met deze pas
mag een begeleider gratis mee. Die vrouw aan de infobalie zei: “Nee, Max mag niet mee, „nur weil er
Behindert ist.“ (enkel omdat hij gehandicapt is.) Het is te riskant voor hem.” Men wordt met een
glazen lift naar de top van de toren gebracht. Wij vonden deze rit oké voor Max. Wij moeten dat
eigenlijk toch beslissen? „Es richtig gemein dass Max nicht mitkonnte.“ (Het is echt gemeen dat Max
niet meekon.) Hij was heel verdrietig. Ik zei tegen Max dat ik voor hem foto’s zou maken, zodat ik
hem er alles over kon vertellen. Maar Max wou heel graag mee. Papa heeft uiteindelijk beslist dat hij
niet mee mocht. Hij had geen zin om aan de kassa nogmaals te vragen of Max mee mag. Als die dan
ook “Nee” zegt, zou Max nog meer teleurgesteld zijn. Hij zou immers eerst blij geweest zijn en
gedacht hebben “Ja ik mag mee.” Maar dan daarna “Nee, ik mag toch niet mee.” Max verstaat dat
niet echt en hij zou echt verdrietig geweest zijn. Dat wilden mama en papa ook niet. Ik dacht op dat
moment: “Is die vrouw zot? Alleen omdat Max een beperking heeft? Hij kan toch mee?” Papa zei
achteraf dat, wanneer wij daar misschien nog eens naartoe rijden, we niet zeggen dat Max een
beperking heeft. Dan mag hij mee. Het is belangrijk voor ons dat wij „selber entscheiden“ (zelf
beslissen) kunnen wat Max mag meedoen, en wat niet. Hij mag veel zaken niet doen, dat vind ik echt
onzin. Behalve, wij waren eens naar een lasershow. Daar vond ik het oké dat Max niet mee mocht.
51
Hij heeft epilepsie. Max was zeer verdrietig, maar dat was in dit geval in orde. Anders zou hij
opnieuw een aanval krijgen, dat wilden wij niet. Ik had schrik dat het opnieuw vaker zou gebeuren.
Tot slot, wil ik over dit thema iets vertellen over onze verjaardagsfeestjes. Max gaat altijd mee op
mijn verjaardagsfeestjes. Net zoals ik op zijn feestjes. Wanneer hij mag meekomen, vind hij dat altijd
heel leuk. Als wij bijvoorbeeld naar de zoo geweest zijn om zijn verjaardag te vieren, riep hij altijd:
“Dat is geweldig!” Als wij naar huis reden, riep hij: “ Mama, ik wil nog zoo. Dieren kijken! Voederen!”
Het is eigenlijk zeer interessant om te kijken wat die dieren doen. Wij hebben bijvoorbeeld olifanten
gevoederd. Dat vond ik heel interessant. Max riep dat hij die dieren nog eens wou voederen. Vorig
jaar waren wij naar een boerderij. Daar kon men ook naar dieren kijken en kippen voederen.
Op Max zijn verjaardagsfeestjes zijn allemaal kinderen met een beperking aanwezig, bijvoorbeeld de
vrienden van zijn klas. Max was verdrietig, omdat A. een van beide meisjes uit zijn klas, niet gekomen
was. Alle kinderen hebben gevraagd: “Wanneer komt A.?” Zij hebben A. heel graag. Zij „hat zugesagt,
aber ist nicht gekommen.“ (heeft toegezegd, maar is niet gekomen.) Zij komt bijna naar geen enkele
verjaardag, hoewel zij altijd belooft te komen. Dat vind ik echt niet leuk, want die andere kinderen
kijken er naar uit. Ik ben van mening dat zij dan niet op de uitnodiging moet ingaan. Alleen, als men
bijvoorbeeld ziek is, dan begrijp ik dat. Voor de persoon waarbij ze uitgenodigd is, is dat natuurlijk
heel droevig. Ik zie mijn broer niet graag droevig.
Vorig jaar waren wij voor mijn verjaardagsfeestje gaan klimmen in een sporthal. Wij hebben een spel
gespeeld met een touwladder en kisten. Daar kon Max niet mee. Max kan, zoals aan het begin
vermeld, niet klimmen. Ik vond dat echt jammer. Max wou per se mee. Hij zei: “Mama ik ook
klimmen. Lena ook bij mij mee geweest.” Dan zeg ik tegen Max dat het mij spijt, maar hij moet zich
toch niet vervelen. Dan moeten wij nog meer geld uitgeven. Wat zou hij daar eigenlijk doen? Het zou
stom zijn meer geld uit te geven en Max zou niets kunnen doen. Ik vond het goed dat Max er niet bij
was. Anderzijds vind ik het echter jammer dat hij niet mee kon. Ik vind het tegenover Max echt
gemeen. Op deze kinderverjaardag had ik mijn mama en papa voor mij alleen, Max was bij mijn oma.
Dat was zeer ongewoon voor mij, „weil Max ist eigentlich immer dabei!“ (want Max is er eigenlijk
altijd bij!)
“Vriendschap”
Mijn broer is zeer belangrijk voor mij. „Ich merk auch manchmal gar nicht dass er behindert ist“. (Ik
merk het ook soms helemaal niet das hij een beperking heeft.) ik behandel hem heel normaal. Ik kan
mij Max helemaal niet anders voorstellen.
Max en ik hadden voor mama’s verjaardag een klein hartmedaillon gemaakt met een foto van ons in.
Max wou eerst niet op de foto, omdat hij niet graag lacht op foto’s. Hij trekt liever gekke bekken. Dan
heb ik gezegd: “Max, kom doe dat voor mama.” “Nee!” zei Max, “Ik doe dat voor jou!” Dan lachte hij.
„Ich fand es voll cool dass er das für mich machen wollte.“ (Ik vond het echt cool dat hij dat voor mij
wou doen.)
Max brengt vaak iets mee van school voor mij. De kinderen bij hem op school kunnen knikkers
verzamelen. Als ze tot het einde van de week geen onzin hebben uitgehaald, mogen ze een
verrassing kiezen. Max brengt vaak iets voor mij mee. Ik vind het echt lief van hem en bedank me bij
hem. Toch leg ik hem uit dat hij iets voor zichzelf mag uitzoeken. Max zegt dan: “Nee, er was niets
goeds!”
52
Ik heb Max zeer lief, maar soms irriteert hij ook. Hij komt altijd mijn kamer binnen en dan zeg ik:
“Max, ga nu alstublieft in uw kamer spelen, ik wil dit niet.” En wat doet Max? Hij komt toch binnen.
Dan zeg ik tegen hem: “Jaag me nu niet op é!” Dan zegt hij: “Maar dat wil ik net!” Soms is mijn kamer
privé voor mij, meestal niet. Dat hangt af van mijn stemming, ik wil soms rust hebben. Een ander
voorbeeld waarbij Max irriteert, is wanneer wij buiten spelen. Dan heb ik iets gebouwd en dan maakt
hij dat natuurlijk kapot. Ik zeg dan: “Max niet kapot doen.” Hij zegt dan: „Dat is toch grappig!”
Niet alleen Max is belangrijk voor mij, mijn vriendinnen zijn dat ook. Bijvoorbeeld L., zij is een van
mijn beste vriendinnen. Ik ken haar sinds de lagere school. Voor haar was het direct oké dat Max een
beperking heeft, de andere moesten daar eerst aan wennen. Zij heeft een oudere broer, hij is
normaal begaafd en hij ergert L. soms. Dan zegt ze altijd tegen mij: “Mijn broer irriteert mij ook altijd,
net zoals Max jou irriteert. Dus eigenlijk is hij net zoals Max. Soms een zaag.”
L. is niet mijn beste vriendin, dat is K. Zij is helaas verhuisd en woont nu in Fehmarn. Daar rijden wij in
mei naartoe, met Moeder- en Vaderdag. Ik kijk er al naar uit. Wij hebben dan bijna een hele week
vakantie. Als wij daar op bezoek zijn, is Max er ook altijd bij. „Für K. ist Max ein ganz normales Kind.“
(Voor K. is Max een heel normaal kind.) Wij zitten s‘ avonds vaak met hen samen en spelen. Wij
springen bijvoorbeeld op de trampoline. K. had eens een hommelsteek. Max zei direct tegen haar:
“Niet wenen. Pijneke weer weg. Kijk, weg!” en K. zei tegen hem dat het echt lief is van hem, maar ze
had nog altijd pijn. Ik zei dan tegen Max: „Dat pijneke gaat niet zomaar weg. K. doet het nog altijd
pijn. Kijk, ze weent toch nog. Maar het is heel goed van jou.” Max vindt het triestig als vriendinnen
van mij wenen. Hij zegt dan altijd: “Niet wenen…”
“Max is grappig”
Max is zeer grappig. Ik kan oneindig vele passages vertellen over situaties waarbij Max onzin
uitkraamt of praat. Wat volgt is een fragment van „ein aufregendes Leben“ (een spannend leven)
met mijn broer.
Max is altijd heel blij als hij iemand heeft om mee te spelen. A. komt altijd voor hem, ze komen echt
goed overheen, zij is zoals een makker. A. komt in het kader van de gezinsondersteunende dienst van
een caritatieve vereniging. Zij wordt van deze vereniging betaald om tijd door te brengen met
kinderen met een beperking. A. heeft Max eens meegenomen naar de cinema. Achteraf zij hij: “Ik wil
dat nog eens doen!” Onlangs waren wij samen naar een speeltuin gegaan. Max moest blijven staan,
alleen is hij altijd zo ongeduldig en kan hij niet blijven staan. Hij is er „einfach mal drauf los
gesprungen.“ (gewoonweg op losgelopen.)
Ik vind het belangrijk dat Max ook iemand heeft om mee te spelen. Ik vind het zeer goed dat A. komt.
Dan moet Max niet direct naar mama rennen en zeggen dat hij ook iemand om te spelen wil, als ik
een vriendin op bezoek krijg. Max is „traurig wenn keiner da wäre zum Spielen.“ (verdrietig als er
niemand was om mee te spelen.) Alleen al daarom is A. belangrijk. Momenteel komt A. jammer
genoeg niet zo vaak omdat zij in shiften werkt. In de vakantie is het twee keer achter elkaar gebeurd
dat ze toch kon komen.
Max zegt ook altijd: “Lena jij moet meespelen” Wij spelen zeer graag samen. Bijvoorbeeld, ik had
afgesproken met mijn vriendin L. Wij wilden ons verkleden. Max wou ook meedoen. Hij neemt
eigenlijk deel aan elke leuke activiteit. Niet zoals een normale broer. Die zou niet elke activiteit
meedoen, bijvoorbeeld verkleden. Die zou gezegd hebben: “Nee dat trek ik niet aan. Dat is echt
53
gênant!” Maar Max zegt: “Ja oké doen we!” Ik heb voorgesteld dat we met z’n tweeën de derde
verkleden. Wij wilden Max een beetje van alle kleren geven, wij hadden bijvoorbeeld een pruik
gekozen. Max zei echter: “Ik wil dat, dat, dat, dat, dat, dat en de rest. En die bretellen natuurlijk.”
„Max hat sich Schrott gelacht wie er verkleidet war.“ (Max heeft zich kapot gelachen toen hij
verkleed was.) Het was zeer grappig! Max en L. zagen er echt belachelijk uit! Ik had een rare bril op,
zo een roestige montuur zonder glazen. Die bril was helaas een beetje scheef. Daarna wilden wij dat
nogmaals spelen, maar Max zei dat hij geen zin meer had. Hij is een activiteit vaak sneller beu. Als hij
iets eenmaal gedaan heeft, is het daarna vervelend. Ondanks dit zei Max: “Ja, mijn part doen we dat
nog eens.” Toen hebben L. en ik beslist: “Nee, nu hebben wij ook geen zin meer. Laten we iets
anders doen.” Max vraagt dan bijvoorbeeld of we ‘Pferderennen’ kunnen spelen.
Het spel ‘Pferderennen’ is met cijfers, maar Max kan niet fatsoenlijk tellen. Als hij een zes dobbelt,
zegt hij: “een, vijf…een, twee, drie, vier, vijf, zes.” Maar hij gaat meer als tien velden vooruit. Max
slaat altijd ongeveer vijf velden over. Dan zegt hij: “Gewonnen!” Ik corrigeer hem en dan realiseert hij
zich: “Oh, toch niet gewonnen…” Dat is zo grappig!
Wanneer hij een beurt moet overslaan, vraagt hij altijd wanneer het weer zijn beurt is. Vooral
wanneer we met z’n vieren spelen. Hij is een beetje ongeduldig. Het spel gaat niet bepaald snel, het
duurt soms echt lang tot men terug aan de beurt is. Max zegt wanneer hij weer aan de beurt is:
“Amai, dat duurde lang!” Als wij met z’n tweeën spelen en Max hangt ver achterop, dan mag Max
van mij soms eens drie velden vooruitgaan. Anders is hij verdrietig. Als wij met twee spelen, vind ik
dat niet onfair. Dan laat ik dat soms toe. Op vakantie heb ik dat voor de eerste keer gedaan. Ik was
bijna aan het doel en Max was nog bij het begin. Hij gooide telkens enen, ik bijna alleen vijven en
zessen. Ik heb hem bijna met de helft vooruit laten gaan. Hij heeft uiteindelijk niet gewonnen. Als hij
gewonnen had, had ik hem nooit meer vooruit laten gaan!
Max fotografeert ook zeer graag. Vooral op zijn heel speciale manier. Hij fotografeert altijd zonder te
kijken. Als hij op de knop drukt, loopt hij weg en fotografeert de bodem. Dat doet hij zeer graag.
Mensen kijken op dat moment. Ik denk dan: “Oh mijn god Max, wat doe je daar voor onzin!” Soms
schaam ik me voor Max, maar meestal vind ik het enkel raar en helemaal niet erg. Het is grappig, het
is typisch Max. Alles snel, snel doen. Ik zeg tegen Max dat hij moet kijken wanneer hij een foto
maakt. Hij moet niet direct weglopen. Max begrijpt dat gewoonweg niet en loopt toch weg. Dan
vraagt hij altijd: “Mama hoe komt het dat ik enkel de bodem fotografeer?”
„Max macht immer ganz spezielle Fotos.“ (Max maakt altijd heel speciale foto’s.) Hij trekt soms foto’s
wanneer hij gehurkt zit, dan lijkt het alsof hij op het toilet zit! Ik denk dan: “Oh mijn god Max, nu kijkt
iedereen. Dat lijkt alsof jij op het toilet zit!” Maar, is het niet compleet onbelangrijk hoe hij foto’s
maakt? Max maakt vaker op deze manier foto’s. Mij maakt dat niet uit. Max is gewoon speciaal en
fotografeert dus ook speciaal.
Vroeger vond ik het niet zo geweldig, toen vond ik het pijnlijk. Ik heb mij altijd afgevraagd waarom
mensen naar ons keken. Kunnen die niet naar ergens anders kijken? Maar vandaag heb ik dat niet
meer. Ik ben het gewoon geworden met de tijd. „Es ist ganz egal was andere sagen. Es ist mein
Bruder. Max, auf seine spezielle Art.“ (Het is echt gelijk wat andere mensen zeggen. Hij is mijn broer.
Max, op zijn speciale manier.)
54
Max maakt niet alleen graag zelf foto’s, hij staat ook graag op foto’s. Bijvoorbeeld op vakantie in
Wolfsburg. Daar waren wij in een autostad met een reusachtig Porschepaviljoen. In die grote hal
stonden maar drie Porsches. Mama vond dat zeer fotografisch. Max zat in een Porsche cabriolet en
zei: “Mama maak toto!” of “Heb je totografeert?” Max kan de ‘F’ niet zeggen, hij zegt toto in plaats
van foto. Ik corrigeer hem altijd: “Max dat heet fotografeert.” “Wat, momografeert?” vraagt hij. Ik
denk dan bij mezelf: “Oh god Max…F, F…Dat heb je toch al geleerd?” Soms vind ik het pijnlijk maar
anderzijds ook niet. Max is zo, en daar kan men niets meer aan veranderen. Een tweede voorbeeld.
Wij hebben thuis zelf een Porsche. Hij doet altijd: “Deur toe.” En hangt dan zijn arm buiten. Net zoals
papa. Die Porsche gaat niet helemaal open, maar wanneer het venster naar beneden is, kijkt hij ook
altijd fier naar buiten. Dat zijn altijd zo grappige foto’s!
Max houdt niet alleen van alles wat met foto’s te maken heeft, hij houdt ook van muziek. „Das ist
sehr komisch, weil für Max sind andere Geräusche schnell zu laut.“ (Dat is zeer raar, want voor Max
zijn andere geluiden snel te luid.) Bijvoorbeeld, hij was eens met de Buggy rijden met de man van
mijn meter. Dat zijn vrienden van ons. Max houdt altijd zijn oren toe, omdat de motor blijkbaar te
luid klinkt. Maar wanneer hij muziek luistert, roept hij altijd: “Nog luider!” Bij muziek is Max echt een
‘diehard’. Dat verbaast mij, want ik denk dat zijn muziek veel luider klinkt als die motor. Waarom is
die motor dan te luid voor Max? Waarom wil hij zijn muziek altijd maar luider?
Die Buggy is enerzijds te luid voor hem, anderzijds is hij blij dat hij in deze auto kan zitten. Auto’s
hebben hem altijd al gefascineerd. Max zegt altijd: “Ik wil auto.” Voor hem is het zeer ontspannend
om in een auto te zitten. Wanneer wij van ergens naar huis rijden, en het is bijvoorbeeld al wat later,
dan is hij altijd moe. Maar in de auto herpakt hij zich en zegt: “Nu niet meer moe.” Ik vraag hem wat
hij wil doen als wij thuis zijn, hij wil zeker in zijn bed gaan. Max roept dan bijvoorbeeld: “Party!”
Mama antwoordt daarop: “Ga je nu in de disco?” Hij zegt: “Ja!”
Auto’s fascineren hem, daarom is hij heel fier op het rijbewijs dat hij in de autostad op vakantie
gekregen heeft. Hij vraagt altijd: “Mama wanneer komt mijn auto? Welke kleur heeft het? Is dat een
Porsche?” Dan zegt mama dat er geen auto komt. Ik heb hem daarna uitgelegd dat het geen echt
rijbewijs is. Ik vertelde hem dat hij op vakantie gereden heeft en dat die gegevens op die kaart
opgeslagen zijn. Als hij daar de volgende keer weer naartoe gaat, kan hij die kaart afgeven. Dan
wordt alles opnieuw op die kaart gesaved. Vijf minuten later vraagt hij weer aan mama wanneer zijn
auto komt. Vandaag, een paar maanden later, vraagt hij dat nog altijd alleen niet meer zo vaak als in
het begin.
Max kent echt heel veel van auto’s. Hij heeft er ook heel veel, meer als duizend. Hij heeft een
overvolle kist en vele schuiven vol met auto’s. Die vliegen zelfs overal rond. Daarom denk ik dat hij
zeker duizend auto’s heeft. Mij interesseren auto’s niet echt. Toch heb ik al eens auto’s gekregen van
Max. „Alles was ich von Max kriege“ (alles wat ik van Max krijg), bijvoorbeeld die auto’s of de
cadeautjes van zijn school, „bekommt einen wichtigen Platz“ (krijgt een belangrijke plaats) op mijn
kasten of rekken.
Boven hebben wij een Carrera baan. Daar speelt Max vaak mee, ook met formule 1 wagens. Wij
kijken ook graag samen naar de formule 1 op tv. Onlangs was Lewis Hamilton in de verkeerde box
gereden. „Max und ich haben uns kaputt gelacht.“ (Max en ik hebben ons kapot gelachen.) Max riep
voortdurend: “Altijd in de verkeerde box gereden!” Zelfs twee dagen later riep hij dat nog.
55
Max heeft een goed geheugen. Onlangs vertelde hij iets dat wij drie jaar geleden gedaan hebben. Ik
kon het mij niet meer herinneren. Max zei echter: “Ja dat hebben wij gedaan! Dat heb ik al eens
gezien! Onlangs ooit!” Papa is verwonderd: “Wanneer dan?” Daarna schoot mij te binnen dat wij dat
inderdaad drie jaar geleden gedaan hebben. Wij verbazen ons hoe Max zulke zaken kan onthouden.
Wij waren dat al vergeten.
Zoals eerder gezegd, kan Max niet goed tellen. Toch doet hij het graag. Hij zegt bijvoorbeeld: “Een,
twee, drie, vier, vijf, zes, negen, elf, twaalf, dertien, negentien, twintig.” Dan realiseert hij zich dat hij
enkele getallen vergeten is. Hij zegt dan opnieuw die cijfers die hij vergeten is: “acht, tien,…” Ik wil
hem graag de cijfers leren en ik oefen met hem. “Max, een, twee, drie, vier, vijf, zes, zeven, acht,
negen, tien…” Max vult aan: “elf, twaalf, negentien!” Ik zeg hem dat hij de getallen ertussen ook
moet zeggen. Dan antwoordt hij: “Nee, ik ben te lui…ik weet die getallen niet, moet ik niet weten.”
Een beetje naar het motto: “Moet ik niet weten die getallen. Onbelangrijk.” Het kan hem niets
schelen. Hij zegt gewoon de cijfers die hij weet. Ik vind dat helemaal niet erg.
Max kent enkele cijfers, maar ook enkele letters. Lezen kan hij niet. Max vraagt bijvoorbeeld op
vakantie wat er op een bord staat. Hij vraagt: “Wat staat daar? Lees eens voor.” Dan lees ik dat voor
onder de voorwaarde dat hij luistert, maar Max luistert soms niet. Dan zeg ik dat hij moet luisteren,
dat ik anders niet voorlees. Ik vraag hem wat ik net vertelt heb, om te controleren of hij wel
geluisterd heeft. Dan zegt hij: “…iets met auto’s.” Dan zeg ik nogmaals dat hij moet luisteren.
Uiteindelijk luistert hij. Ik vind het helemaal niet erg dat ik hem vaker iets moet voorlezen.
Maar bij de iPad vraag ik mij altijd af hoe hij dat alleen kan. Hij gaat op YouTube en geeft iets in. Ik
vraag mij altijd af hoe hij op woorden zoals ‘brandweer’ komt. Ik weet dat hij niet kan schrijven.
Opeens staat daar een woord en niemand heeft dat voor hem ingevuld. Ik vraag mij af hoe hij net op
dat woord komt. Hij geeft waarschijnlijk een letter in op het keyboard. Een letter die hij kent. Dan
bedenkt YouTube zelf een woord met deze letter. Ondertussen vraagt hij vaker aan papa om een
woord in te geven, bijvoorbeeld ‘Politie’. Zoals Max altijd zo mooi zegt: “Dolitie! Geef eens dolitie in!”
Ik vind het echt niet erg dat hij vraagt om iets voor te lezen of een woord in te geven in YouTube. Hij
vraagt dat ook vaak aan mama of papa. Een ander voorbeeld waarbij hij me verbaast dat hij de
letters herkent, is het volgende. In mijn kamer hangt een bord. Hij zegt altijd: “Daar is mijn letter, dat
is ook in mijn naam! En dat ook!” Zijn naam herkent hijen dan zegt hij: “Daar mijn naam! Daar ik!“
„Ich frage mich immer wieder wie er das weiß dass gerade das seine Name ist.“ (Ik vraag mij telkens
opnieuw af hoe hij weet dat exact dat zijn naam is.)
Een volgende situatie die ik pers se wil vermelden, is de volgende. Onlangs waren wij in de vakantie
bij ‘Obi’ (Doe-het-zelf-zaak). Daar hebben wij drie broches gemaakt. Eén hebben wij samen gemaakt,
en elk van ons heeft er nog één zelf gemaakt. Daarom mochten wij aan het geluksrad draaien. Dat is
altijd leuk voor Max. Hij had niet de hoofdprijs. Hij mocht uit alle prijzen kiezen, behalve de bever. En
wat doet Max? „Schnappt sich den Bieber!“ (Hij grijpt de bever!) De mevrouw zij dat de bever
eigenlijk de hoofdprijs was, maar ze maakte voor Max een uitzondering. Ik had eveneens geen
hoofdprijs. De mevrouw heeft toch gevraagd of ik ook een bever wilde hebben. Ik heb dan “Ja”
gezegd. Max stelde voor om met de bevers te spelen. Ik zei tegen hem dat hij die bever eigenlijk niet
had mogen nemen. Ik voel mij op zo’n momenten verantwoordelijk voor hem. Daarop antwoordde
hij: “Ja, maakt toch niet uit!”
56
Tot slot, een anekdote om je kapot te lachen. Op het moment dat papa en ik in Wolfsburg in die
toren met auto’s waren, hebben Max en mama gezien hoe een kuiken uit een ei kwam. Na mijn
bezoek aan de toren, vertelde Max heel fier: “Wij hebben een pieppieppiep, daar!” Ik zo: “Wat vertel
je mij daar?” Max antwoordde: “Ja, da war een pieppieppiep und dan war es da!” (Ja, er was een
pieppieppiep en toen was het daar!) Mama legde uit dat een kuiken met een ‘toktoktok’ uit het ei
gekomen is. En daarom zei Max: “Pieppieppiep, daar!” Sinds die vakantie zegt Max dat altijd
opnieuw. Gewoon zo, zonder reden. Of mama zegt eerst: “Toktoktok” en Max antwoordt met:
“Pieppieppiep, daar!” Ik vind dat zeer grappig. „Ich lache mich manchmal Schrott.“ (Ik lach mij soms
een breuk.) Ik denk bij mezelf: “Wat vertelt hij daar?”
Hij zij op vakantie dat er zwarte kuikens bestaan. Ik wist dat echter niet, tot ik het zelf gezien had.
Max riep: “Kijk eens, zwarte kuikens!” Ik zo: “Waar? Ah, daar. Goed gezien van jou, Max!” Ik was zeer
fier dat hij die zwarte kuikens gezien had. Er waren gele en zwarte kuikens. Ik had een zwarte op mijn
hand en Max wilde dat ook. Mama zei dat hij dat niet mocht. Hij zou het kuiken helemaal verpletterd
hebben en dan zou het brei geweest zijn. Dat zou slecht geweest zijn voor het kuiken en voor Max.
“Mama en papa”
Mama en papa zijn belangrijk voor mij en Max. Zij zorgen goed voor ons. Bijvoorbeeld, Max heeft
momenteel een grote snotneus. Max snuit zijn neus niet zelf. Hij slikt zijn slot in. Dat vind ik
persoonlijk zeer vies. Max roept meestal: “Mama, zakdoek!” Dan komt zij en geeft hem een zakdoek.
Zij zegt: “Max, snuit daarmee je neus.” Maar, dan heeft hij gans het snot over zijn gezicht en aan zijn
trui hangen. Waarop mama hem vervolgens zijn neus snuit. Alleen sommige mensen kijken dan, naar
het motto: “Kan die jongen zijn neus niet zelf poetsen?” Mij maakt het, net zoals alle andere zaken
die Max doet, helemaal niets uit. Ik vind het niet erg. „Max kann sich einfach nicht alleine die Nase
putzen.“ (Max kan gewoonweg niet alleen zijn neus snuiten.) Max is zo. Tenslotte meldt hij dat hij het
ook onaangenaam vindt. Het is pijnlijker voor mij als hij het ganse vuil overal heeft hangen, dan dat
mama zijn neus snuit. Bijvoorbeeld, onlangs ging hij met zijn hand door zijn gezicht. Het ganse snot
hing over zijn wangen. Het hing overal en dat ziet er vies uit. Daarom is het belangrijk voor mij dat
mama hem verzorgt wanneer hij dat niet zelf kan, zodat Max zijn snot niet overal hangt. Ik help Max
ook met vele dingen. Mama en papa zijn daar heel blij mee. Ik heb soms het gevoel dat Max zelfs
beter naar mij luistert. Behalve wanneer ik hem geërgerd heb. Dan luistert hij niet naar mij.
Tot slot wil ik vertellen dat papa belangrijk is. Max wil papa altijd foto’s tonen. Vooral wanneer hij die
zelf gemaakt heeft. Dan zegt hij: “Kijk eens, die heb ik zelf gemaakt! Ben ik zeer fier op!” Papa stelt
altijd vast dat hij enkel de bodem gefotografeerd werd. Hij vraagt aan Max: “Wat wil je mij dan
tonen?” Max fotografeert bijvoorbeeld zeer graag alle vier de banden van auto’s, hoewel die er
allemaal hetzelfde uitzien. Onlangs in het automuseum op vakantie was er een blok met acht
banden. Max liep rond het blok en maakte foto’s van elke band. Eerste band, tweede band, derde
band,… Dan denk ik bij mezelf: “Max, die zien er toch allemaal hetzelfde uit?” Maar dan zegt hij:
“Nee dat is niet, alle banden zijn op een andere plaats.” Ik verbaas mij altijd op welke manier die dan
anders zouden zijn. Max zegt dan: “Daar, en daar! Hier zilver, daar zwart en hier zilver daar zwart.
Dat is anders. Ik denk dan: “Oh god Max, die zien er allemaal gelijk uit.” Het heeft geen zin hem dat
verder proberen te verduidelijken. Gewoon bevestigen met: “Oké Max, alle banden zijn anders.
Behoudt dat maar zo in je hoofd.”
57
“Mijn Leven” – het verhaal van Luce
“Hobby”
Ik heb zeer veel hobby’s. Ik sport bijvoorbeeld zeer graag en doe veel verschillende soorten sport. Ik
vind sport gewoonweg cool, het is leuk. „Für mich ist Sporten wichtig, ich brauche es um mich aus zu
toben.“ (Sporten is voor mij belangrijk, ik heb het nodig om mij te kunnen uitleven.)
Vroeger toen ik klein was, heb ik paardgereden.
Vandaag rij ik geen paard meer, vanwege de
school, een ‘Gymnasium’. Ik heb veel huiswerk en
daardoor heb ik te weinig tijd op paard te rijden.
Zug heeft ook gereden, maar hij rijdt nu nog altijd.
Zug rijdt paard bij S. Zij organiseert paardrijden
extra voor gehandicapten. Ik vind het zeer goed
dat Zug rijdt met een speciale begeleidster. „Er
muss sich auch bewegen.“ (Hij moet toch ook
bewegen.) S. gooit hem bijvoorbeeld een bal toe.
Zug moet deze vangen en terug gooien.
Ik heb vroeger niet alleen paard gereden, ik heb
ook voetbal gespeeld. Dat deed mij in die tijd
veel plezier. Net zoals paardrijden, speel ik nu
geen voetbal meer. Op het einde vond ik het
niet meer zo leuk. Ik ben vroeger ook vaker
gaan lopen. Samen met vrienden en andere
lopers heb ik deelgenomen aan
loopwedstrijden. Dan wordt er een parcours
afgebakend dat men moet lopen. Je krijgt
punten en een medaille, als je goed bent
natuurlijk. In mijn beste wedstrijd ben ik
tweede geworden in mijn leeftijdscategorie, van meer dan 300 deelnemers. Lopen vind ik nu niet
meer leuk.
Wat mij vandaag veel plezier doet, is klimmen. Ik heb altijd al
gehouden van klimmen. Ik klim in bosjes, aan klimmuren,…. Al
het mogelijke waar ik kan klimmen. Op vakantie klim ik ook,
samen met mijn papa. Wij waren bijvoorbeeld op
wintervakantie in Frankrijk heel hoog geklommen! Zug kan
niet klimmen.
58
Ik ski ook graag op wintervakantie. Op deze foto was ik voor de
eerste keer in een skihal. Daarvoor heb ik weliswaar al geskied,
maar dat was de eerste keer in deze hal. Ik hou gewoonweg
van skiën, het is een hobby. Het doet me veel plezier. Wij gaan
helaas niet meer skiën wanneer wij op wintervakantie gaan.
Zug kan niet skiën, daarom was dat een beetje moeilijk de
laatste keren. Ik was liever vaker gaan skiën, maar als dat met
Zug niet lukt…Wij hebben in tussentijd andere mooie
wintervakanties gehad. Volgende winter echter gaan wij terug
skiën. Meer bepaald gaan papa en ik skiën, mama en Zug rijden
met de slee. Ik ben blij dat wij binnenkort terug gaan skiën. Ik
vind het wel jammer dat Zug dit niet kan. Ik zou het leuk vinden
moest hij dat ook kunnen. Misschien lukt het hem ooit wel. Ik
geloof er nu nog niet in, hij moet eerst een beetje leren en hij
moet wat ouder zijn. „Ich glaube daran und hoffe das er das
irgendwann kann“, (Ik geloof erin en ik hoop dat hij dat ooit
kan,) zodat wij samen kunnen skiën.
Skiën heb ik mijzelf geleerd. Meer bepaald, toen ik het eerste keer was gaan skiën, ben ik naar een
skischool geweest. Daar was een skileraar. Des te beter je wordt, des te hoger de klas waar je
naartoe mag gaan. Ik was bijna in de hoogste klas, alleen was ik jammer genoeg te jong. Skiën kan ik
echt goed. Toen ik vijf of zes was, ben ik al van de zwarte piste geskied. Dat is niet zo simpel, ik ben
daar extreem overkop gegaan in de diepsneeuw en ik heb mijn ski in mijn rug geramd.
Ik hou niet alleen van wintersporten, maar ook van watersporten. Deze sportsoorten beoefen ik
graag op vakantie. Ik was bijvoorbeeld bodyboard gaan varen in Frankrijk. Dat is een board waar je
op moet gaan liggen en de golven moet bestrijden. Het is in principe hetzelfde als surfen, alleen lig je
op het board. Dat doe ik zeer graag.
Zug speelt ondertussen in het water, hij spettert een beetje. Wanneer
ik niet op het water ben, spelen wij vaak samen. Wij hebben
bijvoorbeeld de traditie dat ik op vakantie waar zand aanwezig is, altijd
ingegraven wordt. Dat is gewoonweg grappig! Dat doen wij echt elke
keer! Zug wordt ook ingegraven als hij wil. Anders helpt hij mij
ingraven.
Wij waren op vakantie in Frankrijk samen catamaran varen. Ik hou
ervan eens iets helemaal anders te proberen. Dat is net zoals met
windsurfen. Dat wou ik ook leren. Aan het begin heb ik op het strand
geoefend met een zeil, daar was ook wind. Daarna zijn we op het water
gegaan en hebben we echt gesurft. Wij waren heel ver uitgevaren en
hebben daarom een rij gevormd. Windsurfen heb ik maar één keer
gedaan, daarna niet meer. Het werd nergens anders aangeboden.
59
“Familie”
Mijn familie is zeer belangrijk voor mij. Ik vind het gewoon echt mooi wanneer de ganse familie
samenzit. „Ich finde es wichtig das die da sind für mich.“ (Ik vind het belangrijk dat ze er zijn voor
mij.) Bijvoorbeeld op de belangrijke momenten in mijn leven.
Niet alleen dan, ook om elkaar zomaar te treffen. Het is
belangrijk voor mij omdat ik ze allemaal lief heb.
Wie ook tot de familie behoort, zijn onze huisdieren. „Ich mag
meine Tiere. Ich finde die einfach zur Familie gehören.“ (Ik hou
van mijn dieren, ik vind dat die gewoon bij de familie horen.) Wij
hebben bijvoorbeeld cavia’s. Op deze foto waren ze nog baby’s.
Ik moest beslissen of ik ze alle vier bijhield of de papa. Ik heb
voor de papa gekozen. Hij was al heel oud. Ik heb liever voor
hem gezorgd tot aan zijn dood. Dat gebeurde het jaar erna, hij
was op dat moment twaalf of dertien jaar oud. De anderen
hadden wij aan vrienden weggegeven. Ik weet waar alle cavia’s
naartoe zijn. Eén cavia, W., is daarna terug naar ons gekomen.
Momenteel hebben wij in totaal drie cavia’s en twee konijnen.
Wij hebben ook een hond L. en een kat. Op deze foto was
L. nog heel klein. Hij is ook heel belangrijk voor me.
Ik hou ervan om in de winter met familie en vrienden naar
de Rhijn te gaan. Er is daar een plaatsje waar nooit iets te doen is. Dan rijden wij met de slee of
bouwen wij schansen. En wij drinken hete thee. Ik vind dat gewoonweg mooi. Het doet veel plezier
om samen met Zug te sleeën. Zug houdt van de sneeuw. Ook vind ik het zeer leuk als onze hond
meekomt naar de Rhijn.
60
Zug is zeer belangrijk voor mij. Hij is niet mijn
biologische broer, maar een pleegbroer. Toen hij
drie jaar was, is hij naar ons gekomen. Dat is vier
jaar geleden. Op dat moment was ik ongeveer
acht jaar oud. „Ich fand es schön dass ich einen
kleinen Bruder bekomme.“ (Ik vond het leuk dat
ik een kleine broer kreeg.) Het was niet
gemakkelijk want ik had mama en papa acht jaar
voor mij alleen, toch was ik heel blij. Toen Zug bij
ons kwam, wisten wij niet dat hij een beperking
heeft.
Ik ben het snel gewoon geworden een broer te
hebben, dat ging eigenlijk zeer goed. Zoals
gezegd, ik hou ervan samen dingen te doen
met Zug. Niet alleen sleeën, maar ook samen
op vakantie gaan. Wij waren bijvoorbeeld eens
op vakantie met een boot gaan varen. Dat was
op een oude vissersboot. Toen waren er ook
vrienden bij. Een ander voorbeeld van wat wij
samen op vakantie gedaan hebben, is een
interactief museum bezoeken. Daar konden wij
van alles bekijken en onderzoeken.
„Mein Papa ist mir auch wichtig.“ (Mijn papa is ook
belangrijk voor mij.) Ik heb hem lief. Op deze foto
hebben papa en ik foto’s gemaakt van de meisjes
die aan het windsurfen waren.
Ik wil ook graag een foto tonen van mijn nicht.
Zij is de enige nicht die ik heb. Ik hou ervan om
tijd te spenderen met haar. Wij waren
bijvoorbeeld samen kano varen op de Niers.
Dat is een kleine beek. Wij waren daar met de hele familie. Onze familie is niet zo groot. „Es hat
Vorteile um eine kleine Familie zu haben, ich denke wir sind uns näher.“ (Het heeft voordelen om
een kleine familie te hebben, ik vind dat wij closer zijn.)
Wij rijden graag samen met familie op vakantie. Op de volgende foto staat mijn neef. Wij hebben
toen een zeilcursus gedaan. Men kon zelf sturen, alle knopen inoefenen, en leren hoe men een zeil
moet gebruiken.
61
“Vrienden”
De lagere school was een mooie tijd. Ik heb daar veel plezier beleefd. Ik ken heel veel vrienden van
toen. Vandaag heb ik nog altijd contact met hen. „Meine Freunde sind wichtig für mich weil ich
einfach gerne mit den spiele.“ (Mijn vrienden zijn belangrijk voor mij, ik speel graag met hen.) Wij
spelen hier thuis of bij vrienden, dat maakt niet uit. Zug speelt soms mee, soms niet. Dat hangt af van
de vrienden die er zijn. Zug maakt altijd veel kapot. Daarom is het niet leuk dat hij, wanneer ik met
vrienden Lego bouw, alles kapot maakt. Mijn vrienden vinden dat niet cool, daarom komt Zug niet
meer in mijn kamer zonder het aan mij te vragen. Meestal wil Zug echter niet met ons spelen. Hij
zegt liever: “Hallo.” ,gaat weg en doet iets anders.
Net zoals de lagere school, vond ik de kleuterklas een mooie tijd. Wij hebben met mijn groepje
uitstapjes gedaan. Zo zijn wij bijvoorbeeld bij de brandweer geweest hier in het dorp. Die hebben ons
de hele uitrusting getoond. Dat was indrukwekkend. Een paar kinderen van mijn groep zijn vandaag
nog altijd vrienden. F., T., P. en L. zie ik af en toe nog, maar niet zo vaak. De rest zie ik niet meer.
Naar mijn huidige school ga ik ook graag. Daar heb ik ook zeer veel vrienden. Zij zijn allemaal
belangrijk voor mij. Dan heb ik „Zeit für mich und Zeit um was anderes machen zu können.“ (tijd voor
mijzelf en tijd om iets anders te kunnen doen.)
Ik hou zeer veel van carnaval, vooral voor de
zoetigheden! In de kleuterklas was ik
bijvoorbeeld verkleed als slang. Ik vind het leuk
om mij te verkleden, om eens een dagje
iemand anders te zijn. Op deze foto staan twee
vrienden die samen met mij in de kleuterklas
zaten. Wij hebben bij hen thuis ook carnaval
gevierd. Mijn mama is bevriend met hun
moeders.
Ik heb zelfs nog contact met een vriend uit het kinderdagverblijf. Ik ken hem al lang. Hij is eerder een
vriend van Zug want hij heeft ook een verstandelijke beperking. Dat gezin komt soms naar ons of wij
gaan naar hun, bijvoorbeeld met verjaardagen. Wij hebben echt plezier samen. „Es ist mir eigentlich
62
egal ob jemand eine Behinderung hat oder nicht. Ich gehe damit
ganz normal um.“ (Mij maakt het eigenlijk niet uit of iemand een
beperking heeft of niet. Ik ga daar heel normaal mee om.)
Dat Zug een beperking heeft, houdt ons niet tegen om contact
op te bouwen met andere mensen, of om met vrienden en
familie op vakantie te gaan. Wij waren bijvoorbeeld met
vrienden en familie in het pretpark Toverland. Zug was erbij,
mijn nicht en mijn neef, en heel veel vrienden.
“Plezier met mijn broer”
Onze eerste vakantie met Zug was in Frankrijk. Wij waren op de
duinen van Pyla. Dat is de grootste wandelduin van Europa. „Zug
und ich haben uns von ganz oben runter rollen lassen.“ (Zug en
ik hebben ons helemaal van boven naar beneden laten rollen.)
Dat was zeer plezierig samen. Wij zijn ook altijd „vor den Wellen
weggerannt und haben geguckt das die uns nicht kriegen.“ (van de golven weggelopen om ervoor te
zorgen dat die ons niet te pakken kregen.) Zug vindt dit tamelijk plezierig. Ik vind het belangrijk dit te
tonen, want ik vond deze vakantie gewoonweg mooi, net zoals onze tweede vakantie aan de
Norderney.
Zug zijn eerste carnaval bij ons was echt grappig. Hij was verkleed als indiaan met staartjes. Dat vond
ik echt schattig! Net zoals de foto van Zug’s eerste fotoshoot. Op dat moment was Zug nog niet lang
bij ons. Deze foto is bij mij in de lagere school getrokken, broers en zussen mochten toen mee. Daar
was hij ook echt schattig!
63
Toen Zug twee jaar bij ons was, op dat tijdstip was Zug vier of
vijf jaar, moest hij naar het ziekenhuis. Hij werd geopereerd
aan zijn flaporen. Voor de operatie zat hij super schattig in zijn
bed. „Ich fand das wichtig, sonst wurde er nachher nur wegen
seiner Ohren geärgert. Wir haben das operieren lassen, damit
das nicht passieren wird.“ (Ik vond dat belangrijk, anders zou
hij achteraf alleen omwille van zijn oren gepest worden. Wij
hebben dat laten opereren zodat dat niet zou gebeuren.) Op
het moment dat Zug in het ziekenhuis was, hoopte ik dat alles
goed ging verlopen.
Het knuffeldier op de foto, is ‘White’. Zug en ik hebben beide
dezelfde knuffel. Zug heeft zijn knuffel echt lief. Het is een
warmtezakje, dat je warm kan maken en op je buik kan leggen.
Of men kan het in de diepvriezer steken. Mijn knuffel is een
beetje kapot. Meer bepaald, het stinkt als we het in de
microgolfoven steekt. Ik krijg een nieuwe, maar wij zouden de
oude White nooit wegsmijten.
Na de operatie had hij een dik hoofdverband aan. Dat vond ik heel schattig, zijn hoofd was super
zwaar. In totaal heeft hij een paar dagen in het ziekenhuis verbleven, ik weet niet meer exact hoe
lang.
Tot slot wil ik kort iets vertellen over de tijd dat Zug nog niet lang bij ons was. Zug is helemaal
ondervoed bij ons gekomen. Hij was heel dun. Aan het begin dat hij bij ons was, heeft hij echt veel
gegeten. Ik vond het schattig samen met hem aan tafel te zitten en hem te zien eten. Vandaag eet hij
niet meer zo overdreven veel, hij is al goed bijgekomen.
Wij weten wie zijn biologische moeder is, maar het is belangrijk voor ons dat wij geen contact
hebben met haar. Zij heeft Zug niet goed behandeld. Ik ben zeer blij dat hij bij ons is. Ik vind het
super dat mijn ouders Zug als langdurig pleegkind genomen hebben. „Ich akzeptiere ihn total,
genauso wie ein echter Bruder.“ (Ik accepteer hem net zoals een echte broer.)
“Vakantie”
Ik heb al heel veel vertelt over verschillende vakanties. Enkele
zaken wil ik hier nog aan toevoegen. Wij gaan tamelijk veel op
vakantie, meermaals per jaar. Het is belangrijk voor ons om vrije
tijd te hebben, weg van de dagelijkse stress. Het is ontspannen,
sporten, de omgeving bekijken en samen spelen.
Eén vakantie die ik nog niet vermeld heb, is onze vakantie naar
Parijs. Daar was Zug ook bij. Die vakantie was echt mooi. Het is
een stukje lopen om de Eiffeltoren volledig op de foto te krijgen!
64
Wij gaan vaak op vakantie met ‘Bambino
Tours‘. Dat is een reisorganisatie die
vakanties organiseren waarbij kinderen met
een beperking geïntegreerd worden. Er is
pedagogische begeleiding die zorgt voor de
kinderen, zodat de ouders een keertje tijd
voor zich of voor de andere kinderen hebben.
„Ich genieße es schon mal Zeit alleine zu
haben mit Papa oder mit Mama.“ (Ik geniet
ervan eens tijd alleen met mama en papa te
hebben.)
Wij hebben elke vakantie een weekthema, bijvoorbeeld circus. Dan bedenken wij, kinderen en
begeleiders, iets dat verbonden is met het thema. Wij bereiden dat doorheen de week voor. Op het
einde van de vakantie presenteren wij iets, bijvoorbeeld een show.
Afsluiten wil ik met onze vakantie aan het waddenmeer. Daar was juist eb, wij zijn heel ver gelopen,
tot aan het water. Papa, Zug en ik.
65
Discussie en conclusie
Probleemstelling en onderzoeksvragen
De probleemstelling van dit onderzoek was de volgende: ‘een uitgediept beeld krijgen van de unieke
beleving van brussen in Duitsland.’ Ik kon vaststellen uit de literatuurstudie die ik doorgenomen heb,
dat er in onderzoek weinig of geen rekening werd gehouden met de brus zelf. Hun beleving stond in
‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). Dit terwijl de brussen zelf het beste weten hoe
zij hun leven ervaren met een broer of zus met een beperking (Eiser & Morse, 2001). Uit de verhalen
en de foto’s blijkt dat ze heel wat te vertellen hebben over zichzelf als persoon en als brus, over hun
broer of zus met een beperking, en over de manier waarop zij hun leven ervaren.
De eerste onderzoeksvraag was: “Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien
van de broer of zus met een beperking?”
Ten eerste kan ik besluiten dat alle brussen een uniek verhaal naar voor hebben gebracht. Elke brus
ervaart zijn leven als broer of zus van een persoon met een beperking op een zeer bijzondere,
individuele manier. Ik stelde vast dat elk gezin verschillend is, elke brus bijzonder is en iedere broer
of zus met een beperking anders is. Deze individuele verschillen hebben te maken met statistische
factoren zoals geslacht, aard van de beperking, geboorterang, etc. Dit zijn factoren die vastliggen en
niet te beïnvloeden zijn, maar men kan er rekening mee houden (Kasten, 1998).
Het is opmerkelijk dat alle brussen in hun verhaal vermelden dat ze zowel hun broer of zus met een
beperking, als de relatie met hem of haar, als normaal ervaren. Ze wijzen erop dat ze een broer of zus
met een beperking hebben, maar dat dit geen reden hoeft te zijn hem of haar anders (bijvoorbeeld
zachter of kinderlijker) te behandelen. Zij kennen hun broer of zus goed en accepteren hem of haar
net zoals hij of zij is. Ze kunnen en willen zich hun broer of zus niet anders voorstellen dan hij of zij is.
Dit wil niet zeggen dat ze geen rekening houden met hun broer of zus, integendeel. Alle brussen
hebben in hun verhaal aandacht voor de beperkingen én de mogelijkheden van hun broer of zus.
Allen vermelden ze expliciet in hun verhaal dat zij geloven dat hun broer of zus kan bijleren, groeien
of vooruitgang kan boeken. Dit sluit aan bij de verschuiving die vastgesteld werd in bestaande
literatuur over het thema ‘brussen’, namelijk van een deficietoriëntering naar een visie van sterkten
en kansen (Hackenberg, 2008).
De thema’s die uit de analyse van dit onderzoek zijn ontstaan, sluiten aan bij een aantal concepten
die vermeld worden in bestaande literatuur over brussen (Hackenberg, 2008) (Kasten, 1998). Een
eerste onderwerp dat door alle brussen als belangrijk wordt ervaren, is het hebben van een goed
onderbouwd netwerk waartoe ouders, vrienden, familie en huisdieren behoren. Daarnaast
rapporteren ze allemaal de ambivalentie tussen het belang dat ze hechten aan het ‘samen dingen
doen met hun broer of zus’ en de betekenis die ze eraan geven om zaken voor zich te hebben en niet
te hoeven delen. Tot slot kan over alle verhalen heen vastgesteld worden dat de brussen een
heleboel gevoelens ervaren. Gevoelens die voorkomen bij alle broer-zusrelaties, maar ook emoties
die zij ervaren omwille van het hebben van een broer of zus met een beperking.
Elke brus binnen dit onderzoek heeft zowel negatieve als positieve gevoelens ten aanzien van het
hun broer of zus met een beperking. De verhalen zijn niet te vatten in de uitsluitende stelling van ‘of
positief, of negatief’, het is het ene EN het andere gevoel. Hoewel binnen dit onderzoek het accent
ligt op de gehele en unieke beleving van de brussen, zijn enkele emoties het vermelden waard.
66
Grünzinger (2005)en Achilles (2005) geven in hun onderzoeken negatieve gevoelens weer van
schaamte, schuld en jaloezie. De brussen in dit onderzoek maken in beperkte mate opmerkingen
over schuld en jaloezie. Het gevoel van schaamte daarentegen, wordt meermaals ondervonden en
aangehaald door alle brussen. Dit gevoel is het gevolg van reacties uit de omgeving op het gedrag
van hun broer of zus. Dit sluit aan bij het sociale model binnen de disability studies, waarbij het
model ervan uitgaat dat een beperking ontstaat wanneer de omgeving op onaangepaste wijze
reageert op de persoon met een beperking (Oliver, 2009). In de thuissituatie echter hebben zij goed
leren omgaan met hun broer of zus. Zij zien de beperking niet. Ze kennen hun broer of zus heel goed
en zijn aan hem of haar gewoon geraakt. Het is pas wanneer anderen wijzen op het onaangepaste
gedrag, dat ze gaan opmerken dat hun broer of zus een beperking heeft en dat ze er zich voor gaan
schamen. Brussen binnen dit onderzoek wijzen erop dat ze zich ergeren aan mensen die oordelen
over hun broer of zus zonder hem of haar te kennen. Ze vinden het gemeen en ervaren een gevoel
van onrechtvaardigheid ten aanzien van hun broer of zus. Eén brus vertelt dat een gevoel van
verdriet ervaart, wanneer mensen in het openbaar beslissen dat haar broer uitgesloten wordt uit een
welbepaalde activiteit. Ze voelt zich gekwetst om het verdriet van haar broer op dergelijk moment.
Uiteindelijk verandert de beleving van de meeste brussen hierover en schamen ze zich niet meer. Ze
vertellen dat ze de meningen van anderen negeren, het maakt hen niets meer uit.
Er zijn binnen dit onderzoek niet enkel negatieve gevoelens op te merken, integendeel. Heel wat
positieve belevingen zijn vast te stellen bij de brussen ten aanzien van hun broer of zus met een
beperking. Een eerste gevoel dat bij drie van de vier deelnemers terug te vinden is, is de vreugde die
zij halen uit het samen dingen doen met hun broer of zus. Er zijn heel wat anekdotes terug te vinden
waarbij de brussen samen met hun broer of zus veel splezier beleven en lachen. Daarnaast merken
twee brussen op dat ze een gevoel van verwondering of verbazing tonen voor hun broer of zus. De
broer of zus heeft meer capaciteiten dan zijzelf dachten. Beide brussen halen aan dat hun broer of
zus niet kan lezen, en toch woorden kunnen herkennen. Tenslotte halen drie brussen aan dat ze
graag voor hun broer of zus met een beperking zorgen. Ze ervaren op bepaalde momenten een
gevoel van verantwoordelijk. Dit gevoel wordt bovendien positief ervaren door de ouders van één
deelnemer. Dit gegeven druist in tegen bestaande onderzoeken die stellen dat het instaan voor de
zorg van een broer of zus met een beperking een negatieve impact heeft op de brus (Achilles, 2005).
Ik kan besluiten dat elke brus in dit onderzoek, een variëteit aan gevoelens en belevingen ervaart in
het samenleven met de broer of zus met een beperking. Om recht te doen aan deze variëteit is het
van belang om ‘brussen’ en hun situatie niet op voorhand te problematiseren. Ze zijn geen apart te
behandelen doelgroep. Anderzijds verdienen zij door hun (on)gewone situatie, het recht op
erkenning. Dit onderzoek heeft hen de kans gegeven dit recht op te eisen. Dit biedt een antwoord op
het standpunt dat de ervaringen, behoeften, wensen en voorstellingen van brussen in ‘den Schatten’
van de aandacht van volwassene betrokken geraken (Hackenberg, 2008).
De tweede onderzoeksvraag was: “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?”
Elk verhaal binnen dit onderzoek heeft andere nuances, en bijgevolg is hun beleving niet te capteren
in algemene stellingen. Deze conclusie sluit aan bij de vaststelling van Cuskelly (1999) dat onderzoek
naar het ‘brus-zijn’ veel verschillende resultaten oplevert, zodat het moeilijk is om een algemene lijn
te trekken in de belevingen die brussen hebben. In dit onderzoek zijn nuanceverschillen mede te
verklaren door de manier waarop elke brus de onderzoeksvragen geïnterpreteerd en beantwoord
67
heeft. De twee jongste brussen hebben de onderzoeksvraag beantwoord op basis van een
combinatie van oudere, bestaande foto’s en nieuwe, zelfgemaakte foto’s. Zij vertelden op
autobiografische wijze over belangrijke situaties en anekdotes die in het verleden hebben
plaatsgevonden. Zij ervaren deze memorabele momenten vandaag nog steeds als belangrijk binnen
hun persoonlijke beleving. Beiden zijn van mening dat ze gebeurtenissen niet beter hadden kunnen
uitleggen, dan via deze methode. De oudste deelneemers hebben de onderzoeksvraag anders
geïnterpreteerd. Zij hebben overwegend hun huidige belevingen ten aanzien van hun broer of zus
met een beperking verteld. De oudste participant vond het bovendien belangrijk dat haar zus op alle
foto’s werd afgebeeld, dit om haar beleving meer betekenis te geven.
Alle brussen hebben deze onderzoeksvraag beantwoord op basis van de foto’s die zij hebben
gedeeld. Elke deelnemer heeft zeer unieke foto’s gemaakt en getoond. Zij laten met de beelden in
hun ‘schatten’ kijken. Enerzijds weerspiegelen de foto’s een fragment van de manier waarop zij hun
leven in ‘den schatten’ (de schaduw) ervaren. Anderzijds is elk beeld een enorme ‘schat’. Elke foto is
iets kostbaars. Ze zijn enerzijds kostbaar in hun beleving als brus, anderzijds zijn ze waardevol voor
de lezer. Ze geven de lezer een impressie wie deze brussen zijn, hoe zij hun unieke leefwereld
ervaren en welke ‘schatten’ zij koesteren.
Tot slot wil ik meegeven dat de gezinnen het een meerwaarde vonden dat hun ‘normale’ kinderen
mochten deelnemen aan een onderzoek. Geen enkel gezin had voorheen ooit van dergelijk
onderzoek gehoord en ze waren heel benieuwd naar het resultaat. Ze vonden de gebruikte
onderzoeksmethoden zeer innovatief. Dit was doorslaggevend in hun keuze om deel te nemen,
samen met het gegeven dat ik exclusief voor de brussen zou langskomen. De ouders én brussen
vonden het fijn dat er ‘eens iemand voor hen kwam’ en een luisterend oor bood. Het was voor de
gezinnen belangrijk dat de brussen hun verhaal kwijt konden, dat ze uit hun ‘schatten’ van de
aandacht konden treden.
Implicaties voor de praktijk
Hoewel er sinds enkele decennia oog is voor de brussen vanuit bepaalde onderzoekers, bevinden zij
zich vaak in ‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). De resultaten van dit onderzoek
bieden daardoor een meerwaarde voor iedereen die in contact komt met brussen.
Hulpverleners worden met dit onderzoek gewezen op de impact van het hebben van een broer of zus
met een beperking. Ze kunnen hun handelen hierop afstemmen. Het is van belang hierbij te
vermelden dat bij elke brus afzonderlijk een afstemming van handelen gezocht dient te worden. Zij
beleven unieke ervaringen, afhankelijke van zeer verscheidene factoren binnen een context (Kasten,
1998). Hulpverlening kan ondersteuning bieden via het geven van erkenning en het bieden van een
luisterend oor. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat niet elke brus deze ondersteuning nodig
heeft. Zij mogen niet per definitie benaderd worden als een te behandelen doelgroep.
Brussen kunnen ingezet worden om het beeld van buitenstaanders ten aanzien van mensen met een
beperking, positiever te kleuren. Ze kunnen als ‘insider’ ervaringen delen met de buitenwereld. Zij
kunnen teweeg brengen dat de maatschappij hun visie op mensen met een beperking verschuift van
‘Schwachsinn’ (Busemann, 1959) naar ‘Menschen mit eine behinderung’, waarbij de beperking
slechts één kenmerk is van de persoon in kwestie (Mühl, 2000). Zoals blijkt uit de verhalen binnen dit
onderzoek, worden de broers en zussen met een beperking té vaak geconfronteerd met
vooroordelen of uitsluiting en wordt hen onrecht aangedaan.
68
Dit onderzoek was een exploratie naar de beleving van brussen in Duitsland. Deze context was tot op
vandaag voor Vlaamse onderzoekers onbekend terrein. Deze studie kan ingezet worden als
aanvulling op research dat reeds plaatsgevonden heeft in Vlaanderen. Het verreikt de beeldvorming
over het thema ‘brussen’. Enerzijds breidt het de bestaande kennis uit over de beleving van brussen,
dit over de landsgrenzen heen. Anderzijds verdiept en nuanceert het de vergaarde informatie.
De resultaten en bevindingen van dit onderzoek werden doorgespeeld naar Vlaamse onderzoekers
die bekend zijn met terrein van de brussen. Een vertaalde samenvatting werd verzonden naar de
directeur van de ‘Sonderschule’, en naar alle deelnemende gezinnen.
Sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor verder onderzoek
Het is een meerwaarde dat brussen zelf aan het woord zijn geweest binnen deze studie. Op deze
manier werd er interessante en nieuwe informatie vergaard. Dit is van belang als men geen
vertekend beeld wil van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Anderzijds werd
slechts een deel van de belevingen geschetst. Het zou naar de toekomst toe interessant kunnen zijn,
deze informatie te verrijken door relevante betrokken binnen de context te bevragen in verband met
de beleving van de brussen. Dit uitgangspunt sluit nauw aan bij het ecologisch ontwikkelingsmodel
van Bronfenbrenner dat ervan uitgaat dat alle systemen (micro, meso, macro) elkaar wederzijds
beïnvloeden. De beleving van brussen vindt plaats binnen een unieke context, een ecologie
(Hackenberg, 2008). Het verzamelen van deze kennis zou een uitgebreider beeld kunnen bieden van
de manier waarop brussen hun leven ervaren.
Een volgende sterkte van dit onderzoek is dat er aandacht werd besteed aan het betrekken van
recente literatuur (Neuman, 2011). Er is bewust gekozen om boeken en artikels te raadplegen, die
niet ouder zijn dan twintig jaar. Uitgezonderd, in het kader van het verzamelen van geschiedkundige
gegevens. Daarvoor ben ik in de archieven van bibliotheken gedoken om oude boeken te
consulteren. Ik heb veel literatuur gelezen met betrekking tot het thema ‘brussen’. Een beperking
van dit onderzoek is dat ik niet ‘alle’ literatuur gelezen heb. Sta me toe op te merken dat dit binnen
het tijdsbestek van deze studie nooit mogelijk had geweest. Anderzijds is het sterke aan dit
onderzoek, dat er literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001).
Het gebruiken van verschillende dataverzamelingsmethoden kan positief onthaald worden.
Informatie over de beleving van brussen werd vergaard via foto’s en open interviews. Dit zijn twee
gewaardeerde methoden om data te verzamelen binnen kwalitatief onderzoek. Deze triangulatie
biedt het voordeel een coherent beeld te geven van de beleving van brussen (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001). Anderzijds zou men echter kunnen beamen dat er ‘slechts’ twee methoden
gebruikt zijn. Suggestie voor verder onderzoek: meer methoden integreren in het onderzoek naar de
beleving van brussen, bijvoorbeeld voorwerpen, tekeningen of andere creatieve werken.
Een volgend, niet onbelangrijk aspect om te bespreken, is de manier waarop contact gezocht werd
met potentiële deelnemers. Het is enerzijds positief te waarderen dat er via alle kinderen van de
‘Sonderschule’ gezinnen werden aangesproken. Op deze manier treft men niet enkel ouders die
actief zijn in het hulpverleningscircuit. De drempel om contact op te nemen zou echter hoog kunnen
liggen, gezien de keuze voor deelname verlopen is op vrijwillige basis. Hierdoor vallen minder
assertieve gezinnen uit de boot. Anderzijds is het een beperking van het onderzoek dat er enkel
contact werd gezocht via scholen. Er bestaan andere toegangspoorten om gezinnen van kinderen en
69
jongeren met een beperking te bereiken. Niet alle kinderen met een beperking lopen school in een
Sonderschule. Er zijn kinderen bijvoorbeeld kinderen die opgenomen zijn in ‘Regelschulen’ (‘normale’
scholen), bijvoorbeeld ‘Hauptschule’(een beroepsschool), ‘Realschule’(een technische school) of een
’Gesamtschule’(school waar ASO, TSO en BSO aangeboden wordt (Greiner, 2013).
“18 Prozent der behinderten Kinder besuchen eine Regelschule“ (Backendorff, 2013)
Een suggestie voor verder onderzoek: andere paden bewandelen en verscheidene toegangspoorten
gebruiken om contact te zoeken met gezinnen die kinderen met een beperking hebben.
Een ander nadeel van deze ‘gatekeeper’ binnen dit onderzoek is dat enkel gezinnen van kinderen en
jongeren met één ‘soort’ beperking aangesproken werden, namelijk kinderen met een verstandelijke
beperking (website van de Sonderschule)1. Toekomstig onderzoek zou aandacht kunnen besteden
aan brussen van kinderen en jongeren met andere beperkingen, bijvoorbeeld een auditieve,
motorische of fysieke beperking. Fisman et al. (2000) stelde immers dat de aard van de beperking
een invloed heeft op de beleving van de brussen.
Het mag dan wel een nadeel zijn dat er binnen dit onderzoek slechts resultaten zijn over brussen van
personen met een verstandelijke beperking. Anderzijds is het positief te waarderen dat de unieke
beleving van elke brus centraal stond. Er werd geen onderscheid gemaakt tussen de brussen,
bijvoorbeeld op basis van co-morbide diagnosen van hun broers en zussen. Opmerkelijk is echter wel
dat alle deelnemende brussen school lopen in een ‘Gymnasium’.
Vervolgens kan men bedenkingen plaatsen bij de vraag ‘wie’ contact heeft gezocht voor deelname.
Bij twee van de vier gezinnen waren het de ouders die contact hebben opgenomen. In de overige
twee gezinnen waren het de brussen zelf. De vraag kan gesteld worden of in de gezinnen waar de
ouders contact gezocht hebben, de brussen zelf gemotiveerd waren om deel te nemen. Ik heb hier
als onderzoeker trachtten aan tegemoet te komen door hen bij elke ontmoeting expliciet te
bevragen of ze nog steeds wensen deel te nemen aan het onderzoek.
Een volgend punt van kritiek kan gegeven worden op het feit dat er slechts één onderzoeker
betrokken was bij de opzet, uitvoering en analyse van het onderzoek. De studie zou hierdoor een
subjectieve bijklank kunnen krijgen (Neuman, 2011). Anderzijds biedt het methodisch kader naar
mijn mening voldoende tegenwicht. Het is een voordeel dat co-operatief onderzoek gebeurt op basis
van collaboratie met de deelnemers. Ontwikkelde kennis en inzichten zijn een zaak van coproductie
en co-creatie (Smaling, 2011).
Het is een meerwaarde dat de leeftijd van de participanten verdeeld is over de range van elf tot
zeventien jaar. Een variëteit aan belevingen komen hierdoor tot stand, op basis van
ontwikkelingspsychologische verschillen (Kasten, 1998). Anderzijds kan deze leeftijdsmarge
beschouwd worden als een beperkte verzameling van belevingen. Suggestie voor toekomstig
onderzoek is dan ook om brussen in verschillende levensfasen te bevragen. Mevrouw Winkelheide
(2010) heeft hiermee reeds de toon gezet in Duitsland.
1 De exacte referentie van deze school is bewust weggelaten omwille van de ethische kwesties ‘discretie’ en ‘vertrouwelijkheid’ ten aanzien van de deelnemende gezinnen.
70
Een volgend aspect dat in vraag gesteld kan worden, is de kwaliteit van de vertalingen. Positief is dat
ik tweetalig ben opgevoed en vloeiend Duits spreek. Bovendien is het een sterkte dat de vertalingen
van de verhalen nagelezen werd door een tweetalige buitenstaander. Het criterium van ‘external
audit’ verhoogt namelijk de ‘truthworthiness’ of geloofwaardigheid van het onderzoek (Glesne,
2011). Al deze aspecten nemen echter niet weg dat er een stuk authenticiteit verloren gaat van de
oorspronkelijke verhalen. Uit respect voor de brussen, is de originele versie van elk verhaal terug te
vinden in bijlage (bijlage 5).
Ten slotte zou ik willen afsluiten met de ‘context’ waarin dit onderzoek heeft plaatsgevonden. Zoals
reeds vermeld is het een positief aspect van deze studie dat een onbekend terrein ontgonnen werd.
Vlaamse onderzoekers hadden tot op vandaag geen Vlaamse studie ter beschikking die een beeld
geeft van de beleving van brussen in Duitsland. Anderzijds is het nadeel van dit onderzoek dat de
context beperkt is gebleven tot de regio Nordrhein-Westfalen. Toekomstig onderzoek zou een
uitbreiding van deze context kunnen inhouden, door bijvoorbeeld brussen in heel Duitsland te
bevragen.
Conclusie
Uit de literatuurstudie kon vastgesteld worden dat er weinig kennis is over de beleving van brussen
(Stoneman, 2005). Onderzoeken die plaatsvonden, beschouwden de situaties van brussen als
risicovol en problematiseerden het ‘brus-zijn’ (Hastings, 2003) (Hackenberg, 2008). Daarnaast werd
in onderzoek informatie in verband met de leefwereld van brussen bevraagd via de ouders (Guite,
Kao, & PLante, 2004). Onderzoekers stelden vast dat onderzoeksresultaten veelal inconsistent en
verwarrend waren (Cuskelly, 1999). Tot slot geraakten de ervaringen, wensen en voorstellingen van
brussen in den schatten van relevante betrokken (Hackenberg, 2008).
Dit belevingsonderzoek heeft vier brussen de kans gegeven in hun ‘schatten’ te laten kijken.
Onderzoek werd gedaan met de brussen zelf. Zij weten als beste hoe zij het brus-zijn beleven. Op
basis van twee kwalitatieve dataverzamelingsmethoden zijn hun belevingen tot stand gekomen, dit
in samenwerking met de onderzoeker. Het resultaat, vier unieke verhalen met opmerkelijke beelden
en sprekende citaten die door de lezer gekoesterd dienen te worden als ‘schatten’.
71
Bibliografie
Achilles, I. (2005). "...Um mich kümmert sich keiner!"-Die situation der Geschwister behinderter und
chronisch kranker Kinder. München : Ernst Reinhardt .
Anoniem. (2012, augustus 21). Hoe voelt een brus zich? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be
Anoniem. (2012, augustus 21). Ik ben er toch ook nog? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be
Baarda, D. B., De Goede, M. P., & Teunissen, J. (2001). Kwalitatief Onderzoek - Praktische handleiding
voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert Kroese .
Backendorff, A. (2013, mei 17). Behinderte Kinder haben Recht auf Regelschule. Opgehaald van My