EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUI- DOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFER- MOS. TENNOS EN CUENTA. ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA 12 Continúa el programa de fisioterapia a domicilio de la FEFQ Año XIX Número 64 Tercer cuatrimestre 2011 Excelente Excelente acogida del acogida del manual manual “101 “101 Preguntas sobre Preguntas sobre Fibrosis Quística” Fibrosis Quística” 6 Se celebran en Alicante los II Encuentros de Jóvenes FQ
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EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN ATODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUI-DOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFER-MOS. TENNOS EN CUENTA.
ENTIDAD DECLARADA DEUTILIDAD PÚBLICA
12Continúa el programade fisioterapia adomicilio de la FEFQ
Año XIX
Número 64
Tercer cuatrimestre
2011
ExcelenteExcelenteacogida delacogida delmanualmanual “101“101Preguntas sobrePreguntas sobreFibrosis Quística”Fibrosis Quística”
6Se celebran en Alicante
los II Encuentros deJóvenes FQ
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¿QUÉ ESLA FQ?
F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e
d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .
Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.
En portada
Nacional
Internacional
Asociaciones
SUMARIOSe celebran en Moraira (Alicante)
los II Encuentros de Jóvenes FQ,un exitoso fin de semana lúdico y
de convivencia.
La Federación edita el manual “101Preguntas sobre Fibrosis Quística”,
con preguntas enviadas por personascon FQ, familiares y amigos.
La Federación Española de FQ se une a lacelebración en toda Europa de la 3ª Semana
Europa de la Fibrosis Quística, organizada porCystic Fibrosis Europe.
La Federación continúa con el programa defisioterapia respiratoria a domicilio, que esteaño ha sido dotado con 31.239 euros más por
parte de la Fundación Solidaridad Carrefour.
Las Asociacionescuentan en la revista
FQ sus últimas activi-dades a favor del
colectivo de personascon FQ y familiares.
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Nº64Tercer cuatrimestre
Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.
La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.
El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.
Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.
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La publicación del libro “101 preguntas sobreFibrosis Quística” es una demostración del pro-greso espectacular que se ha producido en el
manejo de la enfermedad en la vida diaria. Ademásde los avances médicos, hemos incrementado elconocimiento de las repercusiones personales ysociales de la enfermedad, de forma que aportamos101 respuestas. Es, sin duda, una contribuciónimportantísima promovida por la Federación en laque han participado docenas de especialistas y per-sonas con Fibrosis Quística, como expresión de ladiversidad de participación y colaboración entre fami-liares, adultos y especialistas del trabajo social, lapsicología, la fisioterapia y la medicina.
El éxito del XI Congreso Nacional de FibrosisQuística celebrado en Santander los días 10, 11 y 12de noviembre ha sido una demostración más de quenuevas generaciones de especialistas están tomandoel relevo a los médicos pioneros en la tención de laenfermedad en España durante los últimos 30 años.Es la garantía de que podemos mantener en Españala calidad técnica que se ha logrado gracias a laextraordinaria profesionalidad de quienes han entre-gado sus conocimientos y humanidad a la FibrosisQuística. Desde aquí nuestro inmenso y eterno agra-decimiento.
Durante la presidencia en la Sociedad Españolade FQ del Dr. Carlos Vázquez hemos avanzado tam-bién en la unidad de acción con la Federación deforma muy significativa, con importantes resultados.En la asamblea de la Sociedad, celebrada durante elcongreso, nos hemos comprometido a construir unproyecto de trabajo juntos, poniendo en marcha unafundación española de Fibrosis Quística, que nosrepresente a todos: Sociedad Española de FQ, Fede-ración, asociaciones, grupos profesionales, y ofre-ciendo la incorporación a este proceso de unificacióna la Fundación Sira Carrasco. Con la nueva presiden-cia que asume la Dra. Amparo Solé iniciamos unanueva etapa, el gran reto de diseñar y poner en mar-cha el modelo de organización que precisa la FibrosisQuística en España siguiendo otros modelos europe-os y americanos.
Pero al tiempo de sentirnos razonablemente satis-fechos por los progresos que vamos alcanzado, esta-mos francamente preocupados por la ola de recortesen la sanidad y los servicios sociales, que por unapretendida austeridad, está poniendo en peligro lacalidad asistencial y, con ello, los niveles de salud depersonas con Fibrosis Quística.
Nos sumarnos a la austeridad para hacer mássostenible nuestro sistema de salud, apoyamosmayores controles en los abusos que se producen,en conseguir un funcionamiento más eficiente, pero
nunca podremos entender que se utilicen medica-mentos genéricos, ni fórmulas magistrales que nohan pasado por los controles necesarios, ni handemostrado la misma eficacia que los medicamentosque han cumplido todos los trámites de experimenta-ción y validación.
Cada día aparecen más situaciones en hospitalesque no administran los fármacos más avanzados oque sufren disminución de personal, masificación delas consultas. Algunos especialistas se encuentrancada vez con mayores dificultades para ejercer sutrabajo con el nivel asistencial que han logrado traslargos años de dedicación abnegada.
Es necesario evitar que los recortes afecten a laspersonas que alcanzan un precario equilibrio en susalud gracias a una medicación diaria sobre la que sesustentan sus vidas. Antes de recortar en eso, debehacerse sobre otros muchos gastos que no repercu-ten en la calidad de vida de las personas.
Finalizamos la ejecución del Plan Estratégico2009-2011 que nos ha permitido importantes logrosen los últimos años como la puesta en marcha delregistro de personas con FQ, la ampliación de lasrestricciones al consumo de tabaco en espacioscerrados, el documento de consenso sobre la compo-sición y funcionamiento de las unidades de FQ, lacelebración de un nuevo modelo de congresos defamiliares y adultos, la implantación en la Federaciónde un modelo de gestión basado en la calidad, lapuesta en marcha del Foro de Adultos� Y finalizatambién el periodo de mandato de la actual JuntaDirectiva.
Abrimos pues un proceso de reflexión de todos ytodas para definir el camino a seguir en los próximoscuatro años y para elegir a las personas que mejorpueden liderar los retos que tenemos por delante. Esmuy importante la participación de todas las asocia-ciones, de todas las personas en este proceso, quenos llevará a una asamblea en marzo de 2012 dondepodamos aprobar las líneas estratégicas de la Fede-ración y se elija a la nueva Junta Directiva, dondeavanzásemos en una presencia significativa de per-sonas adultas con FQ.
Vivimos tiempos de incertidumbre, en los que ten-dremos que responder a muchas más de las 101 pre-guntas del libro, que os recomiendo disfrutar de sulectura, pero también sabemos que mientras estemosunidos vamos a superar todas las dificultades. Cuan-to más avancemos en la unidad, más grandes sere-mos, convirtiendo en más pequeños los problemasque ahora nos parecen enormes.
Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española de FQ.
EDITORIAL101 preguntas en tiempos de incertidumbre
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La Federación Española de
Fibrosis Quística ha realizado
por segunda vez unos
encuentros para jóvenes FQ de eda-
des comprendidas entre los 18 y 40
años, con el fin de compartir expe-
riencias y tratar temas de interés
para el desarrollo de la vida normali-
zada. El resultado ha sido un fin de
semana lúdico y de convivencia
donde los jóvenes han quedado muy
satisfechos.
Los encuentros tuvieron lugar los
días 16, 17 y 18 de septiembre en un
albergue juvenil en la localidad de
Moraira (Alicante). A ellos asistieron
un total de 13 jóvenes con FQ de
Andalucía, Aragón, Baleares, Casti-
lla-La Mancha, Cataluña, Madrid,
Comunidad Valenciana y País
Vasco.
Talleres a la carta
El programa de los encuentros,
aunque ha estado supervisado por
los técnicos de la Federación, ha
sido creado por los propios partici-
pantes, aportando los talleres de los
que querían hablar y en los que
querían participar.
Los encuentros comenzaron el
viernes con una cena de bienvenida
y varias dinámicas de presentación y
comunicación, para que todos los
asistentes se conocieran unos a
otros e intercambiaran puntos en
común.
Durante la mañana del sábado
se realizaron varias actividades náu-
ticas (piragua, catamarán y snorkel)
en las costas de Moraira.
Después de comer tuvo lugar un
cinefórum, dirigido por Fernando
Moreno (joven con FQ de Madrid),
con la película “No me pidas que te
bese, porque te besaré”, una pelícu-
la que trata el tema de la discapaci-
dad desde un punto de vista positivo.
Más tarde se realizó la presenta-
ción del último manual editado por la
Federación “101 Preguntas sobre
Fibrosis Quística”, que gustó mucho
a todos los jóvenes asistentes.
También se organizó un taller
sobre aspectos básicos de la fisiote-
rapia, la actividad física y la nebuli-
zación, impartido por Mónica Ferrer,
fisioterapeuta de Baleares, y Antonio
Ríos, fisioterapeuta de Murcia.
El domingo por la mañana se
realizaron varias actividades depor-
tivas y juegos en la playa, guiados
por María Magüesin (Sevilla) y Mar-
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Se celebran en Alicante los II Encuentrosde Jóvenes con Fibrosis QuísticaDebido al éxito que tuvieron los primeros encuentros celebrados en Valen-cia hace dos años, la Federación quiso repetir la actividad el pasado mesde septiembre, a la que acudieron nuevos jóvenes con FQ, que volvieronmuy satisfechos del fin de semana lúdico y de convicencia.
Imagen de todos los jóvenes que asistieron a los encuentros.
Taller de aeróbic en la playa.
EN PORTADA
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cos Marini (Valencia).
Todas las actividades del fin de
semana fueron muy didácticas y
entretenidas, además de fomentar la
socialización de los participantes.
Los jóvenes también contaron
con la visita de Tomás Castillo, presi-
dente de la FEFQ, que dio la bienve-
nida a todos los jóvenes, les animó a
participar en la Federación y expresó
su deseo de que el próximo presi-
dente de la Federación sea una per-
sona con FQ.
Valoración de los asistentes
La valoración global del encuen-
tro por parte de los jóvenes asisten-
tes ha sido muy satisfactoria, ya que
los han evaluado con un 4,7 sobre 5.
El 100% de los jóvenes afirma que
se han cumplido sus expectativas
iniciales con creces.
Además, todos destacan como
aspecto positivo la integración del
grupo y el aspecto humano de todo
el fin de semana.
La Federación Española de
Fibrosis Quística espera poder reali-
zar una tercera edición de estos
encuentros con el mismo éxito.
El fin de semana en Morairapodría resumirlo como�reflexivo, agradecido y muy
positivo. Allí he conocido a gente mara-
villosa, gente que me ha aportadomás ganas de vivir, de lucha, decreer en mí misma. Creo que esmuy necesario incentivar este tipode encuentros.
Esta era mi primera vez y teníaunas ganas enormes de saberqué hacían ellos con su enferme-dad, cómo era su día a día.Hablando con unos y con otros
me di cuenta de que no me sientosola, que hay muchos otros queme comprenden, que me entien-den; y eso para mí ha sido lo másimportante.
Ahora, cada vez que tengo unbajón tipo: no tengo ganas deponerme la medicación, me dapereza hacer la fisio� pienso enellos y me sirven de estímulo parahacer las cosas mejor y creer quecon mi esfuerzo y confianza todosaldrá bien.
Así que desde aquí animo atodas las personas que estén
leyendo esto a que vengan a lospróximos encuentros, a que notengan miedo a conocer otras his-torias parecidas a la suya (pues sisoy sincera, yo en un principio lotemía) y sobre todo a que sedejen llevar por esta gran expe-riencia, corta pero intensa, que hasido ese gran fin de semana en elque conocí lo que de verdad erala Fibrosis Quística: fuerza, ilusióny amor por la vida.
¡Gracias por todo, chicos!Espero veros en la siguiente.
Alba.
La opinión personal
Cinefórum dirigido por Fernando Moreno.
Durante el taller multidisciplinar del tratamiento en FQ.
EN PORTADA
Alba Pérez-Aragón nos da su opinión sobre los encuentros de jóvenes, una chica con Fibrosis Quística
de Zaragoza, que tiene 23 años y acudía por primera vez a una actividad del colectivo FQ.
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Nacional
La Federación Española
de Fibrosis Quística, en
su lucha por mejorar la
calidad de vida de las perso-
nas con esta enfermedad, ha
editado su último manual
hasta la fecha: “101 Pregun-
tas sobre Fibrosis Quística”,
elaborado a partir de pregun-
tas enviadas por personas
con FQ, familiares y amigos.
Este manual pretende dar
respuesta con un lenguaje
claro y sencillo a las pregun-
tas que se plantean las per-
sonas con FQ cuando son
niños, adolescentes o adul-
tos, ya que sus necesidades
de información sobre la
enfermedad varían a lo largo
de su vida. También ofrece
respuestas a los padres que
acaban de recibir el diagnós-
tico de sus hijos y nunca
habían oído hablar de la Fibrosis
Quística, así como para todos los
que rodean a la persona con FQ:
amigos, pareja, compañeros de
trabajo, etc.
La Sociedad Española de
Fibrosis Quística (SEFQ) ha cola-
borado en la elaboración de este
manual, que se presentó al colec-
tivo el pasado mes de septiembre
en el II Encuentro de Jóvenes
FQ, que tuvo lugar en Alicante.
Opiniones muy postivas
El libro ha tenido muy buena
acogida, tal y como se desprende
de las opiniones que ha recogido
la Federación desde su publica-
ción:
- “Quería daros las gracias de
mi parte y la de mi madre por el
libro que habéis realizado. Por mi
parte me ha servido para respon-
derme preguntas que tenía y que
me daba vergüenza o pereza
hacer o hacerme y ya tengo la
respuesta. Y mi madre dice que
está muy bien hecho y que es de
los mejores que se han editado
sobre la FQ.” - Silvia (joven con
Fibrosis Quística).
- “En un gran libro, muy con-
seguido y trabajado. Nos ha ayu-
dado a mi familia y a mí a ver a
mi hijo y a todos los FQ como
personas muy especiales. Mi hijo
Eduardo, con sus ganas de vivir,
me ha ayudado a superar esos
momentos tan duros.” - Yolanda
(madre de un niño con FQ).
- “Con la edición de estas
publicaciones divulgamos la FQ,
que es lo que hemos pretendido
desde que se fundó la Federa-
ción. Creo que es un manual de
ayuda a todas las personas
con FQ y en especial a los
recién diagnosticados que
van totalmente desorienta-
dos y se hacen mil pregun-
tas. Es un libro ameno, cer-
cano, con mucho colorido,
sobre todo por la participa-
ción de los jóvenes y los
profesionales de las asocia-
ciones. Creo que es uno de
los mejores que ha editado
la Federación.” - Mª José
Plana, presidenta de la Aso-
ciación Murciana de FQ.
Para la Federación este
libro es de gran importancia
ya que se trata del primer
manual de Fibrosis Quística
con información global de
todas las áreas que afectan
a la enfermedad: tratamien-
to, nutrición, trasplante,
ocio, trabajo, vida en pare-
ja... De esta forma, el libro recoge
pautas, consejos y recomenda-
ciones de más de 60 profesiona-
les socio-sanitarios de todo el
territorio español, que desintere-
sadamente han colaborado en la
redacción de las respuestas a
estas 101 preguntas, y 13 perso-
nas con FQ y familiares, que han
aportado su inestimable expe-
riencia mediante relatos persona-
les.
Esta publicación está disponi-
ble en la Federación Española de
FQ para todas aquellas personas
que lo soliciten. Existe un formato
de papel y, como novedad, tam-
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Excelente acogida del manual “101Preguntas sobre Fibrosis Quística”En tan sólo dos meses ya se ha vendido la mitad de los ejemplares.
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Dependiente del Imserso, elCentro de Referencia Esta-tal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y susFamilias de Burgos (CREER),tiene como objetivo la promoción,el desarrollo y la difusión de cono-cimientos, experiencias innovado-ras y métodos de atención a per-sonas con enfermedades raras.
Su director, Miguel Ángel Ruiz,explica para nuestra Revista FQ,cuales son las principales activida-des y funciones de este centro.
¿Cuál es la principal finalidaddel centro?
El centro desarrolla dos cometi-dos fundamentales:
- Los Servicios de Referencia,que son recursos especializadosen la investigación, estudio yconocimiento de las enfermedadesraras y en la formación de los pro-fesionales que los atienden.
- Los Servicios de AtenciónDirecta, con los que el centro ponea disposición de las personas conenfermedad rara, sus familias ycuidadores, y ONG del sector, unaserie de servicios específicos paraque puedan participar en encuen-tros con otras personas con enfer-medades análogas, compartiendoentre ellas un espacio y un tiempoque les permita intercambiarimpresiones, y también contar conprofesionales o expertos, para quepuedan, entre otras cosas, apren-der a afrontar la enfermedad ymejorar las habilidades en suatención y su autonomía personal.
¿Con qué tipo de instalacio-nes cuenta el centro y cuál essu capacidad?
El centro cuenta con variaszonas diferenciadas: zonas resi-denciales, zonas de valoraciónsociosanitaria, zonas de rehabilita-ción, zonas de formación y confe-rencias, zonas de nuevas tecno-logías y documentación, zonas deocio y productos de apoyo, zonade servicios generales, y finalmen-te zonas de información y aseso-ramiento.
Tiene una capacidad de servi-cios de 20 plazas de estanciasdiurnas, y 48 plazas de estanciasresidenciales temporales, pero esfrecuente contar en momentosconcretos con capacidades querondan las 100/120 plazas segúnlos eventos.
La formación es muy impor-tante para las personas con ERy las familias. ¿Qué servicios oprogramas ofrece el centro?
Existe la Escuela de Familias,que persigue proporcionar forma-ción sobre diversos aspectos de laenfermedad para mejorar lascapacidades, habilidades y corres-ponsabilidad en el cuidado y aten-ción del familiar afectado. Entrenatambién a las personas con enfer-
medades raras en la mejora dehabilidades para su autonomíapersonal.
En 2010 se creó el programade respiro familiar, ¿en qué con-siste?
Es un programa que tiene tresobjetivos: el primero, que la familiadescanse o respire durante dossemanas al año; el segundo objeti-
Miguel Ángel Ruiz nos habla delCentro Estatal de Enfermedades Raras
Fachada del centro.Miguel Ángel Ruiz.
Comedor.
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Entrevistamos a Miguel Ángel Ruiz, director de CREER (Centro de Referencia Estatalde Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) en Burgos.
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vo, que se visibilicen capacidadeslatentes de las personas conenfermedades poco frecuentes; yel tercer objetivo, generar conoci-miento y difundirlo en la red euro-pea de centros de respiro familiary a nivel internacional.
Es un programa que está com-puesto por cuatro grupos de respi-ro familiar, en función de la edadde los participantes, y tratamos demedir el nivel de sobrecarga en lafamilia, así como las esferas oáreas donde la sobrecarga sueleser más acuciante, de cara aintervenir en ellas. Por otro ladofomentados el ocio inclusivo y laintervención terapéutica comoherramienta de mejora de la cali-dad de vida y de la integraciónsocial.
¿En el centro proporcionáisinformación sobre los medica-mentos huérfanos?
El centro cuenta con un servi-cio de información, asesoramientoy consultoría técnica, que en elaño 2010 ha atendido a más de5000 personas. Dentro de dichaorientación, facilitamos informa-ción sobre algunos medicamentoshuérfanos. Y en este año hemosllegado a un acuerdo con Far-macéuticos Sin fronteras, paradispensar desde el centro algunosproductos farmacéuticos para per-sonas con enfermedades raras dela piel, sin coste alguno, y deforma totalmente gratuita.
También se da apoyo a lasasociaciones de pacientes,¿cómo se les ayuda?
Es una comunicación fluida ypermanente, a través de foros,teléfono, newsletter, página web,blog, chat� Se les ayuda creandoespacios de cooperación, coordi-nando esfuerzos, apoyando enmaterial divulgativo, generandodifusión conjunta, e incluso finan-ciando proyectos. Asimismo, elpropio Imserso ha instauradodesde hace un tiempo programasde cooperación y coordinación, y
desde donde ya se están valoran-do algunos proyectos de coopera-ción.
¿Cuáles serán los próximosproyectos de este centro?
Estamos desarrollando un pro-yecto para prevención de acoso yrechazo escolar en niños/as conenfermedades raras, junto aFeder.
Por otro lado, un proyecto conel servicio de neonatología delComplejo Hospitalario AsistencialGeneral Yagüe, para atender asus familias, desde el punto devista de acompañamiento psicoló-gico, durante el proceso de ingre-so y seguimiento de sus hijos.
Y estamos realizando una guíametodológica para los valoradoresde la dependencia, de cara a queconozcan más al colectivo al quenos dirigimos.
Finalmente nos encontramos
con un proyecto de análisis de ladiscapacidad y dependencia enpersonas con enfermedadesraras.
¿De qué manera CREERapoya la investigación en enfer-medades raras?
El Imserso apoya la investiga-ción a través de la colaboraciónconstante con el biobanco delIIER y del registro nacional depersonas con enfermedadesraras. Por otro lado, el centrocuenta con un comité de investi-gación que anualmente decide enqué proyectos colaborar.
Del mismo modo, el Imsersotodos los años publica una convo-catoria de subvenciones de I+D+i,que busca apoyar investigacionesen colaboración con el Centro deReferencia Estatal de Personascon Enfermedades Raras y susFamilias.
Miembros de las asociaciones de FQ durante el último encuentroorganizado por la Federación en el centro de Burgos.
Biblioteca del centro.
Nacional
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La Federación lleva seis añosrealizando el programa defisioterapia a domicilio para
llevar a las casas de las personascon Fibrosis Quística fisioterapeu-tas expertos que enseñen las téc-nicas de fisioterapia respiratoriamás adecuadas en cada caso yfomenten la adherencia al trata-miento y los hábitos de vida salu-dables. Éste es un servicio total-mente gratuito para las personascon FQ y sus familias. Está sufra-gado y coordinado por la Federa-ción, que lo pone en marcha através de las asociaciones.
Los datos de participación enel programa son muy postivos, yaque hasta el 30 de septiembre de2011 han participado 339 perso-nas con FQ, se ha llegado a domi-cilios repartidos por 30 provinciasespañolas y se ha contratado a 16fisioterapeutas, que han realizadoun total de 727 visitas.
La opinión del fisioterapeuta
Antonio Ríos (coordinador delGrupo Español de Fisioterapeutaspara la Fibrosis Quística y fisiote-rapeuta de la Asociación Murcia-na), que participa en este progra-ma desde el comienzo, nos da suopinión sobre el mismo.
¿Por qué te parece importan-te este programa?
Dentro de los distintos trata-mientos que debe seguir una per-sona con FQ, la fisioterapia respi-ratoria es, según algunos estudiosy a pesar de ser un pilar básico, laque con menor frecuencia se rea-liza diariamente y que presenta
una menor adherencia. Puedeque esto se deba a que lleva mástiempo que tomar una pastilla oinhalar un antibiótico, o a que losefectos beneficiosos de realizarladiaria y correctamente se obser-van a medio y largo plazo.
Cualquier actividad, posibilidado protocolo que intente mejoraresta adherencia y posibilitar unafisioterapia respiratoria correcta yadaptada es por tanto de granayuda. En este sentido, el progra-ma de fisioterapia respiratoria adomicilio es importante, ya queacerca al profesional en un senti-do literal de la palabra.
¿Cuál consideras que es suprincipal ventaja?
Sin duda disminuir la necesi-dad de desplazamientos a centroshospitalarios o asociaciones deFQ de las personas o familiarescon FQ para realizar sesiones de
fisioterapia respiratoria es la prin-cipal ventaja. Esto conlleva unmenor consumo de tiempo, menorabsentismo escolar o laboral, y unmenor riesgo de infecciones cru-zadas.
Además el domicilio supone unambiente de trabajo distinto,donde probablemente la personacon FQ se siente más cómoda ala hora de plantear cuestiones. Asu vez, el fisioterapeuta, quesuele por lo general disponer demás tiempo en estas visitas,puede detectar y corregir proble-mas o errores in situ, y aportarsoluciones a los mismos.
¿Qué es lo que más te gustade este trabajo como fisiotera-peuta de FQ?
La respuesta a esta preguntaes sin duda muy personal, cadafisioterapeuta tendrá “los motivos”que hacen que le guste trabajar
NacionalAumentan los usuarios del programa defisioterapia respiratoria a domicilio
El fisioterapeuta Antonio Ríos con Ángel, un niño de 8 años con FQ.
La Federación apuesta por seguir ofreciendo el próximo año este programa gratuito ya domicilio para las personas con Fibrosis Quística.
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con Fibrosis Quística.En mi caso, la “recompensa”
viene de diversos factores oaspectos. Por un lado, el estarconvencido de que nuestra labor(con tesón, constancia, perseve-rancia�) contribuye a un mejorcontrol de los síntomas de laenfermedad y a la prevención deldeclive de la función pulmonar ylas agudizaciones. Además deeste convencimiento, todo lo quese desprende de las relacionesestrechas durante años de trato ytratamiento con las personas conFQ y sus familiares supone un ali-ciente y una riqueza enorme parael fisioterapeuta. No quería tam-poco dejar de mencionar, que elfisioterapeuta aprende de cadapersona con FQ, es decir, hay unaprendizaje y mejora profesionalde sus propios conocimientos ytécnicas gracias al contacto y tra-bajo continuado con la FQ.
Valoración de los usuarios
En los cuestionarios realizadosa los usuarios del programa
durante 2011, destaca la satisfac-ción media con el servicio, que esde 9.4 sobre 10; así como la satis-facicón con el fisioterapeuta asig-nado, que es de 9.8 sobre 10.
Hay que mencionar tambiénque más del 85% de los usuariosdel programa piensan que las téc-nicas que les enseñan son ade-cuadas.
Además, siguen valorandocomo dato más beneficioso que
sea en el domicilio, ya que eso lespermite integrar más el tratamien-to en la vida diaria, más comodi-dad y menos visitas al hospital,centros de salud, etc.
Estos datos reflejan que la cali-dad del servicio va mejorando añotras año y la satisfacción crece,pero todavía se siguen necesitan-do más recursos para poder llegara más familias y poder realizarvisitas durante todo el año.
Nacional
La Fundación Solidaridad Carrefour entregó el22 de octubre a la Federación Española deFibrosis Quística un total de 31.239 euros,
recaudados a través de la iniciativa social “DalesAire”, que se destinarán a financiar tratamientos defisioterapia respiratoria a domicilio.
Al acto de entrega de estos fondos asistió la vice-presidenta de la Federación, Esther Sabando, y elpresidente de la Fundación Solidaridad Carrefour,Rafael Arias-Salgado.
El proyecto “Dales Aire” fue lanzado el pasadomes de febrero, con la colaboración de la Federa-ción Española de FQ, Random House Mondadori,Booket, Embolsillo, Harlequín, La Esfera, Punto deLectura, RBA, Salamandra, Alianza y Zeta. Duranteaquel mes, la Fundación Solidaridad Carrefour donóun euro a este proyecto, por cada dos libros de bol-
sillo que se adquirieron en los hipermercados Carre-four.
Desde aquí, queremos dar las gracias por suapoyo a la Fundación Solidaridad Carrefour.
Antonio Ríos realizando la fisioterapia a Ángel en su domicilio.
Acto de entrega de los 31.239 euros.
La Federación recibe 31.239 euros para fisioterapiade la Fundación Solidaridad Carrefour
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NacionalLa filtración bacteriana se perfila como el mejor sistema deprotección para el paciente con Fibrosis Quística frente a losmicroorganismos presentes en el agua potable
El rápido diagnóstico de laFibrosis Quística represen-ta el punto de partida a la
hora de aumentar la calidad y lapropia esperanza de vida de laspersonas que tienen esta enfer-medad. Adoptar medidas de pro-tección y prevención en activida-des cotidianas de la persona queimpliquen un riesgo potencial esde vital importancia y uno de losprincipales objetivos de médicos,personas con FQ y familiares. Eluso diario del agua potable paralimpieza de dispositivos emplea-dos en la vía aérea (por ej.: nebu-lizadores), el aseo y su propioconsumo supone la exposiciónpotencial del paciente a bacteriascomo Pseudomonas aeruginosa
(patógeno más importante y fre-cuente de los casos de infeccióncrónica en personas con FibrosisQuística, Stenotrophomonas mal-tophilia y otros patógenos presen-tes en el agua.
Esta situación pone de mani-fiesto la necesidad de encontrarsoluciones fiables que proporcio-nen un agua segura para grifo yducha sin alterar la vida delpaciente. De acuerdo con lacorriente de opinión en 2004 deexpertos mundiales en FibrosisQuística, un método para conse-guir agua libre de patógenos y asíproteger los equipos de terapiarespiratoria reutilizables (por ej.:nebulizadores) es el uso de filtrosbacterianos.
Pall Corporation líder mundialen filtración y separación de flui-dos ha desarrollado filtros bacte-rianos que proporcionan una solu-ción inmediata, sencilla yaltamente eficaz para grifos yduchas tanto dentro como fueradel ámbito hospitalario, atendien-do a la demanda de personas conFQ y profesionales de la salud. Suinstalación en grifos y duchas esmuy sencilla (Figuras 1 y 2) y sueficacia a la hora de prevenir lacontaminación de los equipos denebulización está demostrada,permitiendo con un simple “click”proteger a la persona con FibrosisQuística de posibles infecciones.
Pall Medical.
Figura 2. Conexión inmediata para ducha.Figura 1. Conexión inmediata para grifo.
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La Federación Española deFibrosis Quística ha dadoa conocer los ganadores
de las Becas “Pablo Motos”2011 de investigación en Fibro-sis Quística. Las becas constande una dotación económica de18.000 euros cada una paradesarrollar un proyecto deinvestigación con una duraciónmáxima de dos años. En total,la Federación ha destinado72.000 euros para esta segundaedición.
Estas becas a la investiga-ción en Fibrosis Quística hansido posibles gracias a la ayudade Pablo Motos y su programa“El Hormiguero”, que han dona-do los beneficios de sus treslibros de “Frases célebres deniños” a la Federación.
De los 10 proyectos (4 socia-les y 6 científicos) recibidoseste año, se han concedido cua-tro becas, dos de ámbito cientí-fico y una de ámbito social.Estos han sido los nombres delos proyectos e investigadorespremiados:
Ámbito científico
1. Identificación de genes desusceptibilidad a infección bac-teriana en células de epitelio
bronquial mediante cribado fun-cional a gran escala utilizandouna genoteca randomizada sesiRNAs. Instituto d’InvestigaciónBiomédica de Bellvitge (IDI-BELL). Investigador principal:Josep Maria Perramon.
2. Inhibición de la síntesisdel ADN bacteriano como dianacontra organismos patógenos enenfermos con Fibrosis Quística.Instituto de Bioingeniería deCataluña. Investigador principal:Dr. Eduard Torrents.
3. Estudio de la eficacia deltratamiento a largo plazo conacido docosahexanoico sobre lainflamación pulmonar, sistémicae intestinal en pacientes conFQ. Hospitales Ramón y Cajalde Madrid, Doce Octubre deMadrid, La Fe de Valencia y
Hospital Universitario de Astu-rias. Investigadora principal:Dra. Adelaida Lamas.
Ámbito social
1. Efectos a corto plazo dela técnica RIM en FQ: ensayoaleatorizado y cruzado. HospitalClínico de Barcelona. Investiga-dora principal: Beatriz HerreroCortina
Agradecimientos
La Federación Española deFibrosis Quística felicita a losganadores y agradece la partici-pación de todos los investigado-res que han enviado sus proyec-tos y que han resultado ser degran interés para esta terceraedición de las Becas “PabloMotos”, ya que la Federaciónconsidera muy importante elapoyo a las diferentes líneas deinvestigación que intentan abrir-se camino en estos momentos yque son imprescindibles paralograr avances terapéuticos enel tratamiento de la FibrosisQuística.
Además, la Federación quie-re agradecer a Pablo Motos suinestimable ayuda, sin la cualestas becas no serían posibles.
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La Federación concede las becas “PabloMotos” 2011 de investigación en FQ
Nacional
23 y 24 de junio de 2012Cáceres (Extremadura)
III Congreso de la Federación Española de FQ
Próximos eventos nacionales
Más información a partir de febrero en www.fibrosisquistica.org
Se han destinado72.000 euros paracuatro becas deinvestigación
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La Federación Española deFibrosis Quística ha realiza-do un estudio para determi-
nar el porcentaje de españolesque conocen la Fibrosis Quística,el grado de conocimiento que tie-nen de la enfermedad y a travésde qué medios han obtenido lainformación.
Los resultados de la encuestahan sido que el 48% de losespañoles ha oído hablar de ella,mientras que sólo un 22% afirmaconocer en qué consiste y la des-cribe mayoritariamente, y deforma correcta, como una enfer-medad pulmonar y degenerativa.Por otra parte, los medios decomunicación son la principalfuente de información sobre laFibrosis Quística, con un 70% depersonas que la conocen a travésde ellos.
Para la elaboración de esteestudio se ha realizado un total de400 entrevistas en toda España,distribuidas en cuatro áreasgeográficas (norte, centro, este ysur) y cuatro grupos de edad (18-30, 31-45, 46-60 y más de 60). El
conocimiento de la enfermedad esmayor en las áreas norte y este deEspaña, y entre los grupos deedad más jóvenes; mientras quelas personas de las zonas centro ysur, y los mayores de 60 años tie-nen un menor conocimiento deella.
Estos datos coinciden con unestudio sobre la concienciacióneuropea con las enfermedadesraras, realizado a finales de 2010por la Comisión Europea. En él se
señala que el 52% de los españo-les ha oído hablar de la FibrosisQuística, una cifra que aumentaen Europa, donde se sitúa como laenfermedad rara más conocidacon un 65%.
La Federación considera que, apesar de ser unos datos muy posi-tivos, todavía hace falta aumentarla divulgación de la enfermedadpara que siga creciendo el gradode conocimiento que tiene nuestrasociedad sobre la FQ.
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Porcentaje de personas que conocen la Fibrosis Quística.
NacionalLa Fibrosis Quística es una enfermedadconocida por el 48% de los españoles
Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudara la Federación Española de FQ
La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-caja para la comercialización de las Tar-
jetas Bancaja ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,
Bancaja destinará la mitad del beneficio obte-nido a la Federación Española de FibrosisQuística.
Los responsables del proyecto Bancaja ONGexpresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos
sentimos muy agradecidos de que hayan deci-dido participar en esta iniciativa, que espera-mos sirva para ayudar a que la Federaciónpueda cumplir sus fines”.
En el apartado “Tarjetas” de la página webde Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitaresta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federa-ción Española de Fibrosis Quística entre lasONGs que han firmado el convenio.
Os animamos a colaborar con la FQ.
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La Alianza General dePacientes celebró en el mesde junio su III Asamblea
General, donde se realizó laentrega oficial de certificados decalidad de la norma GCRP-25, enla que estuvo presente AishaRamos, directora de la Federa-ción Española de Fibrosis Quísti-ca.
La Federación se sometió enel mes de febrero a una auditoríapor parte de la Fundación ADQUALITATEM, que pasó satisfac-toriamente obteniendo así el Cer-tificado de Calidad de la normaGCRP-25.
Dicho certificado acredita queel Sistema de Gestión de la Fede-
ración Española de Fibrosis Quís-tica es conforme a los requisitosde la norma GCRP-25; esto es,gestión de la calidad y la respon-sabilidad social en organizacionesde pacientes. Esto incluye todaslas actividades desarrolladas porla Federación y todos los serviciosque se prestan en su nombre.
El sello, que tiene una validezde tres años, convierte a la Fede-ración en una entidad recomenda-da por la Alianza General dePacientes.
Con este son ya dos los sellosde calidad obtenidos por la Fede-ración en el último año, que ava-lan la buena gestión que realiza laentidad.
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NacionalLa Federación obtiene el sello GCRP-25 por sugestión de la Calidad y Responsabilidad Social
Certificado de calidad.
El día 12 de julio de 2011tuvo lugar en Madrid laentrega de diplomas al top
10 de asociaciones de pacientesmás relevantes, elegidas por loslectores de Redacción Médica,una publicación de Sanitaria 2000.
El ánimo de esta sección,según Sanitaria 2000, es contri-buir con y por la sana competen-cia a la mejora de la sanidad engeneral.
Además de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística,recibieron este reconocimiento: laAsociación de Afectados porTumores Cerebrales en España(ASATE), la Asociación Españolacontra el Cáncer (AECC), la Fede-ración Española de Parkinson, laFederación Nacional de Asocia-ciones de Enfermedades Respira-
torias (Fenacer), la AsociaciónEspañola de Esclerosis Múltiple(AEDEM), la Federación Nacionalde Asociaciones para la luchacontra las Enfermedades Renales(ALCER), la Federación de Aso-
ciaciones de Celiacos de España(FACE) y la Conferación de Agru-paciones de Familiares y Perso-nas con Enfermedad Mental(FEAFES).
Enhorabuena a todos ellos.
La Federación en el top 10 de asociaciones depacientes más relevantes según Sanitaria 2000
Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora), recogiendo elreconocimiento para la FEFQ, junto a las otras asociaciones.
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La Federación vuelve a reali-zar sus rutas gastronómicaspor diferentes restaurantes
de la ciudad de Valencia.El 27 de octubre se realizó una
cena a beneficio de la FibrosisQuística en Novecento, un restau-rante muy especial y con unaexquisita decoración, donde sepuede disfrutar de muy buenacocina creativa. Contamos con lacolaboración de Vinos Nodus deUtiel-Requena, que maridaron lacena con sus excelentes caldos.
Esta vez se celebró una cenacóctel de pie, donde los camare-ros iban ofreciendo los diferentescanapés (carpaccio de pulpo conespuma de patata, trufitas dequeso idiazabal con frutos secos,crema de pistachos con crujientede jamón ibérico...) mientras losasistentes charlaban animada-mente con unos y otros.
Además, al terminar la cena,se sortearon unos bonos spadonados por el balneario Las Are-nas y botellas de vino Nodus.
Todos los beneficios de estascenas van destinadas al manteni-miento y mejora del piso de acogi-da de la Federación para propor-cionar un apoyo a las familias delas personas con Fibrosis Quísticaque deben desplazarse a Valenciapor motivos de pre y postrasplan-te o consultas médicas.
La Federación reanuda las cenasgastronómicas por Valencia
Imagen de los asistentes disfrutando del cóctel.
A la izquierda, uno de los ganadores del sorteo recibiendo los premios.
Colaboradores:
Nacional
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Hubo un tiempo que yo nece-sitaba bombona de oxígenolas 24 horas. Un tiempo
donde mi cuerpo era un lastre, unapesada cadena que me ataba almomento presente, donde mi únicapreocupación era inspirar primero yespirar después. Durante ese tiem-po, y durante muchos años de mivida, yo me sentía víctima de miscircunstancias, y casi no habíahecho mucho para cambiarlas,salvo vivir intensamente y esperartiempos mejores.
Sin embargo, el tiempo quepasé en el hospital esperando esostiempos mejores, me enseñaroncosas que nunca antes me habíancontado. Entregarme a mi situaciónsin negarla, aceptándola y viviéndo-la plenamente hizo que una tremen-da paz me invadiera. Esas cadenasque me ataban al presente con laatención en mi respiración, me vol-vieron consciente de que lo únicoque tenemos es este regalo, estepresente.
De eso hace sólo siete años,pero muchas cosas han cambiadodentro y fuera de mí. Ahora noespero que esa calma y esa pazme sorprendan en mi vida, sino quela busco. Ya no tengo prisas porcomerme el mundo, lo vivo bocadoa bocado (se saborea mejor). Ya nointento controlarlo todo, porque meenseñaron que no soy yo quiénmaneja los hilos. Ya no escucho
“eso es imposible” o “no se puede”,porque me he hecho responsablede mi estado y porque la experien-cia me ha enseñado que lo imposi-ble no lo es, sólo tarda un pocomás. No me creo nada de lo queparece cierto, hasta que no lo expe-rimento por mí misma. Y trato de nopensar tanto y sentir más, admitien-do a mi intuición y mi corazón comovoto útil a la hora de tomar decisio-nes.
Durante este camino descubríuna forma natural de mejorar miestado general a través del yogaterapéutico y la meditación, juntocon una alimentación saludable yenergética. Se integran tanto laparte física, como la mental y laemocional, viendo a la persona deforma global. Todo influye en nues-tra salud y, por lo tanto, es impor-tante trabajar con todas esas par-tes. No somos solamente personascon una enfermedad llamada Fibro-sis Quistica, de la misma forma queno somos nuestro cuerpo solamen-te. Hay mucho más. Así que, ¿porqué no trabajar con ello también?
El yoga y la meditación combi-nan ejercicio físico y toma de con-ciencia del cuerpo y la respiración,ayudándote a abrir el pecho, a tenermayor tonicidad y elasticidad físicay mental, evitando la rigidez,ayudándonos a cambiar la percep-ción que tenemos de nosotros mis-mos y manejando sin estrés las
situaciones de la vida que no pode-mos cambiar.
Con el yoga, he mejorado física-mente y mentalmente, despojándo-me de antiguas creencias limitantesque me decían que no podía,aumentando mi capacidad pulmo-nar y mi sistema inmune, regulandomi glándula tiroidea y mis niveles deazúcar en sangre hasta poder supri-mir mi medicación por prescripciónmédica. Tu cuerpo responde a tusemociones y pensamientos; y si losobservas y controlas, manejas tam-bién el campo físico de algunamanera.
Junto al yoga, también estoy sin-tiendo mucha mejoría haciendodeporte, cuidando mi alimentación,suprimiendo todo tipo de lácteos(porque dan muchísima mucosi-dad), usando homeopatía y floresde Bach (que trabajan con el campoemocional), aplicando terapias desonido para relajaciones profun-das� Pero todo esto daría paraotro artículo.
Deseo compartir mi experienciacon el mayor número de personas,por lo que estoy moviendo un pro-yecto nacional de yogaterapia apli-cado a la Fibrosis Quitica. Espero ydeseo vuestro apoyo. Si estás inte-resado en participar, ponte en con-tacto conmigo o con la Federación.
Maripaz Soler. Responsabledel Área de Investigación.
Durante los II Encuentros deJóvenes FQ, que tuvieronlugar el pasado mes de
septiembre en Moraira (Alicante)se realizó una reunión del Foro deAdultos FQ, coordinada por XaviCaballero, responsable del ÁreaFormativa y Laboral.
En la reunión estuvieron pre-sentes todos los jóvenes con FQ
asistentes a los encuentros,muchos de los cuales participanactivamente en el foro de adultosonline de Facebook. Todos ellosaportaron sugerencias sobre cómopodrían realizarse los dos proyec-tos propuestos para 2012, segúnse recogía en el “documento denecesidades en la edad adulta”publicado en la anterior Revista
FQ. Estos dos proyectos son larealización de un evento deportivoa nivel nacional y un DVD de fisio-terapia y aerosolterapia.
Además, el grupo lanzó pro-puestas para los talleres que serealizarán en el III Congreso de laFederación Española de FQ, quetendrá lugar los días 16 y 17 dejunio en la ciudad de Cáceres.
Yoga y Fibrosis Quística
Foro de ADULTOS FQ
Reunión del Foro de Adultos FQ en Alicante
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Se celebra la 3ª Semana Europea dela Fibrosis Quística
Del 21 al 27 noviembre de2011, la Asociación Euro-pea de Fibrosis Quística y
las asociaciones de 38 paíseseuropeos, entre ellas la Federa-ción Española, organizan la 3ªSemana de Sensibilización Euro-pea de la Fibrosis Quística paramejorar la calidad y esperanza devida de las personas que tienenesta patología.
Aunque en Europa 1 de cada30 personas son portadorassanas del gen que produce laFibrosis Quística, son pocas laspersonas que la conocen.
Con la Semana Europea de laFibrosis Quística queremos con-seguir que la gente conozca laenfermedad y hacer posible quetodas las personas que viven conella tengan los cuidados necesa-rios.
Desigualdad en el acceso al tratamiento
Es necesario conseguir laigualdad de acceso a la atenciónadecuada para todas las personascon Fibrosis Quística en Europa.
Un estudio financiado por laComisión Europea sobre datosdemográficos comparativos, publi-cados en The Lancet en marzo de2010, muestra una tremenda dis-paridad en el número de personascon Fibrosis Quística y la espe-
ranza de vida entre distintas regio-nes europeas, independientemen-te de tamaños demográficos y fre-cuencias subyacentes genéticas.Este hueco probablemente seexplica porque la mayoría deniños nacidos con esta patologíaen algunos países de la UniónEuropea tiene un mayor padeci-miento de la enfermedad debido auna falta de diagnóstico y deacceso a la asistencia médicaapropiados. Tenemos que asegu-rar que todas estas personas ten-gan el mismo acceso al tratamien-to actual y que puedanbeneficiarse de terapias quedetengan la enfermedad en unfuturo próximo.
Un diagnóstico temprano, unseguimiento adecuado por partede los especialistas, una higieneapropiada y un tratamiento correc-to y temprano de los síntomaspueden prolongar y salvar vidas,pero también ahorrar gastos desalud suplementarios.
En esta 3ª Semana Europea,como cada año, todo el colectivoFQ realiza un llamamiento a lasautoridades europeas y naciona-les a hacer todo lo que esté en sumano para apoyar estos esfuer-zos y eliminar todas las barreraspara igualar el acceso a las nor-mas de tratamiento básicas paratodas las personas que viven conesta enfermedad en Europa.
Internacional
Del 6 al 9 de junio de 2012Dublín (Irlanda)
35º Congreso Europeo de Fibrosis Quística
Próximos eventos internacionales
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INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien
la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).
DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-
cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.
A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.
Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.
De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.
DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.
DHA: un suplemento nutricional
DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4
Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza –Españawww.casenfleet.com
Para más información escriba a:[email protected]
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Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística
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Andalucía Asociaciones
El día 3 de junio tuvo lugar enel Pabellón de Uruguay(Sevilla) la inauguración de
la exposición de Esperanza Galin-do (Doctora en Bellas Artes por laUniversidad de Sevilla), llamadopor su autora “Música y Duende”;en esta muestra profundiza en lamúsica y el flamenco como gestoy símbolo. Más de 30 dibujos ypinturas que expresan los senti-mientos que le inspiran la músicay el flamenco, como manifestacio-nes del alma de la humanidad.
El importe total de la obraadquirida ha sido donado a la Aso-ciación Andaluza de Fibrosis Quís-tica. Sus exposiciones individualesmás recientes: “Música y Duende”en Dormirdecine Cooltural Rooms,16-27 de febrero de 2011.
Hay una exposición permanen-te en la habitación nº 115, con eltema “Saura y flamenco” de
diseños originales para el HotelDormirdecine desde mayo de2010. Entre sus publicaciones hayque mencionar casi un centenarde artículos sobre pintura y artepublicados por Planeta Agostini,así como su libro Trasgresión ytradición en la obra bíblica deMarc Chagall.
Para más información:www.esperanzagalindo.blogspot.com
Exposición de pintura a favorde la Asociación Andaluza
Jesús Navas,solidario conla FQ
Blas es un cordobésde 11 años, que prac-tica deporte y siente
verdadera pasión por elSevilla y por su ídolo JesúsNavas.
Actualmente ha tenidoque dejar de hacer deportepor encontrarse en lista deespera de trasplante depulmón, afrontándolo conesperanza para de nuevorespirar y practicar deporte.
Blas, el pasado día 7 dejulio, pudo ver cumplido susueño de conocer y hablarcon el futbolista. Muy emo-cionado manifiesta que hasido el mejor día de su vida.
La Asociación Andaluzade Fibrosis Quística y lospadres de Blas, a través deestas líneas, quieren agra-decerle su colaboración.
Jesús Navas, junto con Blas ysu hermano.
Algunos cuadros de la exposición.
Este año, con motivo de laSemana de la Salud que secelebra en la facultad de
Medicina de Granada desde hacetres años, el día 13 de octubre nosdejaron espacio a las Asociacio-nes de Salud y Discapacidad paraque los estudiantes de medicinaconozcan nuestra labor. Por lamañana se pusieron mesas infor-mativas en los pasillos de la facul-tad y por la tarde hubo dos mesasredondas, a las que asistieron losrepresentantes de las asociacio-nes, además de los estudiantesde medicina.
En las mesas redondas se tra-taron temas tan interesantes como
la dignidad del paciente y la comu-nicación entre médico-paciente.Este año hemos contado con laparticipación de Diego Ogáyar,delegado de Granada, en una deesas mesas.
III Semana de la Salud en laFacultad de Medicina de Granada
Trabajadoras de la asociación.
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AragónAsociaciones
El día 18 de agosto, se barajó la idea de dar a
conocer de una forma original qué es la Fibro-
sis Quística y darlo a conocer al mundo en
general, por mediación de las redes sociales, para
que conozcan la Asociación Aragonesa de Fibrosis
Quística a través de los cupcakes.
Alma, una chica española residente en Alemania,
es aficionada a la realización de cupcakes (pequeños
pastelitos) y sus recetas las publica en su blog
(www.objetivocupcake.com). Alma decidió explicar
qué es la Fibrosis Quística y la labor que llevamos a
cabo en nuestra asociación a través de su blog.
Podéis visitar su blog: www.objetivocupcake.com/
2011/08/cupcakes-por-una-buena-causa-2.html y ver
la receta de estos deliciosos cupcakes de lima-limón.
Tiene un apartado denominado: “Por una buena
causa”, que inauguró hace poco, en el que quiso que
todas aquellas ONG, asociaciones, etc. que quisieran
darse a conocer podían contactar con ella y realizar
cupcakes en su honor.
Elegimos para ello los globos y luego los colores
identificativos naranja y verde, que son los que nos
definen, y ¡¡¡este es el resultado, como podéis ver en
la foto!!!
Queríamos con ello que conocierais esta fantásti-
ca idea y desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis
Quística queríamos agradecer a Alma por haberlos
realizado, por haber diseñado ese blog tan fantástico
y, lo más importante, que con ello se ha conseguido
difundir qué es la Fibrosis Quística a través de la
cocina, en este caso, de los cupcakes.
Durante el mes de junio se ha llevado a cabo el
II Concurso de Dibujo, en el cual podían parti-
cipar todas aquellas personas relacionadas
con la Fibrosis Quística: personas con Fibrosis Quísti-
ca, familiares y amigos.
La temática del concurso era libre pero se valoró
positivamente si se refería a la Fibrosis Quística y el
deporte; ya que, como es sabido por todos, el deporte
es un pilar fundamental en el tratamiento de las per-
sonas con Fibrosis Quística.
Los doce participantes se llevaron un premio por
la participación, el premio estrella fue una camiseta
de la Selección Española firmada por Iniesta. Tam-
bién debemos destacar la colaboración desinteresada
del Real Zaragoza que gracias a la realización de un
proyecto para dar a conocer nuestra enfermedad a su
entidad nos donaron camisetas de su club, una de
ellas firmada por los jugadores del equipo.
Todos los dibujos se pueden ver tanto en la página
web (www.fibrosisquistica.org/aragonesa) como en la
sede de la asociación.
Cupcakes por la Asociación Aragonesa de FQ
II Concurso de Dibujo: FQ y deporte
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Varios de los dibujos presentados.
Cupcakes de lima-limón por la Fibrosis Quística.
6-27 internacional:22-23 internacional 18/12/2011 20:30 Página 26
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Asturias
La Asociación Asturiana con-
tra la Fibrosis Quistica ha
participado en la 7ª Fiesta
de las Asociaciones que se llevó a
cabo en Gijón del 4 al 17 de julio,
organizada por el Conseyu de la
Mocedá de Xixón.
En dicha celebración hemos
tenido la oportunidad de entregar
conjuntamente con COCEMFE
Asturias información sobre nues-
tra asociación a las personas que
se acercaron a nuestra carpa.
Como el año anterior llevamos a
cabo una degustación de dulces
elaborados por nuestros socios de
forma casera, que hizo las deli-
cias de todo aquel que se animó a
visitarnos.
Asimismo, el pasado lunes 19
de septiembre se celebró el VII
Congreso Mundial de Bioética,
organizado por la SIBI, (Sociedad
Internacional de Bioética, entidad
de prestigio mundial que tiene su
sede en Gijón).
A la inauguración asistieron
diversas personalidades del
panorama político y científico de
Asturias y también de toda
España. Nuestra presidenta acu-
dió a este acto inaugural y tuvo
la oportunidad de conversar
sobre la Fibrosis Quística con los
dirigentes de nuestra comunidad
autónoma.
Con el fin de hacer difusión
de nuestra enfermedad, estuvi-
mos presentes en el stand que
COCEMFE organizó en el recinto
ferial donde tuvo lugar el congre-
so. Este tipo de eventos nos ayu-
dan a hacer más visible nuestra
enfermedad, darla a conocer al
resto de la sociedad y poder acer-
car la asociación a aquellas per-
sonas que necesiten de nosotros.
Asimismo, nos dan la posibilidad
de recaudar fondos como apoyo a
la financiación de nuestras activi-
dades. Los proyectos que desa-
rrollamos no podrían llevarse a
cabo sin este tipo de acciones, así
como tampoco sería posible sin la
colaboración de las distintas
Administraciones Públicas y enti-
dades privadas, como son, las
Consejerías de Salud y Servicios
Sanitarios, y de Bienestar Social y
Vivienda, el Gobierno del Princi-
pado de Asturias, los Ayuntamien-
to de Oviedo y Gijón y la Obra
Social y Cultural de Cajastur, que
nos apoyan año tras año.
Difundiendo la Fibrosis Quística
Fiesta de asociaciones.
Este año la Asociación Astu-
riana contra la Fibrosis
Quística ha elaborado un
calendario benéfico con el fin de
recaudar fondos.
En la actualidad, dada la situa-
ción de crisis financiera que nos
afecta, las ayudas económicas, de
las que depende en gran medida
una asociación, están disminu-
yendo. Esto nos obliga a ser más
autosuficientes y a captar fondos
de diversas fuentes. Por ello y en
este marco, decidimos elaborar
un calendario 2012 con fotos de
los propios FQ, que consideramos
muy positivo por distintas razones:
• Los socios se involucran en
las actividades de su asociación,
puesto que son ellos los protago-
nistas del calendario. Ellos y sus
familiares, hicieron las fotos pen-
sando en participar en el mismo.
• La sociedad en general,
tiene la oportunidad de colaborar
con muy poco dinero favoreciendo
la continuidad de los servicios
prestados a las personas con
Fibrosis Quística.
• La asociación recauda dine-
ro de una manera original.
Con el mismo fin recaudatorio
y de difusión, celebramos nuestra
XIV Cena Benéfica el día 21 de
octubre de 2011. Esperamos que
al igual que otros años nuestros
socios, amigos y familiares pasa-
ran una velada agradable disfru-
tando de una buena cena y una
inmejorable compañía.
La asociación realiza un calendario benéfico
Calendario benéfico.
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BalearesAsociaciones
Responsabilidad social corporativa: El futuro de las organizaciones
Uno de los retos más importan-tes de este momento es lafinanciación de los servicios
que prestan las ONGs. Vayas dondevayas, el problema es el mismo.Podemos, y debemos, organizareventos más o menos importantes,para buscar apoyo y financiación enla sociedad, que es la que casi siem-pre responde, aunque no debemosolvidar que hay muchas asociacio-nes que, como nosotros, están bus-cando ayuda y que también ofrecenservicios a sus asociados. La serie-dad, la eficacia y la transparenciadeben ser la bandera de nuestrocolectivo, para ganarnos el reconoci-miento de las instituciones y de lasociedad en general.
La Responsabilidad Social Cor-porativa (RSC) es importantísima.Las empresas se vuelcan en loscolectivos que dan confianza y elresultado es magnífico. Una partede sus beneficios pueden destinarse
a colectivos que trabajan en ayudaa los demás, que lo hacen bien yson transparentes en sus cuentas.
En Baleares ya tenemos esaexperiencia con empresas locales ymultinacionales. Firmamos conve-nios de colaboración a menudo.Podríamos decir que aproximada-mente el 83% del presupuesto secubre con convenios y colaboracio-nes particulares.
Recientemente hemos firmadovarios convenios de colaboración: 1)con Nicolás Joyero, una joyería deprestigio, que destinará un 5% deltotal de las ventas del Outlet que lle-vará a cabo del 3 al 15 de octubre ala Fundación Respiralia; 2) con laempresa Levi’s Strauss, cuyosempleados, convertidos en volunta-rios por un día, se volcaron en difun-dir la Fibrosis Quística en Madrid; y3) con DKV Seguros, que ha sido elpatrocinador del III Ultra Maratóncontra la Fibrosis Quística del 25 de
septiembre, con una aportación de3.000 euros y de voluntarios para laorganización del evento.
El futuro es complicado, pues denosotros depende poder seguir ofre-ciendo al colectivo los mejores servi-cios para proporcionar una buenacalidad de vida a los niños y jóvenescon FQ y familiares, sin olvidarnosde los programas de investigación,que trabajan en busca de la cura-ción de la Fibrosis Quística.
Teresa Llull. Presidenta deFundación Respiralia
Teresa Llull con Nicolás Joyero.
Ante la crisis actual, las Admi-nistraciones han suprimido engran medida las ayudas a las
ONGs. De nosotros depende enton-ces mantener nuestras asociacionesy luchar por seguir ofreciendo servi-cios de calidad para nuestros colecti-vos.
Desde la Asociación Balear deFibrosis Quística y la FundaciónRespiralia, conscientes de esta pro-blemática, llevamos ya unos añosbuscando nuevas fuentes de ingre-sos y trabajando duro para conseguirmantener las más de 1.700 sesionesde fisioterapia respiratoria y más de500 sesiones de ejercicio físico dirigi-do que ofrecemos a los niños y jóve-nes con FQ.
Sin olvidar los criterios de innova-ción y no competitividad que noscaracterizan, en estas fechas hemosorganizado tres eventos a beneficiode nuestro colectivo:
- El día 24 de septiembre teníalugar la primera Caminata en Ciuta-della, Menorca. Todo ello a iniciativade la familia Borràs, que se han vol-cado en la organización de un even-to solidario y participativo. Congrega-ron casi a 100 personas en estaprimera edición y han dejado yaasentadas las bases para que esteevento se repita en un futuro.
- El 25 de septiembre, el III UltraMaratón daba salida a más de 400personas en un circuito de 5 km enel Paseo Marítimo de Palma. Setrata, sin duda, de un evento que seva consolidando y que va aunandocada vez más equipos de amigos ycompañeros que corren, o andan, abeneficio de nuestro colectivo. DKVseguros patrocinó el evento.
- Cerrábamos la semana con la2ª Fiesta de la Rosa del Mar. El 29de septiembre fue una noche de fies-ta que incluyó cena en el incompara-
ble marco del Mood Beach de Por-tals, la presentación de la canción deToni Santos “Dalo todo”, a cargo deJaime Anglada y Marta Elka, ysubastas y sorteos de muchos rega-los. Se entregó el Premio Rosa delMar al Dr. Joan Figuerola Mulet, Jefede Pediatría del Hospital Son Espa-ses y neumólogo de los niños y ado-lescentes con FQ, por una dedica-ción de más de 25 años a nuestrocolectivo.
Eventos solidarios: La otra fuente de ingresos
III Ultra Maratón contra la FQ.
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Asociaciones
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La Asociación Cántabra de Fibro-sis Quística organizó un tallersobre métodos de afrontamien-
to de la enfermedad y como convivircon ella, de una manera positiva.
Paqui Cuadrado, psicóloga de laAsociación Madrileña contra la Fibro-sis Quística, nos dio este taller, que-fue muy bien valorado por todos losasistentes. Esperamos repetir próxi-mamente este interesante taller.
La asociación organiza un Taller de Psicología
Un momento del taller de psicología.
Como todos los años, la asociación organizó sucena benéfica anual, con gran éxito de partici-pación, aumentando cada año el número de
asistentes.A continuación de la cena tuvimos el sorteo, con
más de 100 regalos donados por comercios de todala región.
Este año contamos para amenizar la jornada, conla actuación de los campeones de Europa de bailede salón, así como de la orquesta Velfer´s band, quepuso a todo el mundo a bailar.
Queremos agradecer con estas líneas a todosaquellos que colaboran de una manera u otra con laorganización de esta cena, a las empresas quedonan la comida, a todos los comercios que donanlos regalos, al Restaurante Ferry y a sus empleados,y todas aquellas personas que trabajan mucho paraque esta cena salga adelante con tanto éxito, porquesin ellos no sería posible.
Cena benéfica
Cantabria
La asociación organizó un curso de equinotera-pia en el que los niños y jóvenes dan paseos acaballo, al aire libre, por el campo...
La equinoterapia, también conocida como hipote-rapia, es un método terapéutico que utiliza el caba-llo, las técnicas de equitación y las prácticas ecues-tres desde una perspectiva interdisciplinaria en lasáreas de equitación, salud y educación, buscando larehabilitación, integración y desarrollo físico, psíqui-co y social. Es un tratamiento alternativo y, a la vez,complementario a los utilizados habitualmente. Seconsidera que esta terapia es capaz de conseguirnuevos estímulos complementarios a los logradoscon tratamientos tradicionales. Un caballo al pasotransmite al jinete 110 impulsos por minuto en unaserie de oscilaciones tridimensionales como sonavance y retroceso, elevación y descenso, desplaza-miento y rotación. En estas terapias, orientadas porun equipo multidisciplinar, el caballo es una herra-mienta de trabajo capaz de integrar, rehabilitar y ree-ducar, con el fin último de que el sujeto tratadoalcance una mejor calidad de vida.
Curso de Equinoterapia
Durante la cena benéfica.La equinoterapia como tratamiento alternativo.
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La Asociación Castellano-Manchega ya disponede artículos a la venta (portadocumentos,monederos y llaveros-pastilleros) para todo
aquel que quiera colaborar con la Fibrosis Quística. Además, la asociación continúa con el mismo
número de lotería este año: 12.623. Hay participacio-nes de 5€ (donde se juegan 4€ y el donativo es de1€) y décimos de 23€ (donde se juegan 20€ y eldonativo es de 3€)
La Federación Española de Fibrosis Quística porsu parte también repite número: 59.412. Disponen departicipaciones de 5€ (donde se juegan 4€ y el donati-vo es de 1€).
Venta de artículos y lotería por la AsociaciónCastellano-Manchega de Fibrosis Quística
Imagen de la Junta Directiva con los artículosdisponibles de la asociación.
La Asociación Castellano-Manchega de Fibro-sis Quística ha convocado para este año2011 dos concursos: uno de fotografía y otro
de narración.Ambos concursos son de temática libre y el
plazo de presentación a los mismos termina el 31de diciembre de 2011.
En los dos concursos existen tres modalidadesde particiación: infantil (de 5 a 12 años), juvenil(de 12 a 18 años) y adultos (a partir de 18 años).
Las fotografías que se presenten al concursodeberán estar en formato JPEG, con una resolu-ción mínima de 300 ppp, ninguno de los ladospodrá ser inferior a 1000 píxeles y deberá pesarun máximo de 5 Mb. Las fotografías sólo podránenviarse por e-mail a: [email protected].
Las fotografías ganadoras serán publicadas enesta Revista FQ.
Para el concurso de narración se podrá pre-sentar un texto de tema libre con una extensiónmínima de un folio DIN A-4 por una cara y unaextensión máxima de tres folios DIN A-4 por unacara.
Las obras se podrán presentar:- Por correo ordinario a la dirección de la enti-
dad: C/ Compuertas nº 5, 16670, El Provencio,(Cuenca).
- O bien al correo web: [email protected].¡Animaos a participar!
Concursos de fotografía y narración
Castilla-La Mancha
Cartel del concurso de fotografía.
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Asociaciones
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Día de la bici en solidaridad con laAsociación Castellano-Leonesa de FQ
Castilla y León
Todos los años la asociación de madres ypadres del colegio Teresa Revilla de Fresno elViejo, organiza una salida en bicicleta hasta el
pueblo vecino, Torrecilla de la Orden, y que última-mente se ha sumado otro pueblo, Castrejón de Tra-bancos.
El domingo 31 de julio se salió de cada pueblo alas 10 de la mañana y nos juntamos en un pinar lla-mado del Torillo. Los alcaldes respectivos asistieron ycolaboraron aportando bocadillos, refrescos y dulces.
La Asociación de Jubilados nos prestó sus juegosautóctonos, como la rana, los bolos y el cajón. En elpinar pudimos pasar la mañana disfrutando del olor apino, a resina... respirando sin pensar�, pero pen-sando en las personas con Fibrosis Quística, y cola-borando con nuestra asociación recaudando 470€que ingresaron en nuestra cuenta.
Regresamos a Fresno el Viejo a las 13 h., con laentrada gratuita a la piscina para todos los asisten-tes.
La presidenta del AMPA, Teresa Revilla de Fresnoel Viejo, nos deseó que nuestro trabajo tuviera losresultados que esperamos.
Deporte y juegos en la naturaleza en solidaridad con la Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística.
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En anteriores números de la revista de la Fede-ración, os informamos que la asociación habíaconseguido poner en marcha una campaña
divulgativa y de sensibilización en la red de metro deBarcelona, con el objetivo de dar a conocer la Fibro-sis Quística y la asociación a los usuarios de esteservicio público. Gracias a esta campaña, miles deciudadanos ya conocen la enfermedad o por lomenos han visto por primera vez las palabras: Fibro-sis Quística.
En el mismo momento en que os dábamos aconocer esta noticia, os informamos que estábamostrabajando para que esta misma campaña pudieseimplantarse en la vía pública de los municipios deCataluña. Pues bien, desde la asociación hemos con-seguido nuestro propósito gracias a la colaboraciónde Cemusa y Novartis, y en el mes de julio los carte-les de la asociación se colocaron ya en las marquesi-nas de la vía pública de los municipios de Cataluña.Ciudades tan importantes como Barcelona, L’Hospita-let de Llobregat y Terrassa se han llenado de carteles
de la asociación por todas sus calles. Gracias a estainiciativa hemos conseguido dar a conocer la FQ amillones de personas.
Campaña de divulgación en la vía pública de los municipios de Cataluña
Actividades a beneficio de la Associació Catalana de FQ
Durante los meses de verano se han celebradodiferentes actividades a beneficio de la asocia-ción.
En el mes de agosto, en concreto el día 13, secelebró el Festival Benéfico Lluna Plena en la carpadel Pere Torrent de Lloret de Mar a beneficio de laAssociació Catalana de Fibrosi Quística y de la Aso-ciación Jose Luis Sánchez “Solete”. Durante el festi-val se organizaron diferentes actividades lúdicas queanimaron al público asistente, además de realizarseun sorteo de regalos. Gracias a las empresas quecolaboraron, a los organizadores y a todas las perso-nas que se implicaron en el Festival Benéfico fuetodo un éxito. ¡Gracias a todos ellos!
En septiembre, el Tren Solidario organizó la I Jor-nada lúdico-deportiva a beneficio de las enfermeda-des minoritarias. La jornada se celebró este año losdías 17 y 18 de septiembre en el complejo deportivoPau Gasol de Sant Boi de Llobregat, y todos los fon-dos recaudados fueron a beneficio de la AssociacióCatalana de Fibrosi Quística. Durante la jornada secelebraron diferentes actividades deportivas, clasesde baile, actividades de animación infantil y un mer-
cadillo solidario. Desde estas líneas queremos agra-decer a los organizadores de la jornada, al Ayunta-miento de Sant Boi de Llobregat, a la Diputación deBarcelona, a Ferrocarriles de la Generalitat y a todaslas empresas que colaboraron para que la jornadafuera todo un gran acontecimiento.
I Jornada Lúdico-Deportiva (Sant Boi de Llobregat)
Carteles de la asociación en las paradas de autobús.
Cataluña
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Asociaciones
Desde el pasado 15 de julio hemos comenzadoa tener reuniones de coordinación trimestralesentre el equipo médico de la Unidad de Fibro-
sis Quística/Trasplante Pulmonar de La Fe y la Aso-ciación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valen-ciana y la Asociación Valenciana de TrasplantePulmonar.
En estas reuniones se ponen en común tanto lasinquietudes, dudas y quejas de los pacientes, comolos problemas de atención que surgen en el día a díadel equipo médico.
En estas reuniones hay un objetivo común: mejo-rar el servicio y atención de los pacientes con FQ ytrasplantados pulmonares.
Desde las asociaciones reclamamos unidadesparalelas, ya que la Fibrosis Quística debe estarcoordinada no solamente con trasplante pulmonar,sino que también debe estarlo con otras especialida-des, además de coordinarse con las unidades de FQinfantil, tanto de la Fe como de otros Hospitales (Clí-nico de Valencia, San Juan de Alicante).
Esta reclamación ha sido presentada en la geren-cia de La Fe y en la Conselleria de Sanidad. Mientrasesperamos una respuesta algo “recortada” por aque-llo de la crisis, seguiremos manteniendo estas reunio-nes periódicas con nuestros médicos para intentarque por lo menos, lo que tenemos, funcione lo mejorposible.
La asociación se reúne con el equipomédico de FQ del Hospital La Fe
Feria de salud enMoncada
Un año más hemos participado en la Feria deSalud de Moncada, donde año tras año nosreunimos un gran grupo de asociaciones y
organizaciones que trabajan por y para la salud.En esta feria no sólo hacemos divulgación, sino
que aprendemos compartiendo con otros grupos yasociaciones actividades y proyectos.
Taller de creación demandalas
El sábado 1 de octubre pudimos pasar unaagradable mañana juntos, pequeños y mayo-res, descubriendo los beneficios de dibujar
mandalas.Pepa Serrano, pintora y escritora del libro “Dibu-
jando Mandalas”, nos enseñó a crear nuestro propiomandala, despertando nuestra creatividad y practi-cando la concentración, sin valorar si lo que hace-mos está bien o mal, si es bonito o feo, sino deján-donos llevar por la intuición estética y por el deseode disfrutar.
Fue una actividad muy bonita por el clima agra-dable que se creó en el aula y porque todos, desdeAroa con 4 años hasta Teresa con más de 80, pudi-mos dibujar mandalas y disfrutar.
C. Valenciana
Dibujando mandalas. Stand de la asociación en la feria de salud.
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Las personas con FQ y familiares de Cáceres yprovincia con la colaboración de la AsociaciónExtremeña de FQ quisieron regalarle un home-
naje a la Dra. Mª José López Rodríguez, gastroen-teróloga infantil del Hospital San Pedro de Alcántarade Cáceres, por todos estos años de lucha.
¿Cómo agradecer tanto trabajo, esfuerzo,lucha...? Por eso este homenaje tan merecido, hechodesde el corazón de cada uno de nosotros, desde lomás profundo, desde lo más sincero.
Fiquis, abuelos, hermanos, padres y madres noquisieron perderse un día inolvidable para todos,pocos se fueron a casa sin echar una lagrimilla. Laentrega de una placa de agradecimiento otorgada porsus fiquis y un precioso libro lleno de fotografías ydedicatorias emocionaron a nuestra querida Dra.López, también un pequeño concierto para ella deAntonio Azabal padre e hijo que nos encantó a todos.
Nerviosa, pero siendo ella misma, la Dra. Lópezvolvió a mostrarnos con sus palabras que sigue estan-do a nuestro lado, como el primer día, con las mismasenergías y esperanza que siempre que nos ha dado atodos. Que su lucha, sin vacaciones, sirva de ejemplopara todos los profesionales que comienzan.
Queremos agradecer a Álvaro su paciencia y tra-bajo desinteresado por el montaje y acabado del libro
que tanto le ha gustado a la doctora.Esperamos, Dra. López, que nunca olvide este
día, pero sobretodo queremos que sepa que la quere-mos mucho, que somos unos privilegiados porque elseñor la ha puesto en nuestro camino, y la cuesta.que tenemos que subir todos los días con usted no estan empinada, muchas veces ni siquiera es cuesta.Queremos terminar con una frase muy verdadera quedijo José Antonio en su dedicatoria y a la que nossumamos todos:
"Gracias Dra. López por ser la segunda madre denuestros hijos".
Homenaje a la Dra. Mª José López
Extremadura
El pasado 27 de septiembre mantuvimos unareunión con D. Albino Navarro Izquierdo,nuevo gerente del SES desde agosto de 2011.
Allí presentamos la asociación y las necesidadessanitarias de la misma.
Otros temas tratados en dicha reunión fueron lossiguientes:
• Firma de convenio de colaboración para el últi-mo cuatrimestre del año 2011, para la contrataciónde cuatro profesionales (psicóloga, fisioterapeuta,monitor deportivo para llevar a cabo el programa decinesiterapia y trabajadora social)
• Cribado neonatal: Fiabilidad de las pruebas enExtremadura. Detección de escasos nuevos casosde personas con Fibrosis Quística en los últimosaños en Extremadura. Información de existencia deerror en los resultados de la prueba del talón realiza-da en los últimos diagnosticados.
• Posibilidad de ofrecer formación a fisioterapeu-tas de atención primaria y especializada del SistemaPúblico de Sanidad de Extremadura en fisioterapiarespiratoria.
• Solicitar formación desde el SES para pediatrasde centros de salud y hospitales sobre la enfermedady la asociación.
• Solicitar formación al fisioterapeuta del Hospitalde San Pedro de Alcántara de Cáceres en algunaunidad de FQ de España. Asimismo se solicitó volvera retomar el protocolo utilizado por la anterior fisiote-rapeuta (reciclaje de la fisioterapia respiratoria duran-te las consultas de los FQ en neumología infantil oadultos y en los ingresos hospitalarios)
• Solicitar colaboración para la asistencia al actode inauguración y clausura del III Congreso Nacionalde Fibrosis Quística a celebrar en junio de 2012 enCáceres.
La asociación se reúne con el gerente del ServicioExtremeño de Salud (SES)
A la derecha, la Dra. López durante el homenaje.
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Asociaciones
El objetivo del concurso,organizado por la Asocia-ción Gallega de Fibrosis
Quística es desarrollar un cuento,historia o comic alrededor denuestra mascota, creada por KikoDa Silva y que de alguna manerasirva como personaje para hablar,explicar o difundir la FQ. Bienpuede ser la mascota el protago-nista o un elemento más de lanarración. Necesariamente a estamascota se le tiene que dar unnombre.
Pueden participar todos lossocios/as o familiares directos delas asociaciones de FQ del territo-rio nacional, así como los socios yfamiliares de FEGEREC (Federa-ción Gallega de EnfermedadesRaras y Crónicas). La extensiónes libre. Los participantes cederánlos derechos sobre el cuento o
historia premiada a favor de laAGFQ y no se devolverán los ori-ginales que podrán ser emplea-dos para su publicación. La fechalimite de entrega de cuentos es el31 de enero de 2012 y se man-darán los cuentos a la siguientedirección postal: Centro GarcíaSabell, Plaza de Esteban Lareo,bloque 17, bajo. CP:15008, ACoruña, o por correo electrónicoa: [email protected]. Debenincluir sus datos personales y decontacto.
Hay dos categorías: hasta 14años (inclusive) y de 15 años enadelante, que tendrán un únicopremio cada una. En la categóriainfantil-juvenil será un chequeregalo por valor de 60€ en cadenacomercial a escoger, por ejemplo,Corte Inglés, Toy’s Rus, etc. Y lacategoría de adultos será premia-
da con un cheque por un importede 100€.
El veredicto se hará efectivo eldía 1 de marzo de 2012 teniendoen cuenta que el premio puedequedar desierto de no alcanzar lacalidad deseada o no ajustarse alobjetivo del concurso.
I Concurso de Cuentos de la AGFQ
Mascota creada por Kiko Da Silva
Gracias al esfuerzo de FEGEREC (FederaciónGallega de Enfermedades Raras y Crónicas)de la que la AGFQ forma parte, hemos tenido
la oportunidad de acceder a sesiones de fisioterapiapara aquellos socios que viven en poblaciones infe-riores a 40.000 habitantes. En este caso salen favo-recidas las provincias de A Coruña y Pontevedra, yesperamos que en un futuro se pueda ampliar alresto de provincias. La Xunta de Galicia, a través delSergas, ha ofrecido su colaboración dotando los cen-
tros de atención primaria para realizar las sesiones yla financiación para poderla llevar a cabo, con unadotación económica de 7.302€.
Estas sesiones de fisioterapia adaptadas a socioscon FQ se desarrollan en este último trimestre delaño y se espera que puedan continuar en el 2012.
Este servicio viene a reforzar las sesiones defisioterapia a domicilio que nuestros socios ya disfru-tan a lo largo de todo el año gracias a la FederaciónEspañola de FQ.
Convenio socio-sanitario para fisioterapiaconcedido por la Xunta de Galicia
Este año como el anterior disponemos de loteríapara el sorteo de Navidad, que se celebrará el22 de diciembre de 2011, con el Nº 78.627. Por
cada participación colaboraréis con la AGFQ donan-do un euro. Aquellos que queráis adquirir participa-ciones, poneos en contacto con la asociación a
través del correo electrónico: [email protected] telefónicamente en el 981 240 867.
Esperamos que os animéis a colaborar con noso-tros y que nos sonría la suerte este año, pero sobretodo, que no nos falte la salud para seguir en estasenda de la lucha de la Fibrosis Quística.
Lotería de Navidad de la asociación
Galicia
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La Asociación Madrileña contra la FibrosisQuística va a reeditar el calendario con losretratos de los jugadores de la Selección
Española de Fútbol que tantísimo éxito tuvo elpasado año.
Para la edición de 2012 contaremos con dosnovedades importantes: una maquetación másprofesional y atractiva y la firma de los retratos porcada uno de los jugadores.
Óscar Escalera, autor de los retratos e impulsorde la idea, se acercó a las instalaciones de laFederación en Las Rozas (Madrid) el pasado 5 deoctubre, aprovechando la concentración de “LaRoja”. Allí consiguió las firmas de los jugadores ycomprobó las ganas de todos ellos de apoyar estabonita iniciativa.
Si quieres adquirir este calendario, contactacon la Asociación Madrileña a través de la páginaweb www.fqmadrid.org.
Vicente del Bosque, entrenador de la Roja, junto aÓscar Escalera, autor de los retratos.
La Roja con la Fibrosis Quística:Reedición del calendario en 2012
Presentación de los libros “Unidos pararespirar” y “Memoria de un ángel”
El pasado día 15 de septiembre la AsociaciónMadrileña contra la Fibrosis Quística estuvopresente en la presentación de la guía “Uni-
dos para Respirar: Estrategia Integrada para laAtención a Pacientes Crónicos Respiratorios”, edi-tada por NeumoMadrid.
La asociación ha podido trasladar en esta guíatres reivindicaciones básicas del colectivo: 1) lanecesidad de formar fisioterapeutas especializa-dos; 2) la necesidad de disponer de nebulizadoresmás rápidos, portables y eficaces; y, por último yno menos importante, 3) la potenciación de lasunidades de referencia de adultos.
Por otro lado, el 29 de septiembre se presenta-ba el libro “Memoria de un Ángel”, escrito porMaría Antonia Puerto, quien donará parte de losbeneficios a la Asociación Madrileña.
Gracias a María Antonia por acercar la FibrosisQuística a la sociedad y por su solidaridad.
En la presentación, estuvo especialmente emo-tiva la participación de la Doctora Antelo del Hospi-
tal La Paz, quien hizo un recorrido por la evoluciónde los tratamientos en FQ y vaticinó un futuro muyesperanzador para las personas con FibrosisQuística.
Madrid
A la derecha, Esther Sabando, presidenta de laAsociación Madrileña contra la FQ.
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El otoño y el invierno son estaciones que invitan
a poner en marcha diferentes actividades, cur-
sos y talleres. A continuación os informamos
de algunos de los eventos que ya hemos realizado y
otros que tendrán lugar a lo largo del invierno.
El día 8 de octubre realizamos el V Taller de Nutri-
ción, que comenzó con una charla coloquio impartida
por el Dr. David Gil, gastroenterólogo de la unidad de
FQ del H. U. Virgen de la Arrixaca, donde el facultati-
vo respondió a todas las preguntas que le fueron for-
muladas. Continuó la jornada con el esperado con-
curso de cocina, en el que los asistentes participaron
con diversos platos y postres.
El jurado estuvo compuesto por el Dr. David Gil,
por el jefe de cocina del reconocido Restaurante Ca-
sablanca, D. Cayetano Gómez, y por miembros de la
Junta Directiva. Se valoró la presentación, originali-
dad, elaboración y sabor. Una vez degustados todos
los platos y siendo muy difícil la elección, resultó pla-
to ganador la tarta de moka presentada por Ramón y
Mari.
Finalmente todos los asistentes pasaron a degus-
tar los platos presentados, disfrutando de una convi-
vencia rica-rica en todos los sentidos.
Por otro lado, este año hemos considerado que
era un buen momento para organizar algo novedoso,
el I Torneo de Póker Benéfico. Así, el día 21 de octu-
bre tuvimos la oportunidad de reunir por primera vez
bajo el logo de FQ a personas que disfrutan con este
juego de cartas y a la vez aprovechar para recaudar
fondos destinados a nuestra causa.
Nuestra ya tradicional cena benéfica se realizará
el día 12 de noviembre, en el restaurante “La Torre”,
donde esperamos reunir a familiares, amigos y profe-
sionales de la FQ. En esta edición se hará entrega
del premio “Aire” a la Farmacia del Hospital Virgen de
la Arrixaca.
El Taller de Recién Diagnosticados es una de las
actividades que consideramos muy útiles para las fa-
milias noveles. Los técnicos de nuestra asociación,
junto a los doctores de la unidad de FQ intentaremos
dar respuestas a las múltiples dudas y preguntas el
día 18 de noviembre.
Asimismo, como cada 20 de noviembre y junto a
otras asociaciones, participaremos en la Semana de
los Derechos del niño, organizado por el Ayuntamien-
to de Murcia. Esta semana termina con una gran fies-
ta infantil, en uno de los parques más céntricos de
nuestra ciudad.
Próximos a las Navidades, celebraremos la Char-
la-Taller “Trasplante Pulmonar”, que tendrá lugar el
día 27 de noviembre, en las instalaciones de la aso-
ciación, el tema principal será sobre “las vivencias
en el trasplante”. El objetivo de estas charlas es infor-
mar a los jóvenes que están en lista de espera. Para
ello, dos personas con FQ que ya han sido trasplan-
tados contarán sus experiencias.
Los asistentes tendrán la oportunidad de hacer
todo tipo de preguntas a dos jóvenes con FQ, David
Clemente (30 años), trasplantado hace cuatro años, y
Antonio Piqueras (42 años), trasplantado hace 14
años. Los dos colaboradores tendrán la oportunidad
de despejar dudas sobre todo el proceso, desde el
momento del ingreso en el hospital, la operación, el
paso a cuidados intensivos y subida a planta.
Para terminar el año, lo haremos con talleres de
enfermería, aspectos psicosociales, taller de espalda
y fisioterapia los días 14 y 15 de diciembre.
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Asociaciones MurciaLa Asociación Murciana explica susactividades de otoño e invierno
Durante el Taller de Nutrición.
Degustación de los platos preparados.
8-39 Más asociaciones:36 CIENCIA 18/12/2011 20:34 Página 38
8-39 Más asociaciones:36 CIENCIA 18/12/2011 20:34 Página 39
La prensa dice…
La Paz y el Puerta de Hierro colaborarán en
trasplantes de pulmón a niños
Los hospitales La Paz y Puerta de Hierro colabo-rarán para realizar trasplantes de pulmón aniños, de manera que los menores que lo
necesiten no tendrán que ser intervenidos fuera de laregión, y gracias a lo cual la Comunidad de Madridcontará con todos los tipos de trasplante de órganosacreditados.
El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Las-quetty, ha presentado hoy este proyecto en la I Jor-nada sobre Trasplante Pulmonar Infantil que se hacelebrado en el hospital La Paz de Madrid, junto alcoordinador de la Organización Nacional de Tras-plantes, Rafael Matesanz.
En la misma han intervenido los doctores quelideran la iniciativa: Andrés Varela, jefe del servicio decirugía torácica y trasplante pulmonar del hospitalPuerta de Hierro de Majadahonda, y Manuel López-Santamaría, jefe del servicio de cirugía pediátrica deLa Paz. Los trasplantes se realizarán en este segun-do hospital, caracterizado por sus instalaciones espe-
cializadas en medicina infantil y que es centro dereferencia en trasplante hepático.
La Paz es el centro que más trasplantes de híga-do infantiles realiza en España, con 592 hasta lafecha, practicó hace un año por primera vez un tras-plante combinado de hígado y páncreas.
Por su parte, el Puerta de Hierro aportará a profe-sionales con amplia experiencia en trasplante depulmón en adultos, ya que es un centro de referencianacional para la realización de trasplantes pulmona-res y cardiopulmonares, en el que se han practicadocasi 500 trasplantes de pulmón desde 1991.
El consejero ha afirmado que gracias a la uniónde estos dos centros "habrá una nueva oportunidadpara los niños que, en caso contrario, no la tendríano les sería mucho más difícil", y ha subrayado quelas dos bases fundamentales de esta iniciativa son elaprovechar bien los recursos y el talento que hay, yque equipos de diferentes hospitales colaboren entresí, consiguiendo "una unidad del sistema madrileño".
ABC.es 6 de Octubre de 2011
Se aprueba el Real Decreto 1148/2011, de 29de julio, para la aplicación y desarrollo, en elsistema de la Seguridad Social, de la presta-
ción económica por cuidado de menores con cánceru otra enfermedad grave. Dicha prestación, connaturaleza de subsidio, tiene por objeto compensarla pérdida de ingresos que sufren las personas inte-resadas al tener que reducir su jornada, con la con-siguiente disminución de salarios, ocasionada por lanecesidad de cuidar de manera directa, continua ypermanente de los hijos o menores a su cargo,
durante el tiempo de hospitalización y tratamientocontinuado de la enfermedad. La enfermedad graveque padezca el menor deberá implicar un ingresohospitalario de larga duración que requiera su cuida-do directo. Se considerará como ingreso hospitalariode larga duración la continuación del tratamientomédico o el cuidado del menor en domicilio tras eldiagnóstico y hospitalización por la enfermedad.
Se puede consultar el texto completo en:http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2011-13119.
Ya se puede solicitar la prestación económica por
cuidado de menores con Fibrosis Quística
BOE.es 30 de Julio de 2011
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La prensa dice…
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe deValencia ha realizado con éxito un trasplantede lóbulos pulmonares a una niña de 9 años
en la Comunidad Valenciana, el primero de estascaracterísticas que se realiza en la ComunidadValenciana a una paciente infantil, han informadohoy fuentes de la Generalitat en un comunicado.
La menor, aquejada de fibrosis quística, llegó alcentro hospitalario en 2007 y desde entonces elestado de la pequeña se fue ido deteriorando progre-sivamente, según han explicado los doctores Cortelly Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística de Infantil ydel Adulto, respectivamente. La Unidad de Trasplan-te Pulmonar decidió iniciar entonces el estudio paraincluirla en lista de espera y, tras un año de esperaen situación de prioridad infantil a nivel nacional, lapaciente entró en situación terminal.
Cuando en el pasado mes de junio la menor ini-ciaba un fallo multiorgánico en la Unidad de Cuida-dos Intensivos de La Fe apareció un donante joven,al que el equipo de la Unidad de Trasplante Pulmo-nar de La Fe, dirigido por el doctor Juan Pastor,extrajo los pulmones y los dividió para trasplantarúnicamente los lóbulos inferiores y adaptarlos alpequeño tórax de la paciente.
Dada la situación de extrema urgencia de lapaciente se aceptaron unos pulmones de un donan-te joven que, aunque de mayor tamaño, se dividie-ron para adaptarlos a la reducida cavidad torácicade la paciente.
La paciente ha sido dada ya de alta y está siendocontrolada con normalidad en las consultas externasde la Unidad de Trasplante Pulmonar del HospitalUniversitari i Politècnic La Fe.
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igual-dad ha autorizado la comercialización de'Cayston' (aztreonam lisina) de Gilead Scien-
ces para inhalación, un nuevo antibiótico inhaladoindicado para el tratamiento de infección pulmonarcrónica por 'Pseudomonas aeruginosa' en pacientescon fibrosis quística (FQ) a partir de 18 años deedad, según informa la biofarmacéutica.
El fármaco, que iniciará su comercialización apartir del 1 de septiembre, "facilita el cumplimientoterapéutico de los pacientes", explica el médico delServicio de Neumología/Unidad de FQ del HospitalUniversitario Ramón y Cajal (Madrid), el doctor LuisMáiz Carro. En su aprobación se han tenido en cuen-ta los resultados de un reciente ensayo clínico deseis meses de duración, donde 'Cayston' ha demos-
trado su superioridad frente a la solución de tobrami-cina para inhalación. "Los pacientes que recibieron'Cayston' presentaron un aumento significativo de lafunción pulmonar y una disminución del número totalde hospitalizaciones por causas respiratorias", haexplicado Máiz Carro. Para Máiz Carro, la disponibili-dad de este fármaco en el mercado supone "unincremento de su calidad de vida, gracias a unamejora significativa de su función pulmonar".
Desde la compañía destaca que 'Cayston' ha sidodesignado por la Comisión Europea como medica-mento huérfano para el tratamiento de la infecciónpulmonar crónica por 'P. aeruginosa' en pacientesadultos con FQ. Además se le ha considerado comoinnovación galénica de interés terapéutico por Sani-dad.
El Hospital La Fe realiza un trasplante pulmonar
a una niña de 9 años
Sanidad autoriza la comercialización de
’Cayston’ para la fibrosis quística
ADN.es
Telecinco
8 de Septiembre de 2011
24 de Agosto de 2011
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0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 18/12/2011 20:35 Página 41
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“El hombre vale más por lo que es y no por lo quetiene”: éste es un principio ético fundamental. Fácil decomprender, pero muy difícil de vivir en la vida cotidia-na.
El genuino colaborador de una asociación como lasde Fibrosis Quística prefiere más el “ser” que el“tener”. El tener más o menos es secundario. Lo quede verdad importa es cada día “ser más”, y no en elsentido egoísta, sino “ser más con los otros” y “sermás para los otros”.
La solidaridad y la fraternidad son dos principiosbásicos para todo aquel que voluntariamente se invo-lucra en una junta o grupo de trabajo en una asocia-ción.
Si este principio ético queda claro: “el hombre valepor lo que es y no por lo que tiene”, la dignidad del serhumano queda a salvo porque todas las personas, porel mero hecho de serlo, merecen igual respeto ydeben ser protegidos con el mismo ahínco y diligencia.
Los niños, primero representados por sus padres,pero los adultos muy especialmente por sí mismos,deben reclamar el trato digno y correcto que merecetodo ciudadano simplemente por el mero hecho de“ser” persona (aunque y porque tenga una graveenfermedad llamada FQ).
El escritor clásico castellano Francisco de Quevedoes el autor de esta frase lapidaria: “Sólo el que mandacon amor es servido con fidelidad”.
Existen muchas y diversas maneras de mandar y notodas ellas correctas, ciertamente. Se puede mandar alti-vamente, despóticamente, irónicamente, despectivamen-te, amargamente� Quien así lo hace no es servido confidelidad. Es servido fielmente sólo aquel que sabe man-dar con amor. El amor y la fidelidad siempre se corres-ponden.
En la familia, sobre todo, la autoridad, el mando esnecesario, pero sólo se le corresponde con fidelidadcuando es ejercido desde el amor, hecho entrega y servi-cio.
De la misma manera en cualquier organización comonuestras asociaciones de la FQ podríamos decir que el“ordeno y mando” sin cariño no despierta nunca fideli-dad, sino todo lo contrario: antipatía y desprecio.
Quienes nos ofrecemos para dirigir, colaborar y ayu-dar en las asociaciones o en la Federación de FibrosisQuística lo hacemos siempre con la mejor y firme inten-ción de cumplir nuestras misiones y tareas con amor yespíritu de servicio voluntario. Esperamos recibir vuestrafidelidad no tanto a nuestras personas sino a los idealesque representamos.
Un principio ético fundamentalMandar y fidelidad
Reflexiones
por V
icen
te C
osta
Dice un proverbio persa: “La duda es la llave delconocimiento”.
Gracias a la duda se han conseguido múltiples inven-tos que han hecho progresar a la humanidad. La duda esla chispa que pone en marcha la investigación y que, endefinitiva, hace posible el adelanto del conocimiento.
¿Quién no tiene dudas ante una complicada enferme-dad como la Fibrosis Quística? Una enfermedad que semanifiesta de tantas formas diferentes como personas lapadecen y no siempre de la misma manera según elmomento y las circunstancias de cada cual.
Sin el mecanismo de la duda las sociedades habrían
quedado anquilosadas y los pueblos no abrían avanzado.La duda amplía la ciencia y ésta dinamiza a los pueblos ylos colectivos científicos.
Tengamos muy en cuenta lo que decía Aristóteles:“La solución de una duda es el descubrimiento de la ver-dad”.
Ni profesionales, ni familiares, ni personas con FQpueden permitirse la necedad de creer que ya lo sabentodo o que ya conocen suficientemente la FQ. No tema-mos a la duda. Ésta, debidamente formulada, nos puedeabrir nuevos caminos, aproximarnos a la verdad y nosayudará a aceptarla.
La utilidad de la duda
Uno de los siete sabios de Grecia, Tales de Mileto,que vivió entre los siglos VI y V antes de Cristo, afirmó:“Nunca el demasiado hablar es señal de prudencia; pien-sa y cuida cada una de tus palabras, y huye de las len-guas siempre en movimiento de los hombres parlanchi-nes”.
No estoy pensando en nuestra clase política antes,durante y después de las elecciones porque seguramen-te no habrán leído nunca este pensamiento griego o por-que seguramente tampoco se darían por aludidos.
Pensar y cuidar cada una de nuestras palabras. ¡Quésabio y prudente consejo! Al cabo del día: ¡cuántas pala-
bras sin pensar ni cuidar, cuántas palabras vanas, sincontenido! Si pensáramos y cuidáramos más las pala-bras, nos evitaríamos muchos disgustos, nuestra sereni-dad interna iría en aumento y las relaciones entre directi-vas y asociados de cada una de las asociaciones deFibrosis Quística y su Federación, así como la Sociedadmédica y el colectivo de familiares y pacientes fluiríansuave y cordialmente ahora y en el futuro.
Que tu palabra no se adelante a tu pensamiento.Palabras no pensadas ni cuidadas pueden ser simplestonterías, pero también a veces pueden acarrear seriosdisgustos cuando molestan u ofenden a alguien.
Piensa y cuida cada una de tus palabras
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CienciaSantander acoge el XI CongresoNacional de Fibrosis Quística
Durante los días 10, 11 y 12
de noviembre se ha cele-
brado en Santander el
undécimo Congreso Nacional de
Fibrosis Quística.
En él se han dado cita cerca
de 200 profesionales, entre gene-
tistas, microbiólogos, gastroen-
terólogos y neumólogos infantiles
y de adultos. Se han puesto al día
los avances y resultados concer-
nientes al Diagnóstico Molecular,
los datos que nos va a aportar el
Registro Europeo de Pacientes.
Además, Tomás Castillo, presi-
dente de la Federación Española
de Fibrosis Quística, nos aportó la
perspectiva del paciente como
protagonista, y estuvo presente
tanto en la mesa inaugural como
en la de clausura.
Participación internacional
Al congreso asistieron ponen-
tes internacionales como el Dr.
Andrew Bush, del Royal Brompton
Hospital of London; Stuart Elborn,
procedente de Belfast; y el Profe-
sor Felix Ratjen, procedente de
Toronto, que contribuyeron a la
puesta al día sobre los avances
terapéuticos tan esperanzadores
que están ya en fases avanzadas
de investigación, debatiéndose
asimismo sobre las distintas pau-
tas antibióticas que actualmente
tenemos a nuestro alcance.
La participación en cuanto a
pósters y comunicaciones fue de
gran nivel científico y cabe desta-
car el impulso e interés de los
miembros más jóvenes de la So-
ciedad.
Se debatió el papel de los nue-
vos patógenos y su implicación en
el daño pulmonar, se contó con in-
teresantes ponencias sobre fisio-
terapia respiratoria y contamos
con los resultados en cuanto al
trasplante pulmonar en esta pato-
logía.
Llama la atención el alto nivel
de implicación de los participan-
tes, su entusiasmo y la esperanza
ante las nuevas perspectivas que
todos tenemos en cuanto a los
avances terapéuticos que cada
vez se ven más cercanos.
A nivel local, recibimos el
anuncio de la Sra. Consejera de
Sanidad de la implantación del
Programa de Cribado Neonatal en
la Comunidad de Cantabria a par-
tir de enero de 2012. Esto nos
llenó de satisfacción, ya que des-
de hacía tiempo, conjuntamente
con los miembros de la Asocia-
ción Cántabra de FQ, veníamos
demandándolo.
Desde el comité organizador
del congreso quisiéramos agrade-
cer el interés y el nivel de todos
los participantes y el apoyo que
en todo momento hemos sentido
por parte de la Asociación Cánta-
bra.
Dra. María Jesús Cabero.
Presidenta del Congreso.
Mesa inaugural del XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística.
Cartel del congreso.
4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 18/12/2011 20:36 Página 44
45
CienciaUn nuevo enfoque para tratar la FibrosisQuística podría ayudar a muchas personas
¿Sabía que hay alrededor de
1500 mutaciones diferentes en el
“gen FQ” (la secuencia DNA que
codifica la proteína que no trabaja
correctamente en la gente que
vive con FQ)? Una de estas muta-
ciones, la famosa “delta-F-508” es
muy común; alrededor de las tres
cuartas partes de los pacientes
con FQ tienen al menos una copia
de esta mutación. La mayoría de
las 1500 mutaciones son increí-
blemente extrañas, pero una do-
cena o un número similar se en-
cuentra a menudo particularmente
en ciertos grupos étnicos.
Cada una de estas mutaciones
hace que la FQ avance de mane-
ra diferente. La mutación ∆F508
toma un bloque funcional, un ami-
no ácido llamado fenilalanina, del
centro de la cadena de proteínas.
Algunas mutaciones hacen dismi-
nuir la proteína de la FQ, mientras
que otras cambian un bloque fun-
cional por otro. Dos de las muta-
ciones (que son particularmente
comunes en la gente con ances-
tros Judíos, pero que también se
encuentran en otros grupos) de-
tienen la síntesis de la proteína de
la FQ justo en medio de la cade-
na. A veces se las denomina “mu-
taciones sin sentido” porque susti-
tuyen una instrucción que no
codifica un amino ácido (la subu-
nidad que forma proteínas) por
otra instrucción que no codifica
“nada”, pero no me gusta la ex-
presión “sin sentido” en este con-
texto ya que no es sin sentido
sino el sentido correcto en que
una proteína dice “detente aquí”.
Es que cuando se introduce el
stop en el lugar equivocado, cau-
sa FQ. (Para los científicos que
lean esto, la mutación cambia el
codón específico de amino ácido
en un codón de finalización, ha-
ciendo que la ribosoma termine la
síntesis de la proteína en forma
prematura en el lugar de la muta-
ción).
Durante un tiempo se creyó
que se podían usar drogas para
que la Ribosoma hiciera una falsa
lectura de una señal de stop (fina-
lización) y la salteara, para dar
una proteína que es (casi) com-
pletamente funcional. Algunos de
los primeros químicos con esta
propiedad eran demasiado tóxicos
para usarlos con pacientes, pero
una compañía americana, decidi-
da a respaldar a los pacientes, or-
ganizada por la Fundación de FQ
de Estados Unidos, ha desarrolla-
do un nuevo compuesto (PTC124)
que es menos tóxico pero parece
dar datos prometedores (si es
preliminar) cuando se administra
a los pacientes.
La prueba clínica se desarrolló
en el Hospital Universitario Ha-
dassah en Israel, dirigido por el
Profesor Eitan Kerem, jefe del
centro de FQ, quien (con su espo-
sa, una genetista molecular quien
trabajó con Lap-Chee Tsui para
obtener el gen de FQ) ha sido una
figura importante que ha contribui-
do durante años en la investiga-
ción de la FQ. Israel, donde el
60% de los que sufren FQ tienen
al menos una “mutación stop”, es
probablemente el único lugar don-
de hay suficientes adultos que vi-
ven con FQ que se someten a
una prueba clínica adecuada de
una droga nueva, aunque aún en
Israel la mayoría de aquellos pa-
cientes testeados solamente
tenían uno de los dos genes de
FQ con la mutación stop. (Los
adultos usualmente son someti-
dos primero a una prueba clínica
porque pueden dar consentimien-
to informado y a menudo resultan
más afectados.) Muchos Hospita-
les de Estados Unidos también
ayudaron para aumentar la canti-
dad de pacientes, ofreciendo adul-
tos con FQ.
Se probaron dos dosis diferen-
tes de PTC124 durante dos sema-
nas. La buena noticia es que casi
la mitad de los pacientes que par-
ticiparon en la prueba mostraron
un transporte de ion mejorado
cuando probaron PTC124 (prueba
vía la nariz, ya que medir dentro
de los pulmones es difícil). La otra
buena noticia es que no hubo
efectos secundarios graves du-
rante la prueba. (Porque PTC124
cambia la forma en que la célula
lee el código genético, hubo preo-
cupaciones considerando que
podría causar errores al leer otros
genes normales, pero esto no pa-
rece ser un problema.)
Por supuesto, los equipos de
Israel y América desconocen por
qué las mejoras se dieron solo en
algunas personas, y comenzarán
una prueba más larga (junto con
un equipo francés) para controlar
si el cambio en el transporte del
ion clorido se traduce en una me-
jor función del riñón. Y uno de los
aspectos más estimulantes de la
investigación es que la FQ no es
solo una enfermedad genética
que es (a veces) causada por
“mutaciones stop”. Se estima que
alrededor de uno en ocho niños
con distrofia muscular Duchenne
podría también beneficiarse. Sin
embargo nuevamente, esperamos
que la FQ lidere el camino.
Fuente: CFWW.org
Bob Williamson AO, FRS.
Professor of Medical Genetics - University of Melbourne - Melbourne, Australia
4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 18/12/2011 20:36 Página 45
El Bronchitol ha sido desa-
rrollado por la empresa far-
macéutica Pharmaxis con
el fin de evacuar la mucosidad
(una fuente principal de infeccio-
nes pulmonares), mejorar la fun-
ción pulmonar y reducir las exa-
cerbaciones en pacientes con
Fibrosis Quística.
El Bronchitol es una fórmula
patentada de manitol que se ad-
ministra como polvo seco en un
inhalador manual adecuado. Hi-
drata los pulmones, ayuda a res-
tablecer la limpieza pulmonar nor-
mal y permite a los pacientes
eliminar la mucosidad de forma
más efectiva. Los estudios clíni-
cos han demostrado que el Bron-
chitol es seguro, efectivo y que se
tolera bien en el tratamiento para
pacientes con Fibrosis Quística.
Pharmaxis ha anunciado que
el Comité de Medicamentos para
Uso Humano (CHMP) ha adopta-
do una opinión positiva que reco-
mienda el otorgamiento de una
autorización comercial para el
Bronchitol, allanando el camino
con el fin de que el producto se
utilice en Europa para el trata-
miento de la Fibrosis Quística en
adultos como un añadido a los
tratamientos actuales.
Pharmaxis espera que la Co-
misión Europea confirme esta opi-
nión y conceda la autorización co-
mercial para el Bronchitol en
enero de 2012.
El director ejecutivo de Phar-
maxis, el Dr. Alan Robertson, aco-
gió positivamente la decisión y
dijo: “Son buenas noticias para la
comunidad de la Fibrosis Quísti-
ca, que nos ha apoyado en el de-
sarrollo del Bronchitol. En vista de
que la esperanza de vida de los
pacientes con FQ se ha alargado,
la dimensión de la población adul-
ta europea se ha visto incremen-
tada. El Bronchitol se utilizará
para pacientes con FQ de 18
años o por encima de esta edad,
lo que representa aproximada-
mente dos tercios de todos los
pacientes que podrían beneficiar-
se potencialmente del medica-
mento. Pharmaxis emprenderá un
ensayo clínico a corto plazo en
niños (de 6 a 17 años de edad)
con vistas a ampliar la autoriza-
ción a este grupo de edad.”
Bronchitol es un medicamento
que se descubrió y se desarrolló
en Australia. Y ahora ha comen-
zado a ponerse a disposición de
los 27 países de la Unión Euro-
pea.
El profesor Stuart Elborn, Pre-
sidente de la Sociedad Europea
de Fibrosis Quística, declaró: “La
esperanza de vida en la fibrosis
quística está mejorando, pero
queda una necesidad urgente en
cuanto a nuevos tratamientos se
refiere que puede mejorar la fun-
ción pulmonar y reducir las exa-
cerbaciones. El Bronchitol aumen-
ta la depuración mucociliar, y será
el primer tratamiento aprobado en
Europa con este mecanismo de
acción. Se ha demostrado que
mejora la función pulmonar y re-
duce las exacerbaciones al aña-
dirse a los medicamentos corrien-
tes que se utilizan hoy en día.
Acojo positivamente esta decisión
tomada por el CHMP.”
Dra. Silvia Gartner, de la Uni-
dad de Fibrosis Quística Pediátri-
ca del Hospital Vall d´Hebron de
Barcelona: “El actual espectro de
tratamiento en la Fibrosis Quística
es limitado. Bronchitol mostró una
mejoría de la función pulmonar en
los pacientes tratados en los estu-
dios clínicos. Por lo tanto, Bron-
chitol enriquecerá el arsenal de
los medicamentos disponibles
para los adultos con Fibrosis
Quística en España, como una
importante e innovadora opción
terapéutica. Esperamos poder
disponerlo también para los niños
en un futuro próximo.”
La aprobación del Bronchitol
para tratar a pacientes con fibro-
sis quística en Australia, así como
la aplicación comercial europea,
se basan en los resultados de dos
ensayos clínicos de Fase 3, con
la participación de más de 600
personas, y llevados a cabo en 95
centros de todo el mundo.
Resultados del ensayo clínico
El manitol en polvo seco inha-
lado generó incrementos clínica y
estadísticamente significativos
tempranos y sostenidos en el
VEF1 (92•9 ml) durante un perío-
do de tratamiento de 26 semanas
(p<0,001) en sujetos con FQ que
recibían tratamiento de referencia,
que se mantuvieron un máximo
de 52 semanas en la fase abierta.
Esta mejoría de la función pulmo-
nar en comparación con el place-
bo se observó con independencia
del uso concomitante de desoxirri-
bonucleasa recombinante (DNasa
rh). Se registró una reducción del
35,4% (p=0,045) en la incidencia
de reagudización pulmonar, así
como una mejoría significativa del
tiempo hasta la primera reagudi-
zación con manitol en polvo seco
inhalado (p=0,024) en la fase do-
ble ciego. El resultado de la carga
del tratamiento al inicio medido
con el CFQ-R fue similar a los re-
sultados registrados al final del
tratamiento, lo que demuestra que
no se produjo un incremento sig-
nificativo de la carga del trata-
miento derivado de la terapia adi-
cional con diez cápsulas
introducidas en un inhalador de
polvo seco dos veces al día. El
manitol en polvo seco inhalado
parece tener también un perfil
aceptable de seguridad.
46
Bronchitol: manitol en polvo seco inhalado parael tratamiento de la Fibrosis Quística
Ciencia
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4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 18/12/2011 20:36 Página 47
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E-mail: [email protected] http://www.fibrosisquistica.org
Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen.
Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.
Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: [email protected]ón Extremeña de Fibrosis QuísticaMarcos Manuel Lázaro RojoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43y 636 65 58 55. E-Mail: [email protected]ón Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67E-Mail: [email protected]. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: [email protected]. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: [email protected] Web: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónAvda. Marcelo Celayeta, nº 75. Edificio IWEREntrada 2. Nave B3. Oficina 50. 31014 PAMPLONATel.: 651657983 - 948383884.E-Mail: [email protected]
Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:[email protected]. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaJosé Luis Poves OlivánC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: [email protected]ón Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: [email protected]ón Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.E-Mail: [email protected] Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra contra la Fibrosis QuísticaMaría Ángeles Saturio CuernoCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: [email protected] Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa contra la FibrosisQuísticaPedro ÁlvarezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: [email protected]ón Castellano-Manchega contra la FibrosisQuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: [email protected]ó Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONATel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: [email protected].
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