Resistiré! BOLETÍN N.º 713 Ni todo Parkinson tiene temblor ni es Parkinson todo lo que tiem-bla. Los casos de Michael J. Fox, de Mohamed Ali o de Robin Willians han ayudado a la

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Editorial

Tema: Cómo ve la Sociedad el Párkinson Los mitos del Párkinson Un día con la enfermedad del Párkinson. Cómo afecta el Parkinson a la música Párkinson ni amigo ni enemigo. Viajar con la mochila del Párkinson. ¿Cómo reacciona la sociedad ante la enfer-medad del Párkinson? El papel de la familia y la persona cuidadora. Superarse día a día. ¿Está adaptada la Sociedad al Párkinson? Cóomo reacciona la clase médica ante la en-fermedad de Párkinson. Una opinión personal. Cómo ve la sociedad la enfermedad de Pár-kinson Opiniones sobre la enfermedad de Párkinson. El Párkinson el deporte y los deportistas Consejos de nuestra psicóloga Delegaciones: Huesca, Teruel y Monzón Nuestras actividades La cocina en casa Espacio para la Poesía

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Carnaval

Flashmov

Espacio

para la poesía

¡ esistiré!

BOLETÍN N.º 71

A S O C I A C I Ó N P A R K I N S O N A R A G Ó N

R

AVISO

Hay imágenes y

textos que son

bajados de internet,

y que se utilizan

exclusivamente para

ilustrar el Boletín sin

ánimo de lucro.

Mitos

Del

Parkinson

COLABORAN: Editorial: Amador Plaza; Los mitos del Parkinson: Piedad Navarrro;

Un día en la enfermedad del Parkinson; Amador Plaza; Cómo afecta el Párkinson a la

música: Quique Llados; Párkinson ni amigo ni enemigo; Cecile lachaize; Cómo reac-

ciona la sociedad…: Marisa Ortiz; El papel de la familia: Jose Luis Sanz; Superarse día

a día: Victor Hernández; Viajar con la mochila del Parkinson: Mª Teresa Pérez; ¡Está

adaptada la sociedad…!: Maria Teresa Pérz; El papel de la familia: Jose Luis Sanz; Mº

Teresa Pérez; Cómo reacciona la sociedad…: Marisa Ortiz; Superarse día a día: Victor

Hernamdez ; Cómo reacciona la clase médica: Mariví Latorre; Una opinión personal:

Pablo Lacueva; Cómo ve la sociedad la enfermedad: Esperanza Ibañez; Opiniones sobre

la enfermedad: Jesús A. Claveria; El Párkinson, el deporte y los deportistas: Cesar Na-

varro; Maldita visita: Amparo Latorre; La pérdida de la inocencia: Santiago Marin

Coordinadora: Eva Chueca.

EDITA: ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN

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¿Cómo ve la sociedad el Párkinson?

Bueno, pues ya tenemos aquí el boletín de la primavera. Nada menos que del año 2020. En esta ocasión el tema central del Boletín ha sido elegido por otro grupo. El grupo “Tobazo B”, nuestros primos hermanos, pues hubo un tiempo en que todos éramos un solo grupo, viéndonos obligados a dividirlo por superar la veintena de miem-bros, y no resultaba práctico.

Bien, pues el tema elegido ha sido: “Cómo ve la sociedad el Parkinson”, al enfermo de Parkinson.

Qué cree la gente que siente un enfermo de esta patología, cómo se ve socialmente a estas personas. Sirven para algo las asociaciones, etc. etc. En fin, cabe esperar una respuesta positiva a todas estas cuestiones.

Estuvimos en la presentación del libro “Remerando Las Pedrosas” que tuvo lugar el 29 de febrero en el Pabellón Municipal del municipio de Las Pedrosas, pueblo de la comarca de las cinco villas de zaragoza

Fue un acto simpático y muy agradable al que asistimos invitados por su alcalde como beneficiarios de lo que se recaudara por su venta. Un libro cuyos protagonistas son los vecinos mayores del propio pueblo y que en los distintos apartados del libro relatan las formas de vida de las gentes que han habitado en esas tierras.

Hay que destacar, también la grabación del “Flash Mob -Mi Amigo-” que la hicimos la primera semana del mes de marzo.

Estos días ya se notaba la proximidad de la fecha en que se celebra el día señalado por la O.M.S. como el día mundial del Párkinson. Aquí en Zaragoza este año queríamos hacer hasta un teatrillo.

Pero ha venido el coronavirus y se lo ha tragado todo, como un agujero negro

La conferencia que tenía previsto desarrollar la Dra. Rodríguez Oroz, neuróloga de la Clínica Universidad Privada de Navarra, bajo el título “Tratamientos para la enfermedad de Párkinson”, también se ha anulado.

Y la Asociación ha suspendido todas las terapias hasta nuevo aviso, y, por supuesto, todos los actos que tenía-mos previsto realizar, para el día mundial del Parkinson. No obstante, estamos haciendo sesiones on line de rehabilitación, llamándoos por teléfono, enviándoos ejercicios noticias…Estar muy atento a las redes sociales (Facebook, Twitter…) y a nuestra pág. web ya que van a ser nuestros medios de comunicación junto con las llamadas telefónicas y los correos electrónicos.

Pero todo esto del dichoso coronavirus lo superaremos y volveremos a juntarnos para hacer lo que podamos por los afectados por la enfermedad de Párkinson que es lo que tenemos que hacer, mientras, no os dejéis abandonados en un sofá, o en un sillón. Bueno, a los que tengáis nietos en casa, no os digo nada. Pero a los que no, inventaos todos los días ejercicios. En fin, que no os deis por vencidos nunca.

Permitidme que os de un abrazo fuerte a través de estas líneas, que yo creo que así no se transmite nada malo, y por lo menos siente uno la ilusión de saber que alguien está pensando en ti.

Amador Plaza Diez

Presidente

Editorial

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Ni todo Parkinson tiene temblor ni es Parkinson todo lo que tiem-bla.

Los casos de Michael J. Fox, de Mohamed Ali o de Robin Willians han ayudado a la ciencia a dar una visión más precisa y rigurosa de lo que es la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, todavía existen muchos mitos que contribuyen a que no tengamos una información rigurosa de esta enfermedad degenerativa. Te invitamos a conocerla de cerca.

Al actor Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años. Su caso salto a los medios de comunicación de todo el mundo y constituyo una oportunidad única para que la sociedad dejara de creer que esta enfermedad afecta exclusivamente a personas de avanzada edad. El caso de este actor no ha sido el único que ha permitido a la comunidad médica desterrar algunos mitos que circulaban en la sociedad y dar a conocer la auténtica realidad de esta enfermedad.

Recordemos a Mohamed Ali. El que ha pasado a la historia como uno de los mejores boxeadores del mundo creyó que el hormigueo y los temblores que empezó a experimentar se debían a los numerosos golpes que encajo en su etapa como deportista y no le dio más importancia hasta que los síntomas empezaron a agravar. A raíz de su caso se generaron cientos de mensajes de concienciación sobre la importancia de una detección temprana del Parkinson.

Y no olvidemos a Robin Willians. El actor mantuvo su diagnóstico de Parkinson en la más absoluta intimidad. Pese a que lleva años tratado, finalmente una depresión le hizo quitarse la vida. Este lamentable e inesperado acontecimiento hizo recapacitar sobre las consecuencias de los síntomas depresivos d esta enfermedad neuro-degenerativa. También reabrió el debate sobre la grave estigmatización que sufren los pacientes en pleno siglo XX estos y otros muchos casos de personas con proyección internacional no han sido suficientes para acabar con las ideas erróneas que circulan entre la sociedad sobre el Parkinson. Uno de los principales errores es pensar que los temblores son el principal síntoma de alarma. Tampoco es cierto que la única herramienta que les pro-porcione beneficio a los pacientes sea el tratamiento farmacológico.

Existen terapias que con la medicación hacen que el día a día sea más llevadero.

Hay muchos casos en los que no es el primer síntoma, hay pacientes que no llegan a tener temblor en ningún momento de toda su enfermedad.

Con respecto a los síntomas motores del Parkinson, además del temblor la sinto-matología más frecuente es la rigidez y lo que conocemos con el termino de bra-dicinesia o lentitud y dificultad para realizar movimientos esto se traduce clínica-mente en problemas en la manipulación de objetos, alteración de la marcha, di-ficultad para darse la vuelta en la cama o perdida de la expresión facial.

Fuente: Doctora María Isabel Morales, Neuróloga del Centro de Rehabilitación Neurológica casa verde de Madrid

*Conclusión: No todos los enfermos de Parkinson tenemos los mismos síntomas, lo que para unos es válido, para otros no lo es, con lo cual cada uno vivimos el Parkinson según nos afecta y según los síntomas. Poco podemos hacer para parar la enfermedad, solo tomar nuestra medicación seguir las recomendaciones del neu-rólogo e intentar llevarlo lo mejor posible, pensar en la persona con la que convivimos, que nos cuida, nos acompaña, ellos también viven nuestra enfermedad y lo sufren. Seamos fuertes por ellos y por nosotros.

Piedad Navarro

Mitos del Párkinson

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Una persona afectada por la enfermedad de Parkin-son lo primero que piensa todos los días es en to-marse las pastillas, las que le ha dicho el neurólogo (su neurólogo), así mantiene la esperanza de que, en un rato, una media hora o tres cuartos, vuelva a te-ner la movilidad imprescindible para poder comen-zar las labores de ese día. Luego dependiendo de los años que lleve Parkinson se le notará más, o se notará menos, y, es curioso,

pero yo recuerdo que al principio trataba de evitar que se me notara el temblor de brazos que me delataba. Luego, cuando ya llevas casi 30 años como yo, no tratas de ocultarlo, lo que tratas es de conseguir hacer lo que quieres hacer, como por ejemplo caminar. Nada más salir de casa te encuentras con algún vecino que te mira de una forma muy extraña porque sólo se comprende lo que se conoce lo que no se conoce no se comprende. Y en la calle, pues más de lo mismo. No se hacen a la idea de qué es lo que te puede pasar. No se tiene conocimiento, en general, de lo que es la enferme-dad de Parkinson, solamente se conoce el temblor como síntoma que se cree afecta a todos los que padecemos Parkinson. En otras ocasiones te miran con recelo, con el recelo propio de quién está viendo a una persona ebria. Tratan de averiguar qué es lo que te pasa y no comprenden porque te mueves de una forma tan extraña. En el mejor de los casos te preguntan si te ayudan, pero en realidad no saben qué es lo que puede estar pasando. En resumidas cuentas, yo creo que socialmente el Parkinson es una enfermedad totalmente desconocida Y que los enfermos aún siguen escondiéndose en sus casas, lo que les perjudica otro tanto que la enfermedad por sí misma. ¿Cómo podría convencerles de que por su salud deben salir de casa, hacer ejercicio, cuanto más mejor, y rela-cionarse con amigos, familiares, o compañeros en lugar de quedarse a solas con su enfermedad dándole todas las ventajas al Parkinson? Amador Plaza Diez

Un día con la enfermedad del Párkinson

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Está visto que el Parkinson afectan a los cantantes de una ma-nera especial. La voz es lo más importante para el artista, es la herramienta mediante la cual expresan los sentimientos dándole sentido a la letra y al contenido de la canción.

Hay varios músicos y cantantes que sufren del azote de la en-fermedad del Parkinson. Tenemos en España un caso muy co-nocido, especialmente si lo hemos conocido en su época, me refiero a Camilo Sesto, que ha sido diagnosticado con dicha enfermedad.

Aun y así ha sido capaz de grabar el último disco a pesar de las dificultades vocales que tenía.

“La presentación del último álbum de Camilo Sesto se ha con-vertido en noticia más allá de la propia reaparición pública del cantante alicantino. En su llegada para presentar en Madrid el álbum “Camilo Sinfónico”, el estado físico del artista de 72 años preocupó a los medios congregados en la cita debido a que tuvo "dificultades para hablar y para caminar", tal y como han contado medios como Telecinco”.

Pero hay más Neil Diamond, Maurice White, Ozzi Osburne, han sido otros tantos que tienen el Parkinson, más han sabido seguir con su profesión a pesar de las dificultades. Yo mismo, que soy un guitarrista aficionado, tomé la decisión de seguir tocando la guitarra para mantener en activo los dedos de mis manos, y la verdad es que se nota en el cuerpo, el mantener en activo ciertas partes del cuerpo que son importantes para seguir siendo autónomos, en lo posible.

Neil Diamond, uno de los cantantes con mayores ventas de todos los tiempos, anunció que abandonaba todas sus presentaciones debido a que fue diagnosticado con el mal de párkinson.

No obstante, señaló piensa seguir activo escribiendo, grabando y con otros proyectos por mucho tiempo"

Cómo afecta el Parkinson a la música

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Maurice White, ¿Quién imaginaría que una de las estrellas de la agrupación de los años setenta Earth, Wind and Fire tendría este tipo de proble-mas? Seguramente nadie. No obstante, a pesar de su situación, ha afrontado de manera positiva su enfer-medad.

Ozzy Osbourne, Varios de sus seguidores comenza-ron a preocuparse cuando notaron cierto “tamba-leo” en los movimientos corporales del vocalista de Black Sabbath durante las transmisiones del reality show “The Osbournes”. Ante esto, la familia del ro-ckero no le quedó de otra más que confirmar que padece de esta enfermedad.

Pero en la música, especialmente con la música clasica se da un fenómeno muy importante para los enfermos de Parkinson. La investigación llevada a cabo en la Universidad de Helsinki se ha centrado en analizar los cam-bios genéticos que se producen al escuchar música clásica. Para ello se analizó la sangre de un grupo de perso-nas antes y después de escuchar el “Concierto para violín número 3” de Mozart.

El estudio concluyó que escuchar música clásica frecuentemente produce un incremento de la secreción de dopamina, de la actividad de los neurotransmisores sinápticos, de la capacidad de aprendizaje y de la memoria.

Al mismo tiempo, ayuda a reducir la actividad de los genes implicados en la degeneración cerebral, lo que re-duce el riesgo de contraer enfermedades como el párkinson o la demencia senil.

Ya vemos pues como, aunque el parkinson afecta tambien a los cantantes y músicos, la música por su lado ayuda a sobrellevar dicha enfermedad.

Quique Llados

(Hay extractos sacados de varias pag web)

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Dijo una gran escritora que padece párkinson: a mí el párkin-son mi movió la escala de valores y pude ver que lo más va-lioso no se compra, la salud, el amor y la vida.

Me llamo Ismael tengo 69 años y soy enfermo de párkinson. He sido diagnosticado después de una resonancia magnética donde se confirmó la muerte progresiva de las neuronas pro-ductoras de una sustancia vital para el cuerpo humano que se llama dopamina.

Mi encuentro con el neurólogo fue positivo e informativo donde me comunicó que mi párkinson es sutil, por los sínto-mas que presento, poco temblor, rigidez en la cara y movi-mientos lentos, me recetó los medicamentos correspondien-

tes y me dijo: ahora te toca a ti enfrentarte y no agachar la cabeza frente a esta enfermedad que todos sabemos que es una enfermedad no mortal pero que te quita la vida poco a poco.

No quiero ser ni amigo ni enemigo del párkinson porque sé perfectamente que no puedo erradicarlo y hacerlo desaparecer de mi entorno así que me propuse tener la moral alta y vivir el día a día cara a cara con la enfer-medad.

El peor enemigo del párkinson es la cama y la casa donde te sientes deprimido con ataques de ansiedad, estre-sado y con un bloqueo muscular que te impide hacer una vida normal.

Abrahán Lincoln decía. Si no puedes ganar a tú enemigo atráelo como amigo.

Tuve que adaptarme a la situación y llevar una vida casi normal, aunque las cosas las hago de forma más lenta, pero las hago sin acobardarme sobre todo cuando voy por la calle con la obsesión de que todo el mundo me mira y me digo a mí mismo: tú que miras y a quién miras. Así que mi objetivo ere superarme a mí mismo y no tirar la toalla para no sentirme vencido.

Un día andando por el parque me encuentro con un amigo que me miró y antes de que preguntase le dije que tengo párkinson, y me dijo que no se me notaba mucho y que la tenía aun cuñado que padece la misma enfer-medad y se le notaba mucho y desde que estaba en la asociación de párkinson de Zaragoza se encontraba mejor, por lo que le pedí la dirección de la asociación.

Al día siguiente yo estaba hablando con la secretaria de la asociación que me informó sobre las actividades que se llevan a cabo que son: terapia ocupacional, f fisioterapia, logopedia y psicología.

Había muchos grupos y me di cuenta de que no es párkinson todo lo que tiempla ni todo temblor es párkinson, existen cientos de sintomatologías distintas del párkinson.

Gracias a la asociación y a sus profesionales me siento con autoestima alta y feliz, contento y afortunado de haber encontrado coma expresarme y conectar con los demás.

Coma decía Lincoln: recuerda siempre que tu propia resolución de triunfar es más importante que cualquier otra cosa.

Ismael Hamam

Párkinson, ni amigo ni enemigo

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Viajar ¿a quién no le gusta viajar? Creo que a casi todo el mundo. Pero cuando viajamos con esta mochila (por llamarlo de alguna manera) hay ciertas precauciones que debemos tener en cuenta para evitarnos cier-tos problemas y evitar que nuestro viaje sea un calvario. También de-pende del estadio de la enfermedad, que cada uno tenemos que evaluar.

Según U.C.P. (Unidos contra el Parkinson) nos dan una serie de consejos prácticos basados en la experiencia de tantas personas con la enferme-dad de Parkinson que se han tenido que enfrentar a esta experiencia an-tes que nosotros.

•. Informe en el aeropuerto, la estación de tren, etc. que tiene la enfer-medad de Parkinson o viaja con alguien con Parkinson. Puede beneficiarse del embarque prioritario o conseguir la ayuda de un auxiliar de vuelo.

• Procure añadir un día extra de descanso a su viaje, y programe paradas cuando posible. En las paradas no olvide de hacer algo de ejercicio y de estiramientos siempre que pueda.

• Lleve siempre una cantidad extra de su medicación en el equipaje de mano en el caso pierda o le roben sus maletas.

• Lleve una lista de los medicamentos que toma y los datos de contacto de su médico

• Prepárese para el control de seguridad. En caso de ser portador de estimuladores (DBS) tenga a mano el documento que lo acredita para evitar el paso por el arco detector de metales

• Pida una silla de ruedas en el aeropuerto. Igual en este momento se encuentre bien y no la necesite, pero le permite ahorrar tiempo y cansancio en la fase de embarque y comenzar mejor el viaje con menos tensión.

• Evite usar el check in en su teléfono móvil. Mejor llevar el billete o la tarjeta de embarque impresa en papel. En caso de temblores o movimientos incontrolados el manejo del teléfono puede resultar una verdadera pesadilla

• Procure mantener la misma rutina como si estuviera en casa, tanto por lo que se refiere a los horarios de la medicación como a sus ejercicios y terapias.

Personalmente por el momento no he necesitado de estas ayudas, pero si las hubiese necesitado las hubiese pedido sin lugar a dudas, cada uno tiene que evaluar su estado y sus fuerzas y actuar en consecuencia dejando perjuicios de lo que pensara la gente.

La alimentación es uno de los pilares fundamentales que debemos controlar. Durante las vacaciones se ha de cuidar este aspecto apostando por un mayor número de ingestas con un contenido calórico controlado y una cantidad menor de alimento en cada plato. Para ayudar a la hora de tragar, se recomienda después de masticar bien, beber un sorbo de agua y atender a la correcta postura al sentarse a la mesa.

Una buena hidratación y la introducción verduras en el menú serán la clave para minimizar el riesgo de sufrir estreñimiento. Esto influirá en el bienestar y, por tanto, en el descanso.

Muy importante: No dejar que el peso de esta mochila nos acobarde y nos deje arrinconados así que a viajar y a disfrutar.

Marie Cecile Lachaize.

Viajar con la mochila del Parkinson

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La enfermedad de Parkinson es una desconocida para la gran mayoría de la sociedad.

A menudo asociada a problemas mentales o confundida con otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer.

Tanto es así, que muchos gobernantes, políticos y personajes famosos, se han esforzado por ocultar su enfer-medad hasta hace poco tiempo.

En nuestro país tenemos el ejemplo del dictador Franco, era un secreto a voces que tenía la enfermedad de Parkinson (en adelante Parkinson), incluso en sus últimos años, en sus apariciones públicas era evidente física-mente, pero era un tema tabú comentar nada de ello, incluso se hacía hincapié en la buena salud del personaje.

Otro ejemplo de persona que padecía Parkinson fue el Papa Juan Pablo ll (Karol Wojtyla) y en este caso incluso el Vaticano se atrevió a negarlo, como luego reconoció, aunque mentir significase faltar al octavo Mandamiento de la ley de Dios, según ellos mismos dicen (no mentirás).

Punto y aparte merece el caso de Hitler, también enfermo de Parkinson. Como en su época no se había com-probado la eficacia de la Levodopa, le fueron administrados opiáceos, cocaína, anfetaminas y estricnina, lo que le faltaba a su personalidad delirante y a su discernimiento, cabría preguntarse si en sus últimos años, alguna de sus decisiones más enloquecidas, no fueron fruto de las sustancias que le administraba su médico, en un vano intento de ocultar su dolencia.

El Führer debía tener una salud excelente de un ario de pura cepa.

En el caso de Mao Zedong o Mao Tse Tung, se rumoreó que padecía Parkinson y que el famoso neurólogo austriaco Walter Bismayer había ido a China con la excusa de dar unas conferencias en la academia de medicina de Pekín y habría visto a Mao, el Comité Central del Partido Comunista Chino reaccionó con indignación, ne-gando que Mao padeciera Parkinson, el mismo doctor se vio obligado a desmentir que hubiera visto a Mao, aunque posteriormente en una entrevista en Occidente, reconoció que Mao padecía Parkinson, pero al ser un país y una época tan opaca en relación a la información, no se sabe con certeza cual es la verdad.

Afortunadamente no todo el mundo reacciona ocultándolo, sino que lo dicen claramente para que el Parkinson se dé a conocer. Algunos como Mohammed Alí, alias Cassius Clay o Michael J. Fox ha creado asociaciones para dar visibilidad a esta enfermedad, contribuir a investigar su origen y buscar soluciones.

Recientemente la actriz ganadora de Oscar, Helen Mirren ha reconocido padecer esta enfermedad y ha dicho " Lo más importante es que las personas con Parkinson tengan la oportunidad de dar a conocer como es esta dolencia, para que la sociedad pueda entenderla mejor, como ha ocurrido con el Autismo".

Personalmente estoy de acuerdo con eso y gracias a asociaciones de enfermos y con la ayuda de los medios de comunicación, creo que eso será así muy pronto.

Marisa Ortiz

¿Cómo reacciona la sociedad ante la enfermedad del Parkinson?

L lego

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Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la EP deriva con los años en situaciones de dependencia. Las personas con párkinson pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse.

Es por ello que la familia y los cuidadores juegan un papel importante en la atención integral de la persona con pár-kinson.

Entre todos ellos, vamos a destacarla figura del cuidador principal que suele ser la pareja, quien convive con la per-sona con párkinson.

La vida del cuidador no es fácil, es importante que la per-sona cuidadora dedique parte de su tiempo a cuidarse a sí mismo.

Está también la Asociación donde convives con personas que están como tú, haciendo diversas actividades.

Adaptar el hogar a las necesidades del E.P. como el suelo, la iluminación, el baño, el dormitorio, el salón, la cocina y la organización del mobiliario. Estas ayudas están destinadas para facilitar el desempeño de tareas cotidianas como la alimentación, la higiene personal, el vestido, cambiar y mantener una postura, desplazarse dentro y fuera del hogar, realizar tareas domésticas. Si necesitas asesoramiento o consejos sobre cómo adaptar tu hogar o cómo tener más independencia en el día a día pregunta a nuestra terapeuta ocupacional.

José Luis Sainz

El papel de la familia y la persona cuidadora

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Hola, amigos, soy una persona con la enfermedad de Parkin-son. En principio piensas que a ti no te va a llegar esa enferme-dad, como muchas otras que hay y algunas peores. Pero me ha tocado a mí mismo. Esta enfermedad empecé a notarla en el año 2011, los primeros síntomas en la mano izquierda, y al poco tiempo me temblaba todo el brazo. También se me mo-vía la cabeza.

Me puse en manos de un médico, y me dijo que para el eran nervios, nosotros no estábamos conformes y miramos por otro lado. Llego ese día que te dicen lo que tienes, no me pilló de sorpresa porque yo ya lo pensaba. Han sido unos años de mucho sufrimiento para mí, al principio pensé que tenía que poner todo el empeño, fuerza, voluntad y superación.

Esa cuarta fase para mi es lo fundamental, superarse día a día.

Estoy muy contento porque tengo un médico que para mí es algo especial, el interés que pone conmigo es para quitarse el sombrero. El jueves hizo 21 días de la medicación que tomaba en pastillas, me la han puesto en líquido por medio de una sonda. Esto creo que lo llaman una bomba, mi estado de salud ha mejorado un 70%. Por casa voy con muleta, que antes no podía, iba con andador. Por la calle en silla eléctrica, que a veces no están las aceras en condiciones para la silla. También las personas, no tienen la amabilidad en muchos casos, por ejemplo, los que van hablando por teléfono, que si no paro yo no se dan cuenta.

También tengo que decir que hay otras personas que son muy amables, que te quieren ayudar en todo lo que pueden para superar las dificultades que hoy en día tenemos.

Doy gracias a todas aquellas personas que nos ayudan.

Gracias de todo corazón.

Victor Hernández

Superarse día a día

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El Parkinson afecta en España a unas 150.000 personas es la 2a enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. En España la prevalencia y la incidencia del Parkinson se ha incrementado considera-blemente en las últimas décadas según indica la Sociedad Española de Neurología (SEN) que estima que el nú-mero de afectados se duplicara en 20 años y se triplicara en 2050.

Esta prevalencia se da fundamentalmente por el aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos, y terapéuticos y a una mayor sensibilización respecto a esta enfermedad ya que cada vez más conocido que es una enfermedad frecuente tratable y que requiere un diagnóstico lo más temprano posible.

El 2 % de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen esta enfermedad.

No obstante, " no es una enfermedad exclusiva " de personas mayores debido a que el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

Hay que tener en cuenta que en el 30 o 40 % de los casos los pacientes no presentan temblor.

No está adaptada la sociedad al Parkinson, en su estructura para caminar bien, sin riesgo de caída, el autobús, escaleras y asientos se quedan altos. estanterías altas en supermercados, aceras estrechas o inclinadas con badenes que te obligan a ir de medio lado, baldosas del suelo gastadas de dibujo y mojadas patinan con riesgo de caída, fracturas de cadera, pie, esguinces…

Los edificios nuevos están más preparados, pensados en las barreras arquitectónicas y en casas particulares, hacen muchas reformas, pensando en rampas para mejor acceso a la entrada y salida del edificio con carros de compra, sillas de ruedas.

Las caídas te van dando cada vez más miedo y a parte de la lesión física es el miedo que te queda y se agradece la comprensión de la gente cuando hace falta ayuda física.

Mª Teresa Pérez

¿Está adaptada la Sociedad al Parkinson?

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Hace muchos, pero muchos años, igual unos sesenta años, yo conocí a una persona que padecía Parkinson, eso lo sé

ahora, entonces era una persona que me daba miedo y una cierta sensación de inquietud.

Vivía pared con pared al piso de mis padres, o sea vecino de al lado. Se llamaba Miranda y el pobre no podía estar peor,

según lo recuerdo yo ahora. Por las noches se le oía llorar, iba siempre corriendo y usaba siempre babero, pues continua-

mente se le caía la saliva y daba mucho reparo.

Vivía con su esposa (Marina) y se querían muchísimo, hasta que un día corriendo se cayó y ya no se levantó.

Desde aquel recuerdo de una persona con Parkinson, hasta el presente, las cosas han cambiado muchísimo y esto ha sido

posible según lo veo yo, gracias a la medicina, la investigación y la clase médica.

La clase médica según mi punto de vista está muy al tanto de lo que le ocurre al enfermo de Parkinson, pues le atienden

con un interés especial, paciencia y comprensión, pues lamentan que tengamos que ir a la consulta solo a mantener y no

a curar. Esto a los médicos les hace sentirse impotentes al no poder resolver el problema, cuando lo habitual es curar al

paciente.

Sienten rabia de que la enfermedad les sobrepase, pero a la vez están esperanzados, en que lo más pronto posible, la

ciencia gane la batalla a la enfermedad y se descubra un fármaco que les permita, tener la satisfacción de curar al enfermo

de Parkinson, lo mismo que a cualquier otro paciente. Sintiendo entonces por bien empleados los años que les costó hacer

la carrera.

A la mayoría cuando un enfermo de Parkinson entra en su consulta, se les nota una amabilidad y comprensión del estado

y las molestias que tiene el enfermo, está muy al tanto de como se ha encontrado desde la visita anterior y se le nota

alegría interior cuando comprueba que no está peor, y hasta parece que ha encontrado alivio con lo que le recetó en su

anterior consulta.

Luego está la investigación, que no para de trabajar y mucho, para encontrar la solución a una enfermedad que hace más

de 200 años se le llamó Parkinson, y se resiste a su completa cura. El día que esto ocurra para ellos será una satisfacción

tremenda al sentir que ayudan al ser humano.

Ellos tienen la esperanza de que, igual que han podido vencer otras enfermedades graves, esta no tiene porqué ser dis-

tinta.

Mariví Latorre.

Cómo reacciona la clase médica ante la enfermedad de Parkinson

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¡Hola de nuevo compañeros!

He estado fuera un tiempo y remoto de nuevo las sesiones de rehabilitación.

Quiero comentaros que a veces me veo invisible por la indiferencia de la gente, entonces pienso que sería mejor

ser invisible de verdad o pasar de todo… Luego me doy cuenta de que no es posible y que muchas veces eres

visible a pesar tuyo cuando la gente hace algunos gestos o comentarios sobre ti… Esto mismo ocurre dentro del

a sociedad, con lo que tenemos que luchar para hacer visible que se nos mire de una forma positiva, con lo que

podemos aportar.

Mucho ánimo en esta situación difícil.

Pablo Lacueva

Yo creo que las informaciones exteriores son escasísimas con relación a la enfermedad de párkinson “modo de darle la vuelta”; salir a la calle y hacerles la preguntita en persona, ¿conoce usted la enfermedad de párkinson? Y dicho y hecho ese mismo día salí a la calle y empecé a preguntar a quién pasaba a mi lado, varias personas ni contestaron otras decían ah sí, esos que mueven las manos. Pues no señora no todos los que mueven las manos tienen la enfermedad, un caballero se acercó y dijo que en su rellano había un parkinsoniano y le da los buenos días y las buenas noches, otro señor que cuidaba a su amigo en casa se quejaba de que nadie le enseñó cómo tenía que cuidar a su amigo, le dije que se pasara por la asociación y allí le informarían.

Les di las gracias y me fui para casa, al llegar me puse a pensar cómo me fue la tarde y la verdad no me fue del todo mal.

Y pensando, pensando, me di cuenta de lo que nosotros necesitamos y es pasar por radio y televisión son los medios que más ve el personal y escucha y los niveles de audiencia son altísimos, espero más pronto que tarde estar entre ellos.

Ahora voy a contaros lo que opinan mis vecinas, me dicen que debéis tratarnos muy bien porque sois todas muy guapas y os conocen a través de Esperanza, no podéis imaginar los piropos que me dicen, que cada día estoy mejor y más joven. En fin, con vecinas así a quien no le gustaría vivir y me dicen que cuando hagamos alguna fiesta les gustaría asistir les tomé la palabra y las llamaré para la comida de hermandad del mes de abril.

Esperanza Ibañez

Una opinión personal

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Cómo ve la sociedad la enfermedad de Parkinson

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Hoy en día se hacen encuestas de todo tipo, sobre política, economía, catástrofes, enfermedades de todo tipo y nosotros presumimos de estar al día en todos los campos, en tecnología de última generación incluso antes de salir al mercado, pero como en todos los casos existen los olvidados, los que se quedan en un rincón, los que muy pocos se han acordado de promocionar, excepto aquellos en los que en su entorno la enfermedad ha llamado a su puerta, es el PARKINSON, en este grupo se encuentra el que escribe, quien lo lea es posible que no piense así, estoy de acuerdo, pero si lo analizas enseguida encuentras el motivo, la ignorancia, si lo digo así es por la pequeña encuesta que me he permitido realizar dentro de mi entorno, familia, amigos y conocidos.

Solo cuando tú mismo o algún familiar tuyo la padece, solo entonces es cuando te interesas por el tema, te conciencias y lo publicas, incluso te parece que tu problema el más importante de todos.

Personalmente, cuando abordas a las personas entre tu círculo más cercano, familia amigos y compañeros de trabajo y les comentas el motivo de tu trabajo de campo, la primera reacción es de sorpresa, asombro y después miedo. Lo primero que te preguntan.

- ¿Pero eso tiene una solución no? Se podrá parar o curar. Yo les respondo.

-Por supuesto, todo en la vida tiene una solución, unas veces mejor y otras veces peor, pero incluso en esta última opción hay una solución.

Entonces depende de la persona con la que has establecido la conversación le informas con más o menos deta-lle, encuentras que otras muchas personas han oído hablar de la enfermedad, pero no le han prestado dema-siada atención por eso cuando les explicas se asustan y hacen un gesto de contrariedad cuando se despiden dicen.

-Pobrecillo, que mala suerte ha tenido.

Oído el comentario de mis amigos y vuelvo para decirles.

- ¿Por qué mala suerte? –en primer lugar, si no os digo nada sobre mi problema no os enteráis, y en segundo lugar ahora que lo sabéis qué me decís, ¿es que me veis diferente a este tiempo atrás?

-No pero como no te tiemblan las manos ni nada.

- ¿Es que me tenían que temblar las manos?

-Eso pensábamos de esa enfermedad, que se conocía por los temblores.

-Pues ya ves que no me tiemblan las manos, ni tengo mala suerte, hago una vida normal, estoy bien tratado y bien medicado, lo que nos ocurre es que falta información sobre esta enfermedad, cada persona que lo padece evoluciona de manera distinta, se sabe muy poco.

Además, en Zaragoza por suerte disponemos de unos magníficos profesionales tanto en medicina en los hospi-tales, como en rehabilitación de todo tipo en el centro PARKINSON de Aragón.

Y si tengo la ocasión les añado la coletilla. Anda informaros y así podréis hablar sin miedo a confundiros cuando se presente la ocasión.

www.parkinsonaragon.com

Jesús A. Clavería

Opiniones sobre la enfermedad de Parkinson

llego

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Es cierto que la enfermedad afecta a cualquier persona, hay algunas más predispuestas que otras a padecerla.

El temblor es uno de los síntomas motores de esta enfermedad, el más conocido y muchos deportistas lo han

sufrido, o en sus carreras o al final de ellas.

Desde 1970 el deportista más conocido "Muhammad Alí" ya mostraba indicios de la enfermedad hasta su retiro

en 1981 que se le diagnostico la enfermedad que le acompaño hasta el final de sus días en 2016 por choque

séptico. Pero pese a la enfermedad, mantuvo su agenda abierta hasta el final de sus días, aun no hablaba en

público.

El ex beibolista kirk gibson, famoso por su jonrón en la serie mundial de 1988, fué diagnosticado en el 2015 el

cual dijo en un comunicado “He enfrentado muchos obstáculos en mi vida, y siempre he mantenido la fuerte

creencia de que, sin importar las circunstancias, podía superar esos obstáculos".

Desde el 2015 hasta la fecha, muchos jugadores de fútbol americano han acusado de este mal a su retiro,

debido a las fuertes contusiones que reciben en su práctica activa. En los últimos 18 meses varios futbolistas

han denunciado ser víctimas de este mal, lo que ha hecho que la NFL invierta más dinero en investigaciones al

respecto.

Jimmi Choi de Ilinois cuándo le diagnosticaron párkinson, hasta ese momento no tenía mucho interés por el

deporte, hasta que se dio cuenta que si lo realizaba le permitía controlar algunos síntomas de la enfermedad,

convirtiéndose en un atleta aficionado. Con su ejemplo de superación se puso en contacto con el equipo de

Michael J. Fox que le permitió recaudar más de 100 mil dólares para investigación.

Según la publicación salud+deporte se realizó una prueba a 128 personas con párkinson de entre 40 y 80 años

en una fase temprana sin medicación, un grupo hizo ejercicio de alto rendimiento con un máximo cardiaco de

80-85 3 veces por semana en un ejercicio de cinta. Otro grupo realizó el ejercicio con un máximo cardiaco de

60-65 y otro grupo ningún ejercicio.

Los investigadores concluyeron que los que realizaron ejercicio de alta intensidad retrasaron la progresión de

la enfermedad, con una puntuación de 20 sobre 20. Los que realizaron un ejercicio medio la puntuación des-

cendió 1.5 puntos y los que hicieron ejercicio descendieron 3 puntos.

Otros investigadores han explicado que el ejercicio intenso puede mejorar la "plasticidad" del cerebro, prote-

ger contra la degeneración del sistema nervioso e incluso revertir las insuficiencias motrices, de ahí su relevan-

cia.

Cesar Navarro

El Parkinson, el deporte y los deportistas

llego

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Debido a la situación sanitaria en la que nos encontramos, en la cual estamos viviendo muchos cambios en

nuestra rutina habitual en todos los sentidos, el encontrarnos "recluidos" en casa está produciendo muchos

efectos psicológicos positivos.

En nuestra rutina vivimos en un estado constante de estrés, de un lado para otro sin poder parar a pensar en

nosotros mismos, en nuestros hobbies, para pasar el tiempo suficiente con las personas que nos importan. De

repente ocurre el COVID-19 y tenemos que hacer todo lo contrario que hemos estado haciendo anteriormente.

Esta situación ya está dando sus frutos en ese aspecto, hacer que la persona se pueda centrar más en sí misma,

pudiendo analizar un poco más sus sentimientos. Hay personas que han pasado de estar tan centradas en las

limitaciones del Parkinson llegando a pensar en ocasiones que querían morir y, a raíz de esta situación se han

dado cuenta que quieren vivir, que hay muchas cosas por disfrutar en la vida independientemente de todo lo

negativo que ocurre.

De alguna manera esta situación está haciendo que pongamos en marcha toda nuestra resiliencia (capacidad

tenemos para superar las situaciones difíciles, traumáticas e incluso para salir fortalecidas de ellas) y utilicemos

nuestros valores y fortalezas para controlar la preocupación, pensar más de la cuenta e incluso consigamos

disfrutar. Vemos muchos ejemplos en la televisión, prensa y en las redes de personas que luchan contra el

"aburrimiento" con su creatividad (desde hacer ejercicio con escobas, fregonas, jugar al pádel desde una ven-

tana, comunidad de vecinos que juegan al veo a veo entre ellos, hacer reuniones virtuales de amistades, etc.).

De alguna manera, vecinos que apenas se conocían ahora se ponen cara desde la terraza e incluso muchos

aprovechan a hablar y conocerse mejor.

Valorar las cosas que tenemos desde los profesionales que tenemos en la Salud Pública hasta las personas de

nuestro entorno, la importancia de la interacción social, aprender de alguna manera en la distancia que, aunque

no nos podemos tocar, ver cara a cara, las palabras ayudan a poder expresar el cariño. Hay pacientes que ex-

presan "mi hijo@, mujer, marido antes no me decía nunca te quiero, no me expresaba sus sentimientos o in-

cluso yo misma@ no lo hacía, pero en esta situación tengo que decirlo, tengo que expresar que echo de menos,

que tengo ganas de que esto pase para poder dar un buen abrazo".

Si estás leyendo esto y estás "sol@" en casa, en el fondo no lo estás, asómate a la ventana, permanece en

contacto (telefónico, por internet, etc.) con las personas a las que aprecias. Y para los que estéis acompañados

en estos momentos con vuestras familias en vuestras casas, disfrutad cada instante y cada segundo con ellos,

lo importante que es teneros cerca y recordad que hasta hace poco no teníamos todo el tiempo del que ahora

podemos aprovechar.

Marta Sobreviela

Consejos de nuestra psicóloga

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Os presentamos a Laura Salah (Logopeda) y a Jesús Falceto (Psicólogo). Ambos se incorporaron a la Delegación

de Huesca y formaron parte de nuestro equipo multidisciplinar. Gracias a ellos, Huesca ya cuenta con las 4

terapias que se ofrecen a los socios de la asociación. El primer día que llegaron, los socios trabajaron muy a

gusto con ellos. Desde una canción que se podía oír desde cualquier rincón de la planta del hotel de asociaciones

hasta contar sus sentimientos o sus preocupaciones en un ambiente donde ellos mismos saben que no se les

va a juzgar.

Mientras estoy escribiendo en el ordenador, pasando unas cuantas historias, puedo oír como ellos están ha-

ciendo trabalenguas o simplemente repasando los días de la semana. Es muy bonito como gusta oírlos cómo

ríen en cada una de las sesiones. Incluso en los momentos que necesitan desahogarse contando en esos mo-

mentos lo que les pasa y mi compañero Jesús me pide una caja de pañuelos para cualquier cosa.

Desde aquí darles la bienvenida y que con el resto del equipo ayudar cada día a los socios de la delegación.

Nuevos profesionales de la delegación de Huesca

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¡Hola a todos! desde la Delegación de Teruel, os trasladamos nuestras apreciaciones en base a lo que estamos

viviendo estos días por el Covid-19, y os deseamos que estéis bien y os cuidéis mucho, entendiendo lo importante

que es esto ahora mismo.

Durante la cuarentena, es muy importante crear una rutina de trabajo a la vez que permitirnos disfrutar del tiempo

ocio al tener que estar tanto tiempo en casa. Es decir, seguir manteniendo el equilibrio entre ambas cosas, siendo

en esta ocasión dentro del hogar.

Hemos reunido algunas ideas básicas que todos podemos llevar a cabo, y si lo hacemos juntos, aunque no revuel-

tos, seguro que nos resulta mucho más fácil y motivador. Ahí las lanzamos:

- Salir sólo si es necesario (comprar, tirar la basura, farmacia).

- Mantener contacto con familiares y amigos por teléfono o internet.

- Disfrutar del ocio, leer, escuchar música, cantar, jugar a juegos de mesa, ver películas, noticias (sólo una

o dos veces por día).

- Hacer ejercicios de respiración con música relajante. Confía en tu capacidad pulmonar y dedícale tiempo.

- Hablar de algún momento positivo que recordemos con un familiar, ver fotos o vídeos de hace un tiempo.

- Cocinar algo o ayudar a prepararlo, para no olvidarnos de usar las manos.

- Darnos un baño largo, sin prisa, para relajarnos.

- Hacer ejercicios articulares, moviendo suavemente (unas 10 repeticiones) todas las articulaciones desde

la cabeza hasta los pies.

- Hacer burbujas con una pajita y un poquito de agua.

- Decir palabras con sonido j, g, k, para estimular el sistema glótico.

- Hablar con otros y compartir tus emociones, recordando que a todas hemos de darles un espacio (es fácil

que estos días te encuentres triste o abatido y compartirlo puede ayudarte).

- Contactar siempre que se necesite con la Asociación.

Y viendo lo difícil y cuesta arriba que a veces se nos hace el movimiento, y más sin salir de casa, desde Teruel

hemos querido hacer algo divertido, que podamos usar ahora y también más adelante. Hemos rescatado, con

mucho cariño, la letra de la canción RESISTIRÉ, del Dúo Dinámico. La hemos escogido ya que estos días se ha

hecho viral en los balcones de todo el país y, además, lleva el nombre que da vida al boletín y a nuestro objetivo

contra el Parkinson. Hemos querido darle un toque propio para que la cantéis por casa y que os ayude a recordar

todo aquello que podéis seguir haciendo y que os fortalece en el día a día a ganar el pulso a la enfermedad.

Podemos cantarla todos juntos, afectados, familias, trabajadores, y aunque estemos a distancia, sentir que somos

un equipo, y que seguimos adelante. Ni el Covid-19 ni el Parkinson nos va a parar. Gracias, cuidaos y cuidad

todos mucho.

Resistiremos, delegación de Teruel

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Cuando sientas el aburrimiento

la tristeza o la soledad

déjales espacio un momento

y seguido ponte a cantar.

Coge las noticias sin excesos

pon todo tu cuerpo a trabajar

moviliza bien manos y dedos

tu mente también puede bailar.

Resistiré, erguido frente a todo

me esforzaré y con ayuda lo conseguiré

y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

soy como el junco que se dobla

pero siempre sigue en pie,

Resistiré, para seguir viviendo

soportaré las fases y jamás me rendiré

y aunque los sueños se me rompan en pedazos

resistiré, resistiré

Aquí silbar

Abre tus pulmones coge aire

habla y ríe con un familiar

sopla esa vela y no la apagues

date un baño para relajar.

Lee, baila, pinta o ponte un disco

saca viejos juegos del cajón

busca el móvil y haz una llamada

a tu gente o a la Asociación.

Resistiré, erguido frente a todo

avanzaré con mi rutina al día y seguiré

y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

soy como el junco que se dobla

pero siempre sigue en pie,

Resistiré, para seguir viviendo

soportaré las fases y jamás me rendiré

y aunque los sueños se me rompan en pedazos

resistiré, resistireeeeeeeé

Equipo Multidisciplinar de la Delegación de Teruel de Asociación Parkinson Aragón

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- “Mi madre tiene Parkinson”.

- “¿Qué?”, “pero si no tiembla”.

Esta es una conversación que puede surgir en cualquier momento ya que el Parkinson es la enfermedad desco-nocida.

El temblor que es la “señal característica” de un enfermo de Parkinson se encuentra ausente en el 30% de los afectados.

El Parkinson es actualmente la segunda enfermedad degenerativa más frecuente pero la mayoría de los afecta-dos niegan su condición ante la sociedad.

Los afectados se van aislando y distanciándose cada vez más de la gente que les rodea, debido principalmente a la inseguridad ante la reacción que pueden tener. Tienen miedo a tener delante de la gente los bloqueos o discinesias (movimientos anormales e involuntarios) propios de la enfermedad. Los afectados se sienten incó-modos e inseguros cuando otras personas los ven padeciendo estos síntomas, y no quieren dejarse ver, no sólo por conocidos o personas con una relación más superficial sino también con los allegados.

El impacto que soporta una persona afectada es doble; por un lado, está el impacto físico de convivir con la enfermedad y el deterioro que ella conlleva, y por otro un impacto psicosocial que le supone convivir al afectado con las reacciones de la sociedad ante su presencia y los estereotipos y perjuicios que todavía existen.

La imagen que tiene la sociedad del Parkinson suele ser bastante distorsionada.

Lo confunden con el Alzheimer y con que es una enfermedad de personas mayores. Tal vez la inexpresividad del rostro o la lentitud en las respuestas puedan ser asociados pero un enfermo de Parkinson no pierde su sentido de la identidad.

Un 20% de los afectados son diagnosticados antes de los 40 años. El hecho de que se considere enfermedad de gente mayor hace que no se tengan en cuenta todos los problemas y necesidades que conlleva en todos los ámbitos de la vida.

Muchas personas piensan que el único síntoma que padecen este tipo de enfermos es el temblor, sin sospechar que detrás de él existen toda una serie de síntomas mucho más graves e invalidantes que se irán desarrollando.

La principal función que tenemos como asociación es dar a conocer la realidad de la enfermedad ante la socie-dad.

Desde las asociaciones ofrecemos apoyo e información a los afectados y sus familias en cada uno de los procesos de la enfermedad, consiguiendo que se mantengan activos física, mental y socialmente.

La situación de los enfermos afectados por la enfermedad, de Parkinson, sus necesidades y demandas.

Colección Estudios Serie dependencia.

Silvia Montes Trabajadora social de la delegación de Monzón

Delegación de Monzón

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Gente encantadora

El pasado 29 de febrero del año en curso tuvo lugar, en el pabellón de deportes de Las Pedrosas, la presentación del libro Remerando Las Pe-drosas, de Félix A.Rivas.

La Asociación de Parkinson de Aragón fue invitada al acto por el Excmo. Ayuntamiento ya que éste había decidido la donación de los importes que se recabaran por la venta del libro a nuestra Asociación. Con tal motivo se desplazaron al lugar nuestro presidente Amador Plaza, Alicia

Revilla, Quique Llados y Miguel Cambra.

El acto fue presidido por Dª Teresa Ladrero, alcaldesa de Ejea de los Caballeros en representación de la Dipu-tación Provincial de Zaragoza; D. Víctor Corbacho, alcalde de Las Pedrosas y Dª Mª Ángeles Jalle, concejala de este municipio.

En la presentación intervinieron en primer lugar Dª Mª Ángeles Jalle y a continuación D. Víctor Corbacho poniendo de manifiesto toda la ilusión, el esfuerzo y la colaboración recibida desde 2014, año de los primeros pasos del proyecto, cuyo fin era mantener viva la cultura, las costum-bres, la forma de vida y de comunicación y diversión de los jóvenes del lugar, las profesiones, dichos, refranes, coplas …. toda una vida que con-servan en su recuerdo las personas más ancianas y que urgía recoger

antes de que se perdiera en el tiempo.

A continuación, tomó la palabra el autor del libro pormenorizando las técni-cas empleadas para la toma de datos que iban a sustentar la obra la cual, mayoritariamente, recoge textualmente las entrevistas realizadas a 18 per-sonas de forma individualizada y una entrevista grupal, resumidas en 14 ca-pítulos sobre el entorno, la vida y cos-tumbres del pueblo, así como un in-teresante Vocabulario y Toponimia.

Mª Teresa Ladrero destacó el enorme esfuerzo y el tesón para llevar a buen puerto el proyecto, poniendo en valor su contenido y no sólo para Las Pedrosas sino para la Comarca de Las Cinco Villas.

Por último, intervino nuestro presidente, Amador Plaza, para agradecer al Ayuntamiento y a los habitantes de Las Pedrosas su generosidad al do-nar los fondos originados por la venta del libro a la Asociación lo que supone no sólo apoyo económico, nece-sario para poder seguir dando servicio a los enfermos, familiares y cuidadores, sino como reconocimiento y ayuda para hacer más visible en nuestra sociedad esta enfermedad aun tremendamente desconocida.

Como resumen de nuestra experiencia allí es que su generosidad no es casualidad, sino que responde a que Las Pedrosas es un lugar habitado por gente encantadora; abierta de sonrisa afable, optimistas en su forma de abordar el futuro de su pueblo, generosa de actitud, amable de trato y empática con las dificultades de una pequeña parte de la sociedad como son los enfermos de Parkinson.

Gracias. Ha sido un placer en todos los sentidos.

Miguel Cambra

Actividades

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Mi amigo el Mr. Parkinson ¿Cómo se hizo el video?

Queridos amigos:

Somos Ana Carmen y Pablo y os vamos a contar como se ideó, pla-nificó y realizó el video MI AMIGO Mr. PARKINSON, que está “pe-tando” en las redes sociales.

Ana Carmen:

Desde joven me ha gustado la fotografía y el video. Siempre que, junto con mi familia, hemos hecho un viaje, una fiesta u otro acon-

tecimiento, me ha gustado plasmarlo en un pequeño video-reportaje y guardarlo, como recuerdo, para dentro de unos años.

Hace unos meses, cuando mi hijo pequeño terminaba el colegio, me sugirieron la posibilidad de que los padres hiciéramos alguna representación para los niños. De aquí se me ocurrió la idea de hacer un flashmob. La ex-periencia fue tan buena, y tuvo tanta aceptación, que pensé tenía que aprovechar lo que había aprendido, y mis ganas, para hacer algo chulo con más gente.

Y entonces pensé en nosotros, ¿por qué no grabar un video con todos? para poder difundir nuestra Asociación y celebrar, de una manera divertida y emotiva a la vez, el día mundial del Parkinson. El proyecto ya estaba en marcha.

Y allí que me puse, manos a la obra, a buscar una canción… y recordé la de MI AMIGO MR. PARKINSON, grabada por la coral de la Asociación, ¿qué mejor que una canción nuestra, con una bonita letra que trasmite esperanza? Ya teníamos otra parte del proyecto.

Ahora tocaba establecer un guion y es cuando me presentaron a otro socio, y desde entonces amigo, Pablo Lajusticia, con muchas ganas de colaborar en la ejecución del proyecto.

Cuando planteas un tema así piensas que la gente no va a responder, por vergüenza, por ganas o por falta de tiempo, pero, cuál fue mi sorpresa cuando, las profesionales de la Asociación me dijeron que casi todos los socios querían participar en el proyecto. En ese momento me agobie por la responsabilidad. Me emocioné.

Ya teníamos lo más importante, los protagonistas, solo nos faltaba el rodaje del flashmob.

Vuestra gran colaboración lo hizo todo más fácil, por lo que quiero aprove-char la ocasión que me brinda la Asociación, al escribir estas notas, para enviaros mis mejores y más sinceras palabras de agradecimiento a todos vosotros…. socios, familiares, amigos y profesionales porque sin vuestra participación no hubiese sido posible la realización de este video.

Continúa contándoos cosas mi compañero de rodaje…

Pablo:

Como mi currículo y experiencia en este tema es muy básica, y se limita a hacer fotos y grabar videos para familia y amigos, os empezaré contando que llevo poco más de 5 meses como miembro de la Asociación y que conocí a Ana Carmen el día anterior al primer y único “ensayo”. Me pareció un torbellino, por su rapidez mental, su claridad de ideas y su capacidad de trabajo. Lleva 2 o 3 velocidades más que yo.

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Desde el primer momento, Ana Carmen, nos trasmitió a todos su ilusión en el proyecto (yo tarde un par de segundos en decirle que quería colaborar) y luego lo lideró y ejecutó con una gran maestría y solvencia, obte-niendo un resultado entrañable. Partiendo de una bonita canción, con hermosa letra (aplausos para Sergio y la coral), que nos pone las pilas a los enfermos de Parkinson, Ana Carmen con el video, ha destacado nuestras

actitudes y aptitudes, y le ha puesto cara (con sonrisa) a los “be-neficiarios” de la EP, es decir, a todos nosotros. Le ha dado vida propia a la canción.

Y ahora a rodar… cámara, acción: Toma 37…

Fueron dos días de rodaje divertidos y socializadores, ya que las coreografías en grupo nos ayudaron a desinhibirnos y a conocer-nos un poco mejor. Todos aportamos algo y sacamos lo mejor de nosotros mismos, para compartirlo con el resto de la gente.

También quiero contaros que delante de la cámara os habéis comportado como unos verdaderos actores. Cada uno habéis aprendido vuestro papel, lo habéis interpretado y habéis colaborado con nosotros a “tope”, repi-tiendo las distintas escenas varias veces (sin perder la sonrisa), hasta que la exigente, o mejor dicho autoexi-gente, Ana Carmen le ha parecido la “toma buena”.

Tan solo me queda agradeceros a todos la participación y aplaudir la ilusión y entrega con la que lo habéis hecho. ¡¡Enhorabuena a todos vosotros!!

Cedo de nuevo el bolígrafo a la “jefa” para que os siga contando.

Ana Carmen:

Y ya con todo grabado, ya solo quedaba el montaje. Las ganas y la ilusión eran tantas que no pude dejar mucho tiempo para realizarlo….

Y ahí está… en un par de días, ¡hecho!

Ahora solo nos queda esperar que os guste el video y que os sintáis satisfechos de vuestra actuación, ya que VOSOTROS SOIS LOS PROTAGONISTAS (como dice la canción). Y ya sabéis que, cuando queráis, podemos repe-tirlo.

Gracias y un fuerte abrazo para todos, de parte de

Ana Carmen Villanueva

Pablo Lajusticia

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Carnaval

Otro año hemos celebrado el Carnaval una excusa para pasar un rato diferente y divertido todos los grupos

juntos. Había disfraces muy originales, el que más nos gusto fue el de M.ª Cruz Pagola.

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Berenjenas al horno

Ingredientes: (para 4 personas)

• 4 berenjenas no demasiado grandes

• 3 tomates rojos, pero no blandos

• 1 cebolla

• Aceite de oliva

• Sal

• Pimienta blanca recién molida

• Perejil picado muy fino

Elaboración:

Cortar las berenjenas por la mitad a lo largo, ponerlas en remojo una media hora en agua fría con sal. Con la ayuda de un cuchillo de cocina con la punta afilada retirar la pulpa dejando medio centímetro pegado a la piel y picarla. Pelar la cebolla y cortarla muy fina, freírla en una sartén con un poco de aceite de oliva a fuego suave hasta que quede transparente. En un recipiente mezclar la cebolla y la pulpa de la berenjena ya picada. Rellenar las berenjenas con esta mezcla y disponerlas para el horno, rociarlas con aceite, salpimentarlas y co-cer en el horno a temperatura normal 180º hasta que estén en su punto. Mientras cortar los tomates una vez lavados en rodajas de 1 cm. Salpimentándolos un poco y freírlos en aceite caliente por los 2 lados. Disponer las berenjenas ya hechas en una fuente para servir, recubrirlas con las rodajas de tomate y adornar con perejil picado. (También se pueden rellenar con un picadillo de carne)

Papillote de merluza con compota de cebolla y tomate Ingredientes: (4 personas)

• 4 rodajas de merluza (un poco gruesas)

• 4 tomates maduros, 2 cebollas

• Aceite, sal y pimienta Opcional:

• 6 cucharadas de mahonesa

• 2 cucharadas de nata

• 1 cucharada de cebolla triturada hecha pure.

• 1 cucharada de hierbabuena picada

• 1 limón, sal

La cocina en casa

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Elaboración Cortar las cebollas en rodajas finas y rehogarlas hasta que estén ligeramente doradas, escurrirlas y salpimen-tarlas. Escaldar los tomates, y pelarlos, retirar las semillas y corta la pulpa en dados. Rehogarlos en un poco de aceite durante unos 20 minutos. Recortar cuatro rectángulos grandes de papel aluminio y repartir la cebolla estofada y la compota de tomate. Colocar encima las rodajas de merluza sazonadas con sal y pimienta y envolverlas cerrándolas bien. Cocerlas al horno ya caliente durante 10 minutos. Mezclar la mahonesa con la nata, el puré de cebolla y la hierbabuena. Sazonar con sal y aliñar con el zumo de medio limón.

Strudel de Plátano y Chocolate Ingredientes: (para 8 personas)

• 8 láminas de pasta filo

• Harina

• 50 g. de mantequilla

• 3 plátanos

• 50 g. de nueces

• 40 g. de chocolate para fundir

• 30 g. de azúcar

• 1 cucharadita de canela

• Azúcar glasé

Elaboración: Disponer las láminas de pasta filo sobre la superficie de trabajo, ligeramente enharinada, y untarlas con un poco de mantequilla ablandada. Colocarlas una encima de otra y ponerlas sobre la placa del horno forrada con papel sulfurado. Distribuir por encima los plátanos pelados y troceados, las nueces peladas y picadas, y el chocolate troceado. Espolvorear con el azúcar y la canela y enrolla la pasta filo sobre sí misma, remetiendo los extremos por de-bajo. Pintar el rollo resultante con más mantequilla ablandada, espolvorear por encima el azúcar glasé y cocer en el horno precalentado a 180º de 20 a 25 minutos, hasta que este dorado. (Este postre también se puede elaborar con un relleno tradicional de manzana, pasas de corinto y piñones Cecilia Lachaize

.

Las piernas ya no me llevan ya no me dejan andar y recuerdo con nostalgia que me gustaba bailar. Solo les quiero decir a aquellos que tengo cerca que intenten vivir conmigo esta etapa de mi vida que disfruten si podemos cuando tenga mejor día. He aprendido a valorar lo que es vivir solo un día y a ilusionarme con nada aunque sean tonterías. Pues la vida no es más que eso como un coche circulando a veces por autopista otras por caminos malos pero cueste lo que cueste hay que aprender a pasarlos.

Amparo Latorre

Maldita visita hace ya diecisiete años que un aciago y triste día una visita llegó diciendo que no pensaba alejarse de mi vida. Yo gritaba que se fuera conmigo no la quería pero ella me decía que aun deseándolo mucho era algo que no podía. Que Parkinson se llamaba y que, aunque no lo creyera nadie tenía la culpa de su maldita visita.

Y al principio suave fue en esos primeros años y pronto llegué a pensar que estaban equivocados Pues yo me encontraba igual sí medicación tomaba o bien me olvidaba de ella.

Pero últimamente noto que mucho peor me encuentro y que el problema radica en qué tal medicación a mí ya no me hace efecto

Espacio para la poesía

llego

La pérdida de la inocencia Cuando era un jovencito, escuela y primavera, me mandaban a la ribera, pueblo de mucho mosquito. Pasaba el verano caluroso, con fiestas, vacas y algún baile, siempre con sed, y sudoroso, de cicerone, un novicio de fraile. El olor de alfalfas cortadas, el ozono en calles de tierra, en la noche recién regadas, lejos del fresco de la sierra. El perfume de melón, una tajada, de color verde-clara la piel, madura, dulce sonrosada, como néctar de la mejor miel. Recuerdo con devoción, aquellos guisos en la cochera, de pollo de corral al chilindrón, la berenjena, rebozada era. Todo grabado y presente, en mi recuerdo infantil, de un tiempo inocente, de aquel paraíso que viví. Tras los años de infante tierno, viene el tiempo inmisericorde, que me llevó a pasar en invierno, por aquel “paraíso otrora verde”. Como las pompas de jabón, como un globo de feria, voló al cielo mi ilusión, borró el paraíso de mi memoria. Perdí el pelaje de la inocencia, maduré y me hice mayor. Asumí el plumaje de la ciencia, la actitud de eventual luchador. Santiago Marín

Todo está bien Si sabrá la primavera que la estamos esperando… Si se atreverá a cruzar Nuestros pueblos destrozados Colgando en nuestros balcones La magia de sus geranios. Si, dejarà su sonrisa Esculpida en nuestros campos Pintando nuestros jardines De verde, de rojo y blanco. Si sabrá la primavera que la estamos esperando… Cuando llegue y no nos vea Ni en las calles ni en los barrios Cuando no escuche en el parque El paso de los ancianos O el bullicio siempre alegre De los chiquillos jugando. Si, creerá que equivocó La fecha del calendario La cita que desde siempre La convoca el mes de marzo. Si sabrá la primavera Que la estamos esperando… Cuando estalle jubilosa Llenando de puntos blancos Los almendros, los ciruelos, Los jazmines, los naranjos, Y no vea que la Virgen La preparan para el Paso. Que se ha guardado el incienso, Al trono, la cruz y el palio Y que Cristo igual que todos Esta en su casa encerrado Y no le dejan salir Ni el jueves ni el Viernes Santo ¿Pensará la Primavera ¿Qué tal vez se ha equivocado?

¿Escuchará los lamentos De quien se quedó en el paro, de quien trabaja a deshoras, por ayudar a su hermano, de aquel que expone su vida en silencio y olvidado? ¿Escuchará cada noche Los vítores, los aplausos, Que regalamos con gozo ¿Al personal sanitario?

¿Pensara la primavera que tal vez se equivocaron y colgará sus colores hasta la vuelta de un año sí sabrá la primavera que la estamos esperando. Que se nos prohíbe un beso Que esta prohibido el abrazo, El corazón sangre y fuego, el corazón desangrado. Si sabrá la primavera que ya estamos soñando asomados al balcón de la esperanza esperamos como nunca, que ella vuelva y nos regale el milagro de ver florecer la vida que hoy se nos va de las manos… ¡Bienvenida primavera! Hueles a incienso y ramos, Con tu traje de colores Y los cantos de tus pájaros. Ven a pintar de azul-cielo Esta tierra que habitamos. ¿No sentís que en este mundo ¿Algo nuevo está brotando? Si será la primavera Que está apresurando el paso Hna. Lucia

Durante este periodo seguiremos en contacto a través de las redes

sociales (Facebook, Twiter) y la pag web de la Asociación (www.par-

kinsonaragon.com) donde os pondremos ejercicios, noticias… Ade-

más vamos a ir llamándoos por teléfono y haremos sesiones on line

y por whatsApp de Logopedia, terapia ocupacional y psicología con

aquel que lo desee. También os atenderemos por correo electrónico.

¡Estamos con vosotros! TODO SALDRÁ BIEN.