Representações sociais do câncer para cuidadores ... · manuscritos. No primeiro, intitulado Representações sociais e câncer: desvelando o ... como sofrimento e o cuidar desse

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Universidade do Estado do Pará Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Programa de Pós-Graduação em Enfermagem - Mestrado

Esleane Vilela Vasconcelos

Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de

cura: Implicações para o cuidado

Belém – PA 2012

1

Esleane Vilela Vasconcelos

Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura:

Implicações para o cuidado

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem.

Área de Concentração: Enfermagem.

Linha de Pesquisa: Educação e tecnologias de enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos e grupos sociais.

Orientadora: Profª. Dra. Mary Elizabeth de Santana.

Co-orientaror: Prof. Dr. Sílvio Éder Dias da Silva.

Belém – PA 2012

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Dados Internacionais de Catalogação na publicação

Biblioteca do Curso de Enfermagem da UEPA – Belém - Pá

V331r Vasconcelos, Esleane Vilela

Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de

possibilidade de cura: implicações para o cuidado / Esleane Vilela Vasconcelos; Orientadora:

Mary Elizabeth de Santana - Belém, 2012.

137f. ; 30 cm

Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2012.

1. Câncer 2. Cuidados Paliativos 3. Psicologia social I. Santana, Mary Elizabeth de

Santana (Orient.) III. Título.

CDD: 21 ed. 616.994

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Esleane Vilela Vasconcelos

Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura:

Implicações para o cuidado

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem.

Área de Concentração: Enfermagem.

Data de Aprovação:____/____/____

Banca Examinadora: ___________________________________________ - Orientadora

Profa. Dra. Mary Elizabeth de Santana

Dra. em Enfermagem (EERP/USP)

Universidade do Estado do Pará – UEPA

___________________________________________ - Examinador Interno

Profa. Dra. Elizabeth Teixeira

Dra. em Ciências Sócio Ambientais (NAEA/UFPA)

Universidade do Estado do Pará – UEPA

___________________________________________ - Examinador Externo

Profa. Dra. Jacira Nunes Carvalho

Dra. em Enfermagem (UFSC)

Universidade Federal do Pará – UFPA

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Dedico este trabalho aos meus pais, Antônio Carlos e

Francisca, pelo amor incondicional e dedicação, sendo

meus maiores exemplos de vida.

Ao meu marido, Sílvio, a quem amo tanto, meu grande

companheiro e incentivador desta jornada, sempre ao

meu lado apoiando e compartilhando todos os momentos.

Ao nosso filhinho, Eder Carlos, que deu um novo

significado a nossas vidas, proporcionando-me a grande

felicidade de ser mãe.

5

AGRADECIMENTOS

A Deus, pelo dom da vida, pela família maravilhosa que tenho e por ter

colocado em meu caminho pessoas essenciais para minha formação como ser

humano.

Aos meus irmãos, Tabajara e Mariana, pelo amor e carinho em todos os

momentos e pela torcida pelo meu crescimento profissional.

À minha orientadora, Dra. Mary Elizabeth, que me guiou nesta

construção. Obrigada pelo carinho e amizade em todos os momentos e por acreditar

no meu potencial.

Ao meu co-orientador, Dr. Sílvio Éder, por facilitar a minha construção de

conhecimentos com a aproximação teórico-prática das representações sociais e me

guiar nos momentos de dificuldade.

Aos queridos amigos, Vander, Jeferson, Teodolina, Ralrizônia e

Lucialba, por todos os momentos de estudo e compartilhamento de conhecimentos

na Teoria das Representações Sociais.

As professoras, Dra. Elizabeth Teixeira e Dra. Jacira Nunes, que

aceitaram participar da banca examinadora e contribuir com este trabalho.

A todos os professores da Pós-Graduação em Enfermagem que

tornaram possível a minha formação, a minha gratidão por compartilharem a sua

experiência.

As queridas colegas do mestrado, que compartilharam seus

conhecimentos, suas vivências, alegrias e dificuldades.

Aos colegas de trabalho da Coordenação Estadual de Atenção

Oncológica, pelo estímulo e por compreenderem meus períodos de afastamento.

6

Aos cuidadores do estudo, obrigada pela disponibilidade e oportunidade

de compartilhar suas representações sociais em momento tão difícil.

Ao Hospital Ophir Loyola, por autorizar a realização da pesquisa e por

todos os momentos de aprendizado nesta Instituição.

7

“Nossas vitórias sobre a doença e a morte são sempre

temporárias, mas nossas necessidades de apoio, cuidado

diante delas, são sempre permanentes.”

Callahan (1993)

8

RESUMO

VASCONCELOS, Esleane Vilela. Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura: Implicações para o cuidado. 2012. 130 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2012. Este estudo tem como objetivos: Identificar as representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas representações sociais para o cuidado. O referencial teórico utilizado foi a Teoria das Representações Sociais. É um estudo exploratório, do tipo descritivo com abordagem qualitativa, utilizando a técnica de entrevista semidirigida. O campo de pesquisa foi a clínica de cuidados paliativos oncológicos do Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará. Os sujeitos foram 30 cuidadores familiares com mais de 18 anos, com grau de parentesco e/ou afinidade que convivem e cuidam da pessoa adulta com câncer em seu domicílio. Para análise foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática. Os resultados foram organizados em três manuscritos. No primeiro, intitulado Representações sociais e câncer: desvelando o universo de cuidadores familiares, evidencia-se que o câncer é ancorado como sofrimento e o cuidar desse sofrimento do outro foi representado como amor. No segundo, Representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer, as implicações das representações marcadas pelo sofrimento de cuidados favoreceram um novo comportamento sobre o cuidado da saúde desses cuidadores. No terceiro, O câncer nas representações sociais de cuidadores: implicações para o cuidado, este foi representado como uma tarefa árdua, visto que as representações atribuídas pelos cuidadores foram ancoradas com a idéia de exaustão. Entender as representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes sem possibilidade de cura favoreceu compreender como a doença foi inserida no seu cotidiano. É importante que a enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar a elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de saúde eficiente e eficaz a este grupo social. Palavras-chave: Enfermagem. Cuidadores. Cuidados Paliativos. Psicologia Social

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ABSTRACT

VASCONCELOS, Esleane Vilela. Social representations of cancer to family caregivers of patients with no possibility of cure: Implications for care. 2012. 130 f. Dissertation (Master's in Nursing) - University of Pará, Belém, 2012.

This study aims to: identify the social representations of cancer to family caregivers of patients with no possibility of cure and analyze the implications of these representations for care. The theoretical reference was the Theory of Social Representations. It is an exploratory, descriptive qualitative approach, using a semistructured interview technique. The field research was the hospice cancer of the Ophir Loyola Hospital in Belém do Pará The subjects were 30 family caregivers with more than 18 years, with degree of kinship and / or affinity who live and care for the adult with cancer his home. For analysis we used the technique of thematic content analysis. The results were organized in three manuscripts. In the first, entitled Social representations and cancer: unveiling the universe of family caregivers, it is clear that cancer is anchored to suffering and care for this suffering of others was represented as love. In the second, representations of family caregivers of cancer, the implications of the representations marked by suffering care favored a new behavior on the health care of the caretakers. In the third, cancer in the social representations of caregivers: implications for care, this was represented as an arduous task, since the representations given by caregivers were anchored with the idea of exhaustion. Understand the social representations of family caregivers of cancer for patients with no possibility of cure favored understand how the disease was included in their daily lives. It is important that nurses know these social representations as a way to provide the development of strategies that can contribute to a health care efficiently and effectively to this social group. Keywords: Nursing. Caregivers. Palliative Care. Social Psychology

10

LISTA DE TABELAS

TABELA 1- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com o gênero, HOL – Belém - Pará – 2011...................................

62

TABELA 2- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2011.....................................

62

TABELA 3- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com o grau de parentesco, HOL – Belém - Pará – 2011...............

63

TABELA 4- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2011............................

64

TABELA 5- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com o grau de instrução, HOL – Belém - Pará – 2011..................

64

TABELA 6- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com a profissão, HOL – Belém - Pará – 2011...............................

65

TABELA 7- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de

acordo com a religião, HOL – Belém - Pará – 2011..................................

66

11

SUMÁRIO

CAPÍTULO 1 – CONSIDERAÇÕES INICIAIS........................................... 13

CAPÍTULO 2 – BASES CONCEITUAIS...................................................

22

2.1 CÂNCER: UMA ABORDAGEM AOS CUIDADOS PALIATIVOS......... 22

2.2 OS DESAFIOS DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES

COM CÂNCER FORA DE POSSIBILIDADES DE CURA....

26

2.3 O FAMILIAR CUIDADOR DO PACIENTE COM CÂNCER FORA DE

POSSIBILIDADES DE CURA....................................................................

35

CAPÍTULO 3 – REFERENCIAL TEÓRICO.............................................

42

3.1 DESVELANDO A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS...... 42

3.2 DA FUNCIONALIDADE DAS REPRESENTAÇÕES........................... 44

3.3 DO CARÁTER PERFORMATIVO DAS REPRESENTAÇÕES.......... 45

3.4 DOS PROCESSOS CONSTRUTIVOS DAS REPRESENTAÇÕES

SOCIAIS.....................................................................................................

46

3.5 DO OBJETO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS............................. 48

3.6 DO CARÁTER DO CONCEITO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS 49

3.7 O CÂNCER E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS......................... 51

CAPÍTULO 4 – TRAJETÓRIA METODOLÓGICA..................................

54

4.1 TIPO DE ESTUDO............................................................................... 54

4.2 CAMPO DO ESTUDO.......................................................................... 55

4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA...... 56

4.4 DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS................ 58

4.5 O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS..... 59

4.6 ASPECTOS ÉTICOS........................................................................... 60

CAPÍTULO 5 – CONHECENDO O PERFIL SÓCIOCULTURAL DOS

SUJEITOS DA PESQUISA.......................................................................

61

CAPÍTULO 6 – RESULTADOS E DISCUSSÃO......................................

71

12

6.1 MANUSCRITO 1: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER:

DESVELANDO OS SIGNIFICADOS ANCORADOS DE CUIDADORES

FAMILIARES................................................................................................

69

6.2 MANUSCRITO 2: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES

FAMILIARES SOBRE O CÂNCER..............................................................

85

6.3 MANUSCRITO 3: O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

DE CUIDADORES: IMPLICAÇÕES PARA O CUIDADO..........................

106

CAPÍTULO 7 – CONSIDERAÇÕES FINAIS..........................................

120

REFERÊNCIAS ........................................................................................

123

APÊNDICES ............................................................................................. 132

ANEXO......................................................................................................

135

13

CAPÍTULO 1 – CONSIDERAÇÕES INICIAIS

Minha representação do câncer emergiu durante o curso de

especialização em Enfermagem Cirúrgica modalidade residência de enfermagem da

Universidade do Estado do Pará, realizada em 2002 no Hospital Ophir Loyola (HOL),

hospital de referência em câncer no Estado do Pará, onde por dois anos atuei em

todas as especialidades clínicas e cirúrgicas de câncer. Após a residência em

enfermagem, fui contratada pelo referido hospital aonde venho atuando como

enfermeira assistencial até o momento. Dessa forma, venho acompanhando toda a

trajetória do paciente acometido por câncer desde seu diagnóstico, seu tratamento

até o seu desfecho, seja por cura, melhora do quadro clínico ou óbito. Pude também

acompanhar pacientes que realizaram o tratamento, mas retornaram com recidiva

da doença.

Atrelados à doença, os aspectos familiares e psicossociais são fortemente

notados nas histórias dos pacientes. A preocupação com a família com a

possibilidade de vir a se tornar um indivíduo incapacitado pela doença e com o

preconceito perante a sociedade são quase sempre observados, o que é bem

compreendido pela representação estigmatizante que uma pessoa com câncer

apresenta.

Em minha vivência, cuidando de pacientes com câncer, observei que

muitos tratam a doença como uma sentença de morte. Acompanhei vários relatos de

sentimentos de medo, tristeza e vergonha perante sua família e a sociedade. É

válido destacar que a falta de conhecimento e informações reificadas por grande

parte da população é fator que dificulta a formação do objeto psicossocial, como é o

caso do câncer, favorecendo que esta realidade continue sendo não familiar. Estes

fatos favorecem a emergência de situações preconceituosas diante de pessoas

acometidas com câncer, visto acreditarem ser uma doença que se transmite de

pessoa para pessoa.

Para Sontag (1994), as representações do câncer remetem a uma doença

cruel, corrosiva, contagiosa, estigmatizada e degradante, que consome o indivíduo

aos poucos. Dessa forma, nota-se que ao se deparar com o câncer o paciente

vivencia momentos difíceis. O preconceito aparece, as pessoas se afastam e o

próprio paciente se afasta do convívio com a sociedade.

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Por tudo isso, o impacto que um diagnóstico de câncer exerce sobre a

pessoa é muito forte devido toda a representação que a doença possui e sua

repercussão no meio social e familiar. Após o diagnóstico é iniciado o tratamento

que também é considerado agressivo. O tratamento cirúrgico, muitas vezes

considerado mutilador pelos pacientes, ainda é associado ao tratamento

quimioterápico e radioterápico que são tratamentos longos e permeados de efeitos

adversos que geram outros impactos na vida da pessoa com câncer. Quando o

paciente não se enquadra a nenhum tratamento pelo avanço da doença, o paciente

é considerado fora de possibilidades terapêuticas de cura e as únicas medidas

cabíveis, são garantir o conforto e cuidados paliativos.

Diante do quadro avançado da doença, geralmente, o paciente passa a

ser considerado um paciente fora de possibilidades de cura, pois não responde mais

a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura ou de

prolongamento da sobrevida, necessitando de cuidados que proporcione o máximo

de conforto e bem estar, preparando-o para uma morte mais digna e humana

(BARBOSA; VALLENTE; OKAY, 2001).

No início de minha atuação como enfermeira residente no hospital, a

atenção era muito voltada ao doente e às repercussões da doença em sua vida.

Com meu amadurecimento profissional, ao atuar na clínica de cuidados paliativos,

cuidando de pacientes sem possibilidades de cura, refleti sobre o que realmente é o

cuidado de enfermagem e a importância da afetividade quando fazemos algo que

gostamos. Foi onde fortemente pude acompanhar a atuação do cuidador familiar e

perceber como ele é importante no processo de cuidar desses pacientes, e como

esse familiar se fortalece quando tem o apoio de uma enfermagem realmente

preocupada e atuante com o paciente e a família. Este contexto me possibilitou

entender a melhor maneira de abordar estes pacientes e seus familiares, assim

como, a melhor maneira de auxiliá-los neste processo de doença e terminalidade.

Vidal (2007) alega que uma vez dado o prognóstico e comprovado o

estado de terminalidade, os pacientes sentem-se sós, queixam-se da equipe, as

pessoas não se aproximam mais, aparecendo apenas para medicá-los, a equipe se

preocupa apenas com a técnica, esquecendo o emocional que se encontra abalado,

tornando-se assim cada vez mais doloroso seu estado de maneira geral.

Dessa forma, as atividades assistenciais desenvolvidas com pacientes

oncológicos fora de possibilidades de cura e seus familiares contribuíram para o

15

reconhecimento dessa condição crônica; também observei que o apoio familiar e os

cuidados com esses pacientes são fatores essenciais para seu conforto e qualidade

de vida. Neste momento, o que eles mais precisam é de apoio dos parentes

queridos. A presença e o acompanhamento dos familiares são fundamentais em

todos os momentos, seja por meio da valorização do paciente como pessoa,

mostrando o quanto ele é importante no núcleo familiar, seja acompanhando-o às

consultas, cuidando da alimentação e mostrando preocupação com a realização dos

cuidados em casa.

Cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem

remuneração, cuida do doente ou dependente no exercício das suas atividades

diárias, tais como alimentação, higiene pessoal, medicação de rotina,

acompanhamento aos serviços de saúde e demais serviços requeridos no cotidiano,

como a ida a bancos ou farmácias, excluídas as técnicas ou procedimentos

identificados com profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área da

enfermagem (BRASIL, 1999).

Ainda percebo que o apoio familiar é fator importantíssimo, para que os

mesmos encontrem força e ajuda que necessitam para enfrentar a doença. Dessa

forma, a família atua contribuindo na recuperação direta desses pacientes, que

muitas vezes, encontram-se fragilizados frente à doença e às consequências do

tratamento.

Acredito que a família representa um fator de grande influência para os

pacientes oferecendo suporte para sua adaptação e equilíbrio diante da doença.

Além disso, é possível ressaltar que a união e a aproximidade afetiva entre os

membros da família, favorece um ambiente harmonioso, assim como ajuda com os

cuidados prestados, já que muitos se encontram impossibilitados de realizarem

certas atividades.

Diante de uma doença que muitas vezes fragiliza o apoio dos familiares

frente ao adoecimento, torna-se fator fundamental, já que são submetidas a

tratamentos agressivos podendo perdurar por longos períodos. A participação da

família pode ser objetivada por meio do apoio emocional, do carinho, da

compreensão e até mesmo financeiramente, contribuindo de forma positiva na

trajetória do paciente durante toda a doença.

Entretanto, em muitas situações, a família fica tão abalada com a doença

e seus tratamentos que não tem capacidade de oferecer apoio e cuidado de que o

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paciente necessita, trazendo prejuízos à recuperação do mesmo. Portanto, entendo

que a família deve ser bem orientada pelos profissionais, a fim de serem capazes de

dar o suporte adequado ao paciente para o enfrentamento da doença.

O estado de doença provoca alterações na dinâmica e rotina familiar,

afetando o cotidiano de todas as pessoas que convivem com o doente. Assim, as

famílias buscam adaptar-se à condição de doença (COELHO, 2008). Por isso, a

base familiar no apoio a pessoas com câncer é indispensável para discutir a respeito

da situação, auxiliar nos cuidados e no tratamento.

Além disso, o câncer é considerado um importante problema de saúde

pública no mundo, pois com o envelhecimento da população, aumenta a incidência

da doença e, se tratando de uma doença crônica, os gastos públicos envolvendo

seu diagnóstico e tratamento, tornam-se cada vez mais elevados.

Ressalta-se a importância de conhecer as representações sociais sobre o

câncer de familiares cuidadores de pessoas com câncer fora de possibilidades de

cura, pois possibilitará a reformulação de pré-concepções e a elaboração de novos

conceitos sobre o cuidar da pessoa com câncer. Assim sendo, o câncer como um

problema de saúde pública no Brasil, logo é merecedor de grande atenção por parte

dos gestores e profissionais de saúde, e em especial da Enfermagem, que além de

poder contribuir para o controle da doença por meio das ações de promoção,

prevenção e detecção precoce que são realizadas na rede da atenção básica, média

e alta complexidade, atua diretamente na assistência prestada ao paciente e na

orientação dos cuidados para o cuidador familiar.

Esta pesquisa contribui para ampliar a compreensão sobre os cuidadores

familiares que acompanham pacientes oncológicos fora de possibilidades de cura,

favorecendo um melhor entendimento dos fatores que dificultam a sua rotina e

orientam o cuidado prestado, seja no ambiente hospitalar ou no domicílio. Portanto,

a partir deste conhecimento, o enfermeiro poderá utilizar de estratégias que possam

estimular e facilitar o cuidado desse familiar ao seu parente com câncer.

De acordo com Wright e Leahey (2002), a enfermagem tem um

compromisso e obrigação de incluir as famílias nos cuidados de saúde. A evidência

teórica, prática e investigacional do significado que a família dá para o bem estar e a

saúde de seus membros, bem como a influência sobre a doença, obriga os

enfermeiros a considerar o cuidado centrado na família como parte integrante da

prática de enfermagem.

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A família constitui um dos núcleos centrais na formação de crenças,

valores e conhecimentos e, em geral, quando um indivíduo adoece toda a família

sofre e sente as conseqüências do momento vivenciado. Os familiares em convívio

comum compartilham e observam os cuidados e enfrentamento da pessoa com

câncer, registrando essa experiência. Dessa forma, a doença passa a ter para esses

familiares um significado, segundo a realidade do senso comum. É uma experiência

própria, na qual são vivenciados os sentimentos e os enfrentamentos negativos ou

positivos. Ao falar em câncer, esses familiares vão remeter-se a imagem mental

dessas experiências, que podem ser manifestadas por meio das representações

sociais. As representações sociais podem ser entendidas como “uma forma de

conhecimentos, socialmente elaborada e partilhada, tendo uma visão prática e

concorrendo para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”

(JODELET, 2001, p. 22).

Ressalta-se então a importância do tema, pois mesmo com toda

tecnologia disponível e aplicada no sentido de curar, ou prolongar a vida,

encontramos pacientes que não se beneficiam com essa medicina avançada, só

lhes restando receber um cuidar baseado na filosofia dos cuidados paliativos, que

assume importância na área da saúde, como um cuidar específico para os pacientes

fora de possibilidades terapêuticas de cura e suporte à família do doente.

O câncer é uma doença que tem grande impacto na vida do paciente e no

entorno familiar, modificando a estrutura e a dinâmica da família. O diagnóstico do

câncer acarreta interferências na vida do indivíduo doente, da família e da equipe de

saúde. Para enfrentar essa doença e as suas conseqüências, a família tem sido uma

fonte de apoio, uma vez que faz parte do contexto, no qual o indivíduo está inserido.

A família deve participar do tratamento e receber suporte não apenas para saber

aprender a cuidar do paciente, mas, sobretudo, para enfrentar, compreender e

compartilhar a situação de doença.

A compreensão da doença enquanto fenômeno da dimensão social faz

com que as ações para seu tratamento e/ou enfrentamento sejam interpretadas

como construtos sociais, e não individuais. Neste sentido, as interações sociais

ocupam papel de destaque na compreensão dos cuidados de saúde adotados no

cotidiano (VIEIRA; MARCON, 2008).

A teoria das representações sociais (TRS) é uma via de aproximação do

universo do senso comum, entendendo este como o conjunto de opiniões,

18

conhecimentos, valores e crenças elaboradas pelo sujeito sobre um determinado

objeto social (o câncer) que são compartilhados pelo grupo social e permeiam as

estruturas culturais. Há três princípios básicos que fundamentam as Representações

Sociais. O primeiro é que as pessoas, ao viverem em sociedade, possuem um modo

comum de vida, no qual são estabelecidos valores e formas de pensar e de agir

sobre a realidade cotidiana; o segundo é que quase tudo o que uma pessoa sabe

ela o aprendeu de outra, portanto as fontes dos conhecimentos e de crenças

significativas são as interações entre elas; e o terceiro é que as idéias e crenças que

são partilhadas estão arraigadas nas instituições sociais - como a igreja, a família e

os movimentos sociais (MOSCOVICI, 2003).

Na objetivação o familiar cuidador apropria-se de informações e saberes

sobre o adoecer de câncer até a fase sem possibilidades de cura em que seu

parente se encontra e edifica imagens e significados em torno dele; na ancoragem,

estas imagens e significações são integradas, de forma cognitiva, a um sistema de

pensamento social preexistente. Assim, o que parecia estranho vai se tornando

acessível à sua compreensão, permitindo-lhe desenvolver o cuidado a partir de uma

estrutura conceitual organizada.

Portanto, a assistência de enfermagem ao paciente com câncer é repleta

de desafios cotidianos, visto que a própria palavra câncer é carregada de

significados e, para muitos é sinônimo de dor e morte. Desta forma, é necessário

que os profissionais de Enfermagem estejam preparados para prestar cuidados aos

pacientes com câncer e a orientar seus cuidadores familiares.

A representação social de um determinado grupo social, no caso do

estudo um grupo social constituído de cuidadores familiares, manifesta-se por meio

do seu comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber

prático. Cabe mencionar que uma representação difere de uma opinião, pois esta se

manifesta unicamente no relato de um indivíduo, estando ausente nas suas atitudes,

nas suas práticas. Conhecer a prática de grupos sociais sobre um determinado

objeto psicossocial, como a saúde e a doença, é relevante para sabermos o

comportamento adotado pelos referidos grupos frente ao objeto pesquisado.

Enfatiza-se o emprego das representações sociais como um constructo

teórico que favorece o conhecimento do fenômeno que acomete uma população

específica. Destaca-se que no Brasil vigoram vários modelos de assistência à

saúde, porém todos foram e são elaborados de forma verticalizada em relação ao

19

indivíduo, o que propicia a sua inadequação, pois foram implantadas sem respeitar

as especificidades da população que busca atender. Para que um programa possa

realmente atender as necessidades de saúde de uma comunidade, torna-se

relevante conhecê-la, ou seja, primeiramente deve-se estudar esta comunidade,

saber seus hábitos e costumes para, a seguir, estruturar-se um referido serviço

(SILVA et al, 2010).

Saber as representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer

irá favorecer a implementação de cuidados de enfermagem que valorizem o cuidado

desses pacientes, demonstrando que este caráter prático é relevante para a

compreensão dos diversos contextos que envolvem o cuidado.

É importante destacar que a implantação de programas de saúde de um

determinado grupo deve levar em conta o saber prático deste grupo para o qual será

implementado o serviço de saúde, respeitando suas crenças e tabus culturais.

Destaca-se a necessidade de se valorizar o universo consensual da população, que

se pretende atender, e da inter-relação entre saber erudito e senso comum,

propiciando um modelo assistencial à saúde muito mais significativo, pois passa a

valorizar-se a quem de deve cuidar (SILVA et al, 2010).

A TRS é uma estratégia de se implementar modelos assistenciais que

valorizem os grupos para as quais foram criados, pois será centrada em seu

cotidiano. Porém, esta realidade somente será possível por meio da valorização do

conhecimento consensual da população afetada, pois o senso comum favorece

estruturar formas interventivas, mais eficientes e eficazes por serem

horizontalizadas, e, assim, respeitarem a carga cultural do grupo social pesquisado

(SILVA et al, 2010).

Cabe destacar que a TRS, devido ao seu caráter prático e elucidativo,

pode ser compreendida como uma forma de tornar este serviço de saúde mais

próximo, no que se refere à valorização do conhecimento consensual, das

comunidades às quais são indicadas. Não se pode falar em cidadania quando ocorre

a imposição de modelos de saúde criados por uma pequena parcela de técnicos,

para atender uma demanda populacional tão diversificada. Tem-se que respeitar as

especificidades culturais dos grupos sociais que compõem nosso País (SILVA et al,

2010).

20

Dessa forma, foi estabelecido como objeto de estudo desta pesquisa as

representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora

de possibilidades de cura.

Destacamos que a representação social da doença e sua ação nos

cuidados ministrados por esses cuidadores familiares de pacientes fora de

possibilidades de cura irá favorecer a implementação de um cuidado de enfermagem

que valorize esse saber ingênuo. Pauta-se que o cuidado de enfermagem centra-se

quase sempre no conhecimento reificado o que não respeita tabus e crenças

culturais, por tal motivo pode não atender as necessidades do paciente e seu

familiar que recebem esses cuidados.

Reforçamos que o universo reificado favorece um cuidado de

enfermagem verticalizado, enquanto o senso comum propicia um cuidado mais

atrelado à realidade do paciente, para qual esse cuidado está direcionado. A

representação social de um determinado grupo social se manifesta por meio do seu

comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber

prático, e esse saber irá orientar suas atitudes e comportamentos frente ao objeto

vivenciado, no caso da pesquisa, a doença e sua ação no cuidado de um paciente

fora de possibilidades de cura.

Portanto, saber como é representado o cuidado de um cuidador familiar a

seu parente que se encontra acometido de câncer em fase avançada e conhecer

essa realidade propicia um cuidado de enfermagem mais próximo da realidade

vivenciada por esse cuidador familiar.

A partir deste entendimento, foram formuladas as seguintes questões

para nortear a pesquisa: Quais as representações sociais do câncer para cuidadores

familiares de pacientes fora de possibilidades de cura? Quais as implicações dessas

representações sociais para o cuidado?

Para responder a estes questionamentos foram traçados os seguintes

objetivos: Identificar as representações sociais do câncer para cuidadores familiares

de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas

representações sociais para o cuidado.

O estudo contribui para a Enfermagem, que tem em sua essência a

relação interpessoal entre dois seres humano, no qual um deles precisa de ajuda e o

outro fornece ajuda; consiste em compreender as representações de cuidadores

familiares de pessoas com câncer fora de possibilidades terapêuticas de cura, para

21

que o cuidado a esses pacientes sejam prestados de forma humanizada, visando

melhoria da qualidade de vida.

Assim sendo, desvelar as representações sociais dos familiares

cuidadores de pessoas com câncer fora de possibilidades de cura favorece

compreender o universo consensual que rege a prática da população estudada.

Sendo bastante significativo para a implementação de uma forma de cuidado de

Enfermagem, o qual é entendido por Waldow (2001, p.149) como “comportamentos

e ações que envolvem conhecimentos, valores, habilidades e atitudes, no sentido de

favorecer as potencialidades das pessoas para manter ou melhorar a condição

humana do processo de viver e morrer”.

O presente estudo foi desenvolvido acreditando que a compreensão

dessas representações sociais possa contribuir para o conhecimento do significado

do câncer atribuído pelos familiares e suas relações com o cuidado prestado a esses

pacientes. A mesma trouxe subsídios para a construção de uma proposta para

orientação fundamentada nas representações sociais, voltada para os cuidados

prestados as pessoas com câncer fora de possibilidades de cura. Assim como,

contribui para uma reflexão social sobre a necessidade de transformação, e

principalmente sensibilizar a sociedade para a necessidade de políticas de saúde

mais amplas e efetivas.

22

CAPÍTULO 2 - BASES CONCEITUAIS

2.1 CÂNCER: UMA ABORDAGEM AOS CUIDADOS PALIATIVOS

O câncer é uma doença crônico-degenerativa, na qual o crescimento

desordenado de células que invadem tecidos e órgãos, podendo espalhar-se pelo

corpo. Pode evoluir com lesões que se apresentam sob a forma de tumor sólido

expansivo ou sob a forma de infiltração nas estruturas corporais. As causas de

câncer podem ser externas ou internas ao organismo e estão inter-relacionadas. As

causas externas referem-se ao meio ambiente e aos hábitos de uma sociedade. Já

as causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas.

Além disso, o envelhecimento aumenta a suscetibilidade à transformação maligna

devido às mudanças nas células pelo fato de terem sido expostas por mais tempo

aos diferentes fatores de risco para câncer, explica em parte o porquê de o câncer

ser mais freqüente na população idosa. Os fatores de risco ambientais de câncer

são denominados cancerígenos ou carcinógenos (BRASIL, 2011).

O tratamento do câncer pode ser feito através de cirurgia, radioterapia,

quimioterapia ou transplante de medula óssea. Em muitos casos, é necessário

combinar mais de uma forma de tratamento. A radioterapia consiste em utilizar

radiações para destruir um tumor ou impedir que suas células aumentem. A

quimioterapia utiliza medicamentos que são aplicados, em sua maioria, na veia,

podendo também ser dados por via oral, intramuscular, subcutânea, tópica e

intratecal. E o transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula

óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de

reconstituição de uma nova medula. Este tratamento é utilizado para algumas

doenças malignas que afetam as células do sangue (BRASIL, 2011).

É evidente que as neoplasias são doenças de incidência maior na

população de idosos. Além disso, a incidência de determinados cânceres também

aumenta com a exposição a agentes carcinogênicos como fumaça de cigarro,

compostos químicos e radiação. Além disso, o câncer é uma das doenças mais

temidas no mundo inteiro e grande parte desse medo é causada pela ausência de

tratamento efetivo para a maioria dos tumores metastáticos inoperantes (AUDÍSIO et

al, 2006).

23

Sendo um grande desafio para a saúde pública compreender e controlar

as doenças malignas. Isto requer conhecimentos científicos sobre os complexos

mecanismos de regulação molecular e intracelular, e sobre as escolhas individuais

do estilo de vida. Além disto, se exige uma gestão competente e o melhor uso dos

recursos disponíveis para o planejamento, execução e avaliação das estratégias de

controle da doença. Por isto, a prevenção e o controle do câncer estão entre os mais

importantes desafios da saúde pública no Brasil, já que as estimativas para o ano de

2012 apontam para a ocorrência de 518.510 casos novos de câncer, sendo os tipos

mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não melanoma, serão os

cânceres de próstata e de pulmão no sexo masculino e os cânceres de mama e do

colo do útero no sexo feminino, acompanhando o mesmo perfil da magnitude

observada para a América Latina (BRASIL, 2011).

Atualmente, existe um número maior de pessoas morrendo de doenças

crônicas ou progressivas, como o câncer, aumentando o percentual de doentes em

estado terminal, nos hospitais ou em seus domicílios (BARBOSA et al, 2001). Sendo

assim, o cuidar do paciente com doenças crônicas tornou-se um elemento

importante no contexto da saúde pública.

No Brasil, o câncer como problema sanitário a ser enfrentado pelo Estado

se deu somente a partir da década de 30 do século XX, pela atuação de

pesquisadores da área como Mario Kroeff, Eduardo Rabello e Sérgio Barros de

Azevedo. O caráter nacional do controle do câncer viria sob a forma de criação do

Serviço Nacional de Câncer (SNC) em 1941, destinado a orientar e controlar a

campanha de câncer em todo o país. Em 1954, o Brasil sediou o VI Congresso

Internacional de Câncer, em São Paulo, organizado pela União Internacional Contra

o Câncer (UICC). Em 1957, foi inaugurado o hospital-instituto (atual Instituto

Nacional de Câncer - INCA), no Rio de Janeiro, que passou a ser sede do SNC.

Após um período de retrocesso nas políticas de controle do câncer na década de 70,

foi criado, nos anos 80, o Programa de Oncologia (Pro-Onco), com o objetivo de

retomar o controle da doença. A partir da década de 90, com o processo de

estruturação do Sistema Único de Saúde (SUS), coube ao INCA o papel de agente

diretivo das políticas de controle do câncer no país. Dessa forma, para consolidar

ações nacionais de controle do câncer culminou, no final de 2005, com o lançamento

da Portaria 2439/GM (BRASIL, 2005) que instituiu a Política Nacional de Atenção

24

Oncológica (PNAO) que estabeleceu diretrizes para o controle do câncer no Brasil

desde a promoção da saúde até os cuidados paliativos (PARADA et al, 2008).

A Portaria nº 2439 do Ministério da Saúde, que estabeleceu a Política

Nacional de Atenção Oncológica (PNAO), propõe e orienta a organização da Rede

de Atenção Oncológica nos Estados, uma estratégia de articulação institucional

voltada para superar a fragmentação das ações e garantir maior efetividade e

eficiência no controle do câncer. Ela prevê o conjunto de ações necessárias para a

atenção integral ao câncer: “Promoção, Prevenção, Diagnóstico, Tratamento,

Reabilitação e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as unidades

federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão” (BRASIL,

2005).

O movimento de cuidados paliativos resgatou, no século XX, a

possibilidade de humanização do morrer, opondo-se à idéia da morte como um

inimigo a ser combatido a todo o custo; ou seja, a morte volta a ser vista como parte

do processo de vida, e no adoecimento, os tratamentos devem visar à qualidade

dessa vida e ao bem-estar da pessoa, mesmo quando a cura não é possível

(KOVÁCS, 2003).

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido

em 1990 e atualizado em 2002, cuidados paliativos consistem na assistência

promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de

vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por

meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação

impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e

espirituais (BRASIL, 2011).

Cuidados paliativos é uma abordagem que melhora a qualidade de vida

dos indivíduos e familiares na presença de doenças terminais. Seus aspectos

fundamentais são o controle dos sofrimentos físico, emocional, espiritual e social.

Pode ser oferecido em instituições de saúde assim como na própria residência.

Paliar é uma dimensão crítica dos cuidados em saúde e todos os profissionais de

saúde deveriam saber quando os cuidados paliativos são necessários. Quando

qualquer indivíduo se aproxima dos últimos momentos de uma condição de saúde

debilitante, a necessidade de cuidados paliativos aumenta e neste momento é

importante assegurar que seja garantido um cuidado de qualidade (SILVA;

HORTALE, 2006).

25

O termo “paliativo” deriva do latim pallium, que significa manto, capote.

Etimologicamente, significa prover um manto para aquecer “aqueles que passam

frio”, uma vez que o paciente não podem mais ser ajudados pela medicina curativa.

A essência dos cuidados paliativos consiste em: aliviar os sintomas, a dor e

sofrimento em pacientes portadores de doenças crônico-degenerativas ou em fase

final, objetivando uma melhor qualidade de vida (PESSINI; BERTACHINI, 2005).

Nas fases iniciais do câncer, o tratamento geralmente é agressivo, com

objetivo de cura, e isso é compartilhado com o doente e sua família de maneira

otimista. Quando a doença já se apresenta em estágio avançado ou evolui para esta

condição, a abordagem paliativa se faz necessária no manejo dos sintomas de difícil

controle e de alguns aspectos psicossociais associados à doença. Na fase terminal,

em que o paciente tem pouco tempo de vida, o tratamento paliativo se faz

necessário para garantir qualidade de vida. É o cuidado no sentido mais amplo

possível, considerando as necessidades destes pacientes em todos os seus

aspectos com ênfase na importância dos sintomas psicológicos, espirituais e sociais

ampliando as responsabilidades desta assistência que deve atuar para além do

controle de sintomas físicos (BRASIL, 2001).

A metástase é a formação de uma nova lesão tumoral a partir da primeira,

mas sem continuidade entre as duas. Isso implica que as células neoplásicas se

desprendem do tumor primário, ganham uma via de disseminação, são levadas para

um local distante e lá formam uma nova colônia neoplásica. As metástases se

formam em tumores malignos; contudo, nem todo câncer origina metástase. Por

conseguinte, as metástases são o selo definitivo de malignidade e sinal de mau

prognóstico. Quando surgem metástases, quase sempre o tumor é incurável

(GLENN; ROBINS, 2006).

Em muitos pacientes, a primeira manifestação clínica de um câncer está

relacionada com as metástases, pois, geralmente, a fase inicial da doença não

costuma apresentar sintomas. Dessa forma, diante do quadro metastático da doença

o paciente passa a ser considerado fora de possibilidades terapêuticas de cura, pois

não responde mais a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada (BARBOSA

et al,2001).

26

2.2 OS DESAFIOS DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES COM

CÂNCER FORA DE POSSIBILIDADES DE CURA

Quando um paciente se encontra fora de possibilidades de cura, o

objetivo principal do cuidado não é mais preservar a vida, mas torná-la o mais

confortável e digna possível. O que pode ser um tratamento adequado para um

paciente em fase aguda, pode ser inadequado para um paciente em fase terminal

(MARCELINO, 1997).

Para os profissionais de saúde, que vivem diante da morte e do morrer,

estudos apontam que a maioria demonstra insegurança e medo em lidar com o

paciente em fase terminal. É imprescindível, que essas questões sejam

compartilhadas por todos, tanto pelo profissional, quanto pela família, a fim de evitar

a presença de uma dor prolongada tanto para si como para o paciente e família

(FERNANDES; FREITAS, 2005).

O processo de morte/morrer ainda não é compreendido por alguns

profissionais de saúde como parte do cuidado ao paciente e sua família. No entanto,

a morte faz parte da existência e cuidar do Ser que está morrendo deveria ser parte

integral da assistência. Ao entender que a vida não é eterna, compreende-se que

cada momento vivido deve ser valorizado, inclusive o próprio processo de morrer

(GIROND; WATERKEMPER, 2006).

Segundo Barbosa et al (2001), a medicina paliativa não prorroga a vida

através de arsenal terapêutico, tampouco a encurta por meio da eutanásia. Tem

como meta respeitar o doente e ajudá-lo a se cuidar até o fim. Um dos princípios dos

cuidados paliativos é a atuação em equipe, na qual cada profissional, respeitando

suas competências, têm como objetivo comum o alívio do sofrimento do cliente,

independente da dimensão, e o preparo para a morte do mesmo. Essa atuação

exige que os profissionais dialoguem, respeitem-se mutuamente e estejam

preparados para partilhar suas angústias, preocupações, inseguranças e

fragilidades.

Além disso, na prática da terapia paliativa, o enfermeiro pode cuidar,

juntamente com sua equipe, para que o doente não sinta dor, esteja em boas

condições de higiene e nutrição, receba conforto físico e se mantenha livre de riscos.

Deve buscar comunicar-se efetivamente com ele, ouvindo-o sempre que possível,

ajudando-o a expressar seus sentimentos e idéias, tanto quanto a compreender

27

melhor a sua experiência. O enfermeiro pode e deve ainda estabelecer uma

comunicação efetiva também com a família do paciente, ensinar e orientar quanto

aos cuidados necessários quando o doente estiver em casa (CARVALHO, 1999).

Atualmente, preconiza-se que cuidados paliativos devem ser integrados

ao longo de toda terapêutica, uma vez que seu objetivo é a promoção do conforto,

alívio de sintomas e atenção às dimensões psicossociais dos pacientes e familiares.

Os cuidados paliativos são aqueles prestados a pacientes fora de possibilidades de

cura e às suas famílias, que enfrentam o processo do morrer. É um suporte no alívio

da dor e demais sintomas desagradáveis do paciente e proximidade maior dos

familiares, aliviando as angústias e preparando para a morte.

Koseki e Bruera (1996) referem que os dilemas éticos devem considerar

que cuidados paliativos fundamentam-se em parâmetros éticos e filosóficos,

portanto os pacientes fora de possibilidades de cura possuem valores pessoais que

devem ser respeitados: como ter direito à autonomia e controle; ter uma relação

sincera e verdadeira com seus cuidadores (profissionais de saúde, familiares ou

amigos); respeitar suas crenças, valores e personalidade, permitindo que esses

pacientes vivam seus últimos dias com dignidade; e entender que o cuidado paliativo

não consiste em antecipar, muito menos, adiar a morte do paciente.

É necessário encorajar os profissionais de saúde a valorizarem a cultura

da vida e a importância de gestos como o toque, o estar junto, o diálogo, o apoio

emocional e espiritual (GIROND; WATERKEMPER, 2006).

O cuidar, segundo Waldow (2001), é ver o ser humano na sua totalidade,

respeitando suas características e, se possível, planejar junto às ações terapêuticas.

Durante muito tempo o cuidar foi visto sempre associado à execução de algum

procedimento de enfermagem, dando ênfase apenas a uma técnica bem realizada,

sempre atrelada a uma prescrição médica e ligada a alguma enfermidade. Mas, com

o passar do tempo, a prática da técnica deixou de ser primordial e passou-se a dar

importância também às intervenções de ordem social e psicológica. A partir daí, é

dado ênfase ao conceito de cuidado de si e de humanização no ato de cuidar,

visando o bem-estar de quem precisa desse cuidado.

O paciente fora de possibilidades de cura é rotulado como "terminal". Isto

traz a falsa idéia de que nada mais pode ser feito. Porém, o paciente em fase

terminal está vivo e tem necessidades especiais que, se os profissionais de saúde

28

estiverem dispostos a descobrir quais são, podem ser atendidas e proporcionarão

conforto durante essa vivência (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).

Quando não existe mais a possibilidade de cura, o foco da atenção ao

paciente é a busca pela qualidade de vida que deve ser alcançada por meio do

conforto, alívio e controle dos sintomas, suporte espiritual, psicossocial e apoio no

processo de enlutamento, ou seja, é propiciar qualidade de vida para paciente e

família, nos momentos finais. A concepção de qualidade de vida, como algo

extremamente importante para paciente e família, está presente em todos os textos

pesquisados, sendo o cuidado paliativo reconhecido como uma abordagem que

melhora essa qualidade de vida com um cuidado que se aproxima do ideal de um

cuidar/cuidado sensível e eficiente, entendido aqui, como a adoção de medidas e

condutas que respeitem e compreendam o indivíduo como ser social, portador de

valores, crenças e necessidades individuais (SILVA; SUDIGURSKY, 2008).

A dor é uma das mais freqüentes razões de incapacidade e sofrimento

para pacientes com câncer em progressão. É condição necessária que os

profissionais de saúde saibam como controlar a dor de pacientes com câncer

avançado. O sucesso no tratamento da dor requer uma avaliação cuidadosa de sua

natureza, entendimento dos diferentes tipos e padrões de dor e conhecimento do

melhor tratamento. O adequado preparo de enfermeiros é estratégia fundamental

para o controle da dor e sintomas prevalentes em pacientes com câncer avançado

sob cuidados paliativos, pois os enfermeiros são os profissionais que mais

freqüentemente avaliam a dor, a resposta a terapêuticas e a ocorrência de efeitos

colaterais, colaboram na reorganização do esquema analgésico e propõem

estratégias não farmacológicas, auxiliam no ajuste de atitudes e expectativas sobre

os tratamentos, preparam os doentes e treinam cuidadores para a alta hospitalar

(BRASIL, 2001).

Deste modo, o controle e alívio da dor e dos demais sintomas são um

direito do indivíduo e uma obrigação dos profissionais, que devem criar estratégias

para diminuir o sofrimento provocado por este quadro.

A comunicação é fundamental na relação terapêutica que se estabelece

entre a equipe e o paciente/família, objetivando firmar uma relação de ajuda efetiva,

dentro de um ambiente adequado, onde paciente e família possam revelar seus

medos, angústias, valores e significados. É imperioso que o profissional seja

verdadeiro e sincero fornecendo, informações concretas e reais, para que a relação

29

seja de total confiança. Ao mesmo tempo surge a necessidade de aliviar o

sofrimento espiritual, não somente durante todo curso da doença, mas também no

momento do luto, através de apoio da equipe multidisciplinar em todos os aspectos

(SILVA; SUDIGURSKY, 2008).

Para o paciente na iminência da morte, a instituição familiar tem um valor

bastante significativo. Para muitas pessoas a família é considerada a fonte da

felicidade e seu porto seguro. De acordo com Kübler-Ross (1985), o cuidado

domiciliar requer menor adaptação do paciente, uma vez que no ambiente domiciliar

residem referências, sua identidade, e isso se constitui numa forma de “resgatar” a

vida.

Elizabeth Kübler-Ross descreveu as atitudes e reações emocionais

suscitadas pela aproximação da morte em pacientes terminais e identificou cinco

estágios que um paciente pode vivenciar durante sua terminalidade, que são:

negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Estas fases são como

mecanismos de defesa para enfrentar o processo desconhecido do morrer, em que

os conflitos de ordem emocional, material, psicológica, familiar, social, espiritual,

entre outros, surgem de forma acentuada, afetando diretamente o relacionamento

com a equipe de saúde (KÜBLER-ROSS, 1985).

Além disso, é relevante o aspecto emocional dos profissionais de saúde,

pois esses também criam mecanismos de defesa que os auxiliam no enfrentamento

com pacientes próximos a morte. Por serem preparados para a manutenção da vida,

a morte e o morrer, em seu cotidiano, suscitam sentimentos de frustração, tristeza,

perda, impotência, estresse e culpa (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).

A Enfermagem tem como estabelecer uma comunicação mais estreita a

partir da relação do cuidado e que as solicitações dos pacientes em estágio final,

algumas vezes, são difíceis de compreender, e por isso o enfermeiro deve possuir

os conhecimentos e habilidades de comunicação para decodificar informações

essenciais, diminuindo a aflição e proporcionando um cuidado de qualidade. A

comunicação se manifesta de diversas formas, podendo ser verbalizada ou não. O

enfermeiro deve saber relacionar-se e trabalhar com a comunicação não-verbal, em

que palavras são, às vezes, substituídas pelo comportamento e atitudes já que a

comunicação com pacientes em estágio final geralmente está prejudicada devido às

reações emocionais deste período, bem como ao uso de sedativos e morfínicos no

alívio da dor (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).

30

O cuidado domiciliar representa uma alternativa mais humana, permitindo

ao paciente readequar-se ao seu ambiente, obtendo um maior conforto e

proximidade com a família. A equipe responsável pelo cuidado domiciliar é

interdisciplinar, que realizam atividades ligadas à terapêutica medicamentosa,

cuidados de enfermagem, assistência psicológica e social ao paciente e à sua

família.

Hoje a tendência é não manter mais internadas as pessoas que estão

vivenciando a fase final de uma doença, ou seja, quando não há mais tratamento

possível que lhes possibilite a reversão de sua situação. Estes pacientes estão indo

para suas casas, muitas vezes dependentes de cuidados básicos como higiene,

alimentação e conforto. Este cuidado é assumido pela família, com o suporte da

enfermagem (MELO, 2003).

Uma maior atenção precisa ser dada aos familiares de pacientes

identificados como sem possibilidades de cura. Os familiares são importantes no

cuidado aos pacientes com este perfil e ao mesmo tempo são considerados como a

principal base de apoio para parente enfermo e igualmente precisa de suporte

emocional para atuar de maneira positiva no processo de doença desse familiar. O

suporte emocional torna-se uma intervenção da enfermagem, quando identificado

como diálogo e elucidação de dúvidas dos familiares, que precisam ser informados

sobre os acontecimentos e decisões diagnósticas relativas ao cuidado e tratamento

do paciente (ROSA et al, 2006).

A prestação destes cuidados, para ser considerada de forma efetiva,

requer do enfermeiro não só o conhecimento da patologia em si, mas, além disso, a

habilidade em lidar com os sentimentos dos outros e com as próprias emoções

frente ao doente com ou sem possibilidade de cura. É preciso olhar para as

necessidades não ditas, perceber o imperceptível, compreender o que se oculta

atrás das palavras e entender os processos da morte e do morrer para que se torne

capaz de auxiliar os pacientes nos momentos finais, pois o conhecimento

insuficiente destes aspectos poderá levar a um distanciamento do paciente como

uma forma de proteção por não saber enfrentar tal situação e uma falha na

prestação do cuidado singular e integral tão almejado pela Enfermagem (SOUSA et

al, 2009).

O cuidado de enfermagem nessa abordagem deve respeitar a unicidade e

a complexidade de cada indivíduo, e para que esse cuidado seja humanizado e

31

holístico, torna-se imprescindível a utilização de diversos meios de comunicação

(verbal e não-verbal) para que a percepção e compreensão do sujeito sejam

integrais (ARAUJO; SILVA, 2007).

Na vigência da doença, a espiritualidade se apresenta como um apoio

importante na construção dos significados da vida para a família. A religiosidade

pode aumentar o apoio social, porque provê acesso às redes sociais e estabelece

formas de assistência, como cuidado espiritual nas fases de angústia aguda. O

suporte religioso inclui preces, procura de conforto de alguém da fé, obtenção de

apoio de membros da igreja e está associado à melhor saúde mental, melhor

adaptação psicológica dos pacientes e seus familiares com diminuição da

depressão. Os profissionais de saúde precisam ganhar compreensão cultural

apurada sobre recursos baseados na espiritualidade, usados em enfrentamento e

adaptação para sobreviventes de câncer avançado (SANCHEZ et al, 2010).

O foco de atenção na prática profissional, na maioria das vezes, é o

indivíduo doente, cabendo ao cuidador uma posição mais à margem dos

acontecimentos. Ainda hoje, os cuidadores familiares são percebidos como recurso

em benefício do indivíduo, mas não como um alvo de atenção da equipe de saúde.

É um indivíduo “rotulado” para ajudar neste processo de cuidar, espera-se que ele

cuide “naturalmente”, mas o cuidador também é uma pessoa que está necessitando

de auxílio e apoio (BECK; LOPES, 2007).

A família merece um cuidado especial desde o instante da comunicação

do diagnóstico, uma vez que esse momento tem um enorme impacto sobre os

familiares após a descoberta de que uma doença potencialmente fatal atingiu um

dos seus membros. Isso faz com que, em muitas circunstâncias, suas necessidades

psicológicas excedam as do paciente. Dependendo da intensidade das reações

emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um dos aspectos de mais

difícil manejo (OLIVEIRA et al, 2005). As intervenções dos profissionais da saúde

junto à família podem reduzir internações desnecessárias.

A relação paciente e cuidador devem ser norteadas por princípios éticos

que se tornaram relevantes no cuidado de pacientes terminais, uma vez que deve

ser assegurada a verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da

pessoa, bem como ao processo de tomada de decisão, além do não abandono que

não deve ser ignorado. A autonomia do paciente é um direito que pouco faz parte da

história da ética médica, pois a idéia que norteava os médicos, no início do século

32

XIX, é a de que eles é que decidiam o que devia ser feito. Só a partir do segundo

terço do século XX que os códigos de deontologia médica e de enfermagem indicam

a obrigação do profissional de conseguir o consentimento do doente para informá-lo

previamente sobre sua doença e as alternativas de tratamento (OLIVEIRA; SÁ;

SILVA, 2007).

Portanto, a capacidade de ouvir o doente sem possibilidades de cura é de

fundamental importância para o profissional da saúde, pois só desenvolvendo essa

habilidade é que os cuidadores deixarão de ter a pretensão de saber decidir

sozinhos qual é o melhor tratamento para uma determinada doença, e passarão a

entender o que é melhor, ou qual o melhor tratamento para aquele indivíduo.

Os familiares precisam ser preparados para lidar com o câncer e suas

complicações já que, a cada ano, a idade média da população vem aumentando,

crescendo também o número de pessoas que adoecem e morrem por este tipo de

doença. E, que necessitam ser preparados para lidar com pacientes terminais ou

pessoas que estão entrando no processo de morte e morrer ou pacientes com

possibilidade impossível de reversão do quadro. Para isso, os familiares devem ser

preparados, pois são eles que vão cuidar e vão presenciar o evoluir da doença

(FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).

Os cuidadores familiares são pessoas carentes, que sentem necessidade

de falar e de serem ouvidos, que precisam atenção e de um momento para si, para

falarem de suas angústias, de seus sofrimentos, para contarem suas histórias, para

desabafar, pois estão tão sufocados pela rotina do cuidado intenso ao doente que

muitas vezes não conseguem fazer coisas que gostam, mesmo sabendo que isso é

importante. Quando chega a fase de estafa até sua saúde é prejudicada e pode

ocorrer o risco de adoecerem também (FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).

Para Bocchi (2004), os cuidadores, na maioria das vezes, sentem-se

insatisfeitos, incapazes e inseguros em assumir seu papel, pois acreditam não estar

atendendo adequadamente as necessidades básicas da pessoa cuidada. Diante

deste fato e sabendo que serão eles que irão assumir os cuidados, é necessário que

a enfermagem promova o envolvimento dos mesmos no preparo para a alta

hospitalar.

Uma proximidade maior da equipe de saúde desde o início do tratamento,

mostrando-se disponível, orientando quanto à evolução da doença e a melhor

maneira de cuidar, ajudando a reorganizar e redimensionar a dinâmica familiar,

33

sendo um intermediário nos conflitos familiares, poderia ajudar o cuidador principal a

enfrentar melhor esta situação. Cuidadores e profissionais precisam garantir

esforços num constante processo de revisão e reconstrução de suas propostas de

cuidados (MCCOUGHLAN, 2003).

Assim, o enfermeiro tem um papel importante frente ao cliente fora de

possibilidades de cura. Entre as suas atribuições, estão os cuidados que possam

prevenir as complicações. A família deve ser incluída neste processo, pois o

cotidiano do familiar cuidador também é modificado pela doença. O familiar precisa

aprender como melhor cuidar do doente. Sua presença é valiosa, uma vez que

proporciona troca de saberes e informações sobre o cliente e seu contexto familiar,

ajudando no planejamento do seu cuidado. As orientações do enfermeiro têm por

finalidade atingir um autocuidado eficaz, e o senso de responsabilidade dos

cuidadores para com o docente, que devem ser orientados para proporcionar um

melhor cuidado (ARAUJO; ROSAS, 2008).

Incluir a família em ações de saúde exige uma aproximação progressiva

entre profissionais de saúde e família para a construção conjunta de saberes e

decisões, além de troca de informações sobre crenças, valores, direitos e

conhecimentos sobre as responsabilidades de cada parte, ou seja, possibilita

diagnosticar os problemas, definir os objetivos e planejar as ações, envolvendo o

profissional e a família (BIFFI, 2003).

Além disso, a família espera dos programas de cuidados paliativos

habilidades profissionais, confiança nos membros da equipe e a segurança do

cuidado. A enfermagem visa auxiliar a família a se adaptar para suportar o estresse

de cuidar de um paciente com doença terminal avançada, e o aspecto espiritual não

deve ser esquecido. É necessário ouvir as experiências dos doentes, famílias e

cuidadores como uma base para desenvolver intervenções adequadas (FERREIRA;

SOUZA; STUCHI, 2008).

Das doenças crônicas degenerativas, o câncer é uma das que mais

trazem transtornos aos indivíduos e seus familiares. Sofrimentos de diversas

dimensões acometem tanto os portadores da doença como seus familiares e

cuidadores. Entender o impacto do câncer nos indivíduos é essencial para

estabelecer estratégias de cuidados (SILVA; HORTALE, 2006).

Percebe-se que para se delinear um plano de cuidados aos clientes fora

de possibilidades de cura é necessário que o enfermeiro leve em consideração

34

como esses pacientes estão vivenciando o fenômeno de ser um doente sem

possibilidades de cura, o que essa situação significa para eles. Uma vez que cada

indivíduo é único e possui a sua singularidade e compartilha com seu familiar

cuidador essa experiência. A família é um grande aliado no cuidado integral ao ser

humano, pois garante melhor qualidade de vida ao portador de neoplasia em

tratamento paliativo.

Cuidar e ser cuidado é a essência ao ser humano. O homem necessita de

cuidados desde o nascimento até a morte, pois a ausência destes torna a vida sem

sentido e desestruturada. Não devemos pensar no cuidado como algo desvinculado

de nós mesmos, mas sim, como algo que faz parte da nossa estrutura e é permeado

pelas histórias de vida de cada indivíduo. Deve-se ter sempre em mente que o

cuidador é um dos tripés dos cuidados paliativos e que este também deve receber

suporte durante o processo da doença, morte e luto (SORATO et al, 2010).

A enfermagem pode atuar no sentido de apoiar o doente e grupo familiar,

possibilitando minimizar os medos e ansiedades e colaborando com a adequada

participação de ambos no processo. Portanto, ao se planejar ações para controlar os

impactos do câncer nos indivíduos e seus familiares, deve-se ter a sensibilidade e a

capacidade de identificar desordens do campo físico, bem como do campo psíquico,

social e espiritual. Com o objetivo de identificar e cuidar destas diversas dimensões

do sofrimento humano que surgiu a modalidade de cuidado chamada cuidados

paliativos.

O enfermeiro deve inteirar-se das vivências não só do paciente, mas,

também, do cuidador e compreender os problemas enfrentados por ele, de modo

que possa elaborar intervenções num contexto sistêmico, valorizando todas as

instâncias: físicas, emocionais, sociais, culturais, espirituais e éticas (INOCENTI;

RODRIGUES; MIASSO, 2009).

Sendo os profissionais de enfermagem os que mais tempo permanecem

junto do paciente e também dos familiares, constituindo-se em verdadeiros elos, os

principais responsáveis em promover a interação de todos os envolvidos e por

buscar recursos que possibilitem à pessoa doente e seus familiares uma melhor

qualidade de vida.

35

2.3 O FAMILIAR CUIDADOR DO PACIENTE COM CÂNCER FORA DE

POSSIBILIDADES DE CURA

Para Waldow (2007), o processo de cuidar é a forma como se dá o

cuidado. É um processo interativo entre cuidador e o indivíduo cuidado onde o

primeiro tem um papel ativo, pois desenvolve ações acompanhadas de

comportamento de cuidar. Todo ser humano necessita ser cuidado ao longo de toda

vida, em maior ou menor intensidade e de diversas maneiras, conforme as fases da

vida, e as circunstâncias pessoais. Ao mesmo tempo, todas as pessoas cuidam de

outras também de forma natural e espontânea, pois o cuidado é essencial ao

desenvolvimento de quem o oferece e de quem o recebe.

O cuidador é um ser humano de qualidades especiais, expressas pelo

forte traço de amor à humanidade, de solidariedade e de doação. A ocupação de

cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações – CBO sob o código 5162,

que define o cuidador como alguém que “cuida a partir dos objetivos estabelecidos

por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar,

saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da

pessoa assistida”. É a pessoa, da família ou da comunidade, que presta cuidados à

outra pessoa de qualquer idade, que esteja necessitando de cuidados por estar

acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração (BRASIL,

2008).

A família é o primeiro grupo social ao qual o homem está inserido, é a sua

rede inicial de relações na construção de sua identidade onde são satisfeitas as

necessidades e também é a base para a conservação, manutenção e recuperação

da saúde. A família é encarregada pela formação da personalidade, além de garantir

a socialização e educação para inserção na vida social. Cabe a ela fornecer aos

seus integrantes estrutura, alimentação, sentimentos de afetividade além de valores

culturais, éticos e morais (MESSA, 2011).

Sendo assim, quando há na família um membro que sofre de doença

crônica, todos os demais membros estão sujeitos a sofrer, pois se preocupam com a

gravidade da doença, com o sofrimento e a possível morte, e como conseqüências,

podem experimentar diversos sentimentos entre eles a ansiedade, o medo, o

desamparo, a vulnerabilidade, a insegurança, a frustração e até mesmo a

depressão. Ocorrem mudanças nos papéis, nas funções e em todo o funcionamento

36

do sistema familiar mudando toda a estrutura a que a família está acostumada a

funcionar (MARTINI et al, 2007).

Segundo Contim (2001), a família é considerada uma unidade primária de

cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam

informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e

solucionar problemas. A família deve ser entendida como um grupo dinâmico,

variando de acordo com a cultura e o momento histórico, econômico, cultural e

social que está vivenciando.

Para Ferreira (1986), a palavra família vem do latim familia, e significa

pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a

mãe e os filhos, porém a formação básica da família vem sofrendo modificações.

Atualmente, a família possui um significado mais amplo do que apenas mãe, pai e

filhos consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação

subjetiva entre os membros. As famílias vivem diversas composições. Segundo Dias

(1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de

parentesco e/ou afinidade. A composição familiar depende do ponto de vista do

indivíduo e pode variar muito.

É importante que a pessoa doente saiba qual é sua família, seja qual for a

sua formação, pois é justamente na fase terminal da doença, o papel dos familiares

torna-se mais importante e, ao mesmo tempo, mais difícil. Cuidar representa

desafios a serem superados, envolvendo longos períodos de tempo dispensados ao

paciente, desgastes físicos, custos financeiros, sobrecarga emocional, além de

riscos à saúde, tanto físicos como mentais. Portanto, para que este suporte seja

adequadamente planejado e implementado, é condição necessária que inicialmente

se conheça este importante ator que é o cuidador familiar.

O cuidador acompanha o paciente nas várias etapas da doença desde o

diagnóstico, o tratamento, as recidivas da doença e o encaminhamento para

cuidados paliativos, atravessando-as, em geral, de modo árduo e penoso, motivado

por esperança de cura, mas, também, com desilusões, sofrimentos e importante

carga de trabalho dispensada ao paciente, vivências que tendem a se intensificar

com a evolução da doença.

A família de um paciente com câncer requer grande atenção em virtude

do caráter crônico e da gravidade de que se reveste a doença. A existência da

doença na família mobiliza sentimentos positivos e negativos que precisam ser

37

compreendidos pelos profissionais de saúde. Quanto mais avançada à doença,

maior é o nível de dependência do paciente para com família, tornando-se

necessário identificar o cuidador principal, mas não perder de vista as dificuldades

que serão enfrentadas pela família para dar esse suporte, isto é, compreender os

desgastes físicos e emocionais que essa situação acarreta (CARVALHO, 2008).

Segundo Boff (2004), cuidado se opõe ao descuido e ao descaso. Assim,

cuidar abrange mais que um momento de atenção, de zelo e de desvelo e, mais que

um ato, é uma atitude. Representa uma atitude de ocupação, de preocupação, de

responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro. Esse cuidado surge

somente quando a existência de outra pessoa tem importância para o indivíduo que

cuida, o qual passa a dedicar-se a essa pessoa e a participar de sua vida, buscando

estar junto nos sucessos e sofrimentos.

A família do doente com câncer é apontada como a principal fonte de

apoio para o paciente e o binômio paciente e cuidador considerado uma unidade de

atenção, pois o câncer deve ser tratado como problema e questão familiar. O

cuidador pode ser o cônjuge e/ou outros membros familiares. A preocupação com o

cuidador familiar e a qualidade do cuidado prestado é essencial. Manifestando o

desejo de manter a pessoa, o cuidador vivencia diferentes situações, entre elas:

aprendizado sobre a doença e o cuidado; culpa relacionada ao cuidado, porque este

demanda muita paciência; necessidade de obter forças externas, como a

religiosidade, e relações de convívio (SANCHEZ et al, 2010).

A escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos

cuidados nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo

do paciente, ou falta de outra opção, podendo, também, ocorrer de um modo

inesperado para um familiar que, ao se sentir responsável, assume este cuidado,

mesmo não se reconhecendo como um cuidador. Em geral, o cuidador passa a

assumir múltiplas funções tornando-se cuidador único, eventualmente, sendo

auxiliado em tarefas menores por outros membros da família (FLORIANI;

SCHRAMM, 2006).

A família costuma ser a principal origem do cuidador e as mulheres

adultas e idosas preponderam nestes cuidados. Além disso, algumas situações

costumam determinar esta escolha como a proximidade parental (esposas e filhas),

proximidade física, proximidade afetiva e o fato de ser mulher. Outro aspecto a ser

considerado é aquele relacionado às transformações na organização e na dinâmica

38

da família contemporânea, e o quanto o câncer desestabiliza o paciente e sua

família, o quanto o cuidado e a morte no domicílio marcam a vida dos familiares com

relação ao que ocorre na casa, e que muitos membros da família não conseguem

mais se desvencilhar das lembranças do que ocorreu no quarto em que ficou o

paciente (FLORIANI, 2004).

Os resultados encontrados na pesquisa feita por Araujo et al (2009), no

que se refere ao gênero dos cuidadores, a maioria absoluta é mulher, sendo que a

maioria absoluta dos cuidadores era membro da própria família e, metade deles

filhos. A mulher tem, historicamente, função cuidadora dos filhos, dos pais e da

família.

O paciente com câncer deve contar com uma ampla estrutura de apoio

para enfrentar as diferentes etapas do processo, desde a prevenção, o diagnóstico e

os tratamentos prolongados. É justamente na fase terminal da doença, quando não

é possível mais controlar a doença, que o papel dos cuidadores torna-se mais

importante e, ao mesmo tempo, mais difícil. Cuidar representa desafios a serem

superados, envolvendo longos períodos de tempo dispensados ao paciente,

desgastes físicos, custos financeiros, sobrecarga emocional, riscos mentais e físicos.

A fase terminal da doença é tida como a mais difícil e angustiante. Na última semana

de vida, os principais problemas dos pacientes, geralmente, são administrar à dor, a

insuficiência respiratória, a confusão, seguidos por ansiedade e por depressão.

Desta forma, os cuidadores têm um papel muito importante nos aspectos práticos,

sociais, físicos e emocionais do paciente, bem como nas decisões a serem tomadas

no fim da vida (REZENDE et al, 2005).

Há inúmeros estudos referentes ao impacto sobre a família e o ônus para

o cuidador que passam a conviver com o paciente com câncer avançado, com

repercussões físicas, psíquicas, sociais e econômicas sobre os mesmos. O ônus da

árdua e desgastante tarefa do cuidador, traçada numa repetição diária, muitas vezes

durante anos, com sobrecarga de atividades no seu cotidiano sendo, quase sempre,

uma atividade solitária e sem descanso, que pode refletir sua vida psíquica, com

repercussões físicas importantes, levando-o a um isolamento afetivo e social. Para o

cuidador trata-se não só de uma sobrecarga nas atividades, mas também de uma

ameaça à sua saúde, já que muitos adoecem ou agravam problemas de saúde já

existentes (FLORIANI; SCHRAMM, 2006).

39

O cuidado prestado a uma pessoa da família, gravemente enferma, é

descrito pelos cuidadores como sendo uma atividade muito difícil por diversos

fatores. Uma faceta muito importante deste cuidado evidencia a dificuldade de

prestá-lo por revelar a impossibilidade do cuidador ser capaz de reverter este

quadro. É uma situação que ele não pode mudar e a angústia, por estar consciente

disso, causa-lhe um desgaste emocional e físico, de forma que não consegue se

desvincular dessa rotina. As dificuldades estão intrinsecamente relacionadas à

sobrecarga do cuidado, inteiramente centrado no cuidador principal. Toda a sua vida

é afetada e renunciada, atendo-se à rotina do cuidado diário. Cuidar de uma pessoa

doente, ser responsável por ela, acompanhar a evolução da doença e o sofrimento

da pessoa, são experiências que, segundo os cuidadores, é impossível de abstrair

para realizar outras atividades (FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).

Os cuidados de higiene, alimentação, medicação, e visitas ao médico do

paciente são responsabilidades do cuidador e essas atividades aumentam a

sobrecarga deles, conseqüentemente surgem, nesses cuidadores, repercussões

negativas de natureza física e psíquica. Porém, o sofrimento dos cuidadores não é

provocado apenas pela sobrecarga de trabalho. O desequilíbrio financeiro e a

diminuição das atividades sociais, também provocam sinais e sintomas ruins para

esse cuidadores. Embora os cuidadores enfrentem rotina do câncer junto do

paciente, eles optaram para que o episódio da morte ocorra num hospital pelas

dificuldades de se enfrentar o momento da morte, sendo isso um fator de estresse

importante (ARAUJO et al, 2009).

As relações sociais costumam se modificar pela presença do câncer.

Tanto para aqueles com câncer quanto para seus familiares e amigos, questões

como perda do poder aquisitivo, isolamento social, tensão familiar, manutenção dos

laços de amizade, capacidade de manter o emprego ou os estudos, entre outros,

são comuns e desafiadores para os que convivem com o câncer. Muitas vezes, um

diagnóstico de câncer implica não somente em uma diminuição no salário, mas uma

perda das reservas econômicas na busca por tratamentos que nem sempre

aumentam a sobrevida. Atitudes sociais perante a doença podem isolar uma pessoa,

e os cuidados prestados podem levar a situações estressantes na relação íntima

com o enfermo. Medo e luto antecipado podem ocorrer nos indivíduos com câncer

terminal e seus cuidadores, podendo causar mudanças na orientação das relações

afetivas (SILVA; HORTALE, 2006).

40

Para o alívio do sofrimento ocasionado pela doença é comum os

cuidadores buscarem na religiosidade forças para enfrentar a situação e continuar

cuidando. A religião ajuda o doente e o cuidador a prosseguirem no enfrentamento

da doença, minimizando os sentimentos de impotência, ira, angústia e frustração. A

experiência do sofrimento pode assim, modificar o sentido que se dá à vida

(KLASSMANN et al, 2008).

A fé em Deus é um sentimento arraigado na nossa cultura, é evidenciado

nos estudos e, é tão indispensável quanto às demais estratégias de enfrentamento.

A necessidade de obter forças externas, como o apego à religiosidade, para superar

a situação de angústia e sofrimento permite ao cuidador sentir-se acolhido pela

proteção de um ser superior que o acompanha e o auxilia a enfrentar os obstáculos

(MARQUES; FERRAZ, 2004).

Outro aspecto que é muito importante e que é impregnado de conflitos

éticos diz respeito à omissão do diagnóstico e do prognóstico ao paciente com

câncer sem cura. O médico e família muitas vezes pactuam pelo silêncio omisso,

criando relações simétricas entre si e acentuando uma relação de assimetria com o

paciente, isolando-o cada vez mais, com a construção de um cenário propício a

práticas paternalistas, o que é diferente de um modelo de cuidados que leve em

consideração decisões autônomas do paciente na busca de sua proteção e, por

extensão, com possível salvaguarda de ônus adicional ao cuidador (FLORIANI,

2004).

A família não deve esquecer que apesar de fragilizado o paciente

continua, muitas vezes, consciente e ciente de que possui uma doença grave,

mesmo quando o diagnóstico não lhe é informado, podendo perceber o sentimento

de pena implícito nas atitudes dos familiares durante os cuidados (INOCENTI;

RODRIGUES; MIASSO, 2009).

Boff (2003) ainda ressalta que o cuidado é uma atitude de ética mínima e

universal, capaz até de prolongar a duração de vida do ser cuidado. Acrescenta,

ainda, que o cuidado pode ter o poder, não só de prolongar a vida, mas, sobretudo,

de melhorar sua condição para ser cuidado, mesmo no curto período de existência

que lhe resta.

Para lidar com o paciente sem possibilidades de cura, é de fundamental

importância o olhar voltado para a pessoa; visando, primordialmente, o bem-estar,

nos momentos que lhe restam. Para tanto, não se deve limitar o paciente a um

41

órgão doente e deixá-lo passivo no processo do cuidado. O paciente necessita de

cuidados que se sobrepõem à tecnologia e à cura.

O dilema ético de como cuidar de quem se encontra na iminência da

morte exige muito mais do que conhecimentos acerca da doença ou mesmo das

características de um paciente em fase terminal. O agir ético nesse tipo de situação

envolve uma espécie de consciência que só pode ser desenvolvida quando sentimos

a essência, a individualidade do paciente. Como na ética, para cuidar não existem

regras, apenas orientações que nem sempre podem ser generalizadas (SOUZA et

al, 2005).

Cabe lembrar que, ao incluir a família em ações de saúde, é preciso

partilhar os conhecimentos, as decisões, as dúvidas, entre ela e os profissionais de

saúde, criando espaço para a troca de informações sobre as crenças, valores e

direitos de ambas as partes. Em especial na assistência de enfermagem ao paciente

com câncer, a participação da família permitirá a verbalização dos sentimentos, a

identificação e valorização das áreas potencialmente problemáticas para o paciente

e a família, levando a identificar e mobilizar fontes de ajuda, informações, busca de

soluções para os problemas, permitindo a tomada de decisões sobre o cuidado e,

conseqüentemente, uma melhor qualidade de vida para a família como um todo

(FERREIRA et al, 2009).

42

CAPÍTULO 3 – REFERENCIAL TEÓRICO

3.1 DESVELANDO A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

O conceito de Representação Social (RS) de Moscovici (1978) tem

estreitas relações com o de representações coletivas de Durkheim. No entanto, há

de se fazer algumas ressalvas a partir de uma breve recapitulação do conceito

durkheimiano. Nas suas elaborações teóricas, a principal meta de Durkheim é

encontrar e explicar aquilo que fornece unidade à vida social, o elo entre as diversas

formas como as sensações individuais (entendendo o indivíduo como produto da

realidade social) são representadas, sua causa “objetiva”, “universal” e “eterna”. E a

resposta vem, num primeiro momento, por meio do conceito de consciência coletiva.

A associação dos homens (indivíduos), sua síntese, produz um todo (realidade

social) que se sobrepõe às partes que o formam.

Essa realidade sui generis é o que Durkheim chama de consciência

coletiva, na qual são eliminadas ou minimizadas as diferenças individuais, dando

lugar a uma “unidade” cuja vida se manifesta pela constituição e ação de

“representações coletivas”. Nossos julgamentos, diz ele, são a cada instante

mutilados e deformados por “julgamentos inconscientes”, e apenas vemos aquilo

que nossos preconceitos permitem (DURKHEIM, 1986).

Ainda para o autor, os modos de agir individuais, o sentir e o pensar

socialmente são, pois, “efeitos” psíquicos, provocados pelos “meios próprios da

consciência coletiva” em sua ação sobre os indivíduos. Está dado, assim, o caráter

“objetivo” das representações coletivas: assim como as representações individuais −

que mesmo sendo produzidas por ações e reações permitidas pelos elementos

conflitantes, têm existência por si e são passíveis de observação. Embora

produzidas por ações e reações entre os indivíduos, deles são independentes.

Como “fatos sociais” elas, inerentemente, têm existência por si (podem ser

encaradas como “coisas”), exercem poder coercitivo, são exteriores e anteriores aos

indivíduos.

Para Durkheim (1986), portanto, as representações coletivas teriam uma

existência concreta, uma “materialidade” que se manifestaria não apenas no

comportamento dos membros de uma sociedade, por meio da socialização e

internalização de valores, mas na estrutura jurídica e organizacional de uma

formação social, nos mecanismos de controle social, nos critérios e formas de

43

sanção e recompensa, etc. As representações coletivas dariam sustentação a uma

moral específica, “necessária ao corpo social”, materializando-a, objetivando-a e

naturalizando-a, desempenhando, assim, o papel de amenizar ou até mesmo

eliminar a contradição entre o individual e o coletivo, mantendo a ordem e o

equilíbrio social. O autor traça, dessa forma, uma linha rígida entre o individual e o

coletivo, o psíquico e o social, com clara prevalência do segundo sobre o primeiro,

na explicação dos fenômenos e da ação social. O fator “construção” na interação

social é claramente negligenciado. O tema é abordado exclusivamente em termos

de “reprodução”, e a “produção” de significados fica como lacuna.

O plano simbólico torna-se, assim, tão pouco dinâmico quanto pouco

conflitivo: ele paira sobre os indivíduos de forma homogênea, e se dá entre indivíduo

e sociedade de forma meramente conceitual, em vez de entre grupos sociais

específicos e concretos. A perspectiva integracionista, em Durkheim, ai até as

últimas conseqüências. Moscovici apropriou-se do conceito durkheimiano,

modificando e utilizando-o como conceito fundador de um novo continente de

pesquisas: a) primeiro, retirou do conceito de Durkheim o peso da ontologia social,

mudando o seu campo de aplicação, agora situado a meio caminho entre o social e

o psicológico; b) inscreveu no conceito uma consistência cognitiva bastante

acentuada; c) delimitou especificamente o seu campo de ação, ou seja, o cotidiano;

e d) especificou a representação como uma forma de conhecimento particular,

relacionado com o senso comum, com a interação social e com a socialização

(MOSCOVICI, 2003).

Desse modo, o “social” de Moscovici, diferentemente do “coletivo” de

Durkheim, designa o aspecto dinâmico e a bilateralidade no processo de

constituição das representações sociais, assinalando duas facetas: por um lado, a

representação como forma de conhecimento socialmente elaborado e partilhado e

por outro, sua realidade psicológica, afetiva e analógica, inserida no comportamento

do indivíduo. As representações são medidas sociais da realidade, produto e

processo de uma atividade de elaboração psicológica e social dessa realidade nos

processos de interação e mudança social (JODELET, 2001).

Falar em RS, portanto, é mais que falar em opinião (individual ou pública),

atitude e conduta. Esses elementos estão em um nível de menor sedimentação

social, são mais fluidos e contingentes e podem ser, eles próprios, reflexos ou

efeitos de representações sociais. Mas, então, quais as características das

44

representações sociais? O que é e o que não é representação social? Como saber

quando estamos falando de representações sociais? As principais características

das representações sociais, segundo o conceito de Moscovici (1978), são a

funcionalidade e o caráter performativo.

3.2 DA FUNCIONALIDADE DAS REPRESENTAÇÕES (ou organização do real)

As RS são “uma modalidade de conhecimento particular”, que têm por

função a elaboração de comportamentos e a comunicação entre os indivíduos. O

estudo das representações sociais, nessa perspectiva, consiste na análise dos

processos pelos quais os indivíduos, em interação social, constroem teorias sobre

os objetos sociais, que tornam viável a comunicação e organização dos

comportamentos. Assim entendidas, as representações alimentam-se não só das

teorias científicas, mas também dos grandes eixos culturais, das ideologias

formalizadas, das experiências e das comunicações cotidianas (VALA, 2006).

Tais “teorias” estão inscritas no pensamento representativo do senso

comum, cuja forma de funcionamento difere do sistema representativo do saber

científico. Num sentido bastante cognitivo (mas não tão distante do sentido que

Gramsci dá ao termo, como veremos adiante), o senso comum é, segundo

Moscovici, formado por imagens e símbolos; seu limite de realidade é baseado no

consenso; é dominado pelo “porquê” (em vez do “como”); e as respostas às

perguntas que se colocam emergem sob uma pluralidade de tipos e critérios de

julgamento, com uma grande flexibilidade de sucessão de atos mentais, áreas e

formas sintáticas disponíveis (MOSCOVICI, 1978).

Esse “pensamento natural”, espontâneo, é determinado, ainda, por

fatores contextuais e sociais: dispersão da informação, focalização social de

aspectos da realidade em questão, pressão para a inferência, personificação de

conceitos e fenômenos, figuração de imagens e conceitos e ontologização

(naturalização) das relações lógicas e empíricas (MOSCOVICI, 1978, p. 26). O

senso comum estaria, por sua vez, inscrito na realidade cotidiana do mundo vivido e

ancorado no modelo da intersubjetividade e da integração social, diferentemente do

saber científico, o saber institucionalizado, inscrito no mundo sistemático, menos

flexível, e sujeito a outras lógicas de funcionamento. Pode-se afirmar, nesse sentido,

que o conceito de representações sociais foi forjado para o entendimento das formas

45

de raciocínio e das teorias existentes e elaboradas na vida cotidiana (MOSCOVICI,

2003).

3.3 DO CARÁTER PERFORMATIVO DAS REPRESENTAÇÕES (fundamentação

de práticas)

As RS são um sistema (ou sistemas) de interpretação da realidade, que

organiza as relações do indivíduo com o mundo e orienta as suas condutas e

comportamentos no meio social, permitindo-lhe interiorizar as experiências, as

práticas sociais e os modelos de conduta ao mesmo tempo em que constrói e se

apropria de objetos socializados. A relevância sociológica do estudo das

representações sociais, desse modo, está no fato de que elas fundamentam práticas

e atitudes dos atores, uns em relação aos outros, ao contexto social e àquilo que

lhes acontece (MOSCOVICI, 1978).

Durkheim reifica por si mesmo as representações coletivas, atribuindo-

lhes uma existência por si, cujas mudanças são determinadas pelas necessidades

que o “corpo social” (como um todo indiscriminado) determina. O processo pelo qual

as representações são constituídas − sua gênese, sua formação e integração à

realidade social e aos comportamentos de grupos e indivíduos − não é abordado

pelo autor, que se debruça basicamente na atualidade e “funcionalidade” delas para

o sistema social, não para o indivíduo; seu campo de análise restringe-se,

propositalmente, ao âmbito externo (“sociológico”) visto como ontologicamente

distinto e distante do âmbito interno (“subjetivo”) (MOSCOVICI, 2003).

Para Moscovici (1978), porém, a externalidade das representações e do

seu processo aos olhos dos sujeitos, seu deslocamento, sua naturalização e

projeção (a que outros teóricos poderiam chamar, negativamente, de alienação),

consiste num mecanismo psicossocial de apresentação/construção social da

realidade. As representações, uma vez constituídas, não se convertem

necessariamente em leis de funcionamento social. O elemento “construção” assume

um lugar central, representando o esforço de trazer o “indivíduo” ao seu lugar de

sujeito na medida em que o percebe na sua condição de socialmente constituído e,

ao mesmo tempo, constituinte. Daí, a importância de se compreender os processos

pelos quais tal produção e posterior reificação acontecem, quais sejam, a

objetivação e a ancoragem.

46

3.4 DOS PROCESSOS CONSTRUTIVOS DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

A objetivação é o processo pelo qual são “materializadas” as idéias e os

conceitos. Aqui, num primeiro olhar, a semelhança com Durkheim é notória, uma vez

que ela é definida como o processo pelo qual:

[...] Os conteúdos mentais dos indivíduos, seus julgamentos e suas idéias são separados e assumem um caráter externo. Eles aparecem como uma substância ou como forças autônomas que povoam o mundo em que se vive e se atua. Os estados mentais, como observava Meyerson, não permanecem nos indivíduos, eles se projetam, tomam forma, tendem a se consolidar, a se tornar objetos; isso corresponde a dar um caráter material às nossas abstrações e imagens, a metamorfosear as palavras em coisas.

(MOSCOVICI, 1990, p.272).

Porém, essa externalidade traduz-se menos na criação de uma ordem sui

generis de coisas que pelo fato de sua gênese ser distanciada. “Objetivar”, diz

Moscovici (2003), é reabsorver um excesso de significações, materializando e

trazendo para o universo vivido o que antes era palavra ou símbolo.

Assim, por exemplo, na transmutação das teorias científicas para o senso

comum (como na difusão da psicanálise na sociedade francesa, no famoso estudo

do autor), as idéias científicas, uma vez incorporadas ao mundo da vida, já não são

percebidas como produtos da atividade intelectual de um grupo específico de

cientistas, mas como reflexo de algo que existe efetivamente, como “fatos”

independentes da criação humana. O que antes era específico de um conceito − e

as regras sobre as quais tal conceito fora introduzido no corpo de uma teoria

científica − reduz-se ao penetrar no real, ficando esse conceito sujeito às regras e

noções presentes nesse real: “É assim que cada um pode, na nossa sociedade,

reconhecer os ‘complexos’ de um indivíduo como atributo da sua pessoa, sem que,

por outra parte, esse reconhecimento esteja obrigatoriamente associado à

psicanálise” (MOSCOVICI, 1978, p. 112). Para usarmos um exemplo mais recente:

cada um pode falar em “globalização” ou “desemprego estrutural” sem associar

diretamente os conceitos a estudos sociológicos, econômicos ou políticos.

Jodelet (2001) amplia o sentido de objetivação, assinalando a tensão

imanente entre um lado estruturado e conservador (informações, imagens, modelos

normativos, esquemas cognitivos, dentre outros) e um lado estruturante e

subversivo. Essas duas faces ficam mais claras nos mecanismos pelos quais a

objetivação atua: a naturalização e a classificação. A classificação é uma forma de

tornar o conceito cognitivamente inteligível, enquanto a naturalização coloca e

47

organiza as partes no meio ambiente, introduzindo, por meio dos seus cortes, uma

ordem que se adapta à ordem preexistente, “atenuando o choque de toda e qualquer

nova concepção”. Trata-se de “uma grade” que permite denominar os diferentes

aspectos do real e, por seu intermédio, defini-lo: “se aparece uma grade diferente,

suas novas denominações são associadas às entidades existentes, que elas ajudam

a redefinir.” (MOSCOVICI, 1978, p. 113). Dentro da objetivação, a naturalização

seria o processo conservador de transformação do novo e do proibido.

Outro mecanismo presente na constituição das representações sociais é

a ancoragem, definida como “a penetração” de uma representação entre as que já

existem na sociedade, conferindo-lhe sentido e utilidade. Ela atua numa rede de

significados, jogando e intercambiando, de forma comunicativa, valores intrínsecos e

extrínsecos do indivíduo, para equilibrá-lo de forma não contraditória. O equilíbrio se

fundamenta na capacidade da representação de negociar com a realidade, isto é,

vale menos a pretensão à verdade que a realização do consenso. A ancoragem

induz uma ação visando ao entendimento, mas sua pretensão de validez postulada

é frágil e intercambiável. A representação torna-se assim, para todos, um meio de

interpretar os comportamentos, de classificar as coisas e as pessoas em uma escala

de valores e nomeá-las. Tem a ver, portanto, com a identificação de pertenças

sociais, dos posicionamentos recíprocos (percepção mútua de Si e do Outro) nas

relações sociais. Tudo o que nos faz agir, preencher uma função e nos posicionar

nas relações sociais obedece a uma representação dominante, ou seja, aquela que

tem um maior grau de ancoragem e, portanto, de legitimação e partilha no ambiente

social (MOSCOVICI, 1990).

É na ancoragem, portanto, que a representação assume seu caráter

eminentemente social. Os novos elementos são percebidos através do “filtro” do

indivíduo ou do grupo. Nesse sentido, emerge uma das características fundamentais

da representação na teoria de Moscovici (1990): só se pode falar em

“representação” como representação de alguém, isto é, de um grupo específico, que

tem e partilha informações, convenções e emoções específicas (a representação

não está “fora” do grupo nem paira “sobre” ele). Noutros termos, é preciso “localizar”

socialmente o agente da representação social, em lugar de tratá-lo genericamente

(como em Durkheim). Ou seja, cada grupo social poderá agir de forma diferente em

relação a um mesmo elemento, e na interação entre os grupos, o resultado desse

processo (o que passa e o que se fixa, o que muda e o que expulsa o novo) não

48

pode ser dito a priori. O fato de “não poder ser dito antes”, porém, não significa que

não se possa identificar tendências. As representações sociais, portanto, não são

objetos “sólidos”, significados que uma vez construídos se transformam numa

essência estática e imutável. Isso seria semelhante a pensar a dinâmica social como

algo que em algum momento pára no tempo. Mesmo uma tradição, que sugeriria

mais fortemente essa característica, não pode ser pensada senão em termos da

dinâmica de sua adaptação aos novos contextos, o que pressupõe, no mínimo, a

necessidade de entrar em relação com novos elementos que vão surgindo, ainda

que seja para reafirmar sua permanência. Se as representações coletivas de

Durkheim têm um caráter intrinsecamente conservador, a inovação é outro elemento

abordado pelo conceito psicossocial de Moscovici. As representações sociais têm

uma ação anti-institucionalizadora na cultura e anticonvencional nas instituições

(MOSCOVICI, 1990), na medida em que têm a capacidade de subverter objetos,

conceitos já estabelecidos e teorias científicas em novos conteúdos, sob critérios

nada rígidos e com resultados imprevisíveis.

Tal inovação, porém, é abordada em termos estritamente cognitivos: de

acordo com Jodelet (2001), a representação, ao “substituir mentalmente” um

determinado objeto (pessoa, coisa, idéia), reconstrói as cadeias de significação que

o formam, restituindo-o simbolicamente e também inscrevendo no significante novos

significados. Isso, por outro lado, nos traz a questão da dicotomia entre a

representação e o objeto da representação, entre o real e o imaginário, vastamente

abordados pelos teóricos da representação na psicologia social.

3.5 DO OBJETO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

Na visão de Jodelet (2001), a reconstrução do objeto da representação

forma um novo objeto que tem certa independência do original - se é que se pode

falar em “objeto original”, pois (geralmente) as representações sociais dão-se já

sobre ou acerca de outras representações sociais. Da representação para o seu

objeto, portanto (quando possível a distinção), as distâncias são variadas, sendo

suas formas principais: a) distorção: todas as características do objeto estão

presentes, umas mais exageradas ou minimizadas que outras; b) suplementação:

seriam investidos aspectos inexistentes e imaginários no objeto, com a finalidade de

torná-lo adaptado aos valores dominantes; e c) impressão: parte dos aspectos que

formam os objetos é eliminada por critérios conativos.

49

O objeto não coincide necessariamente com a representação embora

dele dependa para existir. Ele seria reconstruído, interpretado e expresso pelo

sujeito num movimento bilateral: a representação seria uma forma de conhecimento

particular, modelando o objeto com diversos suportes lingüísticos, de

comportamento e materiais, mas modelando também o sujeito, como prática

intrinsecamente relacionada com a experiência social (no nível interativo). A

representação seria, ao mesmo tempo, uma construção do objeto afastado do

original, ou seja, uma presença do mundo exterior na mente do indivíduo. Ela é um

duplo objeto no sentido do qual o indivíduo atualiza o ser ou a qualidade do ser,

mesmo quando ele/ela estão ausentes ou diante de sua eventual presença. Ela não

deixa de ser uma apropriação subjetiva do mundo embora seja sentida como uma

presença objetiva da realidade (MOSCOVICI, 1978).

3.6 DO CARÁTER DO CONCEITO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

Como se vê, a questão é colocada no nível da percepção e da cognição.

Nessa abordagem, o problema da representação como “falsa consciência”, no

sentido marxiano, não se coloca. Mas fica claro que, ao estudar as RS, lidamos não

apenas com materiais simbólicos ou subjetivos, mas também com a sua

“materialidade”, em dois sentidos: primeiro, em sua gênese, tendo em vista os

referenciais, os dados da realidade social – concretos ou conceituais – aos quais se

referem as representações; segundo, em sua atualidade e objetivação, ou seja, na

forma como se convertem em práticas, inscrevendo-se nas relações sociais e tendo

repercussões concretas na vida das pessoas (MOSCOVICI, 1990).

A despeito da abordagem cognitiva, esse último aspecto revela mais

claramente a dimensão social da representação: o fato de que as RS convertem-se

em “práticas” (caráter performativo) e tornam-se, com isso, elementos “objetivos”,

“reais” do ambiente social. Tal dimensão é determinada, sobretudo, pela

comunicação social, que tem um papel fundamental nas mudanças e nas interações

formadoras do “consenso” social. O caráter interdisciplinar ou mais precisamente

sociológico do conceito pode ser explicitado de forma mais clara a partir de agora.

Uma vez que oferecem programas para a comunicação e a ação, consistindo em

teorias sociais práticas, além de organizadores das relações simbólicas entre atores

sociais, as representações sociais não são neutras. Há de se investigar, portanto, os

elementos que fomentam a conservação, a mudança e a sedimentação de

50

determinadas representações sociais, não apenas no nível cognitivo, psicológico, e

interativo (mundo da vida), mas também no nível político (esfera pública). Esse

último aspecto, porém, não está, e talvez nem pudesse estar presente no conceito

psicossocial de Moscovici (JODELET, 2001).

Uma vez que no conceito de “social” de Moscovici a noção de sujeito

remete à rede simbólica e aos referenciais partilhados, esse conceito não pode

deixar, também, de remeter às “pertenças sociais” dos sujeitos. Ao arcabouço

psicossocial de Moscovici, porém, faltaria acrescentar a tais “pertenças sociais” uma

localização histórica e política, isto é, a dimensão sociológica. Juntos, esses

aspectos são fundamentais para a compreensão da “funcionalidade e eficácia

sociais” das representações na assimetria dos processos de comunicação social

(MOSCOVICI, 2003).

O caráter interdisciplinar do conceito, no entanto, permite que sejam

tomadas suas contribuições para o entendimento dos processos pelos quais se dá a

formação de conceitos e de teorias organizadoras das relações sociais e das

práticas de indivíduos e grupos (representações sociais) sem necessariamente

restringir a extensão “social” ao momento da interação. Tal restrição redundaria no

negligenciamento dos elementos “anteriores”, isto é, aqueles nos quais se assentam

as situações interativas, e da forma como novos elementos entram em cena e se

fixam no repertório simbólico dos atores sociais, fundamentando novas, ou

reproduzindo velhas práticas e relações (MOSCOVICI, 2003).

A partir deste enfoque percebe-se a importância da teoria para esta

pesquisa, pois ao tratar do conhecimento consensual dos familiares cuidadores de

pacientes com câncer fora de possibilidades de cura presente no cotidiano dos

depoentes deste estudo, assim como as dificuldades sentidas pelos mesmos no que

se refere ao cuidado ao paciente com câncer, é possível ter uma visão mais nítida

das dificuldades que circunda sua prática.

De posse deste saber, o enfermeiro poderá atuar de forma mais

elucidativa a contextualização social que circunda a prática deste cuidado. Além do

fato das RS possibilitarem aos sujeitos falarem sobre o objeto, reconhecendo como

legítimo o conhecimento por eles gerados.

51

3.7 O CÂNCER E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

O câncer é considerado como objeto psicossocial, pois faz parte do

cognitivo do indivíduo e este compartilha com o seu grupo de pertença. Por tal

motivo a saúde, tal como a doença, é um objeto legítimo para o emprego da TRS,

pois está presente no cotidiano dos indivíduos.

A Teoria das Representações Sociais aproxima-se do universo do senso

comum, entendendo este como o conjunto de opiniões, conhecimentos, valores e

crenças elaborados pelo sujeito sobre um determinado objeto social. A

representação social de um determinado grupo social se manifesta por meio do seu

comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber

prático. Cabe mencionar que uma representação difere de uma opinião, pois esta se

manifesta unicamente no relato de um indivíduo, estando ausente nas suas atitudes,

nas suas práticas. Conhecer a prática de grupos sociais sobre um determinado

objeto psicossocial, como a doença, é relevante para sabermos o comportamento

adotado pelos referidos grupos frente ao objeto pesquisado (MOSCOVICI, 2003).

Quando falamos sobre câncer, automaticamente, nos remetemos a uma

doença de difícil cura, com tratamentos prolongados e repletos de efeitos adversos.

Além disto, o adoecimento por câncer é um fenômeno que não pode ser visto

isoladamente, já que o câncer é revestido de um sentido que vai além da vivência

física, mas da representação que o indivíduo e quem o cercam, tem dessa doença.

O câncer continua, assim, a ser uma das enfermidades que mais receio

provoca na sociedade contemporânea, devido às representações de morte, dor e

sofrimento. Tal fato pode derivar da elevada mortalidade e morbidade tão

características dessa patologia. No entanto, essas representações também se

encontram ancoradas nas experiências sociais, isto é, derivam também das

vivências pessoais de cada um, no acompanhamento de familiares, amigos ou de

vizinhos, ao longo de todo o processo de adoecimento por câncer, que por vezes

pode resultar na morte de pessoas significativas. Esse conhecimento construído a

partir do dia-a-dia e das vivências de cada um e difundido pela mídia, possibilita a

construção de uma realidade comum a esse grupo social.

Mendes e Eustáquio (2000, p.20) consideram que “falar de uma

representação significa falar de um símbolo, de uma representação mental que cada

indivíduo, grupo ou sociedade tem ou faz sobre os objetos, os conhecimentos e os

52

acontecimentos”. A representação influencia o modo como o doente reage à doença,

afetando de forma positiva ou negativa o processo de vivência da situação, em

grande parte dependentes das crenças, mitos e rituais.

As representações sociais e as crenças populares têm grande

importância na forma como a doença é percebida, podendo ser causa de dificuldade

no processo de aceitação da doença e do tratamento, por parte da pessoa doente e

família. O câncer é considerado uma doença grave freqüentemente associada, no

imaginário social, a crenças tradicionais sobre a natureza moral da saúde, da

doença e do sofrimento humano.

As doenças são não só um conjunto de sinais e sintomas físicos, mas

também uma série de significados simbólicos – morais, sociais ou psicológicos, para

as pessoas que as vivenciam. Quando se tratam de doenças difíceis de tratar,

prever ou controlar, acabam por simbolizar ansiedades e medos mais gerais,

tornando os mitos em metáforas (HELMAN, 2003).

As transformações da sociedade interferem com o tipo de metáforas ou

representações associadas à doença. O câncer e a morte são carregadas de

emoções e sentimentos. O câncer na fase avançada da doença é centrado nos

aspectos incuráveis e ajudam a acentuar sentimentos de ansiedade, medo e

impotência frente à doença. Por isso, o câncer é considerado pela maioria das

pessoas como uma ameaça, muitas vezes associada à idéia de castigo ou má sorte.

Mendes e Eustáquio (2000, p.22), referem que “o câncer continua a ser

encarado por algumas pessoas como um castigo, má sorte ou como um bicho que

destrói e come o hospedeiro até à morte, ou ainda uma doença que aparece nos

velhos”. O câncer está historicamente associado a sofrimento e morte. Além disso, o

estigma associado ao câncer pode levar ao isolamento social da pessoa doente.

Ainda existe nos dias de hoje, apesar de toda a informação vinculada pelos meios

de comunicação, situações de preconceito e rejeição.

Estas metáforas da doença estão para além das questões meramente

lingüísticas: elas são incorporadas e interiorizadas por aqueles que as utilizam e

tornam-se parte integrante do modo como as pessoas vivenciam a experiência de

doença e do sentido que atribuem a essa experiência (HELMAN, 2003). Apesar de

todo o conhecimento científico atual, o diagnóstico de câncer não representar "uma

sentença de morte", o medo, a negação, e as metáforas associadas ao câncer são

fatores que condicionam a resposta da pessoa ao ataque da doença, influenciam a

53

procura de cuidados de saúde e interferem na esperança e na qualidade de vida das

pessoas doentes.

O desenvolvimento de estudos sobre o câncer utilizando a TRS

demonstra que seu caráter prático é relevante para a compreensão dos diversos

contextos que envolvem os modelos assistenciais a saúde. É importante mencionar

que a implantação de programas de cuidados a esta população deve levar em conta

o saber prático deste grupo populacional para o qual foi implementado o serviço de

saúde, além de respeitar suas crenças e tabus culturais, e por tal motivo o referido

serviço pode ser caracterizado mais adequado para assistir ao doente (SILVA et al,

2010).

54

CAPÍTULO 4 - TRAJETÓRIA METODOLÓGICA

4.1 TIPO DE ESTUDO

Este estudo é de aspecto exploratório, do tipo descritivo com abordagem

qualitativa, utilizando as bases conceituais da Teoria das Representações Sociais,

segundo as concepções preconizadas pela escola de psicosociologia francesa,

tendo como teóricos Serge Moscovici (1978, 2003) e Denise Jodelet (2001, 2005),

assim como colaboradores que discutem a teoria.

Para Leopardi (2002, p. 119) a pesquisa exploratória “permite ao

investigador aumentar sua experiência em torno de um determinado problema.

Consiste em explorar tipicamente a primeira aproximação de um tema e visa criar

maior familiaridade em relação a um fato ou fenômeno”.

No que tange o estudo descritivo, Leopardi (2002, p. 120) define como

“estudos caracterizados pela necessidade de se explorar uma situação não

conhecida, da qual se tem necessidade de maiores informações. Explorar uma

realidade significa identificar suas características, sua mudança ou sua

regularidade”. Santos (2001) complementa o pensamento da autora, quando nos

evidencia que as pesquisas descritivas têm como objetivo principal descrever um

fato ou fenômeno de uma determinada realidade, estando bem adequada sua

aplicação para este estudo.

Já para Figueiredo (2007), a pesquisa de caráter descritivo tem como

principal objetivo a descrição das características de determinada população ou

fenômeno, ou ainda o estabelecimento de relações entre variáveis alcançadas pelo

emprego de técnicas padronizadas de coleta de dados. Enfatiza-se que o estudo

pretende definir precisamente características, fenômenos e variáveis desta realidade

– o cuidar de um familiar com câncer sem possibilidades de cura.

Barros e Lehrfeld (2000), ainda dizem que a pesquisa descritiva não sofre

influência do pesquisador, uma vez que o mesmo descreve o objeto sem que suas

características pessoais sejam impostas. Ele procura desvelar a freqüência com que

o fenômeno ocorre baseado na sua natureza, características, causas, suas relações

e ligações com outros fenômenos.

A abordagem qualitativa é mencionada por Turato (2003, p. 190) como

uma pesquisa que possui como meta conhecer as qualidades de um objeto de

investigação, ou seja, “trata-se de formular um conhecimento acerca das

55

propriedades que lhe são inerentes, pretendendo apresentá-las em sua essência, e,

assim conhecendo como as coisas são, tornamo-nos capazes de distingui-las das

outras”.

Para Teixeira e Ranieri (2001) uma pesquisa com abordagem qualitativa

tem a intenção de detectar qual a percepção, significado, saberes e práticas, a nível

cotidiano, que os sujeitos do estudo têm a respeito do estudo em questão. Desta

forma, trabalha-se com o concreto, com fatos que são realmente verdadeiros,

visando à transformação da realidade em questão.

Considera-se que esta se constitui na opção mais adequada para

conhecer e descrever como o familiar cuidador vem exercendo o cuidado ao seu

parente com câncer e o impacto que esse cuidado vem tendo sobre a vida social,

emocional e psicológica de uma pessoa que vivencia essa experiência e, ainda a

repercussão desse cuidado para a Enfermagem.

4.2 CAMPO DO ESTUDO

A pesquisa teve como campo de estudo a clínica de cuidados paliativos

oncológicos (CCPO) do Hospital Ophir Loyola (HOL), localizado no município de

Belém do Pará.

Turato (2003) define o campo de pesquisa como o lugar onde são

encontrados os sujeitos que são detentores de autoridade sobre a temática, de

forma que o pesquisador poderá interagir com eles, com o objetivo de obter

informações e observar sua postura diante da ocorrência.

O Hospital Ophir Loyola tem uma história que começa pela criação do

Instituto de Proteção e Assistência à Infância do Pará, inaugurado no dia 06 de

outubro de 1912. Mais tarde mudou-se para a Avenida. Nazaré com a finalidade de

prestar assistência médica à infância desvalida, e posteriormente dedicado ao

tratamento de pacientes portadores de câncer. Teve como fundadores os médicos

Ophir Pinto de Loyola e Raimundo Nogueira de Farias, além do professor Raimundo

Proença. Em 1930, foi transferido para a Avenida Independência, hoje Avenida

Magalhães Barata, onde continua localizado até hoje. O hospital, em 11 de junho de

1934, mudou de nome e passou a ser chamado de "Instituto Ophir Loyola - IOL", em

homenagem ao seu fundador Ophir Pinto de Loyola (1886-1934), natural do

Maranhão, mas que se formou em médico pela antiga Escola de Medicina do Rio de

56

Janeiro, mas exerceu sua profissão e residiu até o final de sua vida em Belém,

capital do Estado do Pará (PARÁ, 2011).

Em 16 de outubro de 1962, foi assinado um convênio, com durabilidade

de 30 anos, entre o Instituto Ophir Loyola (IOL) e o Hospital dos Servidores do

Estado (HSE) (instituição criada através do Decreto nº. 2114 de 29/12/1960). Nesse

convênio, incorporou-se troca de serviços, incluindo a instalação de HSE, na área

física IOL. O efeito do convênio fez o Hospital dos Servidores do Estado evoluir o

seu corpo clínico e a área física. O Instituto Ophir Loyola também foi se modificando

e se especializando cada vez mais em oncologia clínica. Englobando os tratamentos

clínicos e cirúrgicos, destacando-se, desde então, na Região Norte brasileira como o

único hospital de referência em tratamento de câncer (PARÁ, 2011).

Após três décadas, o convênio terminou e o Instituto Ophir Loyola, por

determinação governamental, foi desapropriado em 1992. O HSE foi extinto em

1995 e, neste ano, por definição do governo estadual, da época, foi feita a fusão

administrativa entre o HSE e IOL. Tendo como essência administrar o Hospital Ophir

Loyola, uma nova instituição criada pelo Decreto Lei nº. 5.945 de 02/02/1996, com a

sigla Empresa Pública Ophir Loyola (EPOL). O hospital tem como missão prestar

assistência à saúde oferecendo excelência de qualidade em oncologia, doenças

crônicas degenerativas e transplantes na prestação de serviços de média e alta

complexidade, ensino, pesquisa e extensão de forma humanizada e articulada com

as Políticas Públicas em parceria com a Sociedade Civil (PARÁ, 2011).

4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA

O campo utilizado nesta pesquisa foi a clínica de cuidados paliativos

oncológicos do Hospital Ophir Loyola. A clínica possui doze leitos destinados a

internação de pacientes fora de possibilidades de cura. A equipe é composta por

dois médicos, uma psicóloga, uma assistente social, duas enfermeiras e quatro

técnicos de enfermagem por cada turno de plantão. A pesquisa foi realizada no

horário da tarde após passar a visita de enfermagem junto com a enfermeira da

clínica para conhecer os pacientes e seus familiares, assim como identificar as

condições clínicas que cada paciente se apresenta. O turno da tarde foi escolhido

para realização da pesquisa por ser um turno com menor fluxo de profissionais da

saúde, assim como as realizações de procedimentos serem menos intensa por parte

57

dos médicos e da equipe de enfermagem. Não foi realizado entrevistas no horário da

manhã devido à rotina de procedimentos ser muito intensa. Após a visita e a

identificação dos familiares, foi feita explicação e convite para participação na

pesquisa e o familiar que desejou participar, nos direcionamos a sala de

enfermagem por ser um local reservado.

As entrevistas foram feitas na sala de enfermagem quando não estava

sendo utilizada, dessa forma, garantindo privacidade durante toda a entrevista.

Antes de iniciar a entrevista foram fornecidas as informações referentes à pesquisa,

assim como leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As

entrevistas foram gravadas em MP4.

Os sujeitos do estudo foram trinta (30) cuidadores familiares que foram

entrevistados individualmente. Na pesquisa foi considerado cuidador familiar às

pessoas com laços de parentesco e/ou afinidade que convivem com o indivíduo

doente, já que a família é considerada um sistema em equilíbrio dinâmico que

compartilham as mesmas crenças culturais.

Esse quantitativo de sujeitos foi dimensionado devido à pesquisa não ser

um estudo de caso, mas sim um levantamento de dados, além de ter em vista

caracterizar representações sociais por meio de técnicas de observação indireta,

que é o caso das entrevistas (CAMARGO et al, 2007).

O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um

grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. Ressalta-se que se

empregou a técnica da saturação de dados, que diz respeito à repetição dos

discursos, como forma de delimitar a amostragem deste estudo (PADILHA et al,

2007). Além disso, é importante ressaltar que no campo das representações sociais,

é indicada uma população de, pelo menos, trinta sujeitos. Pois, somente a partir

deste percentual pode se caracterizar que uma representação é realmente social

(MOSCOVICI, 2007).

Os critérios de inclusão para participação na pesquisa foram pessoas com

mais de 18 anos que possuem grau de parentesco e/ou afinidade que convivem e

cuidam da pessoa com câncer fora de possibilidade de cura em seu domicílio. Foi

considerado o familiar que cuida da pessoa adulta acometida pela doença. Os

critérios de exclusão foram os familiares cuidadores com menos de 18 anos e os

que cuidam da criança com câncer.

58

4.4 DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio da técnica de entrevista

semidirigida. Foi aplicado um instrumento organizado em três partes (Apêndice A): o

perfil dos sujeitos, a associação livre de palavras e as questões abertas que foram

adaptadas da pesquisa de Coelho (2008).

Ressalta-se que uma representação é sustentada por grupos socialmente

construídos, e por isso, é necessário conhecer seus aspectos sócio-culturais para

auxiliar na discussão dos resultados. Esses dados são importantes nas

representações sociais por consolidarem os grupos sociais, sendo necessária a

compreensão do contexto sócio-cultural em que está inserido o grupo.

A associação livre de palavras consiste na aplicação de palavras-estímulo

para que os sujeitos do estudo as associem às idéias que passarem em seu

pensamento (SPINK, 1995). Foi aplicado primeiramente, como forma de evitar que

as outras etapas da coleta de dados possam tirar a espontaneidade das respostas.

Os termos indutores foram câncer e cuidar de um parente com câncer.

A entrevista consiste numa modalidade em que o pesquisador direciona

parcialmente os relatos dos depoentes para os objetivos do estudo. Lembra-se ainda

que este direcionamento pode ser dado alternadamente pelo pesquisador, no

entanto deverá haver certa flexibilidade que permita ao sujeito assumir o comando.

Esta troca permite uma melhor construção das idéias em exposição, além de

favorecer para que os objetivos do estudo sejam contemplados (TURATO, 2003).

A entrevista propicia uma atmosfera de interação entre pesquisador e

pesquisado, contribuindo para uma captação de informação imediata, independente

do tipo de informante. A entrevista também propicia correções, adaptações e

esclarecimentos sobre as informações desejadas (LÜDKE; ANDRÉ, 1986).

Marconi e Lakatos (2005) indicam que há maior flexibilidade na obtenção

das informações através da entrevista, em relação a outras técnicas de interrogação,

uma vez que o entrevistador pode formular um questionamento de diversas

maneiras, repetindo-o ou esclarecendo-o, garantindo a sua compreensão adequada,

possibilitando a obtenção de dados relevantes e significativos, que não façam parte

de fontes documentais.

59

Ludké e André (1986, p. 26) validam esta técnica quando nos afirmam que ela

“possibilita um contato pessoal e estreito do pesquisador com o fenômeno

pesquisado”. A entrevista nos permitiu captar as gesticulações e a emergência de

sentimentos que surgiram durante a coleta. Estes dados foram fundamentais para

uma melhor compreensão do enfoque afetivo que circunda as representações

sociais do grupo em questão.

4.5 O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS

Para proceder à análise e interpretação dos dados foi utilizada a técnica

de análise de conteúdo temático, pelo fato desta favorecer o descobrimento dos

núcleos de sentido que compõem a comunicação, e sua freqüência contribui para

uma melhor compreensão do contexto do discurso (BARDIN, 2008).

Ainda para a autora, neste tipo de análise, o tema é a unidade de registro

de significação que emerge de um texto analisado. O texto pode ser recortado em

idéias constituintes, em enunciados e em proposições com significados (BARDIN,

2008).

A categorização buscou a identificação das representações sociais do

câncer para cuidadores familiares de pessoas com a doença sem possibilidade de

cura, tendo como fundamentação teórica para a análise a teoria das representações

sociais.

Bardin (2008) apresenta três etapas metodológicas para a fase de análise

de dados, que são: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos

resultados – a inferência e a interpretação.

Etapa 1: Pré-análise

É a fase de organização, que iniciou com a transcrição das entrevistas,

exatamente como constam nos arquivos de áudio, seguida pela leitura do material,

para tomar contato com a estrutura, descobrir orientações para análise e registrar

impressões sobre o texto.

Etapa 2: Exploração do material

O material transcrito foi lido várias vezes, para apreensão dos elementos

contidos nas falas. Iniciei agrupando os discursos por questões levantadas. Após

estudo aprofundado, relacionei as informações, marcando com cores distintas as

falas com características comuns, que se relacionavam entre si, criando as

60

codificações. Fiz então um recorte das falas e as reagrupei conforme as codificações

criadas. Contei o número de participantes que se referiram a cada codificação, para

estabelecer a percentagem. O uso da percentagem foi importante, para a

identificação da saliência das enunciações, elemento que auxilia na aproximação

com o caráter de compartilhamento das representações sociais. Após, foi realizada a

classificação segundo as representações sociais, ou seja, estabelecido um conceito

capaz de abranger os elementos e idéias agrupadas, constituindo as categorias.

Etapa 3: Tratamento dos resultados obtidos e interpretação

Os resultados são tratados de maneira a serem significativos e válidos.

(BARDIN, 2008). Os dados foram discutidos e interpretados à luz do referencial

teórico. Nessa etapa, tentamos desvendar o conteúdo subjacente ao que estava

sendo manifesto, que foi discutido na apresentação dos resultados.

A análise de conteúdo possibilitou a organização dos dados das

entrevistas, que sustentaram os três manuscritos deste estudo.

4.6 ASPECTOS ÉTICOS

Em atendimento às exigências legais, o projeto passou por Comitê de

Ética em Pesquisa em Seres Humanos respeitando a resolução 196/96 do Conselho

Nacional de Saúde/ Ministério da Saúde, que regulariza e normatiza a pesquisa

envolvendo seres humanos, sob protocolo CAAE – 0048.0.321.000.11 (Anexo B) do

curso de graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará. Vale

ressaltar que o projeto sofreu uma primeira apreciação do Departamento de Ensino

e Pesquisa do Hospital Ophir Loyola que condeceu autorização para a realização da

pesquisa na instituição (Anexo A). É importante destacar que antes de proceder à

coleta dos dados, foi garantido ao participante o anonimato e o mesmo apenas

participou após entendimento dos objetivos da pesquisa e assinatura do Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice B), dessa forma, atendendo à referida

resolução. Os resultados foram identificados pelo sistema alfa numérico.

61

CAPÍTULO 5- CONHECENDO O PERFIL SÓCIOCULTURAL DOS SUJEITOS DA

PESQUISA

O estudo perpassa pelos pressupostos da pesquisa social proposta por

Moscovici (2007), que faz uso de uma abordagem processual, observando a

importância da relação estabelecida entre o sujeito e o ambiente no qual o mesmo

encontra-se inserido. Nesse contexto, objetivou-se uma compreensão da estrutura

simbólica do câncer e suas representações frente ao grupo social no qual está

inserido.

Na primeira parte do estudo buscou-se caracterizar o universo dos

sujeitos do estudo de acordo com sexo, idade, grau de parentesco, estado civil, grau

de instrução, profissão e religião. Para identificação dos sujeitos adotou-se um

modelo de sistema alfanumérico, objetivando preservar o anonimato dos depoentes

e garantir a integridade da pesquisa.

Segundo Moscovici (2007) os sujeitos não são somente recebedores

pessoais de idéias dominantes produzidas e difundidas por classes sociais, ou por

meio das instituições sociais, tais como: escolas, estado, igreja entre outras. Eles

têm opções independentes, de modo que eles freqüentemente estão produzindo e

comunicando representações que compartilham com seus grupos. Estas sim têm

influência determinante sobre as relações, as escolhas e a vida.

Além disso, o autor ao pensar no sujeito o concebe como psicossocial, ou

seja, capaz de transformar o conhecimento. E por estar inserido na sociedade,

recebe influências socioculturais e familiares produzindo sua marca pessoal no

conhecimento. Sendo assim, por ele viver em sociedade e em um grupo específico,

esse conhecimento é social e não individual.

Dessa forma, se faz necessário conhecer o contexto sócio cultural dos

sujeitos deste estudo, para auxiliar uma melhor compreensão das representações

sociais, uma vez que a mesma favorecerá a construção característica dos

cuidadores do paciente com câncer fora de possibilidades de cura.

62

TABELA 1- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o gênero, HOL – Belém - Pará – 2011.

GÊNERO F %

Feminino 27 90 Masculino 3 10

Total 30 100

Quanto ao gênero, houve predomínio do gênero feminino com vinte e sete

cuidadores correspondendo a 90% dos entrevistados. Em nossa sociedade, apesar

das mudanças recentes, a figura do homem ainda está associada ao trabalho fora

do lar para obter o sustento de sua família e, da mulher de ficar em casa como

responsável pelo lar e cuidado dos membros da família. Embora venha ocorrendo

grandes mudanças neste contexto em nossa sociedade, esse imaginário ainda

exerce grande influencia e pode ajudar a explicar os dados obtidos com esta

pesquisa onde mostra que noventa por cento (90%) dos cuidadores são do gênero

feminino, enquanto que apenas dez por cento (10%) são do gênero masculino.

Historicamente, a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da

casa ou dos filhos, enquanto o papel do homem era de trabalhar fora para garantir o

provimento financeiro da família. Apesar de todas as mudanças sociais e na

composição familiar, e dos novos papéis assumidos pela mulher, destacando-se a

sua maior participação no mercado de trabalho, ainda espera-se que a mulher

assuma as funções do cuidado em geral (FONSECA; PENNA, 2008).

Sendo assim, Fonseca e Penna (2008) ainda afirmam que é comum que as

mulheres assumam os cuidados mesmo quando trabalham fora, o que acaba

repercutindo em maiores limitações de tempo livre e implicações no cuidado de si.

Geralmente, os homens participam do cuidado de uma forma secundária, por meio

de ajuda material ou em tarefas externas, como o transporte do paciente e

pagamento de contas.

TABELA 2- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2011.

IDADE F %

20-30 anos 8 27 31-40 anos 12 40 41-50 anos 7 23 51-60 anos 3 10

Total 30 100

63

Quanto à idade, variou de 20 a 60 anos, predominando a faixa etária

entre 31 e 40 anos com 12 entrevistados representando 40% dos cuidadores. A

faixa etária pode ser relacionada ao grau de parentesco entre os cuidadores e o

paciente. Como os cuidadores eram membro da própria família, sendo a maioria

deles filhos, de fato, deveria ser de pessoas mais jovens.

Além disso, essa faixa etária corresponde à fase da vida adulta do ser

humano onde geralmente, o indivíduo se encontra economicamente ativo para suas

atividades laborais. Dessa forma nos faz refletir que para ser o cuidador principal,

este acaba por ter que abrir mão de alguma de suas atividades para cuidar do seu

parente doente.

Para Karsch (2003), quando o cuidador precisa reduzir o tempo de

trabalho pode acarretar em dificuldades financeiras freqüentes, levando a

preocupação e sobrecarga por, muitas vezes, não pode contar com serviços de

cuidado domiciliar.

TABELA 3- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o grau de parentesco, HOL – Belém - Pará – 2011.

GRAU DE PARENTESCO F %

Filho (a) 10 34 Irmã 7 24

Esposo (a) 5 17 Neto (a) 4 13

Nora 1 3 Cunhada 1 3 Sobrinha 1 3

Mãe 1 3

Total 30 100

De acordo com o grau de parentesco, houve predomínio do cuidador

sendo o próprio filho ou filha com dez entrevistados, correspondendo a 34%. Sendo

o cuidar inerente do ser humano, se torna essencial principalmente quando há uma

relação de parentesco como entre pais e filhos.

Essa situação também é confirmada nos estudos sobre as famílias dos

pacientes oncológicos, fora de possibilidade de cura, os quais demonstram que a

escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e, na maioria das vezes, a pessoa

que assume esta atividade emerge do próprio seio familiar (ARAÚJO et al, 2009).

64

Ainda para o autor, os membros das famílias dos pacientes oncológicos

são responsáveis pelos cuidados do paciente. Justifica-se esse fenômeno, por

serem os entes mais próximos, os pacientes têm mais confiança e nesta relação

existe afeto, compaixão e amor, elementos desejáveis no cuidado desse grupo de

pacientes. Outro fator que pode justificar esse resultado, aqui de ordem prática,

provavelmente se refere aos custos, pois, neste caso, não haverá dispêndios com o

cuidador.

TABELA 4- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2011.

ESTADO CIVIL F %

Casado 11 37 Solteiro 9 30

União Estável 9 30 Viúva 1 3

Total 30 100

Quanto ao estado civil, onze entrevistados eram casados correspondendo

a 37% dos cuidadores. Estes dados fazem-nos refletir, que apesar de diferentes

situações conjugais, a maior parte dos cuidadores referiu sentir-se sobrecarregada,

o que nos leva a perceber que a situação conjugal que se mostrava ser um apoio

importante para os cuidadores de pacientes com câncer avançado, pode tornar-se

um fator agravante à saúde do cuidador.

Os cônjuges possuem limitações em manter uma vida social ativa,

reduzindo os encontros com parentes e amigos, bem como, vivenciam a redução de

visita com o passar do tempo, devido à dedicação exclusiva ao doente (BOCCHI,

2004).

TABELA 5- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o grau de instrução, HOL – Belém - Pará – 2011.

GRAU DE INSTRUÇÃO F %

Fundamental Completo 5 17 Fundamental Incompleto 6 20

2 Grau Completo 11 37 2 Grau Incompleto 4 13

Superior 4 13

Total 30 100

No que se refere ao grau de instrução, o grupo deste estudo apresenta

em sua maioria, 37%, o segundo grau completo. Vale ressaltar que o nível de

65

escolaridade não interferiu no desenvolvimento da pesquisa, uma vez que a

representação social visa captar conhecimento consensual de um grupo social.

A pesquisa revelou que cuidadores com escolaridade alta são afetados

pelos mesmos problemas de cuidadores com nível de escolaridade mais baixa,

mostrando com isso, uma relação que muitos sujeitos com o seu senso comum,

pensam ser inversamente proporcional aos recursos disponíveis para exercer o

cuidado.

As representações sociais concretizam se como uma captura do

conhecimento, não somente individual, mas também socialmente elaborado e

partilhado, tendo uma visão prática e concorrendo para a construção de uma

realidade comum a um conjunto social (JODELET, 1989).

TABELA 6- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a profissão, HOL – Belém - Pará – 2011.

PROFISSÃO F %

Doméstica 13 44 Autônomo 5 18 Estudante 2 7

Aposentado 2 7 Cabeleireira 1 3

Manicure 1 3 Costureira 1 3

Logista 1 3 Serviços Gerais 1 3

Padagoga 1 3 Professor 1 3 Socióloga 1 3

Total 30 100

No que tange a profissão, como evidencia a tabela acima, podemos

perceber que a maioria, treze entrevistados, é empregada doméstica,

correspondendo a 44%. É importante analisar esse dado, visto que o cuidar de seu

parente impossibilita essas mulheres de realizarem suas atividades, causando-lhes,

assim, ansiedade e preocupação por estarem afastadas de sua profissão trazendo

repercussão financeira.

A sobrecarga financeira é outro fator gerador de estresse e desgaste

físico, não só do cuidador, mas de toda a família, pois o familiar cuidador geralmente

tem problemas com o emprego, abandonando-o ou reduzindo a jornada de trabalho,

66

saindo mais cedo ou mesmo para se dedicar ao cuidado do familiar doente

(BOCCHI, 2004).

TABELA 7- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a religião, HOL – Belém - Pará – 2011.

RELIGIÃO F %

Católica 21 70 Evangélica 8 27

Igreja Batista 1 3

Total 30 100

Quanto à religião, houve predominância da religião católica com 21

entrevistados (70%). Entendemos que a identificação do indivíduo com alguma

religião facilitará a aceitação da doença e o aumento de uma esperança de que terá

seu familiar curado ou até mesmo na aceitação da morte. A religião é um dado

importante na constituição das representações sociais do indivíduo uma vez que

esta vivência vai direcionar seus comportamentos pessoais, na saúde e na doença.

A religiosidade é entendida por Oliveira (2007) como a capacidade de

vivenciar a experiência religiosa, o que traz consigo outra capacidade, que é a de

produzir ou mobilizar energia interior, modificadora de atitudes e comportamentos,

diferente da energia de ordem física e, portanto, relacionada intimamente com a

espiritualidade.

A fé em Deus é um sentimento arraigado na nossa cultura e é tão

necessária quanto são outros modos de enfrentamento. A dimensão espiritual ocupa

um lugar de destaque na vida dos cuidadores, dessa forma, se torna imprescindível

para o planejamento do cuidado de enfermagem conhecer a espiritualidade dos

pacientes e seus familiares.

É de suma importância o processo de analisar o perfil sociocultural dos

cuidadores de pacientes com câncer, pois possibilita o conhecimento do ambiente

sociocultural em que estão inseridos, assim como as representações sociais

relacionadas ao cuidado prestado por estes cuidadores. Por intermédio desse

processo a enfermagem poderá prestar um cuidado compatível com as

necessidades e acessível a todas as realidades envolvidas nesse contexto.

Entendemos que as representações sociais originam-se no cotidiano por

meio do comportamento individual e coletivo no transcorrer das relações

interpessoais, tornando com isso, o cuidador, o cuidado e a enfermagem interligados

67

diretamente às representações sociais, tornando-se assim um caso a ser

desvendado e desmistificado a fim de que o ser humano possa viver melhor em

sociedade e consigo mesmo.

68

CAPÍTULO 6 – RESULTADOS E DISCUSSÃO

Neste capítulo serão apresentados os resultados desta pesquisa em

forma de manuscritos, possibilitando ao leitor vislumbrar o percurso de análise dos

dados na busca da compreensão das representações sociais sobre o câncer e suas

implicações para o cuidado que o cuidador familiar constrói no seu cotidiano. Os

manuscritos estão apresentados de acordo com as normas dos periódicos aos quais

serão submetidos, com adaptações para atender as normas de apresentação da

dissertação, conforme disposto no livro de normas para apresentação da produção

científica na Universidade do Estado do Pará.

Manuscrito 1 – Representações sociais e câncer: Desvelando os significados

ancorados de cuidadores familiares

Revista Brasileira de Enfermagem (será submetido).

Manuscrito 2 – Representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer

Revista Mineira de Enfermagem (será submetido).

Manuscrito 3 – O câncer nas representações sociais de cuidadores: Implicações

para o cuidado

Revista da Escola de Enfermagem da USP (será submetido).

69

6.1 MANUSCRITO 1 - REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER: DESVELANDO

OS SIGNIFICADOS ANCORADOS DE CUIDADORES FAMILIARES

REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER: Desvelando os significados

ancorados de cuidadores familiares1

SOCIAL REPRESENTATIONS AND CANCER: Unveiling the meanings anchored

in family caregivers

REPRESENTACIONES SOCIALES Y CANCER: Revelando los significados

anclados en los cuidadores familiares

Esleane Vilela Vasconcelos2

Mary Elizabeth de Santana3

Resumo: Esta pesquisa objetivou identificar os significados ancorados ao câncer por cuidadores de pessoas com a doença; assim como analisar as informações identificadas à luz da Teoria das Representações Sociais. Pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa. Foram entrevistados 30 cuidadores utilizando a associação livre de palavras; os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo do tipo temática. Emergiram duas categorias: Apreendendo o câncer na experiência do próximo; Cuidar: um desafio para a gestão da atenção de si e do outro. O câncer foi visto negativamente, pois o cuidador vivenciou momentos de sofrimento caracterizando o cuidar como um ato de amor, porém a dedicação extrema remeteu a um estado de sobrecarga e descuidado de si. Conclui-se que o cuidado proporcionado pelo cuidadores é uma atividade complexa que exige trabalhar os cuidados integrais que o permeiam, assim como os próprios sentimentos para que não haja o descuidado de si. Descritores: Enfermagem; Cuidadores; Cuidados Paliativos Abstract: This research aimed to identify the meanings anchored to cancer by caregivers of people with the disease, as well as analyzing the information identified on the Theory of Social Representations. This exploratory, descriptive qualitative study. 30 caregivers were interviewed using the free association of words, the data were analyzed using analysis of thematic content. Two categories emerged: Seizing

1 Artigo proveniente da Dissertação de Mestrado intitulada as representações sociais do câncer para

cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura: implicações para o cuidado apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UEPA. 2 Enfermeira Especialista em Enfermagem Cirúrgica e Terapia Intensiva. Enfermeira da Coordenação

de Estadual de Atenção Oncológica da Secretária de Estado de Saúde Pública do Pará – SESPA. E-mail: [email protected]. 3 Enfermeira Professora Adjunto da EEMB da Universidade do Estado do Pará. Doutora em

Enfermagem Fundamental pela EERP/USP. E-mail: [email protected].

70

the cancer experience of others; Care: a challenge for the management of care of self and other. The cancer was viewed negatively, because the caregiver experienced moments of suffering characterized care as an act of love, but the extreme dedication referred to a state of overload and careless of himself. It is concluded that the care provided by caregivers is a complex activity that requires work on the comprehensive care that the permeate, as well as their own feelings so that there is the careless self. Key words: Nursing; Caregivers; Hospice Care

Resumen: Esta investigación tuvo como objetivo identificar los significados anclados al cáncer por los cuidadores de personas con la enfermedad, así como el análisis de la información señalada en la Teoría de las Representaciones Sociales. Este estudio exploratorio, cualitativo, descriptivo. 30 cuidadores fueron entrevistados mediante la asociación libre de palabras, los datos fueron analizados utilizando el análisis de contenido temático. Emergieron dos categorías: Aprovechando la experiencia con el cáncer de los demás; Cuidado: un reto para la gestión de la atención del yo y del otro. El cáncer ha sido visto de forma negativa, debido a que el cuidador experimentado momentos de sufrimiento el cuidado se caracteriza como un acto de amor, pero la dedicación extrema que se refiere a un estado de sobrecarga y descuido de sí mismo. Se concluye que la atención proporcionada por los médicos es una actividad compleja que requiere un trabajo sobre la atención integral que el permeado, así como sus propios sentimientos de modo que no es la propia descuidado. Palabras clave: Enfermería; Cuidadores; Cuidados Paliativos;

INTRODUÇÃO As doenças neoplásicas malignas estão em segundo lugar no ranking das

doenças que levam ao adoecimento da população brasileira. As estimativas do

câncer apontam para 518.510 casos novos no Brasil em 2012, isto implica dizer que

diversos indivíduos vivenciarão prejuízos fisiológicos, sociais e psicológicos(1), não

de forma fracionada, mas envolvidos em seus cotidianos possibilitando a formação

das Representações Sociais de suas experiências, quando se agrupa seus sensos

comuns.

Assim como o adoecido pelo câncer vivência sua doença, atribui

significados ou resignifica suas práticas, saberes e atitudes o cuidador familiar por

estar presente em todo ou em parte do processo de adoecimento e

acompanhamento do doente ele torna o desconhecido em algo comum, pois através

de sua vivência no cotidiano com o adoecido ele formula o seu significado a cerca

da doença.

As representações do câncer remetem a uma doença cruel, corrosiva,

contagiosa, estigmatizada e degradante, que consome o indivíduo aos poucos.

Dessa forma, nota-se que ao se deparar com o câncer o paciente vivencia

71

momentos difíceis. O preconceito aparece, as pessoas se afastam e o próprio

paciente se afasta do convívio com a sociedade(2).

A escolha do uso da teoria das representações sociais como um

constructo teórico se deu por esta favorecer o conhecimento do fenômeno que

acomete uma população específica, destacando-se a necessidade de se valorizar o

universo consensual da população que se pretende atender e da inter-relação entre

saber erudito e senso comum, dessa forma, propiciando um modelo assistencial à

saúde muito mais significativo, pois passa a valorizar a quem de deve cuidar(3).

O câncer é uma doença crônico-degenerativa, na qual o crescimento

desordenado de células que invadem tecidos e órgãos, podendo espalhar-se pelo

corpo. Pode evoluir com lesões que se apresentam sob a forma de tumor sólido

expansivo ou sob a forma de infiltração nas estruturas corporais. As causas de

câncer podem ser externas ou internas ao organismo e estão inter-relacionadas. As

causas externas referem-se ao meio ambiente e aos hábitos de uma sociedade. Já

as causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas.

Além disso, o envelhecimento aumenta a suscetibilidade à transformação maligna

devido às mudanças nas células pelo fato de terem sido expostas por mais tempo

aos diferentes fatores de risco para câncer, explica em parte o porquê de o câncer

ser mais freqüente na população idosa. Os fatores de risco ambientais de câncer

são denominados cancerígenos ou carcinógenos(4).

O tratamento do câncer pode ser feito através de cirurgia, radioterapia,

quimioterapia ou transplante de medula óssea. Em muitos casos, é necessário

combinar mais de uma forma de tratamento, como a radioterapia, quimioterapia,

hormônio terapia e o transplante de medula óssea(4). Na impossibilidade de cura há

também aspectos terapêuticos que é denominado de “cuidado paliativo”, sendo este

é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e familiares na

presença de doenças terminais. Seus aspectos fundamentais são o controle dos

sofrimentos físico, emocional, espiritual e social. Pode ser oferecido em instituições

de saúde assim como na própria residência(5).

Por ser considerado um grande desafio para a saúde pública

compreender e controlar as doenças malignas é necessário à produção de

conhecimento, seja para a inovação tecnológica, quanto para a engenharia genética

e para cuidar do paciente com câncer e sua rede social. Além disto, se exige uma

72

gestão competente e o melhor uso dos recursos disponíveis para o planejamento,

execução e avaliação das estratégias de controle da doença(4).

Na busca de desvelar o universo do cuidador de paciente com câncer

sem possibilidade de cura questionou-se “Quais as representações sociais

atribuídas pelos cuidadores familiares de pacientes com câncer sobre a doença?”.

Para responder a este questionamento elaboraram-se os seguintes objetivos:

identificar os significados ancorados ao câncer por cuidadores familiares de pessoas

com a doença; assim como analisar as informações identificadas à luz da Teoria das

Representações Sociais (TRS).

METODOLOGIA

Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa à

luz de conceitos da Teoria das Representações Sociais. As representações sociais

buscam a utilização de uma abordagem que observa como relevante o sujeito e sua

relação com o ambiente no qual está inserido, tentando assim uma compreensão

das estruturas simbólicas dos cuidadores de pacientes com câncer avançado e suas

representações frente às sociedades da qual fazem parte.

A metodologia qualitativa permite compreender o homem diante dos

fenômenos que os permeiam através de ferramentas que não visam mensurar os

seus achados, mas refletir com base no corpus do estudo, assim como validar os

dados nos depoimentos e/ou documentos encontrados(6). É neste momento em que

a TRS se faz participante, pois a reflexão teórica sob o corpus permite o

entendimento dos fenômenos a partir de uma lente específica, buscando responder

a questões em estudo, que neste trata-se do câncer na ótica dos cuidadores

familiares.

A amostra foi composta por 30 cuidadores familiares que

acompanhavam seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no

Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e

interesse em participar da pesquisa, após o conhecimento dos objetivos da mesma e

assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido.

O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um

grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. É importante ressaltar que

no campo das representações sociais, é indicada uma população de, pelo menos,

73

trinta sujeitos. Pois, somente a partir deste percentual pode se caracterizar que uma

representação é realmente social(7).

Para coleta dos dados foi utilizada a associação livre de palavras tendo as

palavras indutoras “câncer” e “cuidar” de um parente com câncer seguido da

expressão “por quê”, permitindo a enunciação de significados e o conhecimento de

práticas para posteriormente possibilitar a identificação dos processos de

ancoragem e objetivação segundo a TRS(7); mas para tanto, houve a necessidade

de organização do corpus através da técnica de análise de conteúdo temática,

obedecendo-se as seguintes etapas: a pré-análise, que consistiu na seleção e

organização do material, quando se realizou a leitura flutuante e a constituição do

corpus; a exploração do material; e o tratamento dos dados(6).

Ressalta-se que esta pesquisa passou pelo comitê de ética em pesquisa

da Escola de Enfermagem Magalhães Barata da Universidade do Estado do Pará

sob protocolo nº CAAE – 0048.0.321.000.11 e respeita todos os preceitos da

Resolução 196/96/CNS/MS. Os sujeitos da pesquisa foram simbolizados

alfanumericamente inviabilizando o reconhecimento de suas reais identidades.

RESULTADOS

A análise dos resultados encontrados na pesquisa culminou em duas

categorias: Apreendendo o câncer na experiência do próximo e Cuidar: um desafio

para gestão da atenção de si e do outro.

Apreendendo o câncer na experiência do próximo

O câncer foi vivenciado negativamente pelo cuidador sendo os

significados representados condizentes ao universo do adoecido onde as falas

retomam a situações experiencidas durante o processo de cuidar, e por ser

representado pelo sofrimento acaba por ser similar ao contexto do receptor de

cuidado, neste contexto o câncer foi visto como uma doença “voraz” e

“decompositora” como observada a seguir.

“É uma luta muito difícil e demorada.” (E4)

“Acho que é uma destruição. Vai destruindo a pessoas aos poucos.” (E12)

“Penso que é uma doença horrível, que maltrata muito a pessoa. Vai

morrendo aos poucos. Sofre o doente e o acompanhante.” (E14)

74

Ressalta-se que todos os significados desta unidade temática foram

ancorados ao tema “sofrimento”. Quando indagados sobre a representação

específica da palavra “câncer” foi observado os seguintes relatos:

“É uma palavra meio dura. É saber que dificilmente a pessoa vive. Todos

os casos que eu vi as pessoas vão a óbito.” (E1)

“Câncer é uma doença que dá até medo de falar as palavras. Hoje

parece que se alastrou, já está tão comum no meio das pessoas.” (E21)

Além do significado de morte, os entrevistados também demonstraram o

câncer como uma doença incurável, sendo suas experiências demonstradas pelos

seguintes diálogos validados pelos participantes.

“A impressão que se tem é que não tem cura. A primeira coisa que se

pensa é que não tem cura.” (E2)

“É uma doença assim, que é difícil de tratar, difícil de curar. Bate aquele

medo.” (E18)

O câncer por ser estigmatizado pela sociedade acaba por trazer o

sentimento de medo, onde ter o diagnóstico do mesmo é passar a viver com

incertezas, algo extremamente inquietante, uma vez em que o ser humano tem por

preferência habitar um ambiente sob seu controle. As representações do câncer

como uma doença assustadora podem ser evidenciadas nos seguintes textos.

“Eu acho que é uma doença muito traiçoeira, muito cruel.” (E8)

“A primeira coisa que vem é aquela coisa horrorosa, contagiosa quando

fala em câncer. É o fim do mundo para mim. Porque quando você não está aqui

dentro, não sabe como é.” (E10)

O aspecto religioso é quase sempre exaltado quando o ser humano

encontra-se em situações de desamparo psicossocial, dessa forma a crença em

forças sobrenaturais, ou resoluções de seus problemas por um “simples toque do

destino” acaba por serem presentes no cotidiano dos adoecidos e refletem nos

significados atribuídos pelos cuidadores desse indivíduo, o que neste estudo não foi

diferente, uma vez em que alguns dos entrevistados reforçam que o câncer é

unicamente curado por Deus, sendo este aspecto religioso presente nas seguintes

falas.

“Eu acho que é uma doença muito ruim mesmo. Que não tem cura, que é

só um milagre de Deus.” (E17)

75

“Eu tenho fé em Deus. É uma palavra muito dolorida (chora), mas a gente

tem que ter fé em Deus.” (E24)

Cuidar: um desafio para gestão da atenção de si e do outro

Mesmo tratando-se de um cuidar em um ambiente desconfortável, uma

vez que os cuidadores entendem o câncer como “sofrimento”, os mesmos

caracterizaram sua atenção como um ato de “amor”, uma doação que representa a

parceria na luta contra a doença e o sofrimento que ela carrega, este sentimento

pode ser observado nos depoimentos.

“Acho assim, que enquanto há vida há esperança. Temos que lutar com

todas as forças. Temos que mostrar o lado de superação e motivação pra ele, que

tudo vai dá certo. Ter muita paciência, dar carinho, atenção e amor.” (E2)

“Tem que ter muito amor, carinho. É um ato de amor.” (E8)

“É muito difícil. É uma coisa mandada por Deus. A gente não sabe até

quando vai. Então tem que ter muita paciência, carinho, amor.” (E26)

Ao mesmo tempo em que representam a sua dedicação como um ato de

amor, fica claro na leitura dos relatos que os cuidadores acabam por abdicar do

cuidado voltado para consigo e suas outras atividades cotidianas, passando a

centrar sua atenção no adoecido, onde ao mesmo tempo em que se sentem

aliviados por realizarem o cuidado, culpam-se por não desenvolverem mais ou não

com muita freqüência atividades que lhes eram importantes e/ou o cuidado de si.

“Deixei meus filhos para cuidar dela.” (E3)

“Tive que largar tudo para cuidar dele. Tive que me dedicar a ele.” (E9)

“É muito trabalho e preocupação. Porque a gente tem nossas atividades

pra fazer e precisa parar para cuidar dela.” (E30)

Dessa forma, o cuidado ao seu ente querido é tido como um ato de amor

e doação, mas que leva ao isolamento social do cuidador pela dedicação exclusiva.

DISCUSSÃO

O sofrimento identificado neste estudo não foi individualizado, pois

ressalta-se que o ser doente, mesmo quando em ambiente isolado do seu quadro

social, como na internação hospitalar, é ainda um importante ator na vida de sua

comunidade, pois estabeleceu relações sociais com sua família, sociedade, no

ambiente de trabalho, ou seja, construiu uma rede social da qual é atuante.

Entendem-se então que as incertezas sofridas pelo doente são também

vivenciadas por sua rede social, podendo ser experienciadas de maneira menos

76

intensa, como um amigo de trabalho que apenas busca saber informações via

telefone, ou mais intensamente como o cuidador do adoecido, que vivência os

momentos de dor, choro e silêncio.

Apesar de todos os avanços da ciência, o câncer permanece como uma

doença a qual nem todos os seus tratamentos são eficientes, tendo a família que

desenvolver um importante papel frente à responsabilidade ao seu familiar adoecido,

já que na maioria dos casos exerce o cuidado, mobilizando-se para acolher,

confortar, cuidar e acompanhar o indivíduo adoecido, porém este ao mesmo tempo

que percebe trazer o sofrimento para seu núcleo familiar, sente-se aliviado por tê-los

ao seu lado(8).

Os significados construídos pelos cuidadores de pessoas com câncer são

fios que formam uma teia de informação e que produzem uma representação social,

onde a saída de um fio promove alterações do saber elaborado, pois eles foram

construídos em conjunto, ou seja, foram partilhados e influenciando o pensar de

cada um dos cuidadores, sendo repensadas, recitadas e reapresentadas(7).

As representações sociais sobre o câncer são conhecimentos sem

prejulgamentos com a realidade em que estão inseridos os entrevistados,

significando um aspecto para si e para com o mundo. Sendo construídas pela

prática e articulação do pensamento com a ordem do desejo e dos afetos negativos

tendo como ligação as emoções e com os fenômenos de memória social(9).

Percebe-se então que o cuidador informal é mais do que um gerador de

atenção, mas suas ações representam algo maior para o adoecido, e o

comportamento do doente no processo saúde-doença influenciará suas práticas,

seus saberes, pois transformará o estranho em comum, criando significados e

resignificando o saber já existente, e quando contrastado em um grupo de

cuidadores em situações semelhantes acabam por formar o senso comum,

emergindo as representações sociais.

A vivência dos cuidadores neste estudo permitiu a transformação de um

contexto não familiar em familiar, formando significados que respondem a

determinadas necessidades, como o conhecimento de um estado de desequilíbrio in

lócus, onde o indivíduo encontra-se a salvo de qualquer risco, atrito ou conflito(7).

O processo de manifestação de um significado individual e sua

corroboração no saber coletivo forma-se a representação social, sendo os

significados apreendidos por cada indivíduo no conhecimento coletivo promove um

77

“diálogo interno” e assim discutido, após a resolução do conflito as apreensões

internas serão novamente externalizadas sendo manifestada por uma ação social, e

futuramente ser mantida ou resignificada(10).

Os cuidadores quando indagados sobre a magnitude do câncer em sua

vivência do processo de cuidar o reconheceram como uma doença voraz, pois

degrada o organismo de forma rápida, onde a cura é uma possibilidade remota.

Ressalta-se que tal visão ocorre por se tratar de cuidadores de indivíduos fora de

possibilidade de cura, o que levou a idéia de degradação, porém a mesma idéia

pode ter sido norteada pela tentativa do profissional explicar o que vem a ser uma

doença “crônico-degenerativa”, pois remete a viver degenerando-se.

O desafio para o cuidador nesse momento é como cuidar de algo que

degrada a cada dia que faz sofrer um ente querido? (quando se trata do cuidador

familiar). Como se preparar para a ausência dele? O que fazer para melhor cuidar?

São questionamentos que possuem um significado e a cada dia são resignificados,

pela experiência prática, ou pela troca de saberes com outro cuidador em situação

semelhante.

Representar é pensar, logo cada individuo pensa de forma particular

sobre um determinado fenômeno, e compreender o porquê ele acontece e como

lidar com tal, porém nem sempre a discussão interna promove resultados

satisfatórios, então o indivíduo recorre aos membros externos (outros cuidadores)

que vivenciam situações semelhantes e através deste suporte social apreendem

saberes que novamente são colocados em “cheque” internamente, pois se necessita

de uma ideologia vista como verdade, e caso aceita é posta em prática(10).

As expectativas e representações quando compreendidas servem para

estabelecer novas bases para o processo de cuidar em saúde, pois permitem a

compreensão de necessidades representadas, perpassando novamente pelo

discurso individual e coletivo, sendo acessado pelo intermédio da identificação das

representações sociais(11).

Não diferente de outros estudos sobre a temática o câncer também foi

visto como sinônimo de morte. Em particular os estudos com paciente em cuidados

paliativos trazem o termo “morte” fortemente, pois se trabalha em um contexto de

impossibilidade cura, porém nas falas é presente o termo “luta”, logo infere-se que o

cuidador traz consigo a esperança de reabilitação da saúde de seu parente, ao invés

de aceitar a finitude da vida e conviver com a doença, aproveitando este espaço de

78

tempo restante, que é limitado não pelo diagnóstico de câncer, mas pela vida,

mesmo na saúde, ser finita, reforçando-se a idéia do ser humano ter dificuldade de

trabalhar o limite de sua vivência.

Se não há dialogo e conflitos externos e internos sobre o tema “fim da

vida”, dificulta a formação de uma representação social, pois não há fonte de

informação, em pesquisas qualitativas, mais fidedignas se não os discursos e os

sentidos que ele contém. Contudo as representações sociais atravessam tantos

domínios teóricos de conhecimento que deve também ser compreendida através de

formas práticas que dão base a vida suas relações sociais como existências

comuns. É o caso de fenômenos que afetam todas as relações simbólicas que se

interpõem e produzem efeitos sociais(7).

A Teoria das Representações Sociais permitem neste contexto a

compreensão da realidade social dos cuidadores, pois conseguem mostrar suas

habilidades mais fortes e mais delicadas, inerente as forças que os levaram a fazer

não sozinhos, mas coletivamente, pois há pensamentos racionais, cognitivos e

lógicos, porém legitimados e impulsionados por outros fatores mais amplos como os

aspectos míticos, afetivos, religiosos, culturais, tradicionais, ligados a status, poder e

prestígio(12).

Pelo contexto da paliatividade, o câncer foi ancorado como incurável, pois

para o cuidador trouxe de forma mais rápida a finitude de uma vida, e tal posição

associasse ao grupo que mencionou o câncer como uma doença assustadora,

retomando-se novamente a discussão sobre a morte, onde todos os seres humanos

sabem que vão morrer, porém afastam esta realidade de si, projetando-a ao fim de

seu ciclo de vida, denominado de “morte natural”.

A representação do ciclo de vida advém do conhecimento limitado que o

modelo biomédico trouxe para o ensino da saúde, seja em âmbito acadêmico ou em

âmbito escolar, estabelecendo a vida por meio do nascimento, crescimento,

reprodução e morte, sendo esta última associada pelo homem ao período em que

torna-se idoso, chocando-o quando essa antecipa-se em seus planos, esquecendo-

se que a vida é sim um ciclo, mas que viver não são fases condicionadas a

acontecimentos, mas que representam acima de tudo ações e atitudes que

mantenham o bem estar mesmo na doença, pois a morte afasta apenas o corpo,

porém a vida permanece, uma vez ainda se vive nas lembranças de sua

79

comunidade por seus atos, ou seja, ainda vivem pelo aprendizado que

proporcionaram.

Na tentativa de se transformar a vivência de cuidar de um indivíduo com

câncer e em cuidado paliativo o indivíduo cuidador acaba por ancora e objetivar os

sentimentos a cerca de seu contexto, ou seja, ancora as suas idéias, práticas, e

imagens comuns sobre sua realidade e, objetiva quando organiza suas

manifestações a fim de proporcionar um significado(7), que neste momento foi a

doença como bloqueio da vida.

O significado da doença é representado como objeto científico legítimo,

pois a partir desta idéia consegue reconhecer fenômenos a ele relacionados, como a

acepções sobre cura e morte, assim como pela repercussão que esta tem sobre o

cotidiano do cuidador, sendo um aspecto muito mais relevante que a simples

descrição cultural do fenômeno, pois a representação social tem como base o

conhecimento no mundo presente e norteia as práticas que nele são

desenvolvidas(9).

Apesar do discurso filosófico sobre a morte, são poucos os seres

humanos preparados para a morte, principalmente por estar enraizado em aspectos

socioculturais. Então, quando homem encontra barreiras para prolongar sua

continuidade, busca-se amparo na religião, pois nela está à crença da cura por

fenômenos inexplicáveis, o milagre, isso quando se trata principalmente das

religiões católicas e evangélicas, uma vez que outras religiões como o espiritismo

manejam a morte diferentemente. O aspecto religioso neste estudo não foi

diferenciado, pois os cuidadores mencionaram o câncer com uma doença que

apenas “Deus” pode curar.

A religião ocupa um importante espaço na vida das pessoas, onde a

religiosidade ajuda a encontrar o significado e a coerência de fenômenos no mundo.

No adoecimento por câncer a fé religiosa e a espiritualidade contribuem ativamente

na luta cognitiva dos pacientes e suas convicções fornecem significados e

perspectivas para se acumular experiências e para o enfrentamento da doença,

alguns estudos confirmam que a religião é um fator de proteção(13).

A procura pela religião por pessoas com câncer não deve ser entendida

como uma fuga da situação de adoecimento, mas como possibilidade de “sonhar”

com um futuro, mesmo vivenciando o sofrimento decorrente da patologia, ou ainda

como um fator de auxílio para a cura ou aceitação da doença. A representação

80

social da religião representou a busca por resoluções de conflitos não resolvidos

internamente através de explicação externas, ou seja, o apoio a fenômenos pouco

codificados, porém que regem a mentalidade de um grupo e operam a cena pública,

sendo ao mesmo tempo um modo de rotulação e obrigações estatutárias

responsáveis pelo funcionamento de um grupo social(9).

A religião é um fator de proteção e utilizar de seu universo para se

vivenciá-la no contexto de saúde do cuidador não é algo particular, mas sim coletivo,

e contribui significativamente para a formação das representações sociais de um

grupo, sendo esta não somente uma realidade objetiva da situação vivenciada, mas

também a maneira como os grupos de apropriam dela e assim desenvolver suas

práticas(11).

O sofrimento representado pelos cuidadores sobre o câncer exigiu desse

uma maior dedicação para com outro, pois percebeu-se que o outro foi visto como

enfraquecido, por não manter-se saudável, criando-se então a idéia de dependência

que ao passar do tempo vai aumentando devido ao estado proliferativo da doença,

porém o cuidado foi caracterizado como uma atitude de “amor”, pois segundo os

cuidadores para prestar atenção em saúde, a um sujeito com câncer e em cuidado

paliativo, é necessário ter paciência, saber que vai passar por um processo

desgastante e que exigirá equilíbrio e por vezes abdicação de si para com o outro,

relevar todo esse contexto e tentar trazer momentos de felicidades por meio do

carinho entendido pelos entrevistados como “amor”.

Cuidar com amor é, dentre os diversos motivos, um agente propulsor da

participação do cuidador, sobretudo do familiar, manifestar sua afetividade pelo

enfermo, sendo caracterizado pela demonstração de atenção, companheirismo,

apoio e confiança. A presença do cuidador é fonte de reconhecimento da presença

do mesmo frente ao adoecido, mesmo em momentos em que o doente queira estar

sozinho, o estar próximo para atender a qualquer possível solicitação serve de

conforto, ou seja, é um ato de amor(14).

A rede familiar é consolidada a partir dos relacionamentos interpessoais

com cada membro, estabelecendo-se uma identidade de cada um, dentro do

sistema. O amor é a base dos relacionamentos, sendo considerado como base da

afetividade entre as pessoas, que ao logo dos anos vão modelando-se e

caracterizando a atenção mútua entre indivíduos, por isso sua constante citação em

estudos que trabalham o cuidador(15).

81

O significado de amor nas falas dos depoentes permitiu a formação de

uma representação social, pois é um conhecimento dialógico gerado por três

componentes denominados de Álter-Ego-Objeto, já que permitiu a troca de saberes

individuais, de significados subjetivos e compartilhados pelo grupo social de

cuidadores, sendo então resignificado pelos diversos conhecimentos permitindo um

novo entendimento(10) que o amor é fonte para dedicação para com o outro.

As representações sociais sobre o amor como base da execução do

cuidado é mais que ações cotidianas, uma vez que a teoria permitiu conhecer as

razões da prestação do cuidado, assim como ele é desenvolvido, não tendo sua

significação apenas racional e cognitiva, mas formando um amplo conjunto de

saberes que são partilhados socialmente(12).

Entrar em cuidados paliativos não significa que o indivíduo está próximo a

morte, mas que ele não obteve a cura e a partir de então estará recebendo um

cuidado diferenciado, que promova qualidade de vida mesmo na doença, logo a

morte pode chegar imediatamente ou não, podendo levar anos para ocorrer, isso

remete ao cuidado prolongado do cuidador informal, e tal foi visto, como já dito no

parágrafo anterior, abdicação de si, sendo o termo “dedicação” presente direta e

indiretamente no conteúdo das falas.

O cuidador ao exercer suas atividades acaba, por vezes, reduzindo a

atenção para consigo, tem intervalos menores para o seu descanso, pois dedica-se

por mais tempo ao cuidado com o outro, privando-se do convívio social, uma vez em

que o portador do câncer torna-se o centro das atenções, exigindo do cuidador

reacomodar suas práticas cotidianas, principalmente no cuidado paliativo, pois a

cada dia a doença “evolui” no organismo, dessa forma consolida-se um cenário de

sobrecarga física e emocional(16).

A atenção a um homem em cuidado paliativo, sobretudo a domicílio é um

importante ônus ao cuidador e/ou sua família. Diversos estudos discutem a

sobrecarga estafante e estressora atividade de cuidados diários e ininterruptos,

retomando-se a idéia de custo físico, psíquico e social requerente do cuidador

durante a execução de suas atividades(17).

Nesta realidade descrita o cuidador entra também em um processo de

estresse, onde caso ele cuide sozinho do adoecido, há a sobrecarga de trabalho,

onde estes e outros fatores levam ao sofrimento, exaltando então o significado

82

negativo do cuidado ao adoecido, continuando-se então um ciclo de representações

sociais vinculadas ao estigma da doença cancerígena.

O estigma do câncer é um relevante fator para o preconceito em se

assumir a doença ou de mencioná-la, sendo este comportamento muito presente

nas ações dos grupos sociais envolvidos no processo de adoecimento. As diversas

formas de se manejar o assunto no momento do diagnóstico, a relação paciente e

profissional, cuidador e paciente, são percebidos como influentes nas reações frente

a doença(18).

Conviver com uma doença estigmatizante possibilita o enredamento de

diversos significados, gerados pela representação social formada pelos cuidadores

sobre a doença e o cuidado prestado, possibilitando a reformulação de conceitos

pré-definidos, assim como a elaboração de novos saberes sobre como vivenciar

uma doença incurável(19).

Com o intuito de responder as questões que norteiam os saberes, as

práticas e as ações de cuidadores de adoecidos com câncer as representações

sociais demonstraram que pelos aspectos fisiológicos da doença, pelos significados

negativos do doente e pela vivência árdua do cuidador em suas atividades é

possível almejar um contexto mais desejável, basta alinhar as relações entre os

sentidos e assim tornar o individual em social, fazendo-se uma relação entre ambos,

compreendendo seu significado e a partir de então tentar resignificá-lo(20).

As representações sociais foram construídas pelos discursos dos outros

(cuidadores), então foram criadas pela consolidação da vivência individual, e da

coletividade, porém mesmo desvendando esse saber a descrição da informação

jamais será pronta, não só pelo seu caráter dinâmico, mesmo que pouco mutável

com o tempo, como o caso do estigma do câncer, mas pela terceira pessoa que

observa a representação não conseguiu encontrar todos os fatores que

influenciaram em seu processo construtivo e assim dificulta a intervenção para uma

resignifação coletiva de relevante para a elaboração de uma nova representação

social(7).

Conhecer as representações de cuidadores é experimentar o saber visível

do outro, mas mergulhar em sua subjetividade para expor “nua” uma prática e

atitude, que são realizadas em âmbito individual ou compartilhadas, identificando-se

sua gênese e assim compreendendo um questionamento(9), que neste estudo foi as

representações do câncer e o cuidar na ótica do cuidador.

83

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A pesquisa proporcionou o conhecimento das representações sociais de

cuidadores de adoecidos pelo câncer em cuidado paliativo sobre a doença. Tendo-

se como visão geral do câncer como um sofrimento, que se manifestou através da

visão da doença não só pela perspectiva patológica, mas pelo seu poder influente

nas ações dos seres humanos, como o controle da vida.

Como visto os homens tendem a controlarem suas ações e seus planos,

organizando suas atividades em seu ciclo de vida, pois foram alfabetizados para tal,

e quando se deparam com uma situação que lhes proporciona incertezas, acabam

por perder-se de si, então assim como o doente o cuidador não processa a doença

como apenas um aspecto inerente a vida dele e passa a empregá-la como sinônimo

de medo e morte, caracterizando a doença como algo voraz.

Ver, viver e cuidar do sofrimento do outro foi representado como amor,

pois só quem ama consegue suportar a “degeneração” corporal e mental do

adoecido, pois já que câncer foi visto como sofrimento o cuidador provavelmente

vivenciou-o como tal na paliatividade da doença. Porém esse cuidado com amor e

por vezes não compartilhado exigiu do cuidador a abdicação de si na atenção ao

outro, o que serviu para a representação negativa da doença, já que mesmo não

sofrendo a patologia câncer, ocorreu a doença social do cuidador, o que acarretou

também o sofrimento para si e na sua relação com a rede social a qual pertence, e

por não ser melhor trabalhado perpetua o estigma social do câncer.

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20. Sá CP. Imaginário e representações sociais. Rio de Janeiro: Museu da

República, 2005.

85

6.2 MANUSCRITO 2 – REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES

FAMILIARES SOBRE O CÂNCER

REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES FAMILIARES SOBRE O

CÂNCER

SOCIAL REPRESENTATIONS OF FAMILY CAREGIVERS OF CANCER

REPRESENTACIONES SOCIALES DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE

CÁNCER

Esleane Vilela Vasconcelos

Mary Elizabeth de Santana

Resumo: A pesquisa objetivou identificar as representações sociais de cuidadores familiares de pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre a doença; e analisar suas implicações para o cuidado a saúde. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base na Teoria das Representações Sociais, com 30 cuidadores no Hospital Ophir Loyola em Belém-PA. Da análise das entrevistas emergiram quatro categorias: câncer uma doença silenciosa; a prevenção do câncer por exames; o câncer no cotidiano do cuidador; e a experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do cuidador ver a doença: o cuidado com a saúde. Constatou-se que o convívio de cuidados com o doente é carregado de sofrimento, mas que permite aos cuidadores mudarem de atitude em relação ao cuidado com a própria saúde. Essa compreensão permite elaborar estratégias para um cuidado de saúde eficiente e eficaz a este grupo social. Descritores: Enfermagem; Cuidados Paliativos; Psicologia Social. Abstract: The research aimed to identify the social representations of family caregivers of cancer patients outside the possibility of cure of the disease and to analyze its implications for health care. This is a qualitative research based on the Theory of Representations, with 30 caregivers in the Ophir Loyola Hospital in Bethlehem, PA. The analysis of these interviews revealed four categories: a silent disease, cancer, cancer prevention exams; cancer in daily caregiver, and family experience with cancer influencing the way the caregiver see the disease: health care. It was found that the interaction of patient care is full of suffering, but that allows caregivers to change their attitude towards their health care. This understanding allows one to develop strategies for health care efficiently and effectively to this social group. Descriptors: Nursing, Palliative Care, Social Psychology. Resumen: La investigación tuvo como objetivo identificar las representaciones sociales de los cuidadores familiares de enfermos de cáncer fuera de la posibilidad de curación de la enfermedad y analizar sus implicaciones para el cuidado de la salud. Esta es una investigación cualitativa basada en la Teoría de las

86

Representaciones, con 30 cuidadores en el Hospital Ophir Loyola en Bethlehem, PA. El análisis de estas entrevistas revelaron cuatro categorías: una enfermedad silenciosa, el cáncer, exámenes de prevención del cáncer, el cáncer de equipo médico a diario, y la experiencia de la familia con cáncer de influir en la forma en que el médico pueda ver la enfermedad: el cuidado de la salud. Se encontró que la interacción de la atención de los pacientes está llena de sufrimiento, pero que permite a los médicos a cambiar su actitud hacia el cuidado de su salud. Este conocimiento le permite a uno desarrollar estrategias para la atención de salud eficiente y eficaz a este grupo social. Descriptores: Enfermería, Cuidados paliativos, Psicología Social. INTRODUÇÃO

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) o câncer se

tornará um problema maior nas próximas décadas; o número estimado de casos

novos aumentará de 10 milhões em 2000 para 15 milhões em 2020. No Brasil, as

estimativas para o ano de 2012, que serão válidas também para o ano de 2013,

apontam a ocorrência de aproximadamente 518.510 casos novos de câncer(1).

Câncer é uma doença ocasionada pelo crescimento desordenado de

células, que invadem tecidos e órgãos. A metástase é a formação de uma nova

lesão tumoral a partir da primeira, ou seja, as células neoplásicas se desprendem do

tumor primário, ganham uma via de disseminação, são levadas para um local

distante e lá formam uma nova colônia neoplásica. As metástases se formam em

tumores malignos. Por conseguinte, as metástases são o selo definitivo de

malignidade e sinal de mau prognóstico. Quando surgem metástases, quase sempre

o tumor é incurável(2).

Diante do quadro metastático, geralmente, o paciente passa a ser

considerado um paciente fora de possibilidades de cura, pois não responde mais a

nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura ou de

prolongamento da sobrevida, necessitando apenas de cuidados que resulte o

máximo de conforto e bem estar(3).

Dependendo do grau de acometimento pela doença, os portadores de

câncer avançado podem manifestar diversos déficits nas realizações das atividades

de vida diária e comprometimento de necessidades humanas básicas fundamentais.

Dessa forma, o paciente pode possuir diversas dificuldades de cuidados de si

necessitando assim de cuidados diferenciados para melhorar seu desempenho físico

e cognitivo. Eis então que surge a figura do cuidador.

A ocupação de cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações

– CBO sob o código 5162, que define o cuidador como alguém que cuida a partir

87

dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos,

zelando pelo bem-estar do ser. É a pessoa que presta cuidados à outra pessoa que

esteja necessitando, por estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou

sem remuneração(4).

É inquestionável a importância do cuidador na assistência à saúde do

doente com câncer, oferecendo cuidados diretos e apoio indireto. O cuidador familiar

assume a responsabilidade pelas necessidades físicas e emocionais do outro que

está incapacitado de se cuidar(5).

A busca pelo conforto do paciente com câncer avançado é uma tarefa

árdua e desgastante para os cuidadores, pois os mesmos passam a realizar tarefas

que outrora eram de cunho pessoal e desenvolvido de maneira autônoma pelo

paciente. O conhecimento da doença e suas conseqüências se apresentam como

ferramenta fundamental para a manutenção de um cuidado ideal.

Outro ponto é que desvelar o universo do cuidador por meio da

apreensão de suas representações sociais é fundamental para compreendermos a

verdadeira extensão da problemática, pois o conhecimento consensual propicia a

compreensão de comportamentos e atitudes do grupo aqui pesquisado.

A Teoria das Representações Sociais difundiu-se no Brasil a partir dos

anos 80, com o surgimento dos primeiros estudos de mestrado e doutorado. Tem

como primeiro autor Serge Moscovici e, como reconhecida colaboradora e difusora

da teoria, tanto na Europa, como no Brasil, Denise Jodelet. Como uma teoria de

vitalidade, muitos estudiosos têm contribuído na discussão dos aspectos teóricos e

metodológicos dentro do campo das representações sociais(6).

Na década de 90, houve a criação das Jornadas Internacionais sobre

Representações Sociais, sendo que a primeira ocorreu na cidade de Natal, em 1998

e, desde então, vem ocorrendo bianualmente. Estes são momentos de troca, tanto

em relação ao conhecimento e atualização sobre a teoria, como em relação aos

aspectos metodológicos que envolvem as pesquisas que focalizam este tipo de

fenômeno(7).

A teoria, nas últimas décadas, tem sido empregada em vários campos do

conhecimento, além da psicologia social, como na educação, comunicação,

tecnologia, saúde (saúde coletiva, enfermagem, medicina, odontologia), entre

outros. Na área da saúde, é destacada por abordar os fenômenos de natureza

sócio-cultural, relativos à vida social dos grupos, expressa por valores, noções e

88

regras sociais que regem as relações dos sujeitos com o mundo e com os outros,

orientando e organizando as suas condutas/comportamentos e as comunicações

sociais(7).

Na Enfermagem, o paradigma das representações sociais tem despertado

crescente interesse. No Rio de Janeiro, a psicóloga Ângela Arruda, na década de

1990, foi quem trouxe a teoria para o Brasil e a introduziu, inicialmente, no Mestrado

da Escola de Enfermagem Anna Nery(7).

Sobre as representações sociais, pode-se dizer que elas circulam,

cruzam-se e se concretizam incessantemente por meio de uma fala, um gesto, um

encontro, em nosso universo cotidiano. Quando se pesquisa representações sociais,

estudam-se seres humanos que pensam de forma autônoma, produzem e

comunicam representações constantemente(8).

Então caracterizar as representações sociais do grupo aqui pesquisado

propiciará a compreensão do cuidador de um paciente em câncer avançado de

como a patologia se insere em seu cotidiano. Além de ser relevante sabermos que o

câncer é um autêntico objeto psicossocial visto que o individuo capta as

representações sociais e compartilha com seu grupo de pertença.

OBJETIVO

Este artigo segue os pressupostos da pesquisa social, na qual

objetivamos identificar as representações sociais de cuidadores familiares de

pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre a doença; e analisar suas

implicações para o cuidado a saúde.

METODOLOGIA

Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa

com base nos conceitos da Teoria das Representações Sociais. As representações

sociais buscam a utilização de uma abordagem que observa como relevante o

sujeito e sua relação com o ambiente no qual está inserido, tentando assim uma

compreensão das estruturas simbólicas dos cuidadores de pacientes com câncer

avançado e suas representações frente às sociedades da qual fazem parte.

As representações sociais são “uma modalidade de conhecimento

particular”, que têm por função a elaboração de comportamentos e a comunicação

entre os indivíduos. O estudo das representações sociais, nessa perspectiva,

consiste na análise dos processos pelos quais os indivíduos, em interação social,

constroem teorias sobre os objetos sociais, que tornam viável a comunicação e

89

organização dos comportamentos. Assim entendidas, as representações alimentam-

se não só das teorias científicas, mas também dos grandes eixos culturais, das

ideologias formalizadas, das experiências e das comunicações cotidianas(9).

A amostra foi composta por 30 cuidadores familiares que acompanhavam

seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no Hospital Ophir Loyola

em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e interesse em participar do

estudo, após o conhecimento dos objetivos do mesmo e assinatura do termo de

consentimento livre e esclarecido (TCLE).

O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um

grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. É importante ressaltar que

no campo das representações sociais, é indicada uma população de, pelo menos,

trinta sujeitos. Pois, somente a partir deste percentual pode se caracterizar que uma

representação é realmente social(10).

Ressalta-se que esta pesquisa passou pelo comitê de ética em pesquisa

da Escola de Enfermagem Magalhães Barata da Universidade do Estado do Pará

sob protocolo nº CAAE – 0048.0.321.000.11 e respeita todos os preceitos da

Resolução 196/96/CNS/MS.

Os dados foram obtidos por meio de entrevista semidirigida destinadas

aos cuidadores com o objetivo de obter por meio das suas produções textuais, suas

representações sociais sobre a patologia. Para proceder à análise e interpretação

dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática, pelo fato desta

favorecer o desvelamento dos núcleos de sentido que compõem a comunicação, e

sua freqüência contribuiu para uma melhor compreensão do contexto do discurso(11).

Buscou-se desdobrar a análise de conteúdo temático em três etapas: a

primeira foi a pré-análise, que consistiu na seleção e organização do material,

quando se realizou a leitura flutuante e a constituição do corpus; a segunda foi à

exploração do material; e a terceira, o tratamento dos dados.

RESULTADOS E DISCUSSÃO DOS DADOS

Caracterizando os cuidadores

Antes de apresentar a análise propriamente dita é importante descrever o

perfil sociocultural dos cuidadores que são sujeitos deste estudo. Cabe ilustrar que

os sujeitos são produtores de representação e compartilham com seus grupos

influenciando suas relações e escolhas de vida.

90

Dessa forma, faz-se necessário conhecer o contexto sociocultural dos

cuidadores que participaram deste estudo para auxiliar uma melhor compreensão

das representações sociais. Dessa forma, selecionaram-se dados referentes à

idade, sexo, grau de parentesco, estado civil, religião, grau de instrução e profissão.

A idade dos entrevistados variou de 20 a 60 anos predominando a faixa

etária entre 31 e 40 anos com 12 entrevistados sendo 40% dos cuidadores. Essa

faixa etária corresponde à fase da vida adulta do ser humano onde geralmente, o

indivíduo se encontra economicamente ativo para suas atividades laborais. Dessa

forma nos faz refletir que para ser o cuidador principal, este acaba por ter que abrir

mão de alguma de suas atividades para cuidar do seu parente doente.

Quanto ao gênero, houve predomínio do gênero feminino com vinte e sete

cuidadores correspondendo a 90% dos entrevistados. Em nossa sociedade, apesar

das mudanças recentes, a figura do homem ainda está associada ao trabalho fora

do lar para obter o sustento de sua família e, da mulher de ficar em casa como

responsável pelo lar e cuidado dos membros da família. Embora venha ocorrendo

grandes mudanças neste contexto em nossa sociedade, esse imaginário ainda

exerce grande influencia e pode ajudar a explicar os dados obtidos com esta

pesquisa.

Já quanto ao grau de parentesco, houve predomínio do cuidador sendo o

próprio filho ou filha com dez entrevistados, correspondendo a 34%. Sendo o cuidar

inerente do ser humano, se torna essencial principalmente quando há uma relação

de parentesco como entre pais e filhos.

No que tange o estado civil, onze entrevistados eram casados

correspondendo a 37% dos cuidadores. Estes dados fazem-nos refletir, que apesar

de diferentes situações conjugais, a maior parte dos cuidadores referiu sentir-se

sobrecarregada, o que nos leva a perceber que a situação conjugal que se mostrava

ser um apoio importante para os cuidadores de pacientes com câncer avançado,

pode tornar-se um fator agravante à saúde do cuidador.

Quanto à religião, houve predominância da religião católica, com 70%.

Entendemos que a identificação do indivíduo com alguma religião facilitará a

aceitação da doença e o aumento de uma esperança de que terá seu familiar curado

ou até mesmo na aceitação da morte. A religião é um dado importante na

constituição das representações sociais do indivíduo uma vez que esta vivência vai

direcionar seus comportamentos pessoais, na saúde e na doença.

91

No que se refere ao grau de instrução, prevaleceu o segundo grau

completo com 37%. Vale ressaltar que o nível de escolaridade não interferiu no

desenvolvimento da pesquisa, uma vez que a representação social visa captar

conhecimento consensual de um grupo social. A pesquisa revelou que cuidadores

com escolaridade alta são afetados pelos mesmos problemas de cuidadores com

nível de escolaridade mais baixa, mostrando com isso, uma relação que muitos

sujeitos com o seu senso comum, pensam ser inversamente proporcional aos

recursos disponíveis para exercer o cuidado.

No que tange a profissão, treze entrevistadas (44%) eram empregadas

domésticas. É importante analisar esse dado, visto que o cuidar de seu parente

impossibilita essas mulheres de realizarem suas atividades, causando-lhes, assim,

ansiedade e preocupação por estarem afastadas de sua profissão trazendo

repercussão financeira.

Entende-se que as representações sociais se originam no cotidiano por

meio do comportamento individual, no decorrer da comunicação e nas relações

interpessoais. As representações sociais são sempre um produto da interação e

comunicação e elas tomam sua forma e configuração características a qualquer

momento, como um resultado do equilíbrio específico desses processos de

influência social(10).

A seguir, a análise e a discussão dos resultados encontrados neste artigo,

culminaram em quatro categorias. A primeira, câncer uma doença silenciosa,

demonstrou que os cuidadores familiares reapresentam o câncer como uma doença

ardilosa que atua em silêncio. Na segunda categoria, a prevenção do câncer por

exames, onde os cuidadores atrelaram a prevenção para doença por meio de

realização de exames solicitados pelo serviço de saúde. Na terceira unidade, o

câncer no cotidiano do cuidador que teve com destaque as complicações da doença

por meio de todo o quadro clínico sintomatológico que o câncer acarreta. Na quarta

e última unidade a experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do

cuidador ver a doença: o cuidado com a saúde se consegue visualizar como o

cuidado realizado pelo cuidador ao paciente com câncer avançado estrutura novas

representações periféricas que repercutem no cuidado com sua própria saúde.

Câncer: Uma doença silenciosa

Em muitos pacientes, a primeira manifestação clínica de um câncer está

relacionada com as metástases, ou seja, durante a evolução inicial da doença, o

92

paciente não apresentava nenhum sintoma significativo. Sendo assim, observou-se

que a ancoragem sobre a doença se manifesta por meio de uma doença silenciosa

como demonstra os relatos de doze entrevistados (40%):

“Eu sei que é uma doença silenciosa. Às vezes quando chega a descobrir

já é tarde e não dá pra tratar”. (E3)

“O câncer é muito silencioso, se você não fizer exames ele já aparece

avançado e aí não tem como tratar, é difícil”. (E22)

“Eu sei que é uma doença muito ingrata com as pessoas. Quando se

manifesta já é para acabar com a pessoa”. (E28)

O câncer provoca imagens relacionadas à idéia dos movimentos de um

caranguejo. Simbolicamente se faz essa associação por ser um animal de hábitos

noturnos, viver em profundidades, deslocar-se de maneira desordenada que para

seu crescimento faz inúmeras vítimas neutralizando sem aviso prévio, de modo que

não deixa escapatória. A representação do câncer como essa metáfora descrita

expressa uma visão assustadora. O ocultamento dos sinais e sintomas físicos que

dificultam o diagnóstico precoce é percebido como o lado obscuro da doença,

deixando embutida a possibilidade de sua recorrência, ou seja, a doença vai se

desenvolvendo de forma silenciosa(12).

A teoria das representações sociais no campo da saúde, na medida em

que não apenas apresenta uma ou outra forma explicativa da constituição do

processo saúde-doença, mas também questiona a clássica causalidade atribuída a

fatores externos, ao mesmo tempo em que se opõe o conhecimento reificado como

a única forma da saber válido, recuperando para o centro acadêmico o saber do

senso comum(8). O saber do senso comum tem igual valor ao cientifico, visto

propiciar comportamentos práticos.

Atrelando esse conhecimento consensual o fenômeno câncer favoreceu a

gênese de representações que o percebiam como uma doença silenciosa que tem

que ser prevenida pelos indivíduos. Estas representações sociais possibilitaram a

inserção do não familiar de se ter câncer no cotidiano do cuidador.

Ainda no estudo constatou-se que dezoito (60%) dos cuidadores

objetivaram o câncer como uma doença que vai evoluindo de forma silenciosa que,

se não for tratada precocemente, não tem mais possibilidade de cura, como

observado nos relatos:

93

“Eu sei que não tem cura. Só no início que sim. Se for descoberto no

início consegue cura. Mas se tiver avançado não”. (E8)

“Sei é que é uma doença que a pessoa não cura facilmente, só quando é

descoberto no começo”. (E14)

“O que sei é que é um tumor maligno. Quando não trata logo, leva a

morte”. (E23)

Prevalece nas falas dos depoentes a noção do câncer como doença

incurável, mas que se tratado no início pode ser curado. Além disso, nos discursos

acima a presença do conhecimento reificado favorecendo a gênese do

conhecimento consensual por meio da ancoragem a idéia de morte. A partir deste

contexto destaca-se que o câncer está vinculado ao imaginário social como uma

doença incurável, sendo sua manifestação expressa nas comunicações dos

depoentes como uma sentença de morte.

Nesse contexto, o câncer inicialmente traz a imagem da doença sem cura

que causa dor e que pode levar a morte em qualquer momento. Existe uma forte

correlação do câncer com a morte. Dessa forma há duas explicações possíveis para

responder esta questão. A primeira é que o câncer é uma doença carregada de

estigmas e pouco conhecida da sociedade; e a outra, é a negação do processo de

adoecimento, o que é comum entre o indivíduo acometido e sua família(13).

A vivência cuidando de um familiar com câncer avançado favorece

expectativas que são demarcadas pela imagem da dor e da morte. Dessa forma, o

que estabelece a noção de verdade é a crença envolvida nas representações

simbólicas. A lógica do imaginário é passível de ser construída e reconstruída e é

distinta da simples ilusão. O imaginário tem relações com a vida circundante e

constituído e legitimado socialmente(10).

Outro aspecto importante é a comunicação na perspectiva das

representações sociais que é o fenômeno pelo qual uma pessoa influencia ou

esclarece outra. Com o advento da comunicação em massa permitiu o acesso

maciço a contextos sociais específicos, bem como a emergência de diversos novos

núcleos sociopsicológicos de produção de conhecimento do senso comum e uma

conseqüente diversificação das representações(14).

A crença do câncer como uma doença silenciosa e incurável emergiu

devido sua força na memória cultural que é projetada sobre o tempo histórico e até

mesmo sobre o presente e o futuro, modelados e transformados pelas diferentes

94

formas de transmissão oral de uma geração para outra com sua mistura de crenças

validadas socialmente, negociadas e manipuladas por meio das interações sociais

da comunicação. Similar a outras culturas e forma sócio-cognitivos do pensamento,

sua função social é servir para desvelar a visão de mundo de um povo ou explicar

uma prática, crença ou fenômeno natural(15).

No caso do estudo a memória cultural do câncer como uma doença

silenciosa e incurável propagou-se de um grupo para o outro, passando a constituir

uma representação social da doença que foi inserido no cotidiano dos depoentes.

Dessa forma, observou-se nos relatos dos depoentes que treze (43%) dos

entrevistados aprenderam sobre o câncer no seu cotidiano, como mostra os relatos:

“Eu aprendi no dia-a-dia ouvindo outras pessoas falarem”. (E2)

“Aprendi com a experiência do dia-a-dia”. (E4)

“Nessa convivência que tive com todas as pessoas da minha família”. (E7)

Outro meio difusor de representações sociais é a mídia. Para o autor, as

representações sociais se modificam ou se atualizam dentro de relações de

comunicação diferentes. Dessa forma, a mídia, integrada por um grupo de

especialistas formadores e, sobretudo, difusores de representações sociais, é

responsável pela estruturação de sistemas de comunicação que visam comunicar,

difundir ou propagar determinadas representações(16).

Além de sua importância enquanto meio de propagação de idéias, a mídia

se torna uma fonte de identificação fundamental para os sujeitos ou grupos como

forma de localização social de uma opinião pessoal. É interessante ressaltar que a

mídia, além de ser uma fonte de formação de crenças e atitudes, também pode

representar um contexto específico podendo, portanto, refletir o pensamento coletivo

em um determinado momento ou influenciar tal pensamento. Dessa forma, os meios

de comunicação de massa tornam-se um importante veículo de fortalecimento e

difusão de ideologias específicas com grande poder de alcance(16).

A maioria dos depoentes, dezessete cuidadores (57%), referiu que

aprendeu sobre o câncer na mídia:

“Vejo na televisão, no jornal as reportagens dizer isso”. (E1)

“Vi na novela, na televisão”. (E5)

“Em pesquisa na internet, em livros e revistas”. (E21)

Também observamos, através dos relatos dos cuidadores entrevistados,

que o significado do câncer ainda se encontra fortemente ancorado em morte,

95

sofrimento, incapacidade e medo. Essas representações, como observamos,

transitam na sociedade através das interações que se estabelecem cotidianamente

pelo convívio com pessoas que assistiram as conseqüências trágicas da doença

sejam por meio da morte de entes queridos ou por intermédio dos meios de

comunicação social, a exemplo dos jornais anunciando falecimentos de pessoas

públicas vítimas de câncer. Tais informações passam a integrar o universo

consensual, originando as representações vinculadas ao câncer(17).

O processo de comunicação não é somente o reflexo do tipo de relações

sociais que imperam numa sociedade. É um fenômeno básico e universal de

influência recíproca. Ela faz parte de um processo mais amplo, o da informação,

através da difusão de conhecimentos, logo as informações irão fazer parte do nosso

sistema de crenças determinando nosso modo de agir perante determinada

situação(10).

As representações sociais são fenômenos complexos ativados e em ação

na vida social. O seu estudo torna possível o acesso a vários elementos, como

informativos, cognitivos, ideológicos, normativos, crenças, valores, atitudes, opiniões

e imagens. Esses elementos fornecem informações sobre os aspectos significantes

da realidade social, que em relação com a ação tornam-se o eixo das pesquisas

cientificas que buscam analisá-las(6).

Nesta unidade foi possível perceber como a memória cultural que passa

de geração para geração foi primordial para que os depoentes atrelassem, nas suas

representações sociais, o câncer como uma doença silenciosa e incurável. Estas

representações foram fundamentais para gênese da segunda categoria que são

expostas a seguir.

A prevenção do câncer por exames

Nesta unidade foi observado que os cuidadores relacionaram a prevenção

do câncer por meio da realização de exames. Esta realidade está presente nas

representações sociais dos cuidadores por intermédio da comunicação que foi

primordial para a gênese destas informações, conforme observadas nas falas de

vinte e um cuidadores (70%):

“Sim. Através de estar cuidando melhor do corpo e da saúde. Fazendo

exames de rotina”. (E7)

“Acredito que sim. A gente se prevenindo, se consultando. Então fazendo

exames médicos anuais, para ver como estar”. (E10)

96

“É se cuidar, fazer exames de rotina. Precisamos de cuidado sempre. Fazer

exames de tudo”. (E21)

O câncer é uma doença que está relacionada ao estilo de vida e a

exposições aos agentes ambientais. A maioria dos casos de câncer (80%) está

relacionada ao meio ambiente, no qual encontramos um grande número de fatores

de risco. Com a detecção precoce da doença em estágios iniciais se tem melhores

chances de cura. O exame clínico é importante, entretanto, cânceres mais internos

necessitam de procedimento de imagem e testes especializados(18).

Percebe-se nas falas dos cuidadores que a prevenção do câncer é

ancorado na realização de exames com forma de rotina. Isto reflete o modelo

biomédico da saúde por vivermos em uma sociedade regida pelo modelo carteziano,

que preconiza a forma curativa de uma determinada doença. Isto é, o indivíduo tem

que primeiramente adoecer para a partir deste momento procurar os serviços de

saúde. Esta visão biomédica não concebe a atitude de se procurar a assistência

médica para ações preventivas, mas sim para o tratamento da doença.

O modelo biomédico identifica a doença como um elemento estranho que

invade o corpo do individuo, uma entidade estranha que tem de ser eliminada para

restabelecimento da saúde. Esta visão originou a medicina das especificidades, que

compreende e trata o doente de forma dictomizada, e não como um ser completo.

Nem o individuo e o ambiente que o circunda é responsável por seu adoecimento e

nem pela cura, que se dá pela introdução de um produto estranho a si(19).

É importante elucidar que os sistemas de representações da doença

estudada se constroem sempre a partir de um pólo: a doença na terceira pessoa,

isto é, a adesão de valores médicos de nossa época. É uma apreensão fundada

sobre o conhecimento objetivo do sintoma e de sua etiologia, cujo corolário é a

ocultação ou, pelo menos, um abandono no segundo plano, da relação da doença

com o psicológico e o social. Convém incluir esta cultura biomédica no campo da

pesquisa antropológica, porque não há mais hoje em dia a representação da saúde

que não se construa neste contato e sob sua influência, mesmo que o doente

proceda a uma triagem seletiva e uma reiteração do discurso especializado, e ainda

que se recuse a inserir-se nos sistemas de medicalização oficiais. Ademais a

medicina faz claramente parte da cultura e é tarefa da antropologia ressaltar a ilusão

de uma prática que poderia estar livre de representações da sociedade na qual se

inscreve(19).

97

No modelo biomédico aqui discutido a doença é considerada como uma

entidade exógena que penetra, por arrombamento, no corpo do individuo não é

responsável por isso, e a cura consiste na destruição de uma positividade inimiga

com a qual se deve compor, mas que é preciso literalmente aniquilar. Inversamente

a doença não é percebida como uma entidade estranha ao doente. Ela deve

proceder e tem uma função valorizada, ou pelo menos significativa, que deve ser

decodificada como um de seus componentes, e a cura consiste numa atividade

reguladora, que não é mais, dessa vez, antagonista ao sintoma do doente(19).

Este modelo carteziano ainda se encontra presente na mente da maioria

dos indivíduos para tratarem dos sintomas ocasionados por alguma patologia. Esta

visão favorece a solução unicamente dos sinais manifestados e o tratamento

realizado é direcionado unicamente para os sintomas da doença. Sendo que a maior

parte dos cânceres é provocada por fatores externos, relacionados com o ambiente

e estilo de vida, o câncer é um fenômeno não apenas biológico, mas também,

psicológico e social, o que deve ser levado em consideração na sua prevenção.

Outro ponto é que quando falamos de prevenção do câncer estamos nos

reportando ao diagnóstico precoce, ou seja, o individuo já se encontra acometido

pela doença. Além do fato que mesmo este diagnóstico precoce não ocorre na

nossa sociedade curativa, visto que é comum o doente ser diagnóstico com câncer

em estado avançado.

Destaca-se que esse modelo biomédico preconiza a realização de

exames para o diagnóstico, porém não concebe que o individuo procure o serviço

médico desprovido de sintomas, o ser dito “sadio” não necessita realizar exames.

Além do fato, dos pacientes acometidos de câncer somente serem diagnosticados

com a doença já em estado avançado que se deve ao atendimento primário destes

pacientes serem realizados já no serviço terciário, no caso da região norte no

Hospital Ophir Loyola.

Nesta unidade foi possível perceber que os depoentes por retratarem o

câncer como uma doença silenciosa e incurável atrelou a prevenção da doença ao

ato de fazer exames. Esse conhecimento consensual emergiu a partir do

conhecimento reificado presente no modelo biomédico que preconiza fazer exames

para esclarecer a sintomatologia sentida pelo individuo, porém destaca-se que isso

ocorreu nos pacientes dos cuidadores quando o mesmo já se encontrava em estágio

avançado da doença.

98

O câncer no cotidiano do cuidador

Os seres humanos se comunicam e interagem como forma de recriar uma

realidade familiar com o propósito de apurar o significado do mundo, para torná-lo

mais ordenado e para que as percepções reproduzam o mundo de uma maneira

possível. Assim, as pessoas interpretam as situações vivenciadas, procurando dar

sentido a elas(8).

Dessa forma, as experiências de vida, no senso comum, são registradas

na memória das pessoas. Algumas dessas são mais significativas e marcantes,

talvez pelo fato de intensificarem emoções ou devido ao grau de implicação para a

pessoa. O significado da situação vai depender das referências que se tem a seu

respeito, portanto, um mesmo acontecimento pode ter interpretações diferentes. O

meio social, através das relações cotidianas, influencia na construção da imagem

para explicar os fenômenos percebidos, sendo esta determinante para o seu

enfrentamento(15).

As situações vivenciadas que tiveram destaque no cotidiano dos

cuidadores estão relacionadas com as complicações da doença, correspondendo a

vinte e cinco (83%) dos relatos:

“O que marcou foi à amputação que foi feita no pênis dele. É uma tristeza

ele ter passado por isso”. (E5)

“Foi quando ela chegou a vomitar sangue. Eu me sinto muito abalada

quando lembro”. (E12)

“Quando eu fiquei sentindo o odor. Pensei que a gente não ficava assim.

Me sinto mal quando lembro’’. (E14)

“Foi à convulsão que ela teve. Ficou muito feia. Eu nunca tinha visto. Eu

fiquei chocada. Quando lembro me sinto ruim, mal. Achei que ela já ia morrer”. (E21)

Os sentimentos negativos apresentados apontam para uma

representação carregada de muita emoção, decorrente, acima de tudo, do afeto pelo

ente querido que vivencia uma situação de doença sem cura. O cotidiano dessa

assistência é uma experiência complexa e muito sofrida que vai além da doença,

pois irá acarretar em mudanças de atitudes e comportamento do cuidador.

O cuidado contínuo faz com que exista uma relação muito próxima entre

cuidador e paciente ainda mais se tratando de um familiar, pois o vínculo torna-se

maior e permeado de sentimentos diante da situação vivenciada pelo doente.

99

Observamos ainda a “sensação de impotência” do cuidador permeando o cuidado

principalmente na presença da dor e sofrimento vivenciada pelo paciente(20).

Vivenciar uma doença como o câncer está permeado de alterações

significativas no cotidiano de quem adoece e seus familiares. O câncer pode ser

considerado cada vez mais um fenômeno não só biológico, mas também psicológico

e social pelas várias situações de sofrimento imposta pela doença. Daí a

necessidade de se cuidar também da família que possui duplo papel, cuidadora e

merecedora de cuidados, sendo necessária uma atenção a todos os fatores e

sentimentos que norteiam o cuidar para que a família possa repassar ao paciente

um cuidado melhor e uma qualidade de vida mais digna a todos os envolvidos no

processo de tratamento(21).

Nesta unidade os cuidadores relataram as situações marcantes que

tiveram destaque no cotidiano do cuidado ao seu ente querido. As situações mais

marcantes tiveram relação com as complicações do câncer e foram permeadas de

sentimentos de dor e sofrimento. Essas experiências vivenciadas inseridas no

cognitivo do indivíduo são compartilhadas com seu grupo de pertença gerando

assim as práticas consensuais.

A experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do cuidador ver

a doença: O cuidado com a saúde

Nesta unidade os cuidadores relataram que o cotidiano de cuidados com

o parente com câncer influenciou a maneira de cuidar da própria saúde; vinte e sete

entrevistados (90%) disseram que houve influencia na maneira de cuidar da sua

saúde como observamos nos relatos abaixo:

“Influencia sim. Hoje eu penso em maneirar mais, não se sacrificar muito.

Me cuidar mais para não passar o que ela ta passando”. (E3)

“Influencia muito. Eu procuro me cuidar mais, foi um alerta para eu me

cuidar mais, ter mais atenção com a saúde”. (E9)

“Com certeza. Até porque a gente acha que não vai acontecer com a

gente. Devemos procurar logo o serviço de saúde, se cuidar mais, se prevenir. Dar

mais atenção à saúde”. (E12)

Observamos no estudo que os cuidadores passaram a dar mais

importância ao cuidado da saúde após a convivência com o parente acometido pelo

câncer. Neste contexto ficou claro que as representações sociais do câncer levaram

os sujeitos a perceberem a necessidade de conservarem a sua saúde, passando o

100

cuidado com a saúde a fazer parte da vida desses indivíduos, pois estes

perceberam a importância de suas ações frente a medidas preventivas e

mantenedoras da pessoa saudável.

O cuidador é uma pessoa que vivencia grande sofrimento, angustia e

medo. O sofrimento apresenta-se por conviver com a doença do ser cuidado, a qual

por muitas vezes o consome; a angustia, por não conseguir reverter esse quadro, só

podendo oferecer o que tem o cuidado e o medo, seja ele por não saber como

proceder no cuidado, seja ele por perder o ser cuidado, interage em todos os

momentos com o sentimento de perda e culpa(22). A partir dessa vivência ele irá

incorporar ao seu cognitivo, assim como repartir com seu grupo de pertença que tem

que deve ter mais atenção com sua saúde para não se acometido da mesma

doença que seu ente querido.

Na busca de compreender o que representa o câncer em estagio

avançado para esses cuidadores, encontramos símbolos e significados criados nos

aspectos que os envolvem como prática social. A posição em que cada um se

coloca, apresenta um conhecimento adquirido com seu mundo externo, por meio da

comunicação com os seus. Dessa forma à informação gerada entre os membros do

grupo de cuidadores tem um papel fundamental no desenvolvimento do cuidado

prestado e, como tal, revela a dimensão social das representações dos grupos

acerca de um objeto, neste caso, o cuidado de paciente com câncer avançado(23).

A informação é essencial para gênese e difusão das representações

sociais, esta se encontra centrada na comunicação, pois comunicar é informar e ser

informado. Por isso as representações sociais é algo natural em múltiplas ocasiões.

Elas circulam nos discursos, que são trazidas pelas palavras e veiculadas em

mensagens midiáticas, cristalizadas em condutas e em organizações materiais e

especiais(8).

Cabe ressaltar que a comunicação desempenha um papel primordial nas

trocas e interações que concorrem para a criação de um universo consensual.

Finalmente, remete a fenômenos de influencia e de pertença sociais decisivos na

elaboração de sistemas intelectuais como os proferidos pelos cuidadores(6).

A incidência da comunicação é examinada pela Psicologia Social em três

níveis: ao nível da emergência das representações sociais, cujas condições afetam

os aspectos cognitivos. Dentre essas condições, encontram-se a dispersão e a

defasagem das informações relativas ao objeto representado e que são

101

desigualmente acessíveis de acordo com os grupos; o foco sobre certos aspectos do

objeto em função dos interesses e da implicação dos sujeitos; a pressão à inferência

referente à necessidade de agir, de tomar posição ou de obter o reconhecimento e a

adesão dos outros elementos que vão diferenciar o pensamento natural em suas

operações, sua lógica e seu estilo(8).

Outro nível é dos processos de formação das representações sociais dos

cuidadores de paciente com câncer avançado foram a objetivação e a ancoragem

que explicam a interdependência entre a atividade cognitiva e suas condições

sociais de exercício, nos planos da organização dos conteúdos, das significações e

da utilidade que lhes são conferidas(25).

Dessa forma os conhecimentos utilizados pelo grupo de cuidadores são

oriundos da comunicação formal e informal do canal social que os circundam, seja

de seus familiares, amigos, vizinhança e da equipe de saúde que tem acesso. Essas

informações constroem e transformam os modos de pensar e agir, suas crenças e

valores frente aos cuidados prestados ao indivíduo, de forma a guiar suas ações

frente aos emanadores dos sentimentos de medo e morte, da velocidade em que o

câncer se apresenta(23).

Já quando se reporta a noção de saúde nunca foi consensual e nem

permanente, podendo se afirmar que os primeiros registros remontam as eras

anteriores a Cristo e orienta-se pela medicina de Hipócrates, para afirmar que a

saúde constitui-se no equilíbrio entre os líquidos ou secreções existentes no corpo.

Tal concepção influenciaria por vários séculos a prática médica, e só se observaria

uma grande mudança na noção de saúde durante a Idade Média, quando a

nosologia começaria a estruturar-se(26).

A partir daí, apareceu uma categoria de doença qualificada como

adquirida no ambiente de trabalho, inaugurando-se, assim, a inclusão de um dado

social, não orgânico, sobre a gênese de uma doença. Esse fenômeno, apesar de

representar um grande avanço no domínio da saúde-doença, deixa entrever que o

investimento realizado no campo da medicina centra-se sobre a doença, restando à

saúde ser entendida como ausência de doença. Isso permitiu aos médicos

conhecerem mais os sintomas e as suas origens do que os aspectos definidores da

saúde, e ainda, gerou um conceito de saúde em função da doença(19).

Uma ruptura radical dessa estrutura só vai ocorrer quando a Organização

Mundial de Saúde (OMS) elabora um novo conceito de saúde, que rompe com as

102

noções cujo perfil é basicamente organicista, acrescentando aspectos sociais e

mentais. A saúde pode ser definida como um estado de completo bem-estar físico,

mental e social, e não apenas a ausência de distúrbios ou doença. Esta definição da

OMS é criticada, por não conseguir transcender o crivo dos conhecimentos

biologistas e por ser extremamente impregnado de subjetivismo, dificultando sua

quantificação, uma vez que a visão quantitativa é, nesse paradigma, considerada

prioritária para a abordagem da saúde(24).

As representações sociais de doença dos cuidadores sobre os seres que

prestam cuidados fazem com que eles passem mais a valorizar seus próprios

cuidados com a saúde de si. O conhecimento consensual os faz ter um olhar mais

cuidadoso com sua saúde, como foi evidenciado anteriormente no ato de se

submeter a exames de forma precoce para diagnosticar o câncer que acomete

agora o seu ente querido.

A saúde possui um grande valor social, pois estar saudável significa estar

apto para o trabalho, enquanto a doença, como na atualidade, passa a ser

compreendida como um fator que compromete a produção capitalista presente na

sociedade, gerando incapacidade para o trabalho. Esta deve ser abrangida de uma

forma mais ampla, não unicamente como uma aptidão ao trabalho, mas sim como

algo fundamental para o viver humano. É um direito que propicia ao cidadão gozar o

seu viver com os seus pares, dando lhe tranqüilidade na vida(24).

O termo cuidado com a saúde não possui um conceito delimitado

cientificamente, mas pode ser compreendido, na pesquisa em questão, como o ato

de se cuidar para não ser acometido por uma doença. Essa realidade é bem

presente no estudo pelo fato do cuidador acreditar em suas representações sociais,

que a pessoa que ele cuida não teve o devido cuidado com sua saúde e por isso foi

acometido por um câncer já em estágio avançado. Porém, se ele se submeter aos

exames de forma precoce e procurar os serviços de saúde, além de outros

comportamentos ditos terapêuticos, ele evitará sofrer com câncer.

Nesta unidade foi percebível como o cuidador em suas representações

sociais atrela ao seu ente que está cuidando que este não teve as devidas

precauções com sua saúde e por isso foi acometido por câncer, mas se ele fizer

exames nos serviços de saúde estará cuidando de sua saúde.

103

CONSIDERAÇOES FINAIS

Este estudo evidenciou que as representações sociais de cuidadores

familiares de pacientes fora de possibilidades de cura sobre o câncer são marcadas

pelo sofrimento de cuidar de um parente que requer cuidados paliativos, mas que as

implicações dessas representações favoreceram um novo comportamento sobre o

cuidado da saúde desses cuidadores.

Observou-se o quanto é necessário compreender as representações

sociais desses cuidadores sobre a doença e sua ação no cuidado que permeia essa

relação entre o cuidador e seu ente querido acometido por uma doença sem cura,

reconhecendo, dessa forma, sua complexidade. Essa compreensão permite

proporcionar a elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de

saúde eficiente e eficaz a este grupo social.

É importante o enfermeiro dar atenção às vivências não só do paciente,

mas, também, do cuidador e compreender as dificuldades enfrentadas por ele nesse

processo de cuidar, de modo que possa elaborar intervenções valorizando os

aspectos físicos, emocionais, sociais, culturais, espirituais e éticos. Dessa forma, é

importante o planejamento de intervenções de orientação, suporte e apoio para toda

a família e principalmente para o cuidador familiar.

Diante do exposto, entende-se que a enfermagem pode contribuir para

um cuidado de forma holística tanto ao paciente como seus familiares que, neste

momento, necessitam de muito apoio e orientações diante dessa ocasião tão

delicada, que é cuidar de seu parente. Ressalta-se que o cuidar vai além da cura da

doença, cuidar é proporcionar o conforto mesmo diante do quadro que doença se

apresenta. Portanto, o apoio, o carinho, a atenção e o suporte emocional são

essenciais e indispensáveis para o cuidado tanto ao paciente quanto ao seu

cuidador, dessa forma, proporcionando um melhor enfrentamento da doença e

superação de momentos difíceis do cotidiano de cuidados.

Entende-se que a enfermagem tem papel relevante nessa relação de

cuidado, por meio da realização de orientações com esses cuidadores, seja para o

cuidado direto ao paciente como ao cuidado a saúde do cuidador, sensibilizando-o

quanto à importância do cuidado a sua saúde. Para isso, é fundamental que a

enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar um

cuidado mais adequado a esses cuidadores, já que prestar cuidado é estar

disponível a assistir o ser humano em sua totalidade.

104

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105

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106

6.3 MANUSCRITO 3 – O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE

CUIDADORES: IMPLICAÇÕES PARA O CUIDADO

O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES: Implicações

para o cuidado

CANCER IN THE SOCIAL REPRESENTATIONS OF CAREGIVERS: Implications

for care

CÁNCER EN LAS REPRESENTACIONES SOCIALES DE LOS CUIDADORES:

Implicaciones para la atención

Esleane Vilela Vasconcelos

Mary Elizabeth de Santana

Resumo: O cuidado prestado ao paciente em estado terminal exige uma atenção integral, que muitas vezes implica em sobrecarga, desgaste emocional e sofrimento. Neste contexto, a pesquisa objetivou identificar as representações sociais do câncer para cuidadores de pacientes fora de possibilidade de cura e analisar as implicações destas para o cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base na Teoria das Representações Sociais, com 30 cuidadores no Hospital Ophir Loyola em Belém-PA. Na análise de conteúdo temática emergiram duas categoria: A descoberta do outro e o cuidado necessário que gerou duas subunidades: Limitações e dependências do doente e a Participação no cuidado; A relação cuidado, cuidador e paciente que gerou duas subunidades: O sofrer do cuidador e o suporte, O conforto e a esperança do cuidador. Concluiu-se que é necessário que o enfermeiro promova estratégias que possibilitem o envolvimento dos cuidadores e de toda a família no ato de cuidar. Descritores: Cuidados de Enfermagem; Cuidados Paliativos; Psicologia Social.

Abstract: The care provided to terminally ill patients requires a comprehensive care, which often results in overload, emotional distress and suffering. In this context, the research aimed to identify the social representations of caregivers of cancer for patients with no chance of cure and analyze their implications for care. This is a qualitative research based on the Theory of Representations, with 30 caregivers in the Ophir Loyola Hospital in Bethlehem, PA. In thematic content analysis fell into two categories: The discovery of the other necessary care and generating two subunits: Limitations and Dependencies of the patient and participation in care; The relationship care, caregiver and patient that generated two subunits: The suffering of caregivers and support, the comfort and hope the caregiver. It was concluded that it is necessary that the nurse promotes strategies that facilitate the involvement of caregivers and the family in caring. Descriptors: Nursing Care; Hospice Care; Psychology Social.

107

Resumen: La atención prestada a los pacientes en fase terminal requiere de una atención integral, que a menudo se traduce en sobrecarga, estrés emocional y el sufrimiento. En este contexto, la investigación tuvo como objetivo identificar las representaciones sociales de los cuidadores de pacientes con cáncer para ninguna posibilidad de curar y analizar sus implicaciones para la atención. Esta es una investigación cualitativa basada en la Teoría de las Representaciones, con 30 cuidadores en el Hospital Ophir Loyola en Bethlehem, PA. En el análisis de contenido temático se dividían en dos categorías: El descubrimiento de la atención que sea necesaria y la generación de dos subunidades: Limitaciones y dependencias de la paciente y la participación en el cuidado, la atención de la relación, el cuidador y el paciente que ha generado dos subunidades: El sufrimiento de los cuidadores y de apoyo, el consuelo y la esperanza del cuidador. Se concluyó que es necesario que la enfermera promueve estrategias que faciliten la participación de los cuidadores y la familia en el cuidado. Descriptores: Atención de Enfermería; Cuidados Paliativos; Psicología Social.

INTRODUÇÃO

O câncer e sua cronicidade quando presentes no individuo, pode levar a

uma série de manifestações antes não vivenciadas pelos membros de sua família,

tais como: ansiedade, medo, angustia e sofrimento(1). Na maioria das vezes, o

cuidador familiar é o responsável pelos cuidados diretos ao ser, sendo responsáveis

pelos inúmeros cuidados, desde internações, horários dos remédios, intercorrências,

até os retornos ambulatoriais. A doença, sobre este ponto de vista, traz enumeras

consequências relativas aos papéis sociais dos cuidadores familiares, refletindo

diretamente em suas vidas e nos cuidados prestados(2).

Quando o tratamento curativo para o câncer não é mais uma opção, e sim

uma amarra para a manutenção da vida do paciente, o cuidador familiar enfrenta

grandes desafios, como o estabelecimento de medidas para o controle da dor e de

outros sintomas, com a finalidade de buscar melhor qualidade de vida(2).

Na maioria das vezes, durante a busca por essa qualidade, o cuidador

não se encontra preparado para exercer a pratica de cuidados ao paciente, pois

nunca havia esperado assumir tal responsabilidade(3), dessa forma se deparam com

algo estranho em suas vidas, visto como não familiar, que dependendo da forma que

os mesmos encararem tal realidade, refletirá diretamente nos cuidados direcionados

ao outro.

Os cuidadores vivem em contextos sócio-culturais distintos,

experimentando diversas contingências nas suas relações, sejam elas sociais,

familiares, afetivas, entre outras. Têm idades, gêneros, escolaridades, rendas,

108

experiências e vivencias próprias e, repentinamente, se vêem diante de uma tarefa,

na maioria das vezes, árdua e que requer certo grau de sacrifícios e privações(4). O

cotidiano do cuidado e a interferência nas atividades e na vida do cuidador trazem

uma sobrecarga que pode assumir diferentes graus de acordo com as variáveis

envolvidas na relação cuidador/paciente(5).

Estudos evidenciam que esta relação, quando desarmônica, pode afetar

tanto a rede social como as redes de apoio ao cuidador. As redes de suporte social

dos cuidadores, em sua maioria, são compostas por parentes e amigos, sendo que

muitos cuidadores não recebem ajuda de ninguém (6

) ou contam com poucas pessoas

para dividirem suas atividades de cuidado, em comparação com o número com

quem pensavam contar dentro de sua rede social(7

).

O câncer provoca uma ruptura na organização da dinâmica familiar,

fazendo com que a pessoa enferma e seus cuidadores repensem suas atividades

diárias, papéis e conceitos(8). Nesse momento é recorrente que os cuidadores se

deparem com situações ainda não experienciadas, levando a uma reorganização

das formas de pensar, sentir e agir.

No entanto, ao se deparar com uma situação não familiar, o sujeito valerá

dos conhecimentos e experiências adquiridas anteriormente e compartilhadas com o

grupo social no qual está inserido. Nesse sentido, as representações sociais

apresentam-se como formas de conhecimento prático, orientadas para a

comunicação e compreensão do contexto social, sendo socialmente elaboradas e

compartilhadas(9). Estas representações, construídas cotidianamente pelos

cuidadores, estão intimamente ligadas à comunicação, linguagem e às práticas

sociais: diálogo, discurso, mídia, e tudo aquilo que pertence à cultura(10), elas

exercem no individuo o papel de mediador social, tornando assim o não familiar em

familiar.

A representação social é uma estrutura organizada de conhecimentos,

sendo acima de tudo uma atividade psíquica, sobre a qual os cuidadores tornam

inteligível a realidade física e social, ou seja, guiam suas atividades e atitudes frente

ao mundo real, estando presente no compartilhamento do grupo ou numa ligação

cotidiana de trocas de saberes(11).

Neste contexto, as representações sociais auxiliam esclarecer fenômenos

do conhecimento do universo consensual dos sujeitos, bem como suas práticas

frente ao cuidado do outro. Dessa maneira as representações sociais se aplicam a

109

este estudo que propõe acessar os saberes do senso comum dos cuidadores de

pessoas com câncer fora de possibilidades de cura, considerando que elas são uma

modalidade de conhecimento adequada à compreensão de fenômenos que se

apresentam relevantes na teia social(12).

Então, conhecer as representações atribuídas por familiares cuidadores

de pessoas com câncer fora de possibilidades de cura sobre o câncer é de

fundamental importância para que se possam adotar estratégias em saúde que

considerem as singularidades, as biografias e as raízes culturais destes sujeitos,

para assim se desvelarem cuidados mais específicos que respeitem a

individualidade dos sujeitos em sua rede de suporte social e incentive cada vez mais

os cuidadores ao cuidado.

No entanto, poucas são as pesquisas que avaliam as concepções de

cuidadores em relação à atenção prestada ao paciente fora de possibilidades de

cura. Assim, este artigo tem por objetivo identificar as representações sociais de

cuidadores familiares de pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre

o câncer e analisar as implicações destas representações para o cuidado.

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva com abordagem

qualitativa. Para trabalhar os conteúdos dos relatos dos cuidadores foi utilizada

aTeoria das Representações Sociais, que possibilita o conhecimento teórico para a

obtenção de indicações sobre o modo de pensar e agir frente ao cuidado ao

paciente em fase terminal, dessa forma buscou-se compreender a relação

estabelecida pela população estudada com esse ato consensual, bem como sua

influência sobre os valores, atitudes, opiniões e comportamentos(10).

Os sujeitos da pesquisa foram 30 cuidadores familiares que

acompanhavam seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no

Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e

interesse em participar do estudo, após o conhecimento dos objetivos e assinatura

do termo de consentimento livre e esclarecido.

Os dados foram obtidos através da entrevista semi-estruturada e na

análise do material coletado foi empregada a técnica de análise de conteúdo

temática, que pode ser compreendida como a expressão mais comumente utilizada

para representar o tratamento dos dados de uma pesquisa qualitativa(13), a qual se

110

desdobra nas seguintes etapas: 1º - Pré-análise: É o primeiro contato com o

conteúdo a ser analisado, favorece a organização do material e a leitura das

entrevistas para que haja impregnação das idéias que emergirão. Nesta etapa,

retomam-se os objetivos iniciais, reformulando-os ou operacionalizando-os frente ao

material coletado. 2º - Exploração do material: Consiste essencialmente na operação

de codificação. Esta se realiza na transformação dos dados brutos, visando alcançar

o núcleo de compreensão do texto. Posteriormente, se escolhe as regras de

contagem que permitem a quantificação. E por último, classifica-se e agrega os

dados escolhendo as categorias teóricas ou empíricas que comandaram a

especificação dos temas.

Procedeu-se o levantamento de temas significativos a partir dos relatos

contados pelos cuidadores, correspondentes aos textos produzidos. Em seguida

passou-se a traduzir cada relato em um discurso elaborado que, em suma, acredita-

se expressar as representações sociais dos cuidadores familiares.

Após a leitura flutuante dos textos produzidos, as unidades de análise

emergidas foram agrupadas e a seguir submetidas a uma exploração para melhor

compreensão do objeto da pesquisa mediante conteúdos considerados mais

significativos em cada texto(13), de forma a se consolidarem em duas grandes

unidades temáticas, como demonstrados no Quadro 1.

A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres

Humanos da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” da Universidade do Estado

do Pará sob protocolo CAAE–0048.0.321.000.11 de acordo com os preceitos da

Resolução nº 196/96/CNS/MS.

RESULTADOS

Quadro 1: Categorias de análise das representações sociais dos cuidadores familiares de pacientes sem possibilidades de cura.

Categoria de Analise Subcategoria Contextos de Significação

1) A descoberta do outro e o cuidado necessário

Limitações e dependências do doente

Limitação para promoção do autocuidado; Dependência de terceiros para cuidar.

A participação no cuidado

A execução de atividades de cuidado; Exaustão, cansaço na realização de cuidado.

Doação de si ao ser cuidado;

111

2) A relação cuidado, cuidador e paciente

O sofrer do cuidador Impotência em não saber mais como cuidar; Sofrimento pela empatia.

O suporte, o conforto e a esperança do cuidador

A projeção da cura na entidade divina.

Categoria de análise 1: A descoberta do outro e o cuidado necessário

Subcategoria 1: Limitações e dependência do doente

Antes de prover o cuidado, é essencial que o cuidador conheça o sujeito a

ser cuidado, suas necessidades, limitações e dependências, pois a partir do

entendimento, da visão direcionada sobre o outro é possível acessar como os

cuidadores vem a necessidade de suas contribuições, de sua participação no

cuidado para com o outro. Dessa forma, os cuidadores ao serem indagados sobre o

que vem em suas mentes quando falamos no seu familiar com câncer terminal, 70%

relataram os seguintes discursos.

“Acho que nesse ponto melhorou, porque quando Ela estava em casa

vomitava muito, não fazia efeito a medicação. Hoje Ela tem limitações, não anda,

toma banho no leito, depende da gente pra fazer tudo. Precisa sempre dos nossos

cuidados.” (E12)

“Ela ficou muito ruim, não se mobiliza. (olhar de aflição) Tudo a gente tem

que fazer, ajudar [...] muito ruim o estado em que ela ficou. A médica disse que a

doença já tomou conta dela. Essa doença cada pessoa fica com sintomas

diferentes. Agora Ela depende muito da gente.” (E14)

“Antes da doença ela sempre foi independente, fazia coisas sozinha.

(olhar mareado, soluços) Mas agora ela se tornou dependente de nós. Fazemos os

cuidados necessários porque ela precisa mais agora. Nós sabemos que não tem

mais cura.” (E22)

“Hoje Ela não faz nada sozinha. Ela depende de outras pessoas. Agora

está inútil, tem limitações. Precisa sempre da ajuda de outras pessoas.” (E28)

A presença de uma incapacidade funcional, determinada pelo câncer em

estado avançado implica na interferência sobre a capacidade de realização de

determinadas atividades, e pode ter como causa fatores intrínsecos ou extrínsecos,

ou seja, ela pode ser determinada por fatores inerentes ao estado físico do doente,

ou pode ainda ser determinada por fatores culturais e sociais, sendo acima de tudo

relacionada diretamente com a forma que os cuidadores vêm o ser cuidado e suas

contribuições para a reabilitação do mesmo.

112

Subcategoria 2: A participação no cuidado

Apesar da existência da possibilidade de cura e do avanço biotecnológico

conquistado nos últimos anos, o câncer ainda é uma doença silenciosa e de

prognostico de cura incerto. As gesticulações de cansaço e a rapidez em dissertar

elementos que caracterizem a sua participação no cuidar do outro, caracteriza que

os cuidadores fazem da atividade de cuidar um momento presente em seus

cotidianos, marcado quase sempre como um fenômeno de entrega, de busca pelo

complemento das necessidades do outro, como observado em 100% dos discursos.

“Eu participo na hora do banho, na alimentação, troco soro, porque eu já

aprendi, fico atenta com as medicações, participo na hora da higiene, de pentear os

cabelos, procuro deixar ela limpa.” (E1)

“Ah! Eu levo ele no banho, dou alimentação. (entonação vocal de

cansaço) Todos os dias têm que banhar, trocar roupa, lençol, urinar. Faço tudo só

Eu.” (E9)

“Ah! O cuidado, eu procuro ver se não está defecado, com febre, com frio

[...] ajudo na hora do banho, corto as unhas, tiro a barba, corto o cabelo dele. Me

preocupo com a alimentação e com a higiene dele. Se está feito ‘xixi’.” (E10)

“Assim [...] cuidados na hora da alimentação, higiene, na hora do banho.

Estou sempre em alerta com os cuidados que os profissionais da saúde me

orientaram a fazer, como ginástica nos pés e fisioterapia. A gente tem que estar

atenta porque às vezes ela não quer comer, nossa isso é muito cansativo.” (E21)

Na maioria dos discursos dos entrevistados, a falta de recursos de ordem

financeira que permitiriam a contratação de cuidadores especializados no ambiente

domiciliar, não era presente, esses cuidados passaram então a ser realizados por

um membro da família, o qual se dedicou a promoção de ações de prevenção e

reabilitação do familiar com câncer.

Categoria de analise 2: A relação cuidado, cuidador e paciente

Subcategoria 1: O sofrer do cuidador

A evolução da doença, a piora do paciente, o cuidado direcionado e a

espera da cura são características freqüentes no cotidiano dos cuidadores, sendo

muitas vezes percebidos como mecanismos proponentes de sofrimento e dor.

Muitos dos cuidadores (80%) durante a exposição dos seus relatos apresentaram-se

chorosos, tensos e amedrontados enquanto refletiam sobre o futuro do seu ente

cuidado, tais comportamentos permitem inferir que o cuidador sofre

113

psicologicamente, e se transforma em um ser desesperançoso quanto a uma reação

positiva na melhora do familiar, tendo suas ações por vezes ameaçadas pela

sinestesia entre a dor, o sofrer e a impotência, como representado nos discursos

que seguem.

“Logo no início foi difícil, sofri quando vi a situação dela muito debilitada

(choro). Mas por outro lado quando vejo ela se entregar, não sei ajudar, fico triste,

faço tudo, só eu por ela.” (E8)

“Eu me sinto muito mal, (mãos tremulas) porque é muito triste você ver

uma pessoa sofrer e não poder fazer nada, principalmente porque sou só eu que

cuido dela. É muito triste mesmo ver a pessoa sofrer.” (E14)

“Eu me sinto incapaz. (quatro minutos de silêncio) Eu gostaria de tirar a

dor dele colocar pra mim, já que eu é que to próximo dele. Eu me sinto triste sem

poder fazer nada.” (E20)

“É muito triste ver meu filho assim, um jovem [...] e eu não posso fazer

nada (choro). Só cuidar da melhor forma, ao máximo, pois só eu mesmo.” (E29)

Parte dos familiares entrevistados também manifestaram sentimentos de

desconforto e solidão pela falta de apoio dos familiares, gerando uma crise no seu

desempenho, em que a habitual relação de afeto e de reciprocidade foi adicionada a

uma relação de imperiosa necessidade de fazer pelo outro, sendo este fazer muitas

vezes embargado pela evolução da doença, que acaba os levando a desvelar

sentimentos de impotência e sofrimento.

Subcategoria 2: O suporte, o conforto e a esperança do cuidador

Ao se deparar com uma condição crônica e degenerativa como o câncer,

os cuidadores demonstraram-se tristes e impotentes, diante da dor e do sofrimento

do outro, trazendo para si tais sentimentos. Com olhares aflitos e vozes tremulas

60% dos entrevistados relataram buscar superação do sofrimento do cuidar do outro

projetando na fé religiosa a esperança de melhoras do ente querido, tornando-a, em

um suporte que os permite estabelecer um conforto onde os mesmos encontram

forças para continuarem suas tarefas de cuidado, como evidenciado nos discursos a

seguir:

“É muito complicado ver Ela aqui nessa situação. Já sofreu muito. Eu leio

muito a bíblia, peço pra Deus me confortar. Deixei meu marido meus filhos pra

cuidar dela.” (E11)

114

“O que eu sinto é falta de conversa com psicólogo com minhas irmãs para

entender (embotamento facial). Minhas irmãs choram. Procuro ajuda na igreja, rezo

muito.” (E15)

“Eu já me acostumei com ele. Porque só eu cuido dele. Eu, desde o início

acredito que ele vai se curar. Eu leio a bíblia, acesso a internet, procuro me distrair

para dar força pra ele.” (E20)

“Hoje Eu me sinto mais calma aceitando e confiando em Deus que isso

vai passar. Antes era desesperador, mas hoje até que não. (suspiro de alivio) É uma

doença que quando a gente acredita em Deus ela pode ser destruída.” (E30)

Os cuidadores frente às dificuldades e desilusões encontradas no cuidar

ao paciente em fase terminal, ancoram suas esperanças em outros tipos de auxílios

que não somente os médicos, a religiosidade esteve intrinsecamente associado a

cura do câncer, havendo um transito sentimental de conforto que os possibilitam

superar momentos de sofrimento e continuar o cuidado ao ser.

DISCUSSÃO

Através das representações sociais atribuídas ao sujeito com câncer

pelos cuidadores, pode-se compreender que o paciente em fase terminal é um ser

fragilizado, não somente pelo estigma de sua doença, mas também pela forma como

os seus agentes de cuidado lhes representam em suas vidas, como um ser

ancorado de dependências e limitações.

Entender que seu ente familiar não pode mais realizar suas atividades

como outrora, ser ativo no comando do lar e de sua própria vida, é ir de encontro a

uma responsabilidade oculta presente no sistema das relações familiares, que se

apresenta sempre que um membro da família adoece, ou seja, a designação de

quem será o provedor de cuidados, e como se processará esse cuidado, se ele será

compartilhado entre os demais membros ou se irá se concentrar somente na figura

de um único cuidador(14).

Durante a escolha de quem será esse sujeito, nem sempre o escolhido é

aquele que maior apresenta sentimentos de amor e afeto para com outro, às vezes,

essa escolha se processa na figura de quem é mais próximo ou mesmo de quem

tem maior disponibilidade de tempo. Acredita-se que, ao cuidar de um paciente fora

de possibilidades terapêuticas e, se a escolha do cuidador baseou-se em

sentimentos de obrigação moral, será necessário um esforço maior do cuidador para

115

resignificar sua relação com o paciente e desenvolver estratégias para lidar com a

finitude da vida(15).

A relação com o paciente no fim da vida é de extrema importância, pois

os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida do mesmo ao máximo de

suas funções possíveis, dessa forma, a escolha de quem será o provedor de

cuidados está diretamente relacionado com as representações sociais que o mesmo

irá direcionar ao ser cuidado, pois as representações sociais tratam-se de um

conhecimento criado no meio social em que os cuidadores pertencem, sendo

compartilhadas através da linguagem entre seus membros e reestruturadas através

das histórias de vida de cada um, estando presente em seus cotidianos guiando

suas ações, suas escolhas e seu mundo real de cuidado ao outro(10).

Dessa forma, quando os cuidadores desvelam que o ser cuidado é

dependente e limitado, revelam também por meio de suas representações sociais,

que a sua relação para com o mesmo é repleta de ações cuidativas, visto que o ser

não é um agente ativo de si e dessa maneira necessita do outro, ações essas

marcadas nos discursos elaborados pelos depoentes como sendo um fenômeno de

entrega plena de esforços para completar as necessidades do outro.

Frente a este cenário, se o cuidador que é designado ao cuidado, mesmo

ciente das limitações e dependências, representar o sujeito como um ser

predisposto de melhoras e de ganhos de saúde poderá incentivar positivamente a

realização de praticas de cuidado, desatrelando das mesmas a objetivação relatada

pelos cuidadores como sinônimo proponente de cansaço e esgotamento.

A participação no cuidar/cuidado do ser deve ser positiva, mesmo depois

de muito empenho e esforço, pois ao cuidar da saúde de um ser em fase terminal a

exigência social da perfeição e da onipotência permanecem no dia-a-dia dos

cuidadores ao lidarem com os doentes(16). O sofrimento do cuidador nessas

circunstancias, conforme relatado pelo grupo, é extrema.

Entretanto, o cuidador lida com o sofrimento, com o medo e com a

desesperança do outro, e isso os leva, muitas vezes a reviver momentos pessoais

de sofrimento também. Por isso, o grupo por meio de suas realidades pessoais e de

suas experiências compartilhadas cria representações em comum, o sofrimento e a

impotência sobre o outro os levou a se identificarem com a pessoa que sofre no fim

da vida, uma vez que o processo de empatia, implícito em alguns discursos, os

guiaram a refletir que todos os cuidados mesmo que expressos da melhor maneira

116

possível não serão suficientes para impedir o fator inexorável da evolução do

câncer.

Nessas circunstancias, os cuidadores emanaram sofrimento, choros e

nervosismos ao vasculharem suas mentes e perceberem o seu familiar em uma

situação de morte iminente, por isso, o medo de perdê-lo e a impotência de não

saber como o ajudá-lo os levaram a uma frustração aparente e a uma entrega de

sempre quererem dar o melhor de si para compensar o outro.

Todavia, ao observarmos esse comportamento de sofrimento e entrega,

sobre a lente do processo saúde/doença, percebemos que a participação no cuidar

é consequente do conjunto de “impressões” e experiências adquiridas através das

divisões desse processo com o grupo de cuidadores(17), onde por vezes os sujeitos

assumem diferentes diálogos, entretanto com semelhantes contextos, os quais nos

possibilitaram descodificar uma realidade paralela ao cuidado, à presença da

projeção da cura e da superação do sofrimento em suportes sociais como os grupos

de cuidadores e entidades divinas.

As representações sociais neste momento apresentam-se como

ferramenta de suporte social, permitindo que os cuidadores se organizem

socialmente formando uma rede de laços interpessoais, constituindo grupos e

possibilitando a interação entre os sujeitos, proporcionando um sentimento de apoio

e proteção aos cuidadores envolvidos, de forma que possibilite aos mesmos

superarem o sofrimento, o medo e a impotência do cuidar do outro(18).

Quanto ao suporte social, diz respeito a um processo recíproco referente

a qualquer informação ou auxílio oferecido por pessoas ou grupos aos quais os

cuidadores mantêm contatos habitualmente e que produz um efeito positivo nas

práticas de quem recebe ou de quem oferece o cuidado. Trata-se de ter alguém com

quem contar em situações difíceis para receber, por exemplo, auxílio material,

emocional ou afetivo e, além disso, diz respeito a se perceber valorizado nos grupos

de cuidadores ao qual fazem parte(6).

As representações sociais assumem este papel com os cuidadores por

meio do ato de re-apresentação do conhecimento, que consiste em meio do qual os

sujeitos do cuidar através dos dialogo com os demais membros do seu grupo de

pertença transferem o que os perturba, o que ameaça suas relações de cuidar do

exterior para o interior, ou seja, de suas realidade para seus pensamentos(10). Dessa

forma, os conceitos e percepções emanados sobre as suas experiências interligadas

117

com a colocação do contexto do cuidar do paciente terminal, apresenta-se sobre

uma descodificação que torna o que antes era incomum em comum, o desconhecido

em conhecido(19).

O suporte social ofertado pelas representações sociais conforme

observado nos discursos dos cuidadores parece aumentar a capacidade dos

mesmos em lidar com as situações do cuidado e do estresse e sofrimento ao cuidar,

modificando a forma como os mesmos percebem e enfrentam o cuidar do familiar

em fase terminal, fato este observado nas expressões de alivio e de esperança

representadas durante as entrevistas. Entendemos, portanto que a base desse

fortalecimento, dessa esperança seja o aumento da autoconfiança e da percepção

que as representações sociais propiciam enquanto suporte de enfrentamento de

problemas.

As representações sociais comportam-se desse modo, por se tratarem de

formas de conhecimentos socialmente elaborados, construídas através das

interações social com o mundo, com o cuidado e com os sujeitos, a partir do

agrupamento de conjuntos de significados que permitem dar sentido aos fatos novos

ou desconhecidos encontrados no dia-a-dia, como o cuidado, formando assim um

saber compartilhado, geral e funcional para os cuidadores(20).

CONCLUSÕES

O cuidado ao individuo em estado terminal foi representado como uma

tarefa árdua, visto que as representações atribuídas pelos cuidadores entrevistados

foram ancoradas com a idéia de exaustão, permitindo afirmar que o cuidado era

prestado em alguns momentos com obrigação o que não representa então o

conceito ideal de cuidado, que é atender as necessidades do outro com domínio e

satisfação da assistência.

Os cuidadores também representaram sua assistência associada ao

sentimento de angustia, seja no sofrer junto ao seu objeto de cuidado, ou na

dependência do outro tem para consigo, e na impotência que o cuidador sente

quando algo ultrapassa a sua capacidade de assistir o seu receptor de cuidados,

buscando no suporte social das representações sociais o amparo para desvelar uma

assistência mais informacional e fortalecedora desse cuidado.

O cuidador nessa abordagem deve respeitar a unicidade e a

complexidade de cada sujeito, e para que esse cuidado seja humanizado e holístico,

torna-se imprescindível a utilização de diversos meios de comunicação (verbal e não

118

verbal) entre o cuidador e o ser cuidado, de forma que propicie a emersão de

representações sociais positivas a cerca do ato de cuidar entre os cuidadores, para

que assim a percepção e compreensão do ser em estado terminal seja integral.

O enfermeiro frente a este cenário deve se apropriar de tais

representações, pois as mesmas possibilitam o profissional ter acesso a um campo

vasto para investigação no sentido de compreender as diversas relações que se

estabelecem na área do cuidado ao sujeito, como por exemplo, aquelas que se

constroem nas vivências individuais e coletivas dos cuidadores familiares de

indivíduos acometidos por câncer em estado terminal.

É valido ressaltar que ao orientar o individuo a cuidar do outro é

necessário não negligenciar o cuidar de si e, que atender o outro é um ato de

doação e não obrigação, pois quando esta se torna presente, além de ser

caracterizado como um fardo, promoverá no cuidador diversas mazelas, como

cansaço e estresse, o que acabará implicando conseqüentemente no ato de prestar

cuidados, desarmonizando assim a assistência prestada.

Diante deste fato e sabendo que os cuidadores serão assumidores dos

cuidados, é necessário que a enfermagem promova estratégias que possibilitem o

envolvimento dos prestadores de cuidado, da família e do paciente no preparo para

a alta hospitalar e para a assistência domiciliar, além do desenvolvimento de um

cuidado holístico centrado na beneficência e promoção da autonomia e

independência do ser.

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120

CAPÍTULO 7 – CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao estudar as representações sociais do câncer para cuidadores

familiares de pacientes fora de possibilidades de cura a partir das suas vivências de

cuidado a seu parente adoecido, percebeu-se como a convivência com seu familiar

acometido por câncer foi relevante para a gênese de representações que favoreciam

a prática social de cuidado ao indivíduo acometido por câncer em fase terminal.

Essas práticas eram evidentes por meio de atitudes e comportamentos que tinham

como eixo o cuidado como ação do fenômeno câncer.

Esta pesquisa evidenciou que o objeto de estudo as representações

sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de

cura, construídas a partir da vivência com seu parente acometido pelo câncer em

fase terminal, influenciaram na sua atitude e comportamento com relação à prática

de cuidados. Este fato se deu devido aos cuidadores familiares reestruturarem suas

representações sociais a partir de suas experiências cotidianas frente à doença.

Os objetivos deste estudo foram estruturados para explicar como o

cuidador familiar convive com seu parente com câncer em fase terminal a partir de

suas representações sociais da doença. Pode-se admitir que essas representações

foram fundamentais para a compreensão de práticas que entrelaçavam o cuidador

familiar com o universo de cuidados dispensados ao seu parente adoecido.

A Teoria das Representações Sociais, que guiou essa pesquisa,

contribuiu para apreensão dos mecanismos e processos pelos quais os cuidadores

familiares de pessoas com câncer avançado dão sentido à doença e como articulam

e reproduzem essas representações cotidianamente. A representação busca o

reconhecimento do conhecimento produzido pelas pessoas no seu cotidiano do

senso comum, como conhecimento fundamental para a compreensão dos sentidos

atribuídos.

Os cuidadores familiares pesquisados fazem parte de um grupo

espontâneo que se encontravam no hospital quando seus parentes necessitavam de

internamento na clínica de cuidados paliativos do Hospital Ophir Loyola. Nesta

ocasião, eles conversavam e trocavam experiências sobre a doença e sua ação, o

cuidado a seu parente adoecido, além de compartilhar sentimentos de medo,

angústia e tristeza. Esse grupo contribui para a construção e manutenção dessa

realidade social.

121

Os depoimentos dos cuidadores familiares, gerados por intermédio da

entrevista semidirigida, favoreceram a captação das representações sociais de

forma espontânea, permitindo a produção de um material para discussão sobre o

universo do cuidador familiar de um parente acometido pelo câncer em estágio

avançado, visto ser o cuidador que convive diariamente com esse parente,

favorecendo a melhor forma de captar e compreender essa realidade de inserção de

uma doença psicossocial no seu cotidiano.

O câncer é uma doença psicossocial, pois também afeta o cognitivo

refletindo no meio social. Os sujeitos pesquisados formam um grupo homogêneo no

que se refere a experiências comuns de sofrimento em decorrência da doença e de

sua ação no cuidado diário. Esse atributo favorece a construção, manutenção e

difusão de suas representações sociais.

A enfermagem tem papel fundamental nessa relação de cuidados por

meio da realização de orientações com esses cuidadores, seja para o cuidado direto

ao paciente como ao cuidado a saúde do cuidador. Para isso, é importante que a

enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar a

elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de saúde eficiente

e eficaz a este grupo social.

A enfermagem frente a este cenário deve se apropriar de tais

representações, pois as mesmas possibilitam o profissional ter acesso as vivências

individuais e coletivas dos cuidadores familiares, possibilitando promover estratégias

de envolvimento do cuidador, da família e do paciente na assistência domiciliar, a

fim de evitar no cuidador o descuidado de si ao atender o outro, o que poderá gerar

o cansaço e o estresse, podendo influenciar na assistência prestada e na saúde do

cuidador. A assistência ao cuidador não pode ser vista isoladamente da assistência

a toda a família.

O conhecimento desse cotidiano do cuidador familiar frente ao

adoecimento de seu parente por uma doença sem possibilidades de cura, como o

câncer, é fundamental para que a equipe de saúde multidisciplinar possa agir

centrada na filosofia dos cuidados paliativos que tem como premissa oferecer um

sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente em seu

próprio ambiente atendendo as necessidades clínicas e psicossociais do paciente e

da família, reafirmando a vida e a morte como processos naturais e integrando os

122

aspectos psicológicos, sociais e espirituais aos aspectos de cuidado ao paciente e

sua família.

Um dos principais desafios da enfermagem nos cuidados paliativos é a

formação do profissional, que muitas vezes, não se encontra preparado para lidar

com o processo de morte. Este fator é fundamental para que a assistência familiar

pós-morte possa ser iniciada com intervenções preventivas. Além disso, a educação

em saúde não pode ser colocada a margem desse processo, pois é um instrumento

fundamental do cuidado de enfermagem, por meio da qual ajudamos nossos clientes

a promoverem, manterem e restaurarem sua saúde.

Ressalto, a importância da formação de grupos com palestras

participativas entre os familiares e equipe de saúde, na referida Instituição que é

referência no tratamento de câncer no Estado, como estratégia para socialização de

vivências desses cuidadores, dificuldades encontradas nesse cotidiano de cuidados

e estabelecimento de alternativas que possa minimizar o sofrimento enfrentado por

eles. Assim como, o apoio ao cuidado com a saúde dos cuidadores nesse processo

de cuidar do outro. Acredito que esta forma seja um mecanismo de horizontalizar as

nossas relações enfermeiro-cliente, respeitando os valores e as crenças de cada

indivíduo e evitando impor nosso próprio sistema de valores reificados. Para isto, é

necessário que toda a equipe de saúde esteja sensibilizada e treinada para esta

abordagem.

Esta pesquisa destaca as representações sociais como uma forma de

conhecimento adequado para desvelar o universo dos cuidadores familiares sobre o

câncer e sua ação no cuidado. Os estudos que trazem a Teoria das Representações

Sociais favorecem conhecer a realidade que é apresentada pelo sujeito social, por

tal motivo são relevantes para o universo acadêmico, visto propiciar ao pesquisador

contemplar a realidade na forma de conhecimento prático.

Este estudo não objetivou esgotar o tema. A temática do câncer, ao incluir

os cuidadores familiares, sugere espaço para muitas pesquisas voltadas às ações e

significados desse grupo social. Esta abordagem permitiu ter acesso ao senso

comum no processo vivenciado pelo sujeito. A inclusão de discussões sobre a

doença por meio do cuidado e o sentido que ele possui para o grupo podem trazer o

compartilhar de experiências e novas formas de ressignificá-lo, na realidade

cotidiana, podendo até se distanciar do sentido de aproximação do câncer como

fatalidade.

123

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132

APÊNDICE

133

APÊNDICE A

ROTEIRO DE ENTREVISTA

PARTE I

Roteiro de Características Sócio Demográficas:

Nome: 1. Idade: 2. Gênero: 3. Vínculo familiar com a pessoa com câncer: 4. Estado civil: 5. Escolaridade: 6. Profissão: 7. Religião:

PARTE II

Associação Livre de Palavras

1. Quando falo CÂNCER o que vem em sua mente? Por quê?

2. Quando falo CUIDAR DE UM PARENTE COM CÂNCER o que vem em sua

mente? Por quê?

PARTE III

Entrevista Semi-Estruturada

1. Qual a freqüência que você encontra seu familiar com câncer? 2. Como você participa do cuidado de seu familiar? 3. O que você sabe sobre o câncer? 4. Onde você aprendeu o que sabe sobre o câncer? 5. Que cuidados uma pessoa com câncer precisa ter? 6. Como avalia a vida do familiar com câncer (cuidados, limitações, possibilidades)? 7. Como você acha que ele se sente? E você como se sente em relação a ele? 8. O que significa o câncer para ele? 9. O que significa o câncer para você? 10. Como se sente e o que faz? 11. Acredita que o câncer possa ser prevenido? Como poderia prevenir? 12. Há alguma situação vivenciada por seu familiar com relação ao câncer que o marcou? Qual e Por quê? Como se sente quando lembra? 13. Você acha que a experiência do seu familiar influencia ou influenciou de alguma forma a sua maneira de ver o câncer e o seu comportamento?

134

APÊNDICE B

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)

GOVERNO DO ESTADO DO PARÁ UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ

CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE CURSO DE ENFERMAGEM “MAGALHÃES BARATA”

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de

cura: Implicações para o cuidado

ESCLARECIMENTO DA PESQUISA

Venho por meio deste, apresentar o trabalho de dissertação da mestranda Esleane Vilela Vasconcelos, tendo como

orientador Prof. Dra. Mary Elizabeth de Santana. Esta pesquisa tem como objetivo: Identificar as representações sociais do

câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas representações

sociais para o cuidado. Convidamos você a participar da pesquisa respondendo a um conjunto de perguntas sobre a referida

temática, na forma de uma entrevista, que só será gravada se você autorizar. Caso contrário, as suas respostas serão

registradas por escrito em um caderno. Caso não saiba alguma pergunta ou lhe provoque constrangimento, você tem liberdade

para não responder. Para evitar a preocupação de que os dados sejam divulgados, deixamos claro que as informações obtidas

têm como única finalidade o estudo e que os resultados obtidos serão descritos de forma geral e não individual, não sendo

divulgada qualquer informação que possa levar a sua identificação. Nesta pesquisa não será realizado nenhum procedimento

que lhe traga qualquer desconforto ou risco à sua vida. A qualquer momento você pode desautorizar o pesquisador de fazer

uso das informações obtidas. Assim como, afastar-se da pesquisa e todo o material gravado e/ou anotado lhe será devolvido.

Não há despesas pessoais para você em qualquer fase do estudo. Também não haverá nenhum pagamento por sua

participação. Os resultados da pesquisa poderão ser divulgados em eventos e publicações científicas e, os dados obtidos

serão preservados por cinco anos e depois descartados. Se tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa ou aos seus direitos

poderá entrar em contato com o pesquisador responsável Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana pelo número 91- 91465969.

Declaro que li o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e compreendi as informações que me foram

explicadas sobre o estudo em questão. Autorizo a gravação da entrevista, ficando claros para mim, quais são os objetivos da

pesquisa, os procedimentos a serem realizados e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. Ficou

claro também que a minha participação não tem despesas, nem receberei nenhum tipo de pagamento, podendo retirar o meu

consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos. Autorizo a divulgação dos dados em eventos e publicações

e concordo voluntariamente em participar desse estudo.

Belém,_____/_____/_____

________________________ RG:__________________ Assinatura do Entrevistado

__________________________ _________________________

Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana Enfa.Esleane Vilela Vasconcelos Pesquisadora / Orientadora Pesquisadora / Mestranda

Comitê de Ética em Pesquisa do CGENF/UEPA - Av. José Bonifácio, 1289, Guamá. Belém. Telefone: 91-3249-0236.

135

ANEXOS

136

ANEXO A – AUTORIZAÇÃO DO HOSPITAL

137

ANEXO B – COMITÊ DE ÉTICA

138

Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde

Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Av. José Bonifácio, 1289, Guamá.

66063-010 Belém-PA www.uepa.br