The Icelandic Cancer Registry, ICR Laufey Tryggvadóttir Managing director, Icelandic Cancer Registry Clinical professor, Faculty of Medicine, University of Iceland MY PACJENCY - WE PATIENTS Foundation November 15 th 2016, Dom Technika NOT, Warsaw
The Icelandic Cancer Registry, ICR
Laufey TryggvadóttirManaging director, Icelandic Cancer Registry
Clinical professor, Faculty of Medicine, University of Iceland
MY PACJENCY - WE PATIENTS Foundation November 15th 2016, Dom Technika NOT, Warsaw
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Mission of the ICR
Top Quality Cancer RegistrationFirst Class Epidemiological Research
Overarching aim To improve public health
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
PIN and Electronic Record Linkage in Iceland
• Personal Identification Number (PIN)• Used from birth to death for all contact with the
health system• Used for all types of data on individuals, e.g.
exposure-related information, financial system...• Therefore: Acquisition of data plus
epidemiological studies for public health purposes are effective and accurate
Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands
UH Laboratory
Basic Resources
Supplementary
National Register
Private Lab.
Akureyri Hosp Lab.
Inpatient register
Death certificates
Patient files – Online -
Icelandic Cancer
Registry
ExposureBirth Register
Pharmaceutical data
Heart Association Cohort
Genetic data
Etc.
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
PathologicDataReceivedbyICS– threelaboratories
National University Hospital Department of Pathology
A private pathology laboratory
Akureyri Hospital Laboratory
~ 90%
~ 6%
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
SupplementaryDatafromOtherRegistries
Hospital Discharge RegistryDirectorate of Health
Death CertificatesDirectorate of Health
~ 4%
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
DCI 4.4%Death Certificate Initiated
DCO 0.3%Death Certificate Only
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Patientinformation
Seeking explanations for discrepancies or looking for missing information, the registrars use online access to
the patient files of the National Hospital
When needed, the Medical Director requests additional information
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
ElectronicDataProcessing
USB keyData transferred to an ICR server
ICR serverA computer program processes data and
enters into ICR‘s database
ICR databaseInformation extracted for
incidence registration according to ENCR recommendations
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Qualitycontrol
Pathology reports read by registrars
checking for inconsistencies and
information that can not be extracted electronically
Unresolved issues
reviewed by the Medical Director
International coding for morphology and
topography (SNOMED ->
ICD10, ICD-O3)
Built-in automatic checks plus annual IARC error checks
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
QualityRegistrationtodriveupthequalityofcare
allowscomparisonwithothercountries
TNM and selected clinical variables
for a few cancer sitessince 2010
Prostate cancer since 1998
Swedish INCA system used as a model
Co-operation with INCA for registration and output
Treatment and more variables in 2017
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Dataprotection
The ICR receives, handles and stores sensitive data containing name and Personal Identification Number
Data handled according to Icelandic Data Protection Act which is based on EU's Data Protection Directive
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Individualdata
Individual data delivered for research
Dependent on permissions from National Bioethics Committee and Data Protection Authority
Record linkage using PIN or replacing PIN with individual study numbers – key kept until end of study
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Aggregatedata
Data published 11 months after end of
each year
Tables and graphsIncidence, mortality and
survival
www.cancerregistry.is
- 2015- 2014- 2013- 2012- 2011- 2010
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
IcelandicCancerRegistry
•1954: Established by Icelandic Cancer Society (ICS) ICS - A grassroots organization aiming at prevention of cancer and benefitting cancer patients
• Nationwide cancer incidence since 1955
• 2007: Legislation on Directorate of Health and Public Health
- Nationwide cancer registration obligatory- Deliverance of data obligatory
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Research
•Prognosis of cancer patients
• Nordic studies -> PIN numbers & Nationwide Health Registers
• Etiology of breast cancer – genes/environment
• BRCA2 mutations; risk, treatment, prognosis• International comparison – aggregate data
• Effects of population-based screening for cancer
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
NORDCANClick on flag for language and startKlik på flag for at vælge sprog og starteAloita klikkaamalla Suomen lippuaSmellið á fánann til að velja tungumál og byrjaKlikk på flagg for å velge språk og starteKlicka på flaggan för val av språk och start
http://www.ancr.nu/
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Relative survival (5-year)
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Relative survival (5-year)
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Relative survival (5-year)
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
International cooperation
1. Association of Nordic Cancer Registries (ANCR)
2. NORDCAN datbase – incidence, prevalence, mortality, survival
3. ALICCS – population-based follow-up study of Nordic childhood cancer patients
4. INCA – co-ordinated registration of prognostic variables and treatment of cancer
5. EUROCARE survival in Europe, HR studies
6. Cancer Incidence in 5 continents (CIV) -> GLOBOCAN
7. CONCORD – survival worldwideNomesco, OECD, WHO
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Epidemiologicalstudies
Examplesofcurrentstudies• BRCA2mutations/proteinandcancer/survival
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Research based on ICR
Over 600 published studies
ICR is for example used in >30 studies by the deCODE company on cancer genetics
A cancer registry needs to be in close contact with research
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Implementation of Clincal Quality Registration in co-operation with Swedish INCA system and University HospitalImproved understanding of the nature of mutations in BRCA2 – clinical and preventive implications
Next 5 years - ICR
W pliku nie można odnaleźć części obrazu z identyfikatorem relacji rId13.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Efficient and accurate electronic record linkage with all types of databases allows high-quality registration and researchThe support of the grassroot organization ICS has enabled high-quality cancer registration plus epidemiological research in Iceland since 1954High-quality cancer registries constitute a very important tool for enhancing public health
Conclusions