Feb 11, 2017
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
• Tytuł: Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej.
• Partner: Icelandic Cancer Society• Okres realizacji: 01.05.2016-30.11.2016• Źródło finansowania: Projekt współfinansowany z
środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07, operator – Ministerstwo Zdrowia
• Cel: rozwój współpracy polko-islandzkiej poprzez budowanie sieci zrzeszającej organizacje i instytucje pacjenckie oraz wymianę wiedzy i dobrych praktyk w obszarze onkologii, ze szczególnym uwzględnieniem skuteczności profilaktyki nowotworowej.
O projekcie
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
• Rejestry nowotworów zaczęły powstawać w Europie w latach 40’-50’ jako rejestry naukowe. W latach 90’ zaczęto wykorzystywać dane z rejestrów dla tworzenia polityk zdrowia publicznego w zakresie kontroli nowotworów
• Powstał szereg inicjatyw IARC, WHO oraz EC promujących rozwój rejestrów, ich jakość, współpracę oraz wykorzystanie ich zasobów dla celów pozanaukowych – polityk kontroli raka oraz informacji publicznej
• Najistotniejsze inicjatywy to: stworzenie ENCR, prace nad European Cancer Information System, włączenie przeżyć i jakości leczenia nowotworów do European Core Health Indicators, EUROCHIP, EUROCOURSE, EUROCARE
Rejestry onkologiczne w UE
Zalecenia WHO, 2016
Oczekiwania
Parametr PoziomCzas od objawu do diagnozy świadczeniodawcaCzas od diagnozy do rozpoczęcia leczenia świadczeniodawca
Skuteczność leczenia – przeżycia 5cio letnie świadczeniodawca
Stopień przestrzegania zaleceń diagnostyczno – terapeutycznych świadczeniodawca
Odsetek interwencji o charakterze oszczędzającym świadczeniodawca
Bezpieczeństwo leczenia – powikłania, zdarzenia medyczne, zakażenia szpitalne
świadczeniodawca
Dostępność metod skutecznego zwalczania bólu świadczeniodawca
Dostępność pomocy psychologicznej świadczeniodawcaZakres i jakość koordynacji leczenia świadczeniodawcaDostęp do informacji o chorobie i jej leczeniu świadczeniodawcy
Opinie pacjentów na temat ośrodka świadczeniodawcyRanking świadczeniodawców uwzględniający ww. parametry Regionalny, ogólnopolski
Oczekiwania i potrzeby pacjentów onkologicznych
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
W porównaniu do krajów Europy Zachodniej Polskę charakteryzuje:
• Wysoka dynamika wzrostu zachorowań na nowotwory (prognoza ponad 200 tys. zachorowań/rok w 2025 roku)
• Relatywnie niska zapadalność (zgłaszana)• Podobna umieralność• Wyraźnie gorsze wskaźniki przeżyć 5-letnich, dotyczące
także nowotworów objętych populacyjnymi programami profilaktyki
• Niska rozpoznawalność wczesnych stadiów nowotworów
Podejmowanie decyzji w obszarze organizacji opieki onkologicznej w Polsce nie jest oparte na analizie danych o zapadalności, umieralności i przeżyciach.
Problem nowotworów w Polsce
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Mamy trzy centralne bazy wiedzy o nowotworach:
• Rejestr Leczenia Chorób NFZ (RLC)
• System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki NFZ (SIMP)
• Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN)
Onkologiczne bazy danych w Polsce
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Konkurencja czy współpraca?
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Dokąd powinniśmy zmierzać?
• Proces podejmowania decyzji dotyczących organizacji opieki onkologicznej powinien zostać wsparty na dostępności dobrej jakości danych dotyczących zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć 5-letnich w chorobach nowotworowych dotyczących poziomu kraju, regionów oraz co najistotniejsze - poszczególnych świadczeniodawców
• Dane dotyczące nowotworów powinny być publicznie dostępne, także pod postacią rankingów świadczeniodawców
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Rankingi świadczeniodawców
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
• Należy wprowadzić rozwiązania (prawne, organizacyjne i technologiczne) umożliwiające współdziałanie i wymianę informacji pomiędzy zasobami informacyjnymi rejestrów: KRN, NFZ oraz innych właściwych instytucji, z zachowaniem wymogów ochrony danych osobowych.
• Należy wdrożyć system kontroli jakości gromadzonych danych oparty na systematycznych audytach (wewnętrznych typu „samoocena” oraz zewnętrznych) i publikacjach w czasopismach naukowych.
• Należy uwzględnić udział kluczowych interesariuszy w zarządzaniu rejestrami, np. poprzez wprowadzenie Rady Interesariuszy.
• Należy zmianom nadać priorytet oraz zapewnić właściwe, stabilne i wieloletnie finasowanie, np. w ramach środków Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.
Rekomendacje ogólne
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Rekomendacje szczegółowe
• Należy dążyć do uporządkowania informacji o nowotworach pochodzących z różnych źródeł, poprzez integrację (współdziałanie) istniejących baz wiedzy (system SIMP, Krajowy Rejestr Nowotworów, prowadzony przez NFZ Rejestr Leczenia Chorób), analizę ich zasobów, uzupełnienie oraz udostępnienie dla celów zarządczych oraz publicznych.
• Należy dążyć do przekształcenia obecnego rejestru nowotworów w system bierny, pobierający dane z różnych źródeł (np. z dokumentacji medycznej) i uniezależniony od aktywnych zgłoszeń dokonywanych przez personel medyczny.
• System informacji o nowotworach powinien zawierać dane z programów profilaktyki nowotworów.
• Należy doraźnie wdrożyć system motywujący świadczeniodawców do wprowadzania danych o nowotworach do baz danych, o charakterze uzależnienia wypłaty części środków od wprowadzenia danych do KRN, ze szczególnym uwzględnieniem kompletności informacji o wynikach badań histopatologicznych.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
• Należy rozszerzyć katalog gromadzonych informacji o nowotworach poprzez włączenie wyników badań histopatologicznych, a także o dane dotyczące przebiegu procesu (np. opóźnienia) diagnozowania i leczenia chorób nowotworowych oraz o stopniu przestrzegania zaleceń terapeutycznych dla poziomu poszczególnych ośrodków.
• Informacje dotyczące skuteczności leczenia nowotworów powinny być aktualizowane i regularnie (np. kwartalnie lub rocznie) publikowane pod postacią rankingu świadczeniodawców onkologicznych oraz na stronach internetowych rejestru, poszczególnych świadczeniodawców i płatnika.
• Należy zapewnić możliwie szeroki dostęp do już istniejących zasobów informacyjnych dotyczących nowotworów, w szczególności do danych NFZ, w celu analiz epidemiologicznych oraz funkcjonowania opieki onkologicznej, w tym na poziomie świadczeniodawców.
Rekomendacje szczegółowe c.d.
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Wdrożenie w obszarze onkologii standardu Evidence Based Healtcare:
• Poprawa organizacji opieki onkologicznej
• Poprawa skuteczności profilaktyki i diagnozowania nowotworów
• Poprawa czasu: od objawu do diagnozy i od diagnozy do leczenia
• Poprawa przestrzegania zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych w leczeniu nowotworów złośliwych
• Poprawa skuteczności i bezpieczeństwa leczenia onkologicznego
• Podejmowanie decyzji w wyniku analizy danych może zmniejszyć koszty opieki zdrowotnej nad pacjentem o nawet 40%
Rezultaty
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
• nawiązania współpracy w celu uporządkowania obszaru kompletności i jakości onkologicznych baz danych NFZ i KRN
• uznania tego celu za priorytet i skierowania środków z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych
• rozpoczęcia w onkologii procesu podejmowania decyzji opartego na danych czyli Evidence Based Healthcare
• określenia zasad publicznego dostępu do danych oraz ich regularnej aktualizacji
• umożliwienia stworzenia rankingu świadczeniodawców i porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach, na co czekają pacjenci
Czego oczekujemy od MZ, NFZ i KRN?
Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07
Dziękujemy za współpracę:- Partnerowi - Icelandic Cancer Society- Centrali NFZ- Krajowemu Rejestrowi Nowotworów- Departamentowi Funduszy Europejskich i e Zdrowia- Centrum Systemów Informatycznych w Ochronie Zdrowia- Annie Siondalskiej, Luxmed Diagnostyka- Andrzejowi Osuchowi, Luxmed- Markowi Wesołowskiemu, SGA- Przemysławowi Seroczyńskiemu, Asseco- Dr Tadeuszowi Jędrzejczykowi, PTPZ, GUMed- Dr Arturowi Pruszko, Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia, GUMed
- a także autorom raportu, zespołowi Fundacji MY Pacjenci oraz panelistom
Dziękujemy za uwagę!