-
1
RAPPORTME-konferansenvartarrangertpåHotelAlexandraiLoen.Tysdag26.03.19:Opendagforallefråkl.16.30-20.30
Onsdag27.03.19:Fagdagrettamothelsepersonellfråkl08.30-16.30
Følgjandefylkervarrepresentert:SognogFjordane,Hordaland,MøreogRomsdal,Rogaland,Oslo,Akershus,Oppland,Østfold,
Oppmøtetysdag26.03:ca140personer
Oppmøteondag27.03:ca75personar,derav3Legar
AgneteSkrede(ME-pasient)harsettoppprogrammet,komemedinnspeltilfagpersonar
ogjobbaforåfåtilkonferanseniover2år,fråstartenpåår2017.
Følgjandeheldtforedragtysdag26.03.19,Kl16.30-20.30:•
SeniorforskarvedSintef:LineMelby•
ProfessoriPediatri,OsloUniversitetssykehus:OlaDidrikSaugstad•
MetteSchøyen,JørgenJelstad,ogKristianSommerfelt•
StortingsrepresentantfråHelse-ogOmsorgskomiteènCarlErikGrimstad(Venstre),Følgjandeheldtforedragonsdag27.03.19,Kl09.00-16.30:•
ProfessoriPediatri,OsloUniversitetssykehus:OlaDidrikSaugstad•
ProfessorvedInstituttforBiomedisin,UniversitetiBergen:KarlJohanTronstad•
LegevedAvdelingforkreftbehandlingogmedisinskfysikkvedHaukeland
Universitetssjukehus,Pdh-stipendiatvedUniversitetetiBergen:IngridGurvin
Rekeland
• SeniorforskarvedSintef:LineMelby•
ProfessoriBarnenevrologivedBarneklinikken,HaukelandUniversitetssjukehus:Kristian
Sommerfelt
•
LegeogforskarpåOsloUniversitetssykehus,KatarinaLien(Videoopptak)•
LIS-LegeogstipendiatvedUNNHarstad,LinnChristinSkjevling–foredragviaSkype•
PresentasjonfråRichardSimpson/InvestinMEpresentertavNilsPetterHauge•
Forskningsjournalistogforfatteravboka«Debortgjemte»,JørgenJelstad
ME-KONFERANSESTRYNEINHELSEPOLITISKBIOMEDISINSKME-KONFERANSE
-
2
Konferansen er eit privat initiativ
fråAgneteSkredeogforeldrahennarEsterAnnyogArneSkrede,
somsamanmednokre fånærevenersomharbrukt
fritidasitilåhjelpetil,stårviforheilearrangementet.Åskaffesponsorinntektertil
ME-sakaharvistsegåveresværtvanskeleg,ogviønskjeråtakkedeisomharstilt
oppmedulikeformerforsponsing.Ellesharviseltkaffica450kgpådugnad,det
harvoreloddsalblantanna,
foråskaffeinntektertilmarknadsføringetc.Sistvar
deteindelkommentararvedrørandehøgprispåkonferansedaganeogatfolkikkje
fekkfrifråjobbmedmeir,sådennegongenharviverkelegprøvdsålangtdethar
leteseggjereforatflestmuligskullekunnedelta.Detteharvigjortmedålageein
dag etter klokka16på ettermiddagenog ein fagdag somgår heile
dagen.Vi har
forsøktsågodtvikunnaåmarknadsførekonferansenigodtid.
–Einkankanskje
stille spørsmål om prioritering når sentrale aktørar ikkje får
til å møte og om
interessaforåoppdateresegpånykunnskapomMEertilstade.
Invitasjonar:Detvartsendtuttotaltfleirehundreinvitasjonarbådepere-postogvanlegpost.Allefylkesmennfekkinvitasjon,allehelseføretakogflestepartenav
sjukehusa frå UNN Tromsø i Nord til Sørlandssjukehuset
Kristiansand i sør.
Helsedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet,
Folkehelseinstituttet, Helfo,
fekk invitasjon. Vidare vart det sendt invitasjonar til samtlege
kommunar i heile
SognogFjordane,hjelpmiddelsentralen,NAV-kontorm.fl.NårdetgjeldNordfjord
fekkalleKommunalsjefar innenHelse-ogSosial invitasjon.
IHelse-Førdevartdet
sendt mange invitasjonar, til fleire legar på bl.a nevrologisk
avdeling og veldig
mangeulikeavdelingarfekkeigentilsendtinvitasjon.
IindreNordfjordvartdetsendtutfleiretusenflygeblad;tilalleiStrynKommune,
HornindalKommune,EidKommunesomikkjeharreservertsegmotreklame.
Det var også sendt invitasjon til Kronprinsesse Mette Marit i
desember 2018.
Kronprinsessahaddeikkjehøvetilåkome,menvifekksvarijanuar2019ogdet
sendtkopiavsvarbrevettilFylkesmanneniVestland.
Iinvitasjonanevisendevartdetskrive:”Vihåparflestmoglegharhøveoginteresse
tilåkomepåkonferansen.Håpardekaninformeredykkarkollegar/medlemmarog
hengeoppplakatane.Visetstorprispåomfylkesleganeinformererisineeignefylke,
-
3
helseføretak legg inn informasjon i sine kalendrar og om
kommunar legg
informasjoninnpåsineeigneheimesider.”
Intrykketvårteratdettevartoversettavdeifleste,dessverre.
InformasjonvedrørandeStortingspolitikarane,Departementaog
lokalepolitikararEithalvåriforvegenfekkfølgjandeførespurnadomåkometilStrynogholdeeitforedragomkvasomvertgjortforME-pasientarIpraksis.
•
StatsministerErnaSolberg(Høgre).StatsministernesKontorsvaraibyrjingaavnovemberatErnaSolbergikkjeharhøvetilåkome.Vidarebadeiosskontakte
departementadirekteforførespurnad.StatsministerensKontorkomikkjemedandre
kandidatarpåvegneavRegjeringasomkunnemøtepåkonferansen26.og27.Mars.
Detvarthellerikkjeføreslegeåsendevideohelsing.Foreldrenetiliniativtakarenbak
konferansenAgneteSkredesomsjølvharvorealvorlegME-sjukimangeår,EsterAnny
ogArneSkredemøttestortingspolitikarogStatsministerkandidatErnaSolbergpå
HotelAlexandraiLoenJonsokaftai2013.Detersnart6årsidanno.Dengonglova
ErnaSolbergatME-pasientaneskulleverteprioritert,atforskingsmidlanemåtte
aukastoghogaogsåuttrykkforådiagnosekriteriervarnokohosågpåsomviktigå
ryddeoppi.
•
HelseministerBentHøie(Høgre).HelsedepartementetsvaraibyrjingaavnovemberatBentHøievaropptattdessetodaganeogharikkjehøvetilåkome.
Helsedepartementetkomikkjemedforslagpåkandidatarsomkunnemøtepåvegne
avhelseministeren.
•
Arbeids-ogsosialministerAnnikkenHauglie(Høgre).Arbeids-ogsosialdepartementetsvarabyrjingaavnovemberatAnnikkenHauglieikkjeharhøvetil
åkome.Arbeids-ogsosialdepartementetkomikkjemedforslagpåkandidatarsom
kunnemøtepåvegneavArbeids-ogSosialministeren
•
Barne-likestillingogInkluderingsministerLindaHofstadHelleland(Hørge).Barne-likestillingoginkluderingsdepartementetsvarabyrjingaavnovemberatLindaHofstad
Hellelandikkjeharhøvetilåkome.Barne-likestillingoginkluderingsdepartementet
komikkjemedforslagpåkandidatarsomkunnemøtepåvegneavBarne-likestilling
oginkluderingsministeren.NårKRFgjekkiRegjeringisluttenavjanuar2019,vart
førespurnadensendtpånytttildennyeBarne-likestillingoginkluderingsministeren
KjellIngolfRopestad(KRF).Densisteinvitasjonenlykkastviikkjefåsvarpå.
-
4
•
KunnskapsministerJanToreSanner(Hørge)ogForskings-oghøgareutanningsministerIselinNybø(Venstre).Kunnskapsdepartementetsvaraikkjepå
føresurnadenidetheile.
I invitasjonen til dei ovanfornevnte Departementa stod der
skrive følgjande: ” Viønskjer sjølvsagt at Statsministeren,
Helseministeren, Arbeids-og Sosialministeren,Barne-, likestilling-
og inkluderingsministeren og Kunskapsministeren har høve til
åmøte.DersomDeikkjeharhøvetilåmøtesjølve,håparviatdekanfinneeinaktuellrepresentantsomkanmøteistadenforDykk.DeterviktigatME-pasientaneogdeirapårørandevertmøttmedforståingogatdetvertsatsapååbetresituasjonenfordennepasientgruppa.MEereinalvorleg,
fysisk,kroniskogkompleksmultisystemsjukdom,somersterkt
funksjonsnedsettande.Sjølv imild
formerMEeinalvorlegsjukdomogsymptomaer
invalidiserande.Barnogungevert også ramma avME, noko som går utover
både sosialt liv og å fullføre
skulen.Familiarstårimangetilfelleoppialvorlegkrise.FormåletmedME-konferanseneråbidratilatdeioffentlegefårmeirsøkjelyspåME-saka.GjetilbakemeldingsårasktsområdomDeharhøvetilåmøte.”
Vidarefekkfølgjandeandrepolitikararinvitasjonseinhausten2018:
Storting:
• AllepolitikaranesomjobbariHelse-ogOmsorgskomiteen•
AllepolitikaranesomjobbariArbeids-ogSosialkomiteen•
AllepolitikaranesomjobbariFamilie-ogKulturkomiteen•
AllepolitikaranesomjobbariForsking-ogHøgareutdanningskomiteen•
AllepostmottaktildeipartiasomerrepresentertpåStortinget,samtalle
gruppeleiiaranefordeipartiasomerrepresentertpåStortinget
•
Alledei4StortingspolitikaranefråSognogFjordane;IngridHeggø(Ap),LivSigneNavarsete(Sp),ToreStorehaug(Krf),FridaMelvær(Høgre).IngridHeggøvarden
einastesomtoksegbryetmedågjetilbakemeldingogsvareathoikkjehaddehøvetil
åkome,ellesvardetingenavdeiandresomharsvaraosspånokonhenvendelsar,
verkenomkonferansenellerandrehenvendelsarvedrørandeME.
Uansett, svaret frå Stortinget har fleire gongar vore at det er
tverrpolitisk vilje til å
betre situasjonen forME-pasientar.Dessverre vistedet segå vere
vanskelegå finne
representantarsomkunnestilleoppipåME-konferanseStrynogsådetteåret,ilikskap
med slik situasjonen var sist vi arrangerte ein
biomedisinskME-konferanse i Stryn i
2016.
-
5
Einstortingspolitikarfråhelse-ogomsorgskomiteèn;Carl-ErikGrimstad(Venstre)tok
segtidtilåkometilStrynogvarmedførstedag(tysdagen)ogheldtforedrag/varmed
ipolitiskdebatt ”Fråeinhelsepolitisk
ståstad–kvaharpolitikaranegjort foråbetre
situasjonen tilME-pasientane og deira pårørande”. (Erlend Larsen
frå Høgremeldte
forfall12.mars,hanhaddeiutgangspunktetsagtjatilåkome).
•
AllepolitikaranesomermedpåfylkestingetiSognogFjordanefekkinvitasjonseinhausten2018
•
AllepolitikaranesomermedikommunestyretiStrynfekkinvitasjonseinhausten2018.
Innleiingsvisførkonferansenvartdetstilteindelspørsmål:MEereinvanskelegsjukdomåha,dådetharvorestridifagmiljøaomsjukdomen
er fysisk eller psykisk. ME-pasientane og deira pårørande slit i
møte med
helsevesen,NAV,HELFO, kommunale etatar og skulesystemet
grunnamangel på
forståing/feiloppfatning rundt
sjukdomen.Serpolitikaranekoralvorlegdetteer?
Kvakonkretkanpolitikaranegjere?Nokomågjerast.Pasientarogpårørandekan
ikkje lengerverte i storgradoverlatne til segsjølve. Deterogså
litenakseptog
forståingforsjukdomenisamfunnetelles.
Vidarevartdetpeikapådenneproblemstillingaommangelpåøkonomiskemidlar:
Det vert forska i inn- og utland etter ei behandling, jakta på
ein biomarkør og
forståing av sjukdomsmekanismen,men dessverre så er
forskingsmidlane svært
låge.DessverresåerkunnskapenogforståingaavMEblantfagfolkihelsevesenet,
NAVogandreetatarliten.Resultateterfeildiagnoseringavpasientar,pasientane
får diagnosen veldig seint og det er tilfelle at ME-pasientar og
pårørande vert
utsettforhåningogtrakassering.Deifårhellerikkjedenhjelpadeitreng.
OppmøteDetvistesegogsåsværtvanskeleglokaltbådeforfagfolk,politikararogtilsetteiNAVåfinnetidtilåkomepåME-konferanseStrynogsådetteåret,trassgodinformasjonogfleirehundre
invitasjonar. Frå StrynKommune var braoppmøte avpolitikarar
(fleirepartirepresentert),ellesvardetsværtdårlegoppmøtefråpolitikararirestenavfylket.(DessverrehaddepolitikarariSognogFjordaneeitkolliderandearrangementomdennyeregionsreforma/VestlandFylkeakkuratpåsametidspunkt).Fråsjukehusavardernesteningensommøtteopp,Helse-Førdevistesværtdårleginteresse,berrenokrefå
-
6
personar var der, noko som er skuffande. Ingen fylkeslegar
haddemeldt seg på nårpåmeldingsfristen gjekk ut. Det hadde heller
ingen Kommunalsjefar innan Helse ogSosial lokalt verken frå
Nordfjord, Sunnfjord eller Sogn gjort, også svært
skuffande.Leiarane innan helse- og sosial i Strynmøtte likevel opp.
Elles var det svært dårlegoppmøtefrårestenavfylket.MEhar tidlegare
vore temapåmøtemedkommunalsjefane innanHelse- og Sosial iNordfjord,
for å etterspørje tilbod for denne pasientgruppa, då det er
dårlegoppfølging.DetkomvelframatkunnskapenomMEikkjeertilstrekkeleg,ognåreindåveljeåikkjefinnetidåprioritereåmeldesegpådennekonferansen,erdetgodgrunntil
å stille spørsmålsteiknbåde veddet
oppfølgingstilbodetdennepasientgruppa
får,kortryggetilbodharviforbarn-ogungesomharMEogsærlegdeimedalvorlegME,somikkjekanbrukespesialhelsetenestapåvanlegmåtesomandrepasientgrupper.Detpositiveeratkommunaneharoppmøtefrånokrefaggruppersomergoterapeutar,fysioterapeutar,
PPT, helsesjukepleiar/helsesøster, psykiatrisk
helsesjukepleier,miljøterapeutmed fleire.Deter stor variasjonkor
godt kommunaneer representertmedulike
faggrupper.Menkanskjeerdetmogelegå få tileit interkommunalt
tilbodmed desse faggruppene for ME-pasientar, sjølv om kvar kommune
burde
hatthelsesøstreogdeinemntefaggruppeneovanforsomharkunnskapomME.NAV
hadde ekstremt dårleg oppmøte også denne gongen til liksmed
konferansen i2016, dvs mindre enn 5 personar totalt.
Hjelpemiddelsentralen i Sogn og Fjordaneprioriterte
ikkjedennebiomedisinskeME-konferansen,sjølvomhjelpemiddelsomersværtvanskelegå
fådekkaogsomerviktig forME-pasientarer tema
iminsteittavdesseforedraga(MetteSchøyen).DetergodgrunntilåstillespørsmålsteiknvedkorgodtrettsikkerheitaerivaretekeforME-pasientar.ErfylkeslegenoppdatertpånykunnskapomME?Folkehelseinstituttet,HelsedirektoratetogHELFOprioriterteikkjedenneME-konferansen.Detgjordehellerikkje
det Nasjonale Kompetansjetjenesta for CFS/ME, eller der
regionaleKompetansetjenesta for CFS/ME i Helse-Vest, endå dei fekk
invitasjon, og det
fortelganskemykjeomhaldningatilkompetansetjenesta.Rehabiliteringssenteravisteogsåsværtdårleginteresseiådeltapådennekonferansen.ME/CFS
CFSstårfor«ChronicFatigueSyndrom»ogtyder«kroniskutmattelsessyndrom».
MEstårforMyalgicencephalomyelitisogvertoversetttil«myalgiskencefalomyelitt/encefalopati»,somtyderbetennelseihjerne-ogryggmarginkludertmuskelsmerter.
VerdensHelseorganisasjonklassifiserteMEsomeinnevrologisklidelesei1969,meddiagnosekodeICD10-G.93.3.
-
7
Sitat henta frå ein artikkel Mette Schøyen skreiv i 2013:
”Forsøket fra engelskepsykiatere på å reklassifisere ME under
mentale lidelser, F-48, ble avvist at WHO.Norge har forpliktet seg
gjennom internasjonale avtaler medWHO til å bruke ICD-systemet”.
Vidare: ”Helsemyndigheter og fagmiljøer med forankring i den
såkaltebiopsykososiale forståelsen av ME, innehar et stort og
tyngende ansvar for atendringer skal kunne skje. Demå anerkjenneME
– G93.3 som en fysisk sykdom
ogskilleMEfrautmattelsessyndromervedåbrukegodeogstrengekriterier.”
Diagnosekriterier:
Det er fleire foredragshaldarar som tidlegare har påpeika kva
diagnosekriterier som
vertbruktbådenårpasientarskalutredastogkvaforskingskriteriersomliggtilgrunn
nåreinforskarpåME.Hervirkadetsomsjukehusaogallmennlegarrundtomilandet
ikkjebrukarsamekriterier,eihellersamediagnosekode(ICD10-G93.3),sådettrengs
opprydding i dignosekriteria. ME er ikkje det same som
Nevrasteni (F48.0/P78),
slapphet/tretthet(A04),Slitenhetssyndrom,utbrennthet,depressjonellerangst.
Når det gjeld forsking vil ein få heilt andre resultat om ein
brukar vide
diagnosekriterier, som til dømes Oxford-kriteria i motsetnad til
dei diagnosekriteria
som plukkar ut ei mykje mindre pasientgruppe: Canada-kriteria,
International
Consensus Criteria (ICC) eller dei relativt nye SEID-kriteria
som kom med
rapporten frå ”Institute of Medicine” i 2015. Oxford-kriteria
inkluderar ikkje
symptomet PEM, som står for Post Exertional Malaise eller
anstrengelsesutløyst
sjukdomsforverring(sjåmeirinformasjonlengernedeireferatetomPEM)imotsetnad
tilbådeCanada,ICC,ogSEID-kriteriasominkludererPEM.
Jørgen Jelstad skreiv eit innlegg på bloggen sin ”De Bortgjemte”
i 2012 som har
overskrifta ”Diagnoseforvirringen”. I det innlegget skriv
Jelstad følgjande: ”Debatten
om diagnostisering er en helt avgjørende debatt innen ME/CFS.
Hvis man ikke
skjønnerhvordandennediskusjonenharoppstått,oghvorfordenersåviktig,vilman
helleraldrivirkeligforståME/CFS-debatten”.VidareskrivJelstadisameinnlegget
der han viser til eit innlegg Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim
skreiv i Dagens
Medisin: ”Basert på prevalensstudier kan man anslå at
forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av
de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom
25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000
ved bruk av CDC 2005-kriteriene”.
-
8
Frå forigeME-konferanse i StrynvarogsåprofessorOlaDidrik
Saugstadeinav fleire
somsnakkaomdiagnosekriteria,sådetteerhentafråhansforrigepresentasjon:
1991: Oxford:
”Byggerikkepåobserverbaresykdomstegn,menpåtolkningenav
desubjektivesymptomer.Økttrettbarhetikkeinkludert.Psykosomatisk.
Inkludererogsåpsykiatriskelidelser.”
Canada Definisjonen Diagnosekode ICD -10: G93.3 En pasient med
ME skal tilfredstille følgende kriterier:
§utmattelse,utmattelseellersykdomsfølelseetteranstrengelse,
§søvnproblemerogsmerter
§toellerflerenevrologiske/kognitivemanifestasjoner
§ettellerfleresymptomerfratoavkategorieneav:autonome,nevroendokrineog
immunologiskemanifestasjoner.Varighet>6mnd)
ICC: International Consensus Criteria
EnME-diagnosekreveratpasientenoppfyllerkriterierinnenfirekategorier:a)anstrengelsesutløstnevroimmunologiskenergisviktmedtildelsbetydeligforlenget
restitusjonstid,(b)nevrologiskeforstyrrelser(symptomerinnen3av4kategorier:kognitivevne,smerte,
søvnforstyrrelse,sensoriske,perseptiveellermotoriskeaffeksjoner
(c)immunologiske,gastrointestinaleellerurogenitaleforstyrrelserinnen3av5
kategorierbl.a.:influensalignendesymptomer,kvalme,overfølsomhet
(d)forstyrrelserienergiproduksjonogenergitransportinnen1av4kategorier:
kardiovaskulær,respiratorisk,termoregulatorisk,intoleranseforekstremetemperaturer.
PostExertionalMalaise(PEM)erkardinalsymptompåME(imedisinsåtyderdethovudsymptom
eller det viktigaste symptomet på ein sjukdom). PEM står
foranstregelsesutløyst sjukdomsforverring. PEM kan kome av fysisk
anstrengelse,mental/kognetiv anstrengelse eller emosjonell
anstregelse/påkjenning utover denenkelte pasient si tolegrense.
Reaksjonen/forverringa av sjukdomen kan kome
rettetteranstrengelsen,itimaretteranstrengelsenellerideikomandedaganeietterkant.MangeME-pasientarbeskrivatPEMutgjerdenstørstebegrensinga,fordieinkanfåtilnokoeindag,mendetkostarsåmykjehelsemessigogeinmåbetalesåmykjeidaganeietterkant.
-
9
Livskvalitet:Deter ingen tvilomatMEerein invalidiserande
sjukdom.Detereinsjukdomsomharstorekonsekvensarfordenenkelte,pårørandeogsamfunnet.SF-36ereitvalidertlivskvalitetsskjema,somfleireavforedragshaldaraneogsåharvoreinnepå
tidlegare. Jørgen Jelstad har snakka om det, Katarina Lien snakka
om det, medfleire.
”SF-36somharværtetsentraltverktøy
iME/CFS-forskningen.SF-36eretskjemaforkartlegging av helserelatert
livskvalitet, og det er et standardisert og validertmåleinstrument
som brukes mye i helseforskning. Pasientene fyller
selvutskjemaethvordescorersinopplevelseavegenhelsegjennomflerespørsmåldeltoppiåtte
underkategorier. De åtte kategoriene er fysisk funksjonsevne,
fysisk rolle,kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial
funksjonsevne, emosjonell rolle ogmental helse. Disse
underkategoriene kan igjen deles i to hovedkategorier – fysiskhelse
og mental helse. Scoren går fra 0-100, hvor 100 er å værehelt uten
noenhelseplager.”
Forskingsrådetsitildelingavkr30millionar–‘BEHOV-ME’
”10.april2016baForskningsrådetME-pasienter,derespårørendeogbehandlereomforslagtilhvadetbørforskespåinnenCFS/ME.Defikkinnflytelsepåprosessenbådegjennometåpentinnspillsskjemaogsomdeleravetbredtsammensattbrukerpanel.
-
10
Forskningsrådet deler ut 30 millioner til fire prosjekter etter
over 700 innspill
frapasienter,pårørendeogbehandlere.Prosjekteneskalblantannet
forskepåårsakenetil sykdommen, hvordan det går med syke og
pårørende i møte med
offentligetjenesterogtesteutennybehandlingsform.”
”Ettersom to av søknadene slo seg sammen mottok Forskningsrådet
10 ordinæresøknader til fristen 23. mars. Disse 10 ble gjennomgått
av et
internasjonaltekspertpanelsomvurdertedemutfravitenskapeligkvalitet.”
Prosjekttittel Ansvarlig institusjon Genetic studies in CFS/ME
to investigate the potential involvement of the immune system and
reveal biomarkers Universitetet i Oslo
Defective energy metabolism in ME/CFS Universitetet i Bergen
Individuals and families affected by CFS/ME: Population
characteristics, service use and needs SINTEF
Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome - an RCT
Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad
ViharfåttrepresentantarfråalledesseprosjektatilStrynpåME-konferansen26.og27.mars2019:
KarlJohanTronstad:”UniversitetiBergenskalstudereforstyrrelserienergimetabolismensommuligfaktorisykdomsmekanismenihåpomåbedreforståårsakenetilCFS/ME.”
Ola Didrik Saugstad: ”Universitet i Oslo skal undersøke rollen
til immunsystemet isykdomsutviklingen til CFS/MEgjennom studier av
genetiske risikovarianter for autoimmunesykdommer.”
Line Melby: ”SINTEF skal studere den demografiske og
sosioøkonomiske bakgrunnen
tilCFS/ME-pasienteneogfamilienederesoghvordandemøteroffentligetjenester,arbeidslivogskole.”
LinnChristinSkjevling: ”ProsjektetvedUniversitetssykehuset
iNord-Norgeskalgjennomføreenstudieavfekaloverføringhvormanendrertarmfloraentilpasienteneforåseomdetgjørdemfriskere.”
KorleisharME-pasientanedetiNoregi2019?
Minner om at det er 8 år sidan Sintef presenterte ein rapport i
2011 og kva deikonkludertemeddengong:
-
11
SAMMENDRAG:
SINTEF legger med dette fram rapport i prosjektet ”Status for
helse- ogomsorgstilbudet tilpasientermedCFS/ME
iNorge”.Hovedmåletmedoppdragetharværtågistatusforhelse-ogomsorgstilbudetikommuneneogspesialisthelsetjenestentil
barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME, gi en oversikt
over
hvilkediagnoseverktøysomerbenyttet,samtenoversiktoverhvilkediagnoseriflg.ICD10–kodeverketsomerbenyttet.Datamaterialeerhentetfraetutvalgpå60kommuner(+tre
bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de
tobrukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag
for å trekkefølgendekonklusjoner:
•
DetermangelpåkunnskapomCFS/MEisosial-,velferds-oghelsetjenesten.FåkommunerhartilbudsomivaretarbehovenehospasientermedCFS/ME.
•
FlereavhelseforetakeneharikkebyggetoppnoespesifikttilbudtilpasientermedCFS/ME.
•
DetermanglendeenighetomogimplementeringavdiagnostiskekriterierforCFS/ME.
• DetermangelpåkurativbehandlingavCFS/ME•
Determangelpåegnedebehandlings-,rehabiliterings-ogomsorgstilbudforde
dårligstfungerendemedCFS/ME.PlaneneometableringavtilbudtildeallersykestemedCFS/MEvedOslouniversitetssykehuserennåikkerealisert.
•
DetermangelfullkompetanseogmangelfullttilbudnårdetgjelderdespesielleutfordringeneknyttettilbarnogungemedCFS/ME
HovedpunkteneivårundersøkelseerlangtpåveiitrådmeddekonklusjoneneSosial-oghelsedirektoratettrakkisinundersøkelsei2007.
Kilde:https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf
NasjonalKompetansetjenesteforCFS/ME:Når det gjeld Nasjonal
Kompetansetjeneste for CFS/ME så vart den oppretta
somkonsekvensforåbøtepådetsomkomframikonklusjonentilSintefirapportenover.I6
år har leiinga i kompetansetjenesten sete med definisjonsmakta og
NasjonalKompetansjetjeneste for CFS/ME skulle den evaluerast i 2018
av Helse-
ogOmsorgsdepartementet.LeiingaharvalteinbiopsykososialforståingavMEogblandarsamen
ME med andre utmattelsestilstandar. Nina E. Steinkopf oppretta
einunderskriftskampanje som har fått i overkant av 7000
underskrifter.Underskriftskampanjen krev at leiinga i
kompetansetjenestamå gå, og krev ei
leiingsomforheldsegtilbiomedisinskforsking.
-
12
REFERATFRÅFOREDRAGSHALDARANE:
LineMelbyvedSintef:forskingsprosjektet«TjenestenogMEg»
Forskingsprosjektet er eit samarbeidmellom Sintef og Fafo, og
var eit av
forskings-prosjektasomfekkmidlaravforskingsrådetvåren2017.Forskingsprosjektetharsieigaheimeside
https://www.tjenestenogmeg.com Dette er eit samfunnsfagleg
prosjekt,ikkje eit medisinsk prosjekt. I forskingsprosjektet
”Tjenesten og MEg” studerer forskarane behova til ME-pasientar og
familiane deira, samt bruken og opplevinga dei har av helse- og
velferdstenester. Hovudmålet med studien er å utvikle kunnskap som
skal bidra til å skape gode, offentlege tenester som svarar på
behova til ME-pasientar og deira pårørande.
Forskningsrådet:"Følgendekravogføringergjelderforprosjekterdetsøkesstøttetil:Canada-kriterieneskalbrukes(eventueltJason'skriterierforbarnogunge).
ForåfåmerkunnskapomvariasjonenipasientpopulasjonensomharfåttdiagnosenCFS/ME,kanandrekriterierbrukesitillegg.Brukavtilleggskriteriermåbegrunnes."
Eiavhovudutfordringaneidetteforskingsprosjektetbliråfangeoppvariasjonenipasient-ogpårørandeerfaringaimøtetmedoffentligetenester,somskule,helseogvelferd.
Forskningsrådet sa i utlysninga at «Pasientundersøkelser og
mangeCFS/ME-pasienter og pårørende beskriver vanskelige møter med
det offentligetjenestetilbudet,inkluderthelsevesen,skoleogNAV»."
MÅL OG METODE: Prosjektet har 3 arbeidspakkar med ulike delmål og
metodar.
1.
KvenharME?Gjennomeinregisterstudievilviundersøkedendemografiskeogsosioøkonomiskebakgrunnen
til ME-pasientane og familiane deira, og bruk av helse-
ogvelferdstenester. Stikkord: kjønn, alder, utdanning, lønn,
tenester. Metoden deibrukar tar utgangspunkt i ulike nasjonale
register med
helseinformasjon.Norskpasientregister(spesialisthelsetenesta,KUHR(primærhelsetenesta),IPLOS(kommunalehelse-ogomsorgstenester).KoplarpådatafråSSBomutdanning,yrkesstatus,inntekt,bustad,etc.Forskingsspørsmål:-
Hvemerdesyke?§Alder,kjønn,sivilstatus,utdanning,inntekt,yrke-
Hvemerdepårørende?§Foreldre,ektefeller,samboere,søsken
-Hvaslagshusstanderrammes?§Geografi,familiestørrelse,inntektsnivå
-Hvaslagsoffentligetjenestermottardesomerrammet,ognårmottardetjenestene?§Helse-ogomsorgstjenester§NAV-tjenester
-HvordanpåvirkerME-sykdommendesykeogpårørende?§Arbeidslivsdeltakelse§Utdanning§Økonomi
2. Korleisverttenesteneopplevd?I dybdeintervju undersøke vi
opplevingar og erfaringar hjå personar med ME
ogfamiliendeira,medsærlegfokuspåoffentlegetenestersomhelse,velferdogskule.
-
13
MÅL: Å produsere kunnskap som kan bidra til en betring av
offentlege tenester
ogsamordningamellomdisse.Metodengårutpåkvalitativedybdeintervju,nokonoverfleire
år. Dei vil leite etter variasjonar i opplevingar og erfaringar;
gode og dårlegeopplevingar.20- 25 intervju med breitt samansett
utval i hushald (halvparten av intervjua
medhushaldderbarniskulealdererpasient).Oppfølgingav8-12avdessehushaldai3år.Fokusgrupperpå4-6personermedpårørandetildeisjukasteifirebyar.Itilleggvildeibruke
visuelle metodar. Når det gjeld samansetninga av eit bredt utval
hushaldhandlardetteomgeografiskspreiing (landsdelar,byog
land),spreiing i sjukdomsart(sjukdomslengde, sjukdomsutvikling og
sjukdomsgrad), demografisk spreiing(halvparten barnefamiliar,
inntekt og utdanning). Intervjua vil føregå i 2018,
2019,2020.Artikkelskrivingi2020.Forskingsspørsmål:§
Hvordanvariererdagligsituasjonenemellomberørtehushold? §
Hvilkeerfaringerharulikeberørtehusholdmedoffentligetjenestersomhelseogvelferd?§
Hvordanharskolerbidratttilåforenkleellervanskeliggjøresituasjonenforbarnefamiliene?§
Hvordanharsamordningenmellomulikeoffentligetjenesterfungert?§
Hvordanvariereropplevelserogerfaringer?§
Hvordanerlivssituasjonenogbehovenetildesykeste?
3. KormangeharME?Gjennomei spørjeundersøkingvildei studere
førekomstenavME iNorge.
-VivilfinneutomdeterfleiresomharMEenndeisomharfåttdiagnosen.Kvameirkanvi
lære om førekomst og levekår.Deivil ikkjekunneginyegode
førekomstanslag,mendeivilkunneseiemeirommuligover-ogunder-ogfeildiagnosering.Metodengårut
på nettbasert spørjeskjemaundersøking i befolkning med ulike
muligedifferensialdiagnosar.�
Spørjeskjemaet vil bestå av to delar.§Ved å bruke DePaul’s DSQ,
og
spesialutviklaalgoritmeforsannsynsberekningavCanadakriterienekandeiseienokoomunder-ogfeildiagnosering.Nårdetgjeldspørsmålomlevekårogmøtetmedhjelpeapparatet,vildeibrukespørsmål
somerbruktoverforandregrupper
(kreft,hiv)ogdeivilpådenmåtenkunnegjerenokonsamanlikningar.Utfordringarerånåframtilsåmangesommogeleg
og få ei god, samansett og så representativ gruppe respondentar
sommogeleg.Eiannautfordringerålageetspørjeskjemasomfolkvilorkeåfylleut.Forskingsspørsmål:§
Utbredelse?§Erdetover-,underogfeildiagnostisering? �§
HvordanerlevekåreneforpersonermedMEogderesfamilier/pårørende? �§
Materiellelevekår(økonomi,boforholdosv.),forholdettilarbeidslivet,støttefrafamilie,vennerognærmiljø,opplevelseavstigma,deltakelseiogkontaktmednettverkogorganisasjoner
� § Møtemedtjenesteapparatet? �§Helsetjeneste,NAVosv.
�§Følgeoppdekvalitativespørsmåleneiarbeidspakke2foråsemerpåutbredelseavulikeopplevelser
�
-
14
OlaDidrikSaugstadvedOslouniversitetssjukehus–«NyttLyspåME»
Litt om bakgrunnen til Ola Didrik Saugstad. Han har jobba ved
pediatriskforskingsinstituttframtil2017.Dåpensjonertehansegder,menhanjobbaframleisiei
forskingsstilling ved Universitetet i Oslo, der dei skal undersøke
ME frå eitimmunologiskoggenetiskperspektiv–ImmunoME-studien.
Saugstadhar frivillig reist rundtåbesøktmangeavdeialler
sjukasteME-pasientane.Hanervelkanskjedenpersonen iNoregsomhar sett
flestavdeialler
sjukasteME-pasientane.Detvareitsjokk,harSaugstadtidlegareuttalt.ME-pasientaneerblantdeisjukasteavdeisjuke.Mangeliggmedstoresmerteogdeisjukasteieinhalvkomatøstilstand.EintenkjergjerneikkjepåateitavhovudproblemamedMEersmertene.DetsomsloSaugstadnårhansågpasientaneeratdetliknaveldigmykjepåpasientarsomharhjernebetennelse–encefalittpasientar.
InstituteogMedicine:Det store gjennombrotet kom med rapporten
som kom frå Institute of Medicine
ifebruar2015.Bakgrunnforrapportenerat15forskararhargåttgjennom9000artiklar/forskingsrapportar,
og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk,
kronisk,kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande.
Misforståinga om atsjukdomen er psykogen eller en form for
somatiseringmå opphøyre.ME/CFS er
enfysisksjukdomsomangripfleireavkroppensinesystem.EitavtemasomblantannaSaugstad
og fleire andre har snakka om er den ekstreme utmattelsen
ogsjukdomsfølelsen pasientane opplever – Post Extertional Malaise.
PEM er omtalelenger framme i referatet. Som ein konsekvens av denne
rapporten har USA valt
åfjernerådaomkognitivterapioggraderttrening.OppsummeringavsymptomvedME•Utmattelseetteranstrengelse(PEM)•Kognitiveproblemer•Smerter•SøvnproblemervedME•Ortostatiskhypotensjon•Immunrelatertesymptomer•Neuroendokrinesymptomer•Mage-tarmproblemerOlaDidrikSaugstadtokoppisittforedragatdetvarviktigforME-pasientaråtaB12.Dette
har ikkje med at ein har mangel på B12, men B12 vil kunne hjelpe
til påsymptoma generelt.B12 vitamin ogME : «38MEpasienter hadde
fått B-12,15
vargoderespondereog23«mild»respondere.DegoderesponderehaddebrukthøyereoghyppigeredoserovertidogbruktehøyereFolsyredoser.Deterviktigåkorrigereevtskjoldbrukskjertelsvikt
forå
fåengodrespons.Methylcobolaminermereffektivtenhydroxycobalamin.
Injeksjonmer effektivt enn per oralt, varighet fra 6mnd til 20
årInjeksjonigjn.snhver4dag(godrespons)vs6dager(mildrespons)»ReglandBetalPlosOne2015;10:e0124648Smerteogsøvnproblem:Saugstad
har fleire gongar tidlegare understrekar at smerter er eit
kjempeproblemmedME–detereitsmertehelvetemangeME-pasientarlevermedkvardag;hodepine,
-
15
muskelsmerte,sårhals,ømmelymfeknutarosv.SøvnproblemerogsåeitveldigstortproblemmedME.Smerterogsøvnproblemer
toavdei størsteutfordringanevi
stårovanfornårdetgjeldME.Viharingeneffektivbehandling.Ikkjeoppfriskandesøvnereit
avhovudsymptomapåME. Ei vanlegmisforståing er å giME-pasientar
rådomåikkje sove på dagen fordi ein då trur at ein vil få sove om
natta. –Å presse ME-pasientane og vekke dei når dei er i djup søvn
forverrar alle andre symptom.
ME-pasientarerogsåveldigsensitivemotsansestimuli.Ereinveldigsensitiverrådetomdagslysikkjenokogodtråd.DetskjeratME-pasientartarsjølvmord,smerteereinavgrunnanetildetskjer–atpasientaneikkjeklararlevemedsmertene.Manglandeforståingihelsevesenet:HelsevesenetiNoregharikkjeforståttogtattinnoversegdette.Detskjereiendringno,
men det er fortsatt ein lang veg å gå. Ingen relasjon til psykiske
lidingar, menpasientane kan få en reaktiv depresjon eller andre
psykiske problem sekundært tilbelastningamed å ha en alvorlig
invalidiserande sjukdom. Dersom du spør
einME-pasientomkvadeivillegjortimorgonomdeikomsegutavsengasåhardeieitsvar.Vissduderimotspøreindeprimertpasientsåvildeigjerne
ikkjekunnesvarepådeispørsmålet–deiharikkjenokosvarpådetspørsmålet.ME-pasientarhareinheiltannapersonlegheitsprofilenndepresjonspasientar.ME-pasientarfølersegmistruddogavvist,ogsåavhelsevesenet.Dessverresåerdetslikmangestadar,ogsåiNoregatpasientanekanvertefriskeomdeivildetsjølv.MEer
ein kvinnesjukdom. Det er ein stor overvekt av pasientane som er
kvinner.
Einreknarmedatrundt70-75%avpasientaneerkvinner.SaugstadharpeikapåathantrurdetharmedatMEereinautoimmunsjukdom.Kvinnerhareitannaimmunsystemennmenn.MErammariulikealderar,ogsåbarnvertrammaheiltnedialderunder10år
Diagnosekriteriererveldigviktig.Einavgrunnanetilatdetersåstorueinigheitrundtkva
ME er har med at ein brukar ulike diagnosekriterier. Derfor er det
viktig å habiomarkørar- diagnostiske testar. På store kongressar
som blant anna Saugstad
harvorepåhartemavorebiomarkørar,ogeinmeinaråhanokkunnskapoginformasjonallereie
til å ha biomarørar forME. Biomarkørar kjem,men det er spørsmål om
kormykjedetkostarogkoreffektivedeier.IUSAerdetmeirogmeireiendraholdningtilME,nemlegatMEereinbiologisksjukdom.Cytokin:Cytokin
er signalmolekyl (peptidhormon som vert produsert imange typar
celler
ogsompåverkarandrecellersomharspesifikkereseptorarfordetaktuellecytokinet.Pådenmåtenformidlarcytokinsignalmellomcellene–budbringarar).Dersom
vi får ein infeksjon vert cytokin frigjort. Det er fleire som har
sett påcytokinmønsteret til ME-pasientar og det har gitt til dels
sprikande resultat. Deisprikande resultata kanha si årsak i at
forskarar ikkje har tatt hensyn til forløpet
tilsjukdomennåreinhargjortmålingane.ColumbiaUniversitet,USA–Dr.MadyHornig:ItilleggtilrapportensomkomfråInstituteofMedicinei2015,komdeieinannaviktigrapport/
medisinsk studie frå Columbia Universitet i USA som viser at ME er
einbiologisksjukdom.Dr.MadyHornigoghennarteamvedColumbiaUniversitethaddesettpå
cytokinmønsteret tilME-pasientar.Deterdetmange
somhargjort,menDr.
-
16
MadyHornigogteamethennarhaddeskiltmellomdeisomhaddehattMEikorttid–under3år,ogdeisomhaddehattMEoverlengerperiode.DetdefannvaratME/CFSpasientar
hadde til dels har svært høge nivå av betennelsesmarkørar, cytokin,
menberretidlegisjukdomsforløpet.Seinarefårpasientanetildelslågarenivåennhjåfriskekontroller.
Førstsågdeidette iblod,så icerebrospinalveskaderdeiogså
fannaukacytokinnivå. (Cerebrospinalveske: den veska som heile
sentralnervesystemet: hjerneog ryggmarger omgitt av.Den væskaein
tekut til dømesnår ein gjennomfører
einspinalpunksjon–ryggmargsprøve)
AukacytokiniCerebrospinalveskafortelossaltsånokoomsentralnervesystemet-einimmunaktivering
i sentralnervesystemet, at ME-pasientane har ein
låggradigbetennelse i sentralnervesystemet. Dette er ein veldig
viktig studie, for det
beskrivakkuratdetpasientanesjølvfortelomsymptom.
CytokineriCerebrospinalvæskenvedME/CFSvsMSogfriskekontrollerME:§Endredecytokinprofilersomiretningavautoimmunsykdom§Infeksjonermedvirusogbakterier§Sentralnervesystemdysfunksjon§Cerebralhypoperfusjon§KroniskinflammasjonihvithjernesubstansDr.MadyHornig,vedColumbiaUniversitetet,USA.“ItappearsthatME/CFSpatientsareflushedwithcytokinesuntilaroundthethree-yearmark,atwhichpoint
the immunesystemshowsevidenceofexhaustionandcytokinelevels drop,”
says Dr. Hornig. “Early diagnosis may provide unique opportunities
fortreatmentthatlikelydifferfromthosethatwouldbeappropriateinlaterphasesoftheillness.”UndergrupperavMEDr.MadyHornig
uttalar at så ser dei særlig fire hovudtypar avME. Ei
undergruppemed atypisk sjukdomsforløp, ei gruppemed allergi og
astma, ei gruppe som
særlegplagastmedhjernetåke,ogeimedmage-ogtarmproblem.Fellesnemnarenforallekanvere
mikrobiomet. «(Mikrobiomet hos mennesker utgjør en viktig del
avimmunsystemetog fordøyelsen,og forstyrrelserogustabilitet
imikrobiometkanbidra til
sykdomstilstander)».Gruppamedatypisksjukdomsforløpvartsjukareetterkvart,deiutviklaralvorlegekomorbidetilstanadarellerkreft.
Dr.MadyHornigstuderer/undersøkeromimmunsystemetangripdeismånervefibraneutanmyelin
(myelin er det ”isolasjonslaget” som ligg rundt nervefibrane) og
andremålcelleinervesystemetoghjernen.Teamethennarundersøkerveldigmangeprøverfråpasientar,bådeblodprøve,spinalvæskeogprøverfråtarmen.MEogneuroinflammasjon-fleirestudiarbekreftardetteEinharlengetruddatneuroimflammasjon(betennelseinervesystemet/hjernen)harvoreinvolvertiME.«I
2014ble dette bekreftet i en liten, japansk studiemed19deltagere,
hvor de tokPET-scann av hjernen til ME-syke. Studien var liten, men
funnene var sterke.
-
17
Inflammasjonen var spredd over store deler av hjernen, men var
størst i thalamus,amygdala,midbrainoghippocampus.""Japanerne
begynte så en større studie med 120 deltagere. Resultatene har
blittpublisert,menikkepåengelsk.»Dr.JarredYoungeroghansteamvedvedUniversityofAlabamaiBirminghampubliserteeinartikkeli2018.«Forskeren
Jarred Younger har lengement at neuroinflammasjon har vært en
viktigfaktor i sykdommer somME/CFS og fibromyalgi.Hanmener at dette
kan skyldes atmikrogliaceller somsensitiveresog
triggesavulikestressorerogderetterprodusererinflammasjonsmediatorer.Hanfantetterhvertutatfordiinflammasjonmedførerøkttemperatur,
kunne han forsøke å lage et slags temperaturkart over hjernen,
derhøyere temperatur ennnormalt ville væreet tegnpå
inflammasjon.Hanutviklet enmetode som i løpet av 20 minutter kan
produsere et 3D-temperaturkart, samt
etkjemiskkartavhjernen.Hanscannetsåhjernentil15ME-sykeog15friskekontroller,ogdetvistesegatstoredeler
av hjernen til ME-syke var annerledes enn hos de friske
kontrollene.ME-sykehadde laktat (et produkt fra anaerob
metabolisme) over store deler av
hjernen,spesieltenkelteområder(insula,hippocampus,thalamus,ogputamen).Temperatureni
hjernen var også økt i disse områdene. Spesielt i anterior
cingulate cortex, somYounger kaller «the seat of suffering», var
det endringer.Området er
assosiertmedsymptomersomsykdomsfølelse(malaise),fatigueogsmerte.Høyenivåeravcholineidette
området, tyder på at inflammasjonen har medført destruksjon og
skader
iområdet,muligensogsånerveskader.»StudienfråNewCastleUnivesity:Ein
anna studie har vist atmuskelceller fråME-pasientar reagerer
annleis enn friskemuskelceller på elektrisk stimulering. Staumstøta
skal etterlikne fysisk aktivitet. Detvart tatt ut ein bit
avmuskelen,muskelbiopsi, ogmuskelcellene vart dyrka. Det
vardramatisk det som skjedde; muskelcellene til ME-pasientane tok
ikkje opp
glukose.AltsåME-pasientanefårikkjesukker/energitilmuskelensin,sliksomfriskemenneskegjer.DettekanforklaredenenergisviktenMEpasientarbeskrivevedsjølvdenminsteanstrenging.StudiefråCornellUniversitetUSA–DirektørDr.MaureenHansson-
ME sit i tarmen hevdar teamet til Dr. Maureen Hansson, som har sett
påbakteriefunksjonen i tarmen til ME-pasientar. Det er eit heile
anna mønster ibakteriefunksjonen i
tarmentilME-pasientarsamanliknamedfriskekontroller.Detteer
komplisert fagstoff, men dei har sett påmasse
stoffskiftemetabolittar. Der er
toforskjelligeprofilarveddeisomharMEogfriskekontrollar.
«612metabolitterhos45ME/CFSog39kontroller,80%avmetabolittenevarreduserthos
ME/CFS. Dette tyder på at ME/CFS pasienter reagerer på ytre stress
ved
etredusertstoffskifte.PNAS,2016,AugustppE5472-E5480»DessestudianekankanskjevereeinbiomarkørforME.
DetharvortepublisertfleirestudiarfråCornellUniversitetet–MaureenHansson.
(Dr.MaureenHanssonermedivitenskaplegerådgivandestyret/TeamettilDr.Ronald
-
18
W.Davis i OpenMedicine Foundation på Standford i USA. Dr.
Hansson samanmedleganeOlavMellaogØysteinFluge takka ja tilRonDavis
sin førespurnadomåveremediteamethans,i2017)
Biomarkørar vil kome. Ron Davis ved Standford sa på Invest in
ME-konferansen
iLondoni2013atdeiharpotensielt5biomarkørar.NedsattdeformabilitetirødeblodcellervedCFS-enbiomarkørvedME?«RødeblodlegemererstørreogstiverehosME/CFSennIfriske18kontrollernoesomkanforklaresmerterogfatiguevedMEpågrunnavlangsommeremikrosirkulasjonogdårligereoksygenering.KandettebrukessomenscreeningtestvedME?»OMF-finansiertforskningPåRødblodcelledeformasjon,BloodJournalogblittakseptertforpublisering
iClinicalHemorheologyogmicrocirculation.Denneviktigeforskningenkanledetilenpotensiellbiomarkørogdiagnostisktest
MetteSchøyen–Tema:«BarnogUngemedME»
Mange familiar med ME-sjuke barn opplever å bli møtt med lite
forståing og
athjelperaneikkjetrurpåsjukdomen.Detteresultererofteibarnetblirpressautoversitolegrense,nokosomforverrarsjukdomen.Mange
må kjempe ein kamp for å få økonomisk støtte/pleiepengar, til tross
foralvorlegsjukdom,ogatbarneteravhengigavåhaeinforelderheime.PådenførigeME-konferansen
i Stryn i 2016oppmoda Schøyen kommunane til å prioritere
dennepasientgruppa.Dessverreerdet stor skilnadpåbehandlinga i dei
ulike
kommunane.Dessverreerdetfleireeksempelpåatpårørandetrekksegunnahjelpeapparatetforåbeskyttebarnet.-ÅsøkekunnskapomMEerheiltavgjerandeforåforstådennesjukdomen.
«Oppommorran..Eringenmedisin.» �
Deterviktigateintilpassarbelastingatilbarnetsi tolegrense.Ein
skalALDRIpresseeinME-sjuk.Deterviktigatskulenogsåtekomsyntildette.Avogtilerdetnaudsyntmedheimeundervisingelleråleggeskulegangenpåis.MetteSchøyenhartidlegarepeikarpåeindelutfordringarogkonsekvensenavdesseutfordringaneisittfordragiStryni2016,samtproblemmedbarnevernet,somvitekmed
innleiingsvis her, for å bygge vidare på det som kom fram på førige
ME-konferanseStryn2016.
UTFORDRINGER:
•
Vanskeligåfådiagnoseoglangeventelister.«VitrorikkepåMEherhososs»•
Manglendeoppfølging,manblirståendealene•
Litekunnskapihjelpeapparatet,bagatelliseringogstigma.Hjelperepresser
barnet—forverring
-
19
• Skoleogmanglendetilrettelegging•
Familiersliterøkonomisk.Nekteshjelp•
Nårforventetbedringuteblir,påleggesdensykeogforeldreansvar.Syndebukk
KONSEKVENSER:
• Åikkeblitrodd,skaperskamoglavselvfølelse,kangitraumer•
Pårørendetrekkersegunnahjelpeapparatetforåbeskyttebarnet.Tørf.eks
ikkesøkehjelpemidler•
ME-sykebarnliggeralenehjemmemensforeldrenemåværepåjobb,ogfår
ikkehjelpendetrenger• Dårligøkonomirammerhelefamilien•
Barnevernsmeldingerogomsorgsovertagelser
«Stigmarundtdennesykdommenogdetdenførermedseg,kantilogmed,inoenekstremetilfeller,feilaktigføretilatbarnblirfjernetmedtvangfrasineforeldre.»-IOM-rapporten,2015
PROBLEMERMEDBARNEVERNETvarnokosomMetteSchøyentokoppforrigegonghovariStryni2016:
MEereinfysisksjukdomoghøyrerikkjeinnunderbarnevernet.Kviforkandetdågåsågale?
1. Hjelpere,skoleogbarnevernetmanglerriktigkunnskap2.
ME-symptomerfeiltolkessomomsorgssviktogsykeliggjøring.Moranklagesfor
overbeskyttelse.«Barnetserjofrisktutpåskolen»3.
Mytenomatalleblirfriske.Anklagernårbedringenikkekommer4.
EkstrarisikoformistenkeliggjøringderdeterflereME-sykeellerandrekronisk
sykeienfamilie(MS,asperger,ADHDm.m.)5.
Bekymringsmeldingsendesbarnevernet6.
Påtvungnedysfunksjonelletiltaksomforverrer,CBT,GET,pressomskole7.
Sykdomsforverring,traumerogtillitsbrudd—omsorgsovertakelser
Såkvagjereinforåleggebestmuligtilretteforbarnogunge:KUNNSKAPogRÅD
Det førsteeinbørgjereerå innhentegodkunnskap, ikkjeovertalbarn
til«berre
litttil»,forverringkangitilbakefallidagar,vekerogalvorlegetilbakefall.Lerdegteiknapåforverring,
hjelp til med å bremse og ver obs på mobilisering. 70 % regelen
eravgjerandeforåoppnåbetring.Detvilseieateinikkjebrukarmeirennomlag70%avden
energien ein har, slik at ein ikkje brukar all energien, og får
tilbakefall
ogsymptomauking.Dettekanverevanskeleg.ME-pasientarklararfintåpressesegsjølv,så
ein må hjelpe pasientane å holde igjen, og ALDRI press. Ikkje ver
redd for
åhjelpemiddel,t.dmørkesolbriller,øyrepropper,augemaske,dusjkrakkogfåhjelpmedein
ergoterapeut. Hjelpemiddel kan gje færre symptom og sparer energi
til deihyggelastetinga.Sjåpåhjelpemiddel somei godbehandlingogeit
livmedmindresmerteogmeirglede!
-
20
Såmåeinvereskulesmart,vedatskulenleggtilrettefordensomharMEogistadenfor
at den som er sjukmå innrette seg etter skulen sine reglar. «Skole
er
detmestslitsommestedetforenME-syk.«TheMallTest»avDavidBell»(Dr.DavidBellereinbarnelegesomereinavdeisomharmesterfaringmedMEpåverdsbasis).
Einmåtørreåleggelistalågtnok,nokosomkangimestring.Verobspåsymptomforverring.Tenkheimeundervisning.Kormykjeeinklararavskulearbeidvilvereavhengigavkorhardteinerramma,imildformkaneinklarelittundervisningpåskulemedtilretteleggingfordensomharME.HareinalvorleggradavMEsåklarareinikkjeskule.Obsaukingavsymptomsomsmerter,mimikkløshet,søvnproblem,bleikhet,tregtankegang,aukandekognitivsvikt,kjenslemessigustabilitetsomgråtogsinne,erklassisketeiknpåoverbelastning.Legglistavesentliglågare!
Ikkjegløymdensomersjuk.DensomharMEerframleisdinelevellerklassekamerat.Klassenkantildømessendeeihyggeleghelsingtildensomersjuk,inviteretildetsomskjersjølvomdensomersjukikkjeerfrisknoktilågå.Uansettsåerdetgodtåviteatein
ikkje er gløymt. Kanskje kan ein sette eit bilde på pulten, for å
vise at elevenframleisereindelavklassen.
Detåvereærlegerviktig,vedateinikkjegirfalskeforhåpningar.Samtidigerviktigåhjelpetilmedateinklararmestresituasjonenogbehaldehåp.PeridagfinsdetingenbehandlingforME,menforskingpåsjukdomengirhåpomatdetvilkome.
«Legenfortaltemegatjegvilleværefriskomtreår.Ogdettroddejegpå.Menettertreårvarjegendasykere.Jegføltemeglurtogblesintogskuffet.Jegtrorikkelengerpådetlegenesier.»-ME-sykgutt,15år
Tillegar,helsepersonelloghjelparar:Einmåanerkjennealvoret,sørgjeforgodutredningogsymptomlindring.Barnogungemerkarfortomhelsepersonellikkjetrurpådei.Dettegjerskadepåbarnet/ungdomenogøydeleggsjølvkjensla.Kandu
liteomME,såverærlegomdet.Lytt tildeisomersjuke og dei pårørande
sine erfaringar. Dersom kart og terreng ikkje passar, så
kastkartet.Einmåvurderekva somerviktigastogkvadet reellebehovet
faktisker;Kvaskal den vesle energien skal brukast på. Tenk på kva
som gir livskvalitet, til
dømesfilmkveld,littpratingmedvennaretc.Tilpasslivetogkvardageninnafordensjukesinerammer–kanskjeeinmåtenkjenytt.
JørgenJelstad–Tema:«alvorleggradavME»
KjerstiKrisnerskullehaldedetteinnlegget,mengaossbeskjedomathoikkjefekktilåreisetilStrynpåME-konferansenlikevel.Hohaddeikkjemoglegheittilåsendeosseinvideo,
så Jørgen Jelstad tokoverogheldtdette
foredraget.Hanharskriveboka«DeBortgjemte»somkomuti2012,ogdenhandlaromdeiallersjukasteME-pasientane.IBokatilJelstaderbådefamilienKrisnerogfamilienSchøyenhovudpersonar.
-
21
Utdragfråboka:«Nårjegharhørtdissepasientenefortelle,synesjegatjegvirkeligharhørtmedisinensarrogansepåsittverste.Nårduhørerhvordandeerblittkastetutfranevrologiskeavdelinger,oginnpåpsykiatriskeinstitusjoner.OgatdeterfastlegersomkastermatpakkennårdeserenME-pasientstårpålisten.»Norsksykehuslege.Når
temaeter alvorleggradavME,erdet viktig åminne
littommenneskerettarogkorleis ME-pasientar har blitt og dessverre
framleis blir behandla. Det er
eitmenneskerettighetsproblem.KjerstiKrisnerharvoreeisterkstemmefordeisjukasteME-pasientaneogvivel
idennerapportenogsååtamedlittavdetKrisnertidlegareharsnakkaogskriveom,sidanhoiutgangspunktetskullekometilStrynogsnakkeomtemaet.
For den som er svært alvorlig ME-sjuk, er ALL aktivitet som den
sjuke eller
andreutføreridensjukesinnærleik,nokosomutløyser,forsterkarogopprettheldsymptom.Deiratilstandmedføreratdeimåskjermast,ogdeiliggderforåleine.Smerterkanhaekstrem
styrke og intensitet. Sanseinntrykk er endra frå å vere berikande
ognødvendige,tilåblienergislukogforverresymptoma.Heiltnyeogofteskremmandesymptomkanoppstå
vedminimal belastning. Etter kvart veit bådeden
sjukeogdeipårørande, at dei nye eller forsterka symptoma kan vare,
ikkje berre i timer
ellermånadar,menkanfortsetteoverår,ogeinerfarerubarmhjertigatdeikanfortsetteåeskalereetternyebelastningar.Detheilekjennastabsurd.
8 august er fødselsdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame
diagnostisert medsjukdomen Myalgisk Encefalopati (ME), ho døde av
sjukdomen berre 32 årgamal.Dette er også blittein internasjonal
markeringsdagfor svært alvorlig
ME-rammasommågitaptforsjukdomen.SophiavarsengeliggandemedalvorlegMEogbleieitofferformedisinskmisbruk.LeganehennarnektaåtrupåatMEvareinfysisksjukdomogsåbleihotvangstattfråsengasiavsosialarbeidarar,politifolkoglegar,ogheldeieinpsykiatriskinstitusjonderhofekkupassandebehandlingogomsorg.KjerstiKrisnerharimangeårkjempafordeisjukasteME-pasientaneogatdeiskalfåeiverdigbehandling.2avhovudpersonaneibokatil
JørgenJelstad«DeBortgjemte»erdøde.Einavdeierdenungemannensomgårunderpseudonymet«Kristian».Kjersti
Krisner har tidlegare i samband med denne merkedagen 8.august
skrivefølgjande: «Sophia døde avME i England i 2005. Ved obduksjon
ble først intet
galtfunnetsomforklartehenneslangvarigesykdom,mendakroppenblegitttilforskningog
en gjennomgående obduksjon ble gjennomført, fant de at 75% av
hennes
bakregangliaceller,nervecelleriryggraden,varinfisertavvirus.Noelignendevarfunnetvedobduksjonavenmannnoenårtidligere,Hantoksitt
liv.Devarbeggeblittutsatt
forgrovmishandlingogtrakasseringavengelskhelsevesen.Detblenektetatdevarfysisksykeinntilobduksjonsresultatenevaretfaktum.ViharalvorligsykeME-pasienteriNorge.Flereutsettesforgrovuforstandogalvorligeovergrep.Vihar
fleresomerdødeavsykdommen,andresom idesperasjonhar
tattsittliv.DeflestealvorligsteME-syke,liggerårevisipleie.Detrengeråblilyttettilogblimøttmedrespekt.Symptombildeterannerledesenndetsomoftekommerfrem.»
-
22
Rettsikkerheit:I2017skreivKrisnereitinnleggomrettsikkerhetfordeisjukasteME-pasientane.«JegspørstadighvilkerettighetermanharsomME-syk,isærfordesykestehvormangelpårettssikkerhetogtilhørendetrygghetkanbliekstrem.
Jegblir
fortviletogrystetoveruvettogspredningavfeilinformasjonsomresulterer
imanglende hjelp, avslag på søknader om assistanse, hjelpemidler og
trygd,
overarroganseognedlatenhet,overhelse-ogpleieforholdsomkanværelangtutenforhvasomerforsvarlig.Pasienterutsettesfortvangutenvedtak,ogigjenogigjenblirklagerhenlagt
eller avvist. Pårørende kan utsettes for de mest fantasifulle og
vondebeskyldninger uten å ha mulighet til å bli hørt. De opplever
seg forhåndsdømt
ogrettsløse.Dyktigearbeidere,ogsåinnenlegestanden,seruttilåbliskvisttiltaushet.»
«Man synes å omgå Verdens Helseorganisasjons klassifisering av
ME som en fysisksykdom, ved å hevde at det er en fysisk sykdom hvor
manglende bedring ellerforverring er psykisk betinget. – eller
ME-diagnoser gjøres om. Barn synes å
værespesieltutsatteforomdiagnostiseringhvordegisandrediagnoserhvorpsykiatrigjøressentral.
Hvorerensrettigheter?Hvorerrettssikkerheten?Hvaskjermedensretttilåklagenårklageinstanseneflerestedersynesåværegittoghaadoptertdesammeholdningenehvorpasientenselverskyldig.»
«DethjelperliteåharetttilBPAellerlindrendebehandling,hvisdenellerdesomtaravgjørelseneavslårogharstøttehosdesomskalveiledeforsineavslag.Jegmeneratvi
foran forespeiltepakkeløsninger eller andre tiltakhvorME-pasienter
skal
fåhjelp,trengerengrundiggjennomganghvorhelsepersonellsogandrespraksisavdekkes.»
JørgenJelstadsnakkaomdetteiforedragetsitt:
Jelstadpresiserteatdeteringenavpasientanesomharevaltåleggesegned,menatdei
vert tvungen til det av ein kropp som ikkje fungerer. Mange i
helsevesenetutrykkjereibekymring foratpasientanetrurdeikankvileseg
friske,ogbekymra forME-pasientanesipassivfisering.Deter
ikkjetilfelleatMEpasientane ligg
forå«kvilesegfrisk»,mendeiharikkjenokoannaval.
JørgenJelstadsnakkaisittforedragomsinsituasjonsompårørandeogmorasomersværtalvorlegsjukavME.Jelstadsaathanveldigsjeldanerpersonlegisineforedrag,menidetteforedragetsnakkahanomfamilienogmorasinsituasjon.Eitveldigstrektforedrag.
DåJelstadbestemtesegforåskriveboka«DeBortgjemte»haddehanståttforlengeieit
kaos til å truat feltetnokongongkunnenærmesegeit svar,mennokoer i
ferdmedåskjeipositivutvikling.Sjølvomikkjebokahandlarommorahans,harhanskrivelittomdette
istarten.Moravar57årgamaloghaddevoresjuk
imangeårmeddetnokonkallarMEmedanandrekallarkroniskutmatelsessyndrom.Hovarblittsåsjukatho
var heilt bunde til senga, og det var ikkje eingong mogleg for
henne å sitte
påsengekanten.–Vimåttegihobrødskoreismåbitar.Fordihofekksåsterkesmerteavlysoglyd,låghomedmaskeframforauga.Jelstadskrivatmoraerheiltklarihovudet,ogsnakkarheiltgreitt,menhoorkarikkjemangeminutta.Moratenktepåathoikkje
-
23
fekkdeltattpånokoifamilien.Folkblirfødtogfolkdør,folkreiseogfolkkjemtilbake.
SåkviforerdetslikatME-pasientarvertesendheimfråsjukehusnærmastutanåbliundersøkt,ogofteberremedbryskeoppfordringaromåtasegsaman?Nokonavdeiharikkjelengerkreftertilågå,svelgje,vaskehåretellerleggesamantreplusssju.Deier
så totalt utmatta etter belastningar at dei knapt kjem seg ut av
huset. Forskingaviser at ME er like invalidiserande som MS, AIDS og
cellegiftbehandlingar avkreftpasientar.
BådeSaugstadog Jelstad trakk framkor viktigdeter atpasienten
sine«hjelperar» ihelsevesenet kjenner pasientane. Begge har sett
fleire tilfelle av at helsevesenetfråskriv seg ansvaret eller
nektar å pleie pasienten, slik at pårørande må ta
bådeansvaretogpleierolla. Idei verste tilfellaerbehandlingadirekte
skadelig. Idengraddet ermogleg bør også samehjelpeapparatet følgje
pasientenover tid, for å kunneseienokoomutviklinga.
KristianSommerfelt–temapårørandetilME-sjuke
Hanharover20årerfaringmedMEoghargoderådågjetilpasientar,pårørandeoghelsearbeidarar.
Sommerfelt har jobba med mange ulike ekstreme sjukdomar og
alvorlegfunksjonshemming.HanpeikarpåeinmerkelegforskjellnårhansamanliknarMEmedandregrupper.Eitapparatvertautomatisksettigongvedalvorlegfunksjonshemming.MenvedMEvertikkjenokoapparatsettigong.VedalvorlegogsværtalvorlegMEkan
ikkjepasientanebrukespesialhelsetenestapåvanlegmåte,
fordidetervanskelegmedtransportnårpasientaneersåsjuke.Deterheiltavgjerandeathelsepersonell
skjerer igjennomog
reiserheimtilpasientane.Einmåogsåpassepåpårørande.Sommerfelt trur
atME-pasientane kan overrapportere kor mykje dei klarar. Mangebarn
prøver også skjule symptoma. Ofte kan ME-pasientane i tillegg ha
dårleghukommelse. Ein må ha objektive mål eller i det minste spørje
pårørande omfunksjonsnivået.Deter viktigat skulenogså«våken» i
forhold til å
registrerekorleispasientenfungererpåskulenogleggtilretteforpasientensbehov.Formangebarnerfriminuttaogdensosialedeltakingadetmestutfordrande.Pasientanetrengerofteroog
tidåleine,ogmange trekker segofte tilbakepå rommet sittnårdei
kjemheim. Iforhold til fritidsaktiviteter kan det fungeremed
aktivitetar der pasienten kan
styreaktivitetensjølv,oghamoglegheitforåtapauseundervegs.Brukarmedverknaderveldigviktig!VimåhatrupåMEpasientane.Nårvipratarmeddennepasientgruppaerdetogsåviktigatviikkjebrukarfleireordennnødvendig,fordidetermange
sombrukermykjeenergipåhaldeei samtaleog trekkeutdet
somerviktig.Detkan sjåut somatbarnharbetreutsikter i forhold
tilprogresjon
forbetringennvaksne,mendetføreliggingenstudiar/konklusjonarpådette.
-
24
Carl-ErikGrimstad(venstre):StortingspolitikarfråHelse-ogomsorgs-komiteen.
– Helsepolitiskståstad
Erlend Larsen (Høgre) som jobbar i Helse-og Omsorgskomiteen
meldte forfall tilkonferansen 12.mars, 2 veker før konferansen
skulle vere, og ingen
andrerepresentantarstiltepåvegneavHøgre.DermedvartdetberreCarl-ErikGrimstadfråVenstresomdeltokidennedelen.Kvakanpolitikaranegjere?GrimstadsaathaniløpetavkveldenhaddeinntrykkavatMEmåvereeinavdeimesteinsame
sjukdomaneman kan ha.Han sa det var veldig sterkt å stå
sompolitikar åhøyrepådenne konferansen.Hanmeinte vimå ta eit
oppgjermedden
forferdelige«kommesegoppommorgonen»-mentalitetenmangeisamfunnethar.Han
seier det har vore eit priortert område frå regjeringa si sidet,
det står
iGranavollerklæringaatdetskalfastleggasteitpakkeforløpmedtrelinjer:-Behandling-Forsking-Rettleiingomkvasjukdomendreiersegom.RegjeringaharfåttMEinnipleiepengeordninga,mendennegjeldberrefor5år.Hanhadde
lært at for veldig mange så er sjukdommen diverre langvarig, og
meinteordningabøraukast.Grimstad hadde forsøkt å lese seg litt opp
før konferansen ved å sjå
påHelsedirektoratetsineretningslinjer,menhanseratdetstadigkjemmeirinformasjon,såretningslinjeneblirrasktutdatertogbøroppdaterastpånytt.Deterheldigvismykjesomskjeravforskingbådenasjonaltoginternasjonalt,oghansaforskingapåMEbørvereeitprioritertforskingsområde.Detbøroppmodastomåforskeendameir!Hansaogsåatdetbørgjerastnokopådetmedisinske.Grimstadavsluttamedåseieathanhaddefåttmykjepåfyll,somhanlovdeåtamedsegvidaretilHelse-ogomsorgskomiteen.
-
25
Onsdag27.marsfagsdag:
Ola Didrik Saugstad, Oslo Universitetssjukehus / universitetet i
Oslo –ImmunoME
FormåletmedImmunoMEeråforståsjukdomenMEbetrefråeitgenetiskogbiologiskperspektiv.
Forskingsgruppa ønskjer særleg å undersøke omimmunsystemet har
eirolleiutviklingaavME.Deivilgjereeigrundigkartleggingavgensomersentraleforimmunsystemet
for å sjå etter forskjellarmellomME-pasientar og
kontrollpersoner.DeivilogsåundersøkeførekomstavantistoffhjåME-pasientane.HLA(Humanleukocyttantigen)molekylspelareikritiskrolleiimmunsystemet,spesieltvedåaktivereT-celle.DeterstorvariasjoniHLA-gensomforskjellegemenneskehar,ogeinteorieratvissetyparHLA-genkanaukerisikoenforME/CFS.DetteerogsånokoDr.RonaldW.DavisvedStandfordiUSAhareinteoriom,oghanharfåttstipendfråNIHtileinstorimmunstudiesomserpåHLA-gen.Følgjande
informasjon under er det som ligg offentleg på Oslo
Universitetssjukehussinesider,nokomeirutoverdettevilikkjeblisitertellerskriveom.PresentasjonenfråfagdagenomImmunoME-studienverthellerikkjelagtut,fordistudianeerpåeittidlegstadium.«Autoimmune
sykdommer er komplekse sykdommer hvor både genetiske ogmiljømessige
faktorer samlet avgjør om noen utvikler disse sykdommene.
Hvissituasjonen er liknende for CFS/ME, så krever det atman
studerermange
individersamtidigforåidentifiserepotensiellerisikofaktorer.
TidligeregenetiskeogmolekylærbiologiskestudieravCFS/MEharofteværthemmetav
et begrenset antall pasienter. Våre undersøkelser vil derfor bli
gjort i en storpasientpopulasjonpånesten500pasienter.
En av våre pågående studier omhandler en nøye kartlegging av
primære genetiskeassosiasjoner i HLA-regionen på kromosom 6, som
inneholder hundrevis
avimmunologiskeviktigegeneritilleggtilHLA-genene.EnHLA-assosiasjonerettavflerekarakteristiske
trekk ved autoimmun sykdom, og eventuelle funn her motiverer
forvidereimmunogenetiskestudierpåCFS/ME.
Viderevilvitesteforassosiasjonmedallekjenteautoimmunerisikogenerforåstuderederes
mulige rolle i CFS/ME-patogenese (sykdommens tilblivelse). I
tillegg kan
deidentifiserepotensielleimmunologiskeogbiologiskeprosessersomerinvolvertogvisemulige
overlapp mellom risikoprofil for CFS/ME og andre veletablerte
autoimmunesykdommer.
Vi vil også gjøre genetiske studier av reseptoren for
HLA-molekylene på
NK-celler,nemligKIR-geneneogundersøkederesmuligerolleipredisponeringenforCFS/ME.DevilblistudertbådeindividueltogmedtankepåinteraksjonmedHLA-molekylene.
Allegenetiskefunnvilblikoblettilkliniskinformasjonforåundersøkeomdegenetiskerisikovariantene
er involvert i spesifikke subgrupper av pasientene.Med
våreprosjekter ønsker vi å bidra til å øke kunnskapen om mulige
biologiske prosesser,
-
26
patologiskecelletyperogkliniskesubfenotyperavCFS/ME,ogpotensieltfinnenyttigebiomarkører».
Prosjektene ledes av Benedicte A Lie. Prosjektgruppen består
også av stipendiat Asgeir Lande (Department of Medical Genetics,
University of Oslo and Oslo University Hospital), forsker Marte K.
Viken (Department of Immunology, Oslo University Hospital,
professor Torstein Egeland (Institute of Clinical Medicine,
University of Oslo og Department of Immunology, Oslo University
Hospital), professor Ola-Didrik Saugstad (Pediatrisk forsknings
institutt, Rikshospitalet, OUH) og teknikere ved Department of
Medical Genetics, University of Oslo and Oslo University
Hospital.
I tillegg til Øystein Fluge (Department of Oncology and Medical
physics, Haukeland University Hospital), Elin Bolle Strand
(National Advisory Unit on CFS/ME, CFS/ME Center, Oslo University
Hospital), professor John Trowsdale (University of Cambridge) og
Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin).
Kilde:OsloUniversitetssjukehus,Immunologioggenetikkvedmyalgiskencefalopati(ME)
Saugstad fekkgodetilbakemeldingar frå
foredragetkveldenfør,ogsidanatdet ikkjevar alle som var på
konferansen første dagen, var det ønskje frå salen om
eioppsummeringavførstedag.Hantokderforeinkortgjennomgangavpresentasjonenfrå26.marspånytt.
KarlJohanTronstad,UniversitetetiBergen-«Energimetabolisme»
ForskingsgrupparundtprofessorKarl JohanTronstadved Institutt
forbiomedisinharfått løyvd 9,5 millionar til å undersøke årsaker av
myalgisk encefalopati CFS/ME.Prosjektet «Defective energy
metabolism in ME/CFS» er eitt av fire
prosjektmotbehovsidentifisertforskingomME/CFSsomharfåttmidlaravNorgesForskingsråd.
Energimetabolismen er eit interessant feltsomdet vert jobbamed i
forskingsgruppa iBergen,eitsamarbeidmellomUniversitetetiBergen og
Haukeland Universitets-sjukehus.Metabolisme eller stoffskifte er
summen
avallekjemiskereaksjonarsomfinnstadikvarenkeltcelleieinorganismederformåleteråskaffeenergi
til
livsnødvendigeprosessarogåproduserenyttorganiskmateriale.Detteerganske
tungt fagstoff og det går mykje påcellebiologimedfaguttrykk.Når vi
ete mat, som hovudsakleg kjem fråkarbohydrat, protein og feitt så
må dessenæringsstoffabrytastnedtilmindremolekyl.Glykolysen,
sitronsyresyklusen og elektron-transportkjeda spelar ei sentral
rolle istoffomsetning i cellene. ATP-molekyl er
-
27
celleneogkroppensinhovudenergi-valuta.Vedforbrenningavmatenviet,såvertdenleiamotålageATP.AllecelleneikroppentrengATPforåfåenergi.Fleire
studiar har vist at ME- pasientane har nedsett metabolisme.
Forskinga somteamet i Bergen har gjort har vist klare teikn på
problemmed energiproduksjonen.Forskingsgruppa til Karl Johan
Tronstad fokuserer på korleis metabolske avvik kanbidra til
sjukdom, blant anna ved å studeremitokondriane sin funksjon
(cellene sittkraftverk). Ved å søke etter metabolske forandringar i
pasientprøver, og deretteretterlikne funna i laboratoriestudiarmed
dyrka celler, søker dei å finne utmeir
ommekanismanebakME/CFS.Strategien er å måle den biokjemiske
samansetninga i blodprøver frå ME/CFS-pasientar, for så å leite
etter samanheng som kan forklare symptom, alvorsgrad
ogvarigheitpåsjukdomen.
Dei har tidlegare funne endringar i innhaldet av aminosyrer, og
resultata tyder påfeilregulering av sentrale deler av
energiomsetninga. No går dei vidare med
andrestoffklasser,sliksomlipider(fett)ogstoffmedspesiellefunksjonarsliksomvitaminar.Itillegg
leiter dei etter genetiske forandringar, og potensielle koplingar
til avvik ienergistoffskiftet, i ME/CFS-ramma familiar. På denne
måten, gjennom detaljertebiokjemiskeoggenetiske studiar, søkerdeiå
identifiserenøkkelfaktorar
somkangjegrunnlagforutviklingavbiomarkørerognybehandling.
Funnaipasientaneverteogsåbruktsomutgangspunktforvidarelaboratoriestudiaravmuligesjukdomsmekanismar.Deinyttardåavansertemetodar
foråstudere levendecellerfråfriskeogsjuke.
Hovudenergivegen
begynnmedglukosesomvertdannaomtilpyruvat.Detteblirtattoppavmitokondriane.Det
er her den egnetlegeforbrenninga skjer. I tillegghar vi også
aminosyrer fråprotein som kan gå inn iforskjellege stadie på
dennehovudenergivegen. Ogsåfeittsyrer går rett inn imitokondriane.
For at altskal fungere er vi avhengigeav at enzym er tilstade
her,deterdeisomgjerjobben.Vi
trengvitaminogmineralsomsamanmedandrekofaktorarerviktige.Manglarvieinavdessetinga,vilikkjehovudenergivegenfungereskikkeleg.Eitfunnforskingsgruppagjordegansketidlegogfokusertpåogsåvidarevarateitenzym
var feilregulert. Funna er tolka dithen at noko hadde skjedd
imitokondrielle delen av hovudenergivegen. Forskarane valde å
fokusere på eitnøkkelenzymsomerkallaPDH–Pyrovatdehydrogenase.
-
28
PDH-PyruvateDehydrogrenase:eitviktigenergienzymI2016vartdetpubliserteinnystudie,delvisfinansiertavKavlifondet,somtyderpåatPDH-enzymet
(pyruvate dehydrogenase) er hemma i ME pasientar, noko som
kanforklarebådeenergimangelogaukamelkesyreproduksjon.
«I tidligere studier av utenlandske grupper er det funnet
reduserte nivå av noen fåaminosyrer i blodet tilME-pasientene. I
vår aktuelle studie ble alle de 20
standard-aminosyrenekartlagt,iblodfra200pasientersomerinkludertidekliniskestudieneogfra100friskekontrollpersoner.
HersåvienspesifikknedgangiaminosyrersombrytesneduavhengigavPDH-enzymethos
ME-pasienter i forhold til friske. Dette funnet tyder på at
PDH-enzymet ikkefungerersomdetskal iME-pasientene,noesomfører
tiletøkt
forbrukavbestemteaminosyrersomenergikildeistedenforsukker.
Reduksjon av bestemte aminosyrer som forbrennes til energi, var
først og fremsttydelig hos kvinner med ME. Hos menn med ME var det
mindre forskjeller i
disseaminosyrenesammenliknetmedfriskemenn.Derimotfantvietøktnivåavenspesiellaminosyre
som reflekterer protein-nedbrytning i muskler hosmennmedME.
Sidenmennharmermuskelmasseennkvinnerkandettefungeresomenekstrareservesomøkertilgjengelighetenavaminosyrersombrennstoff.
Energiunderskuddimusklene
PDH-enzymet står sentralt i en av de viktigste veiene til
energidannelse frakarbohydrater, noe som foregår i mitokondriene.
En hemming av PDH-enzymet
vilderforgietøktforbrukavalternativebrennstoff,noesomkanforklaredeendringenevisåiaminosyreprofileniblodprøverfraME-pasientene.Cellenesmulighettilåjusterestoffskiftet
avhengig av energibehov vil imidlertid være betydelig svekket.
Foreksempel vil det ved fysisk aktivitet raskt kunne skapes et
energiunderskudd imusklene, samtidig sommelkesyrenbygger
segopp.Detteernormalekonsekvenserhos friske under en litt hard
treningsøkt, men hos ME-pasienter med et
alvorligsykdomsbildekanenseslikesymptomeretterminimalbelastning,somdetåreisesegoppavsengenoggånoenskritt.Tilbakemeldingenfrapasienteneeratdekjennersegigjen
i en slik forklaringsmodell, det stemmermeddengjennomgripende
følelsenavenergi-mangelogsykdomsfølelsenmedmelkesyresmerter
imuskulatur ietterkantavfysiskaktivitet.
Da vi gikk videre med å måle genuttrykket (mRNA) i hvite
blodceller for en rekkeregulatorer av PDH-enzymet, fant vi at flere
viktige faktorer som hemmer PDH-funksjon var øket hosME-pasienter.
Det var interessant å se at disse endringene
igenuttrykkvartilstedebådehoskvinnerogmennmedME.DissefunnenetyderpåatselvePDH-hemmingenerdensammeformennogkvinner,menatringvirkningenepåstoffskiftetdelskanværekjønnsbestemt.»
Kilde:Forskingsgruppa sin vitenskaplege studie i 2016 vart
presentert på Kavlifondetsinesider.
TronstadsaatdetkantydepåatMEereinsystemisksjukdomogatdeternokoiME-blodetsomstressarenergimetabolismen.DetertestamaksimaltO2opptakforcellene
-
29
for å undersøkemitokondriell energiproduksjon. Funna var auka
oksygenforbruk
ogaukaanstrengelsesutløystlaktatproduskjson,somkantydepåeinsystemisksjukdom.
Forskarteamet ved Kreftavdelinga, Haukeland, har i samband med
forskinga og
deikliniskestudianeopparbeidaeinsolidbiobankmedprøvemateriale.Materialetergodtkarakterisertog
forskaraneharmykjedataompasientane.Detgjerbiobankensværtattraktiv.Deihar4hovedpunktiforskinga:
1) BevareME/CFSbiobank2) Omfattandeanalyseavblodprøver3)
Identifisererisikogener4) Undersøkehypoteser/mekanismar
PDK4–pyruvatdehydrogenasekinase4Dei brukar no også
radioaktivitetsmerking for å prøve å sjå kva som skjer med
deicellulærebrenslene(ikkjeiglykolysemenmitokondria).DeimerkarulikeunderlagmedradioaktivemarkørerogmålarCO2somkjemutavcellene.Dersomeingjerradioaktivtsukkertileicellekaneinmålekormykjeavsukkeretsomfaktiskverteforbrenneicellaved
å fange opp karbondioksidet då den vil vere radioaktiv. Ein kan
ogsåbrukeaminosyre, feittsyre og pyruvat til dette. Då kan ein sjå
kva slags delar avmaskinerietsomkanskjeerpåverka.PDK4 slår av ein
brytar på enzymet som gjer at PDH ikkje kan jobbe like
hardt.Forkskaranetokgenfrådetteproteinetogsetteinneitekstragenicellenedeidyrka.CellenefekkaukanivåavPDK4.DåkaneintenkesegatPDHvertehemma.Dettegaeidobling
i feittsyreoksidasjonen som kompensasjon. Det kan vere relevant for
ME-pasientarogforskaraneerigongmedåsjåpådessetinga.PDK4 er åleine
nok til å endre metabolismen og auka feittsyreoksidasjon. PDK4
kanbrukastsomeinmarkørpåfeittsyreoksidasjonen.Cytokin:DenandrepubliserteartikkelenmedutgangspunktibiobankenvedHaukelandviseratcytokinhjå
pasientar med ME diagnostisert etter Canadiske kriterier
gjenspeglaralvorsgradatilsjukdomen.Cytokinersmåmolekylærestoffsompåvirkaroppførselentilomgivandeceller.«De
aktuelle cytokinene er kjent for å påvirke en rekke biologiske
mekanismer,deriblant energistoffskiftet, noe som kan bidra til å
forklare deler av det
kliniskesymptombildet.»utalteprofessorKarlJohanTronstadtileinartikkeliTidskriftetetfordenNorskeLegeforening30.10.17.
- Funna idenne studien taler foratdetkanvereviktigmed subgruppering
avpasientarmedME/CFS for å finne fram til bestmoglegbehandling.«I
en ny studie ble cytokinnivåer i serum målt hos 192pasienter og 392
friskekontrollpersoner.Målingeneblegjortmedet«high-throughput»-systemmedbrukavkuler
med antistoffer spesifikt rettet mot 51 forskjellige cytokiner.
Antistoffene
blemerketmedfluoriserendefarger,slikatmengdeogtypecytokinerbleregistrertetterbestrålingfraenlaserkilde.
-
30
Detblefunnetsværtsmåforskjellermellompasientgruppenogkontrollgruppen,menipasientgruppen
korrelerte nivåene av 17 cytokiner med alvorlighetsgrad
ogsykdomsvarighet.13avdissecytokineneerknyttettilinflammasjonogantasåkunnebidratilpasientenessymptomer.»
IngridGurvinRekeland,HaukelandUniversitetssjukehus/UniversitetetiBergen–«Medikamentellbehandlingogbiomarkørar»
IngridGurvinRekelander legepådeikliniskestudianepåME.Ho
jobbarhalvstillingved Kreftavdelinga ved Haukeland
Universitetssjukehus og halv stilling
iforskingsgruppasomjobbarmedMEiBergen.Forskingsgruppaharvoksedeiseinareåra.
Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa
for ME påavdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk.
Studiekoordinator for dei kliniskestudiane er sjukepleiar Kari
Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar
ogforskarar,sjukepleiarar,forskingsteknikarar,molekylærbiologarogtreningsterapeutar.
I samband med den internasjonale ME-dagen i 2018, påpeika både
Olav Mella
ogØysteinFlugekorviktigdenøkonomiskestøttefråKavlifondetharvoreforatdeikandrivemedmedisinskforskingpåME:
« – Solid forskning krever tid, og det er helt vesentlig at vi
harmulighet til å jobbelangsiktig, sier overlege ved
Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus,ØysteinFluge, som
leder forskningsgruppen
forME/CFSvedsykehusetsammenmedprofessorOlavMella.
–DetlangvarigesamarbeidetmedKavlifondetheltsiden2011hargittossmulighettilåinngåsamarbeidmedkollegermedstorerfaringogkompetansepåfagområdersomautoimmunitet,pediatri,
immunogenetikkogenergimetabolisme.Medårenehardetvokst fremet
fagmiljømed fokuspåbiomedisinsk forskningpåME/CFS iNorge,
sieroverlegeØysteinFluge.»
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg
medikamentellbehandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa
kontinuerlege laboratorieforsøk
medutgangspunktieinbiobankmedblodprøverogannaprøvematerialefrådeltakararideikliniskestudiane.ForskingaharsommålåkartleggjesjukdomsmekanismarvedME,ogidentifiserebiomarkørarforsjukdommen.
«B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale
anti-CD-20-antistoffet rituximab (MabThera®) ved myalgisk
encefalopati/kronisk utmattingssyndrom.
RituxME er einmultisenterstudie som vart utført på fem
forskjellige sentre i Noreg.Formålet med studien var å enten
stadfeste eller avkrefte resultata frå to
mindrekliniskestudiar,somvistekliniskbetringetterbrukavrituximabhjåeisubgruppeME-pasientar.
Studienerrandomisert,dobbeltblindogplacebokontrollert.Detvilseieatavdei151deltakaranefekkhalvpartenbehandlingmedrituximabogdenandrehalvpartenmedplacebo(saltvatn).Detvartilfeldigkvaforeibehandlingsomvartgitttilkvardeltakar,
-
31
og verken pasient eller behandlar visste om deltakaren høyrde
til rituximab-
ellerplacebogruppaførvihaddeavslutta2årsoppfølgingavkvardeltakar.
Alle deltakarar fekk 6 intravenøse behandlingar i løpet av eitt
år, og deretteroppfølging i eitt år med regelmessige blodprøver og
samtalar. Deltakaranegjennomførte undersøkingar og testar før og
etter behandling, og
rapportertesystematiskomeigasymptomutvikling.
Tildenkliniskestudienhøyrerogsåtredelstudiar:
•
EndotelfunksjonvedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehusogNotoddensjukehus
•
ErgospirometrivedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehus,NotoddensjukehusogOsloUniversitetssjukehus
•
IrritabeltarmogfunksjonelldyspepsivedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehus.
StatusRituxMEBehandling og oppfølging i RituxME-studien vart
avslutta etter planen i
september2017.Kodenvartopnaioktobersameår.Viarbeidermedåfåpublisertresultataieitprestisjetungtmedisinsktidsskrift.HovudfokusforvidarearbeidmedRituxME-dataeranalyse
av resultat frå delstudiar og omfattande laboratoriestudiar basert
påbiobankprøverogdeikliniskedatafråstudien.»
IngridGurvinRekelandopplyseratRituxME-studienvertoffentleggjort2.april.
CycloMEdelA«Cyclofosfamidstudienereinenkeltsenterstudie.CycloMEereinublindastudie,såalledeltakaraneharfåttbehandlingmedaktivmedisin.Kvardeltakarharfått6intravenøsebehandlingarmedfirevekersmellomromogoppfølgingi12månaderetterdette.Kvardeltakar
har gjennomført undersøkingar og testar før og etter behandling,
ograpportert systematisk om eiga symptomutvikling.Formålet med
studien var åundersøke om behandling med cyclofosfamid kan gje
klinisk betring og akseptablebiverknader hjå pasientarmedME/CFS.I
del A deltok 40 pasientarmedmoderat
tilalvorlegsjukdom.»Kilde:Helse-Bergen,forskingpåME,avdelingkreftbehandlingogmedisinskfysikk.
ForskargruppaharfåttspørsmålomkviforgåvidarenårRituximabstudienvarnegativ,men
Rekeland presiserte at det er veldig viktig å forske vidare på
dette, og atRituximab og Cyklofosfamid er heilt ulike stoff som
oppfører seg ulikt i
kroppen.RituximabereitantimodulerandemiddelslårutB-cellene,medancyclofosfamidereicellegift
sompåverkar både B-cellene og T-cellene. I lågdosemot T-cellene
skal denhjelpe imot at kroppen blir autoimmun. Det er mange studiar
som støtterimmunologien.Somgiraukaevidensforatdeterei
immunendringhjåME.OmHLA-assosiasjonen er positiv, vil ein gå vidare
med andre medisinar som han mindrebiverknadarenncyklofosfamid.
-
32
KristianSommerfelt,vedBarneklinikkenHaukelandUniversitetssjukehus«Fallgruverognyttigestratergiarunderdiagnostiseringogoppfølging»
Kristian Sommerfelt sin bakgrunn for ME er barn og unge opp til
18 år, diagnostisert
førfylte15år.Hanharover20årerfaringmedMEoghargoderådågjetilpasientar,pårørande
og helsearbeidarar. Grunna skuleplikt er det lett å få oversikt
over
alleunder15årmedMEiHordaland,sidanlegenhenvisertilBarneklinikken.Sommerfelt
åtvararmot å snakke om risikofaktorar, å plukke ting ut frå livet
til einperson som kan passe inn i ein teori. Det ser ikkje ut til
at det er spesiellepersonlegheitstyparsomgår igjen.
Einbiopsykososial forståelsesmodeller
ikkjemeirrelevandtforMEennforandresjukdomar.Kristian Sommerfelt
nemner også hovudsymptom som beskrive lenger framme
irapporten:einnyuttaltreduksjonavfysiskogtankemessigkapasitet.Smerteeroftetilstades
og kan vere ekstremt for nokon, til dømes hodepine. Søvnproblem kan
vereforferdelege.Frååsoveberresekstimarpåeiveke,tilåsove18timaridøgnet,mendetvanlegeereiforskyvingog10timaridønet.Detkanverevanskelegåståoppommorgonenogsovepåkvelden.Sommerfelt
meiner at hjernetåke kanskje er det mest bekymringsfulle og
begrensasymptometvedME.–Ateinikkjekanbrukehovudettilåtenkemedellerkommuniserepå
ein vanleg måte. Under ein konsultasjon vil pasientane gjerne svare
godt
påspørsmåla,mendetgjeldsååfølgjemed.Detbegynneoftemedatpasientanerørerlittpåhender,sittlitturoligoggjeruklaresvar.Sommerfeltbrukadååspørjeomdetervanskelegåtenkje,ogdåfåreinoftebekreftaathjernetåkaerbegynt.Sommerfeltoppfordrarhelsepersonelltilåhugsepåatpasientanekanskjehar20-40minuttderdeiklararåfølgjemedpåvanlegmåte.Trollmannenshatt:KristianSommerfeltharutviklaeinmetodehankallarTrollmannensHatt.Detteereineffektivmåteforhelsepersonellåfåkartlagthovudproblemettilpasientane.Hanseierhanereintrollmannoghareinhatt.Idenkaneinleggenedeittogeittsymptom,somvert
trylla vekk. Det tyngste først, så det nest-tyngste... Sommerfelt
lar
pasientanesnakkaunderdessesamtalene.Nårein14-åringsa:”alledeigoderåda”,dåviserdetteeksempelet
kor slitsamtdet er for pasientane å høyrepå alle såkalla gode råd,
somikkjeersåveldiggode.ViharingeneffektivebehandlingarforMEperidag,menviharmangedårlege.DeterikkjestøtteforatMEereinpsykosomatisktilstand.Haddedetvoreeinpsykosomatisk
tilstandkunneeinbehandlaMEogeinhaddehatteinmykjebetreprognose.Rådtilhelsepersonell:Sommerfeltseierdeterviktigåfølgjeopppasientane.DeterikkjebraåberreutredeMEogaldrifølgjeopp.Medeingongeinfølgjeropp,fåreineinrelasjontilpasientenogforstårmeir.Deterikkjemangepasientarsomskaltilførkompetansenblirmykjehøgare.Deter
så liktmellompasientaneatdeter lett å kjenne igjen,berreein
veitkorleis.Dersomeinspørpasientanekorleisdetgår,svarardeigjerneatdetgårbra.Dåmeinardeiatdetgårbraiforholdtilkorleisdetpleieråvere.Sommerfeltseieratpasienten
-
33
kloktnokprøvaråsjåsåpositivtpåsituasjonensommogeleg.Pasientaneserfriskutogseierdetgårbra,mendeterberreikkjesant.Dumåvitekorleisduskalspørjeogdukanikkjestolepåpasientane.Einkantildømesspørjekortidvarpasientenpåskulensist,
og pasienten svarer ein gong i veka. Når ein spør foreldre viser
det seg at
detkanskjeberreerannakvarmånad.Fordidaganeersålikenåreinikkjeerpåskulen,såhugsar
ein gjerne ikkje, derfor svarar pasienten feil. Sommerfelt trur
pasientaneoverrapportererkormykjedeiklarar,ogforskingsmessigerdetteeitstortproblemnåreinikkjebrukarobjektivemålsomskritt-teljar.LivetmedME:
Det typiske er å sitte igjenmed 10-30% av tidlegare kapasitet.
Livetstoppar opp. Sommerfelt seier det er ufatteleg at pasientane
har så få psykiskevanskar, og at så mange klarar å behalde ein
intakt personlegdom og optimisme.Sommerfelt trur at pasientane har
ei evne til å lage ei verd der noko skjer.
Einmestringsstrategieråprøveåhaeintråd.Dersomdeierpåskulennokondagarivekakandetveretråden.-Deibyggevidarepådetomskjeddeiførigeveke.Dersomdeierfor
dårlege til skule, må ein prøve å finne noko dei kan halde påmed
der dei kanstoppe når som helst og ta pause. Dettemå ein kanskje
prøve å tenke litt kreativtrundt.Alvorlegog svært alvorlegME: Det
er ein heilt ekstrem situasjon for pasientaneogfamiliane. Ved
alvorleg og svært alvorleg ME kan ikkje pasientane
brukespesialhelsetenesta på vanleg måte, fordi det er vanskeleg med
transport nårpasientaneer så sjuke.Deterheilt
avgjerandeathelsepersonell skjerer
gjennomogreiseheimtilpasientaneoggjerdetsommågjerast,sjølvomleiingaharvedtekeatdeiikkjeskalutførastheimebesøk.Einmåpassepådeipårørande,atdeiharmuligheitforpauseogavlastning.
KatarinaLienvedOsloUnivesitetssjukehus:«ergospirometri–kvaskjerhjåME-pasientarunderfysiskaktivtet»
KatarinaLiengaossbeskjedomlageivekeførkonferansenathohaddevoresjukmeldeinperiodeogdessverreikkjefekktilåkometilStryn.Vifekktillatingfråhotilåviseeit
videoopptak frå presentasjonen somho heldt på einME-konferanse i
Stockholmhausten 2018. Dr. Katarina Lien forskar på kva som skjer
med ME-pasientar underfysisk aktivitet, PEM, restitusjonstid,
laktatnivå i mulskulaturen, ved bruk avergospirometri.
Ved ergospirometrimålar ein bådeoksygenopptakog
lungefunksjon.Detmaksimaleoksygenopptaket seier noko om pasienten
sin kondisjon. Undersøkinga vil gje
eirealistiskvurderingavpasientensitt
funksjonsnivå,somereitgrunnlagforåvurderekvahan/hovilgreieavfysiskeprestasjonar.Testenføregårvedatpasientanesyklarpåein
ergometersykkel medan dei pustar i eit munnstykke. Motstanden vert
aukagradvis,ogtestenvertavsluttanårpasientenikkjeorkarmeir,ellersymptom/smertergjerseggjeldande.EKGvertregistrertbådefør,underogetterbelastning,ogpulsogsurstofftilførsel
iblodetvertnøyeobservert.I
tilleggvertmelkesyremåltunderheiletesten.
-
34
FriskeogME-sjukevert testapåergometersykkel
todagaretterkvarandre.Påandredaggjentekeinsametestenogdetvisersegatpasientaneikkjeklareråpresterelikegodt
som dagen før. Katarina Lien er stipendiat og har også vore
involvert imultisenterstudienRituxME.
KatarinaLienforskarpåPostExertionalMalaise(PEM)someromtalelengerframmeirapporten.
PEM er forverring av symptom etter aktivitet og PEM kan føre
tilytterlegare reduksjon i aktivitetsnivå. Ergospirometri (CPET) er
ein test som ein
har,somseienokoomtreningsintoleranse.OgidennestudienvertPEMprovosertframforå
sjå korleis ME-pasientane reagerer med aktivitet to dagar etter
kvarandre.
FleirestudiarharvortepublisertsomviseratME-pasientarkangjerenokoeindagog
ikkjeklareågjeredetsamedagenetter.InntilvihareinbiomarkørsomergodkjentateinkanbrukeforME,såerdettemedPEMveldigviktigatlegarogandresommøterME-pasientaneerklarover.
Ergospirometri(CPETforkortingforcardiopulmonaryexercisetesting)ergullstandarenforåvurderefunksjonskapasitet.Bådeaeroboganaerobarbeidskapasitetvertvurdert.Einsitentenpåeinsykkelellerbrukartredemølleogmålerbådegassutvesling;inn-ogutpustoghjertet
sinaktivitet;puls,EKGogblodtrykk.Detteereinvalidertogmykjebruktmetodeforåvurderefunksjonsnivåetvedeinrekkeulikekroniskesjukdomar.Dette
begynte ein med ganske tidleg når det galt ME-pasientar. Vi har
fleirepublikasjonar både frå 80-talet og 90-talet. Men det var
først då ei gruppe
(nokonamerikanarar)begynteågjeredettetodagarpårad,ateinbegynteåtenkjedetheldkanskjeikkjeåtesteME-pasientarberreeindag.-Forviveitjo,atoftekjemproblemadagenetter.SåderforbegynteeinåtesteME-pasientartodagaretterkvarandre.Einav
dei første presentasjonane som Dr. Katarina Lien fortel ho var
borti, var på eitIACFS/ME-møte med Dr. Betsy A Keller. (Betsy
Keller har jobba med repetertergospirometri innanME/CFS sidan
2005). NårME-pasientane gjer denne testen
todagarpårad,såklarardeiikkjeåreprodusereresultatasinefråførstedag,imotsetnadtilandre.Repetertergospirometrimålereffektenavtreningsprovokasjon.VedMEgirtesteneitforbigåande
tilbakefall, noko ein ikkje ser ved nokon andre sjukdomar.
Reduksjon ifunksjonsnivå kan vere ein markør for ME. Ved nesten
alle andre sjukdomar blirtrening anbefalt, men ved ME ser det ikkje
ut som at ME-pasientane tolertrening/aktivitet.
Respirasjonsprosessen:kandelastinnifiredelar:1)lungeventilasjon,2)gassutvekslingmellomalveolene(ilungene)ogblodet,3)gasstransporteniblodet,4)gassutvekslingmellom
blodet og cellene (inn imitokondria på cellenivå). Cellene i
kroppen
brukaroksygenO2.SamtidigvertdetprodusertCO2somtilførastblodet.Normalfysiskprestasjonkreveeieffektivkoplingmellomeksternog
intern(cellulær)respirasjon. For å forstå treningsintoleranse må
pasientane sine symptom verteoppfatta som ein defekt i
gassutvekslinga mellom cellene og omgivnadane. Dennedefekten kan
sitte i lungene, i hjartet, i perifer eller pulmonal sirkulasjon,
imuskulaturenellereinkombinasjonavdesse.Hovudsymptometpåtreningsintoleranseer
dyspne og/eller utmatting og som det må finnast ei rasjonell
patofysiologiskforklaring for. Ved å måle gassutvekslinga under ein
arbeidsbelastningstest kan
-
35
begrensingaifysiskprestasjonsevnekvantifiserast,samtidigsomeinfårintrykkavkorgodthjartet,lungeneogsirkulasjonssystemetfungerer.Einhargjorteingjorteindelfunnoppgjennomåra,ogeinharfunneutathjartettilME-pasientarikkjefungererlikeeffektivtmedåpumpeblodsomhjåfriskemenneske.Muskelcellenehareindelendrafunksjonogatdetautonomenervesystemetfungererikkje
heilt normalt. - Ein lurer på om det er noko med mitokondriane som
ikkjefungererlikeeffektivtsomfriskepersonar.Denveggensomklerinnsidapåbådestoreogsmåblodårerserikkjeuttilåregulerestørrelsenpådiameterenpåblodårenesomnormalt.HerermangemuligesvarpåkviforME-pasientanesinekropparikkjefungererogkviforeineventueltikkjehandterertreningogenergiomsetningalikegodt.Når
vi trenar så øver vi kroppen på å få ei meir effektiv
energiomsetning. Vedregelmessig trening vil ein sette
nedmelkesyreproduksjonen for ein gitt aktivitet.
-AkkuratdetvardetKatarinaLienvartinteressertisittdoktorgradsarbeid.Nårdetgjeldenergiomsetninga
ogtreningharvisukkersomvertbrote ned ikroppenogdetgårsom
tidlegarebeskrive i foredraget til Karl
JohanTronstadgjennomulikeprosessar ikroppen. Men vi vil danne
laktat/melkesyre heile tida, og det er ein effektivenergiform, det
er som eit slags halv sukkermolekyl og som vert brukt igjen
andrestaderikroppen;hjernenvårbrukardet,hjertetbrukardet,muskulaturenbrukardetog
noko av det vert tilbakedanna som sukker i levera vår. Men når vi
gjer eintreningsbelastning i ein slags ergospirometri så vil ein
kunne følgje med på
korleismelkesyravilutvikleseg.Vilagarmelkesyremenkroppenklararåryddeoppogklararåbrukeigjenmelkesyra,heilttilvikjemtileitpunktdervi
ikkjelengerklararåkvitteossmedmelkesyra.Detvilbegynneåhopesegopp.StudientilDr.Liensersærlegpåmelkesyre.Allemenneskeproduserernokomelkesyreheile
tida, men produksjonen kan aukast for å gje ekstra drahjelp til
musklane nårmusklane ikkje fårnokoksygen.Melkesyrehopar
segopp,ogdet vertemeir avdendesto hardare vi trenar. Hjå
ME-pasientar ser det imidlertid ut til å skje ein aukaproduksjon
avmelkesyre også under forhold dermusklane får nok oksygen.
DenneaukaproduksjonavmelkesyrekanhengesamanmedproblemmedproduksjonavATPfrå
glukose. Vi må sjå på den cellulære prosessen, noko som dei var
inne på
iforedragetfråHaukeland/Bergenlengerframmeidennerapporten.RepetertErgospirometri
(testentodagarpårad):KatarinaLienseieratME-pasientartolerdennetestendårleg,sjølvdeimedmildME.Pasientanevertedårlegareidagar,vekerogkanskjemånadaretter.Deilainneinlitenslangeipulsårapåhandleddet,slikatdeikunnetrekkeblodogmålemelkesyrakvart30sekund.KatarinaLienjobbamedartikkeltileittidsskriftsomertilrevidering.Hoharresultatsomhoikkjevilseie,mendethokanseieutanåseieformykje,eratdererforskjellarmellomME-pasientarogfriske,ogdenforskjellenaukarpådagnummerto.
EiteksempelsomKatarinaLiennemnerereikvinne39årgamal,medmild/moderatME
som er med i studien. Konsekvensar som kvinna får; Dr. Lien har
gjort
einfunksjonsundersøkingogdetteereikvinnesomharprestertmaksimaltavkvahokanklare.Maksimalpulssomernormal,hohareininnsatssomermeirenngodnok(detkan
ein måle), og ho har høge melkesyreverdiar på maks. Der stoppa dei
normalefunna hjå denne dama.Ho har lågt oksygenopptak per pulsslag,
lågt oksygenopptakperbelastningsenhet,
låganaerobterskel,dårleggassveskling;måpusteveldigmykje
-
36
ut av det arbeidet ho gjer. Dersom ein tolkar desse resultata,
så liknar prøvene
fråergospirometritestenpåeinpasientmedhjertesvikt,nokosomaltså
ikkjevartilfelle.Dennepasientenhar
ikkjehjertesvikt.HaddeKatarinaLienvistberre resultata
tileinlungelegeellerkardiolog,såvilledeinoksvartatpasientenharhjertesvikt.
Kvabetyr dette i praksis: «MET»ein eimåleeining somvert brukt
når ein forsøke åstandarisere kva ei arbeidsoppgåve ”kostar”.
Eimetabolsk eining (MET) er definertsommengda oksygen som vert
brukt når ein sit stille. Ein frisk person som sprintarbrukar om
lag 12 MET. Kvinna i eksempelet som beskrive over hadde ein
makskapasitet på 5 MET, og for henne låg trening mellom 2 og 4 MET.
Å dusje er einaktivitet som kostar 3-4 MET, så for denne pasienten
var dusjing hard trening. Sådersomdenne dama skulle trene effektivt
så vil det liggemellom 2-4MET i hennartilfelle.Dersomho skulle
finnepå åhengeopp kle, vaske vindauge, så er
hopådetabsolutteavkvahokanklare.KatarinaLienunderstrekaratdennekvinneieksempeletharmildME!
Kormykje er det bra å trene?Denne kvinna vil liggemed veldig
høgemelkesyreverdiar heile tida av normale kvardagslege
aktivtitetar. Katarina Lien seierdettehardeiikkj