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Progression of Demen-a: Discovering GEMS™ Seeing More Than LOSS! Melanie Bunn, RN, MS [email protected]
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Progression)of)Demen-a:) Discovering)GEMS™))) …Progression)of)Demen-a:) Discovering)GEMS™))) Seeing)More)Than)LOSS!)) Melanie)Bunn,)RN,)MS) [email protected])

Mar 13, 2021

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Progression  of  Demen-a:  Discovering  GEMS™      

Seeing  More  Than  LOSS!    

Melanie  Bunn,  RN,  MS  [email protected]  

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Structural  Brain  Failure  

•  One  way  street  

•  Depending  on  type  of  demen-a,  changes  happen  in  different  areas  resul-ng  in  different  changes  

•  Currently,  medica-ons  DO  NOT  impact  

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Normal  Brain   Alzheimers  Brain  

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Memory  

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Memories  

•  Losses  – Where  &  when  you  are  – What  is  going  on  – Where  you  want  to  go  – What  you  want  to  do  

•  Preserved  abili-es    –  Confabula-on!  –  Emo-onal  memories  – Motor  memories  

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Vision      

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Vision  

•  Reduc-on  in  visual  field  •  Binocular  vision  •  Monocular  vision    RESULTS  •  Change  in  depth  percep-on  •  Risk  of  injury  &  fall  •  Startles      

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Hearing  Sound  –  Not  Changed  

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Understanding  Language  –  BIG  CHANGE  

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Issues  of  Understanding  

•  Losses  – Can’t  interpret  informa-on  – Can’t  make  sense  of  words  – Gets  off  target  

•  Preserved  abili@es  – picks  up  on  facial  expression  – picks  up  on  tone  of  voice  

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SENSORY MOTOR STRIP

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Sensory  Changes  

•  Losses  – Awareness  of  body  and  posi-on  – Ability  to  locate  and  express  pain  – Awareness  of  feeling  in  most  of  body  

•  Preserved  Abili-es  – 4  areas  can  be  sensi-ve  – Any  of  these  areas  can  be  hypersensi-ve  – Need  for  sensa-on  can  become  extreme  

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EXPRESSIVE LANGUAGE

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OTHER LANGUAGE

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Language  Issues  

•  Losses  –  Can’t  find  the  right  words  – Not  able  to  say  what  you  mean  –  Can’t  make  needs  known  

•  Preserved  abili-es  -­‐    –  automa-c  speech  –  singing  –  swearing  –  turn  taking  

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Frontal  lobe  Impulse  control  

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Issues  of  Impulses  &  Emo-ons  

•  Losses  – becomes  labile  and  extreme  –  think  it  -­‐  say  it  – want  it  -­‐  do  it  – see  it  -­‐  use  it  

•  Preserved  – desire  to  be  respected  – desire  to  be  in  control  –  regret  aZer  ac-on  

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Self-­‐Care  Changes  

•  Losses  –  ini-a-on  &  termina-on  –  tool  manipula-on  – sequencing  

•  Preserved  Abili-es  – mo-ons  and  ac-ons  –  the  doing  part  – cued  ac-vity  

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Chemical  failure  

•  Fluctua-ons  •  Extremely  good  moments  and…            Extremely  bad  moments  •  Different  in  different  situa-ons  •  Different  at  different  -mes  of  the  day  •  Especially:  visits  with  health  care  professionals,  lawyers,  DMV,  family  from  out  of  town  

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PET Scan of 20-Year-Old Brain PET Scan of 80-Year-Old Brain

PET  and  Aging  

ADEAR, 2003

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Positron Emission Tomography (PET) Alzheimer’s Disease Progression vs. Normal Brains

G. Small, UCLA School of Medicine.

Normal Early

Alzheimer’s Late

Alzheimer’s Child

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Caregiving  Gems  &  Progression  of  demen-a  

Adapted  from  work  of  

Teepa  Snow,  Melanie  Bunn  &  Claudia  Allen  

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Understanding  the  model  All  people  with  demen-a  are  precious  

Levels  might  change  depending  on  situa-on  Everyone’s  journey  will  be  different  Emphasis  on  what  people  can  do…  

not  just  what  they  can’t  do  

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ACTIVITY  

•  Using  what  you  know  about  changes  in  structural  and  chemical  brain  func-on  on  behavior,  communica-on/interac-on,  visual  procession,  func-on,  memory,  reason  &  decision  making  

•  Think  about…  •  Then  discuss…  •  How  to  adapt  cuing,  support/care/helping  &  the  environment  to  a  person  func-oning  at  each  level  

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Think  about  it!!!  Talk  about  it!!!  •  How  might  you  modify  cuing?    –  Sight  or  Visual  cues  

–  Verbal  or  Auditory  cues  

–  Touch  or  Tac-le  cues    •  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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First  Connect    Then  Do  

•  1st  –  Visually  •  2nd  –  Verbally  •  3rd  –  Physically  •  4th  –  Emo-onally  •  5th  –  Spiritually  -­‐  Individually  

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Diamonds:  Living  in  the  present  

S-ll  Clear  Sharp  -­‐  Can  Cut  

Hard  -­‐  Rigid  -­‐  Inflexible  Many  Facets  

Can  Really  Shine      

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Diamonds  What  s-ll  works?  

•  Do  well  in  familiar  places  &  situa-ons  

•  Use  old  rou-nes  &  habits  

•  Control  important  ‘roles’  &  ‘territory’/maintain  control  

•  Very  ‘independent’  or  seeking  constant  reassurance  

•  Can  manage  self  care  •  Can  manage  rou-ne  IADLS  with  supervision  

•  Can  use  visual  cues  &  signage  

•  Expresses  needs  verbally  

•  Real?  Fake?  -­‐  Hard  to  be  sure    

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Diamonds  Where  do  they  struggle?  

•  Has  trouble  with  new  rou-nes  and  loca-ons  

•  Place  &  -me  confusion  •  Resents  take-­‐over  •  Becomes  anxious  and  frustrated  easily  

•  Gets  lost  or  confused  •  Misplaces  things  •  Misinterprets  what’s  going  on  

•  Word  finding  problems  •  Losing  ability  to  abstract  

•  Logic  problems  •  Lose  ability  to  see  others’  perspec-ve  

•  May  or  may  not  have  insight  into  losses  

•  May  try  to  “escape”    

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Diamonds,  How  do  we  help?    Accepted  not  Corrected  

•  Keep  to  rou-ne  &  be  prepared  to  help  more  with  changes  (traveling)  

•  If  something  works  or  seems  to  help,  get  an  extra  

•  Don’t  worry  about  the  small  mistakes/unusual  choices  

•  For  the  future:    –  No@ce  how  they  do  things  

now    –  Ask  how  they  used  to  do  

things  

•  Cues  and  clues  •  Fill  in  the  blanks  •  “I’m  sorry,  I’m  so  sorry,  I’m  so  very  sorry”  

•  Be  willing  to  be  the  one  who’s  wrong  (apologize)  

•  Learn  how  to  help  instead  of  taking  over  

•  Simpler  is  bener  

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Think  about  it    Talk  about  it  

•  How  might  you  modify  cuing?  

•  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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Emeralds:  Living  in  the  past  

Changing  color  Not  as  Clear  or  Sharp  -­‐  Vague  Good  to  Go  –  Need  to  ‘DO’  

Flaws  are  Hidden  Time  Traveling  

 

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Emeralds  What  s-ll  works?  

•  Uses  visual  informa-on  to  figure  out  what  to  do    

•  Able  to  do  familiar  ac-vi-es  from  the  past…with  support  

•  Does  tasks  repe--vely  •  Follows  samples  &  demos  

•  Likes  to  be  in  control  of  self  and  environment  

•  Uses  language  to  tell  stories,  express  some  needs  

•  Two  Kinds  of  DOING  (Doers  or  Supervisors)  

•  S-ll  aware  of  some  social  norms/rela-onships    

•  Aware/interested  in  engaging/helping  others  

•  Having  a  ‘job’  or  ‘purpose’  

•  Being  an  ‘adult’  •  Geong  finished  &  doing  

something  else  •  Wants  to  be  busy  

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Emeralds  Where  do  they  struggle?  

•  Have  trouble  with  order  of  tasks  &  ac-vi-es  

•  Skips  steps  •  ‘Don’t  need  your  help’  •  Has  a  mission  in  mind  •  May  do  things  over  and  over  if  visual  cue  there  

•  Living  in  the  past—expecta-ons,  rou-nes  

•  May  leave  to  go  where  used  to  be  

•  Can’t  do  an  ac-vity  without  visual  prompt    

•  Specifics  and  content  in  speech  are  poor  

•  Doesn’t  like  to  be  done  to—may  be  hard  to  “help”  

•  Limited  anen-on  span—gets  it  done  then  finished  

•  S-ll  wants  privacy  for  private  ac-vi-es  

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Emeralds  How  do  we  help?  

•  An-cipate  when  the  problems  might  occur  and  prepare  to  help  before  the  problem  starts  

•  Help  with  sequencing  •  Use  visual  cues  – Keep  tools  in  sight  – Offer  tools  

•  Reduce  distrac-ons  

•  Maintain  rou-nes  •  Try  to  help  do  things  the  way  they  used  to:  – Recent  past  – Remote  past  

•  Focus  energy  on  the  most  important  part  of  the  ac-vity  

•  Right  place,  right  -me,  right  response  

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Empathe-c  Communica-on:  Verbal    Meet  them  where  they  are    

•  Start  with  the  feelings  –  “Looks  like”,  “sounds  like”  –  “Seems  like”,  “feels  like”  – Don’t  be  afraid    

•  Get  more  informa-on  –  “Tell  me  about…”  –  Repeat  words  and  phrases  – Move  to  remembering  

•  Move  from  talking  to  doing  –  “Could  you  help  me?”  –  “Would  you  try?”  –  Related  to  topic  –  Familiar  and  posi-ve    

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Think  about  it    Talk  about  it  

•  How  might  you  modify  cuing?  

•  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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Ambers:  Living  in  the  moment  

Amber  Alert  Cau-on!  

Caught  in  a  moment  All  about  Sensa-on    

Explorers  

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Ambers  What  s-ll  works?  

•  Respond  to  visual  cues  •  Aware  of  parts  of  things  •  LOTS  of  touching,  

handling,  mouthing,  manipula-ng  

•  Focus  on  fingers/mouth  •  All  about  sensa-on…  •  Do  what  they  like  &  avoid  

what  they  don’t    •  Can  s-ll  use  hands  and  

fingers  

•  Can  s-ll  do,  once  you  get  them  started  

•  Respond  to  emo-ons  of  individuals  &  environment  

•  Can  s-ll  use  social  phrases  

•  Communicate  with  “fill  in  the  blank  

•  Can  s-ll  imitate…one  step  at  a  -me  

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Ambers  Where  do  they  struggle?  

•  Don’t  do  what  you  want  them  to  do  

•  Get  into  things/carry  them  around  

•  Invasive  (other’s  things,  personal  space)  

•  May  trigger  behaviors  in  other  residents  

•  Put  things  in  mouth  •  Trouble  stopping  

•  May  leave—following  visual  and  tac-le  cues  

•  Don’t  respond  well  to  verbal  cuing  

•  Not  able  to  use  words  to  express  needs  

•  Losing  understanding  of  what  things  are/trouble  with  tools  

•  Don’t  like  to  be  handled  …but  need  the  help  

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Ambers  How  do  we  help?  

•  Visual  cues    –  Gestures  –  Demonstra-on  

•  Verbal  cues    –  Simplify  –  Concrete  

•  Tac-le  cues    –  Anen-on  –  Hand  under  hand  

•  Think  about  the  environment  

•  Avoid  doing  too  much  handling  

•  Back  off  change,  something  and  try  again  

•  Break  it  down  –  Specific  tasks  –  Groups  of  tasks  

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Think  about  it    Talk  about  it  

•  How  might  you  modify  cuing?  

•  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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Rubies:  Living  in  a  bubble  

Hidden  Depths  Red  Light  on  Fine  Motor  

Comprehension  &  Speech  Halt  Coordina-on  Falters  

Wake-­‐Sleep  Panerns    are  Gone      

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Rubies  

•  What  s7ll  works?  •  Big  movements  –  dance  

walk,  roll,  rock,  rhythm    •  Hands,  not  fingers  •  Tends  toward  movement  

unless  ‘asleep’  •  Follows  gross  

demonstra-on  &  big  gestures  for  ac-ons  

•  Responds  to  emo-ons    

•  Where  do  they  struggle?  •  Fine  motor  skill  lost  –  

mouth  &  hands  •  Limited  visual  awareness  •  Major  sensory  changes  •  Major  losses  in  mobility  •  Minimal  language  •  Not  able  to  do  without  

assistance—but  not  like  it  •  Poor  appe-te  and  intake  

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Rubies  How  can  we  help?  

•  Visual  –  Big  gestures  –  Exaggerated  demonstra-on  

•  Verbal  –  Single  words    –  Tone  of  voice  

•  Tac-le  –  Hand  under  hand  – Move  them  the  way  they  move  themselves  

 

•  They  can’t  monitor  for  themselves  

•  Time  to  start  stopping?  – Medica-ons?  –  Treatments?  

•  Focus  on  comfort  –  Pain  –  Temperature  

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Think  about  it    Talk  about  it  

•  How  might  you  modify  cuing?  

•  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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Pearls:  Living  inside  themselves  

Hidden  in  a  Shell  S-ll  &  Quiet  Easily  Lost  

Beau-ful    -­‐  Layered  Unable  to  Move  –  Hard  to  Connect  Primi-ve  Reflexes  on  the  Outside  

 

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Pearls  •  What  s7ll  works?  •  S-ll  hear  •  Able  to  feel  touch  or  

vibra-on  •  Smells  s-ll  connect  •  Can  s-ll  respond…if  we  

watch  carefully  •  S-ll  “in  there”  •  Can  s-ll  “connect”    •  Moments  of  clarity  

possible  •  May  need  permission  to  

“go”  

•  Where  do  they  struggle?  •  Ex-nct  reflexes  return  •  Pulling  in—fetal  posi-on  •  Connec-ons  between  the  

physical  and  sensory  world  are  less  strong  

•  Bed/chair  bound  •  Limited  ability  to  sit/stay  

upright  •  Problems  with  swallowing  

and  ea-ng  •  Lose  ability  to  maintain  

basic  life  func-ons    

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Pearls  How  do  we  help?  

•  Use  your  approach  •  Slow  down  your  movements  and  your  words  

•  Move  with  the  person  instead  of  against  them/in  circles  

•  Think  about  what  you’re  doing  and  how  you’re  doing  it  and  is  there  a  bener  way?  

•  Avoid  triggering  reflexes  •  Use  rhythm  and  singing  •  Focus  on  comfort  and  person’s  expressed  wished  

•  Food  for  sensory  experience  rather  than  nutri-on  

•  Keep  skin,  mouth  moist  •  Use  the  senses  

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Think  about  it    Talk  about  it  

•  How  might  you  modify  cuing?  

•  How  do  we  change  our  support/care/helping?  

•  How  do  we  work  with  the  environment?  

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What’s  the  same  through  progression?  

•  Order  of  cuing:  visual,  verbal,  tac-le  •  Slow  down  – Slowed  processing    – Observe  response  

•  S-ll  human:  basic  needs,  basic  responses  •  S-ll  a  person:  with  individual    •  Be  willing  and  able  to  change  yourself!  

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What’s  different  through  progression?  

•  Strength  of  response  to  type  of  cuing:  visual,  verbal,  tac-le  

•  Response  -me  


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