PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – AÑO 2012 Índice temático: Pág. Introducción ……………………………… 1 Noticia del año ............................. 1 Estadística del año 2012……….….....2 Introducción En el boletín anual queremos contarles que el programa continua haciendo parte del programa internacional The Clearinghouse for Birth Defects. Organización internacional afiliada a la OMS , que pretende reunir varios programas de vigilancia de malformaciones congénitas alrededor del mundo, con el fin de investigar y prevenir las anomalías congénitas. Debido a que muchas ciudades De América Latina están empezando a comportarse como los países desarrollados, las malformaciones congénitas cada vez son más importantes puesto que se han convertido en causas significativas de mortalidad y morbilidad en la población infantil de la región. Prueba de esto son los múltiples programas de vigilancia de malformaciones congénitas que se han instaurado en los últimos años en los países latinoamericanos tales como el ECLAMC, el registro regional de malformaciones congénitas de Maule y el Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC). Éste último realizó recientemente el 4º Encuentro Anual del Registro Nacional de Anomalías Congénitas donde participaron neonatólogos y genetistas de todo el país y se socializaron los resultados del programa de vigilancia de anomalías congénitas. Lo cual promueve la concientización de los actores del sistema para realizar una adecuada vigilancia. Adicionalmente este se organizar á un curso con el objetivo de perfeccion ar la detección de anomalías congénitas e n el cual se utilizará el atlas que se encuent ra en esta misma página (http://www.ano maliascongenitas.org/media/Anomalias.ht ml). Fuente: http://www.prensa.argentina.ar/2012/09/1 6/34161‐encuentro‐anual‐del‐registro‐nacio nal‐de‐anomalias‐congenitas.php Puede visitar el reporte de RENAC en la siguiente dirección: www.msal.gov.ar Grupo editorial Secretaria Distrital de Salud: Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. Médico rural, IGH.
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PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – AÑO 2012
Índice temático: Pág. Introducción ……………………………… 1 Noticia del año ............................. 1 Estadística del año 2012……….….....2 Introducción En el boletín anual queremos contarles que el programa continua haciendo parte del programa internacional The Clearinghouse for Birth Defects. Organización internacional afiliada a la OMS , que pretende reunir varios programas de vigilancia de malformaciones congénitas alrededor del mundo, con el fin de investigar y prevenir las anomalías congénitas.
Debido a que muchas ciudades De América Latina están empezando a comportarse como los países desarrollados, las malformaciones congénitas cada vez son más importantes puesto que se han convertido en causas significativas de mortalidad y morbilidad en la población infantil de la región. Prueba de esto son los múltiples programas de vigilancia de malformaciones congénitas que se han instaurado en los últimos años en los países latinoamericanos tales como el ECLAMC, el registro regional de malformaciones congénitas de Maule y el Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC). Éste último realizó recientemente el 4º Encuentro Anual del
Registro Nacional de Anomalías Congénitas donde participaron neonatólogos y genetistas de todo el país y se socializaron los resultados del programa de vigilancia de anomalías congénitas. Lo cual promueve la concientización de los actores del sistema para realizar una adecuada vigilancia. Adicionalmente este se organizará un curso con el objetivo de perfeccionar la detección de anomalías congénitas en el cual se utilizará el atlas que se encuentra en esta misma página (http://www.anomaliascongenitas.org/media/Anomalias.html). Fuente: http://www.prensa.argentina.ar/2012/09/1 6/34161‐encuentro‐anual‐del‐registro‐nacional‐de‐anomalias‐congenitas.php Puede visitar el reporte de RENAC en la siguiente dirección: www.msal.gov.ar
G r u p o e d i t o r i a l Secretaria Distrital de Salud: Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. Médico rural, IGH.
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – AÑO 2012
ESTADÍSTICAS 2012
Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones
y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento.
Nacimientos vigilados
MESES
UPGDS MODALIDAD Ene Feb Mar Abr May Jun Jul Agos Sept Oct Nov Dic TOTAL
Otras alteraciones del sistema nervioso central 1 0.085
Otras malformaciones/deformidades nariz 1 0.085
Otros síndromes cromosómicos 1 0.085
Turner 1 0.085
TOTAL 1874 159.487
Malformados, según grupos de malformaciones
MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000
MIEMBROS 429 36.510
OIDO 248 21.106
MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 162 13.787
SISTEMA GASTROINTESTINAL 139 11.830
SINDROMES CROMOSOMICOS 130 11.064
SISTEMA NERVIOSO 114 9.702
HENDIDURAS OROFACIALES 112 9.532
OTRAS MALFORMACIONES 103 8.766
MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 79 6.723
PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 74 6.298
GENITAL 71 6.042
RENAL 39 3.319
CABEZA 37 3.149
SISTEMA URINARIO 32 2.723
REGION ORAL 26 2.213
ESQUELETICO 20 1.702
OJO 16 1.362
PULMONAR 11 0.936
SINDROMES GENETICOS 10 0.851
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – AÑO 2012
OTROS HALLAZGOS 7 0.596
SINDROMES TERATOGENICOS 5 0.426
CUELLO 4 0.340
MUSCULOESQUELETICO 4 0.340
NARIZ 2 0.170
TOTAL 1874 159.487
Clasificación pronóstica: Evalúa riesgo de discapacidad
PRONOSTICO NÚMERO PORCENTAJE
IIb 830 44.3%
IIId 381 20.3%
IIIa 306 16.3%
IIc 195 10.4%
IId 62 3.3%
SC 42 2.2%
IIa 19 1.0%
Ia 18 1.0%
IIIb 15 0.8%
Ib 2 0.1%
IId 2 0.1%
IIIc 2 0.1%
TOTAL 1874 100.0%
Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.
PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. – AÑO 2012
EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS
NOMBRE CARGO
Patricia Arce Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS
Gloria Gracia Epidemióloga
Mary Garcia Médico
Marcela González Referente SDS
Sandra Valencia Médico
Ricardo Correa Médico
María Victoria Castro Auxiliar de enfermería
Lina María Ibáñez Coordinadora SIVIGILA
Ingrid Moreno Seguimiento
Ignacio Zarante Genetista
Pilar Guatibonza Médico
Bayardo Rojas Técnico en sistemas
María Oneida Tapia Auxiliar de enfermería
Gustavo Giraldo Médico
Paola Barragán Médico
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS
Asociación Descripción Datos de contacto
Best Buddies / Amigos del Alma Colombia
Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país.
www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.
http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611
Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown)
Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down.
http://www.asdown.org/
Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE)
Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual.