Prise en compte de l’épilepsie Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et dans l’accueil et l’accompagnement des personnes l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes CHU Rennes Françoise Thomas-Vialettes, Françoise Thomas-Vialettes, présidente EFAPPE présidente EFAPPE Colloque PRIOR, le 18 Décembre Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012 2012
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Prise en compte de lépilepsie dans laccueil et laccompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes.
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Prise en compte de l’épilepsie dans Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques en personnes handicapées épileptiques en EMSEMS
Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012
Réalité de l’épilepsie en EMSRéalité de l’épilepsie en EMS
L’épilepsie est fréquenteL’épilepsie est fréquente Souvent considérée comme une Souvent considérée comme une
« complication »« complication » Le handicap lié à l’E est mal connuLe handicap lié à l’E est mal connu La prise en compte de l’E en EMS est très La prise en compte de l’E en EMS est très
variablevariable Faut-il des établissements spécialisés pour les Faut-il des établissements spécialisés pour les
épilepsies sévères?épilepsies sévères?
Études selon étiologiesÉtudes selon étiologies
Prématurés de moins de 33 semainesPrématurés de moins de 33 semaines– risque de 5 %risque de 5 %
Encéphalopathies anoxo-ischémiques: Encéphalopathies anoxo-ischémiques: – 22% si séquelles sévères 22% si séquelles sévères
Traumatismes crâniensTraumatismes crâniens– crises précoces 4 à 8 %crises précoces 4 à 8 %– épilepsie post-traumatique: épilepsie post-traumatique:
si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30%si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiquesEncéphalopathies génétiques
– raisonner par maladieraisonner par maladie– Xfra: 20% d’épilepsieXfra: 20% d’épilepsie– très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelmantrès fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman
Besoins exprimés dans cette enquêteBesoins exprimés dans cette enquête
répercussion sur les activitésrépercussion sur les activités– oui dans 70 % oui dans 70 %
difficultés de prise en chargedifficultés de prise en charge– oui dans 44 %oui dans 44 %
besoin de formationsbesoin de formations– oui dans 80 %oui dans 80 %
autres souhaits exprimésautres souhaits exprimés– identification de personnes « ressource »identification de personnes « ressource »– accès à des consultations spécialiséesaccès à des consultations spécialisées– meilleure communication entre professionnelsmeilleure communication entre professionnels
Les épilepsies sévères dans les EMSLes épilepsies sévères dans les EMS=maladies rares le plus souvent=maladies rares le plus souvent
Encéphalopathies épileptiques précocesEncéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de Les épilepsies généralisées graves de
l’enfance: Lennox, Doosel’enfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressivesEncéphalopathies progressives Épilepsies s’intégrant dans une maladie Épilepsies s’intégrant dans une maladie
génétiquegénétique– syndrome de Rett, d’Angelman, Xfrasyndrome de Rett, d’Angelman, Xfra
début précoce:début précoce:– dès les premiers moisdès les premiers mois– spasmes fréquentsspasmes fréquents– aspect EEG péjoratifaspect EEG péjoratif
évolution défavorable:évolution défavorable:– sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistancesur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance– sur le plan psycho-moteur=polyhandicapsur le plan psycho-moteur=polyhandicap
étiologies génétiques souvent indéterminéesétiologies génétiques souvent indéterminées
Revue des EEP (Dr M. Milh)Revue des EEP (Dr M. Milh)
Conséquences des traitementsConséquences des traitements– asthénie, effets secondaires asthénie, effets secondaires
Épilepsies, quel handicap?Épilepsies, quel handicap?
Chez la personne non cérébro-léséeChez la personne non cérébro-lésée– l’épilepsie est un handicap « caché »l’épilepsie est un handicap « caché »
Personne porteuse d’un handicap moteur Personne porteuse d’un handicap moteur et/ou mental:et/ou mental:– l’épilepsie est un autre handicapl’épilepsie est un autre handicap– pas toujours priorisépas toujours priorisé– le suivi est compliquéle suivi est compliqué
Le handicap créé par une épilepsieLe handicap créé par une épilepsie
EFAPPE 2011
Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associésou des handicaps associés
Déficiences durables ou liées au traitement Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments.dues aux effets secondaires des médicaments.
Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal ictal et post-ictal
Restrictions permanentes pour protéger du Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crisetiers lors d’une crise
handicap = conjonction des déficiences handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux permanentes et du déficit temporaire lié aux
crises d’épilepsiecrises d’épilepsie
Le handicap épileptique n’est pas figéLe handicap épileptique n’est pas figé
évolutions rapides et temporaires : évolutions rapides et temporaires : – Ajustement de traitement, Ajustement de traitement, – Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, – Période plus difficile psychiquement ou Période plus difficile psychiquement ou
physiologiquement … physiologiquement …
Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont mieux, les accompagner davantage quand elles vont
moins bien.moins bien. D’autres vont soudain moins bien et ont besoin D’autres vont soudain moins bien et ont besoin
d’un accompagnement plus grand rapidementd’un accompagnement plus grand rapidement et durablementet durablement
EFAPPE 2011
1515 EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011
Gravité du handicap?Gravité du handicap?Crises perturbant peu l’activitéCrises perturbant peu l’activité 11
Crises perturbant l’activitéCrises perturbant l’activité ( (réduction réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)
22
Crises avec risque de mortalité/morbiditéCrises avec risque de mortalité/morbidité 33
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriellesselon les personnes et l’histoire de leur maladie
1616EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011
compensation selon le handicapcompensation selon le handicapce qui est souhaitablece qui est souhaitable
Handicap crises
Déficiences permanentes
11 22 33
00 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le monde ordinairemonde ordinaire
Vie à domicile Vie à domicile avec avec accompagnemaccompagnementent
Enseignement Enseignement adapté, poste adapté, poste professionnel professionnel protégéprotégé
11 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le médico-socialmédico-social
ESMS non ESMS non spécialisé spécialisé épilepsie avec épilepsie avec projet de vie et projet de vie et accompagnemaccompagnement adapté à ent adapté à l’épilepsiel’épilepsie