21/11/2010 1 ASSOCIACIÓ D’AFECTATS PER LA SÍNDROME DE MARFAN DE CATALUNYA Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) 20 de Novembre de 2010 • L’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) és una entitat sense ànim de lucre formada per afectats i/o persones vinculades a la síndrome de Marfan. • Què és la Síndrome de Marfan? La síndrome de Marfan és una malaltia genètica que afecta a un component del teixit connectiu i que té repercussions en molts òrgans i sistemes com el cardiovascular, l’esquelètic i locomotor, l’ocular, el respiratori i el cutani. El diagnòstic requereix un abordatge multidisciplinar així com el seu tractament i seguiment. En alguns casos cal un diagnòstic genètic. Un diagnòstic correcte i precoç és molt important perquè pot comportar una important disminució en la morbilitat i mortalitat , augmentant la qualitat i l’esperança de vida dels malalts. Qui som?
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
21/11/2010
1
ASSOCIACIÓ D’AFECTATS PER LA SÍNDROME DE MARFAN
DE CATALUNYA
Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)20 de Novembre de 2010
• L’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan (SIMACatalunya) és una entitatsense ànim de lucre formada per afectats i/o persones vinculades a la síndrome deMarfan.
• Què és la Síndrome de Marfan?
La síndrome de Marfan és una malaltia genètica que afecta a un component delteixit connectiu i que té repercussions en molts òrgans i sistemes com elcardiovascular, l’esquelètic i locomotor, l’ocular, el respiratori i el cutani. Eldiagnòstic requereix un abordatge multidisciplinar així com el seu tractament iseguiment. En alguns casos cal un diagnòstic genètic.
Un diagnòstic correcte i precoç és molt important perquè pot comportar unaimportant disminució en la morbilitat i mortalitat, augmentant la qualitat il’esperança de vida dels malalts.
Qui som?
21/11/2010
2
Què fem?• Divulgar l’existència i els progressos en el coneixement de la síndrome de Marfan
en el conjunt de la societat.
• Ser un lloc de trobada i reflexió compartida pels afectats i els seus familiars.
• Ser un referent d’ajut i consell per les entitats sanitàries.
• Fomentar la recerca biomèdica en la malaltia.
• Reunions periòdiques amb els afectats i els seus familiars per tal de compartir experiències i informacions d’interès.
• Establir contactes, acords i convenis amb altres entitats/associacions.
• Establir contactes, acords i convenis amb les administracions públiques i sanitàries.
• Fer difusió de la síndrome de Marfan en els mitjans de comunicació.
• D’altres que sorgeixin de la realitat en construcció d’aquesta entitat.
• Queda exclòs tot ànim de lucre.
Com ho fem?
GUSTAVO EGEA, PresidènciaJAUME ROSELLÓ, Vicepresidència 1ª
MIGUEL ÁNGEL RODRIGO (Miki), Vicepresidència 2ªELISABET ULLASTRE, Tresoreria
ALICIA GARRIGÓ, SecretariaLL UÍS PEINADO, Vocalia
JOAN CAMPS, Vocalia
Com ens organitzem? Junta Directiva
21/11/2010
3
AssociatsÀrea Social i
de Comunicació
Junta Directiva
Àreacientífica
Com ens organitzem? Àrees de treball
1. Àrea d’Administració i Finances: Jaume Roselló, Elisabet Ullastre i Lluís Peinado
2. Àrea Social i de Comunicació: Miquel A. Rodrigo, Alícia Garrigó, Joan Camps i Gustavo Egea
3. Àrea Científica: Gustavo Egea
Què hem fet fins ara?
21/11/2010
4
Naixement administratiu
Amb la denominació Associació d’Afectats per la Síndrome deMarfan (SIMACatalunya) es constitueix aquesta entitat, que regula lesseves activitats d’acord amb el que estableix la Llei 4/2008, de 24d’abril, del llibre tercer del Codi civil de Catalunya, relatiu a lespersones jurídiques; la Llei orgànica 1/2002, de 22 de març de 2008,reguladora del dret d’associació, i els seus estatuts.
Número d’inscripció en el Registre d’Associacions: 39286/1
El domicili de l’associació s’estableix a Barcelona, i radica a Av. General Mitre , núm. 234, Entresol 4t.
NIF. G65187908
Telèfon: 659.735.722
Correu electrònic: [email protected]
Naixement administratiu
21/11/2010
5
Crear un Comitè Científic
Dr. Artur EvangelistaCardiòleg i Coordinador de
la Unitat de Marfande l’Àrea del Cor de l’Hospital Universitaride la Vall d’Hebron
Dr. Gustavo EgeaCatedràtic,
Facultat de Medicina,Universitat de Barcelona
Crear i difondre el nostre díptic
21/11/2010
6
Consolidar i enfortir les relacions amb SIMA Central (Alacant)
Nicolás Beltrán
Presentar SIMACatalunya a Alborache
21/11/2010
7
Donar suport a la creació i assistir a la inauguració de la Unitat de Marfan de L’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona
21/11/2010
8
Participar en les activitats de La Marató de TV3 sobre Malalties Minoritàries
Contactar amb la Federació Catalana deBàsquet i la Fundació del FCB
21/11/2010
9
Projectes en marxa i de futur
1. Àrea d’Administració i Finances: Associa’t! Ensfas falta!
Formes de col·laborar: 1. Via web (www.sindromemarfan.cat � Associa’t)2. Compte corrent de l’Associació
2. Àrea Social i de Comunicació
Projectes en marxa i de futur
INFOSIMACat. Redacció, maquetació i edició. Enviament electrònic i a la web/blog.
Ja tenim el número 0!
Malalts i/o familiars, si voleu participar amb nosaltres en qualsevol activitatrelacionada amb els objectius de l’Associació, animeu-vos a fer-ho! Us
necessitem!
21/11/2010
10
Construir i dinamitzar la Web
Web: www.sindromemarfan.cat (Lluís Peinado)
Construir i dinamitzar el blog
Blog : http://simacatalunya.blogspot.com/ (Alícia Garrigó i Miki).
Es obert a tothom! Animeu-vos a participar! [email protected]
21/11/2010
11
Construir i dinamitzar el facebook
Facebook : http://es-es.facebook.com/people/Simacatalunya-Sindrome-Marfan/100001221483996(Alícia Garrigó i Miki)
2. Àrea Social i de Comunicació: Fem un café?
Projectes en marxa i de futur
• Aquest projecte sorgeix per la necessitat de compartir les pròpies vivències ambd’altres malalts i familiars, en un àmbit no hospitalari, alhora que guiat donades lesmoltes emocions que es desprenen del contacte verbalitzat entre les personesafectades.
• Per aquest motiu s’escull el nom del projecte amb la intenció de propiciar una tertúlia en un ambient relaxat, alhora que promou la interacció interpersonal.
• La intenció és formar grups d'ajuda mútua.
21/11/2010
12
3. Àrea Científica
Projectes en marxa i de futur
Participar en la creació d’un cens de malalts amb la síndrome de Marfan arreu de Catalunya
Sensibilitzar a diferents clubs i federacions esportives catalanes de la necessitat d’implementar proves per la detecció precoç de la malaltia, especialmentel jovent.
Sensibilitzar a les administracions competents i donar suport per la recerca en la síndrome de Marfan
Comissió Assessora de les Malalties MinoritàriesConstituïda el 26 de maig de 2009 per donar visibilitat a les malalties minoritàries (MM) als serveis de salut i altres. Hi participen representats de:
- professionals experts en MM- representants d’associacions d’afectats i familiars- els departaments de Salut, d’Educació i d’Acció Social i Ciutadania
Funció: Definir i implantar un model d’atenció a les MM d’acord a les necessitats dels afectats per aquest tipus de malalties.
BENVINGUDA a l’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan de Catalunya
Dra. Pilar Magrinyà
21/11/2010
13
Col·laboracions
Gràcies per venir!
21/11/2010
14
FEM UN CAFÈ?
Dia: dissabte, 27 de NovembreLloc: El Fornet d’en Rossend. C/ Casanova, 152 (entre Rosselló i Provença)Hora: 18 h
Related Documents
