PRESADITEV SRCA knjižica za bolnike
Naslov:
Presaditev srca, 1. ponatis
leto prvega izida 2013
Avtorja:
doc. dr. Gregor Poglajen, dr. med.
Vesna Andročec, SMS
Recenzent:
prof. dr. Bojan Vrtovec, dr. med.
Založnik:
Program za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca
Tisk:
Birografika Bori d.o.o.
Naklada:
200 izvodov
CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616.12-089.843 POGLAJEN, Gregor Presaditev srca : knjižica za bolnike / [avtorja Gregor Poglajen, Vesna Andročec]. - 1. ponatis. - Ljubljana : Program za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca, KO za kardiologijo, Univerzitetni klinični center, 2016 ISBN 978-961-92480-1-0 1. Gl. stv. nasl. 2. Andročec, Vesna 283742720
1
Kazalo Uvod ................................................................................................................................................................ 2
Zgradba in delovanje srca ................................................................................................................................ 2
Srčno popuščanje ............................................................................................................................................ 3
Ocena bolnikove primernosti za zdravljenje s presaditvijo srca ..................................................................... 4
Transplantacijsko ekipo sestavljajo: ................................................................................................................ 4
Preiskave pred presaditvijo srca ...................................................................................................................... 5
Izbor bolnikov za presaditev srca .................................................................................................................... 6
Uvrščanje bolnikov na seznam mreže za transplantacijo organov (Eurotransplant) ...................................... 7
Kdo bo vaš darovalec? ..................................................................................................................................... 8
Čakanje na ustrezen organ .............................................................................................................................. 8
Priprava na presaditev srca ............................................................................................................................. 8
Pred operacijo ................................................................................................................................................. 9
Med operacijo ................................................................................................................................................. 9
Pooperativna nega .......................................................................................................................................... 9
Zapleti ............................................................................................................................................................ 11
Informacije o zdravilih ................................................................................................................................... 15
Glavobol, bolečine v mišicah in druge težave ............................................................................................... 24
Prehranski dodatki ........................................................................................................................................ 24
Povratek domov: ........................................................................................................................................... 25
Skrb za zdravje vašega novega srca v domačem okolju ................................................................................ 25
Kontrolni obiski v transplantacijski ambulanti .............................................................................................. 26
Vrnitev v vsakdanje življenje ......................................................................................................................... 26
Izogibanje okužbam ....................................................................................................................................... 26
Zdrava prehrana po transplantaciji ............................................................................................................... 26
Tekočine ........................................................................................................................................................ 34
Ali je kakšna hrana zame lahko nevarna? ..................................................................................................... 34
Telesna vadba za zdravje po transplantaciji ................................................................................................ 35
Cepljenja ........................................................................................................................................................ 40
Domače živali in rastline ................................................................................................................................ 40
Vožnja ............................................................................................................................................................ 40
Zaključek: ....................................................................................................................................................... 41
Zapiski: ........................................................................................................................................................... 42
2
Uvod Prvo presaditev srca pri človeku je decembra 1967 v Capetownu v Južnoafriški republiki opravil kirurg Christiaan Barnard. Takrat sicer eksperimentalni poseg se je v zadnjih dveh desetletjih razvil v uveljavljeno obliko zdravljenja bolnikov z napredovalim srčnim popuščanjem. Ta priročnik je namenjen zlasti bolnikom, ki se pripravljajo na presaditev srca, in tistim s presajenim srcem, pa tudi vsem ostalim, ki bi se želeli pobliže seznaniti s to obliko zdravljenja napredovalega srčnega popuščanja.
Zgradba in delovanje srca Srce je mišična črpalka, velika približno kot človeška pest. Leži za prsnico in med obema pljučnima kriloma. Srce sestavljajo štiri votline: dve zgornji (desni in levi preddvor) in dve spodnji (desni in levi prekat). Ko srce utripa, se med srčnimi votlinami in velikimi srčnimi žilami po ustaljenem zaporedju odpirajo in zapirajo štiri srčne zaklopke, ki skrbijo, da kri skozi srce vedno teče v ustrezni smeri. S kisikom osiromašena kri priteka iz telesa po zgornji in spodnji votli veni v desni preddvor in nato v desni prekat, ki kri iztisne v pljučno arterijo, od koder ta nato teče v pljuča. Tam se obogati s kisikom, nato pa iz pljuč teče po pljučnih venah v levi preddvor. Iz levega preddvora kri teče v levi prekat, ta pa jo nato iztisne v glavno žilo odvodnico (aorto), po kateri kri odteka v organe in tkiva. Tako srce zagotavlja, da ves čas kri prinaša v naša tkiva in organe kisik in hranila, odnaša pa ogljikov dioksid in nerabne/strupene snovi.
Slika 1: Zgradba srca
3
Srčno popuščanje Diagnoza srčno popuščanje (ali kardiomiopatija) pomeni slabše delovanje srčne mišice zaradi bolezenskega procesa. Bolno srce ne more več učinkovito črpati krvi po telesu in razvije se klinični sindrom srčnega popuščanja. Posledica srčnega popuščanja je zastajanje tekočine v žilah, pljučih, trebuhu in nogah. Srčno popuščanje je bolezen celotnega organizma in ne le srca, saj so zaradi slabše prekrvitve prizadeti številni organi in tkiva. Bolniki to občutijo kot zmanjšano telesno zmogljivost (najprej imajo težave ob večjih telesnih naporih, nato pa že pri vsakodnevnih opravilih), težje dihanje in otekanje trebuha in nog. Bolniki tudi pogosto povedo, da spijo z dvignjenim vzglavjem. Glavni vzroki srčnega popuščanja: Pri določenih vrstah srčnega popuščanja se srčne votline močno razširijo, zato srce slabše črpa kri po telesu. Vzroki za te oblike srčnega popuščanja so:
virusne okužbe srčne mišice (miokarditisi),
dolgotrajno povišan krvni tlak (hipertonično srce),
bolezni zaklopk,
stanje po porodu (poporodna kardiomiopatija),
dolgotrajno prekomerno uživanje alkohola (alkoholna kardiomiopatija),
zloraba drog (predvsem kokaina),
neznani vzroki (idiopatična kardiomioaptija). Črpalna funkcija srca se lahko poslabša zaradi prebolelega srčnega infarkta, ob katerem del srčne mišice odmre, preostali del srca pa se zaradi preobremenjenosti postopoma razširi in tako deluje vse slabše. Večji kot je srčni infarkt, bolj verjetno je, da bo v naslednjih letih srce opešalo in se bo razvilo srčno popuščanje. Včasih se srčno popuščanje pojavi zaradi prirojenih srčnih hib. Glede na vrsto hibe se srčno popuščanje lahko razvije že kmalu po rojstvu ali pa šele kasneje v odrasli dobi. Posebna oblika srčnega popuščanja nastane pri boleznih srčne mišice, pri katerih ta postane prekomerno toga in/ali prekomerno zadebeljena. V prvem primeru govorimo o restriktivni bolezni srčne mišice, v drugem pa o hipertrofični kardiomiopatiji. Srčno popuščanje vedno zdravimo stopenjsko. Če je le mogoče, skušamo odpraviti njegov vzrok (odmašitev žile, poprava zaklopke, zdravljenje miokarditisa, poprava prirojene napake). Sočasno pričnemo vedno tudi z zdravljenjem z zdravili. Če srčno popuščanje kljub optimalnim ukrepom napreduje do stopnje, ko bolnik ne zmore niti vsakodnevnih opravil, je smiselno razmisliti o možnosti presaditve srca.
4
Ocena bolnikove primernosti za zdravljenje s presaditvijo srca Postopek ocenjevanja za presaditev srca se začne z napotitvijo v transplantacijski center. V Sloveniji je to Program za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca na Kliničnem oddelku za kardiologijo UKC Ljubljana. V sklopu priprav na presaditev srca je treba opraviti številne laboratorijske in slikovne preiskave, s katerimi preverimo, ali je bolnik primeren kandidat za zdravljenje s presaditvijo srca in ali je presaditev srca zanj optimalno zdravljenje. Od njegovega zdravstvenega stanja je odvisno, ali bo opravil preglede ambulantno, ali pa bo potrebna bolnišnična obravnava.
Transplantacijsko ekipo sestavljajo:
Bolnik in njegova družina Bistveno je, da kot osrednji član ekipe bolnik sodeluje pri svojem zdravljenju in tako prispeva k njegovemu dobremu izidu. Podpora družine, partnerja ali prijateljev je med pripravo na poseg in v zgodnjem obdobju po njem zelo pomembna. Transplantacijski kardiolog Kardiolog preveri dosedanje stanje bolnikovega srca in oceni pridružene bolezni (npr. sladkorno bolezen, bolezni pljuč, žil, prebavil ipd). Optimizira tudi odmerke zdravil za srčno popuščanje in presodi, katere preiskave mora bolnik še opraviti pred uvrstitvijo na listo čakajočih za presaditev srca. Transplantacijska medicinska sestra Medicinska sestra v sodelovanju z drugimi člani transplantacijske ekipe usklajuje bolnikovo vsakodnevno oskrbo v času hospitalizacije. Hkrati predstavlja tudi pomemben člen v komunikaciji med bolnikom in ostalimi člani transplantacijske ekipe. Kardiovaskularni kirurg Kardiovaskularni kirurg glede na podatke o morebitnih preteklih operacijskih posegih v prsnem košu presodi, ali je presaditev srca pri bolniku s kirurškega vidika možna in nato, ko se pojavi ustrezen organ, presaditev tudi opravi. Socialni delavec Socialni delavec oceni in preuči psihosocialne in emocionalne potrebe bolnika in njegove družine. Z njim se lahko bolnik pogovori tudi o morebitnih finančnih težavah in skrbeh glede stanovanja, zdravil in zagotavljanja potrebne zdravstvene nege v zgodnjem obdobju po presaditvi srca. Dietetik (strokovnjak za prehrano) Dietetik določi idealno telesno težo bolnika in njega in njegovo družino pouči o prehranskih omejitvah pri srčnem popuščanju in po presaditvi srca. Verjetno bo priporočil omejevanje maščob, soli in škroba, lahko pa tudi omejen vnos tekočin. Priporočamo, da se bolnik njegovih navodil drži čim natančneje.
5
Psiholog Psiholog se z bolnikom pogovori glede morebitnih psihičnih obremenitev in njemu in njegovi družini nudi psihološko pomoč pred presaditvijo srca in tudi po njej.
Preiskave pred presaditvijo srca
Laboratorijske preiskave Pred presaditvijo srca je treba opraviti številne laboratorijske preiskave, zaradi česar so med obravnavo potrebni številni odvzemi krvi. Praviloma gre za pregled elektrolitov, hemograma, jetrne in ledvične funkcije, motnje v strjevanju krvi, določiti je treba krvno skupino in preverimo morebitno prisotnost virusov hepatitisa, citomegalovirusa in HIV. Rentgensko slikanje prsnega koša S pomočjo rentgenske slike prsnega koša zdravnik oceni velikost bolnikovega srca in preveri morebitne nepravilnosti v pljučih. Elektrokardiogram (EKG) S standardnim 12‐kanalni EKG‐jem zdravnik ugotovi, ali ima bolnik kakšno motnjo srčnega ritma, ki jo je mogoče odpraviti. Ultrazvok srca Ta preiskava je v diagnostiki srčnega popuščanja ključna. Daje informacije o velikosti srčnih votlin, gibanju posameznih delov srčne mišice in delovanju srčnih zaklopk. Z merjenjem iztisnega deleža, ki se navadno izrazi v odstotkih (normalen iztisni delež znaša 60 %), zdravnik oceni črpalno funkcijo bolnikovega srca. Kateterizacija levega dela srca (koronarografija) To je invazivna preiskava. Skozi arterijo v dimljah do srca zdravnik napelje tanke cevke (katetre). Preko njih nato v votlino levega prekata (ventrikulografija) ali pa v koronarne arterije (koronarografija) vbrizga kontrastno sredstvo. S koronarografijo zdravnik preveri, ali obstajajo v koronarnih arterijah zapore, ki bi jih bilo mogoče odpraviti, in oceni delovanje levega prekata. Kateterizacija desnega dela srca Ta preiskava se lahko opravi hkrati s kateterizacijo levega srca ali pa kot ločena preiskava. Zdravniku daje podatke o pritiskih v desnem delu srca in v pljučih. Na osnovi teh podatkov zdravnik predpiše bolniku ustrezna zdravila in presodi, ali je bolnik primeren kandidat za transplantacijo. Preiskave pljučne funkcije S temi preiskavami zdravnik preveri sposobnost bolnikovih pljuč, da dovajajo kisik ostalim delom telesa in da iz krvi odstranjujejo ogljikov dioksid.
6
Slika 2: Kateterizacija srca Ultrazvok (doppler) vratnih arterij To je ultrazvočna preiskava karotidnih arterij, ki dovajajo kri v možgane. Če so vratne arterije zožene ali zamašene, je pred presaditvijo treba to odpraviti, sicer to pomeni tveganje, da med presaditvijo bolnik utrpi možgansko kap. Ultrazvočna preiskava perifernega ožilja Zdravnik s pomočjo ultrazvoka preveri, ali so žile spodnjih okončin prehodne. Ti podatki so pomembni predvsem za kirurga. Neposredno pred transplantacijo namreč lahko bolniku v velike vene in arterije v dimljah vstavijo katetre za zunajtelesni krvni obtok, ki v času presaditve srca nadomešča funkcijo bolnikovega srca in pljuč. Ultrazvok trebuha Z ultrazvočno preiskavo trebušnih organov ‐ jeter, žolčnika, trebušne slinavke, vranice in ledvic ‐ odkrivamo morebitne nepravilnosti, ki bi lahko ovirale uspešen potek ali izid presaditve srca. Obvezne preiskave so še mamografija (slikanje dojk) in bris materničnega vratu za ženske, za moške pa pregled prostate. Vsi bolniki, ki so starejši od 50 let, morajo opraviti tudi endoskopski pregled debelega črevesja. Poleg navedenih preiskav potrebujejo nekateri bolniki različne dodatne preiskave zaradi morebitnih spremljajočih bolezni. Po posvetu z bolnikom jih odredi transplantacijski kardiolog, ki bolnika pripravlja na presaditev.
Izbor bolnikov za presaditev srca Transplantacijska ekipa na rednih tedenskih sestankih obravnava dokumentacijo bolnikov, ki so bili ocenjevani za presaditev srca. O primernosti kandidata za presaditev srca transplantacijska ekipa odloča na osnovi rezultatov opravljenih preiskav in presoje ter mnenja vseh svojih članov. Če bolnik ni primeren za presaditev srca, se praviloma nadaljuje zdravljenje z zdravili pri izbranem kardiologu.
7
Kriteriji za izbor ustreznih kandidatov za presaditev srca so:
končna srčna odpoved, ki se ne odziva na zdravila,
pogoste hospitalizacije zaradi poslabšanja srčnega popuščanja,
vse druge možnosti konzervativnega in kirurškega zdravljenja so izčrpane,
odsotnost kontraindikacij, kot so: o pomembna (nereverzibilna) pljučna hipertenzija, o aktivno rakavo obolenje ali prebolelo rakavo obolenje v zadnjih 5 letih, o napredovala okvara jeter, ledvic ali pljuč, o akutna okužba, o starost nad 70 let, o sladkorna bolezen z zapleti, o napredovala periferna ali možganska žilna bolezen, o bolezenska debelost (indeks telesne mase nad 30), o kaheksija (huda splošna telesna oslabelost,) o zloraba drog ali alkohola, o nezmožnost upoštevanja zdravnikovih navodil.
Uvrščanje bolnikov na seznam mreže za transplantacijo organov (Eurotransplant) Ko transplantacijski konzilij potrdi, da je bolnik primeren kandidat za presaditev srca, ga vpišemo v nacionalni seznam kandidatov za presaditev srca, ki ga vodi Program za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca v povezavi z Zavodom Republike Slovenije za presajanje organov in tkiv (Slovenija Transplant). Za pravilen vpis na seznam čakajočih na presaditev srca so potrebni naslednji podatki:
priimek in ime,
datum rojstva,
telesna teža in višina,
krvna skupina,
izvid virusnih markerjev. Status na čakalni listi:
Glede na stopnjo srčne bolezni se ob uvrstitvi bolnika na čakalno listo odločimo za enega od treh navedenih statusov.
HU – urgentni status (bolnik je v bolnišnici in prejema infuzije zdravil, ki spodbujajo delovanje srcčne mišice) , T – neurgentni status (bolnik na presaditev čaka doma), NT ‐ nedejavni status (v primeru, da bolnik trenutno ni primeren za presaditev, pričakujemo pa, da bo v prihodnje presaditev potreboval).
Glede na spreminjanje stanja bolnika (izboljšanje, poslabšanja) je mogoče status poljubno spremeniti. Za spremembo statusa niso potrebne dodatne preiskave ali dodatna hospitalizacija.
8
Kdo je darovalec? Ko bolnika uvrstimo na seznam kandidatov za presaditev srca, se začne čakanje na ustreznega darovalca. Ali je darovalčevo srce za bolnika primerno, se presoja zlasti na osnovi ujemanja krvne skupine (A, B, AB ali O) in ujemanja velikosti (telesne teže in višine) darovalca in prejemnika, vendar lahko zdravnik upošteva tudi druge dejavnike, denimo različna protitelesa ali povišan krvni tlak v pljučih. O darovalcu bolnik ne dobi nobenih osebnih informacij. Od transplantacijskega centra je odvisno, kakšne podatke zaupajo bolniku. Če se bolnik želi zahvaliti darovalčevi, lahko napiše anonimno pismo, ki ga bo na ustrezni naslov posredoval Zavod Republike Slovenije za presajanje organov in tkiv. To pismo ni obvezno. Če je bolnik v zadregi, kako ga sestaviti, lahko za pomoč prosi transplantacijskega kardiologa.
Čakanje na ustrezen organ Čakanje na ustrezni organ je lahko zelo naporno, tako telesno kot tudi duševno. Bolnik lahko čaka doma ali v bolnišnici, to pa je odvisno od zdravljenja, ki ga potrebuje. Pomembno je, da je bolnik med čakanjem na ustrezen organ vedno dosegljiv na telefonskih številkah, ki jih je posredoval transplantacijski ekipi. O odsotnosti (npr. dopust) je o tem treba obvestiti transplantacijskega kardiologa.
Priprava na presaditev srca Če bolnik čaka na presaditev doma, je pomembno, da se lahko čim hitreje odpravi od doma, ko ga transplantacijski kardiolog pokliče na operacijo. S seboj v bolnišnico je treba vzeti:
a) potovalko, v kateri so toaletne potrebščine in drugi osebni predmeti, npr. očala,
mobilni telefon ipd.,
b) urejeno zdravstveno dokumentacijo,
c) imena in telefonske številke družinskih članov, s katerimi bolnik želi biti v stiku med
bivanjem v bolnišnici.
Že po telefonu transplantacijski kardiolog vpraša bolnika, kdaj je nazadnje jedel, in mu naročili, da ničesar ne poje ali popije do prihoda v bolnišnico, kjer ga bodo pripravili na operacijo. Če bolnik čaka v bolnišnici, ga o presaditvi ravno tako obvesti transplantacijski kardiolog. Tudi tedaj mora imeti bolnik s seboj imena in telefonske številke vseh sorodnikov in prijateljev, ki jih bo moral ali želel poklicati v času hospitalizacije. Ne glede na to, ali bolnik čaka doma ali v bolnišnici, bo pred operacijo ponovno opravil osnovne laboratorijske preiskave, slikali mu bodo srce in pljuča in prejel bo že tudi prve odmerke zdravil za preprečevanje zavrnitve srca. Če ima bolnik vstavljen ICD, ga dežurni zdravnik izklopi tik pred odhodom v operacijsko dvorano.
9
Pred operacijo Ko transplantacijski kardiolog prejme ustrezno ponudbo za srce, potekajo nadaljnje priprave na operacijo glede na časovni potek odvzema organov, ki ga določi donorski center. Četudi so bolnika že pripeljali v operacijsko dvorano, se operacija začne šele, ko ekipa za odvzem srca pregleda darovalčevo srce in tako dokončno potrdi načrtovano presaditev.
Med operacijo Med operacijo bolniku – prejemniku odstranijo večino srca, pustijo mu samo majhen del preddvorov, na katerega všijejo novo srce. Operacija navadno traja pet do šest ur, lahko pa tudi dlje, če je bil bolnik že kdaj operiran na odprtem srcu ali če ima nameščeno napravo za podporo levemu prekatu. Med operacijo lahko nadzorna sestra v operacijski dvorani vzdržuje stik z vašo družino in jih obvešča o poteku presaditve. Ali je to mogoče, je odvisno predvsem od kirurga, zato se je treba o tem pozanimati pred operacijo. Ko je operacija končana, bolnikov transplantacijski kardiolog svojce seznani z njenim izidom.
Pooperativna nega Enota intenzivne nege
Po opravljeni presaditvi prepeljejo bolnika v enoto intenzivne nege (EIN), kjer si opomore pod skrbnim nadzorom zdravnikov in sester, usposobljenih za prepoznavanje vsakršnih težav z bolnikovim novim srcem. Običajna pravila in postopki, ki jih lahko bolnik in njegova družina pričakujeta v EIN:
Vsakdo, ki vstopi v bolnikovo sobo, si mora umiti roke. Obvezna je tudi zaščitna obleka (maska in halja). To bolnika varuje pred možnostjo okužb, ki je sedaj večja zaradi zdravil za preprečevanje zavrnitvene reakcije.
Prvih 24‐48 ur je bolnik priključen na aparat za dihanje, dokler učinki anestezije ne izginejo in bolnik ne začne učinkovito samostojno dihati. S svojci in z medicinsko sestro se bolnik sporazumeva s kimanjem in/ali pisanjem sporočil.
V eni od velikih vratnih ven ima bolnik vstavljeno posebno cevko (kateter), s katero zdravniki merijo krvni tlak v bolnikovem novem srcu. Na rokah mu lahko namestijo še dodatne intravenozne kanalčke zaradi prejemanja potrebnih zdravil in tekočine.
V mehurju imajo bolniki po presaditvi vstavljen kateter za odvajanje urina. Nadzor tega je zelo pomemben, saj se zdravniki tako prepričajo o normalnem delovanju bolnikovih ledvic. Tudi to cevko odstranijo 24 do 48 ur po operaciji.
V bolnikovem prsnem košu so nameščeni dva do trije dreni, po katerih iz prsne votline odteka tekočina, ki se v njej nabira zaradi kirurškega posega. Ko se količina tekočine zmanjša ali se odtekanje ustavi, zdravniki te cevke odstranijo.
Rana na prsih je prekrita s povojem. Zaprta je s sponkami ali šivi. Povoj na rani ostane do odstranitve šivov, to je praviloma do 10. dne po operaciji.
10
Pod rano na prsih iz kože izstopata dve žici, ki ju zdravniki povežejo z začasnim srčnim spodbujevalnikom, ki ga uporabljajo v primeru, če bolnikovo novo srce utripa prepočasi. Odstranijo ju pred odpustom iz bolnišnice.
Če težav ni, lahko bolnik že dan po operaciji vstaja iz postelje in poseda na stolu.
V EIN bolniku vsak dan vzamejo kri, da lahko prilagajajo odmerke zdravil za preprečevanje zavrnitvene reakcije in spremljajo delovanje ledvic, jeter in drugih organov po transplantaciji.
Kašelj in globoko dihanje
Ko bolnik spet samostojno diha, ga naučijo uporabljati preprost pripomoček za dihalne vaje (spodbujevalni spirometer), ki ga varuje pred pljučnico. Pomembno je izvajati dihalne vaje, izkašljevati in globoko dihati redno vsako uro. Prve dni po operaciji bolniku to povzroča težave, kasneje pa gre iz dneva v dan bolje. Zadihanost po operaciji je nekaj povsem običajnega. Med posegom bolnik namreč prejme veliko tekočine, zdravil in krvnih pripravkov. Ko se bolnik ponovno začne intenzivneje premikati, bo zato verjetno moral pogosteje na vodo, da se bo telo znebilo odvečnih tekočin. Neoživčenost presajenega srca
Hitrost utripanja bolnikovega novega srca je odvisna od nivoja kateholaminov v krvi. Ker srce po presaditvi ni oživčeno, se drugače odziva na fiziološke zahteve in na telesno aktivnost, zato je pomembno, da se bolnik pred telesno vadbo vedno ogreje in po njej ohladi. S tem bolnik omogoči novemu srcu počasno normalizacijo srčnega utripa in se tako izogne slabemu počutju ob začetku telesne vadbe ali po njej. Prve mesece po presaditvi srca je tudi normalno, da bolnik ob hitri spremembi položaja telesa čuti rahlo omotico. Čeprav presajeno srce ni oživčeno, so bolniki večinoma že kmalu po operaciji sposobni za normalno življenje. Nekateri se celo odlikujejo pri različnih športih. Večina jih navaja dobro funkcionalno zmogljivost in so zadovoljni z izboljšano kvaliteto življenja. Za učinkovito delovanje novega srca je pomembno, da bolnik:
vzdržuje zdrav življenjski slog, ki vključuje zdravo prehrano in redno telesno aktivnost,
jemlje vsa predpisana zdravila natanko tako, kot so mu naročili,
spremlja svojo telesno težo, temperaturo, krvni tlak in srčni utrip v skladu z navodili,
ohrani redne stike s transplantacijsko ekipo,
hodi redno na kontrolne preglede ter na laboratorijske in druge preiskave,
poskrbi, da vsi njegovi zdravniki, pa tudi zobozdravnik in farmacevt vedo za njegova zdravila in ostalo oskrbo.
Telesna aktivnost po presaditvi srca
V enoti intenzivne nege bolnika spodbujajo, da se postavi na noge, čim mu bodo odstranili dihalno cevko in drene. Tako bolnik postaja iz dneva v dan telesno bolj aktiven. Navadno večina bolnikov ob odpustu lahko samostojno hodi, nekateri pa tudi po odpustu iz bolnišnice še potrebujejo dodatno pomoč pri hoji in vsakodnevnih. To je odvisno predvsem od bolnikovega stanja pred operacijo, pri tem pa bolniku pomaga patronažna služba.
11
Ob telesnih aktivnostih se priporoča varčevanje z močmi, odsvetuje pa se pretirano naprezanje. Bolnik se mora vedno spomniti na ogrevanje in ohlajanje ter poskrbeti, da med vadbo popije dovolj vode. Omejitve telesne dejavnosti veljajo samo za zgodnje pooperativno obdobje, kasneje se bolniki lahko gibljejo po želji in v okviru svojih zmogljivosti.
Zapleti
Zapleti neposredno po operaciji
Po presaditvi srca lahko nastopijo številni zapleti, ki pa so na srečo redki. Transplantacijska ekipa se trudi po svojih najboljših močeh, da zmanjša možnost zapletov in nemudoma odpravi težave, ki se morebiti pojavijo po operaciji. S skrbnim upoštevanjem navodil in obveščanjem transplantacijske ekipe o morebitnih težavah lahko bolnik tudi sam pospeši svoj povratek v običajno aktivno življenje.
Okužbe
Zdravila za preprečevanje zavrnitvene reakcije zmanjšujejo sposobnost bolnikovega telesa, da se brani pred okužbami. Zato so bolniki s presajenim srcem po operaciji imunsko manj odporni (to stanje je zaradi preprečevanja zavrnitve zaželeno in vsakršno uživanje sredstev za spodbujanje imunosti in probiotikov strogo odsvetujemo). Najpogostejše okužbe so:
Virusne okužbe:
Citomegalovirus (CMV) Okužba s CMV je ena najpogostejših okužb pri bolnikih s presajenimi organi. Nevarnost okužbe je največja v prvih mesecih po presaditvi. Med znake sodijo utrujenost, povišana telesna temperatura, nočno potenje, bolečine v sklepih, glavobol, slabost, bruhanje, driska in kratka sapa. Včasih je potreben sprejem v bolnišnico, največkrat pa transplantacjski kardiolog po dokazu okužbe bolniku predpiše protivirusno zdravilo v obliki tablet. Virus herpesa simpleksa, tip 1 in tip 2 Ti virusi najpogosteje okužijo kožo, lahko pa se pojavijo tudi v drugi predelih, kot so oči in pljuča. Tip 1 povzroča mehurčke in rane okoli ust, tip 2 pa razjede na spolovilih. Herpes je nalezljiva bolezen, ki se lahko prenaša s spolnimi odnosi. Bolniki s presajenimi organi se lahko okužijo tudi po drugi poti. Okužba z virusom herpesa simpleksa je večinoma blaga, včasih pa se pojavi tudi v hujši obliki. Herpesa ni mogoče popolnoma odpraviti, vendar se ga lahko učinkovito zdravi. Zdravljenje je odvisno od resnosti bolezni, zdravila se dajejo v obliki tablet ali pa infuzij (odvisno od resnosti bolezni). Simptomi herpesa so splošna oslabelost in izpuščaj v obliki bolečih, s tekočino napolnjenih mehurčkov in razjed v okolici ust in v predelu spolovil. Če bolnika boli pri požiranju, se mora takoj posvetovati s svojim zdravnikom. Ženske morajo biti pozorne tudi na vsak neobičajen izcedek iz nožnice. Če bolnik sumi na okužbo s herpesom, mora o tem takoj obvestiti transplantacijskega kardiologa.
12
Previdnostni ukrepi:
Paziti je treba, da so prizadeti predeli čim bolj čisti in suhi.
Po vsakem stiku z rano si je treba umiti roke z milom.
Nositi je treba ohlapna oblačila,zaradi preprečevanja draženja rane in širjenja virusa.
Izogibati se je treba poljubljanju z osebo, ki ima labialni herpes.
Izogibati se je treba spolnim odnosom z osebo, ki ima genitalni herpes. Herpes zoster (pasovec) Pasovec se kaže kot izpuščaj v obliki drobnih, s tekočino napolnjenih mehurčkov, ki se običajno pojavi na prsih, hrbtu ali boku. Lahko je boleč, pogosteje se pojavi pri ljudeh, ki so preboleli norice. Če bolnik opazi tak izpuščaj, mora nemudoma poklicati transplantacijskega kardiologa. Norice Norice se lahko pokažejo kot izpuščaj v obliki drobnih mehurčkov in jih navadno srečamo pri otrocih. Kdor jih preboli, ostane odporen proti ponovni okužbi. Bolnik mora nemudoma poklicati transplantacijskega kardiologa, če je bil izpostavljen noricam in jih pred tem še ni prebolel.
Glivične okužbe
Kandidoza (soor ali afte) Kandida je glivica, ki lahko povzroči vrsto različnih okužb pri bolnikih s presajenimi organi. Okužba se navadno začne v ustih in grlu, lahko pa se pojavi tudi v predelu kirurške rane, oči, dihal in sečil. Najhuje je, če se razširi v krvni obtok. Glivično okužbo ustne votline ali grla imenujemo soor. Znaki okužbe so belkaste (ali rdečkaste) lise na sluznici, bolečina, občutljivost, bele obloge na jeziku in težave s požiranjem. Kandidoza lahko prizadene tudi požiralnik, pri ženskah pa nožnico. Okužbo nožnice navadno spremlja nenormalen izcedek, ki je lahko bel ali rumen in je pogosto povezan s srbenjem. Ob sumu na glivično okužbo mora bolnik čim prej poklicati transplantacijskega kardiologa. Zdravljenje resnejših glivičnih okužb navadno poteka hospitalno. Pneumocystis jirovecii Pneumocystis jirovecii je glivam podoben mikroorganizem, ki se navadno nahaja v pljučih. Pri ljudeh z oslabljenim imunskim sistemom (npr. pri bolnikih s presajenimi organi) lahko povzroči posebno obliko pljučnice. Med prve znake bolezni sodita blag, suh kašelj in povišana telesna temperatura. V primeru prehlada ali gripi podobne bolezni, ki se ne izboljša, se mora bolnik nemudoma posvetovati s transplantacijskim kardiologom. Bolniki s presajenim srcem v prvih 6 mesecih po posegu proti P. jirovecii prejemajo antibiotično zaščito s Primotrenom.
13
Bakterijske okužbe:
Okužba rane Bakterijska okužba se lahko razvije v predelu operacijske rane. Če ima bolnik povišano temperaturo ali če opazi v okolici rane rdečino, oteklino, občutljivost ali izcedek, mora poklicati transplantacijskega kardiologa. Ta ga bo napotil na ustrezne laboratorijske in mikrobiološke preiskave in mu po potrebi predpisal antibiotik.
Zavrnitev
Znaki in simptomi
Imunski sistem ščiti bolnikovo telo pred okužbami, tako da prepozna določene tujke, kot so bakterije in virusi, in jih uniči. Na žalost lahko (sicer redko) zazna kot tujek tudi bolnikovo novo srce. Zavrnitev je poskus imunskega sistema, da napade presajeno srce. Da se to prepreči, mora bolnik do konca življenja jemati zdravila za preprečevanje zavrnitvene reakcije v predpisanih odmerkih. Že enodnevna prekinitev jemanja teh zdravil lahko vodi v življenje ogrožajočo zavrnitveno reakcijo. Kljub vsem varnostnim ukrepom je zavrnitev še vedno možna. Do 50 odstotkov bolnikov ima najmanj eno zavrnitev v prvem letu po presaditvi, čeprav jemljejo imunosupresivna zdravila. Prva epizoda pogosto nastopi v prvih šestih mesecih po operaciji. Zavrnitev je navadno blaga in njeno napredovanje je mogoče preprečiti s prilagajanjem odmerkov imunosupresivnih zdravil ali začasnim dodajanjem novega zdravila. Zavrnitev še ne pomeni, da novo srce odpoveduje. Večino zavrnitev lahko uspešno pozdravimo z imunosupresivnimi zdravili. Ker lahko večino zavrnitev uspešno pozdravimo, če jih odkrijemo dovolj zgodaj, mora biti bolnik nanje pozoren in nemudoma poklicati transplantacijsko ekipo, če opazi katerega od naslednjih znakov:
utrujenost/oslabelost,
telesno temperaturo 38 oC ali več,
kratko sapo,
hiter ali nepravilen srčni utrip,
otekanje rok ali nog,
nenaden porast telesne teže,
padec krvnega tlaka,
slabo počutje ali bolečine kot pri gripi,
občutek slabosti v želodcu. Če bolnik opazi kateregakoli od navedenih znakov, mora o tem obvestiti transplantacijskega kardiologa, ne pa skušati zdraviti svoje simptome doma ali čakati na naslednji kontrolni pregled. Transplantacijska ekipa odloči, kako ukrepati glede bolnikovih težav. Če bolnika karkoli skrbi, je to zadosten razlog, da obvesti transplantacijsko ekipo.
14
Biopsija
Biopsija srca je trenutno edini način za dokončno ugotavljanje zavrnitvene reakcije. V prvih mesecih po presaditvi se biopsije izvajajo rutinsko, njihova pogostnost pa se razlikuje od programa do programa. Ta preiskava se opravi v kateterizacijskem laboratoriju. Zdravnik bolniku po predhodni lokalni anesteziji v dimeljsko veno vstavi tanek inštrument, s katerim v srcu odščipne 4 do 5 majhnih koščkov tkiva. Preiskava traja od 15 do 30 minut. Mogoče se bolnik med posegom počuti neprijetno zaradi pritiskanja katetra, vendar večina bolnikov preiskavo dobro prestane in nima nobenih težav. Po posegu lahko kmalu vstanejo in hodijo, domov pa so odpuščeni predvidoma naslednji dan (če je izvid biopsije negativen). Tudi če bolnik ne občuti težav, lahko biopsija razkrije spremembe, ki kažejo na zavrnitev. Zato je bistveno, da bolnik opravi vse redne biopsije, ki so predvidene v programu njegovega zdravljenja. Na osnovi izvidov se transplantacijska ekipa določi, kakšno zdravljenje je za bolnika najboljše. Zdravljenje zavrnitev
Povečanje odmerkov zdravil Če ugotovi znake zavrnitve, bo transplantacijski kardiolog najprej preveril, ali bolnik prejema dovolj imunosupresivnih zdravil. Mogoče bo odmerke teh zdravil začasno celo povečal. Zdravljenje s pulzi steroidov Pomembnejše zavrnitve se pogosto zdravi s povečanimi odmerki steroidov, ki jih bolnik prejemat tri dni, nato pa se odmerki počasi zmanjšajo na prvotno raven. Po enem do dveh mesecih zdravljenja bolnik opravi kontrolno biopsijo, desnostransko kateterizacijo in ultrazvok srca. Plazmafereza Ta se uporablja za zdravljenje posebne vrste zavrnitve, ki se imenuje »humoralna zavrnitev«.
Koronarna vaskulopatija presadka
Eden od dejavnikov, ki pomembno zmanjšujejo dolgoročno preživetje po presaditvi srca je vaskulopatija presadka. Gre za zelo agresivno obliko koronarne bolezni, pri kateri se tvorijo difuzne zapore v koronarnih arterijah. Za diagnozo je potrebna koronarografija z znotrajžilnim ultrazvokom. Včasih je mogoče zamašene žile odpreti s pomočjo žilnih opornic in/ali balonov, največkrat pa so spremmebe na koronarnih žilah preobsežne za perkutano ali kirurško zdravljenje. Omejevanje dejavnikov tveganja za srčno bolezen je pomembno tudi pri zmanjševanju pojavnosti vaskulopatije presadka, kamor sodi zdravljenje sladkorne bolezni, visokega krvnega tlaka, debelosti in povišanega holesterola ter prenehanje kajenja in uživanja alkohola.
15
Anksioznost in depresija
Zahtevna operacija, ki jo bolnik prestane, lahko pomeni veliko obremenitev zanj in za njegovo družino. Bolnike po presaditvi pogosto mučita tesnoba in potrtost. Te težave lahko nastopijo že v bolnišnici ali po vrnitvi domov. Posebej usposobljeni svetovalci bolniku lahko pomagajo, da se privadi na življenje doma, in mu olajšajo povratek na delo ali v šolo. Podatke o teh službah lahko bolnik dobi pri transplantacijski ekipi.
Sladkorna bolezen (diabetes)
Nekatera imunosupresivna zdravila, zlasti Medrol, lahko povzročijo ali pa poslabšajo sladkorno bolezen, ki pomeni povišano raven sladkorja v krvi. Med znake sladkorne bolezni sodijo žeja, povečano odvajanje urina, hujšanje in splošna utrujenost. Če bolnik opazi takšne znake, mora poklicati transplantacijskega kardiologa. Sladkorno bolezen, ki nastane zaradi zdravil, je mogoče odpraviti ali ublažiti, če jo odkrijemo dovolj zgodaj. Krvni sladkor je mogoče znižati tudi z zmanjšanjem telesne teže, pravilno prehrano in telesno aktivnostjo. Mogoče mora pacient krajši čas po operaciji, medtem ko prejema višje odmerke imunosupresivnih zdravil, uživati zdravila za sladkorno bolezen ali si vbrizgavati inzulin. Če zboli za sladkorno boleznijo, bo bolnik prejel podrobna navodila, kako z njo živeti. Če je bolnik imel sladkorno bolezen že pred operacijo, se lahko po presaditvi težave z urejanjem sladkorja v krvi povečajo.
Visok krvni tlak
Povišanje krvnega tlaka je stranski učinek nekaterih zdravil, ki jih bo bolnik jemal. Mogoče bo moral jemati še dodatna zdravila za urejanje krvnega tlaka ali pa bo transplantacijski kardiolog spremenil zdravila za preprečevanje zavrnitvene reakcije. Za urejanje visokega krvnega tlaka je na voljo veliko različnih vrst zdravil. Mogoče bo moral bolnik preskusiti več različnih zdravil, preden bo našel njihovo ustrezno kombinacijo. Morda bo bolnik moral jemati tudi diuretik za zmanjševanje krvnega tlaka, povečano odvajanje urina in odstranjevanje odvečne tekočine.
Informacije o zdravilih Jemanje zdravil, ki so bolniku predpisana, je njegova odgovornost. Pogovoriti se mora s svojim transplantacijskim kardiologom in transplantacijsko sestro, da bo razumel:
ime in namen posameznega zdravila,
odmerjanje,
čas jemanja,
način jemanja,
trajanje zdravljenja,
najvažnejše stranske učinke,
kaj storiti, če je na zdravilo pozabil,
kdaj naročiti novo količino zdravila, da ga ne bo zmanjkalo,
kako priti do zdravila,
čemu se mora v času zdravljenja izogibati.
16
Po povratku domov bo bolnik nadaljeval z večino zdravil, ki so jih zdravniki po presaditvi uvedli v bolnišnici. Nikakor bolnik ne sme jemati zdravil, ki jih je jemal pred presaditvijo! OPOZORILO: Nikoli ne prenehajte z jemanjem zdravil in ne spreminjajte odmerkov brez dovoljenja transplantacijske ekipe. Splošni napotki za shranjevanje zdravil
Zdravila se shranjuje v originalnih stekleničkah, ki naj bodo tesno zaprte. Če bolnik uporablja za tablete posebno posodo, naj bo ta tesno zaprta.
Zdravila se hrani v hladnem, suhem in temnem prostoru.
Zdravil se ne hrani v kopalnici. Zaradi vlage in toplote se lahko njihov učinek zmanjša.
Zdravila v tekoči obliki nikoli ne smejo zmrzniti.
Zdravil se ne shranjuje v hladilniku, razen če je tako svetoval farmacevt.
Vsa zdravila je potrebno hraniti izven dosega otrok. Jemanje zdravil
Preden bolnik začne jemati nova zdravila, naj prosi transplantacijsko sestro da mu za vsako zdravilo pomaga izbrati najboljši čas jemanja.
Vsako zdravilo je potrebno jemati vsak dan ob istem času.
Treba se je držati predpisanega urnika.
Tablet se ne drobi in ne reže, razen če je bolnik prejel taka navodila v bolnišnici. Bolnik mora obvestiti transplantacijsko ekipo, …
če ne more jemati zdravil zaradi bolezni (npr. bruhanje),
če ima prebavne težave, kot so slabost, bruhanje ali driska, ki trajajo 36‐48 ur,
če meni, da so navodila na nalepki drugačna od prejetih ustnih navodil,
če ima razlog za jemanje aspirina, brufena, drugih analgetikov, zdravil za prehlad ali tablet za hujšanje,
če meni, da ima znano alergijo na predpisana zdravila,
če je prišlo do spremembe zdravstvenega stanja ali prehranskih navad,
če je prejel od osebnega zdravnika recept za novo zdravilo ali nova navodila za jemanje obstoječega zdravila,
če ima neobičajne težave, ker so te lahko povezane z vašimi zdravili. Informacije o posameznih zdravilih To poglavje vsebuje splošna pojasnila o delovanju, pravilni uporabi, odmerjanju, previdnostnih ukrepih in stranskih učinkih posameznih zdravil. Informacije ne zajemajo vseh podatkov o posameznem zdravilu in ne nadomeščajo nasvetov vašega zdravnika. Vedno se je treba držati navodil, ki jih bolnik prejme od transplantacijske ekipe. Njegov transplantacijski zdravnik mu ne bo predpisal vseh zdravil, ki so omenjena v tem poglavju.
17
Bolnik gotovo ne bo občutil vseh stranskih učinkov, ki so navedeni pri posameznih zdravilih. Stranski učinki se navadno sčasoma tudi zmanjšajo.
Zdravila za preprečevanje zavrnitve presadka
Ciklosporin (Sandimmune Neoral®)
Namen Ciklosporin se uporablja za preprečevanje zavrnitve presadka. Jemati ga je treba do konca življenja. Uporaba
Kapsule – 25 mg, 50 mg, 100 mg. Če bolnik jemlje ciklosporin dvakrat dnevno, mora biti med odmerkoma 12 ur razmika. Prve dneve po operaciji bodo v bolnišnici ciklosporin morda dajali v žilo.
Tekočina (koncentracija 100 mg/ml). Okus zdravila v tekoči obliki se lahko izboljša, če se zmeša z mlekom, čokoladnim mlekom ali pomarančnim sokom, ki naj ima sobno temperaturo.
Odmerek ciklosporina določi transplantacijska ekipa na podlagi bolnikove telesne teže, izmerjenih krvnih koncentracij, drugih laboratorijskih preiskav, možnih stranskih učinkov in drugih zdravil, ki jih bolnik jemlje.
Ciklosporin se navadno uporablja skupaj s kortikosteroidi, na primer z Medrolom, mikofenolat mofetilom (Myfenax® ani CellCept®,) ali sirolimusom (Rapamune®) ali everolimusom (Certican®).
Previdnostni ukrepi
Prvih nekaj mesecev ima bolnik pogoste laboratorijske preiskave, s katerimi bodo spremljali učinkovitost in stranske učinke ciklosporina.
Na dan, ko bodo izmerili vsebnost ciklosporina v krvi, bolnik ne sme zaužiti predpisanega jutranjega odmerka ob običajnem času, ampak šele po odvzemu krvi.
Kapsule ciklosporina se shranjuje pri temperaturi pod 25 oC, tekočino pa pod 30 oC. Ciklosporina ne puščamo v avtomobilu in ga ne shranjujemo v hladilniku, omarici za zdravila v kopalnici ali na neposredni svetlobi. Primerna mesta za shranjevanje ciklosporina so kuhinja ali spalnica, kjer zdravilo ni izpostavljeno vročini, mrazu ali vlagi, in ni dosegljivo otrokom.
Odprto steklenico ciklosporina lahko uporabljamo dva meseca. Kapsule vzamemo iz ovoja šele tik pred uporabo.
Ciklosporin povzroča interakcije z mnogimi običajnimi zdravili, tudi takimi, ki jih lahko kupimo brez recepta. Pred jemanjem kakršnegakoli novega zdravila ali rastlinskega pripravka se mora bolnik posvetovati s transplantacijsko ekipo.
Koristi jemanja tega zdravila v času nosečnosti ali dojenja je treba skrbno oceniti glede na morebitno tveganje za nosečnico in otroka. Če bolnica meni, da je noseča, naj nemudoma pokliče transplantacijsko ekipo.
Ciklosporin je treba jemati redno, da ostane koncentracija v krvi stabilna. Ne sme se ga jemati skupaj z grenivkinim sokom.
18
Najpomembnejši stranski učinki To so predvsem glavobol, tresenje rok, nepravilno delovanje ledvic, visok krvni tlak, povišan krvni sladkor in holesterol, povečana vsebnost kalija v krvi, prekomerna poraščenost, nespečnost, otekanje ali hiperplazija dlesni in potreba po operaciji dlesni. Zamenjava zdravila Transplantacijska ekipa se lahko zaradi stranskih učinkov ali zavrnitve odloči, da bo bolnik namesto ciklosporina prejemal takrolimus (Prograf ®) ali obratno. V tem primeru se naj bolnik ravna po navodilih transplantacijske ekipe. Takrolimus (Prograf ®)
Namen Takrolimus se uporablja za preprečevanje ali zdravljenje zavrnitvene reakcije pri bolnikih s presajenimi organi ali tkivi. Jemati ga je treba vse življenje. Deluje tako, da zavira delovanje določenih belih krvnih celic, ki sodelujejo pri zavrnitvi. Uporaba
Kapsule – 0,5 mg, 1 mg in 5 mg. Če bolnik jemlje takrolimus dvakrat dnevno, naj bo med odmerkoma 12 ur razmika. Lahko ga prejme peroralno ali intravenozno takoj po presaditvi.
Optimalen odmerek bo določila transplantacijska ekipa na osnovi bolnikove telesne teže, izmerjenih koncentracij zdravila v krvi, drugih laboratorijskih izvidov in morebitnih stranskih učinkov zdravila.
Takrolimus je treba jemati redno, da ostane koncentracija v krvi stabilna. Ne sme se ga jemati skupaj z grenivkinim sokom.
Ciklosporin se navadno uporablja skupaj s kortikosteroidi, na primer z Medrolom, mikofenolat mofetilom (Myfenax® ani CellCept®) ali sirolimusom (Rapamune®) ali everolimusom (Certican®).
Previdnostni ukrepi
Prvih nekaj mesecev ima bolnik pogoste laboratorijske preiskave, s katerimi se spremlja nivo zdravila v krvi in stranske učinke takrolimusa.
Na dan, ko bodo izmerili vsebnost takrolimusa v krvi, naj bolnik ne zaužije predpisanega jutranjega odmerka ob običajnem času, ampak šele po odvzemu krvi.
Zdravilo se shranjuje pri sobni temperaturi (15‐30 oC), nedosegljivo otrokom,
Takrolimus povzroča interakcije z mnogimi običajnimi zdravili, tudi takimi, ki se jih lahko kupi brez recepta. Pred jemanjem kakršnegakoli novega zdravila ali rastlinskega pripravka se mora bolnik posvetovati s transplantacijsko ekipo.
Koristi jemanja tega zdravila v času nosečnosti ali dojenja je treba skrbno oceniti glede na morebitno tveganje za bolnico in njenega otroka. Če bolnica misli, da je noseča, naj takoj pokliče transplantacijsko ekipo.
19
Najpogostejši stranski učinki To so med drugim glavobol, visok krvni tlak, slabost, driska, povišan krvni sladkor, tresenje rok, izpadanje las, nespečnost, okužba, otrplost ali mravljinčenje v rokah ali stopalih, zvišana raven kalija v krvi in nepravilno delovanje ledvic. Zamenjava zdravila Transplantacijska ekipa se lahko zaradi stranskih učinkov ali zavrnitve odloči, da bo bolnik namesto takrolimusa (Prograf ®) prejemali ciklosporin (Sandimmune®, Neoral®, Gengraf®). V tem primeru se je potrebno ravnati po njihovih navodilih. Metilprednisolon (Medrol®)
Namen Medrol pomaga preprečiti in zdraviti zavrnitev presajenega srca. Je steroid in se uporablja za zdravljenje zavrnitvene reakcije. V primeru zavrnitve se odmerka ne zmanjšuje, lahko se ga celo poveča. Predvidoma se Medrol ukine 12 mesecev po presaditvi, če v tem času ni prišlo do zavrnitvene reakcije. Uporaba
Medrol je na voljo v obliki tablet različnih odmerkov; transplantacijska ekipa bo določila, kateri odmerek je za bolnika najprimernejši.
Najbolje ga je jemati med jedjo, da je manj težav z želodcem.
Če se jemlje Medrol enkrat dnevno, ga naj bolnik vzame zjutraj. natančna navodila bo bolnik dobil pri transplantacijski ekipi. Ta mu bo predpisala pravilni odmerek glede na težo, delovanje presajenega srca in čas, ki je minil od presaditve.
Izpuščanje odmerkov ima lahko resne stranske učinke. Previdnostni ukrepi Koristne učinke tega zdravila v času nosečnosti ali dojenja je treba skrbno oceniti glede na morebitna tveganja za mater in otroka. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo. Najpogostejši stranski učinki
visok krvni sladkor,
porast telesne teže,
povečan apetit,
zabuhla lica in okrogel obraz,
okužbe,
mozolji na hrbtu ali obrazu,
nagnjenost k modricam,
osteoporoza,
visok holesterol,
nihanje razpoloženja,
nočno potenje,
tesnoba,
20
draženje želodca, ki lahko povzroči razjedo,
zamegljen vid (siva mrena),
upočasnjena rast in visok krvni tlak pri otrocih. Dodatna navodila V času zdravljenja s Medrolom so pomembni skrbna nega kože, telesna aktivnost in omejevanje koncentriranega sladkorja v prehrani. Bolnik mora biti pozoren na okužbe, morebitne znake in simptome pa takoj javiti transplantacijskemu kardiologu. Črno, katranasto blato ali bolečina v trebuhu je lahko znak krvaveče razjede v želodcu ali dvanajstniku. Mofetilmikofenolat (Myfenax®, CellCept®)
Namen: Mofetilmikofenolat se jemlje skupaj z drugimi zdravili za preprečevanje ali zdravljenje zavrnitve presajenega srca. Jemati ga je potrebno do konca življenja.
Uporaba:
Kapsule – 250 mg, 500 mg. Če bolnik jemlje mofetilmikofenolat dvakrat dnevno, naj bo med odmerkoma 12 ur razmika.
Transplantacijska ekipa bo predpisala ustrezen odmerek glede na izvide laboratorijske preiskav in delovanje ledvic.
Če zdravilo povzroča želodčne težave, se lahko jemlje s hrano.
Previdnostni ukrepi
Mofetilmikofenolat lahko povzroči zmanjšanje števila nekaterih krvnih celic, tudi levkocitov, ki branijo telo pred okužbo. Lahko povzroči tudi zmanjšanje števila trombocitov, ki sodelujejo pri strjevanju krvi. O vsaki neobičajni krvavitvi ali nastajanju modric je potrebno obvestiti transplantacijskega kardiologa.
Uporaba mofetilmikofenolata med nosečnostjo ni priporočljiva, razen če možne koristi prevladajo nad možnim tveganjem za nerojenega otroka. Ženske v rodni dobi morajo uporabljati učinkovito kontracepcijo pred začetkom zdravljenja s CellCeptom®, med zdravljenjem in še šest mesecev po prenehanju jemanja CellCepta®. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo.
Najpogostejši stranski učinki Mednje sodijo zgaga, neprijeten občutek v želodcu, okužba, slabost, bruhanje in driska. Ti stranski učinki se lahko zmanjšajo, če transplantacijska ekipa zmanjša odmerek zdravila.
21
Baziliksimab (Simulect®)
Namen Baziliksimab je zdravilo, ki zavira imunski sistem in preprečuje zavrnitev. Uporaba Zdravilo se aplicira v veno v času presaditve in še enkrat štiri dni kasneje. Najpogostejši stranski učinek je slabost. Previdnostni ukrepi Ni znano, ali to zdravilo dolgoročno vpliva na odzivanje vašega telesa na bakterije, glivice ali viruse. Ker ni znano, ali je baziliksimab varen v nosečnosti, morajo ženske v rodni dobi uporabljati učinkovito kontracepcijo pred in, med zdravljenjem in še dva meseca po koncu zdravljenja.
Zdravila za preprečevanje okužb
Zdravila, ki jih bolnik jemlje za preprečevanje zavrnitvene reakcije tudi zmanjšujejo sposobnost njegovega organizma, da se bori proti bakterijam, virusom in glivam. Zato so bolniki s presajenim srcem zlasti v prvih mesecih po presaditvi bolj dovzetni za okužbe. Vsi bolniki po presaditvi srca zato prejemajo zdravila, ki jih ščitijo pred morebitno okužbo. V nadaljevanju navajamo nekaj najpogosteje uporabljanih zdravil proti bakterijam, virusom in glivam. Trimetoprim/sulfametoksazol ali TMP/SMX (Primotren®)
Namen TMP/SMX se uporablja za preprečevanje in/ali zdravljenje pljučnice, ki jo povzroči klica Pneumocystis jirovecii, lahko pa tudi za zdravljenje drugih okužb. Uporaba
To zdravilo se zaužije peroralno; na voljo je v obliki tablet in tekočine.
Pravilen odmerek zdravila in trajanje zdravljenja določi transplantacijska ekipa.
Zdravilo je potrebno uživati z veliko tekočine – o količini naj se bolnik posvetuje s transplantacijsko ekipo.
Previdnostni ukrepi
TMP/SMX bolnik ne sme jemati, če je alergičen na sulfonamide. V tem primeru mu lahko transplantacijska ekipa predpiše drugo zdravilo.
Koristi jemanja tega zdravila v času nosečnosti ali dojenja je treba skrbno oceniti glede na morebitna tveganja za mater in otroka. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo.
Najpomembnejši stranski učinki To so predvsem slabost, izpuščaj, srbenje in povečana nevarnost sončnih opeklin.
22
Aciklovir (Zovirax®)
Namen Aciklovir se uporablja za preprečevanje in zdravljenje pasovca in okužb z virusom herpesa simpleksa. Zdravilo virusa ne odpravi, pač pa ublaži bolečino in pomaga pozdraviti razjede na koži in sluznicah. Uporablja se tudi za preprečevanje in zmanjševanje resnosti okužbe s CMV. Uporaba
Kapsule – 200 mg; tablete – 400 mg in 800 mg; tekočina – 200 mg/5 ml; mazilo. Če bolnik jemlje aciklovir v obliki tabler, naj ga zaužije s hrano in z veliko količino vode, saj se s tem izogne morebitnim želodčnim težavam.
Pravilen odmerek in trajanje zdravljenja določi transplantacijska ekipa. Previdnostni ukrepi
Aciklovir ne prepreči prenašanja virusa na druge ljudi. Najbolje je, da se bolnik vzdrži spolnih odnosov, če ima eden od partnerjev znake genitalnega herpesa. Kondomi lahko pomagajo preprečiti širjenje okužbe, vaginalni geli in diafragme pa niso učinkoviti.
Koristi zdravljenja z aciklovirjem v času nosečnosti ali dojenja je treba primerjati z morebitnimi tveganji za mati in otroka. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo.
Najpomembnejši stranski učinki To so predvsem slabost, bruhanje in zmanjšanje števila levkocitov. Valganciklovir (Valcyte®)
Namen Valganciklovir se uporablja za preprečevanje ali zdravljenje okužbe s citomegalovirusom (CMV). Ta virus je prisoten pri približno 50 odstotkih vseh ljudi. Okužba navadno poteka v obliki nahoda ali blage viroze in večina ljudi se niti ne zaveda, da so jo preboleli. Če pri prejemniku, ki te okužbe še ni prebolel, presadimo srce darovalca, ki je okužbo s CMV že prebolel, je prejemnik v nevarnosti, da se okuži s tem virusom. Z jemanjem valganciklovirja verjetnost te okužbe močno zmanjšamo. Uporaba
Zdravilo se jemlje v obliki tablet po 450 mg, shemo določi transplantacijski kardiolog.
Zdravilo se jemlje skupaj s hrano.
Tablete se ne lomi, drobi ali žveči, ampak se jih pogoltne cele.
Transplantacijska ekipa bo bolniku svetovala, kako dolgo mora jemati to zdravilo.
Običajno zdravljenje traja 3‐6 mesecev.
23
Previdnostni ukrepi Valganciklovir lahko zmanjša število trombocitov (krvnih celic, potrebnih za strjevanje krvi). Lahko tudi zmanjša število belih in rdečih krvnih celic. Bolniki zato opravljajo redne kotrole krvi. Valganciklovir lahko zmanjša plodnost. Pri živalih povzroča prirojene okvare. Zato morajo tako ženske kot moški v rodni dobi uporabljati učinkovito kontracepcijo med zdravljenjem in še 90 dni po koncu zdravljenja. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo. Najpogostejši stranski učinki To so med drugim vrtoglavica, slabost, driska in zmanjšano število eritrocitov, trombocitov in levkocitov.
Protiglivična zdravila
Po presaditvi srca zmanjšana sposobnost organizma za boj proti okužbi poveča tveganje za hudo glivično okužbo. Zato v prvih mesecih po presaditvi rutinsko uporabljamo zdravila za preprečevanje tovrstnih okužb. Najpogosteje se uporabljajo nistatin, (Mycostatin®), itrakonazol (Sporanox®), klotrimazol (Lotrimin®, Lotrisone®, Mycelex®) in amfotericin (AmBisome®). Na voljo so tudi druga zdravila, vendar lahko motijo delovanje imunosupresivnih zdravil. Zato je treba pred začetkom jemanja protiglivičnih zdravil in po njihovi ukinitvi nujno skrbno prilagoditi ostalo imunosupresivno terapijo. Uporaba
Tekočino naj bolnik zadrži v ustih in nato pogoltne.
Draže ali pastilo se raztopi v ustih in se je ne žveči.
Tekočino ali draže se vzame po hrani in za ostalimi zdravili. Nato naj bolnik vsaj 30 minut ničesar ne pije, da lahko zdravilo v ustih deluje.
Vaginalne tablete ali krema se uporabljata po navodilih.
Hude glivične okužbe lahko zahtevajo sprejem v bolnišnico in zdravljenje z zdravili, ki se dajejo intravenozno.
Pravilen odmerek in trajanje zdravljenja določi transplantacijska ekipa. Previdnostni ukrepi Koristi zdravljenja z antimikotiki v času nosečnosti ali dojenja je treba primerjati z morebitnim tveganjem za mati in otroka. V primeru suma na nosečnost je nemudoma potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo. Najpomembnejši stranski učinki To so med drugim slabost, bruhanje in neprijeten okus.
24
Glavobol, bolečine v mišicah in druge težave Če glavobol ne mine, ali če ga spremlja povišana temperatura, je o tem takoj potrebno obvestiti transplantacijsko ekipo. Lekadol in Aspirin sta zdravili, ki jih bolniki s presajenim srcem smejo jemati po lastni presoji. Ibuprofen®, Ketonal®, Naklofen®, Naproxen® ipd. za bolnike s presajenim srcem niso primerna zdravila, ker součinkujejo z imunosupresivno terapijo in lahko poškodujejo ledvice.
Alergija in prehlad Jemanje vseh zdravil, ki jih lahko dobite brez recepta, mora odobriti transplantacijska ekipa.
Prebavne motnje / zgaga Po lastni presoji bolniki lahko uporabljajo le Rupurut. Za vsa ostala zdravila je potreben posvet s transplantacijsko ekipo.
Prehranski dodatki Transplantacijska ekipa lahko bolniku priporoči jemanje vitaminskih in/ali mineralnih dodatkov, če v njegovi prehrani teh hranil primanjkuje. Uporaba probiotičnih pripravkov je lahko nevarna in jo odsvetujemo. Pred uporabo prehranskih dodatkov, vključno z zeliščnimi pripravki, je obvezen posvet s transplantacijsko ekipo. PREVIDNO Z ZELIŠČNIMI PRIPRAVKI IN ČAJI! Ker je o součinkovanju zeliščnih pripravkov in imunosupresivnih zdravil le malo podatkov, bolnikom s presajenim srcem priporočamo, da teh izdelkov ne uporabljajo. Zeliščni izdelki niso pod državnim nadzorom. To pomeni, da se njihova varnost, stranski učinki in součinkovanje z zdravili ne preverja. Znano je na primer, da šentjanževka poveča tveganje za zavrnitve presadka, ker zmanjša količino imunosupresivnih zdravil v krvi. Zavrnitev lahko pospešijo tudi zelišča, ki krepijo bolnikov imunski sistem, kot npr. ameriški slamnik.
Nadzor krvnega sladkorja in inzulin Po presaditvi se ob ambulantnih pregledih redno spremljali bolnikov krvni sladkor. Če je bolnik pred presaditvijo jemal inzulin, bo z njim nadaljeval tudi po presaditvi. Če je bolnik pred presaditvijo jemal tablete za urejanje krvnega sladkorja, bo morda po presaditvi prehodno potreboval inzulin. Presaditev srca ne bo odpravila potrebe po nadzoru vašega krvnega sladkorja. Nekatera zdravila, ki jih bolniki po presaditvi jemljejo za preprečevanje zavrnitve presadka, lahko povzročijo povišanje krvnega sladkorja. Ko se odmerke teh zdravil zmanjša (to lahko napravi le transplantacijski kardiolog), se krvni sladkor navadno vrne na izhodiščno vrednost. Če je krvni sladkor pred odpustom iz bolnišnice še vedno visok bolnika transplantacijska ekipa nauči, kako si izmeri krvni sladkor, kako si vbrizga inzulin, in kako lahko spremeni svojo prehrano, da uredi raven sladkorja v krvi.
25
Povratek domov:
Skrb za zdravje novega srca v domačem okolju
Ko se bolnik po presaditvi srca odpravlja domov, je pomembno, da razume, da prinaša novo srce poleg novih priložnosti tudi nove odgovornosti. Transplantacijska ekipa bo bolniku še naprej nudila potrebno oskrbo, vendar je v tem trenutku najpomembnejši član ekipe prav bolnik. Brez njegovega sodelovanja so vsa prizadevanja ekipe zaman. Kot doživljenjski skrbnik svojega novega srca mora bolnik s presajenim srcem dosledno upoštevati vsa navodila transplantacijske ekipe. Bolnik s presajenim srce si mora po odpustu iz bolnišnice redno meriti:
telesno temperaturo,
srčni utrip,
krvni tlak in
telesno težo; Telesna temperatura
Bolnik naj si izmeri temperaturo in jo zabeleži vedno, kadar ga zebe ali mu je vroče, če ga kaj boli, ali če se mu zdi, da je zbolel. Včasih je lahko bolnikova temperatura povsem normalna, vendar občuti druge simptome, denimo mrzlico ali potenje. To je lahko znak okužbe. Če je telesna temperatura kadarkoli višja od 38oC, je treba takoj obvestiti transplantacijsko ekipo in/ali osebnega zdravnika. Povišana telesna temperatura se obravnava kot nujno stanje, ker je lahko znak nevarne okužbe ali zavrnitve presadka. Srčni utrip
Če bolnik jemlje zdravila, ki vplivajo na hitrost bitja srca, ga bo transplantacijska ekipa naučila, kako si doma izmeri srčni utrip. Transplantacijsko ekipo je potrebno obvestiti, če je srčni utrip višji od 140 ali nižji od 65/min. Bolnik s presajenim srcem nikakor ne sme jemati zdravil za zniževanje srčnega utripa (blokatorji beta, lanitop, verapamil, diltiazem) Krvni tlak
Transplantacijska sestra bo bolnika s presajenim srcem naučila, kako si izmeri krvni tlak, kadar je to potrebno. Pomembno je, da bolnik pozna svoj normalni krvni tlak in njegove običajne spremembe. Transplantacijsko ekipo je potrebno obvestiti, če je krvni tlak nad 170/90 ali pod 100/70 mmHg Če bolnik čuti bolečine v prsih ali ima težave z dihanjem, je treba nujno poklicati rešilca (112) in obiskati najbližjo urgentno ambulanto. Bolnik naj se NE skuša peljati sam! Telesna teža
Priporočljivo je, da se bolnik s presajenim srcem doma vsako jutro ob istem času (po odvajanju) stehta na navadni osebni tehtnici. Zabeleži naj svojo težo v razpredelnico. Če bolnik pridobi na teži več kot 3 kilograme na dan, jo možno, da je prišlo do zadrževanja tekočine. To naj bolnik sporoči transplantacijski ekipi.
26
Kontrolni obiski v transplantacijski ambulanti
Ob odpustu iz bolnišnice bolnik prejme datum naslednje kontrole v transplantacijski ambulanti Programa za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca. Ti pregledi so potrebni, da lahko transplantacijska ekipa spremlja bolnikovo stanje in čim hitreje odkrije morebitne zaplete. Kadar je bolnik naročen na kontrolni pregled, mora prinesti s seboj seznam svojih zdravil in dnevnik krvnega tlaka ter telesne teže. V ambulanti zdravnik bolnika navadno napoti na rutinske laboratorijske preiskave, s katerimi se spremlja bolnikovo krvno sliko, delovanje ledvic in jeter, raven zdravil v krvi itd., in na morebitne dodatne preglede.
Vrnitev v vsakdanje življenje
Izogibanje okužbam
Ker zdravila za preprečevanje zavrnitve presadka oslabijo obrambne mehanizme v bolnikovem organizmu, se morajo bolniki po presaditvi srca skrbno varovati pred okužbami. Priporočamo naslednje ukrepe:
Pogosto umivanje rok.
Z rokami naj se bolnik ne dotika svojega obraza in ust več, kot je potrebno.
Bolniki s presajenim srcem naj se izogibajo ljudi, ki so prehlajeni ali imajo kakšno drugo okužbo.
Če ima bolnik rano in si mora sam zamenjati obvezo, si mora pred tem temeljito umiti roke.
Po kašljanju ali kihanju si je treba umiti roke in uporabljene papirnate robčke takoj odvreči v smeti.
Če kdo v bolnikovi družini zboli za prehladom ali gripo, naj bolnik poskrbi, da bo ta oseba izvajala običajne varnostne ukrepe (poseben kozarec, pokrivanje ust med kašljanjem, pogosto umivanje rok itd.).
Treba se je izogibati se rokovanju z živalskimi iztrebki in stiku z živalmi, ki se potikajo po okolici. Ne čistite ptičjih kletk, akvarijev za ribe ali želve in mačjih stranišč. Mačje stranišče je treba pokriti in odnesti iz stanovanja, preden se pesek zamenja. Iztrebki nekaterih živali vsebujejo zajedavce in lahko povzročijo okužbe. V ribjih akvarijih se lahko razvije plesen, ki se lahko širi v okolico. Z vsemi omenjenimi organizmi se bolnik s presajenim srcem lahko okuži.
Treba se je izogibati cepivom, ki vsebujejo živ mikrobiološki material, kot so oralno cepivo proti poliomielitisu, ošpicam, mumpsu, rdečkam, rumeni mrzlici, noricam ali črnim kozam. Če bolnik ali kdo drug v njegovi družini potrebuje kakršnokoli cepljenje, je potrebno o tem obvestiti transplantacijsko ekipo.
OPOZORILO ZA STARŠE OTROK S PRESAJENIM SRCEM: Prosite šolsko medicinsko sestro ali drugo uradno osebo, da takoj sporoči, če se v šoli širijo kakšne nalezljive bolezni (na primer ošpice, norice ali gripa).
Zdrava prehrana po transplantaciji
Hrana lahko vsebuje bakterije, viruse, glive in zajedavce. Hrana, ki je varna za zdravega človeka, lahko predstavlja tveganje za imunsko oslabljeno osebo. Spodaj je nekaj nasvetov, ki
27
bodo bolniku s presajenim srcem pomagali da se izogne okužbi s hrano. Bivanje v bolnišnici je tudi priložnost za sestanek z dietetikom, ki bo bolniku podrobneje pojasnil posamezna prehranska navodila. Jesti zdravo se mogoče ne sliši najbolj obetavno, vendar to ne pomeni, da se je potrebno odpovedati vsem dobrotam. Pred presaditvijo ima večina bolnikov predpisano posebno dieto. Včasih bolnikom, ki čakajo na transplantacijo, svetujejo, da uživajo manj soli (natrija), beljakovin (mesa) ali sladkorja (pri sladkorni bolezni). Transplantacijska ekipa lahko bolniku tudi po transplantaciji še naprej svetuje o zdravem prehranjevanju. Dobra novica je, da ima večina bolnikov po transplantaciji bistveno manj omejitev glede prehrane kot prej. Navodila za zdravo prehrano po transplantaciji so zelo podobna splošnim smernicam za vsakogar, ki želi z zdravim in uravnoteženim prehranjevanjem izboljšati svoje zdravje.
Kako telo porabi hrano?
Hrano potrebujemo, ker telesu daje energijo in zagotavlja snovi, potrebne za obnovo in rast. Zaužita hrana se v želodcu razgradi, iz črevesu pa se vsrka v krvni obtok. Telo uporabi iz zaužite hrane tri glavna hranila: ogljikove hidrate, maščobe in beljakovine, ki prehajajo po krvi v jetra, tam pa se bodisi shranijo ali pretvorijo v snovi, ki jih lahko telo takoj uporabi. Ogljikovi hidrati: hrana za moč
Ogljikove hidrate najdemo v škrobu in sladkorju. Osnovna živila, ki vsebujejo ogljikove hidrate, so kruh, krompir, riž, testenine in žitarice. Jetra ogljikove hidrate razgradijo v najenostavnejšo obliko sladkorja, imenovano glukoza, iz katere nato celice proizvajajo potrebno energijo. Glukoza, ki je telo ne porabi takoj za energijo, se shrani v jetrih ali mišicah kot glikogen. Ko telo potrebuje energijo, na primer, ko tečemo na avtobus, se glikogen hitro pretvori nazaj v glukozo. Maščoba: še en vir energije
Maščoba se nahaja v maslu, masti, jedilnem olju, mastnem mesu in siru. Pomembni viri skritih maščob so čokolada, piškoti in drugo pecivo. Maščoba lahko služi kot dolgoročna zaloga energije. Zagotavlja tudi esencialne maščobne kisline in v maščobah topne vitamine: A, D, E, in K. Tako maščobe niso v celoti škodljive in določeno količino jih telo nujno potrebuje. Izogibati se moramo le prekomernemu uživanju maščob. Beljakovine: hrana za obnovo in rast
Proteine dobimo v mesu, ribah, jajcih, oreščkih in mlečnih izdelkih. Sestavljeni so iz manjših enot, imenovanih aminokisline, te pa so zidaki, iz katerih so narejene celice in tkiva v telesu.
28
Vitamini in minerali
Človeško telo opravi vsak dan na milijone kemijskih reakcij. Za to uporablja predvsem ogljikove hidrate, maščobe in beljakovine, vendar potrebuje tudi vitamine in minerale. Večina ljudi si lahko zagotovi vse potrebne vitamine in minerale z uživanjem raznolike, zdrave in uravnotežene prehrane.
Katere vrste živil sestavljajo zdravo prehrano bolnika s presajenim srcem?
Zdravo prehrano sestavljajo različna živila iz vsake od osnovnih skupin, te pa so: sadje, zelenjava, polnovredne žitarice, meso, stročnice in mlečni izdelki. Uživati bi morali tudi živila, ki vsebujejo vlaknine, količino maščob in sladkorja v vaši prehrani pa bi morali zmanjšati. Zavedati se je treba, da se prehranske smernice razlikujejo od države do države. Odvisne so od kulturnega okolja, okusa ljudi in preskrbe s hrano. Nenehno se spreminjajo glede na nova znanstvena dognanja. Ena največjih sprememb v smernicah Ameriškega združenja dietetikov iz leta 2005 je bilo priporočilo, naj bi vsak človek zaužil dnevno približno 7,5 dag izdelkov iz polnovrednih žitaric; manj kot 10 odstotkov ljudi namreč poje zadosti teh izdelkov. Prehranski načrt angleškega ministrstva za zdravje iz leta 2005 (Choosing a Better Diet: a Food and Health Action Plan) je prinesel več sprememb za izboljšanje prehrane: povečan vnos sadja in zelenjave (5 obrokov dnevno), povečan vnos vlaknin ter manjši vnos soli, nasičenih maščob in dodanega sladkorja. Tudi kanadske smernice (Food Guide to Healthy Eating) so bile sestavljene z namenom pomagati Kanadčanom, da bi se ustrezno prehranjevali z živili, ki pokrivajo njihove prehranske potrebe, krepijo zdravje in zmanjšujejo tveganje za kronične bolezni. Po presaditvi srca bolnikom svetujemo, da upoštevajo navodila za zdravo prehrano. Če navodila niso drugačna, naj bolnik vključuje v svojo vsakdanjo prehrano živila iz vseh osnovnih skupin. V primeru zapletov, na primer povišanega krvnega sladkorja, bolnik dobi posebna navodila. Delitev živil v osnovne skupine se razlikuje v posameznih državah in kulturnih okoljih. Najpogosteje opisane skupine so: žitarice, zelenjava, sadje, mlečni izdelki, meso in stročnice ter olja ali maščobe. Poleg dejstva, da ima bolnik presajeno srce, vpliva na njegove potrebe po živilih iz posamezne skupine tudi starost, telesna teža in višina ter spol. Za ženske je pomembno tudi, če so noseče ali dojijo. Pravilno ravnotežje med hrano in telesno dejavnostjo pomaga, da se bolnik dobro počuti in vzdržuje zdravo telesno težo. Dietetik in transplantacijska ekipa bolniku s presajenim srcem svetujeta, kakšna količina živil iz posamezne skupine je zanj najprimernejša.
Žita: Zakaj je toliko govora o polnozrnatih izdelkih?
Zrna (pšenica, oves, ječmen, koruza) so lahko cela ali rafinirana. Polnozrnata živila vsebujejo vse tri dele celega žitnega zrna: otrobe, škrobno jedro in kal. Otrobi so polni vlaknin, vitamina B in drugih zdravih snovi. V škrobnem jedru so majhne količine proteinov, kompleksnih ogljikovih hidratov in vitaminov B. Kal žitnega zrn vsebuje vitamine B, vitamin E, minerale, zdrave nenasičene maščobe in antioksidante. Polnozrnata pšenična moka, polnozrnat kruh iz ene ali več vrst žit, ovseni kosmiči, polnozrnati pšenični kosmiči, pokovka,
29
biserni ječmen in rjavi riž spadajo med cela zrna. Cela zrna imajo malo maščob in ne vsebujejo holesterola. So bogat vir vlaknin, vitaminov, mineralov in mnogih drugih zdravih snovi. Cela zrna zagotavljajo počasno sproščanje energije. Vsakodnevno uživanje različnih vrst žit, še zlasti celih zrn, lahko zmanjša bolnikovo tveganje za številne resne kronične bolezni, na primer za obolenja prebavil, več vrst raka, srčno bolezen, povišan krvni tlak, možgansko kap, debelost in sladkorno bolezen tipa 2. Iz rafiniranih žitnih zrn ob mletju odstranijo otrobe in kal. Mletje ustvari finejšo sestavo in lahko tudi podaljša rok trajanja izdelka. Rafinirani žitni izdelki so bela moka, beli kruh, testenine in beli riž. Živila iz rafiniranih žit so navadno obogatena z nekaterimi hranili, ki se pri mletju izgubijo. Ta živila zagotavljajo počasno sproščanje energije in vsebujejo tudi nekaj vitaminov in mineralov, vendar jih veliko hitreje prebavimo kot živila z visoko vsebnostjo vlaknin. Rafinirana žitna zrna niso enako koristna za naša prebavila in zdravje kot cela zrna. Koristni napotki za izbiranje polnozrnatih živil
Na zavitku je treba poiskati besede »polnozrnat« ali »iz celega zrna«.
Poiskati je treba uradno zagotovilo pristojnega državnega organa, da sodi izdelek med zdrava živila. Prehrana, ki vsebuje veliko celih žitnih zrn in drugih živil rastlinskega izvora in ima nizko vsebnost celokupnih maščob, nasičenih maščob in holesterola, lahko zmanjša tveganje za srčne bolezni in nekatere vrste raka.
Barva živila ne pove, ali je narejeno iz celega zrna. Temen kruh je lahko polnozrnat, lahko pa je temen zaradi dodanega barvila. Cela zrna so lahko tudi svetla, npr. izdelki iz ovsa ali bele pšenice.
Meso in stročnice?
Vsa živila v tej skupina so beljakovine, ki delujejo kot zidaki, iz katerih so narejeni naša tkiva in organi. Beljakovine pomagajo, da se bolnikovo telo po presaditvi zaceli in da se mišice in druga tkiva ponovno okrepijo. Z uživanjem zadostne količine beljakovin po operaciji bolnik pripomore k celjenju ran, zaščiti mišic in k hitrejšemu okrevanju. Beljakovine bolniku tudi pomagajo, da lahko dela in je telesno dejaven, ker zagotavljajo energijo in kalorije. Beljakovinska živila nas oskrbujejo tudi z vitamini B, vitaminom E, železom, cinkom in kalijem. V to skupina živil spadajo meso, perutnina, ribe, jajca, oreščke in semena. Suh fižol, grah in leča (stročnice) so rastlinski viri beljakovin, ki vsebujejo veliko vlaknin. Meso in perutnina (piščanec in puran) morata biti pusta ali vsebovati le malo maščobe. Rdeče meso je bolj mastno kot piščanec, puran in ribe, vendar je bogat vir železa. Vsaj dvakrat tedensko je treba uživati puste kose rdečega mesa. V jedilnik bolnika s presajenim srcem sodijo tudi ribe in oreščki, saj vsebujejo zdrava olja in popestrijo prehrano. Jajca, zlasti beljaki, so dober vir beljakovin, ljudje s povišano vrednostjo holesterola pa jih smejo uživati le v omejeni količini. Večina ljudi poje dovolj beljakovin, vendar bi se morali odločati za manj mastno meso in popestriti svoj izbor živil iz te skupine. Namesto da imajo vsak dan na jedilniku kot glavno jed meso ali perutnino, bi morali večkrat seči po različnih ribah, oreščkih in semenih. Od rib skušajte redno uživati predvsem take z visoko vsebnostjo maščobnih kislin omega 3, na primer lososa, postrv, sardine in svežo tuno. Raziskave so pokazale, da lahko uživanje rib, ki vsebujejo veliko maščobnih kislin omega 3, zmanjša tveganje za srčno bolezen.
30
Pri izbiri mesa je treba:
izbirati najbolj puste kose govedine.
izbrati najbolj puste kose svinjine: pljučno pečenko, ribico ali stegno.
izbirati pusto mleto meso z največ 10 odstotki maščobe.
kupovati piščančje meso brez kože ali pa je treba odstraniti kožo pred kuhanjem.
izbirati najbolj pusto perutnino, na primer piščančje ali puranje prsi brez kože.
pred kuhanjem odstraniti vso vidno maščobo.
odstraniti vso maščobo, ki se pojavi med kuhanjem.
izogibati se cvrtju; meso, ribe in perutnino je treba pripraviti na žaru, v pečici ali v ponvi s čim manj maščobe.
Popestritev izbora beljakovinskih živil:
Pogosteje lahko segamo po ribah, predvsem takih, ki vsebujejo veliko maščobnih kislin omega 3 (losos, postrv, sardine).
Pogosteje lahko uživamo suh fižol ali grah in druge stročnice kot glavno jed ali glavni del obroka. Nekatere jedi iz stročnic so: čili s fižolom, tofu, pečen fižol (prebranac), riž s fižolom in juha iz razcepljenega graha, leče ali belega fižola.
Oreščke lahko uživamo kot prigrizek ali kot dodatek solatam in glavnim jedem. Nalistane mandlje lahko dodajamo v sopari kuhani zelenjavi, pražene indijske lešnike dušeni zelenjavi namesto mesa, ameriške orehe pa zeleni solati namesto sira. Če uživamo oreščke kot prigrizek, se moramo zavedati, da vsebujejo zdravo vrsto maščob, vendar imajo tudi veliko kalorij.
Mleko in mlečni izdelki
Ta skupina zajema mlečne izdelke v tekoči obliki. Veliko teh živil je narejenih iz mleka. V tej skupini je tudi jogurt. Pogoj za vključevanje v to skupino je, da živilo po predelavi ohrani prvotno vsebnost kalcija. Čeprav sta maslo in smetana narejena iz mleka, ne sodita v to skupino, saj med predelavo izgubita kalcij. Iz te skupine je treba izbirati živila, ki so manj mastna ali povsem brez maščobe, na primer posneto mleko ali lahki jogurt. Ta živila imajo veliko beljakovin in so dober vir kalcija.
Zakaj je pomemben kalcij?
Kalcij je potreben za ohranjanje zdravih, močnih kosti. Naravni proces staranje pogosto povzroči izgubljanje kostne gostote, zlasti pri osebah, ki imajo v družini osteoporozo. K izgubljanju kostne gostote lahko prispevajo tudi bolnikova zdravila, zato je pomembno, da uživa hrano, ki vsebuje veliko kalcija. Transplantacijska ekipa bo spremljala zdravje bolnikovih kosti in ga po potrebi napotila na ustrezne preglede (merjenje kostne gostote). Mogoče vam bodo predpisali kalcijeve tablete za krepitev kosti in zmanjšanje tveganja za zlome.
Sadje in zelenjava
Sadje in zelenjava sta bistveni sestavini zdrave prehrane. Vsebujeta veliko vlaknin, vitaminov in mineralov. Organizem pomagata ščititi pred srčno boleznijo in nekaterimi vrstami raka.
31
Čeprav se morda zdi, da je sok ustrezna zamenjava za sadje in zelenjavo, to velja samo za sokove, ki so v resnici narejeni samo iz sadja ali zelenjave brez dodatkov. Skrbno je potrebno prebrati podatke na nalepki! Če piše na nalepki »z dodanim sadnim sokom«, ali če je naveden delež soka, na primer 20‐odstotni zelenjavni sok, tak napitek ne šteje za polni obrok iz te skupine. Sadje in zelenjavo lahko v prvem letu po presaditvi bolniki uživajo le v prekuhani obliki. Z uživanjem surovih živil namreč tvegate okužbo (predvsem z zajedavci). Ob omejitvi vnosa soli ali sladkorja lahko bolniku dietetik svetuje, kako izbirati sadje in zelenjavo v trgovini in kako ju pripraviti. Če ima bolnik predpisano neslano, je mogoče zanj najprimernejša sveža ali zmrznjena zelenjava. Zelenjava v pločevinkah pogosto vsebuje veliko soli, konzervirano sadje pa veliko sladkorja. Prebiranje nalepk na živilih bolniku pomaga, da s pravilno izbranimi živili kar najbolje zadosti svojim prehranskim potrebam. V trgovini je potrebno poiskati konzervirano zelenjavo z nizko vsebnostjo soli. Če se bolnik namesto svežega sadja odloči za nakup sadja v kozarcu ali pločevinki, naj izbere tako brez dodanega sladkorja, konzervirano v naravnem soku in ne v sirupu.
Kateremu sadju in zelenjavi se je treba izogibati ob povišani koncentraciji kalija v krvi?
Včasih imajo bolniki po transplantaciji povišane vrednosti kalija. Kalij je mineral, prisoten je v večini hrane, ki jo uživamo. Organizem ga potrebuje, ker pomaga mišicam, vključno s srčno mišico, da se krčijo, skrbi za zdravje živčevja in prebavil in skupaj z natrijem ureja pretok tekočin skozi celice. Koncentracijo kalija v telesu uravnavajo ledvice. Če te ne delujejo, kot bi bilo treba, lahko vrednost kalija v krvi naraste. Nekatera zdravila, ki jih prejemate po transplantaciji, lahko vplivajo na delovanje ledvic. Če ima bolnik povišan kalij, mu lahko zdravnik svetuje, da se izogibate živilom, ki vsebujejo veliko tega minerala. Med taka živila sodijo: brokoli, gobe, špinača, beli krompir, sladki krompir, suhi fižol, grah, paradižnik, suho sadje (rozine, suhe slive), banane, pomarančni sok, melone, marelice, fige in hruške. Transplantirani bolniki se morajo zavedati, da grenivka in njen sok, če ju uživajo skupaj z nekaterimi imunosupresivnimi zdravila, vplivata na koncentracijo zdravila v telesu. Večina transplantacijskih centrov zato bolnikom priporoča, da se v času zdravljenja s ciklosporinom ali takrolimusom (Prograf®) odpovedo grenivkam ali brokoliju v vseh oblikah. Grenivka je edino sadje, ki součinkuje s temi zdravili. Drugi citrusi in njihovi sokovi ne vplivajo na ciklosporin ali takrolimus.
Olja: katera so najprimernejša?
Olja so maščobe, ki so pri sobni temperaturi v tekočem stanju. Pridobivajo jih iz nekaterih vrst rib, oreščkov in rastlin. Osnovne vrste olj so sončnično, olivno in repično. Njihova uporaba za pripravo toplih in mrzlih jedi je veliko bolj zdrava kot uporaba trdnih maščob, denimo masla, margarine ali masti. Z vsemi olji pa je treba ravnati varčno. Vsebujejo enako količino maščobe kot trdne maščobe in imajo veliko kalorij. Vem, da moram paziti na maščobe v prehrani. Katere vrste maščob so najboljše?
Majhna količina maščobe je obvezen del vsakdanje prehrane. Vendar ne pozabite, da imajo vse maščobe veliko kalorij, zato jih je treba pazljivo vključiti v svoj jedilnik. V živilih so tri vrste maščob.
32
Nasičene maščobe: to so slabe maščobe, ki povečajo koncentracijo holesterola v krvi (glej spodaj). Dobimo jih v živalskem mesu, masti, maslu, smetani, mleku, siru in izdelkih iz polnomastnega mleka. V bolnikovi prehrani bi morali zmanjšati količino nasičenih maščob.
Večkrat nenasičene maščobe: To je tekoča maščoba, ki jo najdemo v tekočih oljih, mnogih oreščkih in semenih ter njihovih oljih in v nekaterih ribah. Viri večkrat nenasičene maščobe so sončnično olje in semena, laneno seme, žafranikino olje, sezamova semena in soja. V bolnikovem dnevnem vnosu maščob bi morali povečati delež večkrat nenasičenih maščob.
Enkrat nenasičena maščoba: Ta vrsta maščobe je tekoča pri sobni temperaturi, vendar se strdi, če se ohladi. Repično in olivno olje sta enkrat nenasičeni maščobi. Drugi viri so avokado, arašidi, indijski lešniki, lešniki in mandlji. V bolnikovem dnevnem vnosu maščob bi morale biti te maščobe bolj zastopane.
Nasveti za kuhanje z manj maščobe:
Hrano je treba pripravljati na žaru, v pečici ali v sopari, namesto da bi jo cvrli.
Jedem izboljšamo okus s svežimi zelišči, začimbami, limoninim sokom ali gorčico.
Odstraniti je treba kožo s perutnine in vso vidno maščobo z mesa.
Odstraniti je treba maščobo s površine juh in enolončnic.
Uporabljati moramo kakovostno posodo, v kateri se hrana ne prijema.
V receptih je potrebno zmanjšati količino maščob. Nalepke na živilih vsebujejo po novem tudi podatke o »trans maščobi«. Kaj je to?
Transmaščobne kisline ali transmaščobe so tiste, ki mašijo žile in povečajo tveganje za srčno bolezen. Lahko povišajo vrednosti lipoproteina nizke gostote (LDL) ali »slabega« holesterola in znižajo vrednosti lipoproteina visoke gostote ali »dobrega« holesterola. Transmaščoba nastane, kadar se rastlinska olja strdijo v margarino. Prisotna je v ocvrtem krompirčku (pomfriju), čipsu, ocvrtem piščancu, krekerjih, krofih, piškotih in drugem pecivu. V teh živilih se uporablja namesto olja, saj lahko izboljša njihov okus, podaljša rok trajanja in zmanjša ceno izdelka. Natančno je treba prebrati nalepke na živilih, da se izognemo uživanju hrane, ki vsebuje transmaščobe.
Kaj je holestrol in kako lahko vplivam na njegove vrednosti?
Holesterol je voskasta, masti podobna snov, ki se tvori v jetrih. Dodatni holesterol zaužijemo s hrano živalskega izvora (meso, jajčni rumenjak) ter živili, ki vsebujejo veliko nasičenih maščob (sladoled, sir, mastno meso) in transmaščob. Holesterol ima v telesu pomembno vlogo: sodeluje pri gradnji novih celic, tvori ovojnice živcev in je udeležen pri izdelavi vitamina D in nekaterih hormonov. Če pa ga je v krvi preveč, se odlaga na stene arterij, maši te pomembne krvne žile in tako povzroča srčnožilne bolezni. Poznamo dve vrsti holesterola: »slab holesterol«, ki je vezan na lipoproteine nizke gostote (LDL), in »dober holesterol«, vezan na lipoproteine visoke gostote (HDL). Holesterol LDL povzroča nabiranje oblog v žilah odvodnicah (arterijah), ki žilo zožijo, to pa pripelje do srčne
33
bolezni. Ljudje se navadno ne zavedajo, da imajo povišano vrednost holesterola LDL, ker ta na začetku ne povzroča težav. Holesterol HDL zavira odlaganje holesterola LDL v arterijah. Poleg prehrane vplivajo na vsebnost holesterola LDL v krvi tudi telesna teža, telesna dejavnost, starost, spol, dedna obremenjenost in različne bolezni. Nekatera imunosupresivna zdravila lahko povzročijo porast vrednosti holesterola, zato imajo transplantirani bolniki nekoliko večje tveganje za visok holesterol. Transplantacijska ekipa spremlja bolnikove vrednosti z rednimi preiskavami krvi. Kaj lahko naredimo sami, da bo naš holesterol v zdravem območju?
Izbirajmo pusto meso in perutnino. Pred pripravo odstranimo vidno maščobo in kožo.
Izogibajmo se ocvrti hrani, pripravljeni v hidrogeniziranem olju, ki vsebuje trans maščobe.
Izogibajmo se vnaprej pripravljenim živilom.
Uporabljajmo jajčne nadomestke ali jajčne beljake namesto celih jajc.
Uporabljajmo mlečne izdelke iz posnetega ali delno posnetega mleka.
Izbirajmo manj mastne sire, skuto in sirne namaze.
Povečajmo količino vlaknin v vaši prehrani z uživanjem polnozrnatih izdelkov, sadja in zelenjave.
Izbirajmo enkrat nenasičene maščobe (olivno ali repično olje) in ribe, ki vsebujejo veliko maščobnih kislin omega 3 (losos).
Poskusimo vzdrževati indeks telesne mase (ITM) pod 25 (glej naslednje poglavje).
Gibajmo se vsak dan. Redna telesna dejavnost lahko zniža slabi holesterol (LDL) in zviša dobrega (HDL).
Opravimo vse krvne preiskave za spremljanje holesterola, na katere nas napoti transplantacijska ekipa. Vprašajmo svojega zdravnika, če je visoka vrednost holesterola stranski učinek katerega od zdravil, ki so nam bila predpisana.
Kaj je indeks telesne mase in je 25 magična številka?
Indeks telesne mase (ITM) je številka ali vrednost, ki pomaga napovedati naše tveganje za nastanek zdravstvenih težav v zvezi s telesno težo. ITM izračunamo iz telesne teže in višine, njegove vrednosti pa se gibljejo od 19 do 40. Čim višji je naš ITM, tem večje je tveganje za nastanek zdravstvenih težav. Vrednosti ITM so razdeljene v naslednja območja: 19‐25 zdravo območje, 26‐30 čezmerna prehranjenost, 31‐35 debelost in > 35 ekstremna ali morbidna debelost; Številne zdravstvene težave, na primer sladkorna bolezen, visok krvni tlak in bolezni srca, so povezane z debelostjo. Za transplantirane bolnike je zelo pomembno, da ohranijo svoj ITM v zdravem območju. Če je bolnikov ITM večji od 25, bi moral manj jesti, vsak dan bi se moral gibati in ne bi smel uživati hrane, ki vsebuje veliko maščobe ali sladkorja. Če ima ITM nad 30, še vedno lahko naredi nekaj za svoje zdravje, če zmanjša svojo telesno težo za 10 odstotkov.
34
Pomagajo mu postopne spremembe življenjskega sloga. Osredotočiti se je treba na hrano, ki bi jo bolnik moral jesti, in na tisto, ki je zanj neprimerna. Vzdrževanje telesne teže v ustreznem območju je zgolj stvar ravnovesja. Dnevni vnos kalorij (energije) mora biti v ravnovesju s količino kalorij ali energije, ki jo bolnik vsak dan porabi. Če izgublja kilograme, ne da bi se za to trudili, mora svoj vnos kalorij povečati. Če pa bolnikova teža narašča, mora manj jesti in se pogosteje gibati. Za učinkovito zmanjšanje telesne teže je važno, da je količina energije, ki jo porabite za dnevne aktivnosti, večja od vašega dnevnega vnosa kalorij s hrano. Učinkovit način, kako lahko zmanjšamo ali omejimo vnos kalorij, je z nadzorovanjem količine živil v posameznem obroku. V današnjem času »super velikih porcij« je presenetljivo, kako malo v resnici vemo o tem, kaj je za večino živil primerna količina. Kljub množici diet, ki so trenutno na voljo, ne moremo mimo dejstva, da so kalorije pomembne. Zelene listnate zelenjave lahko pojemo naenkrat kolikor hočemo, mesa pa sme biti v zdravem obroku le za človeško dlan. Kadar je bolnik doma, lahko za boljši nadzor nad količinami uporablja manjši krožnik ali postavi servirno skledo na kuhinjski pult namesto na mizo, da se bo laže odpovedal »dodatni žlici«. Če bolnik je v restavraciji, naj naroči juho v skodelici namesto v skledi in predjed namesto glavne jedi. Pametno se je pogovoriti z dietetikom o potrebah po hrani in kalorijah. Dietetik lahko izračuna bolnikov ITM in mu razložil, kako lahko doseže in ohrani zdrave vrednosti. Na svoj ITM lahko bolnik vpliva tudi s telesno dejavnostjo, tako da manj sedi in se več giba. Telesna dejavnost ni samo športna vadba. Vsako gibanje, za katerega bolnik porabi nekaj kalorij, bo pomagalo nadzorovati telesno težo in ITM, pa tudi krepiti bolnikove mišice in kosti. Če se bolnik po presaditvi srca premalo giba, se prej ko slej zredi. Znano pravilo, da se čezmerna teža nabira predvsem v srednjem delu telesa, okrog trebuha in bokov, velja še zlasti za transplantirane bolnike. K temu prispevajo zdravila, ki jih bolniki jemljejo po transplantaciji. Ta dodatna plast sala je povezana z večjim tveganjem za srčno in sladkorno bolezen, ki sta med transplantiranimi bolniki zelo pogosti. Zato morajo bolniki po presaditvi povečati svojo telesno dejavnost in znižati svoj ITM.
Tekočine
Zadosten vnos tekočin, zlasti vode, pomaga organizmu, da ostane dobro hidriran. Uživanje primerne količine tekočin po transplantaciji je pomembno za vzdrževanje dobrega delovanja presajenega organa. Sklepi, tkiva in organi v organizmu potrebujejo za pravilno delovanje veliko tekočine. Koža, človekov največji organ, postane ob dehidraciji manj prožna in se lažje poškoduje. Glede potrebnega dnevnega vnosa tekočin bo bolnik po presaditvi srca pred odpustom prejel natančna navodila.
Ali je kakšna hrana lahko nevarna?
Ker je imunski sistem bolnika s presajenim srcem oslabljen, ima povečano tveganje za bolezni, ki se prenašajo s hrano. To tveganje je največje v prvih mesecih po presaditvi, s prehodom na vzdrževalne odmerke imunosupresivnih zdravil pa se zmanjša. Priporočila glede varne hrane se razlikujejo od centra do centra. Zato se je pametno s transplantacijsko ekipo posvetovati, katerim živilom se je treba izogibati. Navajamo nekaj osnovnih priporočil:
35
Izogibati se je treba se mrzlim hrenovkam, delikatesnim izdelkom, paštetam in mesnim namazom, mehkim ter plesnivim sirom (Brie, Feta, Gorgonzola, Camembert), nepasteriziranemu mleku, surovim kalčkom semen, neopranemu sadju in zelenjavi, delikatesnim solatam (ameriška in francoska solata, solate z ribami in morskimi sadeži) in nepasteriziranemu sadnemu soku.
Kupovati je treba samo mleko, sadne sokove, sire in druge mlečne izdelke, ki so pasterizirani.
Uživanje prekajene ali napol skuhane ali pečene morske hrane močno odsvetujemo. Ribe je treba kuhati tako dolgo, da meso zlahka režemo z vilico.
Odsvetujemo uživanje jedi, ki vsebujejo surova jajca.
Jajca je treba kuhati dovolj dolgo, da bosta čvrsta beljak in rumenjak. Varnost prehrane
Pomembno je tudi, da se hrano pripravlja in shranjuje na varen način. Partnerstvo za vzgojo o varni prehrani (www.foodsafety.gov) omenja štiri osnovna pravila varnega ravnanja z živili.
Čistoča: Pred pripravo jedi in ob koncu dela si je treba umiti roke in očistiti delovne površine. Roke si je treba umivati najmanj 20 sekund z milom in toplo vodo. Kuhinjski pult, posodo in ostale pripomočke je treba očistiti z vročo vodo in detergentom. Sadje in zelenjavo naj se temeljito opere pod tekočo vodo. Če imajo sadeži trdo lupino, jih je potrebno tudi zdrgniti pod tekočo vodo s čistimi rokami ali s ščetko za zelenjavo.
Ločevanje: Kuhano in vnaprej pripravljeno hrano in živila, ki jih nameravamo uživati surova, ločimo od vseh vrst surovega mesa, perutnine, morske hrane in njihovih sokov. Ločujmo jih v nakupovalni torbi, v hladilniku, na delovni površini in v posodah.
Pravilna temperatura kuhanja. Med kuhanjem se mora hrana v notranjosti dovolj ogreti, da se uničijo škodljive bakterije, ki povzročajo različne bolezni. Upoštevati moramo navodila in si pomagati z gospodinjskim termometrom, da zagotovimo varno temperaturo kuhanja. Pomembno je tudi, da ostane hrana med serviranjem vroča.
Hlajenje: Eden najučinkovitejših načinov zmanjševanja tveganja za bolezni, ki se prenašajo s hrano, je shranjevanje živil v hladilniku pri temperaturi do 5oC. Meso, jajca, perutnino in druga neobstojna živila pospravimo v hladilnik, takoj ko jih prinesete iz trgovine. Zamrznjeno hrano odtajajmo v hladilniku in ne na kuhinjskem pultu. Če se hrana ogreva pri sobni temperaturi, se lahko v njej hitreje razmnožujejo bakterije.
Telesna vadba za zdravje po transplantaciji
Pred transplantacijo je bolnik navadno telesno precej oslabeli. Zaradi kronične organske bolezni se slabo počuti in je zelo utrujeni. Mogoče je zaradi upada telesne zmogljivosti moral celo omejiti svoje dejavnosti. Po presaditvi se bolniki navadno začnejo bolje počutiti, ko si opomorejo od operacije in zapletov svoje kronične bolezni. Transplantacijska ekipa, medicinske sestre in fizioterapevti bolnika po presaditvi spodbujajo, da postaja iz dneva v dan bolj aktiven. Mnogi transplantirani bolniki ugotavljajo, da imajo potem, ko so si opomogli od operacije, več energije in si zelo hitro želijo povečati svojo telesno dejavnost.
36
Kaj je vadba?
Vadba je telesna dejavnost. To je vsako gibanje našega telesa, ki troši energijo. Raziskave so pokazale, da ima vadba veliko ugodnih učinkov: pomaga nam premagovati bolezni in lahko dejansko podaljša življenje. Vadbo navadno opisujemo kot zmerno ali intenzivno. Med zmerne telesne dejavnosti sodi hitra hoja s hitrostjo 5 do 6 km na uro, planinarjenje, ples, kolesarjenje (do 16 km na uro) ali vrtnarjenje. Intenzivne dejavnosti so tek (8 km na uro), plavanje v prostem slogu, kolesarjenje (več kot 16 km na uro), aerobika, tekmovalna košarka in težja hišna opravila, na primer cepljenje drv. Ker intenzivne dejavnosti dovolj pospešijo bolnikov srčni utrip in frekvenco dihanja, da se spoti, se štejejo za aerobno vadbo. Aerobna vadba je za bolnika koristna, ker pomaga zmanjšati tveganje za srčno bolezen, sladkorno bolezen in raka. Poleg zmerne in intenzivne telesne dejavnosti mu lahko koristi tudi vadba s fizioterapevtom ali osebnim trenerjem, ki ga bo naučil v vašo telesno dejavnost vključevati tudi vaje za moč in povečanje vzdržljivosti. Takšne vaje trošijo kalorije in krepijo mišice in kosti. Vaje za moč se navadno izvajajo najmanj dvakrat tedensko. Priporočljivo je uporabljate lahke uteži, ki jih dvigujemo po 8‐ do 15‐krat zapovrstjo. Z dvigovanjem prenehamo, preden se mišice utrudijo. Če bo zdravnik priporočil vaje za moč, bo svetoval tudi, da se s tovrstnimi vajami začne počasi in da se postopno povečuje število ponovitev in težo uteži. Nekatera zdravila, ki jih bolnik prejema po transplantaciji, lahko povzročajo mišično šibkost. Zato se potrebno vedno posvetovati s transplantacijsko ekipo, preden bolnik začne s kakršnimikoli vajami za moč. Pri vajah za vzdržljivost izvajamo ponavljajoče se gibe proti uporu. Poganjanje sobnega kolesa ali vadba na napravi za veslanje sta primera takih vaj. Druge vrste vaj, ki so lahko koristne za bolnike po presaditvi, so raztezne vaje, joga in pilates. Ko postanejo bolniki starejši, je pomembno, da ostanejo gibčni in tako zmanjšajo tveganje za poškodbe mišic in kosti. Kdaj lahko začnem z vadbo po transplantaciji?
Pomembno je, da se bolnik posvetuje s transplantacijsko ekipo, kdaj je najprimernejši čas za začetek povečevanja svoje telesne dejavnosti in kdaj lahko prične s programom redne vadbe. To bo odvisno predvsem od tega, kako hitro si bo bolnik opomogel od operacije, in od morebitnih zapletov v času okrevanja. Navadno bolniki začnejo z vadbo že v bolnišnici ob pomoči fizioterapevta. S fizioterapevtom lahko bolnik sestavi primeren program vadbe, ki ga bo izvajali med okrevanjem tudi po odpustu iz bolnišnice. Vsak bolnik s presajenim srcem mora imeti ob odpustu izdelan program vadbe, ki predstavlja sestavni del nadaljnjega zdravljenja. Razmišljajte o sebi kot a atletu, ki se vrača na trening. Kako lahko povečamo svojo stopnjo telesne dejavnosti?
Ko dobimo od zdravnika dovoljenje za povečanje telesne aktivnosti, obstaja veliko preprostih stvari, ki jih lahko naredimo vsak dan v času okrevanja.
Preden zjutraj vstanemo, v postelji pretegnimo roke in noge.
37
Po umivanju zob se z obema rokama primimo za umivalnik in naredimo nekaj počepov. Kolena krčimo le toliko, kot je za nas udobno, in ne pozabimo na dihanje.
Uporabljajmo stopnice namesto dvigala.
Med gledanjem večernih poročil ali poslušanjem glasbe dvigujmo lahke uteži ali se raztezajmo.
Če je zunaj prevroče ali prehladno za prijetno vadbo na prostem, se sprehodimo po pokritem nakupovalnem centru.
Ko se vrnemo na delo, poiščimo priložnosti za sprehod, zlasti če v službi večji del dneva presedimo za pisalno mizo.
Poskusimo parkirati avto bolj daleč stran od pisarne ali trgovine, da povečamo razdaljo, ki jo moramo prehoditi.
Katera vrsta vadbe je najboljša?
Pravijo, da je najboljša vadba tista, ki jo bomo v resnici izvajali. Za vadbo šteje vsaka telesna dejavnost, ki porablja energijo. Lahko hodimo, plavamo, poganjamo kolo, igramo golf ali tenis, obiskujemo jogo ali vrtnarimo. V prvem letu po presaditvi odsvetujemo dvigovanje uteži ali sklece, ker lahko pride do zloma prsnice. Ni pomembno, kako, kje in kdaj se rekreiramo. Prav vsaka telesna dejavnost, ki jo lahko izvajamo, nam koristi. Gibanje utrjuje zdravje, izboljša počutje in nam pomaga obvladovati stres. Na kaj moramo biti še posebej pozorni, kadar se rekreiramo?
Pomembno je, da upoštevamo navodila, ki smo jih prejeli od transplantacijske ekipe. Prvi mesec po transplantaciji ne smemo dvigniti ničesar, kar je težje od štirih kilogramov. Dvigovanje, potiskanje in vlečenje pretežkih bremen v prvih štirih do šestih tednih po operaciji lahko pripelje do nastanka kile, če popusti rana v trebušni steni ali pa do poškodbe prsnice. Nekatera zdravila, ki bolniki jemljejo po presaditvi srca, lahko tudi upočasnijo in poslabšajo celjenje ran. Ko si bolnik opomore od operacije, lahko sodeluje v različnih športnih aktivnostih, Večina transplantacijskih centrov svojim bolnikom odsvetuje športe, pri katerih obstaja nevarnost neposrednih udarcev v telo, na primer boks, nogomet, odbojka, košarka ali hokej na ledu. Če bolnik kadarkoli med vadbo občuti močno bolečino, če ga boli v prsih ali mu zmanjkuje sape, je treba vadbo takoj prekiniti in poiskati zdravniško pomoč. Rekreacijo je potrebno odložiti, kadar bolnik zboli s povišano telesno temperaturo. Vadbo odsvetujemo tudi, če bolnik občuti bolečino v sklepih, ki se z vadbo poslabša. Biti zdrav in telesno pripravljen je pomemben cilj, vendar je enako pomembno, da ta cilj dosežemo postopoma. Če bolnik čuti, da se je preveč utrudil, mora naslednjič odnehati nekoliko prej, nato pa svojo telesno aktivnost spet počasi stopnjevati. Koliko gibanja vsak dan?
Načrtovanje je ključna beseda. Večino stvari, ki so v našem v življenju resnično pomembne, moramo načrtovati in si zanje poiskati čas. Ko bolnik dovolj okreva, da se lahko vrne na delo ali prevzame svoje običajne naloge v družini ali drugod, bo morda težje našel čas za vadbo. Zato jo naj načrtuje vnaprej in ji daje prednost pred drugimi opravili.
38
Količino in intenzivnost vadbe moramo prilagoditi svojemu počutju in se ravnajti po navodilih transplantacijskega kardiologa. Ko postane med vadbo že udobneje, postopno naš program vadbe podaljšujemo po dve ali tri minute, da stopnjujemo svojo telesno aktivnost. Ko se naša moč in vzdržljivost dovolj povečata, si postavimo za cilj 20 do 30 minut vadbe ali gibanja vsak dan. Vaje za moč, na primer dvigovanje uteži, ne smejo trajati tako dolgo. Izvajamo jih v razmikih nekaj dni, da si lahko mišice vmes odpočijejo. Aerobna vadba, na primer hitra hoja, pa lahko traja dlje. Vadbo vsakič začnemo počasi, z dve‐ do petminutnim ogrevanjem, med katerim se pretirano ne naprezamo. Sledi obdobje intenzivnejše vadbe, ko se frekvenca dihanja poveča, vendar mora biti stopnja obremenitve takšna, da se lahko vmes vseskozi normalno pogovarjamo. Z večanjem vzdržljivosti postopno podaljšujemo trajanje intenzivne vadbe na 30 minut. Vadbo zaključimo s kratkim ohlajanjem in razteznimi vajami. In če se svojih vaj naveličamo?
Ključ do uspešnega vadbenega programa je raznolikost. Z izvajanjem različnih telesnih aktivnosti ne pomagamo samo svojim mišicam in kostem, ampak boste tudi preprečimo, da nam postane dolgčas. Raznolikost treningov je strategija, ki jo uporabljajo poklicni atleti, da izboljšajo svojo vzdržljivost in športne rezultate. Tudi bolniki s presajenim srcem lahko s pridom uporabljajo to načelo. Rednemu programu vadbe lahko dodajajo še kakšne druge telesne dejavnosti. Ne pozabite: vsako gibanje šteje!
Povratek na delo ali v šolo
O povratku na delo ali v šolo se je treba pogovoriti s transplantacijsko ekipo, ki bo bolniku pomagala določiti, kdaj je za to sposobni. Okvirni čas bo odvisen od številnih dejavnikov, med drugim tudi od hitrosti bolnikovega okrevanja in od dela, ki ga opravlja.
Spolnost
Po presaditvi srca seveda bolnik lahko nadaljuje s spolnimi odnosi. Kdaj se bo za to čutili sposobnega, je odvisno od njegovega okrevanja. Na spolnost lahko vpliva sama presaditev in tudi določena zdravila. Nekateri bolniki se izogibajo spolnim odnosom, ker se bojijo zavrnitve presadka ali okužbe. Ob podobnih skrbeh se je najpametneje posvetovati s transplantacijsko ekipo. Če je bolnik po presaditvi spolno aktiven in nima stalnega partnerja, naj uporablja kondome, da zmanjšate nevarnost spolno prenosljivih bolezni, kot so AIDS, sifilis, herpes, hepatitis ali gonoreja. Kontracepcija je potrebna tudi zato, da se prepreči nenačrtovano nosečnost. O vsem tem se lahko bolnik pogovori tudi s transplantacijskim kardiologom ob obiskih v transplantacijski ambulanti.
Izpostavljanje soncu
Bolniki s presajenimi organi in tkivi so v večji nevarnosti za razvoj raka kože in ustnic. Ker ta nevarnost s časom narašča, morajo vedno zaščititi svojo kožo pred ultravijoličnimi žarki, ki povzročajo kožnega raka. Izogibajo naj se opoldanskemu soncu (med 10. uro dopoldne in 3. uro popoldne), ko je sevanje najmočnejše. Na prostem naj nosijo klobuk, dolge rokave in dolge hlače, kadar ne uporabljajo zaščitne kreme. Priporočljivo je uporabljati kreme z zaščitnim faktorjem 15 ali več. Sončno kremo in mazilo za ustnice je potrebno uporabljati vsak dan. Zaščititi je potrebno vse nezakrite predele, predvsem obraz, vrat in roke.
39
Ureznine in praske
Priporočljivo je uporabljati električni brivnik, da se med britjem ne porežemo. Manjše ureze in praske je potrebno umiti z milom in vodo. Če se bolnik huje poškoduje, je potreben takojšen obisk urgentne ambulante.
Nega kože in las
Koža po presaditvi srca ne potrebuje dodatne nega, razen če postane zelo suha ali v primeru aken. Potrebno je dovolj pogosto tuširanje, da koža ostane čista. Uporabljamo lahko običajna mila, tako kot pred operacijo. Če bolnik na koži opazi nenavadno spremembo, izpuščaj ali obarvanost naj o tem takoj obvesti transplantacijskega kardiologa. Medrol bo verjetno spremenil kakovost las. Zaradi barvanja, prelivov, trajne in svetlenja lahko postanejo lasje krhki in se začnejo lomiti. Zato je bolje, da z barvanjem in trajno počakamo, dokler ne bo dnevni odmerek Medrola manjši od 10 mg.
Nezaželena poraščenost
Če bolnik opazi povečano poraščenost po obrazu, si lahko pomaga z depilacijsko kremo. Skrbno naj se drži navodil, da se izogne draženju oči ali ustnic. V poštev pride tudi beljenje dlačic s 50‐odstotno raztopino peroksida, voskanje ali elektroliza. Tudi če je dlačic veliko, naj bolnik nikakor ne spreminja svojih zdravil. Za nasvet naj se obrne na transplantacijsko ekipo.
Alkoholne pijače
Po presaditvi srca je treba v celoti opustiti uživanje alkoholnih pijač. Uživanje piva, vina in žganja je lahko škodljivo za jetra. Zdravila, kot so takrolimus, ciklosporin, mikofenolat in Primotren, se v jetrih razgradijo in lahko v kombinaciji z alkoholom povzročijo pomembno jetrno okvaro.
Kajenje
Vse ustrezne institucije opozarjajo, da tako aktivno kot tudi pasivno kajenje škoduje zdravju. Kadilci se lahko vključijo v skupino za prenehanje kajenja. Podatke o takih skupinah lahko bolnik poišče pri transplantacijski ekipi ali pri izbranem osebnem zdravniku.
Nosečnost
Nosečnost po presaditvi srca velja za stanje z visoko stopnjo tveganja. Transplantacijska ekipa mora skrbno oceniti nevarnosti zanj in za otroka. O zanositvi in možnostih kontracepcije naj se bolnice pogovorijo s transplantacijsko ekipo.
Dopust in potovanje
Ob načrtovanju potovanje v tujino, se je potrebno posvetovati s transplantacijsko ekipo. Nekatere države zahtevajo cepljenje proti kozam, ošpicam, rdečkam in nekaterim drugim boleznim. Transplantacijska ekipa bo presodila, katerih cepiv bolnik ne sme prejeti, in bo o tem obvestila lokalne pristojne organe. Ker nekatera cepljenja za vas ne pridejo v poštev,
40
potovanje v določene države za bolnike s presajenim srcem ni varno. Kadar bolniki s presajenim srcem potujejo v druge časovne pasove, morajo razliko v času upoštevati tudi pri jemanju zdravil. Pomembno je, da se prilagodi časovni razliki. Tako bolnik najverjetneje zdravil ne bo jemal ob isti uri kot doma, vendar morajo ostati razmiki med posameznimi odmerki nespremenjeni. Če doma na primer bolnik jemlje imunosupresivno zdravilo vsakih 12 ur, ga mora tudi na potovanju jemati vsakih 12 ur. ZDRAVILA MORA BOLNIK NOSITI VEDNO S SEBOJ! Transplantacijska ekipa mu lahko izstavi potrdilo za obmejne službe, da so ta zdravila potrebna.
Cepljenja
Veliko vprašanj se nanaša na imunizacijo prejemnikov presajenih organov. ŽIVA cepiva za te bolnike niso primerna zaradi nevarnosti okužbe, ker se lahko virus, ki je v cepivu, v bolniku razmnoži in povzroči bolezen. Nekatera cepiva, ki vsebujejo žive viruse, so cepiva proti ošpicam, mumpsu in rumeni mrzlici in oralno cepivo proti poliomielitisu. Cepiva proti pljučnici (Pneumovax) in gripi ne vsebujejo živih virusov, zato jih bolnik lahko prejme in se mu ni treba bati, da bi mu škodovala ali povzročila zaplete.
Domače živali in rastline
Določene vrste hišnih ljubljenčkov, na primer ptiči in mačke, prenašajo organizme, ki so lahko za bolnike z oslabljenim imunskim sistemom nevarni in lahko povzročijo okužbe. Ptiči prenašajo različne zajedavce, ki povzročitelje ornitoze, mačke in druge živali na kmetijah lahko prenašajo toksoplazmozo. Bolnik se mora izogibajte stiku z iztrebki živali. Če ima pri hiši mačko, mora čiščenje mačjega stranišča prepustiti drugim družinskim članom. V prvih mesecih po transplantaciji se mora izogibati tudi stiku z rastlinami in prstjo, saj je v njej veliko klic. Če se bolnik poklicno ali ljubiteljsko ukvarja z vrtnarjenjem, mora uporabljati za sajenje in druga vrtna opravila zaščitne rokavice.
Vožnja
Dovoljenje za vožnjo osebnega avtomobila bo bolnik dobil 6 do 8 tednov po presaditvi. Toliko časa namreč potrebuje prsnica, da se zaceli. Ob morebitni prometni nesreči bi lahko bolnik nevarno poškodovali sebe in svoje novo srce, če bi z nezaceljeno operacijsko rano udaril ob volan ali zračno blazino. Zaradi dolgotrajnega čakanja na novo srce so bolniki neposredno po operaciji navadno tudi utrujeni in v slabi telesni kondiciji. To vpliva na njihove reflekse in na sposobnost koncentracije. Ko se bolnik zadosti okrepi, da je sposoben za vožnjo, svetujemo, da začne s krajšimi razdaljami in jih nato postopno veča.
Zobozdravstvena oskrba
Bolnik mora sporočiti transplantacijski ekipi, če potrebuje zobozdravstvene storitve. Mogoče bo moral pred zobozdravstvenim posegom prejeti antibiotik. Pomemben del ohranjanja zdravja po transplantaciji so redni obiski pri zobozdravniku. Že majhne nevšečnosti, kot so zobobol ali zobni ognojek lahko ob jemanju zdravil za zaviranje imunskega sistema predstavljajo hujši zaplet, če jih pustimo nezdravljene.
41
Običajna zdravstvena oskrba
Po presaditvi mora bolnik ponovno vzpostaviti stik s svojim osebnim zdravnikom. V transplantacijski center bo prihajal na preglede enkrat tedensko v prvem mesecu po presaditvi, nato enkrat mesečno v prvih 6 mesecih po presaditvi, nato pa na 3 do 6 mesecev. Poleg tega pa bo potreboval tudi nekoga v bližini svojega doma, ki mu bo nudil redno zdravstveno oskrbo in preventivne preglede. Bolnik naj se dogovori za obisk pri izbranem zdravniku takoj po odpustu iz bolnišnice, da bo ta lahko pregledal njegovo zdravstveno dokumentacijo in se seznanil z vsem, kar se je dogajalo v času po operaciji. Zaželeno je, da bolnik s presajenim srcem transplantacijskemu centru sporoči ime izbranega osebnega zdravnika. Transplantacijska ekipa je tudi osebnemu zdravniku vedno na razpolago za vse morebitne dodatne informacije in pojasnila.
Zaključek: Novo srce pomeni novo priložnost za življenje, za nadomestitev izgubljenih trenutkov zaradi bolezni in za odkrivanje novih. Upamo, da bo ta knjižica bolnikom s srčnim popuščanjem olajšala odločitev glede presaditve srca in bolnikom s presajenim srcem omogočila varne in odločne prve korake v življenje z novim srcem.