1 MINISTERUL EDUCAłIEI ŞI CERCETĂRII UNIVERSITATEA LUCIAN BLAGA DIN SIBIU FACULTATEA DE MEDICINĂ VICTOR PAPILIAN POSIBILITĂłI DE OPTIMIZARE A CALITĂłII VIEłII LA BOLNAVII RENALI, DIALIZAłI CRONIC REZUMAT TEZĂ DE DOCTORAT COORDONATOR: Prof. Univ. Dr. Liviu Vulcu DRD. Dr. Liviu Cotârlă Septembrie 2009
27
Embed
POSIBILITĂłI DE OPTIMIZARE A CALITĂłII VIEłII LA BOLNAVII ...doctorate.ulbsibiu.ro/obj/documents/REZ-ROM-COTARLA.pdf · pacienŃi. Cercetarea a fost completată prin aplicarea
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
1
MINISTERUL EDUCAłIEI ŞI CERCETĂRII UNIVERSITATEA LUCIAN BLAGA DIN SIBIU
FACULTATEA DE MEDICINĂ VICTOR PAPILIAN
POSIBILITĂłI DE OPTIMIZARE A CALITĂłII VIEłII LA BOLNAVII RENALI, DIALIZAłI
CRONIC
REZUMAT TEZĂ DE DOCTORAT COORDONATOR: Prof. Univ. Dr. Liviu Vulcu DRD. Dr. Liviu Cotârlă
Septembrie 2009
2
PREMISE
Nefrologia este una dintre specialităŃile medicale care a cunoscut o mare
dezvoltare în ultimii ani atăt ca şi posibilităŃi de diagnostic, căt şi în privinŃa
terapiei. Acest lucru s-a datorat şi dezvoltării extraordinare a terapiei de supleere a
funcŃiei renale prin hemodializă, dializă peritoneală şi transplant renal.
Cele afirmate mai sus sunt valabile atât la nivel mondial, cât şi în cazul
Ńarii noastre, sub rezerva ca, în cazul României, transplantul renal este încă la
început de drum.
Celelalte două importante metode de înlocuire a funcŃiei renale,
hemodializa şi dializa peritoneală au cunoscut o dezvoltare explozivă pe plan
naŃional în ultimii 10-15 ani. Relevant pentru acest lucru ar fi menŃionarea a doi
parametrii. În 1990 în România erau funcŃionale cinci centre de hemodializă
(Bucureşti, Timişoara, Cluj-Napoca, Turnu Severin şi Sibiu ) fiind dializaŃi circa
200 de pacienŃi. La acea dată nu era folosită ca metodă de tratament dializa
peritoneală şi nu era posibilă nici dializa pediatrică.
3
JudeŃul Sibiu cu centre de dializă în Sibiu şi Mediaş
În prezent în Ńară funcŃionează peste 100 de centre de dializă, fiind
dializaŃi iterativ mai mult de 3000 de pacienŃi. Din 1995 se foloseşte pe scară
largă şi în România dializa peritoneală ca metodă alternativă hemodializei,
beneficiari fiind mai ales pacienŃii diabetici, vârstnici şi copiii, la care abordul
vascular necesar hemodializei, este mai greu sau uneori imposibil de construit.
La ora actuală nu există regiune sau judeŃ din Ńara în care să nu
funcŃioneze cel puŃin un centru de dializă. JudeŃul Sibiu are centre de dializă în
municipiul Sibiu şi municipiul Mediaş. De asemenea dializa la copii este posibilă
în spitalele mari de pediatrie din centrele universitare consacrate (Bucureşti, Cluj-
Napoca, Iaşi şi Timişoara) şi în centrul de dializă din cadrul Spitalului de
Pediatrie Braşov.
4
Centrul de Dializă Polisano - Sibiu
Concomitent cu această dezvoltare cantitativă a terapiei de supleere a
funcŃiei renale s-a pus, firesc, şi accent pe calitatea vieŃii pacienŃilor supuşi unei
asemenea metode de tratament pe termen lung. Acest lucru s-a datorat şi faptului
că tratamentul care oferă cea mai bună calitate a vieŃii pacienŃilor suferinzi de
insuficienŃă renală cronică (IRC) în stadiul terminal, respectiv transplantul renal
(TR), nu a fost posibil mult timp decât sporadic, din variate motive ( economice,
de organizare, culturale, religioase etc.), iar în prezent chiar dacă a cunoscut o
oarecare dezvoltare, este încă la început de drum, fiind funcŃionale la modul
curent două centre de transplant renal, Fundeni şi Cluj-Napoca, la nivelul întregii
Ńări necesarul estimat fiind de 6-8 centre. MenŃionez la acest punct că în FranŃa de
exemplu sunt funcŃionale circa 27 de centre de transplant renal.
În aceste condiŃii calitatea vieŃii pacienŃilor cuprinşi în Programul NaŃional
de Dializă, program finanŃat de Casa NaŃională de Asigurări de Sănătate a
constituit o prioritate constantă a profesioniştilor din domeniu şi a finanŃatorului.
Acest aspect a fost avut continuu în vedere şi datorită faptului că rata pacienŃilor
5
cuprinşi în program este pozitivă, numărul pacienŃilor nou intraŃi în program fiind
mai mare decât a celor ieşiŃi (prin transplant sau deces).
În general calitatea vieŃii bolnavilor suferinzi de afecŃiuni cronice a
constituit şi constitue subiect de cercetare interdisciplinară (medicală, psihologică,
socială, socio-economică etc.) la nivel mondial. S-au facut sau sunt în curs de
efectuare studii internaŃionale privind calitatea vieŃii la bolnavii oncologici,
cardiovasculari, neurologici, la cei cu suferinŃe psihice, rezultatele studiilor fiind
promovate în practica medicală curentă, având ca rezultat îmbunătăŃirea evidentă
a calităŃii vieŃii acestor categorii de pacienŃi.
Această creştere calitativă a condiŃiilor de viaŃă şi a vieŃii de zi cu zi în
sine, s-a datorat unor complexe de măsuri terapeutice (medicamente noi),
organizatorice (asociaŃii de profil, condiŃii mai bune de spitalizare), sociale
(îmbunătăŃirea habitatului), familiale (cuprinderea familiilor în programe speciale
de educare), comunitare ( implicarea comunităŃilor în aceste tipuri de programe).
În acest context şi calitatea vieŃii pacienŃilor suferinzi de IRC în stadiul
terminal, cuprinşi într-un program de supleere a funcŃiei renale prin hemodializă
(HT) sau prin dializă peritoneală (DP) constitue un domeniu prioritar al asistenŃei
medicale specifice şi a celei medico-sociale şi psihologice, atât la nivel mondial,
cât şi în condiŃiile Ńării noastre.
Pentru îmbunătăŃirea parametrilor psihofizici, sociali, familiali ai acestor
pacienŃi s-au folosit rezultatele studiilor medicale, tehnice, chimice, biochimice,
farmacologice din domeniile de cercetare conexe acestor metode de tratament.
6
Continuu s-a avut în vedere creşterea performanŃelor aparaturii necesare
hemodializei (sisteme de monitorizare complexe, biocompatibilitate înaltă a
materialelor de dializă, confort sporit pe parcursul şedinŃei de HD). În acelaşi timp
s-au aplicat în terapia uzuală rezultatele cercetărilor din domeniul farmacologic.
S-au introdus în terapia uzuală eritropoetina, acizii aminaŃi ketoanalogi, produsele
alcalinizante ale mediului intern, medicamentele care vizează osteodistrofia renală
etc.
De o mare importanŃă în creşterea calităŃii vieŃii acestei categorii de
bolnavi, în contextul sistemului sanitar românesc, a fost implicarea capitalului
financiar privat în Programul NaŃional de Dializă, prin parteneriate de tip public
privat.
Această implicare a permis creşterea numărului de centre de dializă,
dotarea acestora la nivelul standardelor momentului, utilizarea în terapie a tuturor
achiziŃiilor de ultim moment din domeniul medicamentului, condiŃii propice de
desfaşurare a şedinŃelor de dializă sub aspectele hotelier, de socializare, de dietă,
de securitate medicală şi tehnică.
Credem că trebuie menŃionat la acest capitol şi implicarea personalului
medical şi auxiliar din centrele de dializă, perfecŃionarea profesională a tuturor
specialiştilor din domeniu, urmând un traiect ascendent continuu, prin acces mai
facil la informaŃie (carŃi, reviste, congrese, stagii de pregătire etc.). Tot în acest
context menŃionăm şi recunoaşterea, inclusiv financiară, a importanŃei activităŃii
acestor categorii de profesionişti, de către finanŃator şi societate.
7
Managementul privat care functionează în multe centre de dializă din
România concură de asemenea, prin mecanism complex la creşterea calităŃii vieŃii
acestei categorii de pacienŃi.
Lucrarea de faŃă se doreşte a fi o modestă contribuŃie la capitoloul de
cercetare în domeniul calităŃii vietii bolnavilor dializaŃi. Plecăm de la premisa ca
orice idee, materializată sau nu, acum sau în perspectivă, privitoare la acest
capitol al asistenŃei medicale, este benefică pentru aceşti bolnavi.
În sprijinul subsemnatului, legat de acest demers, concură experienşa
acumulată în cei 25 de ani de practică medicală, dintre care peste 17 ani în
domeniul nefrologiei şi dializei. De asemenea perfecŃionarea practică şi teoretică
în diferite centre de nefrologie şi dializă din Ńară şi străinătate (FranŃa-Amiens,
Germania-Marburg şi Landshud), participarea la congrese şi stagii de pregătire
naŃionale, europene şi mondiale au dus la consolidarea ideii că acest domeniu de
cercetare, calitatea vieŃii bolnavilor cronici în general şi a celor dializaŃi iterativ,
în special trebuie să constitue o prioritate a momentului şi de perspectivă.
Problema calităŃii vieŃii bolnavilor suferinzi de afectiuni cronice, inclusiv a
celor cu IRC stadiul terminal, dializaŃi cronic, constitue o seriosă şi importantă
temă de sănătate publică. ImportanŃa acestei probleme este dată atât de numărul
mare de bolnavi aflaŃi în această situatie, de suferinŃă cronică, cu durată de luni,
ani, sau zeci de ani, de implicaŃii sociale comunitare, familiale care rezultă din
acest context cât şi din problemele economice ridicate de îngrijirea acestor
pacienŃi.
8
OBIECTIVE
Lucrarea de faŃă îşi propune evaluarea impactului asupra calităŃii vieŃii
pacienŃilor cu IRC în stadiul terminal a momentului începerii programului de
dializă.
Studiul modificărilor psihofizice evaluate prin aplicarea testului SF-36
unor grupuri Ńintă de pacienŃi hemodializaŃi şi dializaŃi peritoneal, dintre pecienŃii
aflaŃi în îngrijirea curentă şi directă a autorului, constitue un al doilea obiectiv al
studiului.
Un alt obiectiv îl constitue evaluarea impactului asupra calităŃii vieŃii
pacienŃilor dializaŃi a managementului privat al centrelor de dializă, prin aplicarea
parteneriatului public privat în acest domeniu.
MATERIAL ŞI METODĂ
Cercetarea a fost efectuată pe trei loturi de pacienŃi aflaŃi în îngrijirea
directă a autorului.
Primul lot cuprinde pacienŃi hemodializaŃi în număr de 50, cu vârste
cuprinse între 20 şi 60 de ani cu vechime în dializă între 6 luni şi 15 ani.
Al doilea lot este format din pacienŃi dializaŃi peritoneal, în număr de 20
cu vechime în dializă între 6 luni şi 5 ani.
Al treilea lot cuprinde pacienŃi suferinzi de IRC, în predializă, în număr de
50, selecŃionaŃi dintre pacienŃii monitorizaŃi de autor în Ambulatorul de
Nefrplogie al Spitalului Clinic JudeŃean de UrgenŃă Sibiu.
Primele două loturi de pacienŃi au fost selecŃionate dintre pacienŃii aflaŃi în
program de HD şi respectiv de DP în Centrul de Dializă Polisano din Sibiu (de
aproximativ un an ).
Metodologia de cercetare a constat în aplicarea testului SF-36, test clasic
de măsurare a calităŃii vieŃii la pacienŃii cu suferinŃe cronice, celor trei loturi de
9
pacienŃi. Cercetarea a fost completată prin aplicarea testului SF-36 modificat de autor
prin întrebări complementare, specifice fiecărui lot.
Într-un studiu realizat de Garratt, Schmidt, Mackitosh şi Fitzpatrick (2002) pe un
număr de 3921 de cercetări despre instrumentele de evaluare a QoL (calitatea vieŃii) în
boala cronică, publicate în perioada 1990-2000, s-a evidenŃiat faptul că SF-36 este pe o
poziŃie net superioară faŃă de celelalte instrumente generice utilizate în evaluarea QoL în
boala cronică (tabel 1.).
Tabel 1. Instrumentele de evaluare a QoL (din 3921 cercetări, 1990-2000)
SF-36 408
Sickness Impact Profile 111
Nottingham Health Profile 93
EORTIC QLQ-C30 82
QALY 79
EuroQoL 77
Health Assessment Questionnaire 62
Quality of Wellbeing Scale 53
Health Utilities Index 41
WHOQOL 24
Healthy Years Equivalent 24
Progresele prin tratamentul cu dializă au contribuit la ameliorarea supravieŃuirii şi
calităŃii vieŃii pacienŃilor cu IRT. Cu toate acestea nivelul sănătăŃii legat de calitatea
vieŃii este mult mai mic ( scăzut ) pentru aceşti pacienŃi decât pentru populaŃia
generală.
Studiul SF-36 ne ajută să identificăm modalităŃile de îmbunătăŃire a bunăstării
potenŃialilor pacienŃi şi să identificăm strategii pentru a preveni rezultatele negative.
10
Acest studiu este de asemenea o masură sensibilă a eficacităŃii tratamentului anemiei
de cauză renală.
Studiul include măsuri generale - chestionarul SF-36, şi măsuri specifice la
pacienŃii cu boală renală terminală IRT).
Raspunsul pacienŃilor la testul SF-36 a fost utilizat pentru a determina valoarea
componentei mentale de sinteză (MCS) şi componenta fizică de sinteză (PCS). Pentru
toate scalele studiate, scorurile ( punctajul ) a fost de la 0 la 100. Scorurile mari indică
starea de mai bine, ameliorarea funcŃiei fizice sau mentale, sau o mai bună calitate a
vieŃii pacientului. Rezumatul scalelor are aceeaşi interpretare , dar nu acoperă
întreaga gama de la 0 la 100.
Datele speciale au fost extrase din fişele medicale ale bolnavilor intraŃi în studiu.
Aceste informaŃii de bază includ : vârsta , sexul, mediul de provenienŃă, numărul de
ani din dializă, hemoglobina, creatinina etc.
11
Chestionar pentru sănătate şi calitatea vieŃii la pacienŃii dializaŃi ( SF–36)
modificat cu trei întrebări suplimentare
Data de azi :__________
Nume: Ultima :_______________________ Prima: _______________
Data naşterii: __________
Acest sondaj se referă la părerea pe care o aveŃi despre starea dumneavoastră de sănătate. InformaŃiile obŃinute ne vor permite să cunoaştem cum vă simŃiŃi şi cât de bine puteŃi să vă efectuaŃi activităŃile zilnice.
Vă rugăm să răspundeŃi la aceste întrebări prin încercuirea numărului corespunzator. Vă rugăm să selectaŃi doar o alegere, pentru fiecare întrebare.
1. - În general, aŃi spune că sanatatea dumneavoastră este:
1. Excelentă 2. Foarte bună 3. Bună 4. Mediocră 5. Proastă
2. - În comparaŃie cu un an în urmă, cum v-aŃi evalua sănătatea ? In general, sănătatea de acum?
1. Mult mai bună decât cu un an în urmă.
2. Ceva mai bună în prezent.
3. Aproximativ la fel .
4. Ceva mai rea în prezent.
5. Mult mai rea în prezent.
3. - Următoarele întrebări se referă la activităŃi pe care le-aŃi putea desfăşura în timpul unei zile obişnuite. Sănătatea dumneavoastră de acum vă limitează în aceaste activităŃi? Dacă da, cât de mult?
ActivităŃi 1. Mă limitează
mul
2. Mă limitează
putin
3. Nu mă limitează
a) activităŃi obositoare, cum ar fi alergat, 1. 2. 3.
12
ridicarea de obiecte grele, care participă la activităŃi sportive cu efort mare?
b) activităŃi moderate, cum ar fi mutarea unei mese, împingând un aspirator, bowling, sau jocul de golf?
1. 2. 3.
c) ridicarea sau care transportă cumparaturi? 1. 2. 3. d) Urcatul mai multor etaje pe scări? 1. 2. 3. e) Urcatul unui etaj pe scări? 1. 2. 3. f) Aplecatul, îndoitul, îngenuncheatul? 1. 2. 3. g) Mersul pe jos mai mult de 1 km ? 1. 2. 3. h) Parcurgerea pe jos a catorva sute de metri? 1. 2. 3. i) Parcurgerea pe jos a 100 m ? 1. 2. 3. j) Propria îmbăiere sau îmbrăcare ? 1. 2. 3.
4 - Pe parcursul ultimelor 4 săptămâni, aŃi avut vreuna din următoarele probleme la locul de muncă sau alte activităŃi zilnice, ca urmare a stării dvs. de sănătate fizică?
Da Nu
a) AŃi redus perioada de timp petrecută la locul de muncă sau alte activităŃi?
1. da
2. Nu
b) AŃi realizat mai puŃine activităŃi decât aŃi fi dorit? 1. da
2. Nu
c) AŃi fost limitat în ceea ce priveşte natura muncii sau a altor activităŃi?
1. da
2. Nu
d) AŃi avut dificultăŃi în efectuarea muncii sau a altor activităŃi (de exemplu acestea va solicita un efort în plus)?
1. da
2. Nu
5. Pe parcursul ultimelor 4 săptămâni, aŃi avut oricare dintre următoarele probleme la locul de muncă sau activităŃile dvs. zilnice, ca urmare a unor eventuale probleme emoŃionale (cum ar fi senzaŃia de deprimare sau anxietate, nelinişte)? ÎncercuiŃi un număr pe fiecare rând.
Da Nu
a) AŃi redus perioada de timp petrecută la locul de muncă sau cu alte activităŃi?
> 1. da
> 2. Nu
b) AŃi realizat mai puŃine activităŃi decât aŃi fi dorit? > 1. da
> 2. Nu
c) AŃi avut dificultăŃi în a realiza cu aceeaşi atenŃie şi grijă ca de obicei ceea ce ar trebui să faceŃi la locul de muncă sau activităŃi ?
> 1. da
> 2. Nu
13
6. Pe parcursul ultimilor 4 săptămâni, în ce măsură starea Dvs.de sănătatea fizică sau probleme emoŃionale au afectat activităŃile dvs. Sociale obisnuite cu familia, prietenii, vecinii, sau alte grupuri de persoane?
1. Deloc 2. PuŃin 3. Moderat 4. Mult 5. Foarte mult
7. Cât de mult aŃi simŃit dureri corporale în ultimele 4 săptămâni?
1. Deloc 2. Foarte slab 3. Slab 4. Moderat 5. Intens 6. Foarte intens
8. Pe parcursul ultimelor 4 săptămâni, cât de mult durerea resimŃită a afectat munca dvs. obisnuită (inclusiv munca în afara domiciliului şi în casă)?
1. Deloc 2. PuŃin 3. Moderat 4. Mult 5. Foarte mult
9. Aceste întrebări se referă la felul în care v -ati simŃit în ultimele 4 săptămâni. Pentru fiecare întrebare, vă rugăm să alegeŃi un răspuns care se apropie de felul în care v-aŃi simŃit. Cât timp în ultimele 4 săptămâni .
1. Tot timpul
2. De cele mai multe ori
3. O buna parte din timp
4. Uneori
5. Rareori
6. Niciodata
a) v-aŃi simŃit plin de energie? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
b) AŃi fost foarte nervos? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
c) V-aŃi simŃit atât de deprimat încât nimic nu Ńi-ar putea ridica moralul?
1. 2. 3. 4. 5. 6.
d) AŃi fost calm şi paşnic? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
e) AŃi avut multă energie? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
f) V-aŃi simŃit descurajat şi întristat?
1. 2. 3. 4. 5. 6.
g) V-aŃi simŃit extenuat? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
h) AŃi fost o persoană fericită? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
i) V-aŃi simŃit obosit? 1. 2. 3. 4. 5. 6.
10. Pe parcursul ultimelor 4 săptămâni, au existat momente în care starea dvs. de sănătate fizică sau emoŃională v-au afectat activităŃile Dvs. sociale (cum ar fi vizitarea prietenilor, rude, etc)?
1. Tot timpul
2. In cea mai mare parte a timpului.
14
3. O parte din timp
4. Rareori
5. Deloc
11. Va rog să alegeŃi răspunsul care descrie cel mai bine căt de adevărată sau falsă este pentru dvs. fiecare dintre următoarele afirmaŃii ? ÎncercuiŃi un număr pe fiecare rând
1. Absolut adevărat
2. În mare parte adevărat
3.
Nu stiu
4. De cele mai multe ori
fals
5. Absolut
fals
a) Mi se pare că mă îmbolnăvesc mai uşor decât alŃi oameni
1.
2 3.
4.
5.
b) Sunt la fel de sănătos ca orice cunoscut al meu
1.
2 3.
4.
5.
c) Mă aştept ca starea sănătăŃii mele să se înrăutăŃească
1.
2 3.
4.
5.
d) Sănătatea mea este excelentă
1.
2 3.
4.
5.
12. Boala renală cronică a influenŃat calitatea vieŃii dumneavoastră ?
1. decisiv 2. foarte mult 3. mult 4. puŃin 13. Dializa în noul centru a influenŃat starea dumneavoastră fizică şi emotională spre 1. Foarte bine 2. Bine 3. Deloc 4. Spre rau 14. Tratamentul cu Ketosteril şi Eritropoetină a adus beneficii stării dumneavoastra de sănatate ? 1. Da 2. Nu
15
CAPITOLUL IV REZULTATE
Chestionarul Short Form 36 (SF-36) este un instrument generic de măsurare a
stării de sănătate, dezvoltat şi testat, care utilizează opt scale: funcŃia fizică, funcŃia
socială, limitarea rolului (de cauză fizică şi emoŃională), sănătatea mentală, energia,
durerea somatică, starea generală de sănătate. Acest model are trei niveluri :
ITEMI SCALE CONCEPTE GENERALE
3a. activităŃi viguroase 3b. activităŃi moderate 3c. ridicatul,căratul târguielilor 3d. urcatul mai multor etaje 3e. urcatul unui etaj FuncŃie fizică ( PF ) 3f. aplecatul, îngenuchiatul 3g. mers > 1km 3h. mers cateva sute de metri 3i. mers 100m 3j. îmbăiere, îmbrăcare 4a. reducerea timpului de muncă 4b. reducerea activităŃilor 4c. limitarea naturii muncii Rol – fizic (RP ) SĂNĂTATE FIZICĂ 4d. dificultăŃi de muncă 7. durere – magnitudine Durere somatică ( BP ) 8. durere – interferenŃă 1. aprecierea propriei sănătaŃi 11a. îmbolnăvire mai uşoară 11b. la fel de sănătos Sănătate generală ( GH ) 11c. înrăutăŃirea sănătăŃii 11d. sănătate excelentă 9a. vitalitate 9 e. energie Vitalitate ( VT ) 9g. extenuare 9i. oboseală 6. activitate socială-extensie 10. activitate socială- timp FuncŃie socială ( SF ) 5a. reducerea timpului 5b. reducerea activităŃii Rol – emoŃional ( RE ) SĂNĂTATE MENTALĂ 5c. neatenŃie 9b. nervozitate 9c. depresie 9d. calm Sănătate mentală ( SM ) 9f. descurajare 9h. fericire
16
DISCUłII
Studiul SF-36 ne-a ajutat să identificăm modalităŃile de îmbunătăŃire a bunăstării
pacienŃilor din dializă şi a potenŃialilor pacienŃi şi să identificăm strategii pentru a preveni
rezultatele negative. Acest studiu este de asemenea o masură sensibilă a eficacităŃii
tratamentului anemiei de cauză renală.
Lucrarea reprezintă o nouă abordare a domeniului calităŃii vieŃii la o categorie de
pacienŃi tot mai numeroasă, respectiv pacienŃii renali, supuşi dializei cronice, ca metodă
de înlocuire a funcŃiei renale, definitiv şi total pierdute.