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Jeffrey PolandPhilosophiques, vol. 33, n 1, 2006, p. 99-124.
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tapes vers un monde sans schizophrnie
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tapes vers un monde sans schizophrnie
JEFFREY POLANDUniversit de [email protected]
RSUM. Cet article prsente des arguments selon lesquels le
concept deschizophrnie est un strotype prjudiciable quil vaudrait
mieux liminer de larecherche et de la pratique clinique. Les
obstacles une telle limination sontreprs, et nous discutons des
stratgies pour les surmonter.
ABSTRACT. The paper presents arguments for the claim that the
concept ofschizophrenia is a harmful stereotype that is best
eliminated from research andclinical practice. Obstacles to such
elimination are identified and strategies forovercoming them are
discussed.
Introduction
Pendant plus dun sicle, le concept de schizophrnie, ou son
prdcesseur celuide dementia praecox, a occup une place centrale
dans les conceptualisationscliniques et scientifiques de certaines
formes de maladie mentale grave. Lescliniciens diagnostiquent
rgulirement chez les individus un trouble mentalnomm schizophrnie ,
pour lequel il existe une varit de stratgies et detechniques
cliniques. Les scientifiques poursuivent toujours des recherches
quiportent sur lpidmiologie, ltiologie, la pathologie, et la
phnomnologieclinique (cest--dire, les expressions cliniques et la
dynamique caractristique)de la schizophrnie. Naturellement,
lentranement professionnel de tels cli-niciens et chercheurs
comprend des connaissances et des pratiques en rapportavec la
schizophrnie. tous les niveaux dducation formelle, les manuelsde
psychiatrie et de psychologie anormale comportent des chapitres
consacrs la schizophrnie, dans lesquels les critres diagnostiques,
les modlesthoriques, les techniques de recherche, les dcouvertes
empiriques et lesmanires dintervenir cliniquement sont prsents de
faon systmatique.Lducation informelle des patients, de leur famille
et de leurs amis, desadministrateurs, de ceux qui sont en charge
dlaborer des politiques, des mdiaset du public en gnral souligne et
incorpore souvent des connaissances con-cernant la schizophrnie.
videmment, les modles de financement et lespolitiques sociales qui
ont trait aux maladies mentales formulent (entreautres) celles-ci
en termes de schizophrnie, laquelle est conue comme untrouble
mental grave et dbilitant qui pose un problme majeur de
santpublique et doit tre rsolu. Ainsi, la schizophrnie est un
concept qui joueun rle organisationnel significatif dans un grand
nombre de pratiques cli-niques, scientifiques, et sociales. Il
structure de faon envahissante la conscienceet la conceptualisation
de ce qui constitue une maladie mentale grave danstoutes les sphres
de la socit.
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Au cur de ces pratiques et conceptualisations, il existe quelque
chosecomme une ide reue qui sert de fondation toute pense et action
con-cernant la schizophrnie ; cette ide reue comprend des
affirmations comme :
1) La schizophrnie est une maladie crbrale1. On ne connat pas
tousles dtails de sa pathologie et de son tiologie ; La
schizophrnie a des taux de prvalence stables travers le tempset les
cultures (par exemple, approximativement 1 % de prvalence) ;
Ltiologie de la schizophrnie, comme on la tabli, indique que
cettemaladie a une composante gntique (comme en tmoignent,
parexemple, des tudes sur la famille, les jumeaux et ladoption)2 ;
La schizophrnie est associe de nombreux facteurs environnemen-taux
qui peuvent jouer un rle dans son tiologie (par exemple,
lexpo-sition prnatale la famine, linfection virale et le stress ;
le traumatisme la naissance) ; La recherche dans le domaine de la
pathophysiologie de la schizo-phrnie a fourni plusieurs rsultats
intressants et des pistes prometteuses(par exemple la drgulation
dopaminergique, la ventriculomgalie,lhypofrontalit,
lhypertemporalit, les dficits neurocognitifs) ; Ltiologie de la
schizophrnie est donc conue comme un cadrediathse-stress dans
lequel la vulnrabilit gntique interagit avec desfacteurs
environnementaux pour dclencher, ventuellement, la maladie ; Un
soutien empirique en faveur dun modle neurodvelopmental dela
schizophrnie3 existe dj ;
2) La schizophrnie a un profil clinique caractristique et
identifiable (parexemple, une prsentation clinique, un dbut et une
volution caractris-tique) et peut tre diagnostique de faon fiable
laide des critres duDSM-IV (voir annexe).
3) La schizophrnie a des consquences prjudiciables sur le plan
psy-chologique et social, et constitue un srieux problme de sant
publique.
4) Le traitement de base pour la schizophrnie consiste en
lutilisation dedrogues psychotropiques. Ce traitement sest amlior
de faon impor-tante dans la dernire dcennie (par exemple, par le
biais des anti-psy-chotiques atypiques). La schizophrnie est gre
(attnuation, soutien,
1. La schizophrnie a souvent t vue comme une maladie spectrale
qui prsente une va-riation relativement continue dans les motifs
[patterns] de sa pathologie, dans son tiologie etdans ses
manifestations cliniques. Nanmoins, son statut de maladie nest pas
remis en cause dansles rangs des tenants de lide perue, et on croit
invariablement quil existe quelque chose commeune pathologie de
base qui constitue lessence de la maladie et qui prsente une
certaine quan-tit de variations contingentes.
2. Le modle gntique qui est actuellement prfr est le modle
polygnique, multifac-toriel et interactif ; voir Gottesman, 1991,
1994 ; Moldin et Gottesman, 1997.
3. Voir Hirsh et Weinberger, 2003 pour des textes reprsentatifs
concernant ltiologieet la pathologie de la schizophrnie.
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prvention de rechute, rhabilitation) grce une combinaison
detraitements pharmacologiques primaires et de techniques
secondairesappropries (par exemple, des interventions
psychosociales)4.
5) La schizophrnie est stigmatise de faon injustifie, et cette
stigmati-sation peut tre rduite en enseignant que la schizophrnie
est une ma-ladie crbrale.
De telles affirmations contribuent soutenir lide que la
schizophrnieexiste et quelle est une vritable maladie mentale5, que
lon en sait beaucoup son sujet (mais pas tout), quil y a des
programmes de recherche produc-tifs et prometteurs sur des
questions importantes son sujet (cest--dire, quecest un sujet digne
de recherche empirique) et que les pratiques cliniques con-cernant
la schizophrnie ont des bases scientifiques et sont de plus en plus
effi-caces. Selon lide reue, la recherche sur la schizophrnie est
un domainescientifique important et prometteur qui mrite des
ressources humainesconsidrables et les millions de dollars de
recherche qui y sont consacrs. Deplus, la crdibilit de cette
recherche ainsi que lutilit de ses dcouvertes garan-tissent les
rles importants que le concept de schizophrnie et les
affirmationsqui en font usage jouent dans les politiques sociales,
ladministration des soinsde sant, lducation, la science et la
pratique clinique : cest--dire, le fait quele concept de
schizophrnie occupe un rle culturel significatif dpend
essen-tiellement de la crdibilit scientifique et pragmatique de
lide reue.
La critique du concept de schizophrnie et des affirmations et
pratiquesqui y sont associes a pris deux formes gnrales :
sociopolitique et scientifique.Tandis que le premier type de
critique tente de mettre au jour les engagementsidologiques et les
intrts que sert le concept ainsi que dvaluer son impactsocial, le
deuxime type de critique conteste directement sa crdibilit
scien-tifique et son utilit pratique, et donc la lgitimit du rle
quil joue sur le planclinique, social et en ce qui concerne la
recherche. Notons que, jusqu un cer-tain point, les critiques
individuelles6 mlent habituellement les deux sortes decritiques, la
distinction entre critique socio-politique et critique scientifique
ser-vant principalement identifier divers types de stratgies
critiques. Les critiquesindividuelles orientent habituellement
leurs analyses vers lun ou lautre de cestypes. Mme si les deux
types de critiques ont men des ides valables et ontpermis de cerner
les sujets de discussion qui mritent une attention srieuse,la
critique en gnral na pas encore russi mettre srieusement
lpreuve
4. Voir McEvoy et al., 1999, pour des directives reprsentatives
des pratiques cliniqueslies au traitement de la schizophrnie.
5. Dans la psychiatrie contemporaine, affirmer quune condition
est un trouble mental,cest comme affirmer quelle est une
dysfonction prjudiciable (harmful dysfunction) telle quecaractrise
de faon imparfaite par le DSM, ou peut-tre plus adquatement par
Wakefield (1992).
6. Parmi les critiques importants qui ont prcisment t impliqus
dans les deux genresde stratgies, on compte : Bentall (1990), Boyle
(2002), Szasz (1988), Laing (1967), Scheff(1999), et Sarbin
(1990).
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lide reue sur la schizophrnie et diminuer son impact. Autrement
dit, malgrdes dcennies de critique serre, des millions de dollars
sont encore dpenssen recherches sur la schizophrnie. Les pratiques
cliniques tournent encore demanire importante autour du concept de
schizophrnie, quelques chapitresdes manuels scolaires prsentent
encore de linformation sur la schizophrnieet les politiques
sociales sont encore labores autour de lide dune supposemaladie
crbrale appele schizophrnie .
De nombreuses questions mergent de ce contexte et mritent dtre
dis-cutes. Lide reue sur la schizophrnie est-elle crdible du point
de vuescientifique ? Y a-t-il une justification pragmatique la
prpondrance de lidereue ? Je pense que la rponse chacune de ces
questions est trs clairement non . En fait, en supposant que lide
reue manque la fois de crdibilitscientifique et dutilit
pragmatique, une question supplmentaire se pose : quedoit-on faire
pour effectuer une rforme significative des conceptualisationset
des pratiques courantes concernant les maladies mentales graves
?
Mon plan dans ce texte est le suivant. Dans la premire partie,
je pro-poserai de bonnes raisons de penser que lide reue sur la
schizophrnie nestpas crdible scientifiquement. Dans la seconde
partie, jargumenterai que lidereue sur la schizophrnie agit comme
strotype prjudiciable dans la pra-tique clinique, et donc, quelle
nest pas dfendable du point de vue pragma-tique (en plus de ne pas
possder de justification scientifique). Finalement, dansla troisime
partie, je dfinirai certaines tapes cruciales qui sont
ncessairespour remplacer lapproche dominante dans la comprhension
et le traitementactuels des maladies mentales graves.
1. Lide reue concernant la schizophrnie manque de crdibilit
scientifique
La prsentation complte de la thse voulant que lide reue sur la
schizo-phrnie manque de crdibilit scientifique implique un examen
dtaill dudossier de recherche (Bentall, 1990 ; Boyle, 2002 ;
Heinrichs, 2001) ainsi quunexamen critique minutieux du programme
de recherche associ avec lidereue, avec ses critres de preuve, son
potentiel de progrs (Poland, sous presse),ainsi que de lintgrit de
la communaut scientifique engage dans cetterecherche (Poland et
Spaulding, paratre). Mme sans une telle valuationcomplte, il est
instructif de considrer les problmes de validit, dhtrognitet de
dfinition phnotypique, trois problmes largement reconnus
concernantce que la plupart des cliniciens et une grande partie de
la population croienttre vrai propos de la schizophrnie. Ces trois
problmes suggrent forte-ment que lide reue concernant la
schizophrnie manque de crdibilitscientifique et, donc, que le
concept de schizophrnie est au mieux une faondimposer
artificiellement un concept au domaine des maladies mentalesgraves
qui a des consquences potentiellement prjudiciables pour la
rechercheainsi que pour les pratiques cliniques et sociales.
Tout dabord, il na jamais vraiment t dmontr que le concept de
schi-zophrnie est scientifiquement valide, quil sagisse de la
validit du construit
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thorique ou de la validit prdictive. tablir la validit dun
construit scien-tifique requiert ou bien que les caractristiques
critrielles soient corrles entreelles (cest--dire, quelles
constituent un syndrome) ou bien quil y ait un cadrethorique ou
empirique bien tabli qui permette llaboration et lincorpora-tion du
concept. Cependant, il ny a jamais eu suffisamment de
preuvesscientifiques dmontrant que les supposs signes et symptmes
de la schizo-phrnie sont corrls entre eux (voir Boyle, 2002). Dans
le DSM, le fait quelentre schizophrnie mentionne certaines
caractristiques (vagues,valuatives, subjectives et disjonctives)
comme critres de diagnostic (voirannexe) ntablit pas que ces
caractristiques constituent un vritable syndrome(cest--dire des
traits qui ont tendance se produire simultanment). Et, commelont
fait remarquer les critiques (voir Boyle, 2002 ; Kirk et Kutchins,
1992 ;Poland, 2001 et 2002), les critres du DSM pour la
schizophrnie ne reposentpas sur une recherche approprie,
convaincante et bien conue qui tabliraitque les caractristiques
critrielles sont empiriquement relies ou que la cat-gorie (telle
que dfinie par les critres) a toutes autres formes
dintgritempirique ou thorique. Plutt, la validation des critres a t
tablie ense basant sur la faon dont ils se conforment aux jugements
cliniques dexperts ou dautres ensembles de critres
diagnostiques7.
Malheureusement, la validation dun ensemble spcifique de
critresdiagnostiques, soit par rapport au jugement clinique dun
expert , soit parrapport dautres ensembles de critres, est loin
dtablir que les critres sontempiriquement corrls entre eux et quils
constituent donc un vritable syn-drome. De plus, une telle faon
daborder la validation est loin dtablir quele concept de
schizophrnie a un contenu empirique ou thorique. tantdonn que les
critres du DSM concernant la schizophrnie ont t dveloppsdans un
contexte athorique dans lequel ni les donnes empiriques con-cernant
ltiologie, la pathologie et la rponse au traitement ni les modles
ayantun support empirique nont jou aucun rle dans les dcisions
propos descritres diagnostiques, il ny a pas de raison de croire
que les critres du DSMsont suffisants pour distinguer une condition
pathologique spcifique oupour regrouper des individus vraiment
semblables du point de vue clinique.Quant au processus de
dveloppement du DSM, il ny a aucune raison de croireque le concept
de schizophrnie (dfini selon ses critres) est suffisammentlabor
thoriquement ou empiriquement pour tablir sa validit. Il ny a
pasnon plus de cadres thoriques supports empiriquement dans
lesquels la schizophrnie est bien dfinie (indpendamment du
processus de dveloppe-ment du DSM). Le modle neurodveloppemental de
la schizophrnie ,
7. De plus, les critres du DSM pour la schizophrnie ont t
dvelopps dans le contextedun processus biais et politis, cest--dire
que les processus par lesquels le DSM-III et ses descen-dants
(DSM-III-R et DSM-IV) ont t dvelopps ne satisfont pas les standards
de base de com-ptence et de rigueur scientifique (voir, Kirk et
Kutchins, 1992 ; Caplan 1995 ; Poland, 2001 et2002). Consquemment,
il est douteux quune seule catgorie du DSM soit base
empiriquementou thoriquement sur des critres appropris.
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la mode de nos jours, na pas de support empirique, et il est
plutt spculatifdans son tat actuel, comme nous laccorderont des
chercheurs responsablesdans ce domaine (voir Hirsch et Weinberger,
2003). En consquence de cemanque de fondement empirique ou
thorique, le concept de schizophrniene satisfait pas aux critres de
base de la validit des concepts et ne peut donctre considr comme
une construction scientifique bien dfinie. Ce constatsoulve de
srieux doutes quant la crdibilit scientifique de toute forme
derecherche sur la schizophrnie (voir Boyle, 2002, et Poland, sous
presse).
Le dossier de la recherche sur la schizophrnie est, de plus,
rempli dedcouvertes ngatives, non reproduites, contradictoires,
faibles, vagues ou inin-terprtables, et qui comportent des lacunes
au point de vue mthodologique8.De telles dcouvertes ne fournissent
aucun support aux hypothses scientifiquesconcernant la
schizophrnie, mme si elles comprennent des quantits de don-nes qui
ont amen certains se prononcer comme si diverses hypothsesavaient t
testes et confirmes. Or, la lumire dun tel dossier de rechercheet
de labsence de validit du concept mentionn plus haut, il est
douteux quunehypothse concernant la schizophrnie ait t teste de
faon rigoureuse ouait dj reu quelque support empirique. Notons en
outre que le succs pr-dictif apparent (le fait que la schizophrnie
soit hrditaire ou quelle rponde certains genres de traitements) est
habituellement obtenu laide de dfi-nitions vagues et disjonctives,
et de mthodologies de recherche qui ne sontpas conues pour
dterminer si la catgorie a ou non une vritable valeur pr-dictive.
Tout comme les astrologues peuvent acqurir un certain
pouvoirprdictif sur le futur condition que leurs prvisions soient
suffisamment dis-jonctives ou vagues, des prvisions concernant le
concept de schizo-phrnie (ou le spectre de la schizophrnie) peuvent
sembler avoir une valeurprdictive en raison de leur caractre vague
et disjonctif. Ainsi, non seulementla validit du concept proprement
dit pose problme, mais la validit prdic-tive du concept de
schizophrnie nest pas bien tablie non plus. Daucuns pour-raient
considrer que cest une hrsie de dire une telle chose, toutefois, il
nya pas eu damlioration substantielle dans les connaissances
scientifiques propos de la schizophrnie dans les cent dernires
annes9.
Un second problme gnralement reconnu concernant lutilisation
dela catgorie diagnostique de la schizophrnie en clinique et en
rechercheconcerne son htrognit quant aux caractristiques
critrielles, aux carac-tristiques et processus psychologiques,
biologiques et contextuels (par
8. Voir Heinrichs, 2001, pour une revue critique dun large
ventail dhypothses derecherche concernant la schizophrnie.
9. Ceux qui sont sous lemprise de lide reue voient la
signification de cette absence deprogrs comme un signe de
limmaturit de la science actuelle et de la complexit de la maladie
:avec plus de temps et de ressources, la recherche devrait produire
une comprhension de la ma-ladie crbrale nomme schizophrnie .
Cependant, lhypothse de remplacement, savoirque la schizophrnie
nexiste pas et que le concept est scientifiquement insignifiant
semblemieux confirme jusqu maintenant par le dossier de recherche
que ne le sont lide reue et cetteperspective optimiste sur le
programme de recherche qui y est associ.
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exemple, sociaux) (Heinrichs, 1993, 2001 ; Andreasen et
Carpenter, 1993).Les individus classs comme schizophrnes sont
susceptibles dtre diffrentsles uns des autres mme par rapport aux
caractristiques cliniques qui serventde fondement au diagnostic
(cest--dire, les critres du DSM), ainsi que parrapport aux
processus biologiques, psychologiques, comportementaux etsociaux
qui oprent la fois lintrieur et lextrieur. Une telle htrognitde
critres et de processus implique que la dynamique clinique
(volution,rsultat, rponse lintervention) des conditions spcifiques
auxquelles le diag-nostic a t appliqu varient beaucoup, comme lont
remarqu plusieursreprises les cliniciens et les chercheurs.
En dpit du fait que cette htrognit soit largement reconnue,
ilexiste un diffrend substantiel quant sa signification. Ceux qui
sont forte-ment partisans de lexistence de la schizophrnie suggrent
quil y ahtrognit parce que la schizophrnie est une maladie unitaire
(ou une ma-ladie spectrale relevant de multiples maladies) qui est
associe une grandevarit de contextes biologiques, psychologiques ou
sociaux avec lesquels elleinteragit. Ils croient quune telle
htrognit deviendra mieux gre et com-prise avec le temps et les
progrs de la recherche (voir Andreasen, 2001 ; Green,2001). Ceux
qui ne participent pas la croyance que la schizophrnie serapporte
un trouble bien dfini10 suggrent que lhtrognit fait partiedu
support empirique dmontrant que la catgorie na pas de signification
surle plan scientifique et clinique que la schizophrnie, en fait,
nexiste pas.De tels critiques, qui nient lexistence de la
schizophrnie (par exemple,Boyle, 2002 ; Bentall, 1990 ; Poland,
sous presse), voient la catgorie commeune notion artificielle dans
un champ de phnomnes multiples constitu denormes, complexe,
dynamique et interactif, lequel requiert un type de
con-ceptualisation radicalement diffrent pour tre compris
adquatement (voirSpaulding et al., 2003).
Tout au moins, on ne devrait pas supposer que lune ou lautre de
ces inter-prtations de lhtrognit diagnostique est correcte. Cette
question devraittre rsolue laide de donnes scientifiques. Tant
quelle nest pas rsolue, lacrdibilit scientifique de la catgorie
diagnostique est, pour le moins, douteuse.Si lon considre labsence
tablie de validit prdictive et de validit du con-cept de la
catgorie mme, ce doute est srieux. En effet, tout ce que nous
savonsavec certitude, cest que plusieurs individus ont t regroups
sous ltiquette schizophrnie , que ces individus prsentent une
htrognit importante
10. Cela ne revient pas dire quil ny a pas du tout de maladies
crbrales, mais toutsimplement qu lheure actuelle un engagement
concernant lide que la schizophrnie cor-respond une maladie crbrale
est sans fondement. Il est certainement possible que
quelquesindividus qui savrent tomber dans une catgorie dfinie par
les critres de la schizophrnie selonle DSM-IV ont, parmi plusieurs,
dans leur condition, une maladie crbrale ou autre. Toutefoiscela ne
justifie aucunement que la catgorie soit cense dsigner une maladie
crbrale ; dans tousles cas, on doit se rappeler que toute condition
ne mne pas des problmes qui devraient treconsidrs comme une
maladie.
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quant aux diffrents aspects de leur fonctionnement, et que, pour
le moment,on ne sentend pas sur ce qui les unit (si unit il y
a).
Le doute en ce qui concerne la crdibilit scientifique est
finalement ren-forc par un autre problme gnralement reconnu au
sujet de la schizophrnie,celui de la dfinition phnotypique
(cest--dire, quel trait se rapporte le terme schizophrnie ?), un
problme qui a merg rcemment avec de plus enplus de clart dans le
contexte de la recherche gntique. Au cours des deuxdernires
dcennies, incits par des dclarations voulant que le dossier de
larecherche ait clairement et fortement tabli quil y a une
composante gn-tique dans ltiologie de la schizophrnie (voir
Gottesman, 1991), des effortsde recherche considrables ont t
entrepris en vue de dcouvrir la basegntique de la schizophrnie
laide des mthodologies de la recherchemicrogntique (par exemple,
lanalyse dassociation et de liaison gntique).Jusqu prsent, ce type
de recherche est gnralement reconnu comme ayantchou dans sa
tentative didentification des gnes, de rgions de gnes ou
deconstellations de gnes spcifiques qui seraient soit le sige
[locus] duntrouble gntique, soit des marqueurs pour de tels siges
[loci]. Pour diversesraisons, toutes les supposes dcouvertes ont t
discrdites. prsent, il nesemble pas y avoir de pistes prometteuses
dans ce domaine de recherchesur la schizophrnie, bien que certains
chercheurs enthousiastes affirment sou-vent le contraire11.
Lexplication courante de cet chec de la recherche est : a) que
les basesgntiques de la schizophrnie sont plutt complexes (car
plusieurs gnes, inter-actions entre gnes et avec lenvironnement
sont en cause) ; et b) quil manqueun phnotype bien dfini pouvant
servir de cible la recherche micro-gn-tique. La premire composante
de lexplication est une rptition des hypothsesgntiques ad hoc qui
font suite lchec des programmes de recherchedpidmiologie gntique
(tudes de jumeaux, de familles, et dadoptions) dcouvrir un support
empirique pour lhypothse dun gne unique qui nerequiert aucune
contribution environnementale. Les chercheurs dans cedomaine, mme
sils ne la formuleraient pas de la faon dont je viens de lefaire,
reconnaissent que lhypothse polygnique et gntique multifacto-rielle
sur la schizophrnie est telle quon ne sait pas combien de gnes
sonten cause, quelles sont leurs contributions, quelle est la
contribution de len-vironnement et quels processus de dveloppement
sont en jeu. Cela ne cons-titue pas une hypothse scientifique
impressionnante, pire, elle prsuppose sanspreuve lexistence de la
vritable schizophrnie .
La seconde composante expliquant lchec de la recherche
microgn-tique est la reconnaissance explicite que le concept de
schizophrnie nest pas
11. Voir Harrison et Owen, 2003, et Kennedy et al., 2003. Ces
exemples sont typiquesdu genre de dclarations enthousiastes qui ont
t faites pendant des dcennies sur la base desupports empiriques
limits et dans le contexte de modles et hypothses gntiques
essentielle-ment sans contenu (voir ci-dessous). Voir Ploman et
McGuffin, 2003, pour une valuation plusraliste de ltat de la
recherche dans ce domaine.
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tout fait adquat pour ce genre de recherche : en effet, pour les
raisons men-tionnes plus haut, il est trop mal dfini. Ce type de
recherche requiert desphnotypes bien dfinis qui peuvent tre mesurs
avec prcision et rgu-larit, et qui prsentent un degr suffisant
dhomognit catgorielle. Jusquce que de tels phnotypes soient
identifis, la recherche micro-gntique nepourra avancer12. Ni les
chercheurs dans ce domaine ni les consommateursde cette recherche
ne semblent tre conscients que lexistence dun phnotypemal dfini
compromet aussi les tudes originelles sur la famille, les jumeauxet
ladoption qui supportent le postulat empirique de la recherche
micro-gn-tique (cest--dire, quune composante gntique bien tablie
joue un rle dansltiologie de la schizophrnie). Quest-ce que cela
signifie exactement que dedire quune composante gntique reconnue
joue un rle dans ltiologie dela schizophrnie si le terme mme de
schizophrnie est mal dfini et napas de rfrent clair ? Dans tous les
cas (par exemple, dans les tudes de familles,de jumeaux, dadoption,
de liaison et dassociation gntique), il est tout fait impossible
dinterprter les dcouvertes empiriques si la variable cri-tique de
la recherche est mal dfinie. Tout au plus, les corrlations
empirique-ment releves, mme si elles sont statistiquement
significatives, ne font gureplus qutablir, dans un chantillon donn,
une correspondance entre une va-riable qui nous intresse (par
exemple, les patrons de transmission familiale)et ltiquette
schizophrnie . Dans des conditions mthodologiques appro-pries, une
telle dcouverte pourrait servir de base ltablissement dune
cor-rlation entre la variable et ltiquette dans une population plus
tendue.Cependant, la recherche ne peut pas et ne devrait pas tre
interprte au-delde ces limites13.
Donc, la lumire de ces trois problmes (validit, htrognit,
dfi-nition phnotypique) il semblerait que lide reue ne soit rien de
plus quunensemble de croyances sans fondement (si elles ont mme une
signification) propos dune suppose maladie appele schizophrnie et
des genshypothtiquement aux prises avec cette maladie . Autrement
dit lide reuenest pas scientifiquement crdible. De plus, en
consquence des trois problmesmentionns ci-dessus, lorsque des
individus sont classifis comme souffrantde schizophrnie, il y a une
perte substantielle dinformation ( savoir, les dtailsspcifiques
supportant le diagnostic ) sans profit compensatoire quant au
12. ce point, il importe de remettre laccent sur le fait que les
critiques ne nient pas quilexiste une chose telle que la maladie
mentale grave ; lobjet du dbat est de savoir si la schi-zophrnie
ajoute quoi que ce soit ou bien nuit aux pratiques scientifiques
(et cliniques) concer-nant la maladie mentale grave. Dans le cas de
la gntique de la schizophrnie , on soutientque ltiquette est un
obstacle srieux la recherche.
13. Cela ne signifie pas quil ne procde pas pleine vapeur. Les
chercheurs dans ce domainepeinent identifier un trait suffisamment
bien dfini et mesurable qui manifeste ne serait-ce quunefaible
association avec la catgorie de diagnostic (mal dfinie) de la
schizophrnie. Des exemplesde tels traits sont : des dficits dans la
recherche visuelle et des anormalits dans les poten-tiels voqus
P300 et P50, associes avec le traitement sensoriel des sons
(nouveaut, filtrage)Voir Egan et al., 2003, pour une discussion de
tels phnotypes intermdiaires .
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pouvoir prdictif ou pour la comprhension de la condition de la
personne14.En ralit, comme nous allons le voir ci-dessous,
ltiquette schizophrnie obscurcit la complexit qui doit tre prise en
considration pour que lesobjectifs cliniques soient poursuivis avec
efficacit. En plus, elle fournit unecomprhension simpliste des gens
qui sont lobjet de la pratique clinique etsubissent le contexte
social dans lequel une telle pratique volue.Consquemment, le
concept de schizophrnie et lide reue laquelle il estassoci
fonctionnent comme un strotype nuisible qui introduit un
risquesubstantiel de gaspillage, derreurs et de dommages dans les
contextescliniques.
2. Lide reue na pas dutilit pragmatique
Jusqu prsent nous avons prsent un argument supportant la thse
que lidereue sur la schizophrnie nest pas scientifiquement crdible.
Une approcheparallle pour dfendre la lgitimit et la pertinence du
rle tendu du con-cept de schizophrnie et des thses qui y sont
associes implique des argumentspragmatiques selon lesquels la
schizophrnie joue un rle utile dans divers con-textes
(scientifiques, cliniques, ducatifs ou sociaux, par exemple). Une
dis-cussion complte examinerait (entre autres) le rle de la
schizophrnie et delide reue dans ces arguments : encouragent-ils ou
non la recherche scien-tifique (par exemple, le programme de
recherche sur la schizophrnie est-ilscientifiquement progressif ?),
les valeurs et objectifs des cliniques de santmentale, de
lducation, encouragent-ils ou non le bien-tre en socit tel quilest
mis de lavant par lordre public et les lois sur la sant mentale ?
(voir Polandet Spaulding, paratre). Dans cette section, je mettrai
laccent sur le rle dela schizophrnie et de lide reue dans les
pratiques cliniques. Je prsenteraiun argument qui tente de dmontrer
que lide reue sur la schizophrnie intro-duit des partis pris
prjudiciables dans les pratiques cliniques et, par consquent,quelle
va lencontre de certaines valeurs et objectifs cliniques
essentiels. Unecomposante cl de la justification pragmatique du
maintien du concept de schi-zophrnie et de lide reue qui y est
associe sera donc mise en question.
Dans la pratique clinique qui traite les maladies mentales
graves, il y aplusieurs valeurs et objectifs constitutifs :
1. la rsolution de lincertitude clinique concernant les
questions sui-vantes : Quelle information est pertinente et
informative ? Quel estle problme de cette personne (si problme il y
a) ? Quels processuscausaux sont en jeu ? Quelle est la
signification de tels problmeset processus dans la vie dune
personne souffrant dune maladie men-tale grave ? Quelle
intervention est susceptible dtre efficace ?
14. En labsence dune thorie des processus causaux en jeu dans le
dveloppement dunsuppos trait, et sans caractrisation prcise de ce
trait, il est plutt problmatique dinterprtercausalement lhritabilit
et autres statistiques pidmiologiques (cf., Block, 1996 ;
Lewontin,2000 ; Sober, 2000).
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2. la conception, la mise sur pied et le contrle des stratgies
et tech-niques dintervention efficaces visant le traitement, la
mdication,la palliation ou la rhabilitation ;
3. la conception et la mise sur pied dinfrastructures sociales
thrapeu-tiques thiquement appropries pour lexercice de pratiques
cliniquesvisant aider des gens qui souffrent de maladies mentales
graves.
Si la schizophrnie et lide reue sont considres comme dfendables
au pointde vue pragmatique, elles devraient pouvoir contribuer ce
que les trois objec-tifs prcdents soient atteints. Cependant, comme
nous allons le voir main-tenant, un parti pris rsultant de lide
reue sur la schizophrnie peutsurvenir au moins dans cinq domaines
gnraux de la pratique clinique : letraitement de linformation,
llaboration dinfrences, la comprhensionclinique, lintervention,
ainsi que les identits, rles et relations cliniques(cest--dire,
linfrastructure sociale). Ensemble, de tels partis pris vont
lencontre des objectifs et des valeurs des pratiques cliniques
(cest--dire, 1-3) et nuisent la fois aux cliniciens et ceux qui ont
besoin de leur aide.
Le traitement de linformation par le clinicien
Le traitement de linformation par le clinicien comprend entre
autres lobser-vation, lattention, la recherche dinformation, la
mmoire et lenregistrementde linformation. De tels processus
dterminent quelle information est acces-sible pour le raisonnement,
le jugement et la prise de dcision clinique, et, parconsquent,
quelle information joue un rle dans la formation des
motions,attitudes et motivations du clinicien. Quand le traitement
de linformation estinfluenc par lide reue sur la schizophrnie, le
parti pris suivant estencourag :
1. La tendance observer, amasser, enregistrer, souligner et se
rappelerdabord dun ensemble restreint dinformations concernant les
ca-ractristiques pathologiques et cliniquement identifiables
(parexemple, les hallucinations, les ides dlirantes, les
comportementsbizarres, dsorganiss, ainsi que les symptmes ngatifs
commele manque de motivation, la diminution des affects, la pauvret
depense et de parole).
Dans la pratique diagnostique qui est guide par le concept de
schizophrnie,les types dinformation jugs du plus grand intrt
clinique ont tendance treles caractristiques cliniques
pathologiques numres dans les critres du DSM.En plus de rendre de
telles caractristiques encore plus saillantes, celaencourage la
catgorisation dvnements ambigus (par exemple, les actionsbizarres)
comme instances de ces critres, ainsi que leffort pour identifier
sys-tmatiquement leur origine et leur relation dans des dossiers
cliniques. Donc,le premier parti pris mne la cration dun riche
corpus dinformations cli-niques relatives un ensemble pauvre et
restreint de caractristiques que le
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clinicien identifie et conoit facilement comme des indicateurs
de pathologie. Detelles caractristiques sont monnaie courante dans
les discours des psychiatressur la schizophrnie et sont recherches
dans des entrevues de diagnosticclinique dyadiques, soulignes dans
des dossiers cliniques et considressuffisantes pour un
diagnostic.
Lattention est donc porte sur ces caractristiques au dtriment
dunensemble plus vaste de caractristiques qui ne sont pas incluses
dans lescritres du DSM et quon ne daigne pas considrer comme signe
diagnostiqueprimaire. Ainsi, plusieurs types dinformations ne sont
pas examins ourecueillis du tout, ils sont mme relgus un statut
secondaire ou non per-tinent pour les besoins de lvaluation
diagnostique : par exemple, linforma-tion concernant le
fonctionnement de la personne sur plusieurs plans,biologique,
psychologique, comportemental et social15 ; linformation sur
lefonctionnement spcifique dans un grand nombre de contextes
sociaux et per-sonnels, le point de vue de la personne sur
lhistoire de sa vie, ses projets, sesplans, ses perspectives et ses
relations. Ceux qui sont sous lemprise de lidereue ont tendance
minimiser limportance de ce genre dinformationlorsque vient le
temps de dcouvrir ce qui est problmatique chez la personne.Ou bien
ce genre dinformation nest pas recueillie du tout, ou bien elle
estrecueillie mais sa signification premire est daider dcouvrir un
diagnosticen accord avec les critres du DSM. Cela sapplique autant
la collecte duclinicien sur lhistorique mdical et social de la
personne qu lutilisationdexamens psychologiques et dvaluations de
capacits. Par exemple, cetype dinformation secondaire est souvent
utilis pour corroborer un diagnosticclinique, utilisant par exemple
des questions comme : Quelle est lhistoriquediagnostique de la
personne ? Quel est lhistorique familial pour ce qui est dela
maladie mentale ? Les rsultats des examens psychologiques se
conforment-ils au diagnostic de schizophrnie ? Y a-t-il eu un dclin
rcent dans le fonc-tionnement ? Y a-t-il une dtrioration
cliniquement significative dans lefonctionnement ? Ainsi, mme quand
on recueille de linformation sur la schi-zophrnie autre que celle
qui concerne les caractristiques prsentes selon lescritres du DSM,
la faon avec laquelle opre lide reue a tendance mi-nimiser son rle
dans le diagnostic et la placer dans un cadre orient versla
pathologie, lequel est labor autour de ltiquette diagnostique.
Pourquoi les consquences du parti pris 1 sont-elles
prjudiciables ? Laconstitution dune base de donne restreinte
oriente vers la pathologie nepermet pas au clinicien dtre
suffisamment inform pour comprendre leproblme et le genre de
processus causaux en jeu dans la vie de la personneou dans le
milieu clinique. Cette base de donnes noffre pas aux cliniciens
15. Par exemple, si une personne rapporte des hallucinations
angoissantes et drangeantes,un clinicien peut prescrire une drogue
anti-psychotique rpute tre efficace pour aider matriser les
hallucinations. Cependant, un diagnostic de schizophrnie nest pas
requis pour prdireque la drogue peut tre efficace et najoute rien
la comprhension de ce qui se passe dans untel cas.
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linformation requise pour grer lhtrognit considrable de problmes
etde processus que lon retrouve chez les individus souffrant de
maladies men-tales graves, et donc, ne leur donne pas linformation
ncessaire pour rsoudrelambigut clinique. En plus, un corpus
dinformation appauvri et orient versla pathologie
[pathology-oriented] ne fournit pas la base pour une com-prhension
adquate de la personne, de sa vie, de ses objectifs et ses
valeurs.Limpression que quelque chose pose problme chez la personne
domine lac-tivit clinique au lieu dtre une composante possible de
son tat. Le rsultatest que la personne dont la vie est au centre de
la pratique clinique perd son statuten plus de perdre davantage de
pouvoir (comme nous le verrons plus bas).Cela est alarmant, tant
donn que le point de vue et laction de la personnesont parmi les
facteurs les plus importants du succs de la pratique clinique.
Les pratiques infrentielles
Lide reue sur la schizophrnie mne des pratiques infrentielles
qui ma-nifestent le parti pris suivant :
2. La tendance infrer lexistence dun processus inhrent la
ma-ladie qui sert expliquer la prsence ainsi que les relations
entre des caractristiques cliniques et interprter des vnementset
les caractristiques de la personne comme manifestations deltat dune
maladie biologique individuelle.
Lorsque linformation juge pertinente pour le diagnostic est
value, le cli-nicien sous lemprise de lide reue est conditionn voir
des groupes de ca-ractristiques et dvnements comme tant interrelis
et comme desmanifestations dune seule maladie sous-jacente. De
plus, des caractris-tiques et des vnements essentiellement ambigus
(par exemple, un tmoignagementionnant une hallucination, une parole
dlirante, un acte bizarre) sont sus-ceptibles dtre interprts comme
des manifestations dune maladie crbrale16.
Bien que certains dfenseurs du strotype de la schizophrnie
avouent quela schizophrnie nest pas une maladie unitaire, mais
plutt une maladie spec-trale qui varie selon un nombre de facteurs,
ou bien de multiples maladies (cest--dire que le terme schizophrnie
est appliqu divers processusmorbides chez diffrents individus), on
suppose invariablement que, dans lescas individuels, certains
processus de la maladie causent les manifestations
16. Il existe au moins cinq types danalyse utiles et appropris
pour comprendre le fonc-tionnement, les problmes et les processus
en jeu dans la maladie mentale grave : les plans
neu-ropsychologique (par exemple, la rgulation SNC), neurocognitif
(p. ex., lattention, le contrleexcutif, la mmoire), sociocognitif
(p. ex. la rsolution de problme, linfrence causale, les
attri-butions, la connaissance de soi et des autres),
sociocomportemental (p. ex., lactivation comporte-mentale ; les
habilits dans divers domaines de fonctionnement, la rgulation
psychophysiologiquede lmotion, lhumeur, limpulsion), et
socioenvironnementaux (p. ex., les relations, la confor-mit ou la
dviance, le statut social, lenvironnement de vie). Voir Spaulding
et al., (2003) pourune discussion de ces types danalyse.
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cliniques. Or il ny a pas de bonnes donnes scientifiques sur ce
que pourraienttre les processus de la maladie (mme si la spculation
abonde)17 ou sur lafaon dont la maladie pourrait tre lie
causalement ses supposes mani-festations cliniques. Les cliniciens
qui expriment le parti pris 2 ont tendance ignorer ou minimiser
limportance des hypothses causales qui nimpliquentpas une maladie
crbrale de base. Par exemple, de tels cliniciens ont tendance
ignorer les hypothses propos de limpact environnemental direct ou
lesboucles de rtroaction entre lenvironnement et lindividu, les
interactionsbiologiques, psychologiques et sociales complexes,
ainsi que les processuspsychologiques normaux qui concernent le
choix, lapprentissage socialet les processus attributionnels (voir
Corrigan et Penn, 2001, pour des travauxreprsentatifs dans ce
domaine). tant donn que les caractristiques et lesvnements
individuels qui obtiennent lattention des cliniciens sont
trspossiblement le rsultat de tels autres types de processus
causaux, une ten-dance rigide et strotypique infrer des hypothses
concernant la prsencedune maladie peut conduire loccultation des
vritables causes (qui tiennent, en certains cas, de lidentification
un rle appris ou dun processuspsychologique normal), et favoriser
un parti pris svre et coteux pour unecomprhension individualiste
des problmes, cest--dire, la conceptionquil sont inhrents la
personne (par exemple, le rsultat dune pathologiedu cerveau)18.
Le second parti pris mne aussi les cliniciens ignorer la
possibilit queles caractristiques cliniques observes soient
indpendantes les unes desautres (par exemple, que les
hallucinations dune personne soient lies undrglement biochimique
tandis que ses paroles dlirantes refltent un historiquecomplexe
dapprentissage social), ou quelles soient interrelies dune
autrefaon (par exemple, une escalade dexcitation provoquant des
difficultschez une personne dont les capacits grer un conflit
social angoissant sontdj amoindries), deux possibilits dont
lexistence est rgulirement
17. Le rapport dune hallucination ou de la prononciation de
paroles dlirantes (entreautres) est essentiellement ambigu parce
que chacun peut tre le reflet dun certain nombre dautresprocessus
causaux. Par exemple, bien que les hallucinations soient de vrais
phnomnes, les rap-ports dhallucinations ne sont pas tous vridiques
et mme si des paroles dlirantes sont souventprononces, elles
peuvent avoir diffrentes sortes de signification clinique allant
des supposesdrgulations pathophysiologiques jusquaux historiques
complexes dapprentissage social, auxprocessus psychologiques
normaux et carrment aux manipulations.
18. noter que le postulat de processus causaux la base des
divers signes et symbolessupposs de la schizophrnie ne russit pas
identifier le processus pathologique de la schizo-phrnie pour deux
raisons. Le statut de maladie pour ces processus nest pas tabli par
un telpostulat. Et lexistence de processus associs avec les
caractristiques prises individuellement ntablitpas quun processus
morbide est associ ltiquette diagnostique, tant donn que les
carac-tristiques en jeu ne sont pas spcifiques la schizophrnie et
ne sont pas prsentes dans tousles cas de schizophrnie. Tout le
monde devrait tre impliqu dans le dveloppement dune com-prhension
causale de la maladie mentale grave, mais lmergence dune telle
comprhension causalene valide pas directement un modle de maladie
pour ce qui est de la schizophrnie.
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confirme19. Ainsi, une tendance rigide et strotypique avancer
deshypothses qui accordent un rle central une maladie a tendance
favoriserdiverses erreurs dans les pratiques dvaluation clinique
et, comme nousallons le voir maintenant, ces erreurs contribuent
leur tour miner linter-vention et la comprhension des
cliniciens.
La comprhension des cliniciens
La comprhension des cliniciens affects par lide reue sur la
schizophrniemne au parti pris suivant :
3. La tendance voir les gens classifis comme schizophrnes selon
lemodle de cette maladie (dans laquelle un processus morbide de
basemodule la perception, la pense, lmotion et le comportement),
et,donc, les voir comme des victimes dune maladie crbrale
surlaquelle ils nont aucun contrle.
Comme nous venons den discuter, des pratiques infrentielles
biaises par lin-fluence de lide reue sur la schizophrnie favorisent
une comprhension sim-pliste des causes de ltat de la personne,
rsultant dun processus pathologiquede base ainsi que des cascades
pathogniques auxquelles mne ce processus :toutes les
caractristiques pathologiques sont comprises comme les con-squences
de causes qui sont en aval du processus de base. Dans un tel
cadredinterprtation, on considre que la perception, la pense,
lmotion et le com-portement de la personne sont moduls par un
processus pathologique interneet donc ceux-ci sont plutt vus comme
leffet causal psychologiquementinsignifiant dun cerveau malade. Les
hypothses causales mentionnes plushaut (cest--dire, celles qui
concernent des problmes indpendants, descauses environnementales,
des boucles de rtroaction interactive complexeset des processus
psychologiques normaux) sont plutt ignores ou mini-mises. Ainsi,
une vision oriente vers la pathologie de la personne, laquelleest
vue comme la victime passive dune maladie crbrale, a tendance
pr-dominer. Le strotype de la schizophrnie compromet donc la
pratique
19. Une consquence particulirement importante du parti pris en
cause ici est une ten-dance dcontextualiser les problmes de la
personne. Le strotype de la schizophrnieimplique quun processus
morbide de base existe dans lindividu et que : a) il est peut-tre
par-tiellement caus par des facteurs dordre environnemental ; b) il
peut avoir des consquences dansun contexte environnemental ; mais,
c) ni les antcdents causaux, ni les consquences causalesde la
maladie, ni nimporte quelle autre caractristique du contexte ne
font partie du processusmme de la maladie. Cest--dire que la
comprhension dun trouble chez la personne peut com-pltement exclure
le contexte. Voir Spaulding, Sullivan, et Poland, 2003, pour une
discussionde la raison pour laquelle une vision dcontextualise de
la maladie mentale grave mne unsrieux malentendu concernant la
nature des problmes dune personne et de la raison pour
laquelleprivilgier une cause unique des processus morbides dans le
cerveau dun individu est erron(car la causalit peut bouger dans
toutes les directions, elle peut impliquer des caractristiqueset
des processus appartenant nimporte quel type danalyse causale, des
processus nor-maux aussi bien que pathologiques).
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clinique et fausse les impressions des cliniciens quant au
caractre et la com-plexit des circonstances dans lesquelles les
individus voluent et quant auxproblmes auxquels ils tentent de
faire face.
Le troisime parti pris favorise plutt une comprhension simpliste
desgens (et non seulement du rseau causal dont il font partie) qui
souffrent demaladie mentale grave. Voir la personne comme la
victime passive dune ma-ladie crbrale diminue considrablement notre
comprhension aussi bien dupoint de vue de la personne que de son
fonctionnement. Si un clinicien a ten-dance concevoir la
perception, la pense, lmotion et le comportement dunepersonne comme
tant essentiellement leffet causal psychologiquementinsignifiant
dun cerveau malade, alors le point de vue et les actions de la
per-sonne seront mis de ct, puisquil sont conus comme des
manifestations duprocessus de base de cerveau, et donc, comme des
choses tre radiquespar le traitement plutt que comme des
composantes essentielles de la com-prhension. Un tel refus de
prendre en considration la personne et son fonc-tionnement entrane
le clinicien perdre de vue des choses telles que :
la faon dont la personne comprend ce qui lui arrive dans un
con-texte clinique ;
la raction de la personne au fait dtre classe et traite de
certainesfaons par des cliniciens et par dautres personnes ;
les rles sociaux que la personne occupe, ou les manires
parlesquelles une personne pourrait rsister aux pressions pour
quelleoccupe de tels rles (par exemple, le rle dun patient
souffrant duntrouble mental ) ;
le point de vue de la personne sur sa vie : ses valeurs, ses
objectifs,ses aspirations, ses projets, ses perspectives, sa
comprhension his-torique et sa comprhension de sa propre situation
actuelle ;
la manire dont larchitecture cognitive ainsi que les processus
psy-chologiques et sociaux normaux oprent en ce qui concerne le
com-portement ;
la manire dont les actions de la personne peuvent tre lgitimes
la lumire de sa situation, de ses limitations et de la faon dont
elleest traite.
Sans une telle comprhension, une dimension importante de la
personnesera inintelligible au clinicien, surtout compte tenu des
limitations prsentes,si lon nobserve quun ensemble restreint de
facteurs et quon suppose quunprocessus crbral fondamental cause le
problme. Sans une vritable va-luation de la condition de la
personne de son propre point de vue, il est dif-ficile dtablir des
relations thrapeutiques efficaces et respectueuses. Cela credes
obstacles supplmentaires pour le genre de comprhension qui devrait
tre la base des pratiques dvaluation et dintervention
cliniques.
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Les pratiques dintervention
Dans toute bonne pratique clinique, il ny a pas de place pour
une base dedonne incomplte ou oriente vers la pathologie, pour des
infrences biaisesou pour une comprhension simpliste.
Malheureusement, ces prjugs, con-jointement avec diverses
composantes de lide reue sur la schizophrnie,entranent en pratique
clinique un quatrime parti pris quant la conceptionet la mise en
uvre des interventions :
4. La tendance concevoir la suppose maladie crbrale et ses
ma-nifestations comme tant des cibles primaires dintervention et
utiliser lobservation des symptmes comme mesure principale dusuccs
ou de lchec du traitement.
Dans le cadre dinterprtation inspire par lide reue, le statut de
maladiecrbrale attribu la condition de la personne occupe une
position centrale,et toute intervention vise contrler et grer la
maladie. Pour ce faire, lathrapie qui utilise des mdicaments
psychotropiques est la forme dinterven-tion la plus importante,
tandis que le contrle des symptmes est la forme laplus importante
dvaluation du succs ou de lchec du traitement. Il rsultede ce parti
pris que la grande varit dautres processus causaux possibles
quenous avons mentionns plus haut aura tendance rester non
identifie et ne pas tre prise en considration. Le 4e parti pris est
dangereux parce quila tendance court-circuiter toute observation
clinique srieuse propos delintervention, ce qui entrane des plans
dintervention routiniers et malconus, laissant le clinicien sans
ressources adquates pour comprendrepourquoi une intervention
choisie nest pas efficace (par exemple, labsencede rponse la
mdication)20.
Les rles cliniques, les identits et les relations
Le dernier domaine dans lequel lide reue sur la schizophrnie
engendre unparti pris est linfrastructure sociale des pratiques et
des processus cliniques(la faon dont les identits, les rles et les
relations thrapeutiques prennentforme).
5. La tendance crer une infrastructure sociale pour lactivit
cliniquedans laquelle lidentit de la personne devient celle de
victime dunemaladie sur laquelle elle na aucun contrle. Le rle de
la personneest celui dun patient dont la responsabilit premire est
dobir auxtraitements prescrits par le clinicien et les rapports de
la personnerelvent dun statut dautorit infrieur aux autres.
Les cliniciens sous linfluence de lide reue sur la schizophrnie
serontports interagir avec les personnes tiquetes comme
schizophrnes comme
20. Voir Spaulding, Sullivan et Poland (2003) pour une approche
clinique des maladiesmentales graves qui fournit des analyses
causales prcises.
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si elles taient des victimes passives dun processus pathologique
qui doit tretrait par un mdecin, lequel utilise des stratgies et
techniques essentiellementbiomdicales. Laspect particulirement
critique de cette intervention, cest quede tels cliniciens auront
fortement tendance duquer la personne sousleur soin adopter la mme
vision queux-mmes : on apprend aux personnestiquetes comme
schizophrnes croire quelles sont des victimes passivesdune maladie
crbrale nomme schizophrnie . Ainsi, ces personnessont amenes
internaliser un strotype social stigmatisant ( la schizo-phrnie )
et sattribuer des caractristiques (par exemple, ngative,
interne,stable, globale) susceptibles davoir des consquences
personnelles prjudi-ciables (voir Kinderman, 2001)21.
Les cliniciens sous linfluence de lide reue sur la schizophrnie
aurontaussi tendance duquer de la mme faon tout un chacun, incluant
lafamille et les amis de la personne et les autres membres du
personnel delhpital22. La cration dune interprtation partage par
tous les partis con-cerns mne une structuration rigide du monde
social de la personne, danslaquelle son identit la premire et la
troisime personne est celle dunevictime passive dune maladie
crbrale, dont les caractristiques et le com-portement pathologiques
occupent lattention de faon prdominante. Par con-squent, le statut,
les rles et les rapports de la personne dans son monde socialsont
influencs ngativement. Plus prcisment, aide par
lapprentissageimplicite et explicite, et de puissants processus
sociaux, cette forme dduca-tion tend renforcer les rles et lidentit
du patient souffrant dun troublemental dysfonctionnel au lieu de
crer des occasions de trouver des solutionsimportantes (voir
Spaulding, et al. 2003).
Finalement, limpact gnral du cinquime parti pris et les
pratiques du-cationnelles particulires quil engendre comprend de
nombreuses autresconsquences que nous devons mentionner ici : la
dprciation involontairede la personne, lencouragement dune attitude
passive face ses problmes,la perte supplmentaire de pouvoir dans la
vie, la diminution de lengagementde la personne dans son propre
traitement, la cration dune relation thrapeu-tique vicie. En
consquence, le cinquime parti pris favorise le dveloppe-ment de
processus sociaux et cliniques prjudiciables et improductifs.
Le rsultat des partis pris
Les cinq partis pris mentionns ci-dessus qui ont cours dans les
pratiques cli-niques pour traiter les maladies mentales graves
dmontre clairement commentlide reue sur la schizophrnie, au lieu de
contribuer la mise sur pied de
21. Voir Spaulding et al., (2003) pour une prsentation
systmatique dun cadre destinau dveloppement de plans dintervention
complexes et calibrs individuellement.
22. Bien que srieusement errones pour les raisons mentionnes
dans le texte, ces pra-tiques dducation du patient sont souvent
bien intentionnes : elles refltent une proccupationclinique
concernant la personne qui subit le traitement et elles visent
souvent lintroduction duncadre dinterprtation cognitif trs utile
pour elle.
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services cliniques essentiels ainsi qu la poursuite de valeurs
et objectifscliniques importants, met en pril la pratique clinique
de multiples faons ;de ce fait, elle est prjudiciable et inutile.
Ainsi, il ny a pas dargument prag-matique plausible pour dfendre
lexistence ou le maintien du concept de schi-zophrnie et de lide
reue qui lui est associe, et des pratiques cliniques quien
rsultent. Tout argument de ce genre est remis en cause par leffet
prju-diciable de lapproche ainsi que par lexistence dautres
approches dont lef-ficacit suprieure a t dmontre (voir Spaulding et
al., 2003).
3. Quatre tapes vers un monde sans schizophrnie
Le fait que lide reue sur la schizophrnie manque la fois de
crdibilitscientifique et dutilit pragmatique signifie quune rforme
des pratiquescliniques, sociales et de la recherche actuelle pour
le traitement des maladiesmentales graves est fortement suggre. Or
cest une chose dargumenter,comme de nombreux critiques lont fait
(par exemple, Szasz, 1988 ; Sarbin,1990 ; Boyle, 2002), que ltat
des choses actuel ne devrait pas exister parcequil manque de
crdibilit scientifique, quil est inutile, prjudiciable etthiquement
indfendable. Cen est une autre didentifier et demprunter unchemin
clair et praticable vers un tat de choses plus souhaitable, ce
quaucuncritique ne semble avoir t capable de faire.
Nous proposons une heuristique pour penser la recherche de
strat-gies de rforme, et celles-ci peuvent tre divises en quatre
tapes majeures :
tape 1 : tablir visiblement et de manire persuasive que le
cadreactuel de la conceptualisation et de lorganisation des
pratiques concernantle domaine des maladies mentales graves ne peut
tre dfendu et ne devraitpas exister.
tape 2 : fournir un cadre de rechange dans lequel il est
possible de pour-suivre les divers objectifs qui sont trop mal
servis par le cadre actuel, et le rendreplausible.
tape 3 : fournir une analyse adquate de lemprise du cadre actuel
etune stratgie rvolutionnaire pour renverser cette emprise.
tape 4 : ajouter la stratgie rvolutionnaire une stratgie pour
grerlinstabilit qui sera invitablement prcipite par ltape 1 et par
les transi-tions envisages et poursuivies aux tapes 2 et 3.
Certains diront sans doute que chacune de ces tapes doit tre
poursuivieefficacement pour que les efforts de rforme russissent.
Quelques-unes desraisons possibles expliquant pourquoi les
critiques prcdentes nont pas tefficaces pour dstabiliser et encore
moins pour remplacer lide reue sont :1) que les arguments offerts
contre celle-ci nont pas t suffisamment con-vaincants ou
suffisamment diffuss pour tre entendus par des auditoires
impor-tants ; 2) quun autre cadre de pense viable na pas t propos
et renduplausible ; 3) quaucune proposition suffisamment
consistante et plausible nat faite, et encore moins poursuivie,
pour expliquer comment contrer lem-prise massive de lide reue ; et
4) quaucun plan clair concernant la faon
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de grer efficacement une transition de lide reue vers une
approche de rem-placement plus souhaitable na t offert23. Dans ce
qui suit, je vais fairequelques remarques sur les sortes de
propositions et actions requises pour lamobilisation dun effort de
rforme srieux.
En ce qui concerne ltape 1, les premire et deuxime parties du
prsenttexte ont t consacres souligner les sortes darguments qui
peuvent tre mobi-liss pour dmontrer que lide reue sur la
schizophrnie nest ni scientifique-ment crdible ni pragmatiquement
utile. Convenablement labors et augments,de tels arguments
pourraient bien tre suffisants pour dmontrer de faoncrdible
pourquoi lide reue nest en ralit pas dfendable scientifiquementet
pragmatiquement. Cependant, pour tre des composantes efficaces dun
effortde rforme, de tels arguments doivent tre trs publiciss de
faon tre enmesure de rejoindre les divers auditoires qui ont des
enjeux dans cette rforme.Poursuivi efficacement, leffet dun tel
assaut sur le caractre dfendable de lidereue sera invitablement
dbranler la confiance en celle-ci ainsi que les pra-tiques qui sy
rapportent. Donc, leffet sera quelque peu dstabilisant en ce
sensque les pratiques actuelles pourraient de plus en plus tre
remises en questionet critiques, que des groupes et des individus
pourraient commencer chercherdes solutions de remplacement, que les
dfenseurs des pratiques actuellesaugmenteront leurs efforts
dfensifs (par exemple, en augmentant les effortsdducation publique
et en essayant de discrditer les critiques) ; ainsi, idale-ment, il
deviendra plus frquent parmi ceux qui possdent le pouvoir
politiquede parler des critiques et de la ncessit de la rforme.
Minimalement, un examencritique plus rigoureux des pratiques
actuelles sera effectu. Ltape 1 cre doncloccasion de changer en
veillant la conscience des partis intresss, en dsta-bilisant les
pratiques actuelles, en jetant de la lumire sur des problmes
quidoivent srieusement tre analyss, et en stimulant limplantation
dexamensrigoureux et de processus de rforme des pratiques
actuelles.
Ltape 2 propose la condition essentielle aux efforts de rformes
ra-listes dans nimporte quel domaine de pratique scientifique ou
clinique : cest--dire, le dveloppement dune pratique de rechange et
la dmonstrationexplicite et visible de sa plausibilit24. Dans la
situation actuelle, le fardeauest uniquement sur les paules des
critiques, qui, en plus de relever et de soulignerles problmes
concernant le concept de schizophrnie et lide reue affrente,se
doivent dlaborer et de soutenir une autre approche crdible pour
lacomprhension de la maladie mentale grave, qui garantira la
recherche pro-ductive et les pratiques cliniques ainsi que dautres
pratiques sociales efficaces25.
23. Du point de vue du clinicien guid par lide reue, la
constitution de rapportsappropris bass sur une telle comprhension
partage de la personne est cruciale pour la misesur pied de plans
dintervention clinique efficaces ainsi que pour aider le patient
dans ses efforts grer sa maladie. Cependant, ce point de vue repose
sur plusieurs hypothses douteuses.
24. Mary Boyle (2002) est celle qui est la plus prs de traiter
au moins ces diverses proc-cupations.
25. Voir Friedman (1999) pour une discussion instructive de la
faon dont cette exigencea opr dans lhistoire de la physique.
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Cette condition est importante parce que les critiques avances
ltape 1 sontessentiellement dstabilisantes (par exemple, elles
encouragent une perte deconfiance en lide reue ainsi quun
questionnement, et la recherche de solu-tion de rechange celle-ci).
Les individus, groupes et institutions dpen-dants de lide reue dune
faon ou dune autre (voir plus bas) ont besoin duneautre solution
pour pouvoir labandonner : sans solution de rechange crdibleet
viable en main, les critiques (peu importe quel point elles sont
percutantes)seront incapables de susciter une rforme et mourront
dans luf26.
Ltape 3, lanalyse et labandon de lemprise profonde de lide
reue,est requise si les efforts de rforme visant remplacer lide
reue en faveurdune solution de rechange viable sont socialement et
politiquement possibles,et mme efficaces. Comme la discussion au
dbut de ce texte la tabli, lidereue sur la schizophrnie est
implante dans de nombreuses institutions etpratiques sociales, et
elle sert une varit dintrts et dobjectifs : nimportelequel de ces
lments, et peut-tre tous, pourraient contribuer une forte
rsis-tance au changement qui est peru comme tant prjudiciable et
perturbateur.Dune part, lide reue est profondment lie aux droits
acquis des associa-tions professionnelles (p. ex., en psychiatrie,
en psychologie clinique ou en tra-vail social), des entits
commerciales (entre autres, les compagniespharmaceutiques et
dassurance), des groupes de protection du consomma-teur (p. ex.,
lAlliance nationale pour les malades mentaux) et des
institutionssociales (comme lassurance-maladie finance
publiquement). Tout projetde rforme subira fortement limpact des
pressions provenant de ces intrts.Dautre part, lide reue est aussi
puissamment informe et maintenue pardes idologies et valeurs
culturelles qui sincarnent dans des cadres visant mdicaliser les
problmes de vie et rpondre de tels problmes avecune efficacit
technologique toujours croissante. un public qui exige des
diag-nostics mdicaux formels et des solutions rapides et efficaces
ses problmessajoute un corps professionnel et dautres institutions
organises pour la sa-tisfaction de ces demandes (comme les
assureurs publics et privs, les cliniquesde sant mentale) et
spcialises en cette matire.
Leffet de la force dinertie dune telle emprise est augment par
le degravec lequel lide reue forme les consciences publique et
professionnelle ence qui a trait aux maladies mentales graves. Une
combinaison defforts
26. Notons quil ne suffit pas simplement dlaborer un cadre de
remplacement pour laconceptualisation et les pratiques en jeu dans
la maladie mentale grave. Pour tablir la plausi-bilit de telles
solutions, divers critres de crdibilit et de viabilit doivent aussi
tre visiblementprsents. Par exemple, une autre conceptualisation du
domaine de la maladie mentale grave doitclairement tre suprieure
aux approches actuelles en ce qui concerne : 1) son degr
defficacitpar rapport aux demandes imposes par les diffrentes
caractristiques du domaine (par exemple,lambigut, une grande
variation dans les multiples dimensions de fonctionnement, la
complexitcausale et dynamique, limportance des aspects normatifs et
de la perspective sur la maladie men-tale) ; 2) le degr dintgration
du cadre aux sciences changeantes concernes par le fonction-nement
humain ; et 3) le degr de support empirique pour le succs du cadre
dans la pratiqueclinique et scientifique.
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ducationnels agressifs et une rceptivit non critique de tels
efforts asubstantiellement renforc lemprise de lide reue (par
exemple, les messagestransmis par la publicit directe quant la
mdication psychiatrique et int-grs dans lducation continue des
mdecins propos des maladies mentaleset leur traitement). De plus,
bien quil soit possible dentendre des voix cri-tiques et trs
proccupes par ces questions, il y a de plus en plus de preuvesque
la communaut scientifique, dont on sattend ce quelle fonctionne
commergulatrice des croyances et des pratiques dfendables, est
elle-mme en traindprouver des soupons. Ils concernent dune part la
qualit des standardsqui oprent dans les sous-communauts
scientifiques et dautre part les vri-fications trs incompltes des
conflits dintrts et autres sources de menacesindividuelles et
communautaires lobjectivit scientifique. De telles absencesde
standards rigoureux et de tels compromis lobjectivit rvlent
uneabsence significative de discours critique lintrieur mme des
commu-nauts scientifiques dont nous dpendons et qui jouissent dune
autoritintellectuelle considrable (par exemple, les activits de
recherche fonda-mentale, le processus dexamen par les pairs,
lattribution de bourses, lor-ganisation de confrences et la
supervision gouvernementale ont toutes tcompromises par de mauvais
standards et par labsence dobjectivit)27.
la lumire de cet aperu des diverses composantes de lemprise de
lidereue, ltape 3 dune stratgie de rforme pourrait paratre plutt
inquitante.En effet, il est manifeste que les efforts de rforme
devront invitablement trecomprhensifs et soutenus sur une longue
priode de temps. Toute proposi-tion srieuse pour se dfaire de
lemprise de lide reue sur la schizophrnieaura besoin dencourager
toute activit relie lducation formelle etinformelle, laugmentation
de la mise sur pied dexamens critiques rigoureuxet la prise de
responsabilit dans lactivit clinique et scientifique, la
recons-titution des communauts scientifiques appropries,
lamlioration des pra-tiques de leve de fonds et enfin la
rorganisation de la supervisionadministrative et des restrictions
thiques sur les conflits dintrts.
Dans une stratgie de rforme, ltape 4 concerne la gestion de
linsta-bilit qui sera invitablement prcipite par ltape 1, ainsi que
les transitionsenvisages et poursuivies aux tapes 2 et 328. En
bref, pour ce qui est de lacomprhension et des formes de pratiques,
les transitions auront invitable-ment un effet ngatif sur certains
des intrts et objectifs dindividus, degroupes et dinstitutions qui
dpendent de la situation actuelle. Comme ladmontr la discussion sur
lemprise de lide reue, plusieurs formes decette dpendance ont dj t
cres et entretenues au cours des dernires d-cennies. Il est
galement vident que des changements radicaux dans la com-prhension
et les formes de pratique peuvent ventuellement perturber de
telles
27. Voir Poland et Spaulding, paratre.28. En effet, limportance
du genre de stratgie de gestion requise cette tape, une
stratgie
qui (entre autres) minimise les torts infligs ceux qui dpendent
des arrangements actuels, a peine t reconnue par les critiques
prcdents de lide reue.
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relations de dpendance et de compromettre les intrts et
objectifs con-nexes. Par exemple, les relations thrapeutiques dans
lesquelles la continuitdes soins est dune importance vitale
devraient tre protges. tant donnque laccs aux soins de sant est
rendu possible par remboursement dassu-rances pour des services lis
des conditions spcifiques cliniquement dfinies,le processus de
remplacement de la conceptualisation de maladie mentale graveen
termes de catgories diagnostiques rudimentaires par des
spcifications deproblmes plus dtailles et scientifiquement
dfendables devrait tre pour-suivi de faon nabandonner personne et
ne pas empcher ceux qui en ontbesoin davoir accs au soutien et aux
services. Dautres facteurs sont en jeutels que le statut demploi
des cliniciens et autres travailleurs en sant men-tale, le statut
et la carrire des chercheurs et le destin de divers programmesde
recherche. Consquemment, un fardeau majeur pour tous ceux
concernspar la ralisation de la rforme des pratiques courantes
consiste identifieret minimiser le potentiel de dommages collatraux
qui pourraient rsulterdu remplacement dune forme de comprhension et
de pratique par uneautre. Ainsi, la tche de se dfaire de lemprise
de lide reue et celle dins-taller dautres formes de comprhension et
de pratique sont compliques parcette contrainte thique et sociale
de minimiser les dommages collatraux.
Les quatre tapes que nous venons de discuter sont les
composantes essen-tielles dune stratgie de rforme des pratiques
scientifiques, cliniques etsociales actuelles associes la maladie
mentale grave. La question de savoirsi la maladie mentale est mieux
conceptualise, tudie et approche (clinique-ment et socialement)
dans le langage de lide reue informe comme ellelest par le concept
de schizophrnie , ou si la maladie mentale grave est
mieuxconceptualise, tudie, et approche dans le langage dun autre
cadre de pensetel quil a t suggr dans les parties 1 et 2 de ce
texte est avant tout une ques-tion de crdibilit scientifique et
dutilit pragmatique. Cependant, savoir side telles questions de
crdibilit et dutilit peuvent tre tudies efficacement lintrieur des
communauts scientifiques prsentement constitues et si lesefforts de
rforme, une fois lancs, peuvent tre poursuivis efficacement sontdes
questions sociales dordre politique et thique dont la comprhension
etla rsolution requirent des outils trs diffrents. Ainsi, les
frontires tradi-tionnelles entre les sujets scientifiques et
sociaux deviennent floues, si elles nesont pas carrment remises en
question29.
(Traduction de Jean-Charles Pelland)
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29. Voir Longino (1990, 2002), Kitcher (2001) et Hacking (1999)
pour dimportantesdiscussions concernant la faon de conceptualiser
les relations entre les considrations et sujetsscientifiques, et
les considrations et sujets sociaux.
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AnnexeCritres du DSM-IV pour la schizophrnie
A. Symptmes caractristiques : Deux (ou plus) des manifestations
suivantessont prsentes, chacune pendant une portion significative
dune priode dunmois (ou moins quand elles rpondent favorablement au
traitement) :
1) ides dlirantes2) hallucinations3) discours dsorganis (c.--d.,
coq--lne frquents ou incohrence)4) comportement grossirement
dsorganis ou catatonique5) symptmes ngatifs, par ex., moussement
affectif, alogie ou perte
de volont
N.B. : Un seul symptme du critre A est requis si les ides
dlirantes sontbizarres ou si les hallucinations consistent en une
voix commentant en per-manence le comportement ou les penses du
sujet, ou si, dans les hallucina-tions, plusieurs voix conversent
entre elles.
B. Dysfonctionnement social ou des activits : Pendant une grande
portionde temps depuis le dbut de la perturbation, un ou plusieurs
domainesmajeurs du fonctionnement tels que le travail, les
relations interpersonnelles,ou les soins personnels sont nettement
infrieurs ce quil tait avant le dbutde la perturbation (ou, si le
trouble a dbut dans lenfance ou ladoles-cence, incapacit atteindre
le niveau de ralisation auquel on aurait pu sat-tendre sur le plan
relationnel, scolaire, ou dans dautres activits).
C. Dure : Des signes permanents de la perturbation persistent
pendant aumoins six mois. Cette priode de six mois doit comprendre
au moins un mois
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de symptmes (ou moins quand les personnes ragissent
favorablement autraitement) qui rpondent au critre A (c.--d.,
symptmes de la phase active)et peut comprendre des priodes de
symptmes prodromiques ou rsiduels.Pendant ces priodes, les signes
de la perturbation peuvent se manifester unique-ment par des
symptmes ngatifs, ou par deux ou plus des symptmes figu-rant dans
le critre A, prsents sous une forme attnue (p. ex.,
croyancesbizarres, perceptions inhabituelles).
D. Exclusion dun trouble schizo-affectif ou dun trouble de
lhumeur : Letrouble schizo-affectif et le trouble de lhumeur avec
caractristiques psycho-tiques ont t limins, soit parce quaucun
pisode dpressif majeur, maniaqueou mixte na t prsent simultanment
aux symptmes de la phase active ;soit parce que des pisodes
thymiques ont pu tre prsents pendant les symp-tmes de la phase
active et que leur dure totale a t brve par rapport ladure des
priodes actives et rsiduelles.
E. Exclusion dune affection mdicale gnrale ou due une substance
: laperturbation nest pas due aux effets physiologiques directs
dune substance(c.--d., une drogue donnant lieu des abus, un
mdicament) ou dune affec-tion mdicale gnrale.
F. Relation avec un trouble envahissant du dveloppement : en cas
dantc-dent de trouble autistique ou dun autre trouble envahissant
du dveloppe-ment, le diagnostic additionnel de schizophrnie nest
pos que si les idesdlirantes ou des hallucinations prouves sont
galement prsentes pen-dant un mois (ou moins quand elles diminuent
substantiellement avec letraitement).
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