Politica Nacional Da Pessoa Portadora de Deficiencia

Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia 1. Introduo Na conformidade do iderio democrtico, ao longo da Constituio Federal de 1988, esto assegurados os direitos das pessoas portadoras de deficincias nos mais diferentes campos e aspectos. A partir de ento, outros instrumentos legais foram estabelecidos, regulamentando os ditames constitucionais relativos a esse segmento populacional, destacando-se as Leis n. 7.853/89 e n. 8.080/90 a chamada Lei Orgnica da Sade , bem como o Decreto n. 3.298/99. Em seu artigo 23, Captulo II, a Constituio determina que competncia comum da Unio, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municpios cuidar da sade e assistncia pblicas, da proteo e garantia das pessoas portadoras de deficincias. J a Lei n. 7.853/89, que dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincias e a sua integrao social, no que se refere sade, atribui ao setor a promoo de aes preventivas; a criao de uma rede de servios especializados em reabilitao e habilitao; a garantia de acesso aos estabelecimentos de sade e do adequado tratamento no seu interior, segundo normas tcnicas e padres apropriados; a garantia de atendimento domiciliar de sade ao deficiente grave no internado; e o desenvolvimento de programas de sade voltados para as pessoas portadoras de deficincias, desenvolvidos com a participao da sociedade (art. 2., Inciso II). No conjunto dos princpios que regem o Sistema nico de Sade SUS, constantes da Lei Orgnica da Sade, destacam-se o relativo preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral, bem como aqueles que garantem a universalidade de acesso e a integralidade da assistncia (art. 7. Incisos I, II, III e IV). Esta Poltica Nacional, instrumento que orienta as aes do setor Sade voltadas a esse segmento populacional, adota o conceito fixado pelo Decreto anteriormente mencionado que considera pessoa portadora de deficincia aquela que apresenta, em carter permanente, perdas ou anormalidades de sua estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica, que gerem incapacidade para o desempenho de atividades dentro do padro considerado normal para o ser humano. O conceito relativo a essa populao tem evoludo com o passar dos tempos, acompanhando, de uma forma ou de outra, as mudanas ocorridas na sociedade e as prprias conquistas alcanadas pelas pessoas portadoras de defici ncia. O marco dessa evoluo a dcada de 60, em cujo perodo tem incio o processo de formulao de um conceito de deficincia, no qual refletida a estreita relao existente entre as limitaes que experimentam as pessoas portadoras de deficincias, a concepo e a estrutura do meio ambiente e a atitude da populao em geral com relao questo (Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia Corde do Ministrio da Justia, 1996, p.12). Tal concepo passou a ser adotada em todo mundo, a partir da divulgao do documento Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia, elaborado por um grupo de especialistas e aprovado pela ONU, em 1982. Um outro marco foi a declarao da Organizao das Naes Unidas ONU que fixou 1981 como o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, colocando em evidncia e em discusso, entre os pases membros, a situao da populao portadora de deficincia no mundo e, particularmente, nos pases em desenvolvimento, onde a pobreza e a injustia social tendem a agravar a situao. A principal conseqncia daquele Ano Internacional foi a aprovao na assemblia geral da ONU, realizada em 3 de dezembro de 1982, do Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincias, referido anteriormente (Resoluo n. 37/52).

Esse documento ressalta o direito dessas pessoas a oportunidades idnticas s dos demais cidados; bem como o de usufruir, em condies de igualdade, das melhorias nas condies de vida, resultantes do desenvolvimento econmico e do progresso social. Nesse Programa, foram estabelecidas diretrizes nas diversas reas de ateno populao portadora de deficincia, como a de sade, de educao, de emprego e renda, de seguridade social, de legislao, etc., as quais os estados membros devem considerar na definio e execuo de suas polticas, planos e programas voltados a estas pessoas. No mbito especfico do setor, cabe registro a Classificao Internacional de Deficincias, Incapacidades e Desvantagens CIDID, elaborada pela Organizao Mundial da Sade OMS, em 1989, que definiu deficincia como toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica; a incapacidade como toda restrio ou falta devida a uma deficincia da capacidade de realizar uma atividade na forma ou na medida que se considera normal para um ser humano; e a desvantagem como uma situao prejudicial para um determinado indivduo, em conseqncia de uma deficincia ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de um papel que normal em seu caso (em funo da idade, sexo e fatores sociais e culturais). A OMS, quase dez anos depois em 1997 , reapresentou essa Classificao Internacional com um novo ttulo e novas conceituaes. Agora denominada Classificao Internacional das Deficincias, Atividades e Participao: um manual da dimenso das incapacidades e da sade CIDDM-2, o documento fixa princpios que enfatizam o apoio, os contextos ambientais e as potencialidades, ao invs da valorizao das incapacidades e das limitaes. O CIDDM-2 concebe a deficincia como uma perda ou anormalidade de uma parte do corpo (estrutura) ou funo corporal (fisiolgica), incluindo as funes mentais. J a atividade est relacionada com o que as pessoas fazem ou executam em qualquer nvel de complexidade, desde aquelas simples at as habilidades e condutas complexas. A limitao da atividade, antes conceituada como incapacidade, agora entendida como uma dificuldade no desempenho pessoal. A raiz da incapacidade a limitao no desempenho da atividade que deriva totalmente da pessoa. No entanto, o termo incapacidade no mais utilizado porque pode ser tomado como uma desqualificao social. Ampliando o conceito, essa Classificao Internacional inclui a participao, definida como a interao que se estabelece entre a pessoa portadora de deficincia, a limitao da atividade e os fatores do contexto socioambiental. Essa nova abordagem representa um outro marco significativo na evoluo dos conceitos, em termos filosficos, polticos e metodolgicos, na medida em que prope uma nova forma de se encarar as pessoas portadoras de deficincia e suas limitaes para o exerccio pleno das atividades decorrentes da sua condio. Por outro lado, influencia um novo entendimento das prticas relacionadas com a reabilitao e a incluso social dessas pessoas. Na raiz dessa nova abordagem est a perspectiva da incluso social, entendida como o processo pelo qual a sociedade se adapta para incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papis na sociedade. A incluso social constitui, ento, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda excludas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre solues e efetivar a equiparao de oportunidades para todos (Sassaki, 1997, p.3). A prtica da incluso social vem aos poucos substituindo a prtica da integrao social, e parte do princpio de que, para inserir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada de modo a atender s necessidades de todos os seus membros: uma sociedade inclusiva no admite preconceitos, discriminaes, barreiras sociais, culturais e pessoais. Nesse sentido, a incluso social das pessoas portadoras de deficincias significa possibilitar a elas, respeitando as necessidades prprias da sua condio, o acesso aos servios pblicos, aos bens culturais e aos produtos decorrentes do avano social, poltico, econmico e tecnolgico da sociedade. Em alguns pases, como os Estados Unidos e o Canad, so consideradas pessoas com incapacidades todas aquelas que tm alguma desvantagem e ou dificuldade de desempenho funcional, o que engloba a populao de idosos e de portadores de doenas crnicas

potencialmente incapacitantes. No Brasil, a cult ura vigente e a definio legal consideram pessoas com deficincia aquelas pertencentes aos segmentos com dficit mental, motor, sensorial e mltiplo. Para fins de delimitao da problemtica das deficincias no Brasil, so apresentados neste documento os tipos de deficincias mais abrangentes e freqentes, segundo a classificao adotada pela OMS, ou seja, as pessoas portadoras de deficincia mental, motora, auditiva, visual e mltipla. O dimensionamento da problemtica da deficincia no Brasil, tanto em termos qualitativos quanto quantitativos, muito difcil em razo da inexistncia quase total de dados e informaes de abrangncia nacional, produzidos sistematicamente, que retratem de forma atualizada a realidade do Pas nesta rea. A OMS estima que cerca de 10% da populao de qualquer pas em tempo de paz portadora de algum tipo de deficincia, das quais: 5% portadora de deficincia mental; 2% de deficincia fsica; 1,5% de deficincia auditiva; 0,5% de deficincia visual; e 1% de deficincia mltipla. Com base nesses percentuais, estima-se que no Brasil existam 16 milhes de pessoas portadoras de deficincia. A Pesquisa Nacional por Amostragem Domiciliar Pnad, realizada em 1981, incluiu questes relativas deficincia: nmero e tipos de deficientes e assistncia recebida) O resultado mostrou que 2% da populao portadora de deficincia, das quais quase a metade diz respeito deficincia motora. Essa pesquisa aponta, da mesma forma que o Censo realizado em 1991, uma maior prevalncia de incapacidades sensoriais e motoras na populao acima de 50 anos de idade. Os resultados do Censo de 1991, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica IBGE, indicam um percentual de 1,14% de pes soas portadoras de deficincias na populao brasileira. Nesse Censo, foram considerados apenas os que responderam de forma positiva aos quesitos de maior grau de deficincia. Apesar dessa limitao metodolgica, o inqurito censitrio traz alguns indicativos importantes. De acordo com dados desse Censo, em relao deficincia mental h um significativo aumento a partir dos 5 anos de idade, mostrando no s o papel da escola na identificao da deficincia, mas apontando para a necessidade de um diagnstico mais precoce, bem como para avaliaes educacionais mais precisas, evitando-se correr o risco de enquadrar-se como portadores de deficincia mental, pessoas com problemas psicolgicos, neurolgicos ou mesmo socioeconmicos, que interferem no processo de aprendizagem. Em relao a gnero, o Censo mostrou que 50,4% da populao geral era do sexo feminino e 49,6% do sexo masculino. J a populao de deficientes apresentou -se de forma inversa: 44,4% do sexo feminino e 55,65 do masculino. A diferena maior ocorre quanto a deficincia mental e, principalmente, a deficincia motora. A maior prevalncia de deficincia motora na populao masculina, predominante entre jovens e adultos, sugere decorrer sobretudo das causas externas, tais como os acidentes de trabalho, de trnsito, etc. De outra parte, no se encontra justificativa para a incidncia maior de deficincia mental no sexo masculino at a faixa etria de 50 anos de idade. A partir dessa faixa etria, a situao se inverte com predomnio de deficincia mental no sexo feminino. Vrios fatores podero estar relacionados, destacando -se, em especial, o aumento da vida mdia da populao feminina. Os resultados do Censo 91, por outro lado, no indicam diferena na prevalncia de deficincias entre as populaes urbanas e rurais; em relao deficincia motora especificamente, h um relativo aumento na faixa de 20 anos ou mais de idade na populao da regio urbana, justificvel pelos mesmos fatores citados anteriormente (violncias e acidentes). Tanto os resultados da Pnad/81 quanto os do Censo/91, ambos por amostragem e de abrangncia nacional, apresentam percentuais inferiores aos estimados pela OMS. Essa diferena pode estar relacionada aos procedimentos metodolgicos, como os critrios para definio da amostra ou, ainda, a dificuldades na coleta de dados e a prpria conceituao de deficincia, seus tipos e graus, adotados por essas pesquisas. A grande diferena entre os percentuais encontrados uma demonstrao de que no se dispe de dados de abrangncia nacional e representativos da magnitude do problema. Os nmeros estimados pela OMS, assim como os do Censo e da Pnad, parecem no representar, na mdia, a realidade do Pas no que diz respeito prevalncia de deficincias, considerando

as diversidades regionais e seus impactos nas condies de vida e sade da populao. As causas, assim como as conseqncias da deficincia, sejam no nvel individual do prprio portador de deficincia, ou no nvel de toda a sociedade, variam de pas para pas e resultam das circunstncias socioeconmicas e das diferentes polticas que os estados adotam com vistas ao bem-estar dos seus cidados (Corde, 1996). As principais causas das deficincias so os transtornos congnitos e perinatais, decorrentes da falta de assistncia ou assistncia inadequada s mulheres na fase reprodutiva; doenas transmissveis e crnicas no-transmissveis; perturbaes psiquitricas; abuso de lcool e de drogas; desnutrio; traumas e leses, principalmente nos centros urbanos mais desenvolvidos, onde so crescentes os ndices de violncias e de acidentes de trnsito. O aumento da expectativa de vida da populao brasileira nas ltimas dcadas tem feito com que as causas da deficincia estejam cada vez mais relacionadas a males crnico-degenerativos, como a hipertenso arterial, a diabetes, o infarto, os acidentes vsculo-enceflicos, a doena de Alzheimer, o cncer, a osteoporose e outros. As doenas cerebrovasculares so a terceira causa de morte no Brasil, com prevalncia de 5,8 casos por mil habitantes, acima de 25 anos de idade, significando algo em torno de 100 mil bitos anuais (Datasus, 1997). Essas doenas cerebrovasculares tm potencial altamente incapacitante. Estatsticas norte-americanas indicam que, para cada bito em decorrncia dessas doenas, pode haver mais de uma sobrevida. Estima -se que, nos Estados Unidos, existam 612 hemiplgicos por 100 mil habitantes (Hamillar, 1997). Dados obtidos pelo Datasus demonstram que na cidade de So Paulo, no perodo 1997/98, a curva de crescimento da ocorrncia por acidente vasculoenceflico inicia -se na faixa etria dos 25 anos de idade, acentuando o seu crescimento a partir da faixa etria dos 65 anos ou mais de idade, atingindo cerca de 44% da populao nesta faixa etria, com taxa de mortalidade em torno de 22,55%. Na populao em geral, a taxa de mortalidade mantm-se em torno de 16%, elevando-se somente na faixa dos 65 anos ou mais de idade, como era de se esperar, devido ao envelhecimento. Sendo assim, os nmeros sugerem que existe um grande contingente de indivduos portadores de hemiplegia e ou outras seqelas decorrentes de AVC. A faixa etria produtiva, como indicam os dados, tambm atingida por acidente vascular enceflico, trazendo assim uma importante perda para o setor produtivo. Estudo realizado em dezembro de 1998, pela Diviso de Medicina de Reabilitao do Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo Fmusp, em 800 pacientes matriculados, indica, entre as principais deficincias identificadas, a seguinte distribuio: hemiplegia, 18,12%; seqela de leso medular, 17,8%; seqela de doenas osteoarticular e neuroevolutivas 14,7%; seqela de hemofilia, leso por esforo repetitivo LER, insuficincias vasculares perifricas ps-trauma e cardiopatias, 23,0%; e seqelas incapacitantes em idosos, 2,8%. O mesmo estudo aponta a paralisia cerebral como uma importante causa das deficincias em crianas avaliadas em 1998, atingindo a cerca de 16,4%. A crescente urbanizao e industrializao, sem os devidos cuidados com a preservao da vida e do meio ambiente, gera o aumento de incapacidades. H indcios de correlao entre o aumento de incapacidade e a incidncia de neuroses, doenas psicossomticas, alcoolismo, vcio de drogas, acidentes de trnsito e violncia urbana. Levantamento realizado nos hospitais ligados ao SUS mostrou que, em 1997, foram atendidos 6.388 pacientes com fratura da coluna vertebral, representando taxas de internao mais elevadas que nos anos anteriores. Mais de 50% desses casos correspondem a fraturas nos segmentos cervical e dorsal, o que evidencia a gravidade da situao e a provvel ocorrncia de deficincias (Laurenti et all, 1998). Quanto leso medular, estudo feito tambm na Diviso de Medicina de Reabilitao do Hospital das Clnicas da Fmusp, em 174 pacientes, apresenta a leso traumtica como a causa de 78% dos casos, assim distribudos: ferimento por armas de fogo, 33%; acidente de trnsito, 19,5%; queda de altura, 19,5%; ferimento por arma branca, 2,4%; queda de objeto, 2,4%; acidente desportivo, 1,2% (Salimene, 1995). Nesse estudo, verificou-se que a faixa etria preponderantemente atingida era a de 18 a 35 anos de idade, com 53% dos indivduos, sendo que 81,7% dos casos eram do sexo masculino.

J o estudo procedido em pacientes atendidos na rede Sarah, em 1997, informa que do total de 293 pacientes com traumatismo da coluna vertebral, registrados naquele ano, 42% foram vtimas de acidentes de trnsito; 24% de disparo de armas de fogo; 12% de mergulhos em guas rasas; 11,6% de quedas e 9,5% de outros tipos de acidentes e violncias. Clifton (1993), estudando a rea de Houston Gaves, no Texas, em 1981, encontrou 183 pacientes portadores de leso medular, dos quais 106 57,9% eram paraplgicos. A faixa etria de maior incidncia foi a de 15 a 24 anos de idade 42,26% , seguida daquela compreendida entre 25 a 34 anos de idade 31,7% , com predomnio do sexo masculino. A etiologia mais freqente foi acidente de automveis 41 casos , seguido de perto por acidentes provocados por armas de fogo (38 casos). Barros Filho (1990), realizando estudos clnicos em pacientes com traumatismo da coluna vertebral e dficit neurolgico, internados no Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clnicas da USP, no perodo de 1982 a 1987, constatou que, dos 428 pacientes, 94,3% eram do sexo masculino e na faixa etria de 21 a 30 anos. A causa principal foi ferimento por armas de fogo (34,5%). Ao se comparar os estudos de Clifton (1993) e de Barros Filho (1990), constata-se uma semelhana entre os dados detectados em um grande centro urbano norte-americano e So Paulo, em termos da etiologia e das caractersticas da populao mais vulnervel s leses traumticas. Aliados queles observados na Diviso de Medicina e Reabilitao do Hospital das Clnicas, anteriormente citados, os resultados confirmam a violncia urbana, os acidentes de trnsito e os acidentes de trabalho como importantes agentes causadores de deficincias no Brasil, neste final de sculo, especialmente em centros urbanos de mdio e grande portes. Analisando o problema em relao s deficincias foco desta Poltica motora, visual, auditiva, mental e mltipla , cabe assinalar inicialmente que a deficincia motora assume maior relevo a partir dos 25 anos de idade, refletindo a importncia dos acidentes, das violncias e de certas doenas na gnese desta deficincia. As pessoas portadoras de deficincia motora ressentem-se de uma variedade de condies neurossensoriais que as afetam em termos de mobilidade, de coordenao motora geral ou da fala, como decorrncia de leses nervosas, neuromusculares e osteoarticulares ou, ainda, de m-formao congnita ou adquirida. Dependendo do caso, as pessoas que tm problemas de locomoo conseguem movimentar-se com a ajuda de prtese, cadeira de rodas ou outros aparelhos auxiliares. Ao desenvolver determinadas habilidades, essas pessoas podem ter condies de ir de um lugar para outro, manipular objetos, trabalhar, ser autnomas e independentes. A deficincia visual compreende uma situao irreversvel de diminuio da viso, mesmo aps tratamento clnico e ou cirrgico e uso de culos convencionais. O portador de deficincia visual total ou com baixa viso tem restringida a sua velocidade de trabalho, a orientao e a mobilidade, bem como a sua capacidade de realizar tarefas. Essa deficincia classificada pela OMS em categorias que abrangem desde a perda visual leve at a ausncia total de viso. A adoo dessa classificao recomendada para que se possa ter uma maior uniformidade de dados estatsticos e estudos epidemiolgicos comparativos entre os diferentes pases. Entretanto, apenas quantitativa, baseada em valores de acuidade visual (CID). A OMS estima que existam 38 milhes de pessoas cegas no mundo, das quais 1,5 milho so crianas menores de 16 anos de idade. Cerca de 110 milhes de pessoas possuem baixa viso, perfazendo, assim, um total de 148 milhes de pessoas com deficincia visual. Cabe assinalar que, dois teros ou mais da cegueira total existente so evitveis, ou seja, pode ser tanto prevenida, quanto tratada. A prevalncia da cegueira varia nas diferentes partes do mundo. O Brasil e a Amrica Latina esto, de modo geral, includos entre as regies de economia e servios de sade razoveis, onde se calcula que existam de 0,6 a 0,9 pessoas cegas para cada mil habitantes, sendo que o nmero daquelas com baixa viso trs vezes maior. Em crianas, as causas oculares mais comuns de perda visual so as de origem infecciosa congnita, como a rubola e a toxoplasmose, ou as doenas adquiridas durante os primeiros meses de vida e as de causa hereditria (Barbieri, 1984; Waisberg, 1984; Sato e cols., 1987; Kara-Jos e cols., 1995; Reis e cols., 1998). As de origem cerebral esto associadas a seqelas neurolgicas causadas principalmente pela prematuridade, sndromes e malformaes congnitas associadas a mltiplas deficincias que, muitas vezes, sobrepujam

a importncia da deficincia visual (Carvalho, 1993; OMS, 1994). No adulto, com o aumento da expectativa de vida e a prevalncia das doenas crnico-degenerativas as quais aumentam com a idade , as principais causas de perda visual so a retinopatia diabtica, o glaucoma e a degenerao muscular senil. A catarata, embora seja uma das principais causas de cegueira no Brasil mais de 70% dos casos , no includa nas estatsticas de baixa viso por ser tratvel e sua perda visual ser reversvel aps cirurgia e correo ptica convencional, como, por exemplo, o uso de culos (Carvalho, 1993; OMS, 1994). A deficincia auditiva, caracterizada pela perda total ou parcial da capacidade de ouvir, manifesta-se como surdez leve e moderada e surdez severa ou profunda. Assim como na visual, as pessoas portadoras de deficincia auditiva podem ser afetadas na sua aprendizagem e no seu desenvolvimento integral. A estimativa da OMS, em 1993, de que 1,5% da populao brasileira cerca de 2.250.000 habitantes seria portadora dessa deficincia. As causas de deficincia auditiva, de moderada a profunda, mais freqente em crianas so a rubola gestacional e outras infeces pr-natais. Contudo, em cerca de 33% dos casos no se consegue estabelecer uma etiologia para essa afeco. Nos casos de deficincia auditiva de leve a moderada, a otite mdia a causa mais freqente na infncia, com uma incidncia ao redor de 33%. Em 1989, 90% de crianas e adolescentes at 16 anos de idade que procuraram o departamento de otorrinolaringologia da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo, com suspeita de deficincia auditiva, tiveram esta deficincia confirmada aps terem sido avaliados clinicamente e submetidos a exames especializados. Desses, 90% apresentaram deficincia auditiva severa ou profunda, dos quais 95% bilateral. Quanto causa, concluiu -se que 45% dos casos eram de deficincia auditiva congnita; 22%, ps-natal; e 32,5%, de origem desconhecida. Nas deficincias auditivas congnitas, 16% tiveram como causa a rubola materno-fetal; 10% associadas a prematuridade (baixo peso e hipoxemia); 9% hereditria; 1% em decorrncia de casamento consangneo; e 11% de outras causas (Castro, 1991). Na literatura internacional, a presbiacusia perda auditiva devido idade apontada como a principal causa de deficincia auditiva nos idosos, com uma incidncia de cerca de 30% na populao com mais de 65 anos de idade. O rudo, principalmente no ambiente de trabalho, apontado como a segunda principal causa de perda auditiva neurossensorial entre os adultos. Dados semelhantes foram reportados por Silveira em 1992. De acordo com a Associao Americana de Deficincia Mental AAMD, na deficincia mental observa-se uma substancial limitao da capacidade de aprendizagem do indivduo e de suas habilidades para a vida diria. O portador dessa deficincia, assim, caracteriza -se por apresentar um dficit na inteligncia conceitual, prtica e social. J a deficincia mltipla a associao, no mesmo indivduo, de duas ou mais deficincias primrias mental, visual, auditiva e motora , com comprometimentos que acarretam atrasos no desenvolvimento global e na capacidade adaptativa. Em relao a essas deficincias, existem poucos estudos no Brasil que apresentam um perfil mais abrangente dos agentes etiolgicos envolvidos na sua determinao. A pesquisa realizada na Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por intermdio de um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de deficincia, num perodo de 10 anos (1981-1990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de deficincia mental, 106 casos (12,47%) de portadores de deficincia motora (paralisia cerebral) e 90 casos (10,58%) de deficincia mltipla (mental e motora). Nesse estudo, a anlise da parcela de pessoas portadoras de deficincia motora e deficincia mltipla 196 casos no total levou a concluir que mltiplos fatores foram os agentes etiolgicos mais freqentemente envolvidos, correspondendo a 32 casos ou 16,3% da amostra. Esses resultados apontam para um somatrio de agresses envolvendo o sistema nervoso nos perodos pr e perinatais e ou nos primeiros dias de vida. Os fatores ignorados 31 casos ou 15,8% aparecem em segundo lugar, o que pode estar refletindo o pouco acesso da populao aos meios diagnsticos. A anxia perinatal figura como a terceira causa de deficincias nesse grupo estudado, com 29 casos ou 14,7%, destacando-se como o agente isolado mais freqente. Isso demonstra a importncia de medidas preventivas eficientes para evitar ou amenizar

as leses neurolgicas ou fsicas que podem ser evitadas, sobretudo durante os perodos pr e perinatal. Vale ressaltar, no entanto, que vrios autores questionam a anxia isolada como causadora de paralisia cerebral e que um ndice de Apgar baixo necessariamente no determina quadros de paralisia cerebral. Esses trs agentes mltiplos fatores, agentes ignorados e anxia perinatal atuam de vrios modos e intensidade e os seus mecanismos de ao podem determinar desde agresses leves at graves. Como agentes infecciosos pr-natais esto a rubola e a toxoplasmose, com 10 casos 5,10% em 196. De qualquer forma, h que se considerar a precariedade do atendimento pr-natal em algumas regies, o que impossibilita o diagnstico de muitos casos de doenas infecciosas. No conjunto dos fatores ps-natais, as infeces meningite e meningoencefalites tm ntido predomnio como fator isolado entre os demais: com 14 casos, corresponde a 7,14% do total de 196 analisados, sendo que, das causas ps-natais 25 casos , respondem por 56% dos casos. Por no ser patologia de notificao compulsria, a paralisia cerebral apresenta-se como sendo de difcil avaliao em termos de incidncia, at mesmo nos pases do primeiro mundo, como na Inglaterra e nos Estados Unidos, onde a incidncia, na dcada de 50, apontava para 1,5 casos por 1.000 nascidos vivos e entre 1,5 e 5, 9, respectivamente. A morbidade aumentou nos pases industrializados em funo da reduo da mortalidade perinatal, decorrente do aumento do ndice de sobreviventes prematuros e com baixo peso. Pesquisas realizadas na Califrnia EUA , no perodo de 1983 a 1985, tambm apontam o baixo peso como fator associado paralisia cerebral: de 192 casos, 47,4% eram de crianas com menos de 2.500g ao nascer. Vale mencionar ainda a existncia de doenas que, embora no estejam enquadradas como deficincia na classificao da OMS, produzem, direta ou indiretamente, graus de limitao variados e que so as condutas tpicas, os distrbios comportamentais, os distrbios da fala e da linguagem e os transtornos orgnicos. A despeito de as doenas crnicas apresentarem uma alta probabilidade de gerarem incapacidades, no configura objeto desta Poltica na sua preveno primria, considerando que esto sendo contempladas em polticas especficas. No entanto, as doenas cardiovasculares, a hipertenso arterial, a insuficincia coronria, as doenas do aparelho respiratrio (como a enfisema), as doenas metablicas (com as diabetes mellitus e as nefropatias), as doenas h ematolgicas (a anemia falciforme, as hemoglobinopatias e as hemofilias), bem como o reumatismo e a hansenase constituem campo de interveno desta Poltica a partir de desvantagens e incapacidades delas decorrentes. As pessoas portadoras de ostomias representam um segmento que pode ser classificado como portadora de deficincia, na medida em que houve uma doena prvia que deixou uma deficincia do sistema excretor, que produz limitaes em vrias esferas da vida, tanto social, quanto pessoal. Essas pessoas esto cadastradas pelo SUS e formam uma populao de sete mil pessoas. As deficincias sensoriais e mltiplas, excluda a paralisia cerebral, predominam aps os 50 anos de idade, como conseqncia do processo de envelhecimento e do prprio aumento da vida mdia da populao, refletindo o perfil de transio demogrfica no Pas. O Ministrio da Sade e a OMS apoiaram a realizao de Estudos de Prevalncia de Deficincias, Incapacidades e Desvantagem, realizados em 11 cidades de diferentes regies do Pas, entre os anos de 1992 e 1999. Utilizando a metodologia de entrevistas domiciliares proposta pela Opas/OMS, esses estudos indicaram percentuais de pessoas portadoras de deficincia que variam de 2,81%, em Braslia; a 4,00%, em Taguatinga/DF; 4,30%, em Canoas/ RS; 4, 80, em Campo Grande/MS; 6,11%, em Santos/SP; 6,18%, em Silva Jardim/RJ; 6,97%, em Macei/AL; 5,05%, em Santo Andr/SP; 7,50%, em Niteri/RJ; 9,60%, em Feira de Santana/ BA; e 5,9%, em So Jos dos Campos/SP. importante ressaltar que, por se tratar de cidades com perfis populacionais distintos, com localizao espacial e regional variadas e com caractersticas diferentes em termos socioeconmicos, a generalizao dos resultados para o Brasil como um todo desaconselhvel, o que no invalida a credibilidade dos resultados. Esses percentuais retratam a realidade local, sendo teis para a composio de um quadro parcial da situao da deficincia nas regies estudadas, que podem ajudar na compreenso do problema em

localidades de perfis semelhantes. Os resultados dos estudos de prevalncia permitem afirmar que a incapacidade motora a maioria dos casos de deficincia encontrada nas localidades estudadas, seguida pela deficincia mental. Quanto maior o nmero de idosos na amostra da pesquisa, maior a prevalncia de incapacidades da viso e da audio. Por outro lado, elevado o nmero de casos de deficincia mltipla nos municpios de menor renda per capita, entre os estudados. A anlise da situao das pessoas portadoras de deficincia deve ser realizada no contexto de diversos nveis de desenvolvimento econmico e social e de diferentes culturas. Todavia, a responsabilidade fundamental de prevenir as condies que conduzem ao aparecimento de incapacidades e de fazer frente s suas conseqncias recai, em toda parte, sobre os governos. Isso no diminui a responsabilidade da sociedade em geral, nem dos indivduos e nem das organizaes em particular. No Brasil, a ateno aos deficientes surgiu com o carter de atendimento elementar, nas reas de educao e de sade, desenvolvida em instituies filantrpicas, evoluindo depois para o atendimento de reabilitao, sem assumir, contudo, uma abordagem integradora desse processo e preservando, na maioria dos casos, uma postura assistencialista. Segundo Maior 1995 , originalmente, a reabilitao no Brasil surge em instituies filantrpicas, sem proposta de participao comunitria, sem ouvir os prprios reabilitandos e conduzidas margem do Estado (p. 16). Por outro lado, considerando que o atendimento integral pessoa portadora de deficincia, por parte do poder pblico estatal, ainda precrio, as crticas que possam ser feitas ao papel de entidades devem ser relativizadas. Alm disso, devem estar sempre acompanhadas da ressalva de serem pioneiras e majoritrias na rea da assistncia social, educao e ateno mdica a parcelas deste segmento populacional. A situao da assistncia pessoa portadora de deficincia no Brasil ainda apresenta um perfil de fragilidade, desarticulao e descontinuidade de aes nas esferas pblica e privada. No mbito assistencial, a maioria dos programas bastante centralizada e atende a um reduzido nmero de pessoas portadoras de deficincia, alm de no contemplar experincias comunitrias, e de seus resultados raramente ser avaliados (Corde, 1995). Todos os leitos de reabilitao, segundo cdigo da tabela do Sistema de Informaes Hospitalares SIH-SUS, esto concentrados nas regies Centro-Oeste e Sudeste os estados de Minas Gerais e Rio de Janeiro detm 80% do total e pertencem quase que exclusivamente ao setor privado, conveniado e contratado. Tomando por base os valores financeiros de dezembro de 1998, o gasto com internao de reabilitao alcanou o total de R$399.517,96. Em contrapartida e a ttulo de comparao, cabe registrar o montante despendido com internao de doentes crnicos e fora de possibilidade teraputica, que foi de R$7.977.924,99, bem como o total de recursos com internao nesse mesmo ms (R$340.247.853,63). A internao de doentes crnicos sem possibilidade teraputica atende a uma grande parcela de pessoas portadoras de deficincia sem, no entanto, obedecer s normas das portarias da ento Secretaria Nacional de Assistncia Sade SNAS, as quais regulamentam o atendimento hospitalar em reabilitao. Esses dados evidenciam um sub-registro de internao de pessoas portadoras de deficincia nos hospitais gerais e a no estruturao dos servios de reabilitao em nvel hospitalar. Uma anlise preliminar permite concluir que a estratgia usada ainda no foi suficiente para aumentar a cobertura, descentralizar o atendimento e incrementar a qualidade da reabilitao em regime de internao. Podem ser destacados como os mais provveis fatores causais dessa situao: a falta de investimento na criao dos leitos e centros hospitalares; a pouca sensibilizao de dirigentes em relao ao problema; e a remunerao insuficiente do leito de reabilitao. Acresce-se, ainda, o insuficiente engajamento dos hospitais universitrios com esse tipo de internao especializada. Na tabela SIA-SUS, os procedimentos de fisioterapia dominam os gastos, o que corrobora para a perpetuao do atendimento fragmentado e pouco compatvel com a proposta de reabilitao integral. Em dezembro de 1998, as despesas com fisioterapia alcanaram um total de R$5.594.469,30, assim distribudas a: fisioterapia traumatoortopdica, R$ 2.801.230,32; fisioterapia reumatolgica, R$ 1.400.820,48; fisioterapia neurolgica, R$ 1.166.205,80; fisioterapia respiratria, R$ 150.860,80; fisioterapia vascular

perifrica, R$ 53.993,60; e fisioterapia cardaca, R$ 21.358,40. O montante de recursos relativamente elevado e a aplicao concentra-se no setor privado e nas regies Sudeste e Nordeste. No h nenhum indicador de resultado ou de impacto dos atendimentos. Tomando-se como exemplo o cdigo de fisioterapia neurolgica, em que fo ram executados 494.155 procedimentos, possvel inferir que parcela significativa dos pacientes atendidos poderia ser mais bem enquadrada e assistida, valendo-se do enfoque ncleo ou centro de reabilitao, com a abordagem multiprofissional. Todavia, desde a criao desse cdigo, o valor unitrio vem sofrendo corroso e a falta de atrativo financeiro, aliada ausncia de normas de atendimentos de fisioterapia, impede a implantao e a qualidade inicialmente pretendida. Por outro lado, um aspecto a ser considerado na assistncia a concesso e treinamento de equipamentos individuais rteses e prteses , ajuda tcnica e bolsas coletoras. Trata-se de uma conquista importante da pessoa portadora de deficincia, resultante das Portarias n.os 116/1993 e 146/1993, por intermdio do Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia do Ministrio da Sade, que teve, inicialmente, seus recursos fixados no valor de 2,5% da Unidade de Cobertura Ambulatorial UCA. Embora o incremento tenha sido incorporado ao teto de custeio ambulatorial dos estados, a concesso de equipamento reduziu -se ou foi interrompida em muitas unidades federadas, permanecendo apenas naquelas que j tinham compromisso institucional e com maior poder de presso de profissionais e usurios. O referido Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, institudo pela Portaria n. 827/1991, no mbito do Ministrio da Sade, tem como objetivo promover a reduo da incidncia de deficincia no Pas e garantir a ateno integral a esta populao na rede de servios do SUS. Em decorrncia desse Programa, o Ministrio da Sade editou um conjunto de portarias que estabelecem normas e incluem os procedimentos de reabilitao em nvel ambulatorial e hospitalar no Sistema, regulamentando, inclusive, a concesso de rteses e prteses. Nesse conjunto, esto: a Portaria n. 204/91, que insere no Sistema de Informaes Hospitalares SIH-SUS o tratamento em reabilitao e seus procedimentos; a Portaria n. 303/92 que inclui no SIA -SUS procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 304/92, que fixa normas de procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 305/92, que inclui internao em reabilitao no SIH-SUS; a Portaria n. 306/92, que apresenta normas dos procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 225/92, que dispe sobre o funcionamento dos servios de sade para o portador de deficincia no SUS; a Portaria n. 116/93, que inclui a concesso de rteses e prteses na tabela de procedimentos ambulatoriais do SUS; e a Portaria n. 146/93, que regulamenta a concesso de rteses e prteses visando a reabilitao e a insero social. Apesar de todas as medidas at ento levadas a efeito, ainda persistem fatores que dificultam o alcance de melhores resultados na ateno sade da pessoa portadora de deficincia e o efetivo aproveitamento dos recursos financeiros, tcnicos, materiais e humanos, entre os quais destacam-se: a desinformao da sociedade em geral, a precria distribuio dos recursos financeiros, a viso limitada dos servios sobre como e em que poderiam contribuir para a independncia e a qualidade de vida destas pessoas. Soma-se a isso o desafio de despertar a conscincia da populao em relao aos benefcios resultantes para os indivduos e a sociedade da incluso das pessoas portadoras de deficincia em todas as esferas da vida social, econmica e poltica. As organizaes no governamentais podem, de diversas maneiras, apoiar as aes governamentais voltadas a esse segmento populacional, sobretudo apontando necessidades, sugerindo solues ou oferecendo servios complementares s pessoas portadoras de deficincia. Nesse sentido, a presente Poltica Nacional, para o alcance do seu propsito, apresentado a seguir, confere prioridade mobilizao da populao para com a sade das pessoas portadoras de deficincia, a partir do que viabilizar a tomada das medidas necessrias ao enfrentamento dos problemas anteriormente abordados e no provimento da ateno adequada a este segmento populacional.

2. Propsito A presente Poltica Nacional do setor Sade, dentro do contexto das polticas governamentais e luz dos direitos universais do indivduo, tem como propsito reabilitar a pessoa portadora de deficincia na sua capacidade funcional e desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade deste segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. A consecuo desse propsito ser pautada no processo de promoo da sade, considerando, sobretudo, a possibilidade que enseja para a efetiva articulao entre os diversos setores do governo e a efetiva participao da sociedade. Alm disso, o alcance do propsito desta Poltica requer a criao de ambientes favorveis sade das pessoas portadoras de deficincia e a adoo de hbitos e estilos saudveis, tanto por parte destas pessoas, quanto daquelas com as quais convivem, os quais constituem condies indispensveis para a qualidade de vida buscada por esse processo.

3. Diretrizes Para o alcance do propsito explicitado no captulo precedente, so estabelecidas as seguintes diretrizes, as quais orientaro a definio ou a readequao dos planos, programas, projetos e atividades voltados operacionalizao da presente Poltica Nacional: promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de deficincia; assistncia integral sade da pessoa portadora de deficincia; preveno de deficincias; ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao; organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia; e capacitao de recursos humanos. 3.1. Promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de deficincia A implementao dessa diretriz compreender a mobilizao da sociedade, nesta includos setores do governo, organismos representativos de diferentes segmentos sociais e organizaes no-governamentais entre as quais as instituies que atuam na promoo da vida independente , visando a assegurar a igualdade de oportunidades s pessoas portadoras de deficincia. Essa garantia dever resultar no provimento de condies e situaes capazes de conferir qualidade de vida a esse segmento populacional. Para tanto, alm da preveno de riscos geradores de doenas e morte, constituir foco dessa diretriz a implementao de aes capazes de evitar situaes e obstculos vida, com qualidade, das pessoas portadoras de deficincia. Dentre os elementos essenciais nesse sentido esto a criao de ambientes favorveis, o acesso informao e aos bens e servios sociais, bem como a promoo de habilidades individuais que favoream o desenvolvimento das potencialidades destas pessoas. No tocante a ambientes favorveis sade desse segmento, especial ateno ser concedida s facilidades para a locomoo e adaptao dos diferentes espaos, tanto os pblicos como vias e edifcios quanto os domiciliares, eliminando-se, assim, barreiras urbansticas e arquitetnicas que dificultam a efetiva integrao e incluso. No conjunto dessas facilidades, est a construo de rampas e de corrimos, bem como a adoo de mltiplas formas de comunicao. De outra parte, dever ser promo vido o amplo acesso das pessoas portadoras de deficincia s informaes acerca dos seus direitos e das possibilidades para o desenvolvimento de suas potencialidades, seja na vida cotidiana e social, seja no trabalho, no esporte e no lazer. Ao lado disso, devero ser desenvolvidas campanhas de comunicao social e processos educativos continuados dirigidos a segmentos especficos e populao em geral visando superao de preconceitos e posturas que impedem ou constituam obstculos incluso social das pessoas portadoras de deficincia. Alm de normas especficas de sade que viabilizem o acesso e a qualidade das aes e servios, o setor promover o estabelecimento ou o cumprimento daquelas afetas a outros

setores voltadas qualidade de vida desse segmento, bem como a plena observncia do arcabouo legal especfico, como o caso do Decreto n. 3.298/99. No mbito do SUS em particular, buscar-se- assegurar a representao das pessoas portadoras de deficincia nos Conselhos de Sade, nas trs esferas de gesto do Sistema, objetivando, em especial, a sua participao ativa na proposio de medidas, no acompanhamento e na avaliao das aes levadas a efeito. Paralelamente, o setor Sade adotar medidas destinadas a garantir a qualidade e o suprimento de ajudas tcnicas compreendidas na tecnologia assistiva, de modo a estimular a independncia e a dignidade na incluso social desse segmento. 3.2. Assistncia integral sade da pessoa portadora de deficincia A assistncia a esse segmento pautar-se- no pressuposto de que a pessoa portadora de deficincia, alm da necessidade de ateno sade especfica da sua prpria condio, um cidado que pode ser acometido de doenas e agravos comuns aos demais, necessitando, portanto, de outros tipos de servios alm daqueles estritamente ligados a sua deficincia. Nesse sentido, a assistncia sade do portador de deficincia no poder ocorrer somente nas instituies especficas de reabilitao, devendo ser assegurado a ele o atendimento na rede de servios, nos diversos nveis de complexidade e especialidades mdicas. Por outro lado, promover-se- a ampliao da cobertura assistencial em reabilitao, de modo que o acesso seja propiciado a toda a populao portadora de deficincia o qual, atualmente, estima -se alcance cerca de 2% deste segmento. Um das estratgias para tanto ser a incluso da assistncia em reabilitao em unidades cujas aes so de diferentes nveis de complexidade. Assim, a assistncia sade da pessoa portadora de deficincia, incluindose a assistncia em reabilitao, dever ser prestada observando -se os princpios de descentralizao, regionalizao e hierarquizao dos servios, compreendendo desde as unidades bsicas de sade, os centros de atendimento em reabilitao pblicos ou privados e organizaes no-governamentais at os Centros de Referncia em Reabilitao, responsveis pelas aes de maior nvel de complexidade. Alm disso, essa assistncia envolver a gerao de conhecimentos, tecnologias e treinamento profissional em reabilitao em nvel de ps-graduao estrito e lato sensu . Para o atendimento desses requisitos, os Centros de Referncia em Reabilitao devero estar prioritariamente vinculados, direta ou indiretamente, a hospitais universitrios. As aes de assistncia sade destinadas a esse segmento estaro dessa forma inseridas em um sistema amplo que abranger a implementao de programas de reabilitao envolvendo a famlia e a comunidade, bem como a modernizao de centros de referncia com atendimento e procedimentos de alta complexidade, em carter ambulatorial. Dessa forma, buscar-se- continuamente aumentar a capacidade resolutiva dos servios prestados, valendo-se, para tanto, de medidas sistemticas dirigidas ao aprimoramento da assistncia e de permanente avaliao. Nesse sentido, adotar-se- a premissa de que a reabilitao constitui um processo de mo dupla, em que o indivduo portador de deficincia, sua famlia e a comunidade devero ser trabalhados simultaneamente. Assim, a programao do tratamento de reabilitao considerar o indivduo e a sua famlia como centro e agentes prioritrios do processo. As aes de sade para a pessoa portadora de deficincia, assim, tero como eixos fundamentais o diagnstico e o encaminhamento corretos dos procedimentos referentes s deficincias, imprescindveis para prevenir e mesmo inibir ou minimizar as limitaes e desvantagens delas decorrentes. O diagnstico da deficincia incluir a doena e suas causas, bem como o grau de extenso da leso. A mensurao da incapacidade e do comprometimento fsico-funcional, real ou potencial, tambm devero ser diagnosticados com preciso. A avaliao da situao e dinmica familiar envolver tambm as condies emocionais e a situao socioeconmica, cultural e educacional do indivduo, bem como as suas expectativas frente ao processo de reabilitao, educao e profissionalizao. Esse diagnstico global dever ser realizado em conjunto com o portador de deficincia e servir de base para a definio de seu programa de reabilitao.

O diagnstico presuntivo da deficincia precocemente formulado por profissionais que atuam principalmente nos servios de sade de menor complexidade ser fundamental na orientao da famlia para a busca de ateno necessria no local adequado. Todas as medidas assistenciais voltadas sade da pessoa portadora de deficincia, incluindo a reabilitao, devero levar em conta, sobretudo, as necessidades, potencialidades e recursos da comunidade, de modo a assegurar-se a continuidade e as possibilidades de auto-sustentao, visando, em especial, manuteno da qualidade de vida deste segmento populacional e sua incluso ativa na comunidade. Tal objetivo, no mbito do setor Sade, ser alcanado mediante sobretudo a reabilitao da capacidade funcional e do desempenho humano da pessoa portadora de deficincia. A atuao dos agentes comunitrios de sade e das equipes de sade da famlia ter um papel fundamental na disseminao das prticas e estratgias de reabilitao baseada na comunidade. Nesse particular, ressalte-se que a insero da assistncia sade da pessoa portadora de deficincia nas aes das equipes de sade e dos agentes comunitrios constituir estratgia fundamental para implementao dos procedimentos de preveno e reabilitao nos diferentes nveis de atendimento. No processo de reabilitao, a busca da eficincia ser uma preocupao permanente, desde a adoo de estratgias e aes que utilizem recursos da prpria comunidade, at a intermediao de centros de excelncia para procedimentos de alta complexidade. As aes de reabilitao devero ter uma abordagem multiprofissional e interdisciplinar, de modo a garantir tanto a sua qualidade, quanto o princpio da integralidade. Essas aes tero, assim, um enfoque funcional e integral, o que significa respeitar as especificidades de cada caso e as reas das deficincias. Nesse sentido, alm de contar com equipe multiprofissional e interdisciplinar, as instituies de reabilitao devero dispor de implementos tecnolgicos para avaliao, diagnstico e tratamento em reabilitao, adequados ao nvel de complexidade a que se destinam. Sero considerados elementos da ateno integral sade das pessoas portadoras de deficincia, os mtodos e as tcnicas especficas para garantir aes voltadas para a sade sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnolgicos e intervenes especializadas. A ateno integral sade das pessoas portadoras de deficincia inclui a sade bucal e a assistncia odontolgica, acompanhada de procedimentos anestsicos e outros, em casos especficos. Este atendimento dever ser em regime ambulatorial especial ou em regime de internao, quando a natureza da seqela assim o exigir. Ser considerada parte integrante do processo de reabilitao a concesso de rtese e prtese, dado que tais equipamentos complementam o atendimento, aumentando as possibilidades de independncia e incluso da pessoa com deficincia. A concesso desses equipamentos estar estreitamente vinculada ao atendimento de reabilitao, devendo a prescrio obedecer a criteriosa avaliao funcional, constituindo-se, dessa forma, um ato mdico. Alm disso, buscar-se- prover o acesso dessas pessoas aos medicamentos que auxiliam na limitao da incapacidade, na reeducao funcional, no controle das leses que geram incapacidades e que favorecem a estabilidade das condies clnicas e funcionais. A assistncia domiciliar em reabilitao configurar medida essencial no atendimento desse segmento populacional, compreendendo desde os servios de apoio vida cotidiana at o oferecimento de suporte clnico especializado em situao de internamento no domiclio. Nessa assistncia devero ser previstos os recursos necessrios complementao diagnstica e as intervenes de carter preventivo como, por exemplo, fornecimento de oxignio.

3.3. Preveno de deficincias A implementao de estratgias de preveno ser fundamental para a reduo da incidncia de deficincias e das incapacidades delas decorrentes, tendo em vista que cerca de 70% dos casos so evitveis ou atenuveis com a adoo de medidas apropriadas e oportunas (Corde, 1992). O conhecimento da prevalncia de doenas e de deficincias potencialmente incapacitastes configurar subsdio essencial para o desenvolvimento das aes de preveno e a adoo de medidas destinadas a reduzir ou eliminar as causas de deficincias. As diferentes realidades regionais brasileiras, que compreendem, entre outros, aspectos especficos de ambientes e processos de produo, de emprego e de renda, alm de questes culturais que determinam a prevalncia de doenas potencialmente incapacitastes devero ser reconhecidas e consideradas nas estratgias de preveno. As medidas preventivas envolvero aes de natureza informativa e educativa dirigidas populao, relacionadas ao atendimento pr-natal adequado e deteco precoce de deficincias, bem como de conscientizao e formao de recursos humanos qualificados para a prestao de uma ateno eficiente neste contexto. Nesse sentido, devero ser promovidos processos educativos e campanhas de comunicao social que esclaream e estimulem a populao em geral e os segmentos de risco a adotarem estilos de vida saudveis e, conseqentemente, a abandonar hbitos nocivos, como o sedentarismo, o tabagismo e o uso de drogas. Os programas de vacinao que, sabidamente, contribuem para a preveno de deficincias, devero incluir aes informativas populao em geral enfocando a inter-relao da imunizao e a preveno de deficincias, utilizando-se de linguagem acessvel e de recursos variados e abrangentes. Nesse particular, nfase especial ser dada s atividades de vacinao contra poliomielite, o sarampo e a rubola. A investigao da citomegalovirose dever tambm ser incentivada e possibilitada nos servios de acompanhamento de gestante. Ao lado disso, sero implementadas medidas que contemplem a segurana e a sade nos ambientes de trabalho, destinadas a prevenir os acidentes e as doenas profissionais, tanto no setor urbano quanto no rural. Promover-se-, por outro lado, o acesso da populao aos exames mais especficos para deteco de doenas genticas que determinam deficincia, com destaque para o exame de caritipo e pesquisa para outros erros inatos do metabolismo em geral, tais como: fenilcetonria, hemoglobinopatias, hipertiroidismo congnito, entre outras. Devero ser tambm promovidos servios de gentica clnica para que se proceda a um adequado aconselhamento gentico s famlias. Procedimentos de acompanhamento do desenvolvimento infantil nos seus aspectos motor, cognitivo e emocional devero ser valorizados nos programas de sade da criana como uma importante estratgia de preveno de deficincias nesta populao. A articulao e a integrao na implementao da Poltica de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias sero, igualmente, iniciativas essenciais, principalmente mediante o estabelecimento de parcerias entre os vrios setores e rgos envolvidos, em todos os nveis de governo, com o objetivo de diminuir ao mximo o nmero de vtimas e, conseqentemente, de seqelas que determinam algum tipo de deficincia. 3.4. Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao Adequando-se s normas que disciplinam a criao de fontes de dados e ajustando se s condies propostas nos fundamentos da Rede Interagencial de Informaes para a Sade RIPSA, devero ser criados mecanismos especficos para produo de informao a respeito de deficincias e incapacidades no mbito do SUS. O monitoramento permanente da ocorrncia de deficincias e incapacidades, assim como a anlise de prevalncia e tendncia, constituir prioridade do SUS nas trs esferas de governo. Tais iniciativas visaro ao provimento oportuno de informaes para a tomada de decises quanto adoo das medidas preventivas e organizao dos servios especializados de assistncia reabilitadora, alm de subsdios para a identificao de linhas de pesquisa e a organizao de programas de capacitao de recursos humanos. Buscar-se-, por iniciativa dos gestores do SUS, fomentar a realizao de estudos

epidemiolgicos e clnicos, com periodicidade e abrangncia adequadas, de modo a produzir informaes sobre a ocorrncia de deficincias e incapacidades. Para a efetivao desses estudos, ser recomendvel o uso da metodologia de inqurito domiciliar da Opas, com a devida adaptao realidade brasileira, tanto nos aspectos relativos a sua aplicao, quanto nos relacionados interpretao de seus resultados. No que se refere aos censos demogrficos, dever ser buscado, por intermdio dos rgos competentes, o estabelecimento de articulao com o IBGE, visando ao ajuste dos quesitos especficos das planilhas censitrias, favorecendo, assim, a adequada e real apurao dos casos de deficincias e incapacidades existentes na populao, bem como o detalhamento necessrio tomada de decises dos gestores do SUS. Da mesma forma, promover-se- a compatibilizao de quesitos que permitam a extrao de dados e informaes especficos das Pesquisas Nacionais por Amostragem Domiciliar. Na busca de informaes de interesse gerencial, nfase ser dada anlise de dados dos sistemas de informao da produo e pagamento de servios ambulatoriais, hospitalares, de diagnstico complementar, bem como o fornecimento de rteses e prteses no mbito do SUS, de que so o exemplo o SIA-SUS e o SIH-SUS. Desses sistemas sero extrados dados que permitam anlises qualitativas e quantitativas a respeito do diagnstico da deficincia e do tratamento oferecido, facilitando a identificao, a localizao das pessoas portadoras de deficincias, caracterizando o perfil dessa clientela, a sua distribuio, bem como o impacto dos custos, no mbito dos recursos pblicos, da ateno prestada a essa populao, observando, tambm, a conjuntura e as diversidades regionais. No tocante infra-estrutura dos servios e aos profissionais de sade, sero promovidos, anualmente, levantamentos e cadastramentos de unidades e especialistas envolvidos na assistncia s pessoas portadoras de deficincias. Tais informaes sero utilizadas para a anlise da oferta de leitos, dos servios ambulatoriais e de diagnstico complementar, de modo a identificar lacunas e superposies que estejam dificultando o acesso universal e a oferta integral preconizados para o SUS. Esses levantamentos propiciaro a realizao de anlises sob os mais variados prismas da questo como, por exemplo, o conhecimento da distribuio geogrfica dos servios especializados, a cobertura viabilizada por estes servios, a quantificao e a qualificao dos profissionais de sade atuantes na rea das deficincias nos servios em mbito federal, estadual e municipal. O cruzamento das informaes disponibilizadas pelas diversas fontes de dados ser essencial para o adequado equacionamento das questes relativas sade da pessoa portadora de deficincia. Continuamente, estudos analticos sero promovidos mediante a superposio crtica dos resultados dos censos peridicos, das pes quisas censitrias domiciliares anuais, dos estudos epidemiolgicos e clnicos, dos cadastramentos e dos levantamentos de infra-estrutura. 3.5. Organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia A ateno sade das pessoas portadoras de deficincia dever reafirmar a importncia do desenvolvimento de aes de forma descentralizada e participativa, conduzidas, em especial, segundo a diretriz do SUS relativa ao comando nico em cada esfera de governo. Alm disso, levar em conta que a rede de servios de ateno sade desse segmento ter sempre interfaces com outras polticas pblicas. Nesse sentido, a ateno sade das pessoas portadoras de deficincia comportar a organizao das aes e servios em, pelo menos, trs nveis de complexidade, interdependentes e complementares: ateno bsica; ateno ambulatorial especializada; e ateno ambulatorial e hospitalar especializada. No nvel de ateno bsica, os servios devero estar qualificados a desenvolver: aes de preveno primria e secundria como, por exemplo, controle da gestante de alto-risco, ateno desnutrio , deteco precoce de fatores de riscos como controle da hipertenso arterial e combate ao tabagismo , bem como o atendimento as intercorrncias gerais de sade da populao portadora de deficincia; aes bsicas de reabilitao com vistas a favorecer a incluso social, de que so exemplos

orientaes para a mobilidade de portador de deficincia visual, preveno de deformidades mediante posturas adequadas, estimulao da fala para portadores de distrbios de comunicao. Nesse nvel, a interveno de carter individual, familiar, grupal e comunitria dever organizar-se de forma complementar ao nvel secundrio especializado. Sero continuamente fomentados programas de reabilitao em parceria com a comunidade, nos quais os servios respectivos e as lideranas comunitrias trabalham juntos com o objetivo de resolver os problemas funcionais e a incluso social dos portadores de deficincia. Tais medidas, definidas a partir das necessidades dos usurios, devero ser devidamente articuladas, planejadas e implementadas de forma intersetorial e descentralizada. As aes, por sua vez, sero desenvolvidas por familiares ou agente comunitrio capacitado e supervisionado, com avaliao constante e sistematizada. J no nvel de ateno secundria, os servios devero estar qualificados para atender s necessidades especficas das pessoas portadoras de deficincia advindas da incapacidade propriamente dita. Nesse nvel, por conseguinte, ser prestado o tratamento em reabilitao para os casos referendados, mediante atuao de profissional especializado para tal e utilizao de tecnologia apropriada (tais como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, avaliao e acompanhamento do uso de rteses e prteses, entre outros). Nesse nvel, a organizao das aes compor um planejamento de abrangncia local e regional, definida em bases epidemiolgicas, e ter carter complementar ateno bsica e ao atendimento tercirio, tendo em conta um sistema de referncia e contra-referncia, objetivando o alcance da maior cobertura e resolubilidade possveis dos casos detectados. As aes de nvel secundrio devero ser executadas por equipe multiprofissional, de carter interdisciplinar, de acordo com a disponibilidade local de recursos humanos especializados. Ser fundamental, nesse nvel, o fornecimento de rteses, prteses, equipamentos auxiliares, bolsas de ostomia e demais itens de tecnologia assertiva necessria. O nvel tercirio ambulatorial e hospitalar dever estar qualificado para prestar atendimento aos casos de reabilitao cujo momento da instalao da incapacidade, o seu tipo e grau justifiquem uma interveno mais freqente e intensa, requerendo, portanto tecnologia de alta complexidade e recursos humanos mais especia lizados. Ser importante que os servios nesse nvel tenham carter docente e assistencial, vinculado aos centros universitrios ou formadores de recursos humanos. Nesse nvel, ainda, promover-se- a formulao, em conjunto com os demais nveis, de instrumentos de avaliao da eficincia e eficcia do processo reabilitativo, bem como dos de resultados e de impactos alcanados na regio. Esses servios estaro estruturados por especificidade da deficincia e contaro igualmente com equipe multiprofissional e interdisciplinar, que considere a globalidade das necessidades dos usurios. Assim, alm de fornecer o conjunto das ajudas tcnicas tecnologia assertiva , caracterstica do nvel secundrio, dever desenvolver atividades nos campos da pesquisa e da capacitao de recursos humanos, bem como dispor na sua estrutura de servios de apoio, como aqueles inerentes, por exemplo, s reas de neurologia, foniatria, ortopedia e traumatologia. A organizao e o funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia compreendero tambm a assistncia domiciliar. A rede de ateno integral pessoa deficiente dever, necessariamente, prover os servios necessrios de forma a mais prxima possvel, tanto do ponto de vista geogrfico quanto social e cultural da comunidade, integrando-se efetivamente no contexto da municipalizao da sade. Na ausncia de condies para tal, devero ser feitos os encaminhamentos necessrios, bem como o acompanhamento dos resultados alcanados. Promover-se- a disponibilidade de servios de mdia complexidade, no nvel regional, os quais podero ser implantados por municpios de maior porte, por meio de consrcios intermunicipais ou, onde no for possvel, por intermdio do Estado. A rede de servios dever garantir a deteco de todos os tipos e graus de deficincia, incluindo a ateno a pacientes com severo nvel de dependncia, bem como o conjunto de suas necessidades no mbito da sade. Unidades assistenciais filantrpicas podero integrar, de forma complementar, a rede de servios.

A porta de entrada do usurio dever ser a unidade bsica de sade ou os servios de emergncia ou pronto atendimento, onde ser assistido, receber orientao e/ou encaminhamento para a unidade mais adequada ao seu caso. Essa dinmica possibilitar uma distribuio racional da clientela, evitando a sobrecarga de qualquer um dos servios. O fato de ser assistido por um servio de menor complexidade no implicar o no atendimento nos demais integrantes dos outros nveis. A unidade bsica constituir, portanto, o local por excelncia do atendimento pessoa portadora de deficincia dada a sua proximidade geogrfica e sociocultural com a comunidade circundante e, para isso, ser necessrio que esteja apta a oferecer atendimento resolutivo para a maioria dos problemas e necessidades. Ser fundamental a articulao entre os gestores municipais visando a garantir o cumprimento da programao pactuada e integrada das aes voltadas s pessoas portadoras de deficincia. Nesse sentido, ser igualmente estratgica a instalao de rede regionalizada, descentralizada e hierarquizada de servios de reabilitao, que contemple aes de preveno secundria, diagnstico etiolgico, sindrmico e funcional; orientao prognstica; aes bsicas e complexas de reabilitao, alm daquelas voltadas incluso social; e promova a inter-relao dos servios existentes. As unidades de reabilitao funcionaro na conformidade das orientaes estabelecidas nas Portarias SNAS n.os 303, 304, 305 e 306, editadas em 1993. Os estados e municpios definiro mecanismos de acompanhamento, controle, superviso e avaliao de servios de reabilitao, visando garantia da qualidade do atendimento e a uma reabilitao integradora e global da pessoa portadora de deficincia. Um aspecto essencial na organizao e funcionamento dos servios ser o estabelecimento de parcerias com os diversos nveis de governo, bem assim com organizaes no-governamentais que tm larga experincia no atendimento a esse segmento populacional. O servio de sade local dever atuar de forma articulada com a rea de assistncia social visando, em especial, a facilitar o acesso ao tratamento da pessoa portadora de deficincia. 3.6. Capacitao de recursos humanos A disponibilidade de recursos humanos capacitados para o desenvolvimento das aes decorrentes desta Poltica ser enfocada como prioritria. Nesse sentido, a formao de recursos humanos em reabilitao dever superar a escassez de profissionais com domnio do processo reabilitador e que atuem segundo a interdisciplinaridade aqui proposta. Visando a garantir o direito ao atendimento de sade estabelecido nesta Poltica e o acesso reabilitao a quem dela necessitar, buscar-se- formar equipes interdisciplinares, compostas por profissionais de nveis tcnico e universitrio, as quais sero submetidas continuamente a cursos de qualificao e atualizao. Os programas de formao e treinamento sero promovidos junto aos diferentes rgos envolvidos com a questo, tanto dos nveis federal, quanto estadual e municipal, os quais buscaro o engajamento das instituies pblicas no-estatais neste trabalho. Ao lado disso, promover-se- o desenvolvimento de aes conjuntas com o Ministrio da Educao e as instituies de ensino superior, tendo em vista a necessidade de que sejam incorporados disciplinas e contedos de reabilitao e ateno sade das pessoas portadoras de deficincia nos currculos de graduao da rea da Sade. As instituies de ensino superior devero ser estimuladas a incorporar contedos de reabilitao na parte diversificada dos currculos dos cursos de graduao, de acordo com a Lei de Diretrizes e Bases da Educao, com o objetivo de fomentar projetos de pesquisa e extenso nessa rea do saber. Dever ser estimulada tambm, junto s agncias de fomento ao ensino de psgraduao e pesquisa tais como o CNPq, a Capes, a Fiocruz e as fundaes estaduais , a ampliao do nmero de vagas e de bolsas de estudo e de pesquisa, voltadas para a formao de profissionais e pesquisadores de alto nvel na rea de reabilitao. Buscar-se- da mesma forma incentivar os centros de referncia em medicina de reabilitao para o desenvolvimento, entre outras atividades de educao continuada, de cursos de capacitao para o atendimento s pessoas portadoras de deficincia, destinadas aos profissionais do SUS e da rede suplementar de assistncia.

Os agentes comunitrios de sade e os profissionais que atuam nas equipes de sade da famlia devero receber treinamento que os habilite para o desenvolvimento de aes de preveno, deteco precoce, interveno especfica e encaminhamento adequado das pessoas portadoras de deficincia. A capacitao de agentes de sade para a ateno ao portador de deficincia, nos aspectos referentes assistncia e reabilitao, dever ser promovida no contexto das aes de sade da famlia e de sade comunitria, sempre na perspectiva da promoo de uma vida saudvel e da manuteno dos ganhos funcionais. Alm disso, sero promovidos treinamentos para a capacitao profissional do atendente pessoal, com enfoque na valorizao, na autonomia e na individualidade do portador de deficincia, respeitando suas necessidades, como elemento de apoio para o estmulo vida independente. Devero ser criados ainda, em articulao com o Ministrio da Educao, cursos com o objetivo de formar profissionais especializados na produo de rteses e prteses, nos nveis mdio e superior.

4. Responsabilidades Institucionais A ateno pessoa portadora de deficincia envolve esforos de mltiplas instituies pblicas e privadas, bem como de organizaes civis, cujo objetivo final a incluso da pessoa portadora de deficincia a sua comunidade, habilitando-a ao trabalho e ao exerccio da vida social, segundo as suas possibilidades. Nesse sentido, caber aos gestores do SUS, de acordo com as suas respectivas competncias e de forma articulada, criar as condies e atuar de modo a viabilizar o alcance do propsito desta Poltica, qual seja: reabilitar a pessoa portadora de deficincia na sua capacidade funcional e desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade deste segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. Essa forma de atuao significar compartilhar responsabilidades tanto no mbito interno do setor Sade, quanto no contexto de outros setores. Assim, nas suas respectivas reas de abrangncia, os gestores buscaro estabelecer processos permanentes de articulao e integrao institucional, tendo em vista a consolidao de compromissos intersetoriais, os quais devero configurar parcerias efetivas. Promovero, tambm, a participao de diferentes segmentos da sociedade que possam contribuir para a implementao das diretrizes desta Poltica. 4.1. Articulao intersetorial No mbito federal, o processo de articulao dever envolver os setores a seguir identificados, com os quais procurar-se- estabelecer parcerias que viabilizem o alcance dos objetivos preconizados. A) Ministrio da Educao A parceria com esse Ministrio buscar, sobretudo: a) a difuso, junto s instituies de ensino e da comunidade escolar, de informaes relacionadas s deficincias, preveno e limitao das incapacidades de modo a contribuir para a qualidade de vida desse segmento populacional; b) o estmulo criao de centros de referncia em reabilitao nos hospitais universitrios, com atuao integrada com o SUS, voltado ao atendimento da pessoa portadora de deficincia, bem como ao treinamento contnuo de equipes interdisciplinares de reabilitao; c) a garantia de retaguarda clnica s pessoas portadoras de deficincia inscritas na rede de ensino bsico, em estreita parceria com as respectivas secretarias estaduais e municipais de educao e sade; d) a reavaliao e adequao de currculos, metodologias e material didtico de formao de profissionais na rea da Sade, visando ao atendimento das diretrizes fixadas nesta poltica; e) a colaborao s secretarias de educao dos estados e municpios no treinamento e capacitao dos docentes para o trabalho com a pessoa portadora de deficincias, tendo em vista a sua incluso no ensino regular; f ) a incluso nos currculos dos cursos de graduao da rea de sade de contedos

relacionados reabilitao. B) Ministrio da Previdncia e Assistncia Social A parceria com esse Ministrio visar em especial: a) a realizao de pesquisas epidemiolgicas junto aos seus segurados relativas s doenas potencialmente incapacitantes, sobretudo quanto aos seus impactos nos indivduos e na famlia, na sociedade, na previdncia social e no setor Sade; b) o encaminhamento do segurado, portador de deficincia, reabilitado pelo sistema de sade, para programas de trabalho com nfase na reeducao profissional, no trabalho domiciliar e nas cooperativas de prestao de servio; c) a difuso, junto aos seus servios e queles sob sua superviso, de informaes relativas proteo da sade do portador de deficincia, preveno secundria e limitao ou recuperao de incapacidades; d) a promoo de treinamento de grupos de cuidadores para a identificao de deficincias e a promoo de cuidados bsicos ao portador de deficincias, tendo em vista a manuteno da qualidade de vida; e) a incluso na rede do SUS das unidades da rede da assistncia social que j desenvolvem aes de reabilitao multidisciplinares especializadas para o atendimento de todos os tipos de deficincia; f ) a promoo da observncia das normas relativas criao e ao funcionamento de instituies de reabilitao e que assistem pessoas portadoras de deficincia nas unidades prprias e naquelas sob a sua superviso. C) Ministrio da Justia Com esse Ministrio, buscar-se-, sobretudo: a) a observncia de mecanismos, normas e legislao voltada promoo e defesa dos direitos da pessoa portadora de deficincia no tocante s questes de sade; b) a promoo da aplicao dos dispositivos de segurana no trnsito, principalmente no tocante ao uso do cinto de segurana; c) a promoo, junto aos estados e municpios, de processos educativos relacionados ao trnsito, voltado reduo do nmero de vtimas e a conseqente diminuio de seqelas que determinam algum tipo de deficincia; d) o fornecimento de subsdios ao Ministrio Pblico no tocante a criminalizao da discriminao e do preconceito referentes recusa, retardo ou limitao dos servios mdicos, hospitalares e ambulatoriais pessoa portadora de deficincia; e) o provimento ao cidado portador de deficincia, em articulao com a Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia Corde, das informaes sobre os direitos conquistados na rea da Sade. D) Secretaria de Estado do Desenvolvimento Urbano Com essa Secretaria, a parceria objetivar, em especial: a) a promoo de planos de habitao e moradia que permitam o acesso e a locomoo das pessoas portadoras de deficincia e que eliminem, portanto, barreiras arquitetnicas e ambientais que dificultam ou impedem a independncia funcional destas pessoas; b) a instalao de equipamentos comunitrios pblicos adequados utilizao da populao portadora de deficincia; c) a promoo de aes na rea de transportes urbanos que permitam e facilitem o deslocamento da pessoa portadora de deficincia, sobretudo aquela que apresenta dificuldades de locomoo, na conformidade das normas existentes relativas acessibilidade. E) Ministrio do Trabalho e Emprego Com esse Ministrio, a parceria a ser estabelecida visar, principalmente: a) melhoria das condies de emprego, compreendendo a eliminao das discriminaes no mercado de trabalho e a criao de condies que permitam a insero da pessoa portadora de deficincias na vida socioeconmica das comunidades; b) promoo de cursos e de materiais informativos voltados eliminao do preconceito em relao ao portador de deficincia, destinados a empregadores; c) ao encaminhamento das pessoas portadoras de deficincia reabilitadas pelo sistema de sade para cursos de capacitao profissional e insero no mercado de trabalho.

F) Ministrio do Esporte e Turismo A parceria objetivar em especial: a) a implementao e o acompanhamento de programas esportivos e de atividades fsicas destinados s pessoas portadoras de deficincia, tendo como base o conceito de qualidade de vida e a utilizao destas medidas para a manuteno dos ganhos funcionais obtidos com o programa de reabilitao; b) a promoo de turismo adaptado ao portador de deficincia, como elemento de qualidade de vida e incluso social. G) Ministrio da Cincia e Tecnologia Buscar-se-, com esse Ministrio, o estabelecimento de parcerias que fomentem, sobretudo, o desenvolvimento de pesquisa na rea da reabilitao, contemplando: 1. estudos de prevalncia de incapacidades; 2. validao de novas tecnologias para diagnstico e tratamento da pessoa portadora de deficincia; 3. gerenciamento das informaes referentes ao impacto social e funcional da reabilitao; 4. capacitao, reorganizao e atualizao tecnolgica dos Centros de Reabilitao; e 5. avaliao da eficincia e eficcia dos modelos de ateno hospitalar, centro de reabilitao ambulatorial e assistncia domiciliar. 4.2. Responsabilidades do Gestor Federal do SUS Ministrio da Sade A) Implementar, acompanhar e avaliar a operacionalizao desta Poltica, bem como os planos, programas e projetos dela decorrentes. B) Assessorar os estados na formulao e na implementao de suas respectivas polticas, consoante s diretrizes aqui fixadas. C) Criar mecanismos que vinculem a transferncia de recursos s instncias estadual e municipal, ao desenvolvimento de um modelo adequado de ateno sade e de reabilitao da pessoa portadora de deficincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios implementao desta poltica. E) Apoiar a estruturao de centros de referncia em reabilitao, preferencialmente localizados em instituies de ensino superior, envolvidas na formao contnua de recursos humanos especficos para a ateno pessoa portadora de deficincia. F) Realizar e apoiar estudos e pesquisas de carter epidemiolgico, visando a ampliar o conhecimento sobre a populao portadora de deficincia e a subsidiar o planejamento de aes decorrentes desta Poltica. G) Promover a disseminao de informaes relativas sade da pessoa portadora de deficincia, bem como de experincias exitosas em reabilitao. H) Promover processo educativo voltado eliminao do preconceito em relao ao portador de deficincia. I) Promover o fornecimento de medicamentos, rteses e prteses necessrias recuperao e reabilitao da pessoa portadora de deficincia. J) Promover mecanismos que possibilitem a participao da pessoa portadora de deficincia nas diversas instncias do SUS, bem como o exerccio do seu prprio papel no tocante avaliao dos servios prestados nas unidades de sade. L) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de unidades de cuidados diurnos em centros de reabilitao-dia, de atendimento domiciliar, bem como de outros servios suplementares para a pessoa portadora de deficincia. M) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao utilizando os recursos comunitrios, na conformidade do modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios. N) Promover o cumprimento das normas e padres de ateno das pessoas portadoras de deficincia nos estabelecimentos de sade e nas instituies que prestam atendimento a estas pessoas. O) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao em geral, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando preveno de deficincias. P) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao

portadora de deficincia, mediante a mo bilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando a prevenir agravos de deficincias j instaladas. Q) Prestar cooperao tcnica aos estados e municpios na implementao das aes decorrentes desta Poltica. R) Organizar e manter sistema de informao e anlise relacionadas situao de sade e das aes dirigidas pessoa portadora de deficincia. 4.3 Responsabilidades do Gestor Estadual de Sude Secretaria Estadual de Sade A) Elaborar, coordenar e executar a poltica estadual da pessoa portadora de deficincia, consoante a esta Poltica Nacional. B) Promover a elaborao e/ou adequao dos planos, programas, projetos e atividades decorrentes desta poltica. C) Promover processo de articulao entre os diferentes setores no Estado, com vistas implementao das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios consecuo das Polticas Nacional e Estadual. E) Promover o acesso do portador de deficincia aos medicamentos, rteses e prteses e outros insumos necessrios a sua recuperao e reabilitao. F) Prestar cooperao tcnica aos municpios na implementao das aes decorrentes desta Poltica. G) Viabilizar a participao da pessoa portadora de deficincia nas diversas instncias do SUS. H) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de unidades de cuidados diurnos centros-dia , de atendimento domiciliar e de outros servios complementares para o atendimento da pessoa portadora de deficincia. I) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao, utilizando os recursos comunitrios, conforme o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis, por parte populao em geral, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando a prevenir deficincias. L) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao portadora de deficincia, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando a prevenir agravos de deficincias j instaladas. M) Organizar e manter sistemas de informao e anlise relacionadas situao de sade e das aes dirigidas pessoa portadora de deficincia. N) Promover o cumprimento das normas e padres de ateno aos portadores de deficincia nos servios de sade e nas instituies que cuidam destas pessoas. O) Promover a organizao de rede de ateno sade das pessoas portadoras de deficincia na conformidade das diretrizes aqui estabelecidas. 4.4. Responsabilidades do Gestor Municipal de Sade Secretaria Municipal de Sade ou organismo correspondente A) Coordenar e executar as aes decorrentes das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, definindo componentes especficos que devem ser implementados no seu mbito respectivo. B) Promover as medidas necessrias visando integrao da programao municipal do Estado. C) Promover o treinamento e a capacitao de recursos humanos necessrios operacionalizao das aes e atividades especficas na rea de sade da pessoa portadora de deficincia.

D) Promover o acesso a medicamentos, rteses e prteses necessrias recuperao e reabilitao da pessoa portadora de deficincia. E) Estimular e viabilizar a participao da pessoa portadora de deficinc ia nas instncias do SUS. F) Promover a criao, na rede de servio do SUS, de unidades de cuidados diurnos centrosdia , de atendimento domiciliar e de outros servios alternativos para a pessoa portadora de deficincia. G) Viabilizar o desenvolvimento de aes de reabilitao, utilizando os recursos comunitrios, conforme o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios. H) Organizar e coordenar a rede de ateno sade das pessoas portadoras de defi cincia na conformidade das diretrizes aqui estabelecidas. I) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao em geral, visando preveno de deficincias. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por da populao portadora de deficincia visando a prevenir agravos de deficincias j instaladas. L) Organizar e manter sistemas de informao e anlise relacionados situao de sade e das aes dirigidas pessoa portadora de deficincia. M) Realizar a articulao com outros setores existentes no mbito municipal, visando promoo da qualidade de vida da pessoa portadora de deficincia. N) Apoiar a formao de entidades voltadas para a promoo da vida independente, de forma integrada com outras instituies que prestam atendimento s pessoas portadoras de deficincia.

5. Acompanhamento e Avaliao A implementao desta Poltica Nacional est pautada em processo de acompanhamento e avaliao permanente que permita o seu contnuo aperfeioamento, a partir das necessidades que venham a ser indicadas na sua prtica. Para o desenvolvimento do processo, sero definidos indicadores e parmetros especficos os quais, aliados aos dados e informaes geradas pela avaliao dos planos, programas, projetos e atividades que operacionalizaro esta Poltica, possibilitaro conhecer o grau de alcance do seu propsito, bem co mo o impacto sobre a qualidade de vida das pessoas portadoras de deficincia. Dentre os indicadores que podero ser utilizados nesse processo figuram, por exemplo: ndices de cobertura assistencial; taxa de capacitao de recursos humanos; distribuio de medicamentos, rteses e prteses; taxa de implementao de novos leitos de reabilitao; comparaes de informaes gerenciais; taxas de morbidade; censos demogrficos; pesquisa por amostragem domiciliar. Ao lado disso, no processo de acompanhamento e avaliao referido, devero ser estabelecidos mecanismos que favoream tambm verificar em que medida a presente Poltica tem contribudo para o cumprimento dos princpios e diretrizes de funcionamento do SUS, exp licitados na Lei n. 8.080/90, sobretudo no seu Captulo II, art. 7. Entre esses, destacam-se: a integralidade de assistncia, entendida como um conjunto articulado e contnuo das aes e servios preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os nveis de complexidade do Sistema (inciso II); a preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral (inciso III); a igualdade da assistncia sade, sem preconceitos ou privilgios de qualquer espcie (inciso IV); o direito informao, s pessoas assistidas, sobre a sua sade (inciso V); a divulgao de informaes quanto ao potencial dos servios de sade e a sua utilizao pelo usurio (inciso VI); e a capacidade de resoluo dos servios em todos os nveis da assistncia (inciso XII).

6. Terminologia Abordagem multiprofissional e interdisciplinar assistncia prestada por equipe constituda por profissionais de especialidades diferentes, que desenvolve processo teraputico centrado em objetivos hierarquizados, de acordo com as incapacidades apresentadas pelo paciente. Acidentes vasculoenceflico alterao na vascularizao do crebro que pode ser isqumico ou hemorrgico. Aes bsicas de reabilitao aes que visam a minimizar as limitaes e desenvolver habilidades, ou increment-las, compreendendo avaliaes, orientaes e demais intervenes teraputicas necessrias, tais como: preveno de deformidades, estimulao para portadores de distrbios da comunicao, prescrio e fornecimento de prteses, etc. Aes complexas de reabilitao aes que utilizam tecnologia apropriada com o objetivo de conseguir maior independncia funcional do portador de defi cincia. Aconselhamento gentico orientao fornecida aps a realizao de exames genticos prvios que possibilitam verificar a probabilidade de se ter filhos com problemas genticos. Alteraes da fala e linguagem constituem perda ou anormalidade de carter permanente, apesar de parcialmente recuperveis com a terapia, que geram incapacidades para o desempenho de atividades dentro do padro considerado normal para o ser humano. Anemia falciforme defeito na hemcia, que se torna disforme quando h baixa de oxigenao no sangue, sendo destruda. Anxia perinatal falta de oxignio no parto, que pode provocar uma leso no crebro. Assistncia ou atendimento em reabilitao terapia realizada para reabilitar os pacientes no desenvolvimento de sua capacidade funcional dentro de suas limitaes. Atendimento hospitalar em reabilitao terapias realizadas em nvel hospitalar visando reabilitar os pacientes no desenvolvimento de sua capacidade funcional dentro de suas limitaes. Avaliao funcional avaliar a capacidade de o indivduo em manter as habilidades motoras, mentais e sensoriais para uma vida independente e autnoma. Bolsa de ostomia bolsa coletora de secrees intestinais. Capacidade adaptativa capacidade de se adequar a uma nova situao. Capacidade funcional capacidade de o indivduo manter as habilidades fsicas e mentais necessrias para uma vida independente e autnoma; avaliao do grau de capacidade funcional feita mediante o uso de instrumentos multidimensionais. Cardiopatias qualquer processo ou doena do corao. Centros de Referncia em Reabilitao servios do setor Sade nos quais so realizadas a reabilitao em nvel tercirio, pesquisas e capacitao de recursos humanos. Condies funcionais situao encontrada aps a avaliao funcional. Condutas tpicas manifestaes de comportamento tpicos de portadores de sndromes e quadros psicolgicos, neurolgicos ou psiquitricos que ocasionam atrasos no desenvolvimento e prejuzo no relacionamento social, em grau que requeira atendimento especializado (MEC, 1994). Deficincia auditiva perda total ou parcial da capacidade de ouvir. Deficincia mental caracteriza -se por registrar um funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da mdia, com limitaes associadas a duas ou mais reas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivduo em responder adequadamente s demandas da sociedade (Associao Americana de Deficincia Mental AAMD). Deficincia motora refere-se ao comprometimento do aparelho locomotor, que compreende o sistema osteoarticular, o sistema muscular e o sistema nervoso. As doenas ou leses que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em conjunto, podem produzir quadros de limitaes fsicas de grau e gravidade variveis, segundo os segmentos corporais afetados e o tipo de leso ocorrida. Deficincia visual engloba tanto a cegueira quanto a baixa viso.

Dficit neurolgico comprometimento ou perda da funo causada por leses no sistema nervoso. Diagnstico etiolgico determina a causa das doenas, quer diretas, quer predisponentes, e do seu mecanismo de ao. Diagnstico sindrmico determina o grupo de sintomas e sinais que, considerados em conjunto, caracterizam uma m