Philippe Thomas CH Esquirol Limoges La souffrance des familles d'Alzheimer
Philippe Thomas
CH Esquirol Limoges
La souffrance des familles d'Alzheimer
Poids sur la famille
Charge financière
Charge en disponibilité
Charge en soin
Charge psychologique
Prendre en charge une personne démente est stressant, plus stressant à charge de travail égal que de s ’occuper d ’une personne simplement physiquement malade Lezak 1978
La cible de l’aide aux aidants
Identifier l’aidant principal et les autres aidants informelsRepérer l ’aidant précairePréciser avec lui, la situation à laquelle est confrontée quotidiennement l’aidant Déterminer avec lui, avec lui comment il voit son rôle, ce à divers stades de son parcoursAccessibilité aux ressources humaines, matérielles ou financières existantes
La carte n’est pas le territoire …
Application d’une grille de lecture:
• Résolution du problème • Accompagnement
Problématique prise en compte dépend de la grille de lecture utiliséeGrilles de lecture médicale, familiale et du malade différentes
DEUX POPULATIONS D’AIDANTS DE TAILLE EQUIVALENTE…
Deux types d’aidants
Enfants43 %
Conjoints
48 %
Autres9 %
Hommes
32 %
Femmes
68 %
Les aidants : répartition par sexe
Féminisation…
Les aidants
• Premier groupe, 71 ans pour des malades du même âge; 2/3 femmes
• Second groupe, aidants 52 ans prenant en charge des malades très âgés : 82 ans; 3/4 femmes
Age aidant Age
mal
ade
FACTEURS DE SATURATION
76 %
47 %36 %
22 %
0 %
20 %
40 %
60 %
80 %
100 %
Plus de 2 h/jpour le malade
Pas de soutienà domicile
Prise en charge> 50 mois
Reculd'un soin
Contrairement à ce que l’on aurait pu supposer, les facteurs de saturation ne sont pas liés à la
sévérité de la maladie
Trois types d’aidants
Les aidants qui peuvent avoir accès au système de soins et aux informations, typiquement recrutés dans l’étude Pixel
Les aidants exclus, emprisonnés par la charge de travail et loin des lieux de soins (30%)
Les aidants cachés, entre 150 000 et 200 000 en France: jeunes entre 14 et 21 ans en charge d’un adulte handicapé
10 mesures phares …pour aider plus et mieux…
Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit
Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale
Axe I : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants
Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile
Double problématique pour l’aidant
Qualité de vie
Causes : Dépendance
Tb comportement
Conséquences :Épuisement
Dépression
Précarité sociale
Causes : Disponibilité aidant
Solitude
Conséquences : Institution du malade
Aidants solides et aidants fragiles
Aidants solides (n= 347)
Aidants fragiles (n= 209)
Statistiques
Malades H/F 86/261(25% /75%)
106/103(51% /49%)
Chi2= 38,8 p < 0,001
Aidants H/F 189/158
(54% /46%)57/152
(27% /63%)Chi2= 39,1 p < 0,001
Pas de répit 61 (17%) 166 (79%) Chi2= 226,5 p < 0,001
Problèmes financiers
81 (23%) 150 (71%) Chi2= 130,1 p < 0,001
Dépression 41 (12%) 154 (74%) Chi2= 226,6 p < 0,001
Épuisement 72 (21 %) 189 (90%) Chi2= 261,2 p < 0,001
Perte de poids 54 (15%) 131 (62%) Chi2= 143,3 p < 0,001
80 % des adultes très âgés vivant à la maison présente au moins une maladie chronique
Les troubles cognitifs et leurs conséquences comportementales s’ ajoutent …
Soutien des aidants informels
Efficacité des méthodes de prise en charge
Pinquart, M. and S. Sörensen. Int Psychogeriatr 2006 18: 577-95 127 publications analysées
Les interventions psychosociales
Sessions programmées d’aide à la décision
Sessions programmées de conseils et médiation dans la famille, règlement de conflits
Réunion de groupe de parole
Consultations à la demande, non limitées
Ressource d’information sur demande
Aide rapide en cas d’urgence
0
1
2
3
4
5
6
0 4 8 12
Nombre de mois de prise en charge
Ind
ice
de
sa
tis
fac
tio
n
Témoins
Psychothérapie de soutien
Satisfaction des aidants familiaux
Mittelman MS, et al. In: Heston LL, ed. Progress in Alzheimer’s Disease and Similar Conditions. Washington, DC: American Psychiatric Publishing; 1997:259.
N = 206
Réaction aux désordres comportementaux
Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders;July 20, 2002; Stockholm, Sweden.
1.26
1.28
1.30
1.32
1.34
1.36
1.38
1.40
Re
act
ion
(lo
g b
as
e 1
0)
00 12 24 36
ContrôleGroupe traité
Mois de prise en charge
N = 406
0
3
6
9
12
15
0 4 8 12Mois de prise en charge
No
mb
re d
e sy
mp
tom
es
Témoins
Interventionspsychosociales
Dépression des aidants familiaux
Mittelman MS, et al. Gerontologist. 1995;35:792.
N = 206
Retard à l’institution
Mittelman MS, et al. JAMA. 1996;276:1725.Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden.
Co
urb
e a
ctu
arie
lle
1.00
0.75
0.50
0.25
0
Interventions psychosocialesTémoins
0 1 2 3 4 5 6 7 8Mois de prise en charge
N = 206
Taux d’institution
Conclusions du spécialiste : dix clés pour l’aidant
Accepter de se faire aiderS’informer sur la prise en soin, la maladie, les traitements, l’évolution…Préserver sa vie relationnelle, y compris avec le maladePoser les limites : résolution de conflitsRespecter ses forces : passer la mainRéaliser efficacement les soins : compétence technique et disponibilitéConstruire une attitude cadrante : ne pas se laisser dépasser par les SPCDMotiver le maladeAménager du répit et des espaces de récréationGarder de la bonne distance avec le soin : burn-out et accès aux soins
Conclusions d’un malade : aidez moi à être autonome
Ne parlez pas pour moi
Validez mes sentiments
Encouragez moi dans ce que je tente de faire
Acceptez moi comme je suis
Mettez moi au milieu des autres
Rassurez moi, même s’il n’ y a pas de raison d’avoir peur