This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Patient Journey Dementie
Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte Dementie en kansen
� of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de
patiënt.
� waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar
te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).
[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.
Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak
Dit is familie Klarenbeek op een foto tijdens de verjaardag van Rita. Rita was toen 72 geworden. Naast
haar staan haar man Frank, hun zoon Nico en dochter Marjet. Nico en Marjet zijn ook getrouwd. Nico heeft
3 kinderen en Marjet 2.
Rita wilde graag nog eens met z’n allen op de foto, maar ook nog eens alleen met het gezinnetje. Frank,
haar man, is al 80 en ze vond dit een mooi moment om nog eens iedereen op de foto te hebben. “We zijn
ook al wat ouder, het kan zomaar ineens voorbij zijn”, gaf ze grappend als excuus voor de foto. Maar Nico
en Marjet hadden wel begrepen dat Rita het serieuzer bedoelde dan ze wilde doen geloven.
6
Rita wordt 72
Patiënt
Patient Insight:• Als kind kom je er vaak
pas laat achter dat een ouder dementerend is. Vaak houdt de andere ouder dit verborgen om de kinderen niet te belasten. Maar je realiseert je zelf ook niet wat er aan de hand kan zijn.
weer verder, Paul zit in de auto te wachten, anders
komen we te laat”.
Even later in de auto: “Nou was ze gewoon vergeten
dat we Rikkie en Marleentje zouden brengen!” zegt
Marjet nog steeds geïrriteerd tegen Paul. “Ach, ze
zijn er nou toch?” reageert Paul droog.
8
[Het volgende weekend][Het volgende weekend]
Patient Insights• Je voelt je in deze periode
verdrietig en verward, en soms boos op je ouder, omdat de relatie met je ouder aan het veranderen is, maar je weet niet waardoor het komt. Je denkt ook nog niet aan Dementie
• Bepaald gedrag van de dementerende kun je totaal verkeerd interpreteren, met soms heftige emotie (verwarring, verdriet, woede, ...) tot gevolg.
Quote“Ja. Dus, dan weet je niet dat al die dingen kunnen gebeuren. En ik zag mijn moeder, nadat ze ruzie hadden gehad. Ik dacht: “Wat is hier aan de hand…”? Dat vond ik echt heel erg. ... Mijn moeder zit daar, weet je wat ze deed…? (mevrouw maakt een gebaar). Nou, ik kon wel huilen. Of er niks gebeurd was, of ze de grootste lol had.” – DE1
“Hoi met Marjet”. Marjet neemt haar mobieltje op als ze ziet dat haar vader belt. “Is mama bij jullie?”
vraagt Frank direct. “Nee, hoezo?”. “Nou, ze was op de fiets gesprongen om een boodschap te doen, maar
ze is al meer dan een uur weg!”. Daar schrikt Marjet van. Haar moeder bleef nooit ergens lang treuzelen.
“Maar hoezo ... Wat ...”. “Het gaat niet zo goed met je moeder,” onderbreekt Frank zijn dochter, “ze is al
een tijd niet helemaal zichzelf.” “Maar ik kan prima voor haar zorgen”, voegt hij er direct aan toe.
“Hoezo? Wat heeft ze dan? Moet ze niet naar de dokter dan?”, reageert Marjet nog ongeruster. “Dat weet
ik niet, maar we moeten haar eerst vinden!”. “Ja, ik kom nu naar je toe!”.
9
[Een jaar later][Een jaar later]
Verward en verdwaasd
Patiënt
Scène 5
Quote• “Naar het winkelcentrum
om de hoek bij wijze van spreken en dan wist ze niet meer waarom ze ging en waar ze woonde.” – DE3
Quote• “En dat proces is heel
langzaam verder gegaan, zelf zo erg dat ze op een gegeven moment is opgepakt door de politie. Ze hebben haar zelfs in de cel gezet, omdat ze vergeten was om iets af te rekenen. Ze is voor winkeldiefstal opgepakt en echt bewust in de cel gegooid. Ik was echt heel boos. Je gooit een vrouw van achtenzeventig toch niet in een cel? ” – DE7
“Daar!”, wijst Marjet vanaf de brug naar beneden. Via de zijkant van de brug loopt Marjet naar beneden.
Frank is daar te oud voor. “Mam!” roept ze. Rita kijkt verdwaasd naar Marjet. “Ja, ik had mijn fiets hier
toch neergezet? Hier staan zoveel fietsen, die van mij zal hier toch wel tussen staan?” “Maar je zet je fiets
toch altijd bij de supermarkt? Kom, we gaan daar even kijken.”
De fiets is al snel gevonden. Marjet rijdt met de fiets terug naar het huis van haar ouders, terwijl Frank
Rita meeneemt in de auto van Marjet.
10
[Een half uur later][Een half uur later]
Frank zorgt liever zelf
Patiënt
Scène 6
Quote
• “Ik denk dat ze al veel
langer aan het dementeren
is geweest, want achteraf
gezien waren er allemaal
kleine dingen, die we al
lang in de gaten hadden.”
– DE1
Patient Insights• Vaak zegt de ‘gezonde
ouder’ lange tijd niets over zijn of haar dementerende partner. Om de kinderen niet te belasten. Maar ook lijkt men uit trots niet te willen zeggen wat er aan de hand is.
• Wanneer je er als zoon of dochter achter komt, ben je niet echt verbaasd. Allerlei gebeurtenissen van de laatste tijd (jaren) vallen ineens op hun plek.
De rust is inmiddels teruggekeerd, maar Marjet heeft nog wel een boel vragen: “Dit is niet in orde hoor,
hoe lang is dit al aan de gang? En wist jij hier van pa? Waarom heb je niets gezegd?” Frank probeert ze
allemaal te beantwoorden. “We redden het prima samen, dat hebben we altijd zo gedaan. Ik kan prima
voor je moeder zorgen.” Marjet twijfelt. Rita lijkt ondertussen al weer met hele andere dingen bezig te zijn.
Als Frank even later de keuken inloopt om koffie te halen, loopt Marjet haar vader achterna. Ze zegt wat ze
denkt: “Ik denk dat mama Alzheimer heeft. We moeten met haar naar de huisarts”. Nu twijfelt Frank. Hij
vindt het toch wel lastig om voor Rita te zorgen en het huishouden te regelen, maar aan de andere kant:
ze hebben het toch altijd samen kunnen redden? “Ja, ja, we kijken wel even”, reageert Frank.
11
[2 uur later][2 uur later]
‘Ik heb jullie wel gehoord!’
Patiënt
Quote
• “Dat voelde ik, maar ze praten er nooit over om je niet in verlegenheid te brengen, maar ik merkte dat mijn dochters het merkten. ... Ik voelde dat mijn dochters begrepen dat er iets niet goed was, maar nooit ergens over gingen praten. Ik wist het zelf ook al wel. Ik dacht: ‘Dit gaat de verkeerde kant op.’” –DE8
• “Als we haar in een tehuis zouden zetten, dan springt ze door het plafond heen, dat wil ze
Scène 7
Patient Insights• Als dementerende ben je je
(in het beginstadium van de ziekte) er van bewust dat er iets niet goed met je is. Hoewel dit lastig kan zijn, wil je het liefste dat je naasten je confronteren met jouw ‘tekortkomingen’. Wanneer je kinderen en/of partner achter je rug om over je praten, dan doet dit je verdriet. Alsof je er niet meer bij hoort.
• De gedachte dat je naar een verzorging- of verpleeghuis moet, maakt je zeer opstandig als dementerende. Je hebt het beeld voor je dat de mensen daar er veel erger
Als Marjet en Frank even later terug de huiskamer in komen lopen reageert Rita zonder op te kijken van
haar puzzelboekje: “Ik heb jullie wel gehoord hoor”. Marjet schrikt hier van. “Ik weet ook wel dat er iets
met mij aan de hand is. Maar daarom ben ik nog niet gek!”, vervolgt Rita terwijl ze Marjet nu wel aankijkt,
“Als jullie het over mij hebben, dan wil ik dat je dat doet als ik er bij ben, en niet achter mijn rug om”.
Marjet weet niet goed wat ze hier op moet zeggen. Alles gaat wel heel snel ineens. Een stilte vult de
kamer. Na enige tijd durft Marjet de vraag te stellen: “Maar moeten we dan niet eens langs de huisarts?”.
“ja, en dan word ik zeker in zo’n verpleeghuis weggestopt? Ik dacht het niet!”, reageert Rita fel. “Maar dat
hoeft toch ook niet? Waarom zou je niet gewoon hier kunnen blijven wonen?”, zegt Marjet twijfelend.
12
[paar minuten later][paar minuten later]
plafond heen, dat wil ze absoluut niet.” – DE7 mensen daar er veel erger
aan toe zijn dan jezelf bent.
Geen verrassing bij de huisarts
Patiënt
Scène 8
Als dementie is vastgesteld heb je de bevestiging van wat je eigenlijk al vermoedde. Maar je kunt je nog geen voorstelling maken van wat je te wachten staat.
De huisarts heeft overleg gepleegd met de praktijkondersteuner. Hij doet onderzoek, in samenwerking met
Rita èn Frank. Hij kijkt vooral naar de achteruitgang van de cognitieve functies en sociale vaardigheden.
Ook komt uitgebreid het levensverhaal van Rita (en Frank) aan de orde.
De gedragsobservatieschaal wordt ook nog eens doorgenomen, om te zien of er inmiddels veranderingen
zijn opgetreden. De huisarts en de praktijkondersteuner concluderen dat er wel gedragsverandering heeft
plaatsgevonden, maar pas sinds enkele maanden. Ze stellen voor om Rita door te verwijzen naar de
geheugenpoli waar met uitgebreid onderzoek kan worden vastgesteld of Rita dementerend is.
16
[Enkele weken later][Enkele weken later]
Bij de verpleegkundige en neuroloog
Patiënt
Patient Insight
• Verschillende bezoeken aan de huisarts en evt. praktijkondersteuner zijn geen (emotioneel) belangrijke gebeurtenissen. Het bezoek aan de neuroloog of geriater wordt wel onthouden.
• Met name de ‘typische’ testjes worden wel onthouden, omdat hier onverwachts blijkt dat een eenvoudige opdracht niet te voltooien is (bijv. een klok tekenen).
Scène 12
Quote
• “En bij de geriater moest ze allemaal proeven doen en dan moest ze iets nateken, nou… Dat vond ik zelfs nog moeilijk. Ik zei toen ook tegen de geriater: “Een mens van negenentachtig kan dat ook toch niet zo natekenen”? Toch nog ontkennen, en toen ging ze naar een verzorgingstehuis.” – DE6
De wijkverpleegkundige geriatrie legt een huisbezoek af ter verkenning van de situatie. Ze vertelt dat ze
eens per half jaar langs zal komen om de situatie door te nemen. In een logboek houdt ze de sociale en
psychische situatie van zowel Rita als Frank bij. Zo blijft ook de huisarts op de hoogte van de situatie.
Laat maar gaan
Patiënt
Scène 16
Quotes• “Dan een stapje naar
achter. Dan weer naar voren. Zeg ik: “Nee mama, u moet die kant op”. Ze weet niet of ze naar voren of naar achter moet. Dan merkt ze wel dat ze dat niet weet en dan gaat ze heel gek doen. Dan gaat ze echt grapjes maken, weet je wel” – DE12
• “Maar aan één pakje hebben ze toch genoeg? Nee, daar hebben ze niet genoeg aan. Ik ging dan ook de discussie niet met haar aan, want zij vond dat ze vijf pakjes boter nodig had.” – DE13
Patient Insight
• De dementerende gaat steeds verder achteruit. De dementerende kan zich hiervan zelf ook bewust zijn
“Kom mam, we gaan boodschappen doen!”, roept Marjet terwijl ze in de deuropening staat. Marjet
probeert zoveel mogelijk haar vader te ontlasten door regelmatig langs te komen en te helpen met de
boodschappen.
“Waarom pak je nou 3 pakjes boter, is dat niet wat veel?”, vraagt Marjet aan Rita als ze even later in de
supermarkt staan. “Ja, die hebben we nodig, de boter is altijd op bij ons”, reageert Rita. Marjet ziet dat
haar moeder twijfelt, maar ze gaat er verder maar niet op in. Beter een pakje boter te veel dan een
vervelende discussie in de supermarkt, denkt Marjet.
21
[weer 3 maanden later][weer 3 maanden later]
Wantrouwig, vertederd, ... Wat is het nou?
Patiënt
Scène 17
Quotes
• “Kleine kinderen en dieren,
dat is nog steeds, zijn zo
vertederend voor haar.
Dan zag ze een klein kindje
lopen en dan was het: “oh,
wat leuk, wat een schat,
wat een leuk ventje.” Dan
liep ze mee en dan gingen
die ouders met het kindje
weg en dan stond ze daar.
Waar ben ik?” – DE23
Patient Insight
• Veranderend gedrag kan veel teweeg brengen. Als bijvoorbeeld emoties van de dementerende plotseling veranderen, dan kan dit voor andere mensen (familie) erg verwarrend zijn, met allerlei mogelijke emoties tot gevolg (boosheid, irritatie, verbazing, etc.).
• Dementerende ouderen lijken een bijzondere ‘vertedering’ voor kleine kinderen te hebben. Een verklaring is moeilijk te vinden, maar mogelijk voelen ze zichzelf meer
Als Rita en Marjet even later de parkeerplaats op lopen, begint Rita: “Volgens mij hebben we veel te veel
betaald! Dat meisje dacht zeker ‘Dat ouwe mens, die heeft toch niet in de gaten wat ze betaalt’! Nou echt
wel!”. Marjet kan haar moeder niet volgen, “Hoezo teveel betaald? De kassabon klopt toch?”, antwoordt ze
geïrriteerd terwijl ze de boodschappentas de auto in tilt. Ze krijgt geen reactie. Als Marjet weer rechtop
staat ziet ze tot haar verbazing haar moeder blij en opgewekt bij een peuter staan. “Wat een schatje ben
jij! Hoe heet jij?”, vraagt ze. De peuter lijkt meer aandacht te hebben voor haar ijsje.
Even later in de auto weet Marjet niet goed wat ze moet zeggen of hoe ze moet reageren. Ze zegt maar
even niets, maar haar emoties lijken als een bord spaghetti in elkaar verstrengeld te zitten.
22
voelen ze zichzelf meer ‘verwant’ met kleine kinderen.
Eindelijk rust ... ?
Patiënt
Scène 18
Quotes
• “Ik merk dat ik zo’n hoop moet doen. Er komt zoveel op je af. Je moet echt alles gaan regelen. Van de belasting, noem maar op. Er komt ook een last op je af.” – DE7
Patient Insight
• Je kunt niet meer onbezorgd je leven leiden. Je moet continu nadenken of je wel weg kan, of je niet nog dingen moet regelen. De spontaniteit is daarmee uit je leven.
• Maar je blijft het wel volhouden, omdat je nu de kans hebt om iets terug te doen voor je ouders. Jarenlang hebben zij voor jou gezorgd, nu moet jij er voor (een van) hen zijn. Je wilt er alles aan doen om je ouder nog een zo goed mogelijk leven te bezorgen, in ieder geval een
Marjet ploft op debank. “Eindelijk even niks!”, roept ze opgelucht uit. Johan, haar man, komt even bij haar zitten, “Ja, blijf
jij maar lekker zitten vanavond. Ik stop de kinderen zo wel in bed. Wijntje?”. Marjet heeft nog maar nauwelijks antwoord
gegeven, of de telefoon gaat. Johan neemt op. “Ja ... Ja, maar ze zit er echt even doorheen, ik denk dat ze ...”, Marjet
grijpt direct in als ze Johan aan de telefoon hoort: “Wie is dat? Papa? Geef maar!”. Johan kan niet anders dan de hoorn
geven. Terwijl hij zijn hand op de hoorn houdt, zegt hij “maar je blijft vanavond hier hoor, je hebt je rust hard nodig!”.
“Ik moet er echt naar toe!”, zegt Marjet als ze even later de telefoon ophangt. “Maar vraag je broer dan, die kan toch ook
wel eens gaan?”, reageert Johan. “Nee, die weet van niks, en het gaat ook niet goed met papa!”. Marjet heeft haar jas al
aangetrokken.
23
[Een jaar later][Een jaar later]
in ieder geval een menswaardig bestaan
Dit kan zo niet langer
Patiënt
Scène 19
Quotes
• “Toen kon ze wel een keer
ergens om lachen, maar
dat was op een gegeven
moment ook over. Op een
gegeven moment kon ze
helemaal nergens meer om
lachen. Die had dit gedaan,
die had dat weggehaald.
Wantrouwen en het was
niet meer de moeder die je
gewend was.” – DE9
• “Maar als iemand haar niet
bevalt dan zegt ze: “Je
kunt voor- of achteruit, of
ik schop je eruit.” Dat doet
ze ook hoor. Dat komt door
haar ziekte. Vroeger was
Patient Insights
• Je merkt op een gegeven moment ook dat het karakter verandert.
• De dementerende lijkt zijn of haar ‘remmingen’ te verliezen, boosheid of juist vriendelijkheid krijgen nu de ruimte.
• Hoe je als mantelzorger dit ervaart, hangt van allerlei factoren af. Verwarrend is het sowieso, maar het maakt ook dat je je meer gaat realiseren dat je eigen ouder definitief aan het veranderen is.
Marjet komt de kamer binnenlopen en ziet dat haar vader ineengedoken in de stoel zit. Hij ziet er erg
slecht uit. Maar dan wordt de aandacht van Marjet bijna direct opgeslokt door haar moeder: “Wie denk je
wel dat je bent! Hoe durf je je hier nog te vertonen! Jij $%^%^$#!”. Marjet begrijpt er niets van. “Je laat
me liever wegrotten in zo’n tehuis hè! Ik heb je wel door! En dan maar hopen dat ik snel dood ga zeker!
Nou ik ga mooi niet!” Rita is totaal zichzelf niet meer.
Als even later Rita weer in haar stoel zit en weer rustig lijkt, kijkt Marjet haar vader vragend aan. Frank
heeft ook geen antwoorden, maar uit zijn blik is duidelijk te lezen dat dit zo niet langer kan.
24
haar ziekte. Vroeger was
het echt een hele lieve
moeder, maar door haar
ziekte is ze best wel een
beetje vijandig geworden.”
– DE2
Naar een verzorgingshuis? …thuisgevoel?
Patiënt
Scène 20
Quotes
• “Dat is ook een verzorgingstehuis. Daar zijn we ook met mijn moeder geweest. Dan denk ik: “Geweldig daar.” Nou, ze mag er zo in. “Ik ga niet bij die gekken zitten”, zegt ze dan.” –DE2
• “Wat is een thuisgevoel? Dat ze blij zijn dat je komt, dat er warmte is, dat ze geïnteresseerd zijn in je, dat je ouders er zijn…” – DE1
Patient Insight
• De dementerende wil niet naar een verzorgings- of verpleeghuis.
• Je ouders herinneren je aan vroeger, aan een ‘thuisgevoel’ – warmte, contact met en aanwezigheid van je ouders. Maar dit gevoel is inmiddels wel verdwenen.
De wijkverpleegkundige komt weer eens langs. Ze ziet dat het niet erg goed gaat. Rita is duidelijk achteruit
gegaan. Frank vertelt dat zij depressief is, en zich ook vaak verward gedraagt. En dat ze soms zelfs
plotseling heel boos wordt.
De wijkverpleegkundige geeft wat tips mee en geeft aan te zullen overleggen met de huisarts. Ze
bespreken de optie van dagopvang.
Ook wijst ze erop dat Rita niet meer mag autorijden.
Huh?
Patiënt
Scène 22
Quotes
• Voetbal vindt ze alles. Dat interesseert haar heel erg. Ik kan geen voetbalclub opnoemen ze kent alle spelers. ... “Wie speelt er vanavond?” Ze weet precies elke wedstrijd. ... Ze kijkt ook alle voetbalwedstrijden. Dat is iets wat ze nog heel goed kan. Dat is iets wat mij opvalt, dat het haar heel goed bij blijft.” – DE21
Patient Insight• Je hebt de neiging je eigen
gevoelens te projecteren op je ouder, alsof zij voelen wat jij denkt dat jij zou voelen. In veel situaties vind je je ouder zielig, omdat je jezelf in die situatie verplaatst.
• Specifieke interesses of hobby's lijken ineens voor een opleving te kunnen zorgen bij de dementerende. Hij/zij kan zich allerlei details goed herinneren, en kan hier ook helder over praten.
gedaan dan?”, vraagt Marjet. Rita vertelt in geuren
en kleuren wat ze allemaal had gedaan die dag, en
hoe fijn ze het had gevonden.
Voor het eerst sinds lange tijd voelt Marjet de energie
weer binnenstromen. Ze is erg opgelucht om haar
moeder zo te zien. Daar gaat het toch om? Dat jij en
je naasten een beetje kunnen genieten in het leven?
28
[Enkele weken later][Enkele weken later]
Patient Insights• Genieten• Zolang jijzelf, en je ouder nog kan
genieten, kun je nog spreken van kwaliteit van leven. Zolang je ziet dat je ouder nog ergens van kan genieten, dan is het leven de moeite waard, ook als je zelf niet meer herkend wordt en je ouder veel niet meer kan (in latere fases van de ziekte).
Quote
“Mijn moeder geniet van de vakantie. ... Als mijn zus tegen haar zegt: “We gaan volgend jaar maart naar de Dominicaanse Republiek”. Dan zit het erin hoor. Dat onthoudt ze tot op het moment dat ze gaan, ja. En andere dingen vergeet ze zo.” – DE7
Huisarts
Dagopvang
Verpleeghuis
Scène 24
Patient Insights• Je hebt dan ook het gevoel dat je je
ouder ‘bedondert’ op het moment dat je hem of haar (al of niet met een smoes) naar een verzorging- of verpleeghuis wil brengen brengt
Quote
• “Ik herinner het me als een vreselijke dag. We voelden ons echt van die boefjes, want wij wisten dat we haar daarheen zouden brengen en dat ze daar moest blijven.” – DE4
Rita blijft een jaar lang regelmatig naar de dagopvang gaan. Dat gaat op zich goed, maar ze gaat wel
duidelijk achteruit. Samen met de wijkverpleegkundige en de huisarts wordt besloten om Rita permanent
op te nemen in een verpleeghuis.
Frank heeft hier grote moeite mee. Hoewel hij weet dat het beter is, ervaart hij het als een groot verlies.
Ook Marjet heeft er grote moeite mee. Zij heeft het gevoel dat ze haar moeder ‘bedonderd’.
Enkele weken na de opname van Rita in het verpleeghuis overlijdt Frank.
[Een jaar gaat voorbij][Een jaar gaat voorbij]
Moeder – kind ... ?
Patiënt
Scène 25
Patient Insights• Na verloop van tijd wordt je
zelf meer de ouder en je ouder het kind. De oorspronkelijke relatie die je had is nu definitief voorbij.
• Verschillende gebeurtenissen kunnen leiden tot gedrag dat je niet kunt verklaren. Bijvoorbeeld bij een ruzie of een overlijden. In eerste instantie is het gedrag van de dementerende ‘logisch’ (bijvoorbeeld boosheid bij een ruzie, of verdriet bij overlijden). Maar even daarna is het gedrag onverklaarbaar (bijv. blijdschap na ruzie, niet meer praten over overlijden).
Quote
• “Dat is zoals je in films ziet, iemand breekt en is zo verdrietig en zo erg. Dat is de enige keer geweest dat ze er op gereageerd heeft en verder heeft ze het er nooit meer over gehad. Een paar dagen later was de begrafenis en ze vond het zo gezellig, al die mensen om haar heen. ... Het leek wel alsof het in een hokje in haar hoofd was gezet en de deur dichtgedaan.” – DE3
Marjet wordt wakker. Het waren een lange dag en nacht geweest. Haar vader was de vorige ochtend overleden. Vandaag
moet ze het haar moeder gaan vertellen. Met lood in de schoenen vertrekt ze die ochtend naar het verpleeghuis. Johan is
er ook bij. Als ze bij haar moeder komen, lijkt het alsof Rita niet echt meer weet wie ze zijn. De verpleegster is er bij en
laat de tekening zien die Rita heeft gemaakt: een paar gekleurde krassen en iets wat lijkt op een mens met harken als
armen. Marjet krijgt een brok in haar keel, haar moeder lijkt wel een kind geworden. En zij de moeder.
Marjet gaat bij haar moeder zitten en probeert met een laatste beetje moed te vertellen over het overlijden van papa.
Maar Rita blijft alleen maar naar de tekening staren. Geen reactie. De emotie wordt Marjet teveel, snel loopt ze de gang
op, waar ze in huilen uitbarst. “Dit is mijn moeder toch niet meer? Hoe kan ze nou zo kil reageren?! Papa is overleden!!” ,
roept ze tegen Johan.
30
[Een dag na het overlijden van Frank][Een dag na het overlijden van Frank]
meer praten over overlijden). Dit roept veel verwarring en/of verdriet op.
Mens(on)waardig
Patiënt
Scène 26
Patient Insights• Uiteindelijk word je zelf als kind
niet meer herkend door je eigen ouders. Inmiddels ben je dan wel de nodige ‘moeilijkheden’ gewend, maar toch is ook dit weer moeilijk om te accepteren.
• Naarmate deze fase langer duurt, blijf je je ouder wel bezoeken om nog een klein beetje herkenning te vinden en de dementerende ouder een vertrouwd gevoel te geven. Maar eigenlijk heb je nu al afscheid genomen.
• De heftige gebeurtenis lijkt voor de dementerende ook te leiden tot een verslechtering van het ziektebeeld. Bijvoorbeeld het overlijden van de partner, of het
Marjet kon het een paar dagen niet opbrengen om haar moeder te bezoeken. “Maar het blijft wel mijn moeder, en zolang ik nog iets voor haar kan doen , moet ik dat doen”, had ze Johan geantwoord toen hij zei dat Marjet misschien iets meer aan zichzelf moest gaan denken.
Toen Marjet even later de kamer van haar moeder binnenkwam, meende ze iets van herkenning in de blik van Rita te zien. Maar veel was het niet. Het leek wel alsof het nog slechter ging, na de dood van Frank.
Marjet gaat tegenover haar moeder zitten, die niets anders doet dan uit het raam kijken. Marjet pakt de handen van haar moeder en probeert haar blik te vangen. Als dat niet lukt, krijgt ze een traan in haar ogen. Ze voelt zich schuldig om wat ze denkt: “Mijn moeder is geen mens meer...”
31
[Een paar dagen later][Een paar dagen later]
overlijden van de partner, of het opgenomen worden in een verzorgings- of verpleeghuis.
• Na verloop van tijd ontwikkelt de ziekte tot een niveau dat niet meer menswaardig is. Dit niveau gun je jezelf en je dementerende ouder niet. Dan is overlijden een betere optie.
Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen
� Aan de hand van de Patient Journey is een sessie georganiseerd waarin de
deelnemers op zoek zijn gegaan naar de belangrijkste Momenten van de
Waarheid in de Dementie-patiëntenreis.
� Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van
de Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.