Patient Journey COPD Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte COPD en kansen voor innovatie 6 april 2011 In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl .
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Patient Journey COPD
Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte COPD
en kansen voor innovatie
6 april 2011
In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion
3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en
COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.
Toelichting Patient Journey
Aanleiding
� In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient
Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie
is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.
Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte
� Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen.
Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld
van de patiënt. Inzicht hierin is van groot belang omdat:
• het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en
• het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.
� of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de
patiënt.
� waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar
te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).
[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.
Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak
3
� ZMET™ interviews met COPD patiënten
� ZMET™ methodiek toegepast: aan de hand van door de respondent
verzamelde afbeeldingen is met een aantal oefeningen diep
ingegaan op de gedachten en gevoelens die de respondent heeft bij
zijn/haar ziekte.
� Belevingspanels met COPD patiënten
� De patiënten is gevraagd afbeeldingen mee te nemen naar het
panel die hen doet denken aan hun ziekte, deze zijn tijdens het
panel uitgebreid besproken.
Toetsing (medische) experts
Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn
� Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn
er interviews met zorgverleners afgenomen
� Tijdens de interviews zijn tevens innovatiekansen voor COPD
gegenereerd
� NHG standaarden & protocollen zijn gevolgd voor het verloop van
het medische proces en medische contactmomenten 1e en 2e lijn.
� Respondenten o.a.:
• Longarts
• Huisarts, gespecialiseerd in COPD
• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten
behandelt
• Huisarts, reguliere praktijk
• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten
behandelt
secretaresse
51 Man MAVO - Rookt 2009
52 Man HBO - Nvt 2000
53 Vrouw HBO Verpleegkundige x 2006
45 Vrouw MBO Secretaresse Rookt zomer 2009
55 Vrouw VWO Controleur bankshops
Ex-roker 1999
4
ZMET™ is ontwikkeld door Professor Zaltman aan de Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.
Ga mee in de Journey van ‘Rob’ - Leeswijzer
Leeswijzer:
� De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Rob en zijn omgeving die een typisch beeld
geeft van de ‘reis’ van een COPD patiënt en de directe omgeving.
� Iedere scène illustreert een stukje van de beleving op de momenten dat ‘Rob’ in aanraking komt met de ziekte.
� De storyline stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de patiënt en zijn omgeving.
� Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien (1e en 2e lijn), deze zijn gebaseerd op bestaande
zorgprotocollen- en NHG standaarden.
Patient inzichten
� In de kaders rechts staan de Patient Insights (drijfveren, associaties en latente behoefte en kansen)
� In kaders links staan letterlijke quotes van respondenten ter illustratie
“Zullen we nog een terrasje pakken?”, vraagt Rob. “Dat hebben we een uur geleden ook al gedaan!” “Ja,
maar ik moet even naar het toilet...”. Rob en José waren er op een zaterdag al vroeg op uit getrokken. Echt
ver waren ze nog niet gekomen, want dit was al weer de derde tussenstop. “Hè hè, dat lucht op”, zegt Rob
wanneer hij terugkomt van het toilet en een sigaret opsteekt. “Gaat het wel goed met je? Je zit maar te
puffen en te hijgen op de fiets... En nu nog steeds trouwens”, vraagt José bezorgd. “Ach, het gaat best, ik
word ook een dagje ouder”, reageert Rob. “Moet je niet toch eens naar de huisarts, ik vind dat je de laatste
tijd ook veel hoest”. “Daar heb ik helemaal geen tijd voor! Volgende week moeten alle betonvloeren
opgeleverd zijn en daar hebben we nog wel even een klus aan! En bovendien: Ik voel me prima.”
Op een zaterdagochtendOp een zaterdagochtend
onder ogen zien
• In de praktijk grijp je naar ‘smoezen’ om toch tussendoor op adem te kunnen komen
7
De schrik zit er goed inPatiënt
Scène 3
Insights• Een
‘exacerbatie’ (plotselinge verergering van de klachten) kan heel angstigzijn
• Op stressmomenten grijp je als een automatisme naar een sigaret. Roken is ook een manier
Quote
“Angstig. Je denkt op een gegeven moment: “Dadelijk ga ik plat.” Als je dan om je heen kijkt en je ziet al die mensen, dan denk je: “Dat willen we hier niet hebben.” Een soort angstig gevoel.” –COPD1
De huisarts ontvangt Rob. Rob staat al heel lang ingeschreven. Rob meldt zich maar zelden, maar de
huisarts weet wel dat Rob al lang en veel rookt. Nu Rob zich meldt, lijkt het voor de hand te liggen dat het
rookgedrag van Rob de oorzaak is van zijn klachten.
11
Gestopt met roken?Patiënt
Scène 7
Insights• Roken is ook
een gewoonte, het hoort bij de routine van de dag. Je rookt als een automatisme, maar het helpt ook te
Quote
“En dan denk ik: “Ik rook niet meer”. Maar, twee uur later…of wat dan ook en dan steek je automatisch, zonder dat je er erg in hebt, pak je dat pakje sigaretten weer.” –COPD4
Rob komt opnieuw bij het inloopspreekuur, nu heeft hij zijn vrouw José meegenomen. José geeft aan dat
het onlangs weer goed mis was gegaan en dat Rob toen bijna geen adem meer kon krijgen. Beide waren ze
daar flink van geschrokken. José vindt dat de huisarts echt verder moet kijken om te zien of er niet iets aan
de hand is. De huisarts stemt hiermee in en stelt voor een nieuwe afspraak te maken voor onderzoek.
14
COPD? Chronisch?Patiënt
Scène 10
Insights
• Op het moment dat je hoort dat je COPD hebt, kun je niet bevatten wat het voor je betekent. Met name vraag je je af wat het betekent voor de toekomst,
Quote
“Meer zo van: “Jezus, alles komt op je af en hoe moet dat nu? Hoe gaat dat nu? Hoe gaat het zich ontwikkelen? ... Ik denk dat je er wel tegenop ziet, voor het onbekende” –COPD3
Rob en José zitten bij de huisarts voor de uitslag. De huisarts vertelt dat Rob COPD heeft. “COPD? Wat
betekent dat? Chronisch? Wat betekent dat voor later dan?”. Rob wordt verrast door wat de huisarts hem
vertelt. Er flitsen allerlei vragen door zijn hoofd, met name over zijn toekomst, en wat dit betekent voor wat
hij allemaal wel of niet kan. Hij kijkt José vragend aan, maar zij heeft ook geen antwoorden.
De huisarts legt van alles uit, maar Rob vangt hier niet veel van op. Hij hoort wel dat hij moet stoppen met
roken, maar dit dringt niet echt tot hem door.
15
Een week later, het onderzoek is afgerondEen week later, het onderzoek is afgerond
de toekomst, zijn er dingen die je niet meer kunt? Zijn er beperkingen?
COPD3
Huisarts
Scène 11
Doel van de behandeling op korte termijn:
1. Hoe klachten te verminderen2. Verbeteren van inspanningsvermogen3. Verbeteren van longfunctie4. Voorkomen exacerbaties5. Vertragen achteruitgang6. Voorkomen complicaties en invaliditeit7. Verbeteren kwaliteit van leven
Rob heeft een paar dagen geleden zijn medicijnen opgehaald bij de apotheek en gaat langs bij de
praktijkondersteuner. Ze legt hem uit hoe hij de pufjes moet gebruiken en ze oefenen met inhaleren. Ook
de praktijkondersteuner benadrukt nogmaals dat hij moet stoppen met roken. Hij krijgt informatie mee over
stoppen met roken, over meer bewegen en over ademhalingsoefeningen.
Hij moet eens per half jaar bij de praktijkondersteuner op controle om te kijken of alles goed gaat.
17
Het leven gaat gewoon door... ?Patiënt
Scène 13
Insights• Zolang je
medicijnen thuis kunt gebruiken, raak je makkelijk in een ritme en ervaar je het niet als belastend om medicijnen te gebruiken. Dit neemt niet weg dat je ze soms toch nog wel vergeet. Je hebt niet het idee
Patiënt quote: Je ervaart jezelf als iemand die altijd bezig is, en iets te doen heeft. En zolang de klachten niet te zeer je dagelijks ritme verstoren, pas je jezelf makkelijk aan aan de (nieuwe) omstandigheden (medicijnen gebruiken, af en toe wat kortademig) en ervaar je beperkingen nog niet bewust. – COPD 9
... Of toch niet helemaal?Patiënt
Scène 14
Insights
• Wanneer je benauwd wordt, en moet hoesten in het bijzijn van andere mensen, voel je je onzeker. Als je ook nog begint te zweten dan wordt de onzekerheid alleen maar groter. Buiten
Quote
“Als je daar hijgend en puffend ergens staat, dan val je op. ... Daar word je hartstikke onzeker van.” –COPD1
“Rob, kun jij alleen de boodschappen doen vanochtend, Marije vraagt of ik een paar uurtjes op de kinderen
kan passen”, roept José van onderaan de trap. “Sgoed!” roept Rob meteen terug, maar eigenlijk voelt hij
zich niet op zijn gemak.
Even later staat Rob alweer op de parkeerplaats zijn boodschappenkar over te laden naar zijn auto. Als hij
het tweede kratje bier wil optillen voelt hij een flinke hoestbui opkomen. Hij kwakt het kratje in de auto,
zodat hij zijn handen vrij heeft om zich vast te houden. Hij begint te proesten en te zweten en hij wordt
benauwd. Gelukkig is het niet zo erg als toen die keer op de bouw, maar Rob voelt zich onzeker en
ongemakkelijk. Hij voelt dat er allemaal mensen naar hem staan te kijken.
20
[Zaterdagochtend, later die week][Zaterdagochtend, later die week]
groter. Buiten voel je je onveilig, omdat ‘een aanval’ je ineens onzeker kan laten voelen. Thuis is het wel veilig.
Feest! Patiënt
Scène 15
Insights
• Roken blijft een vast onderdeel van je leven, je voelt niet de noodzaak om te stoppen. De ontspannende werking van een sigaret en de bijdrage aan de gezelligheid met andere rokers wegen veel
Quote“en dan dat sigaretje, dat troost mij. En dat zit puur hier, maar dan word ik opstandig en dan denk ik: “Bekijk het allemaal maar”. Het is mijn keuze. Waar kies ik voor, voor
De gasten komen zo, maar Rob voelt zich nog steeds niet op zijn gemak. Alles staat klaar. Rob staat in de
tuin een sigaretje te roken om een beetje te kunnen ontspannen. Hij heeft wel zin in een feestje, zolang hij
zich maar niet weer benauwd gaat voelen.
Als een paar uur later het feest in volle gang is, is Rob de stress van die dag helemaal vergeten. Hij staat
als vanouds grappen te maken met zijn vrienden en buren. Een biertje in zijn ene hand en een sigaretje in
de andere. José heeft het ook erg naar haar zin. Zij kent Rob eigenlijk niet anders als de gezellige
gangmaker met een sigaretje in zijn hand. “Over maand zitten we al lekker op de fiets in Zeeland!”, zegt
Hannie tegen José. “Jaaaa, heerlijk! Ik kijk er ook al erg naar uit”, reageert José
21
[Zaterdagavond][Zaterdagavond]
wegen veel zwaarder dan het aandringen van de huisarts en de praktijkverpleegkundige om te stoppen met roken.
ik voor, voor kwaliteit van het leven, of voor kwantiteit van het leven?” –COPD4
Een moeizame start van de vakantiePatiënt
Scène 16
Insights
• Je hebt grote moeite om toe te geven dat je dingen niet meer kunt, want dat zou erop duiden dat je afhankelijk bent van anderen, je voelt je dan niet
Quote
“Dat accepteer ik niet tegenover mezelf, want dat houd in dat ik andere mensen nodig heb, om voor mij te zorgen. Ik ben altijd de zorgende geweest. Dus, ik accepteer niet dat ik verzorgd moet gaan worden. Dus, dan gaat de
“Anders laad ik de auto wel verder in, ga jij maar even zitten!” “Nee, ik kan het heus wel!”, reageert Rob fel
op José. Rob baalt dat hij moet toegeven dat hij niet meer zo snel is, maar voor geen goud wil hij
opgeven. Hij kan toch nog zeker wel zelf de auto inladen? Stug gaat hij door, José kan het bijna niet
aanzien. En als de auto eindelijk vol zit, houdt José gelukkig het overzicht: “Heb je ook gedacht aan je
puffertje en de andere medicijnen?”. “Oh nee, m’n puffer!”, reageert Rob bijna verslagen en wandelt terug
naar binnen om ‘m te zoeken. Spontaan erop uit trekken is er niet meer bij. Rob vindt het maar vervelend
dat hij iedere keer aan zijn medicijnen moet denken als ze van huis gaan.
22
[een maand later][een maand later]
voelt je dan niet meer ‘volwaardig mens’
dan gaat de kwaliteit van leven achteruit. Ik moet alles zelf kunnen doen.” – COPD6
Een lange tocht...Patiënt
Scène 17
Insights• Je schaamt je
wanneer je niet meer goed mee kunt komen met anderen, het benadrukt je eigen tekortschieten, je zwakke plek
Quote“En als ik hier dan problemen mee heb, met conditie of hijgen of puffen of wat dan ook, dan schaam je jezelf kapot. ... Maar die grens was heel laag, vergeleken met een normaal gezond mens. Dat is wat me zo stoorde. Iemand ziet dan ook gelijk je hele zwakke plek.” –COPD5
Rob en José staan voor de tent aan de koffie. “Het is wel erg warm om te gaan fietsen vandaag hè?”, zegt
Rob. Wat hij er niet bij zegt is dat hij eigenlijk een beetje bang is geworden om er zo maar op uit te
trekken, na de tegenvaller van gister. Maar gelukkig is José het wel met hem eens. “Misschien moeten we
maar lekker bij het zwembad gaan zitten vandaag”. Maar als even later Jan en Hannie langskomen dan zijn
de plannen snel veranderd: “Gaan jullie mee wandelen in het dorpje een paar kilometer verderop?”. Rob
schrikt, hier had hij niet meer op gerekend. Hij voelt zich niet fit genoeg om zomaar spontaan op pad te
gaan, zeker niet met dit warme weer. Maar José heeft er wel oren naar: “Oh dat is ook een goed idee!”
reageert ze enthousiast. “Gaan jullie maar, ik lees hier m’n boek nog even uit...”
24
[de volgende dag][de volgende dag]
Verkoeling zoeken
Als Rob een paar uurtjes heeft zitten lezen, dan is hij het
zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed
Patiënt
Scène 19
Insights• Je hebt de neiging de situatie van andere (COPD-)patiënten te
vergelijken met jouw eigen situatie. Zo kun je beoordelen wat de ernst is van je eigen situatie, en daarmee impliciet ook wat je er zelf nog aan zou moeten doen. Iemand in een rolstoel is absoluut een schrikbeeld – zo wil jij niet worden – maar al snel bagatelliseer je jouw eigen situatie, omdat het contrast nog wel erg groot lijkt.
zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed
doen”, denkt hij. Rustig wandelt hij naar de campingbar
en bestelt daar een biertje. “Pfff, hier is het lekker koel,
maar buiten is het echt bloedheet”, begint Rob tegen de
barman. “Ja, er is ook geen peil op te trekken met dat
Nederlandse weer”, reageert de barman. Rob knikt
instemmend terwijl hij z’n sigaretje opsteekt. Tijdens z’n
eerste inhalatie kijkt hij door de ingang en ziet hij buiten
een patiënt met een elektrische rolstoel langsrijden met
een zuurstoffles achterop. Het zweet breekt alsnog uit als
Rob bedenkt dat hem dat ook kan overkomen. Maar al
snel zakt die gedachte weg. “Zo ver zal het bij mij niet
komen”, stelt hij zichzelf gerust, “ik ben misschien niet zo
snel meer, maar ik kan nog alles!”
25
[een[een paarpaar uuruur later]later]
Weer aan het werkPatiënt
Scène 20
Quote:‘…Word ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best wel mee. Ik draai niet mee in de maatschappij, ik voel me nutteloos…’ –COPD8
Insights
• Je loopt niet te koop met je ‘zwakke plek’, je wilt jezelf niet laten kennen. Daarom vertel je aan de meeste mensen niet dat je COPD hebt. Je vertelt het alleen aan je directe naasten.
Rob is inmiddels weer een paar weken aan het werk, wanneer hij bij zijn baas geroepen wordt. “Rob, gaat
alles wel goed met je? We hebben het idee dat je de laatste tijd wat moeite hebt om mee te komen”, vraagt
zijn baas. Rob kan er niet meer om heen. Hij heeft zijn ziekte tot nu toe verzwegen, maar misschien moet
hij nu dan toch maar over de brug komen. Rob legt de hele situatie uit. Gelukkig heeft zijn baas hier alle
begrip voor, maar hij vindt wel dat er een oplossing moet komen. “Is het een idee als ik je wat meer
administratief werk laat doen, dat is misschien wat minder vermoeiend?”. Rob reageert opgelucht op het
begrip van zijn baas, maar tegelijkertijd voelt hij zich een beetje vervelend naar zijn collega’s, hij heeft het
gevoel dat hij nu een ‘speciale behandeling’ nodig heeft. Stamelend stemt hij toe, want hij weet dat het ook
niet beter met hem zal gaan.
26
[een paar weken later][een paar weken later]
terug moet doen, bijvoorbeeld in je werk, dan ervaar je dat als een nederlaag.
OppasdagPatiënt
Scène 21
Insights
• Een heftige gebeurtenis kan je aan het denken zetten en er toe bijdragen dat je stopt met roken. Je voelt je schuldig dat je rookt en je schaamt je, je hebt dit zelf veroorzaakt. Je voelt je schuldig naar je (klein-)kinderen, omdat je er niet meer
Rob heeft zijn controle bij de praktijkondersteuner. Hij heeft het de laatste tijd minder vaak benauwd, mede
door de andere medicijnen die hij heeft gekregen van de longarts. De praktijkondersteuner wijst erop dat
Rob iedere dag zijn medicijnen moet innemen, omdat anders de kans op een verergering groter is.
31
Rob gaat aan de slag
Insights:
Na al die problemen in het omgaan met je ziekte en de klachten(als het je lukt om die onder controle te hebben), maakt de ziekte wie je bent. Je voelt je een ‘beter mens’. Je hebt de tekortkomingen geaccepteerd, en je hebt manieren gevonden in het
Patiënt
Scène 26
Quote:
“Terwijl je op een gegeven moment moet accepteren, dat het zo is en denken van: “Ik geniet in ieder geval van de dingen die ik nog wel voor handen heb.” Dan denk ik dat je gewoon veel gemakkelijker leeft en dat je het wat leuker hebt.” – COPD4