Nieuwsbrief be-TSC vzw - januari 2018 - jg. 3, nr. 1 Passie, twijfels en de patiënt centraal Deze maand zit ik letterlijk midden in mijn jaar volledige loopbaanonderbreking. Dat neemt niet weg dat ik met grote drive halftijds werk. De rest van mijn tijd verdeel ik tussen de intense zorg voor Pepijn, de evenwichten in ons gezin en de zorg voor mezelf. Klinkt mooi, maar het is een hele uitdaging. Mijn (onbetaald) halftijds werk bestaat nu onder meer uit het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, de sensibiliseringscampagne over infantiele spasmen, het schrijven van deze nieuwsbrief, communicatie met artsen, patiënten en de internationale TSC gemeenschap, administratie voor be-TSC, uitschrijven van projectaanvragen, enz enz. Ik ben er door gebeten, heb zelden met zo'n passie aan iets gewerkt. Om een ouderwets woord te gebruiken, het voelt als een roeping! Het zal vaart moeten minderen als mijn loopbaanonderbreking ten einde loopt en ik weer aan de slag zou gaan in mijn "gewone" job. Want halftijds "gewoon" werk combineren met de intense zorg voor Pepijn + de passie voor be-TSC en RaDiOrg (Rare Disease Organisation Belgium) is onmogelijk gebleken. Dan kantelden de evenwichten en sloeg ik tilt. Op alle niveaus, vanuit de meest diverse hoeken wordt de laatste jaren meer en meer inspraak gevraagd van patiënten. De "patiënt centraal" is een van de grote nieuwe mantra's in de gezondheidszorg. Dat is zéker goed nieuws! De patiënt wordt alsmaar méér als partner in de organisatie van zijn eigen zorg beschouwd. Bij overkoepelend werk worden daarom de patiëntenverenigingen betrokken. Maar bij de vele vragen om input en medewerking wordt al te vaak stilzwijgend over het
9
Embed
Passie, twijfels en de patiënt centraal · 2018-01-24 · Passie, twijfels en de patiënt centraal Deze maand zit ik letterlijk midden in mijn jaar volledige loopbaanonderbreking.
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Nieuwsbrief be-TSC vzw - januari 2018 - jg. 3, nr. 1
Passie, twijfels en de patiënt centraal
Deze maand zit ik letterlijk midden in mijn jaar volledige loopbaanonderbreking. Dat
neemt niet weg dat ik met grote drive halftijds werk. De rest van mijn tijd verdeel ik
tussen de intense zorg voor Pepijn, de evenwichten in ons gezin en de zorg voor
mezelf.
Klinkt mooi, maar het is een hele uitdaging. Mijn (onbetaald) halftijds werk bestaat nu
onder meer uit het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief in het Vlaams
Netwerk Zeldzame Ziekten, de sensibiliseringscampagne over infantiele spasmen, het
schrijven van deze nieuwsbrief, communicatie met artsen, patiënten en de
internationale TSC gemeenschap, administratie voor be-TSC, uitschrijven van
projectaanvragen, enz enz. Ik ben er door gebeten, heb zelden met zo'n passie aan
iets gewerkt. Om een ouderwets woord te gebruiken, het voelt als een roeping!
Het zal vaart moeten minderen als mijn loopbaanonderbreking ten einde loopt en ik
weer aan de slag zou gaan in mijn "gewone" job. Want halftijds "gewoon" werk
combineren met de intense zorg voor Pepijn + de passie voor be-TSC en RaDiOrg (Rare
Disease Organisation Belgium) is onmogelijk gebleken. Dan kantelden de evenwichten
en sloeg ik tilt.
Op alle niveaus, vanuit de meest diverse hoeken wordt de laatste jaren meer en meer
inspraak gevraagd van patiënten. De "patiënt centraal" is een van de grote nieuwe
mantra's in de gezondheidszorg. Dat is zéker goed nieuws! De patiënt wordt alsmaar
méér als partner in de organisatie van zijn eigen zorg beschouwd. Bij overkoepelend
werk worden daarom de patiëntenverenigingen betrokken.
Maar bij de vele vragen om input en medewerking wordt al te vaak stilzwijgend over het
hoofd gezien dat die patiënt als vrijwilliger deelneemt aan professioneel uitgezette
projecten en onderzoeken. Beschouwt men het onbewust nog te veel als een gunst dat
de patiëntenverenigingen worden betrokken?
Liefst van al wil ik de kans niet laten liggen om deel te nemen aan al deze processen die
de kwaliteit van onze zorg willen verbeteren. Maar af en toe steken de ietwat netelige
twijfels de kop op: zorg ik nu wel goed genoeg voor mezelf, voor mijn toekomst, voor
mijn zekerheden...?
Nog een half jaar, om verder te gaan voor datgene waar mijn hart ligt: werken aan
meer aandacht en bétere zorg voor iedereen met Tubereuze Sclerose Complex, en bij
uitbreiding voor iedereen met een zeldzame ziekte. En daarna? Kiezen tussen
pragmatiek en idealisme? We zien nog wel, wordt vervolgd...
Hartelijke groet
Eva
voorzitter be-TSC
Grijp deze gelegenheid om te leren wat de impact is van epilepsie op het
leven je kind, je partner, op jezelf. Leonore Kuijpers, arts en lid van het
Nederlandse Expertiseteam TSC en Gedrag geeft een boeiende
presentatie en begeleidt een gesprek met de deelnemers.
Hier vindt je het programma en alle praktische info.
TSC in de kijker: Flor neemt afscheid
An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ).
Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun
bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je
samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid
meemaakt van één van de medebewoners in het
Gielsbos waar hij door de week woont. Lees meer
DEA pitstop - neurologie, nefrologie en TAND in
Boedapest
Op 2 december 2017 kwamen in Boedapast zowat 30
specialisten samen voor een bijscholing over TSC, met
enkele van 's werelds meest gerenomeerde TSC
specialisten. be-TSC nodigde Belgische artsen uit en
trok erheen met twee Belgische deelnemers.
Lees meer
We geven in deze nieuwsbrief voorrang aan een kort eerbetoon aan onderzoekster,
Loren Leclezio, in plaats van het geplande portret van Kari Luther Rosbeck, CEO
van TS Alliance. Over haar leest u in de volgende nieuwsbrief.