PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS HNT Sykehuset Levanger Lungesykepleiere Mariann Håpnes og Monika Aasbjørg
PALLIATIV OMSORG
TIL PASIENTER MED
KOLS
HNT Sykehuset Levanger
Lungesykepleiere
Mariann Håpnes og
Monika Aasbjørg
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
En kartlegging av dagens situasjon:
• Basert på forskning
• Erfaringsbasert
- Rollen som omsorgsutøver i spesialisthelsetjenesten
- Rollen som pårørende
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
• Pasientforløp til pasienter med KOLS
• Utfordringer i forhold til palliativ omsorg til pasienter
med KOLS
• Hva kan man oppnå med palliativ omsorg til pasienter
med KOLS
• Kommunikasjon som et verktøy for å bedre den palliative
omsorgen, men også en potensiell barriere
• Den gode samtalen
PALLIATIV OMSORG DEFINISJON
• Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid.
• Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer.
• Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.
• Denne behandlingsmodell er også anvendelig tidligere i sykdomsforløpet samtidig som det gis kurativ eller livsforlengendebehandling
• (European Association for Palliativ Care/WHO)
PALLIATIV OMSORG OG TERMINAL PLEIE
• Aktiv og støttende behandling som er pasient og
pårørende sentrert for å optimalisere livskvalitet ved å
forutse, forebygge og behandle lidelse ut ifra et helhetlig
perspektiv
• ”End of life” Terminalpleie
Den siste fasen av den palliative fasen, fokusere på
omsorg for den døende pasienten og dens pårørende
Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.
Curtis JR
Palliativ og end-of-life omsorg for pasienter med alvorlig KOLS.
http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long
HVORFOR PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
Dårlig prognose
Sykdommen er progressiv, gir i sluttfasen mange
alvorlige symptomer som i stor grad er invalidiserende
både fysisk, psykisk, sosialt og åndelig
ALVORLIG, SVÆRT ALVORLIG KOLS
KOLS forårsaker uførhet, sykelighet og død.
Akutte forverringer som krever sykehusinnleggelse
KOLS er forbundet med alvorlig fysisk
funksjonshemming, ensomhet, depresjon og angst
symptomer, dårlig livskvalitet
Sammenlignet med SCLC har de like dårlig prognose,
mer uttalt dyspné, lavere nivå av egenomsorg, større
funksjonshemming, dårligere livskvalitet og høyere
nivå av angst og depresjon
Likevel er det mangel på tilbud om palliativ omsorg til
pasienter om KOLS Kilde: Pub Med: 2007
Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease
Yohannes AM.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17407591
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
• En studie sammenlignet med pasienter med NSCL med 50 pasienter i hver gruppe:
• 90 % av pasientene med KOLS var betydelig plaget av angst/depresjon mens 52% av lungekreftpasienten var det
• 30 % av lungekreftpasientene mottok palliativ tjeneste fra spesialisthelsetjenesten, mens ingen av de med KOLS fikk det
Thorax
A Internasjonal Journal of Respitory Medicin (2000)
How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer
J M Goreb, C J Brophya, M A Greenstonea
http://thorax.bmj.com/content/55/12/1000.full
ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS
Svært utbredt, og underbehandlet
Symptomene er invalidiserende og belastende, fører til
søvnløshet og tretthet, gir opp roller og aktiviteter, sosial
isolasjon, redusert livskvalitet
NICE anbefaler aktiv behandling med farmakoterapi,
sammen med støttende behandling
Støttende behandling, preget av kontinuitet for å skape
trygghet JRMS Journal of the Royal Society of Medicine
David A sjømerke, en Clare J sjømerke, 2 og David MG Halpin 3
Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a review for clinicians
http://jrsm.rsmjournals.com/content/100/5/225.full
ESAS-skjemaet
© Tidsskrift for Den norske legeforening
ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS
Angst/depresjon hos pasienten påvirker også
kvaliteten på kommunikasjon
Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.
Curtis JR
Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD
http://contenterj.ersjournals.com/
HVILKE FAKTORER SPILLER EN VESENTLIG ROLLE FOR DET
PALLIATIVE TILBUDET PASIENTER MED KOLS FÅR
1. KOLS: vanskelig prognose
2. Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLS-
pasienter
3. Dårlig kommunikasjon mellom KOLS-pasienter og
helsepersonell Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS
En litteraturanalyse
Madeleinvan den Hemel
Videreutdanning i lungesykepleie
Institutt for sykepleie
Høyskolen i Bergen, vår 2008
PROGNOSE/ PASIENTFORLØP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV
OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS
• Det er vanskelig å forutsi prognosen
• Kartleggingsverktøy, når er pasienten i en palliativ fase
Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17.
Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease.
Abebaw Mengistu Yohannes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1852092/?tool=pubmed
PASIENTFORLØP
KOLS PASIENTFORLØP
Preget av kontinuerlig dårlig helse
Akutte forverringen, 4 ganger pr. År
Økt nedgang i lungefunksjon
Redusert livskalitet
KOLS PASIENTFORLØP
En annen studie viser at det er pasienter med KOLS har
et mye større forbruk av behandling på intensivavdeling
Større sjanse for å dø uten at pårørende er til stede
Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2010; 5: 99–105.
Published online 2010 May 6
Donna Goodridge,1 Josh Lawson,2 Graeme Rocker,3 Darcy Marciniuk,4 and Donna Rennie1,2
Factors associated with opioid dispensation for patients with COPD and lung cancer in the last year of life: A
retrospective analysis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2866560/?tool=pubmed
MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR INKLUDERES I
PALLIATIV OMSORG
Alvorlig funksjonshemming i dagliglivets aktiviteter, kartlegging
(MRADL)
Gjentatte innleggelser for en alvorlig forverring av KOLS
En FEV 30% eller mindre
LTOT
Depresjon, dårlig livskvalitet.
Andre parametre som lav BMI og tilleggssykdommer (særlig
hjertesvikt)
Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364
Scott A. Murray, Hilary Pinnock
Palliative care for people with copd:
We need to meet the challenge
http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf
[
MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR
INKLUDERES I PALLIATIV OMSORG
Sykepleiere/lege/behandler som spør seg spørsmålet:
'' Ville jeg bli overrasket om min pasienten skulle dø
i de neste tolv månedene?''
• Hvis svaret er'' nei'' så er det indikasjon for å
igangsette palliativ behandling Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364
Scott A. Murray, Hilary Pinnock
Palliative care for people with copd:
We need to meet the challenge
http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf
KUNNSKAP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR
PASIENTER MED KOLS
Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLS-pasienter
GOLD-guidelines mangler anbefalinger og ønsket standard for
lindrende behandling
Alvorlighetsgraden av dyspne ofte oversett av helsepersonell!
Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS
En litteraturanalyse
Madelein van den Hemel
Videreutdanning i lungesykepleie
Institutt for sykepleie
Høyskolen i Bergen, vår 2008
http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf
RESSURSER EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER
MED KOLS
Også mangel på ressurser og tilgjengelighet
Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17.
Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease.
Abebaw Mengistu Yohannes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1852092/?tool=pubmed
KOMMUINKASJON SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV
OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS
Dårlig kommunikasjon mellom KOLS-
pasienter og helsepersonell
- Preger hele sykdomsforløpet (Exleyet al, 2005)
- KOLS-pasienter kan lite om sin sykdom, vet ofte ikke at de er døende eller finner
selv ut av dette etter hvert. De ønsker imidlertid undervisning og informasjon.
(Elkingtonet al, 2005; Exleyet al, 2005; RandallCurtiset al, 2002). Dette minsker
mulighetene til å påvirke eget liv og død
- Årsaker til dårlig kommunikasjon ligger både hos helsepersonell og pasienten
(Knauftet al, 2005)
Madelein van den Hemel
http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf
På den måten blir kommunikasjon er barriere
KOMMUNIKASJON EN POTENSIELLE BARRIERER FOR
PALLIATIV TILNÆRMING
Mangel på informasjon på et tidligere tidspunkt
Hos pasienten, ønsker ikke å snakke om det
Ferdigheter hos behandler/lege
Angst/depresjon hos pasienten påvirker også kvaliteten på kommunikasjon
Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.
Curtis JR
Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD
http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long
PASIENTENS BEHOV FOR INNFORMASJON OG OPPLÆRING I
FORHOLD TIL KOLS
Studier viser at pasienten ønsker opplæring og
informasjon i forhold til sykdomsutvikling og
prognose
Ærlig og tydelig, men individuelt tilpasset, med
samsvar mellom hva hver enkelt sier
Generell
Også behov for å diskutere avansert behandling uten
at det skaper ubehag
PALLIATIV OMSORG FOKUS OMRÅDER
• Fokuserer på symptomlindring
• Fokus på tiltak for å opprettholde uavhengighet lengst mulig, feks. fysisk aktivitet, ernæring, etterlevelse av ordinert behandling
• Praktisk støtte
• Psykososial og åndelig støtte til pasient og pårørende, hjelp til å takle angst og depresjon
• Best mulig livskvalitet, og mulighet til å planlegge
• God kommunikasjon et viktig verktøy for å bedre den palliative omsorgen
Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17.
Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease.
Abebaw Mengistu Yohannes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1852092/?tool=pubmed
PÅRØRENDE TIL KOLS PASIENTER
Forskning viser at behovene til pårørende ikke er
godt nok ivarertatt
Forskning viser at de har behov for informasjon og
støtte
Forskning viser at omsorgsbelastningen til
pårørende til pasienter med KOLS er stor (B. Nordtug)
Andre resultat:
Den sykes selvhjelpsgrad er avgjørende
Tilbaketrekking fra familie og venner
Lite bruk av offentlig støtte
Kjønnsforskjeller i hva som påvirker
omsorgsbelastning
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER OG PÅRØRENDE MED
KOLS HVA KAN MAN OPPNÅ?
• Redusere angst gjennom kunnskap om sykdommen (forskning.no 2012)
• Mulighet til å planlegg gjennom å ha kunnskap om sykdommen og prognose
• Opplevelse av økt kontroll, noe som kan lede til at pasienten spiller en mer aktiv rolle i sin egen sykdom og forebygge depresjon
• Informasjon på et tidlig stadium kan øke pasientens bevissthet og tillitt til behandler, noe som gjør det enklere å snakke i livets slutt fase
• Fokus på palliativ omsorg vil bedre kommunikasjon
• Bedre helhetlig omsorg og livskvalitet for pasient og pårørende
• Lettere kunne støtte og gi omsorg til pårørende
• Palliativ omsorg reduserer helsekostnader
Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17.
Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease.
Abebaw Mengistu Yohannes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1852092/?tool=pubmed
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS ER
EFFEKTIVT.
Det handlet om utforming av behandlingsplan
Psykososial støtte
Inkludering av pårørende
Fokus på symptomlindring og åndelig velære.
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
KARTLEGGING AV DAGENS SITUASJON I ROLLEN SOM OMSORGSUTØVER
Man kvier seg for å ta den samtalen
Døden kommer ofte som en overraskelse på
pårørende, noen ganger også på oss som pleiere
Man venter for lenge før man tar den samtalen
PALLIATIV OMSORG TILTAK SETT UT IFRA ET OMSORGSPERSPEKTIV
Nødvendig med et kompetanseløft
Bør i større grad inngå i utdanningen, og integreres i
praksissfeltet
Tilegne seg forskningsbasert kunnskap
Kurs
Gjennom å standardisere sykehusbehandlingen skal
man kvalitetssikre at det behovet blir ivaretatt
Implementere kunnskap blant personale
Nødvendig å bygge opp ressurser både på sykehuset
og i kommunene for å bedre den palliative omsorgen
til pasienter med KOLS
God samhandling mellom 1. og 2. linje tjenesten
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS SETT FRA ROLLEN SOM
PÅRØRENDE
PASIENTCASE:
Svært alvorlig KOLS
Hyppige forverringer, flere innleggelser med behov for
ventilasjonsbehandling
Forskjellig forståelse av sykdomsutvikling og forventet
forløp blant pårørende
Æ skulla ønska at nån ha tatt den samtalen for mæ
DEN GODE SAMTALEN
Viktig å signalisere at å snakke om palliativ omsorg ikke vil redusere innsatsen til å behandle eller forbedre livskvaliteten
Nødvendig pga at pasient og pårørende ofte ikke er forberedt på døden
Plan viktig: KOLS- akutt forverringer- kritisk syk
Samtale omkring palliativ omsorg inngå som en del av den helhetlige omsorgen
Gjennom å snakke om temaet kan pasienten selv være med å bestemme
Beslutning redusere stress og gir økt kvalitet på pleien til pasient og pårørende
Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.
Curtis JR
Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD. http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long
DEN GODE SAMTALEN
Nyttige spørsmål for å åpne en diskusjon
• Hvis ting blir verre, hvordan vil du ha det og hvor vil du aller
helst være?
• Hva er det du opplever som verst i hverdagen din?
• Hva er det som er viktig i livet ditt nå?
• Hva er det som kan hjelpe deg videre?
Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364
Scott A. Murray, Hilary Pinnock
Palliative care for people with copd:
We need to meet the challenge
http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf
STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE
Fokus på hva palliativ omsorg handler om
Ha fokus på pasienten og pårørendes ønsker og behov
Tiltak rettes mot det de opplever som viktig
Tid og rom for reaksjoner, bearbeiding og oppfølging
Pasient og pårørende trenger også informasjon om
økonomisk, praktisk og sosial støtte
STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE
Bruk usikkerhet i forhold til prognose som et
utgangspunkt
Identifisere muligheter og bruke de til å starte en slik
samtale
Kontinuitet, relasjon over tid, tillit og trygghet, hvor
man utøver omsorg og respekt, hatt samtaler
tidligere basert på sykdomsutvikling
PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS
Forekomsten av KOLS vil øke kraftig i årene framover
Mangel på palliativ omsorg til pasienter med KOLS
Nødvendig med mer kompetanse innen palliativ
omsorg til pasienter med KOLS
Store utfordringer, med mange problemstillinger
Komunikasjon som et verktøy i forhold til
psykososiale og åndelige behov
- forskningsbasert
- erfaringsbasert som omsorgsperson (Hvorfor har vi ikke
snakket med pasient og pårørende om dette tidligere?)
- erfaringsbasert som pårørende («Skulla ønska at nån ha tatt den
samtalen for mæ»)