Paciente 2.0: personas en red Pilar Sanchez Vicente.

Paciente 2.0: personas en red

Pilar Sanchez Vicente

Paciente: Persona a la que se ha diagnosticado una enfermedad

Paciente: Persona enferma respecto al personal médico

Persona: ser humano con sus características diferenciales, gustos, familia, aficiones, inquietudes, gracias y desgracias…

Persona enferma: a lo anterior se suma ansiedad, angustia, miedo, desinformación…

Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

Respuestas incontroladas a la ansiedad:◦ Emocional: angustia, miedo a morir, reproches, arrepentimiento, cuestionamiento hábitos de vida---correlato fisiológico en perturbaciones y dolores

◦ Conductual: comportamientos que oscilan entre la entrega (actitud servil) y el rechazo (manifestaciones violentas)---identificación del personal sanitario con “el bien” o “el mal”

◦ Cognitiva: Pensamiento único, repetitivo, obsesivo---repite una y otra vez lo mismo


Despojadas de dignidad Dejan de tener valor las referencias vitales Anulación de voluntades, costumbres y deseos Supeditación a decisiones ajenas Imposición de ritmos horarios, menús, protocolos desconocidos…

Pérdida de la identidad (código de barras) Jerarquía evidente no explícita (confusión) Invisibilidad emocional y afectiva Falta de comunicación




Roles y funciones del personal sanitario: ◦ Personal médico: diagnóstico, prescripción..

◦ Personal de enfermería: administración de fármacos, curas, control de variables…

◦ Personal auxiliar: cuidados básicos y atención puntual

Si, sí, pero…¿quién meinforma? ¿quién atiendemis dudas?


3. Derecho a la información◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar.

4. Derecho al consentimiento◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento

5. Derecho a la libre elección◦ Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.


En el año 2010 buscaron temas de salud en Internet◦ El 64% de usuarios USA◦ El 53% en España◦ El 90% de todos ellos a través de Google◦ Se busca: Diagnóstico, tratamiento, síntomas, medicación, experiencias, elección de médico

◦ Para: Reducir la incertidumbre, cuidados propios y ajenos, enfermedades crónicas...

Además: aplicaciones, redes sociales, comunidades virtuales..



Paciente 2.0, empowerment patient, e-paciente…

Paciente involucrado, participativo, proactivo, corresponsable...

Compartir información, conocimiento y experiencia


Hipocondría cibernética Infoxicación Curanderos y sectas, automedicación.. Escasa fiabilidad de foros y webs Falta educación para la información Gestión del conocimiento médico profesional

Resistencia al cambio Miedo de algunos profesionales a perder su status: rechazo, descalificación…


Recomendar a los enfermos las webs y sitios con información fiable, veraz y útil

Atenderlos por correo electrónico Crear blogs con información para pacientes por grupos y especialidades

Participar en foros de discusión corrigiendo errores y no dejando que se perpetúen las barbaridades

Crear grupos en Facebookb recogiendo vivencias, testimonios…

Fomentar y coordinar comunidades virtuales de pacientes


Educar para la valoración de un sitio web (qué institución o fundación detrás, revista médica…)

Utilizar el twitter para novedades y avances en tratamientos, consejos, etc

Abrir un canal de chat con profesionales para contestar a las preguntas en directo

Colgar vídeos explicativos en youtube Informar sobre los derechos de los pacientes y dar oportunidad a sugerencias, reclamaciones…

Animar a utilizar las redes como terapia




¡¡¡Muchas gracias!!!

www.sanchezvicente.com

Paciente 2.0: personas en red Pilar Sanchez Vicente.

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