Top Banner
Forældrekursus 2011 Sociale aspekter ved epilepsi Socialrådgiver Per Olesen
43

Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Mar 13, 2016

Download

Documents

Oplæg børn med epilepsi og sociale forhold afholdt på forældrekursus hos Dansk Epilepsiforening
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Forældrekursus 2011

Sociale aspekter ved epilepsi

Socialrådgiver Per Olesen

Page 2: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Levevilkår for børn med epilepsi 2008

Hvorfor:

At belyse forholdene for børn med epilepsi og deres forældre

Hvordan:

Spørgeskemaundersøgelse blandt alle vores medlemmer af DEF i

alderen 0-17 og deres forældre. I alt er udsendt 742 skemaer til

forældre (svarprocent 60%) og 466 børn i alderen 11-17 år

(svarprocent 52%). Sammenligningsgrundlaget er primært

foretaget med ”Skolebørnsundersøgelsen” (stor anerkendt

tværnational WHO-undersøgelse)

Page 3: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Epilepsi: anfaldsfrekvens

Andel børn, som har anfald

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Anfaldsfri Ca. en gang

om året eller

mindre

Ca. et anfald

hver 6.

måned

Ca. et anfald

hver 3.

måned

Ca. et anfald

pr. måned

Anfald

ugentligt

Anfald

dagligt

Page 4: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Epilepsi: anfaldstype

Page 5: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Epilepsi: kognitive problemer

Andel børn med kognitive problemer

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Jeg har svært ved at

lære nye ting

Jeg føler mig træt Jeg har svært ved at

koncentrere mig

Jeg husker dårligt

Page 6: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Epilepsi: bivirkninger

Andel børn med bivirkninger

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Kvalme Svimmelhed Træthed Dårlig

hukommelse

Andre bivirkninger

Page 7: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Helbred i øvrigt...

Andel børn med andre lidelser

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Indlæ

rings

vans

kelig

hede

r

Adf

ærd

spro

blem

er

Udvi

klin

gshæ

mning

Toure

ttes sy

ndro

m

Aut

ism

e

(OCD) T

vang

sadf

ærd

Man

iodep

ress

iv

Migræ

ne

ADHD

And

re lide

lser

Page 8: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Helbred i øvrigt...

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

45,0%

Været

irritabel/i

dårligt

humør

Haft

hovedpine

Haft svært

ved at

falde i

søvn

Været ked

af det

Været

nervøs

Haft

mavepine

Haft ondt i

ryggen

Været

svimmel

Børn med epilepsi

Børn i normalbefolkningen

Trivsel – Børn som ugentligt eller oftere har…

Page 9: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Helbred i øvrigt...

• Skader: Børnene i undersøgelsen kommer markant mindre til skade

end børn i almindelighed

• BMI: Børnene vejer mere end deres jævnaldrende og dyrker mindre

motion. Det skyldes ikke kost.

Page 10: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Skole

Andel børn fordelt på skoletype

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Folkeskole/privatskole Specialskole Specialklasse på en almindelig

skole

• Over 50% af alle forældre har haft kontakt til PPR

Page 11: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Hvad synes du om skolen for tiden?

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Almindelig skole Specialskole Specialklasse Børn i normalbefolkningen

Jeg kan virkelig godt lide den Jeg synes, den er nogenlunde Jeg kan ikke rigtig lide den Jeg kan slet ikke lide den

Page 12: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Skolepres

Andel som føler sig presset af skolearbejdet

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Børn i

normalbefolkningen

Folkeskole/privatskole Specialskole Specialklasse på en

almindelig skole

Page 13: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Skole

• Børnene har markant større behov for hjælp og støtte fra

forældrene til lektierne

Har du af og til brug for hjælp til dine lektier?

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Ja Nej

Andel i undersøgelsen Andel i befolkningen

Page 14: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Erfaringer fra rådgivningstelefonen:

Page 15: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Erfaringer fra rådgivningstelefonen:

Page 16: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Ungdomsliv

Hvor mange dage om ugen er du normalt sammen med venner lige

efter skole?

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Ingen dage En dag To dage Tre dage Fire dage Fem dage

Andel i undersøgelsen Andel i befolkningen

Page 17: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Ungdomsliv • Har de samme penge til rådighed som andre, men har sjældnere

fritidsjob.

• Bruger markant færre penge på tøj!

• Tænker markant mindre på døden end deres jævnaldrende

• Drikker markant sjældnere end deres jævnaldrende

• Forældrene oplever epilepsien som mere begrænsende for børnene end

børnene selv gør

• Børnene fortæller gerne andre om epilepsien og oplever ingen negative reaktioner...!!!

Page 18: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Ungdomsliv

Mobning

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

Almindelig skole Specialskole Specialklasse Børn i

normalbefolkningen

Jeg er ikke blevet mobbet Det er kun sket en eller to gange

2-3 gange om måneden Ca. en gang om ugen

Flere gange om ugen

Page 19: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Forældrenes situation

• ”Mor” har udfyldt skemaet (86%)

• Samme familiestruktur som i befolkningen

• Familierne tjener gennemsnitligt 615.208 kr. mod 648.351 kr. i

befolkningen i øvrigt

• 71% har modtaget TA (typisk mødre)

• Udbredt tilfredshed med ordningen

Page 20: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Tabt arbejdsfortjeneste

Page 21: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Survey fra Dansk Epilepsiforening 2011:

Page 22: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Erfaringer fra rådgivningstelefonen:

Forskellig behandling fra kommune til kommune

n Mange sagsbehandlerskift (+ diverse andre fagpersoner)

n Uigennemskuelig sagsbehandling

n Forskel på ekspertisen i kommunerne

n Manglende tiltro til ”systemet”

Page 23: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Mødet med ”systemet”…

- Brug tid på forberedelse – det er jer som er ”edderkoppen”

- Brug netværk

- Vær særligt opmærksomme på ”overgange”

- Overvej at bruge en bisidder

- Behandlingsmøder

- Stol på jer selv!

Page 24: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Lov om retssikkerhed og administration:

• Inddragelse af borgeren ( 1)

• Kommunen skal undersøge alle muligheder i lovgivningen ( 5)

• Der skal fastsættes frister for sagsbehandlingen ( 3)

Page 25: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Ekstraudgifter pga. epilepsi

• § 41. Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.

Stk. 2. Til dækning af merudgifter beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på 2.424 kr. Ydelsen beregnes på grundlag af det konkrete behov og udbetales med en eller flere ottendedele af standardbeløbet. Merudgiftsydelsen kan tildeles med mere end ét standardbeløb.

Stk. 3. Merudgiftsydelsen udgør mindst 1/8 af standardbeløbet nævnt i stk. 2. Der skal sandsynliggøres merudgifter svarende til 12 gange 1/8 af standardbeløbet inden for et år, før merudgiftsydelsen kan komme til udbetaling.

Stk. 4. Hjælpen efter stk. 1 er betinget af, at kommunalbestyrelsens anvisninger med hensyn til pasning m.v. følges.

Stk. 5. Socialministeren kan i en bekendtgørelse fastsætte nærmere regler om, hvilke udgifter der kan ydes hjælp til, og betingelserne herfor.

Page 26: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Eksempler på merudgifter

• Medicin

• Ekstra tøj

• Ekstra vask

• Befordring til behandling, som ikke dækkes af andre ordninger

• Særlige fritidsaktiviteter

• Handicaprettede kurser for forældre og andre pårørende

• (Forsikringer - OBS ny afgørelse 71-10)

• Aflastning i hjemmet (subsidiær til 84)

• Særlig kost

• Forældreophold på hospital

• Der kan kun dækkes merudgifter ved forsørgelsen. Dvs. ikke til undervisning eller behandling, som f.eks. fysioterapi, sanseintegrationstræning og forskellige terapiformer

• Sats 2011: 354 kr. pr. måned (4.248 kr. pr. år)

Page 27: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Fri fra arbejde? § 42. Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i

hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk

funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en

nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er

mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.

Stk. 2. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på

19.613 kr. om måneden (2011). Maksimumsbeløbet reduceres i forhold til den andel, de

visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Der beregnes bidrag til

pensionsordning, som udgør 10 pct. af bruttoydelsen. Bidraget kan dog højst udgøre et beløb

svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Kommunen indbetaler efter reglerne i lov om

Arbejdsmarkedets Tillægspension ATP-bidrag af hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste.

Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget.

Stk. 3. Socialministeren fastsætter nærmere regler om beregning og regulering af tabt

arbejdsfortjeneste efter stk. 2, herunder om beregning og indbetaling af bidrag til pensionsordning,

og efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension regler om betaling af ATP-bidrag.

• Pr. 1/1 2012 foretages følgende ændringer til § 42:

"Stk. 2. Kravet i stk. 1 om, at barnet skal være forsørget i hjemmet, gælder ikke i forhold til de i

stk. 1 nævnte børn, som er anbragt uden for hjemmet efter § 52, stk. 3, nr. 7, i forbindelse med

barnets hospitalsbesøg. Det er en betingelse, at moderens eller faderens tilstedeværelse på

hospitalet er en nødvendig konsekvens af barnets funktionsnedsættelse, og at tilstedeværelsen er

det mest hensigtsmæssige for barnet.”

Page 28: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Beregning af TA

- Hvis man tjener 235.356 kr. – eller derunder - og får bevilget tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, bliver

man ikke berørt af de nye regler.

- Hvis man for eksempel tjener 550.000 kr. om året og får tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, betyder

loftet, at man får udbetalt et beløb på 235.356 kr. som erstatning for lønnen.

- Hvis man for eksempel tjener 700.000 kr. og får tabt arbejdsfortjeneste i fem timer om ugen, får man

udbetalt fem timers erstatning for sin løn beregnet ud fra loftet på 230.964 eller 19.247 kr. pr. måned.

Bemærk at beregningsgrundlaget for de ugentlige timer på tabt arbejdsfortjeneste bliver nedsat i

forhold til ens løn.

Dvs. at det månedlige maks-beløb på 235.356 skal ”brydes ned” i en timeløn efter følgende model:

37 timer gange 13 uger divideret med 3 måneder = ca. 160,33 timer pr. måned

Herefter:

19.613 divideret med 160,33 timer månedligt= 122 kr. i timen (afrundet)

Page 29: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Vigtige undtagelser.....!

- Bekendtgørelsens § 23 stk. 4:

”For personer, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010, fastsættes ydelsen

uanset § 7 efter de før 1. januar 2011 gældende regler.”

• Ministeren svarede følgende på et spørgsmål fra et medlem af folketinget:

”Er der i det nye regelsæt en implicit 12 måneders grænse vedrørende "overgangsordningen", der

begrænser kompensation for TA efter det nuværende regelsæt til alene at omfatte forældre, som

har fået TA i perioden 1.1. - 31.12 2010? Hvis man eksempelvis har modtaget TA en periode i

primo 2009, og herefter først får behovet igen medio 2011 - hvilket regelsæt får man da udmålt

ydelsen efter? Det gamle eller det nye?”

Svar:

”Forældre, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010, uanset hjælpens

omfang, vil ved ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste indgivet efter den 1. januar 2011,

være omfattet af det nugældende regelsæt, hvis betingelserne for at modtage ydelsen i

øvrigt er opfyldt. Dette gælder, uanset om ansøgningen indgives i 2011 eller senere.

Forældre, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste før 2010, men som ikke har fået

udbetalt hjælp i løbet af 2010, vil ved ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste indgivet efter

den 1. januar 2011 være omfattet af de nye regler, hvis betingelserne for at modtage

ydelsen i øvrigt er opfyldt.”

Page 30: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Vigtige undtagelser fortsat.....

Det fremgik endvidere af ministerens fremsættelsesaftale, at:

”Ifølge forslaget skal ydelsesloftet alene gælde for ansøgninger, der indgives efter den 1. januar

2011. Endvidere vil borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010 uanset

hjælpens omfang, være omfattet af nugældende beregningsregler, hvis betingelserne for at

modtage ydelsen i øvrigt er opfyldt.”

Slutteligt fremgår det af betænkningen til lovforslaget – og var hele tiden regeringens

kernesynspunkt – at de:

”....lægger vægt på, at de familier, der allerede er i ordningen i dag, ikke bliver omfattet af

forslaget. Disse familier vil således have uændrede økonomiske forhold efter forslagets

vedtagelse, og nye familier, der søger ind i ordningen efter den 1. januar 2011, kender vilkårene

for ordningen, inden de søger, og kan indrette sig derefter.

I forbindelse med ændringen i ordningen omhandlende tabt arbejdsfortjeneste har det været

vigtigt, at de laveste indkomster sikres med aftalen, og det har været vigtigt, at der ikke skabes

unødvendig usikkerhed for dem, der i dag modtager tabt arbejdsfortjeneste.”

Page 31: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Undtagelser fortsat.....

”Fra 1. januar 2011 kommer der loft over den hjælp, som forældre kan få i tabt arbejdsfortjeneste, hvis

de forsørger et barn under 18 år med betydelig og varig nedsat funktionsevne. Det sker som en følge

af den genopretningsplan, regeringen har aftalt med Dansk Folkeparti. Her kan du læse om den

betydning, reglerne får:

Hvis du og din familie har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i 2010, bliver I ikke berørt af de nye

regler. Jeres økonomi vil være den samme som nu. Det gælder uanset, hvor meget du/I har fået

udbetalt i løbet af året. For jer gælder de gamle regler, så længe I fortsat er i ordningen.

Har du ansøgt om tabt arbejdsfortjeneste i 2010, men først får den bevilget i 2011, vil du også være

omfattet af de gamle regler. Forslaget gælder kun for nye ansøgninger efter 1. januar 2011. Det

betyder, at alle familier i fremtiden kender de økonomiske vilkår ved ordningen, inden man ansøger.

For nye ansøgninger efter 1. januar 2011 bliver der et loft på 230.964 kr. på tabt arbejdsfortjeneste,

hvis man får ydelsen på fuld tid. (19.247 kr. brutto pr. måned)”

Page 32: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Tabt arbejdsfortjeneste, 3 under (snit 15.333 kr.) – 28 over (snit 33.875 kr.)

Page 33: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Beregning… • Den seneste normale bruttoløn (incl. tillæg) – ikke dagpenge!

• OBS:http://www.ast.dk/afgoerelser/principafgoerelser/default.asp?pi

d=/principafgoerelser/aktuelle/aktive/2011/juni/097-11.aspx

• Der betales alm. A-skat, ATP, Arbejdsmarkedsbidrag, SP og

pensionsbidrag (max. 10% - OBS på afgørelsesnummer 69-10)

• Der fratrækkes andre sparede udgifter; fx daginstitution

• Tillæg til ferieformål 12,5%; udbetales når perioden afsluttes eller

man overgår til deltids TA

• Årlig regulering på 1% af bruttoydelsen: udbetales 1. Maj (OBS –

dog kun hvis man modtager TO pr. 31/12)

Page 34: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Ved TA vær opmærksom på:

• Kan ydes til begge forældre, men det er en forudsætning:

– at begge forældres tilstedeværelse er påkrævet

– at der var tale om en situation af midlertidig varighed

– at det typisk er situation, hvor barnet opholder sig udenfor hjemmet,

f.eks. i forbindelse med sygehusophold

• Marginalisering ifht. arbejdsmarkedet; vær obs. på revalideringsmuligheden

• Mulighederne for deltids-TA

• Kursusmuligheder undervejs

• Konsekvenserne ifht. A-kasselovgivningen hvis man er på TA på deltid og

man mister jobbet.

Page 35: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Tilbage igen…

§ 43. I tilfælde af ledighed skal kommunalbestyrelsen give en særlig supplerende ydelse til personer, der modtager hjælp efter § 42, i op til 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor ledigheden indtræffer. Betingelserne for udbetaling af ydelsen er, at personen

1)er arbejdsløshedsforsikret,

2)ikke er berettiget til at modtage dagpenge efter lov om arbejdsløshedsforsikring m.v.,

3)ikke er selvforskyldt ledig,

4)ikke har et rimeligt tilbud om ansættelse i et deltidsarbejde og

5)ikke modtager andre ydelser til forsørgelse efter anden lovgivning.

Stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal give den særlige supplerende ydelse uden hensyn til modtagerens og ægtefællens indtægts- og formueforhold. Stk. 3. Ydelsen udgør et beløb svarende til højeste dagpengebeløb, jf. § 50, stk. 1, i lov om sygedagpenge. Ydelsen kan dog højst udbetales med et beløb, der udgør 90 pct. af personens arbejdsfortjeneste i det tidligere arbejde. Stk. 4. Den særlige supplerende ydelse nedsættes med det beløb, som den ansatte eventuelt modtager fra arbejdsgiveren eller fra Lønmodtagernes Garantifond i forbindelse med ophør af ansættelsen. Stk. 5. Kommunen skal indbetale ATP-bidrag af den særlige supplerende ydelse efter lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension. Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget. Socialministeren kan efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension i en bekendtgørelse fastsætte regler om bidragsbetaling. Stk. 6. Kommunen skal indbetale bidrag til den særlige pensionsopsparing efter § 17 f, stk. 3, i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension til den særlige pensionsopsparing af den særlige supplerende ydelse. Socialministeren skal efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension i en bekendtgørelse fastsætte nærmere regler om bidragsbetaling og indberetning. Indbetales opsparingsbeløbet ikke rettidigt, finder reglerne i § 17, stk. 2-5 og 7, i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension tilsvarende anvendelse.

Page 36: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Særlig støtte

• Opmærksomhedspunkter:

– Skrivelse fra Sundhedsstyrelsen af 25/10 2010 om medicingivning til

børn i dagtilbud, skoler og skolefritidsordninger

– Behov for særlig støtte i dagtilbuddet/skolen: ½-friplads hvis barnet

optages af behandlingsmæssige grunde. Optagelse i halvtidsplads

gratis (Lov om dag-, fritids- og klubtilbud m.v. til børn og unge

(dagtilbudsloven § 43)

– Udgivelserne: "Snik Snak Handicap", "Psykosociale konsekvenser af

epilepsi hos børn" og "Skoleelever med epilepsi”

– Ansvarsskrivelse fra ministeriet

– http://tilgaengelighed.emu.dk/ (god undervisningsportal)

Page 37: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Dagtilbudslovens § 8:

Der skal i alle dagtilbud udarbejdes en skriftlig pædagogisk læreplan for børn i aldersgruppen 0-2 år

og børn i aldersgruppen fra 3 år til barnets skolestart. Den pædagogiske læreplan skal give rum

for leg, læring og udvikling af børn i dagtilbud. Ved udarbejdelsen af den pædagogiske læreplan

skal der tages hensyn til børnegruppens sammensætning.

Stk. 2. Den pædagogiske læreplan skal beskrive dagtilbuddets mål for børnenes læring inden for

følgende temaer:

1) Alsidig personlig udvikling

2) Sociale kompetencer

3) Sproglig udvikling

4) Krop og bevægelse

5) Naturen og naturfænomener

6) Kulturelle udtryksformer og værdier.

Stk. 3. Den pædagogiske læreplan skal beskrive relevante pædagogiske metoder og aktiviteter,

der iværksættes for at nå målene, og hvordan læreplanen evalueres.

Stk. 4. Det skal fremgå af den pædagogiske læreplan, hvilke relevante pædagogiske

metoder, aktiviteter og eventuelle mål, der opstilles og iværksættes for børn med særlige

behov.

Pædagogiske læreplaner

Page 38: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Sagsfremstilling:

En dreng født i maj 1995 fik 4 måneder gammel konstateret svær epilepsi. I februar 1997 vurderede amtets specialrådgivning for småbørn, at barnet

havde behov for et dagtilbud snarest muligt. Rådgivningen anbefalede optagelse i dagpleje, og der blev i forløbet bevilget fysioterapeutisk bistand og

talepædagog.

Af specialrådgivningens beskrivelse fremgik, at barnet var 21 måneder gammel, og at hans udviklingsniveau var ujævnt og lettere forsinket svarende til

14-19 måneder.

Da barnet som knapt 4-årig i februar 1999 begyndte i børnehave, blev der bevilget støttepædagog 18,5 timer om ugen, og forældrene blev samtidig

opmærksomme på, at der var mulighed for at søge halv friplads. Støttepædagogindsatsen blev siden forstærket til 31 timer ugentligt, og der var tilsyn

fra børneergoterapien. Barnet havde ringe fysisk og psykisk udholdenhed og var ikke alderssvarende med hensyn til sansemotorisk, finmotorisk og

mundmotorisk udvikling samt visuel og auditiv forståelse. Børneergoterapeuten præciserede, at støttepædagogens indsats og ressourcer var meget

afgørende for drengens videre stimulation og udvikling.

Kommunen afslog ansøgningen om halv friplads med henvisning til, at barnet ikke var optaget i institution af behandlingsmæssige årsager, og at

funktionsevnen ikke var varigt nedsat.

Nævnet tiltrådte kommunens afgørelse og begrundede dette med, at epilepsi ikke var et handicap af en sådan art, at den i sig selv medførte en

betydelig funktionsnedsættelse, og at den beskrevne udviklingshæmning på 2-7 måneder for et barn på 21 måneder ikke var en betydelig

funktionsnedsættelse, samt at der ikke var oplysninger om, at tilstanden var varig.

Sagen blev behandlet i principielt møde med henblik på afklaring af, hvilken grad af funktionsnedsættelse, der skal være tale om, for at et barn er

omfattet af betalingsbekendtgørelsens regler om friplads, herunder om barnets alder har betydning for vurderingen.

Afgørelse:

Ankestyrelsen fandt, at der var ret til halv friplads med virkning fra barnets start i dagpleje.

Begrundelsen for afgørelsen var, at barnet på grund af svær epilepsi og den forsinkede udvikling, som lidelsen havde medført, havde en betydelig og

meget langvarig nedsættelse af funktionsevnen ved optagelse i dagpleje.

Ankestyrelsen lagde ved afgørelsen vægt på de foreliggende beskrivelser af det nedsatte funktionsniveau på flere områder (finmotorisk, sprogligt og

sansemotorisk) og på det specifikke behov for støtte og stimulation, som barnet havde.

Page 39: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Andre væsentlige bestemmelser

• Hjælpemidler (epi-alarmer) – Servicelovens § 112 (OBS på faldgruber

mellem hjælpemidler/behandlingsredskab)

• Barnet fylder 18 år: Overvej fuldmagter/overvej værgemål

• Behandling: Husk frit sygehusvalg

• Forsikringer: Tjek dem efter!

• Rejsesygesikring

Page 40: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Klageregler • Remonstration....

• Klagenævnet for vidtgående specialundervisning

http://www.klagenaevnet.dk/

– Bemærk; særlig klagestruktur på skoleområdet....!

• Det Sociale Nævn

• Ankestyrelsen

• Folketingets ombudsmand

• Domstolene

• Handicapråd i alle kommuner...!

Page 41: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Medicintilskud (sundhedsloven)

”Det behovsafhængige tilskudssystem”

Årlig udgift pr. person i tilskudspriser

Tilskud til medicin til personer over 18 år

Tilskud til medicin til personer under 18 år

0 – 865 kr.

0 %

60 %

865 – 1.410 kr.

50 %

60 %

1.410 – 3.045 kr.

75 %

75 %

Over 3.045 kr.

85 %

85 %

Page 42: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Lægen kan søge Lægemiddelstyrelsen om:

• Enkelttilskud, som er en mulighed ved f.eks. Frisium behandling.

• Forhøjet tilskud, der kan bruges hvis man ikke kan tåle et billigere alternativ af medicinske grunde.

• Kronikertilskud, der bevilges hvis man har købt medicin (før tilskud) for i alt 16.436 kr. Børn og unge under 18 skal have købt for 20.260 kr.

Når tilskuddet er indregnet giver det en maksimal årlig egenbetaling på 3.555 kr.

Supplerende muligheder

Page 43: Oplæg om socialforhold angående børn med epilepsi

Rådgivning ifht. epilepsi

• Muligheder for rådgivning:

– Specialrådgivning om Epilepsi (www.epilepsi.dk)

– Dansk Epilepsiforening (www.epilepsiforeningen.dk)

– Børneskolen i Dianalund (www.boerneskolen.dk)

– DUKH (www.dukh.dk)

– Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - ViHS

(www.epilepsi.dk) – for fagfolk

– VISO (www.social.dk)

– Det offentlige: www.borger.dk og undervisningsportalen

http://tilgaengelighed.emu.dk/