Opieka Paliatywna. Medycyna Paliatywna - medycyna bez bólu. (modyfikacja w sierpniu 2013 r artykułu zamówionego przez Redakcję "Medycyna Praktyczna" ) Jacek Łuczak Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu Hospicjum Palium Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu Kierownik Katedry i Kliniki dr n med. Aleksandra Kotlinska Lemieszek Definicje i zadania. Leczeniem objawowym (ang symptom management)-określamy postępowanie ukierunkowane na uśmierzenie bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów towarzyszących ostrym i przewlekłym chorobom, w tym również chorobie nowotworowej. Leczeniem paliatywnym (pallium łac.-płaszcz obszerny, palliatus otulanie płaszczem cierpiącego chorego, ang palliative treatment) nazywamy postępowanie mające na celu złagodzenie, zmodyfikowanie oznak, w tym objawów postępującej, nie poddającej się leczeniu przyczynowemu choroby przewlekłej, o niekorzystnym rokowaniu, w tym również zaawansowanej choroby nowotworowej Oba te określenia zazębiają się i obejmują podobne obszary działalności. Leczenie paliatywne jest ukierunkowane na niesienie ulgi w cierpieniu - uśmierzanie dolegliwości i jest ważną składową leczenia objawowego (np.paliatywna radioterapia u chorych z bólem kostnym w przerzutach do kości ma działanie przeciwbólowe) Opieka paliatywna i hospicyjna (OPH) są określeniami jednoznacznymi (WHO) Hospicjum (łać): hospes- gość, gościnność ,opieka zapewniająca gościnność cierpiącym chorym, Hilton:hospicjum miejsce bezpieczne dla chorych cierpiących, ang. hospitality, pokrewne-hospital, hostel. Historycznie opieka hospicyjna wyprzedziła utożsamianą z nią opiekę paliatywną. Pallium(łać)- płaszcz otulający cierpiących chorych(opieka paliatywna –opieka ukierunkowana na łagodzenie cierpień ; maskuje objawy ciężkiej, postępującej choroby) OPH obejmuje wszechstronne działania(opiekę holistyczną) interdyscyplinarnego zespołu(lekarz, pielęgniarka, psycholog, pracownik socjalny ,rehabilitant, duszpasterz oraz wolontariusze) mające na celu zaspakajanie potrzeb: somatycznych (uśmierzanie bólu, duszności i innych objawów, uwzględniające również rehabilitację i terapię kreatywną), psychosocjalnych oraz duchowych, poprzez wczesne ustalanie zagrożeń i potrzeb, zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu chorym na przewlekłe, postępujące, ograniczające życie choroby -PPZŻCH (zaawansowana choroba nowotworowa i inne przewlekłe schorzenia obniżające jakość życia) oraz wsparcie ich rodzin. Celem jest tu poprawa jakości życia (WHO,2002) (IAHPC 2008) Wyróżniamy: 1.Opiekę/leczenie oparte na zasadach opieki paliatywnej (palliative care approach),której podstawy powinni znać wszyscy lekarze i pielęgniarki 2. Interwencje z zakresu opieki/ medycyny paliatywnej,3.Specjalistyczną opiekę paliatywną obejmującą także 4.Opiekę u schyłku życia(End of Life Care).
19
Embed
Opieka Paliatywna. Medycyna Paliatywna - medycyna bez bólu. · 4 Opieka paliatywna i hospicyjna (OPH) Definicja opracowana przez WHO podkreśla znaczenie: 1.wczesnego objęcia chorego
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Opieka Paliatywna. Medycyna Paliatywna - medycyna bez
bólu. (modyfikacja w sierpniu 2013 r artykułu zamówionego przez Redakcję "Medycyna Praktyczna" ) Jacek Łuczak
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu
Hospicjum Palium Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu
Kierownik Katedry i Kliniki dr n med. Aleksandra Kotlinska Lemieszek
• lęk przed zbliżającym się umieraniem i śmiercią, rozstaniem
• troska o los rodziny, dokonań, finanse,
• poczucie osamotnienia w aspektach somatycznych(izolacja społeczna,
umieranie za parawanem) emocjonalnych(zamaskowanie postępu choroby i
umierania -zmowa milczenia chory-rodzina-profesjonaliści) i duchowych
(samotne wkraczanie w szeol ,mrok, otchłań niewiedzy, misterium śmierci)
• poczucie bezsensu i pustki-Dlaczego Ja?
• poczucie niepokoju-odpowiedzialność za dokonane życie (Kubler-Ross)
Zaniedbania ze strony personelu medycznego :niewłaściwe komunikowanie się,
medykalizacja (ograniczenie się do somatycznego aspektu choroby z pomijaniem potrzeb
10
psychosocjalnych i duchowych), niedostatki w szkoleniu w zakresie opieki /medycyny
paliatywnej, niedostępność całodobowej opiek paliatywnej, brak wsparcia dla rodziny
dodatkowo nasilają cierpienia chorych i ich rodzin
Wg Twycross istotne znaczenie ma uwzględnienie poniżej wyszczególnionych czynników,
co jest niezbędne dla dalszego postępowania, które powinno być uzgodnione z chorym i jego
bliskimi w oparciu o
1.możliwie dokładny przekaz informacji o zaawansowaniu choroby i rokowaniu
2. ustalenie zaawansowania procesu chorobowego i wyboru terapii –leczenia uwzględniające
niesienie ulgi w cierpieniu versus terapia uwzględniająca leczenie przedłużające życie
/umieranie) ,3.wybór miejsca dalszej opieki i leczenia uwzględniający obecność osób, które
mogłyby opiekować się chorym korzystającym ze specjalistycznej domowej opieki
paliatywnej.
Istotne znaczenie ma także ustalenie przyczyn objawów ,które mogą być związane nie
tylko z chorobą nowotworową
Zaawansowana choroba nowotworowa
Leczenie przyczynowe i objawowe ch. nowotworowej
Zniedołężnienie wywołane ch. nowotworową
Choroba konkurencyjna (większość chorych na nowotwory >60 roku życia) Ważne jest ustalenie patomechanizmu objawu ( wymioty wywołane hiperkalcemią wymagają
innego leczenia aniżeli przerzutami do mózgu, ból neuropatyczny wymaga dodatkowego
stosowania koanalgetyków i często metod anestezjologicznych)
Często objawy wywołane są wieloma przyczynami. (np. zaparcie stolca: zniedołężnieniem
oraz stosowaniem opioidów). Do czynników nasilających dolegliwości: należy zaliczyć
strach, lęk bezsenność, depresję, wyczerpanie, samotność, izolację, brak wsparcia oraz ból
egzystencjalny.
Rutynowo wypełnia się kartę objawów i ich natężenia posługując się uproszczoną skalą
Lickerta (O-brak,1-słabe,2 umiarkowane,3 silne) oraz ocenia się wydolność fizyczną w
oparciu o skale ECOG i Karnofsky uwzględniających zdolność chorego do wykonywania
różnych czynności i czas spędzany w łóżku(więcej niż 50%-skala ECOG 3). Postępująca
utrata sił i znaczne zniedołężnienie sa czynnikami niekorzystnymi prognostycznie(śmierć
chorego przewidywalna w okresie poniżej 3 miesięcy)(Sykes N: Zagadnienia związane ze
schyłkowym okresem życia. (Medycyna Praktyczna Onkologia 3 /2009,45-54)
U chorych korzystających z opieki domowej istotne jest ustalenie czynników ułatwiających
opiekę w oparciu o sporządzenie genogramu i wybór osoby kluczowej zdolnej do
opiekowania się chorym.
Zmodyfikowane przy pierwszej wizycie, często w sytuacji naglącej- kryzysowej, w domu,
przy braku dostatecznej dokumentacji (Maddocks ) postępowanie, obejmuje poza dokładnym
zebraniem wywiadu i badaniem przedmiotowym , ocenę:
koszmary senne, niekorzystne zmiany wyglądu i w stanie zdrowia, wzrost spożycia używek);
-obawy natury egzystencjalnej (utrata wiary w sens własnego życia cierpieniu, poczucie
utraty godności, poczucie zależności od innych osób i bycia dla nich ciężarem, bolesne
wspomnienia, niezrealizowane plany, wyrzuty sumienia, poczucie winy, obawy związane z
przyszłością, odseparowanie, beznadziejność, bezsensowność, daremność działań, lęk przed
śmiercią, lęki natury religijnej: choroba jako forma kary)
Istotnym źródłem nasilenia cierpień pacjenta i jego bliskich są czynniki związane z
niewłaściwą opieką medyczną. Cherny i współpracownicy wymieniają tu następujące
problemy: trudności w porozumiewaniu się, niedostępność i mała dyspozycyjność personelu
medycznego, niski poziom indywidualnej i kulturowej wrażliwości, nadmierna,
niepohamowana szczerość, brak precyzyjnych informacji, pozostawienie pacjenta bez opieki,
stosowanie niewłaściwej terapii.
Przeżywane przez rodzinę obawy i niepokoje utrudniają radzenie sobie z opieka nad chorym,
rzutują na samego chorego i mogą dodatkowo negatywnie oddziaływać na jego samopoczucie
Obawy osoby/osób opiekujących się (pierwsza linia opieki-primary care givers)
pozostawionych samym sobie ,przeżywających cierpienie choremu najbliższych, może
znacznie utrudniać radzenie sobie w tym tak trudnym okresie i przyczynić się do pogorszenia
stanu zdrowia pacjenta. Rodziny chorego są zazwyczaj bardzo zmęczone. Personel medyczny
nie tylko nie rozmawia z opiekującymi się na temat ich cierpień ale najczęściej przechodzi
nad tym do porządku dziennego i nie podejmuje żadnych działań. Przemęczenie najczęściej
wywoływane jest narastającym lękiem o chorego, błędnymi reakcjami na jego potrzeby
psychologiczne, egzystencjalne lub „nadmierne” wymagania chorego odnośnie opieki,
którym rodzina nie może sprostać. Zmęczenie najbliższych bardzo źle wpływa na
samopoczucie chorego, może wywoływać przekonanie, że jego dalsza egzystencja sama w
sobie jest ciężarem i źródłem cierpienia u jego najbliższych. Obie strony mogą zatem w
śmierci chorego upatrywać jedynego źródła ulgi.
Można zapobiegać temu zjawisku poprzez stałe monitorowanie objawów somatycznych,
problemów psychosocjalnych, uwzględnianie cierpień natury duchowej-egzystencjalnych i
zapewnienie wsparcia oraz całodobową dostępność personelu medycznego. Nawet krótkie
12
okresy wytchnienia są bardzo korzystne dla wyczerpanych członków rodziny. Informacja,
komunikowanie się, umiejętności niezbędne do porozumiewania się z pacjentami w
zaawansowanym stadium choroby nowotworowej i ich najbliższymi są niedoceniane i
najczęściej ich nauczaniu nie poświęca się wiele uwagi. Nieprzygotowani do tego zadania
lekarze mogą reagować nadmierną otwartością, uchylaniem się od odpowiedzi, uciekaniem
się do ogólników lub uparcie kontynuować uporczywą terapię, która nie przynosi żadnych
rezultatów, a nawet szkodzi choremu (Sykes N: Zagadnienia związane ze schyłkowym
okresem życia. (Medycyna Praktyczna Onkologia 3 /2009,45-54).
W ustalaniu doboru opieki paliatywnej istotne jest właściwe komunikowanie się
pomocne w ustaleniu stopnia -uświadomienia sobie przez chorego i jego bliskich
sytuacji i oczekiwania?
Czy przekazano rozpoznanie, wiedzę o obecnej sytuacji i prognozie?
Co chory wie o chorobie, rokowaniu ,jakie są jego nadzieje, oczekiwania, obawy, uczucie
niepewności, czego dotyczą obawy. Niejednokrotnie mamy do czynienia z próbą narzucenia
przez rodziny formy porozumiewania się z chorym opartej na „spiskowaniu” (utajaniu
prawdy o chorobie i rokowaniu) rodziny z lekarzem/osobami zespołu opiekującego się .Wielu
chorych zdaje sobie sprawę ze stanu w jakim się znajdują, ale nie stwarza się im możliwości,
aby dokładnie poznali prognozę i mogli zrealizować choćby częściowo swoje marzenia i
zamknąć swoje życie ***
W ocenie potrzeb chorego i rodziny należy zawsze oprzeć się na narracji, medyczną
historię choroby: badanie podmiotowe i przedmiotowe i badania pracowniane
(ukierunkowane na objawy) oraz przebieg leczenia należy uzupełnić-o swobodny przekaz-
narrację-historię cierpienia(narrative medicine-I.Maddocks-Progress In Palliative
care,1999) przekazaną przez chorego i jego bliskich Pozwól choremu opowiedzieć
(dlaczego Ja? ) co Go spotkało („ta choroba mnie dopadła”) ;Staraj się ułatwić kontakt -
wyrażanie uczuć (empatyczne wsłuchiwanie się: Barnard: ”Przyzwolenie na intymne
zwierzenia”. odgrywa Narracja-swobodny przekaz(story telling) zawierający skargi z
bolesnych doświadczeń z przeszłości(historia cierpienia) i terażniejszej trudnej sytuacji
rzutujących na niepewna przyszłość odgrywa istotną rolę w rozpoznawaniu .uświadamianiu
sobie przez personel medyczny przeżywanych przez chorych i ich bliskich cierpień.
Narracja- przekazanie relacji/historii (cierpienia) przez jedną osobę drugiej łączy się z
uświadomieniem znaczenia tego przekazu, jest zależne od tego kim jest osoba przekazująca
,kim jest słuchająca, kiedy, gdzie i jak relacja jest przekazywana, co jest przydatne w
planowaniu sposobu leczenia u zgłaszającego potrzeby, cierpiącego chorego i osób bliskich w
szczególności gdy odbiorcą jest lekarz lub pielęgniarka ( Maddocks).Pozwala personelowi
opiekującemu się zrozumieć chorego własny obraz choroby i jej wpływu na życie i
zmniejszyć jego stress. Chory proszący o wysłuchanie/intymność (Barnard) dzieli się
nabrzmiałymi cierpieniem przekazami –obrazującymi jego potrzeby i często nierealistyczne
oczekiwania(związane z silnie wykształconym obronnym mechanizmem-wypierania
prawdziwej ,trudnej do zaakceptowania rzeczywistości) może stawiać w kłopotliwej sytuacji
lekarza i pielęgniarkę. Opowiedz mi o swoim cierpieniu”, narracja nie stanowi faktografii
ale pozwala na wysłuchanie relacji o odczuciach związanych z przeżyciami oraz
przewidywaniami - celami w oparciu o nadzieję.…Narracja zawiera bogactwo wątków (Plea) obrazujących emocje ,reakcje na doznawane przykre doświadczenia/utraty dotykające
wielu obszarów życiowych związanych z ciałem psychiką, sytuacją socjalną i przeżyciami
natury egzystencjalne-duchowej. Przeżycia te w miarę zmieniającej sie sytuacji związanej z
progresją choroby mają swoja dynamikę co w sposób istotny wpływa na dramaturgię
interpersonalnych relacji z otoczeniem i personelem medycznym ( Plot-dynamika dramaturgii
z podobieństwem odgrywania przez aktorów ról na scenie)Zarówno "plea" jak i "plot" są
pomocne w rozpoznawaniu istoty cierpień doznawanych przez chorych jak i kreatywności w
13
budowaniu trudnej przyszłości.( D Southall Creating New Worlds:The importance of
narrative in palliative care J Pall Care 2011 ,27:4:310-314).Ważna rola narracji w OP, świat
przewlekle, ciężko chorych, z zagrażającą życiu chorobą może tracić znaczenie w
bezpośrednim stadium bliskości śmierci.. Umieranie – świat umierających mało dostępny,
zakończenie narracji, brak przyszłości zamyka narrację M i l c z e n i e m. Jeśli to możliwe, należy rozmawiać wspólnie z chorym i jego bliskimi wcześniej; dyskusja może pomóc w
rozwianiu obaw, że bliska osoba będzie umierać w cierpieniach, co można wiązać ze złymi
doświadczeniami lub brakiem doświadczeń w opiece nad umierającymi. Konieczne jest
przekazanie informacji o zbliżającej się śmierci i jej symptomach, aktualnych problemach,
planowanej terapii, postępowaniu w sytuacjach naglących w tym agonii
Z pomocą chorym i ich bliskim przychodzi opieka OPH, pojmująca chorego i otaczającą
rodzinę jako osoby cierpiące wymagające wszechstronnej opieki
Cierpienia/wyczerpanie personelu medycznego
Jednym z zagrożeń dla zapewnienia właściwej opieki choremu i opieki, jaką zapewnia
mu rodzina oraz osoby zajmujące się zawodowo opieką jest ignorowanie ich obaw
i zmęczenia. Wyczerpany trudami opieki nad chorymi i rodziną personel medyczny,
niejednokrotnie nie posiadający dostatecznej wiedzy i umiejętności w zakresie opieki
paliatywnej, przestaje sobie radzić z narastającymi trudnościami, co obniża jakość tej opieki.
Pojawia się ryzyko wypalenia się ze wszystkimi jego konsekwencjami. Poszczególni
członkowie wielodyscyplinarnego zespołu powinni być wrażliwi na potrzeby pozostałych.
Istotne jest uświadamianie sobie własnych negatywnych emocji i poszukiwanie pomocy-
wsparcia nie tylko u pozostałych doświadczonych w opiece paliatywnej osób z zespołu( w
tym psychologa, kapelana hospicyjnego) oraz wsparcia ze strony osób bliskich jak również
możność zaspakajania swoich zainteresowań, ale istotne jest korzystanie z pomocy
doświadczonego psychoterapeuty spoza Zespołu.
Opieka u schyłku życia
Podczas 55 letniej praktyki lekarskiej w różnych miejscach sprawowania opieki i różnych
Luczak J, Okupny M, Wieczorek-Cuske L. The program of palliative medicine and Care in
the curriculum of sixth year medical students in Poland J Palliat Care 1992;8:2:39-43
9.Opieka paliatywna rozdział w Choroby wewnętrzne pod red A Szczeklika,t 2,Kraków 2005
10.R.Twycross : Symptom Management in advanced cancer,Radclife Medical Press ,Oxford
1997
11.Z.Pawlak –Opieka duchowa w terminalnej fazie choroby Nowa Medycyna 2000,VII,97,1
12.The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatments
(SUPPORT), JAMA 1995, 274 (20),1591-1598.
13.Liverpool Care Pathway for the terminal/dying phase ( w Care of the Dying,J Ellershaw,S
Wilkinson,Oxford Press 2003
14. Zasady postępowania w ostatnich dniach życia-wybór taktyki(1999)National Council for
Hospice and Specialist Palliative Care Services. Tłumaczenie na j. polski: Łuczak J.,
Kotlińska-Lemieszek A. Nowa Medycyna VI:95(11/1999)
15.T.Grądalski,M.Fijałkowski,J.Rachtwan:Domowa Opieka Hospicyjna nad chorymi
umierającymi na nowotwory złośliwe w hospicjum św Łazarza, w latach 1994-97.Przegląd
lekarski 2005;62/7:674
1.SCHEMAT POSTĘPOWANIA W PRZEWLEKŁYCH, POSTĘPUJĄCYCH, ZAGRAŻAJĄCYCH ŻYCIU CHOROBACH
Leczenie Przyczynowe
Leczenie przedłużające życie
Opieka Paliatywno - Hospicyjna ulga w cierpieniu / poprawa jakości życia
Cele Opieki
Rozpoznanie przy przyjęciu
Czasokres
Śmierć chorego
Ostry okres choroby Choroba przewlekła
Okres zagrożenia życia
Okres Osierocenia
Opieka u schyłku życia
Źródło: Modyfikacja schematu The role of hospice palliative care during illness and bereavement, J Pain SymptomManage2002;24:108.123
Jacek Łuczak –Hospicjum Palium,Katedra i Klinika Med Pal. UM im K Marcinkowskiego w Poznaniu< [email protected]>
Autor :prof dr hab med dr h c Jacek Łuczak,Przewodniczacy ECEPT(Eastern and Central Europe Palliative Care Task Force)-Stowarzyszenia Rozwijania Opieki Paliatywnej w krajach Europy środkowo-wschodniej,Członek Zarządu Głownego IAHPC(International
Association for Hospice and Palliative Care)
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Palium, Uniwersytetu Medycznego im K Marcinkowskiego w Poznaniu, Osiedle Rusa 25 A ,61-245 Poznań [email protected]