nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang ISSN 1901-1717 Landsforeningen Rett Syndrom A
nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang
ISSN 1901-1717
Landsforeningen Rett Syndrom
A
redaktionen
annoncesalgDansk Blad Service ApSVestergade 11 A5540 UllerslevTelefon 70 70 12 25kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00E-mail: [email protected] alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 39 i bladet.
redaktionSofie M. VasegaardNørreballe 948832 SkalsE-mail: [email protected]
tekst til bladetHvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.
ansvarsfraskrivelseLæserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.
deadlines 2014Blad nr. 3 27. augustBlad nr. 4 2. november
forsidefotoCamilla, 16 år.
indhold
2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2014 5 Referat af generalforsamlingen
7 Bestyrelsens beretning 13 Information om undervisningsdage
15 20 spørgsmål 16 Ønskefonden 17 Søskende-siden
19 Indbydelse til weekendkursus
23 Ferieberetning
25 Rett Education UK Sommerhusudlejning
27 Center for Rett Syndrom – Medarbejdere – Siden sidst – Ny vejledning – Resumé af artikel
37 Fødselsdagshilsner
38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne
40 Kriterier for Rett syndrom
16
19
Den gode historie
Dette blad har jeg givet overskriften ”den gode historie”. Det er fyldt med gode
oplevelser: Sidsel har fået en hest via Ønskefonden, Erika har været på en god
ferie, vi var en del, som havde en rigtig hyggelig weekend i Vejle – hvor vi hørte
formanden synge.
Jeg har også modtaget rigtig mange indlæg og håber bare der bliver plads til dem
alle. Og særligt for dette blad er program og tilmelding til weekendkurset, som
er på midtersiderne. Jeg synes det bliver spændende med et nyt sted, som vi har
helt for os selv. Så jeg håber vi ses til september.
Jeg har valgt, at det godkendte regnskab ikke bliver trykt i bladet, men det kan
rekvireres ved kontakt til kassereren.
Har i flere gode historie modtager jeg dem meget gerne.
God læsning, til en snart forestående sommerferie og på forhåbentlig gensyn i
september.
Landsforeningen Rett Syndrom
3
Så står sommeren snart for døren og hvor
blev det første halv år dog af…! Vi er sik-
kert mange der har haft nogle måneder
med op- og ned ture, men forhåbenligt
mest nogle måneder som , når vi ser til-
bage, har budt på oplevelser som har
gjort os stærkere…
I RETT regi har vi jo haft endnu en-
gang en super dejlig og hyggelig week-
end på Munkebjerg ved Vejle. Hvor som
altid det er hyggen, og erfaringer der
vægtes højt.
Vi har haft besøg af Linda Burkhart,
som var i Køge og fortælle om RETT og
kommunikation. Hun mindede OS om,
at det er vigtigt at give pigerne et sprog,
således at vi giver dem mulighed for at
kunne kommunikere med andre. Rigtig
god dag og med fl ot deltagelse – selvom
det var en søndag.
Nu vil jeg ønske jer alle en rigtig god
sommer og så ses vi i Odder til september,
hvor vi håber på rigtig god opbakning
– så vi sammen kan give´vores piger og
nyt fra bestyrelsen
aktivitetskalender
dreng nogle gode oplevelser. Samt at vi
som forældre får mulighed for at dele er-
faringer samt få NY viden og ikke mindst,
at RETT pigerne/dreng’s søskende har
mulighed for at fi nde venskaber som
de kan bruge i tiden fremover, og ikke
mindst har de raske børn mulighed for
at føle sig som en helt almindelig familie
sammen med andre der er i samme båd.
På bestyrrelsens vegne
Sisse Holm
juli
12.-19. Sommerlejr i Sæby – arrangeret af den norske Rett Forening
august
10. Bestyrelsesmøde Rett-bestyrelsen
september
5.-7. Weekend kursus – landsforeningen Rett Syndrom
oktober
29. Undervisningsdag i Horsens
november
5. Undervisningsdag i Køge
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
2014
Center for Rett Syndrom og Landsforeningen Rett Syndrom
afholder et spændende kursus om Rett syndrom
➜ onsdag den 29. oktober i Horsens➜ onsdag den 5. november i Køge
Læs kursusbeskrivelsen
på side 13
Husk at reservere plads i kalenderen
Landsforeningen Rett Syndrom
5
Referat af ordinær generalforsamling 2014
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Dvs. bestyrelsesmedlemmer er:
Martin, Sisse, Marlene, Sofi e og Jesper
Suppleanter er: Mads, Mayiabritt
6. VALG AF REVISORER:
– Preben Sindt og Kurt Lund
blev genvalgt.
7. FORSLAG TIL VEDTÆGTSÆNDRINGER
– Ingen.
8. BEHANDLING AF INDKOMNE
FORSLAG
– Ingen
(skal være bestyrelsen i hænde senest
3 uger før generalforsamlingen)
9. EVENTUELT
– Kan ikke vedtage noget her.
(klap klap)
Gave til Iben og Jørgen for alle de år
og det store arbejde de har lagt i Rett
foreningen. Herefter til noget helt an-
det.
Med venlig hilsen
Jesper Koed
Tid: 5. april 2014, kl. 14.45
Sted: Munkebjerg Hotel
Velkomst ved Martin. Lars blev valgt til ord-
styrer. Lars konstaterede, at generalforsam-
linger er Lovligt indkaldt. Jesper er referent.
Martin afl agde beretning.
1. Valg af dirigent:
– Lars blev valgt.
2. Bestyrelsens beretning
(udsendt), Martin.
– Kommentarer fra salen:
Ingen, beretningen blev godkendt.
3. Forelæggelse af
det reviderede regnskab
(udsendt), Iben.
– Det fremlagte regnskab var opdateret
i forhold til det udsendte, da der mang-
lede nogle tal. Det endelige regnskab
blev godkendt.
4. FASTSÆTTELSE AF KONTINGENT
– Foreningen fastholder kontingentet
på det nuværende niveau.
5. VALG AF BESTYRELSESMEDLEMMER
På valg er:
– Jørgen Askholm – ønsker ikke genvalg
– Iben Hjarsø – ønsker ikke genvalg
– Sofi e Vasegaard – ønsker genvalg
Opgave-listen – det er det bestyrelsen
laver. Der kan komme nye punkter på
og gamle af. Opgaverne veksler mel-
lem medlemmerne i bestyrelsen. Vi
holder 4 – 6 møder pr. år. Bruger Drop
Box til udveksling af dokumenter.
Man starter i det små for at komme i
gang.
Iben der har kasserer opgaven stop-
per, så vi kommer til at mangle en til
at varetage denne funktion. Kasserer
behøver ikke at være medlem af be-
styrelsen.
Marlene melder sig som bestyrelses-
medlem.
VALG AF SUPPLEANTER:
På valg er:
– Karsten Larsen
– Mads melder sig som suppleant.
Landsforeningen Rett Syndrom
7
Bestyrelsens beretning 2013/14
denne fremgangsmåde 4 gange og alle
har takket ja til udgående besøg.
FOKUS PÅ SØSKENDE
Vi har forsøgt med et gennemgående
tema i år, der omhandler søskende. Sofie
har lanceret en stafet i bladet, som I er
velkommen til at tage og fortælle lidt
om hvad I som søskende har på hjertet
og så andre eventuelt kan få inspiration
fra disse. Vi kombinerer det med en se-
ance på vores familieweekend lørdag
formiddag, hvor vi med hjælp fra Malene
Gerd vil lave nogle workshops målrettet
søskende i forskellige aldersgrupper. Det
kommer der mere om, når vi har fastlagt
programmet.
Vores mål er at kunne tilbyde søsken-
de kurser i Jylland og på Sjælland evt.
med en ekstern konsulent.
AMBASSADØR
Vi har længe søgt efter en ambassadør vi
kan bruge i forskellige situationer, så vi
på den måde kan få øget fokus på Rett
Syndrom. Vi er nu kommet i kontakt
med Frank Høj (tidl. cykelrytter), som
har meldt sig som ambassadør for os.
Han er lige blevet ansat som landstræ-
ner for det paraolympiske cykelhold,
og er i det hele taget meget interesse-
ret i handicapområdet. Vi er nu i gang
med at undersøge, hvordan vi kan bruge
ham bedst muligt og nogle af vores idéer
går ud på, at medlemmer af Rett For-
eningen deltager i nogle cykelløb med
Frank som træner. Til dette hold skal vi
have fundet nogle sponsorer og noget
mediedækning og vi håber, at vi kan få
lov til at lade alle vores cyklende Rett
piger og dreng starte løbet f.eks. med en
æresrunde eller lignende. Overskuddet
fra dette/disse løb og sponsorerne skal
så gå til f.eks. vores Rett Fond eller til
foreningen.
Medlemmerne i bestyrelsen består som
mange af medlemmerne i foreningen, af
forældre til piger med Rett Syndrom. Vi
udfører frivilligt arbejde som ind imel-
lem overskygges lidt af, hvor meget der
sker for os privat. Vi har mange drøm-
me, ambitioner og visioner i bestyrelsen.
Vi ville ønske, at vi havde meget mere
tid til at arbejde med vores ideer og pro-
jekter. Vi sætter pris på al den hjælp vi
kan få fra medlemmerne. I fællesskab
kan vi nå meget. Så byd gerne ind på
opgaver – det kommer vores piger (og
dreng) samt alle familierne til gode.
Aktiviteter i bestyrelsen
MØDER
Vi har siden sidst (september 13) afholdt
2 bestyrelsesmøder. Vi har denne gang
sagt farvel til Winnie og Dea og god dag
til Mayiabritt og Jesper. Vi måtte des-
værre også sige farvel til Karsten, som
efter lang tids sygdom gik bort, æret være
hans minde.
Arbejdet med at tilrettelægge og ar-
rangere vores konferencer og weekender
tager en stor del af tiden i bestyrelsesar-
bejdet, men der er mange andre opgaver
vi arbejder med og endnu flere vi gerne
vil arbejde med.
Da vi har haft udskiftning og da vi
ved, at der kommer til at ske en udskift-
ning har vi selvfølgelig forberedt os en
del på det. Vi har listet alle vores opga-
ver op, så alle kan se hvilke opgaver vi
mangler ressourcer til og hvilke opgaver
man som medlem gerne vil byde ind
på. Det har givet en vis arbejdsro til
vores møder, da mange af vores faste
opgaver nu er fordelt. Opgaverne er et
billede af hvad vi laver og det er præget
af meget faste punkter, derudover har
vi også nye tiltag og andre visioner vi
gerne vil føre ud i livet, og som vi håber
at få ressourcer til.
KASSERER
Iben varetager kassér funktionen og har
haft rigtig mange opgaver i forhold til
vores økonomi. Vi har dog valgt at out-
source nogle af de praktiske opgaver så
som bogføring, rykning af betalinger
etc. Dette er gjort, da Iben udtræder af
bestyrelsen og da vi ikke har fået nogen
positive henvendelser på vores joban-
nonce i Rett Nyt. Vi har været nødt til
at arbejde med en plan B, hvis ikke der
er en der melder sig til denne opgave.
For at kunne få udnyttet vores res-
sourcer rigtigt og realisere nogle af de
idéer vi har, er vi begyndt at kigge på
en form for outsourcing af opgaver, som
vi sidder med i bestyrelsen. Ovenfor har
vi nævnt flere kassereropgaver, som er
flyttet og samtidig har vi opgaver med
vores hjemmeside, som også er flyttet
udenfor bestyrelses arbejdet. Det skulle
gerne resultere i nogle flere og spæn-
dende tiltag i fremtiden. Følgende nye
tiltag er sat i gang:
NYE FAMILIER
En opgave vi har talt meget om er hånd-
teringen af nye medlemmer. Vi har siden
14. august 2013 fået 4 nye familier og vi
har budt dem alle sammen velkommen,
men vi har aldrig rigtig haft en plan for,
hvordan vi gør og hvad vi kan tilbyde
dem. Vi har derfor fået vendt det i besty-
relsen og har lavet en fremgangsmåde
på, hvordan vi kontakter dem. Forman-
den laver den indledende kontakt kort
tid efter deres indmeldelse i foreningen.
I løbet af den samtale tilbydes et udgå-
ende besøg af en fra bestyrelsen eller en
ressourceperson, hvor man så kan drøfte
mere specifikke problemstillinger eller
blot få en yderligere snak. Vi har brugt
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Landsforeningen Rett Syndrom
9
tion af de enkelte lande, da både Finland
og Island deltog for første gang.
Mht. nordiske møder så støttes disse
fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH
Nordisk Samarbejdsorganisation for
Helse spørgsmål).
Næste møde er ikke planlagt endnu,
men bliver højst sandsynligt i Oslo i ok-
tober.
SVERIGE OG NORGES
ÅRLIGE KONFERENCER
Vi deltog ikke i Norges konference i ef-
teråret, men har deltaget i Sveriges års-
møde, hvor der er blevet skabt kontakt
til Susan Novell og Hector Minto, som
vi håber at kunne præsentere til næste
års forårskonference.
OBS !!!
Husk at man som medlem kan ansøge
om op til 2000 kr. til deltagelse i rele-
vante konferencer der har relation til
Rett Syndrom. Der er flere der har gjort
brug af denne mulighed
RSE
Der blev afholdt ét møde i Maastricht Vi
støtter stadig op omkring de spørgsmål
de har og deltager også i de spørgeskema
undersøgelse de sender ud. Desuden støt-
ter vi det økonomisk, da vi mener, at det
på sigt er godt at have et fælles stærkt
samlet Rett samarbejde i Europa.
FORÆLDRE HYGGE ARRANGEMENT
I efteråret 2013 blev der igen afholdt et
arrangement i Vejle, for forældre, hvor
der denne gang var lagt op til en stor lan-
cering af vores nye bog om Rett Syndrom.
Den blev desværre ikke klar til dagen,
men et enkelt eksemplar fik vi lavet så
I kunne se omfanget af bogen og det
næsten færdige layout. Resten af weeken-
den var sat af til erfaringsudveksling og
forældre hygge samt en genopstanden af
Elvis, som underholdt os i godt en time.
Denne weekend vil fremover ligge i
foråret sammen med generalforsam-
lingen og vi kigger på om vi skal finde
et hotel på Sjælland, som vi kan skifte
Vi har desuden haft kontakt til en
anden tidligere sportsudøver, som også
har vist interesse, men der er vi ikke helt
i mål endnu.
VISIONSDAG
I og med vi fra i dag af får en helt ny
bestyrelse eller et nyt set-up i bestyrelsen
har vi planlagt en mødelørdag, hvor vi
kan få rystet den nye bestyrelse sammen
og arbejde med lidt teambuilding. Dagen
skal også bidrage til at få vendt vores
visioner for de kommende år.
Sjældne Diagnoser og LEV
SJÆLDNE DIAGNOSER
Susanne Nielsen repræsenterer forenin-
gen hos Sjældne Diagnoser, så hun står
for samarbejdet med dem og deltager i
deres møder og repræsentantskabsmøder.
Preben Sindt sidder i repræsentantska-
bet for SD. Vi er meget glade for både
Susanne og Prebens deltagelse i dette.
LEV
Jørgen repræsenterer Landsforeningen
Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV’s
hovedbestyrelse og deltager i alle deres
møder. Jørgen træder i år ud af bestyrel-
sen, men har tilbudt fortsat at være Rett
foreningens repræsentant i LEV. Det er
vi meget glade for i bestyrelsen.
Medlemmer
STATUS
Vi er 260 medlemskaber 78 blad, 4 inte-
resse, 69 enkelt og 109 familier.
Der er kommet 16 nye medlemmer
siden sidst. Vi byder de nye medlemmer
hjertelige velkomne i vores forening.
NYE MEDLEMMER
Michael og Betina Winther (Ressourceper-
son i foreningen) står for nye medlemmer
samt udlejning af ”Rett-materiale” og
vil fremover også have ”Bogen om Rett
Syndrom”, som kan rekvireres herfra.
Økonomi
Vores kassér Iben vil redegøre nærmere
for vores økonomi i foreningen under
generalforsamlingen.
Regnskabet er løbende gennemgået
på vores seneste bestyrelsesmøde og vi
har et tæt samarbejde med vores revi-
sorer.
Generelt kan vi sige, at vi stadig har
en fornuftig økonomi – og at vi er meget
bevidst om at overholde vores budgetter
og samtidig sørge for at pengene går til
det at opfylde foreningens formål.
I forhold til fondsansøgninger har
Sisse fået ansvaret for dette, og så snart vi
har programmet for vores familieweek-
end klar begynder vi at søge til denne.
Vi kan desuden søge til vores forårskon-
ference, som vi netop har fået på plads.
Generalforsamling/hyggewekend og un-
dervisningsdage er sværere at få støtte til,
så der bruger vi af de midler vi får ind fra
andre bidragsydere, så som Handicap-
puljen, hvor vi har fået ca. 180.000 kr. og
Tips- og lotto midlerne, hvor vi får 33.333
kr. Beløbet fra Tips og lottomidlerne er
faldet fra 2013 til 2014, da man har valgt
at fordele millionen ligeligt mellem de
enkelte foreninger i SD.
Ferieboligprojektet / Fond
Martin Jagd, Søren Hjarsø og Preben
Sindt arbejder fortsat videre med Rett
Fonden. Der er ikke sket så meget siden
september sidste år, men vi har planer
for at der i 2014 kommer skred i fonds-
ansøgningerne, så vi forhåbentlig kan
stå her om et år og fortælle at vi har fået
flere penge til fonden.
Temadage / konferencer /
weekendkursus mm.
NORDISK MØDE
Vi har deltaget i nordisk møde i Ma-
astricht, som primært var en præsenta-
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Landsforeningen Rett Syndrom
11
Vores facebookgruppe er der kommet
godt gang i. Der er 214 medlemmer og
den bliver flittigt anvendt til gode råd
og en form for forum, hvor man kan
udveksle erfaringer. Mayiabritt har fået
ansvaret for at få lagt indbydelser, remin-
dere og andet informationsmateriale fra
bestyrelsen ind.
Jeg ved, at der er nogle af de nyere
familier, der har haft stor gavn af dette
forum, så bliv ved med at stille spørgs-
mål og hjælp hinanden med at løse de
problemer, der evt. opstår. Vi vil opfordre
jer til at få andre relevante personer til at
melde sig til denne gruppe, så vi også den
vej kan skabe opmærksomhed om Rett
Syndrom og så vi kan hjælpe hinanden.
Vi vil selvfølgelig stadig sende nyheds-
mails ud, så der er I også velkommen til
at tilmelde jer.
Vi har en opdateret kontaktliste – hvor
relevante personer har meldt ind, at de
har en kompetence inden for et område.
På den måde kan vi bedre give den rette
hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen – så
ret henvendelse til os.
Hvis I støder på andet relevant mate-
riale, som I tror medlemmerne kan have
glæde af – så hjælp os med at gøre os
opmærksom på dette – så kan vi even-
tuelt få det oversat.
Hjemmeside
Jan Nielsen har overtaget ansvaret og
hvervet som webmaster og er i fuld gang
med at lære hele det bagvedliggende
system at kende. Han arbejder hårdt og
I vil opleve, at der fremover kommer til
at ske opdateringer hurtigere og løbende
i forhold til tidligere. En stor tak til Jan
for at have meldt sig til dette.
Rett Nyt
Vi samarbejder stadig med Rosengrenen
og får 20.000 kr. pr. blad, vi har råderet
over 14- 22 sider alt efter behov. Sofie
ligger et stort arbejde i dette og har lavet
imellem. Vi holder dog ved at der ikke
skal være ret meget fagligt denne dag,
men vi har prioriteret erfaringsudveks-
lingen og forældre hyggen højt. Dette
er også en god anledning for vores nye
medlemmer til at få en snak med andre
forældre i fred og ro.
UDDANNELSESDAG
Vi vil igen i år afholde en uddannelses-
dag om Rett Syndrom. Dagene kommer
til at ligge i slutningen af oktober og
starten af november, og det bliver igen
Rett Centeret der kommer til at stå for
dette. Da det til den tid er ca. 1½ siden
vi sidst har holdt et, vurderer vi, at det
stadig er relevant med et grundkursus i
Rett Syndrom om formiddagen koblet
sammen med et fagligt relevant indlæg
om eftermiddagen. Stederne ligger ikke
fast endnu, men vi holder fast ved et
kursus i Jylland og et på Sjælland.
FORÅRSKONFERENCE
I 2013 afholdt vi en jubilæumskonfe-
rence med over 100 tilmeldte, vi forsøger
os igen i år med konference i maj må-
ned, som I netop har fået indbydelse til
via Rett Nyt. Vi blev kontaktet af Linda
Burchart, som er i Danmark i den periode
og vi slog til med det samme. Vi var lidt
bekymret, da det er en søndag, men vi
ville ikke lade muligheden for at få hen-
de hertil forpasse. Derfor vil vi opfordre
jer til at få spredt denne konference til så
mange i jeres netværk som muligt. Det
er en enestående mulighed for at høre et
foredrag om alternativ kommunikation,
og for at få en forståelse for de ting, der
gør det svært for personer med Rett syn-
drom at kommunikere og ikke mindst
en måde at lære de symptomer at kende.
Vi håber, at vi kan samle min. 50 per-
soner, det er vores målsætning, men vi
vil gerne have mange flere.
WEEKENDKURSUS;
Vi er ved at lægge sidste hånd på vores
årlige weekendkursus med fokus på so-
cialt samvær, faglige input, underhold-
ning og aktiviteter for rett personerne,
søskende og forældre/hjælpere. De sidste
2 år har vi været i Korsør med lidt blan-
dede tilbagemeldinger, så vi har i år valgt
at afholde det i Odder, på Odder Park
Hotel. Vi får hele hotellet for os selv, og
de har nogle fantastiske rammer. Vi vil
igen i år starte med at byde velkommen,
og laver igen i år en speciel velkomst/
informationsmøde til nye familier. Der
vil være foredrag med Frank Høj fredag
samt Rett Centeret lørdag. Vi har ikke
kunnet finde plads til ridning i år, da vi
har fået mulighed for at leje et badeland
specielt tilpasset handicappede, bl.a. med
elevator til rutchebane og lift i hele bas-
sinet samt hæve/sænke bund. Det årlige
og traditionsrige Rett løb holder vi også
ved inden vi efter en god buffet slutter
lørdag aften af med lidt underholdning i
form af jukebox til de unge og lidt piano
og sang til de ”gamle”.
Søndag vil vi se om vi kan få samlet
nogle leverandører til en mini rehab
messe, hvor vi bedre kan gå fra og til
mens vi pakker bilerne. I skrivende stund
har vi accept fra 2 leverandører, men er
endnu ikke begyndt at spørge bredt. Vi
slutter selvfølgelig af med pølsevognen
igen, den var et stort hit sidste år.
Information om rett syndrom
Vi har sidste år fået opdateret stort set alt
vores informationsmateriale. Vi har nye
små pjecer, vi har en stor flot bog, vi har en
pjece om scoliose, bestilt flere dvd’er med
Juli Roberts, Silent Angel og har stadig
både dvd om Rett syndrom og vores CD
med Silent Angel sangen. Alt dette gør,
at vi nu er rigtig godt stillet i fremtiden.
Vi skal ikke opdatere dette foreløbig, og
har på den måde frigjort ressourcer både
tidsmæssigt i bestyrelsen og økonomisk.
Noget af dette informationsmateriale
skal vi have tænkt ind i vores plan med
vores ambassadør strategi, så vi får det
spredt ud til så mange som mulig.
Vi håber, at vi fortsat kan skabe op-
mærksomhed omkring Rett Syndrom
med vores informationsmateriale.
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Landsforeningen Rett Syndrom
13
midlet sidste nyt inden for forskning og
viden om Rett Syndrom.
Der er ansat fl ere nye på Centret li-
gesom nogle af ”de gamle” er holdt op
– så hold øje med deres hjemmeside for
updates.
PÅ BESTYRELSENS VEGNE
Martin Jagd Nielsen
April 2014
et par nye tiltag som tidligere nævnt. Jeg
vil igen anbefale jer at sende indlæg og
det kan være alt fra feriebeskrivelser, til
nye hjælpemidler, gode idéer til APPS,
tøj, legetøj, hjælpemidler etc.
De sidste 3 år har vi udsendt en Rett
Kalender i samarbejde med Dansk Blad
Service – dette gør vi også i år. Vi tjener
7.000 kr på at udsende kalenderen.
Center for Rett Syndrom (RC)
Vi har fortsat et godt samarbejde med
RC, bl.a. i forbindelse med vores ud-
dannelsesdage i foråret og vores week-
endkursus. Vi holder evalueringsmøder
med dem efter hvert arrangement de
har været på. Det har ikke været helt
optimalt at have dem på om søndagen
i vores familieweekend, da det oftest er
lidt kaotisk med at få pakket bilerne og
tjekket ud. De bruger en del tid på forbe-
redelse og vi vil egentlig gerne høre det,
men har ikke rigtig tid. Det har vi lavet
om i år, da de får hele lørdag formiddag
til deres indlæg, workshop eller hvad de
nu fi nder på.
Rett Centeret har også faste indlæg i
vores blad, så vi på den måde får for-
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Center for Rett syndrom og Lands-foreningen Rett Syndrom afholder et spændende kursus om Rett syndrom
Undervisningsdagen vil indeholde emner om:
• Hvad er Rett syndrom? ved Center for Rett syndrom
o Basis og nyeste viden fra internationale konferencer
o Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation
og motorik?
– Hvordan fremmes kommunikationen bedst muligt?
– Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet?
• Sund kost til alle
o Hvordan ser den sundeste kostpyramide ud i 2014?
o Hvad ved vi om kostens betydning for det gode liv?
• Sund kost til personer med Rett syndrom ved diætist Janne
Meedom Hermansen
o Hvilke særlige forhold er gældende for kost til personer
med Rett syndrom?
o Undervægt og overvægt hos de danske personer med Rett
syndrom
o Indtag af suffi cient ernæring
• Kost og livskvalitet ved pædagogisk psykologisk rådgiver Jane
Lunding Larsen
o Den sociale madkultur
o Hvordan har maden betydning for livskvaliteten?
Ovenstående er appetitvækker til undervisningsdagene 2014.
Det endelige program vil blive annonceret senest den 27/6 2014
på hjemmesiderne: www.kennedy.dk og www.rett.dk
Information om efterårets undervisningsdage
onsdag den 29.
oktober i Horsens
onsdag den 5.
november i Køge
(nærmere info følger)
Landsforeningen Rett Syndrom
15
Ida So
fie
1) Dit navn? Ida Sofie.
2) Hvornår blev du født? 28. maj 2009.
3) Hvor bor du? Ringsted.
4) Hvad hedder din mor og far? Lise og Carsten.
5) Har du søskende – hvem? Ja, min skønne storebror Laurits på 8 år.
6) Har du bedsteforældre? Ja, mormor og morfar og farmor og farfar.
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Ja, hver anden weekend fra lørdag til søndag
er jeg hos Hanne og Brian.
8) Kan du gå selv? Nej.
9) Har du epilepsi? Nej.
10) Din beskæftigelse? Min fantastiske børnehave hvor jeg elsker at
være.
11) Går du til noget i fritiden? Ja, jeg går til svømmefys. 1 gang om ugen.
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Hygge med familien, lege med mit legetøj,
gynge i min kanogynge, se fjernsyn eller gå en tur i min klapvogn.
13) Hvad kan gøre dig glad? Når der kommer gæster eller når min storebror
har lyst til at lege med mig eller når mor eller far giver mig kildeture…
14) Hvad kan gøre dig vred? Når mine omgivelser ikke forstår mine behov.
15) Hvad er din yndlingsmusik? Alt børnemusik.
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg har ikke noget ynglings program men kan
godt lide at se Disneysjov, Den lille prinsesse, Elefantvask med Johanne og Rebecca.
17) Har du et kæledyr? Nej, men jeg er glad for dyr.
18) Hvad er din livret? Pommesfrites og kyllingenuggets.
19) Din bedste ferie – hvor var det henne? Det var da vi var på Mallorca i 2012. Det var
virkelig skønt!
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja, det kan i tro.
20 s
pør
gsm
ål t
il
Landsforeningen Rett Syndrom
16
Vi havde set ridestolen i et rett blad og var sikker på at sådan en
ville hjælpe Sidsel og hendes scoliose. Men lige meget hvor man
spurgte, var der ingen der ville bevillige den.
Det kom vi så til at snakke med Martin og Trine om. De syntes
bestemt vil skulle skrive til ønskefonden, de havde selv fået et
ønske opfyldt igennem dem. Vi gik derfor ind på ønskefondens
hjemmeside og udfyldte et skema. De skulle derudover også have
en lægeudtalelse.
Der gik ikke mange dage, så ringede de til os. De ville rigtig
gerne komme på besøg og møde Sidsel. Da de kom skulle vi have
3 ønsker klar, så der var lidt at vælge imellem. Vores ønsker var
nr.1 ridestolen. 2. et drivhus/ pavillon. 3. en Christiania cykel.
Det var et hyggeligt møde, vi havde lidt video af Sidsel hvor
hun prøver ridestolen oppe på skolen, så kunne de se hvor fedt
hun syntes det var. De var meget imponeret.
Så var det jo bare at vente, og håbe på at et af ønskerne blev
opfyldt. Der gik lidt over en måned, hvor de så ringede og fortalte,
at de gerne ville opfylde Sidsels ønske om en ridestol.
På familiens vegne
John og Helle Nielsen
FAKTA:
Make-A-Wish Ønskefonden Danmark
blev etableret d. 24. april 1999 under
navnet Landsforeningen Ønskefonden.
Foreningen opfyldte det første danske
ønske i 2001. Vi har til dato opfyldt lidt
over 1.200 ønsker for børn i Danmark.
Alene i 2012 opfyldte Make-A-Wish Øn-
skefonden 140 børns højeste ønske. For-
eningens arbejde udføres af de lidt over
100 frivillige over hele landet.
Ønskerne varierer meget og kan være
alt fra en rejse med familien til varmere
himmelstrøg eller det populære Disney-
land ved Paris - en rejse, der kan være
med til at skabe et frirum for familien
efter lang tids sygdom eller isolation; det
kan være et kæledyr, en PC der kan være
med til at fastholde kontakten til venner
og kammerater; det kan være at møde
et idol som en fodboldspiller, skuespiller
eller musiker; det kan være at selv være
en anden for en dag, som dyrepasser
eller brandmand eller det kan være at
få en cykel, der igen kan bringe smilet
frem hos barnet.
Forskning viser, at positive oplevelser
har en direkte indflydelse på livskvalite-
ten hos et sygt barn, og derudover er det
en helt uvurderlig opmuntring for resten
af familien, som også er ramt hårdt.
Landsforeningen Rett Syndrom
17
Dig og din familie:
Hvad er dit navn?
– Mathilde.
Hvad er dine interesser?
– Jeg bruger meget tid på skolen, venner og veninder, One
Direction, neglelak og make-up.
Hvem har Rett?
– Min lillesøster Nicoline på 13 år.
Bor familien sammen og bor din søster hjemme?
– Ja vi bor sammen på en gård alle sammen, men min
søster er i aflastning hver anden weekend og hver onsdag
hos en super sød familie.
Når folk spørger:
Hvis nogen spørger dig: ”Hvad er der egentlig med din
søster?”, hvad svarer du så?
– At hun er multihandicappet og har noget der hedder Rett
syndrom. Hun kan ikke det samme som os andre, men
forstår klart mere end man tror!
Er det træls når folk spørger?
– Det sker ikke så tit, men når det sker, gør det ikke noget.
Skolen og Rett syndrom:
Ved din klasse noget om Rett syndrom?
– Ikke rigtigt. Men nogle af mine tætteste venner ved dog
noget.
Hvem har fortalt dem det?
– Det har jeg selv.
Kunne du tænke dig at fortælle mere om det?
– Er lige gået ud af folkeskolen, så nok ikke til min klasse,
men når jeg kommer på efterskole vil jeg klart fortælle
dem det.
Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er
handicappet?
– Der er en, men han har aldrig rigtigt snakket om det.
Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap:
Fordele
– Man oplever nogle ting som andre familier ikke gør.
– Man kan bedre forstå andre med en handicappet bror/
søster.
– Man kommer på Rett weekend og ser andre i samme
situation.
– Man har altid en at snakke med, som ikke siger det videre.
Ulemper
– Man kan ikke tage nogen steder hen spontant som andre
familier kan.
– Folk kigger meget, når man er nogle steder.
– Man er nødt til hele tiden at holde øje med hende.
– Hun tager meget opmærksomhed fra mor og far.
Rett-weekenden:
Har du været med:
– Ja.
Hvad synes du er godt?
– Man ser nogle andre Rett piger og kan måske se, hvordan
ens søster vil udvikle sig.
– Man møder andre søskende og andre familier, som har
det på samme måde.
Hvad synes du skal være anderledes?
– Det kunne være godt hvis der blev holdt et form for fore-
drag for søskende, sådan at vi måske kunne finde lidt
mere ud af hvad Rett egentlig er.
Mathilde og Nicoline
SØSKENDESTAFETTENMig og min søster
Søskendestafetten gives videre til Adam Bøtkjær
Landsforeningen Rett Syndrom’sweekendkursus i Odder5.-7. september 2014
Rett Foreningens weekendkursus bliver i år afholdt i Odder.
Særligt for i år, er at vi har hele hotellet for os selv.
Fredag
Vi vil gerne byde nye familier velkommen i foreningen og
opfordre jer til at komme til info mødet fredag kl. 17.00. Fa-
milier som har deltaget i weekenden sidste år eller tidligere
er selvfølgelig også velkommen, hvis man ønsker info eller
har spørgsmål til programmet for weekenden. Fredag aften
er der offi ciel velkomst, middag og foredrag med Frank Høj.
Derefter er der erfaringsudvekling, ”Sparke dæk” (se på biler)
og musik med jukebox.
Lørdag
Der er ændret lidt på programmet i år i forhold til tidligere
år – særligt lørdag. Rett Centret vil lørdag formiddag fortælle
om hvad de laver, afholde workshop og drop in ved Sagsbe-
handler Karina Kragerup.
Sideløbende er der workshop for søskende med Malene Gerd.
Efter frokost er der det traditionelle rett-løb. Efter en anstren-
gende løbe/gåtur, kan man hoppe i baljen i Svømmehallen
”Vandhalla”, som vi har lejet i 2 timer – kun til os - og som er
særligt indrettet til handicappet – med diverse lifte og meget
andet. For dem som ikke ønsker svømning er der fys/afslap-
ningsrum til rådighed og en musik terapeut i 2 x ½time.
Lørdag aften spiser vi på samme tid kl. 18.00. Klokken 20.15
er der musik med pianist og en jukebox.
Søndag
Søndag er der mini rehab messe med udstilling af hjælpemid-
ler fra forskellige leverandører. Vi slutter af med pølsevogn,
så i ikke skal kører hjem på tom mave, samt et på gensyn til
næste år.
Vi anbefaler at du kigger på hotellets og svømmehallen ”Vand-
halla” hjemmeside. www.ophotel.dk/parkhotellet/montra-
odder-parkhotel / www.vandhalla.dk - hvor du kan læse mere
om alle de fantastiske faciliteter
Med venlig hilsen
Bestyrelsen for Landsforeningen Rett Syndrom
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Indbydelse
Sæt kryds i kalenderen allerede nu
Program
FREDAG: 5. SEPTEMBER 2014
16.00 - 16.30 Ankomst og indskrivning.
Modtagelse af en fra bestyrelsen.
17.00 - 17.30 Information til nye/nyere familier v. Sofie.
18.00 - 20.00 Middag, Buffet ingen fast mødetid.
20.15 - 20.30 Officiel velkomst.
20.30 - 21.30 Foredrag med Frank Høj.
Om struktur på hverdagen, og det at arbejde målrettet
efter noget uanset om det er vedr. sport, karriere eller
arbejdet med vores børn.
21.30 – 21.40 Spørgsmål.
21.40 - ? Erfaringsudveksling og musik v. jukebox.
LØRDAG: 6. SEPTEMBER 2014
Fra 7.30 Morgenmad.
09.00 - 11.30 Rett Centeret.
09.00 - 09.30 Hvad laver vi for tiden på Center for Rett syndrom?
Ved Anne-Marie m.fl.
– Igangværende projekter.
– Fremtidige projekter.
09.40 - 10.30 Workshop A og B.
– Workshop A: Tobii – Hvad så?
Ved Jane Lunding Larsen.
Ideer til en god start når Tobiien er i hus.
– Workshop B: Ud af kørestolen og hvad så?
Ved Michelle Stahlhut og Birgit Syhler.
Ideer til aktiviteter på gulv både for gående og ikke-
gående.
10.40 - 11.30 Workshop A og B gentages.
09.40 - 11.30 Sideløbende med ovenstående workshops vil der være
mulighed for Drop-in hos Karina Kragerup - Ideer til
hvordan sagen kommer videre i kommunen.
09.00 - 11.30 Søskende workshop med Malene Gerd.
11.30 - 13.00 Frokost.
13.15 - 14.30 Rett Løb.
15.00 - 17.00 Aktiviteter for og med Rett pigerne og søskende:
– Svømning, Vandhalla.
– ”Fys/afslapningsrum” hele dagen.
– Musikterapi for Rett pigerne v. Anne Mæng 2 x ½
time, afhængig af tilmeldinger.
18.00 – 20.00 Middag vi mødes og spiser på samme tid denne aften.
20.15 – 21.15 Musik: pianist og jukebox.
SØNDAG: 7. SEPTEMBER 2014
Fra kl. 7.30 Morgenmad.
09.00 - 12.00 Mini rehab messe med udstilling af hjælpemidler fra
forskellige leverandører.
12.00 - 13.00 Pølsevogn inden afgang.
TilmeldingInformation omRett Foreningensweekendkursus NAVN PÅ SAMTLIGE DELTAGERE
Rett-pige/dreng: ��������������������������������������������������
Fødselsdato og år ������������������������
Kørestolsbruger: Ja �������� Nej ��������
Forældre: ���������������������������������������������������������
Forældre: ���������������������������������������������������������
Navn på hjemmeboende søskende samt alder: ����������������������
������������������������������������������������������������������
Hjælper: ����������������������������������������������������������
Ønsker hjælper at bo med RETT pige/dreng: Ja �������� Nej ��������
Andre: �����������������������������������������������������������
Familiens adresse:�������������������������������������������������
Tlf. nr. �����������������������������������������������������������
E-mail: �����������������������������������������������������������
AKTIVITETER FOR LØRDAG: UDFYLD GERNE ALLE FELTER MED ANTAL
Søskende workshop:
navne og alder ���������������������������������������������������
Musikterapi ���������� gruppesessioner
(Kun for Rett personer og en forælder eller hjælper)
Svømning i Vandhalla: ������������� antal
RETT LØB
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
navn ��������������������������������� anslået tid ������������
dato5. september - 7. september 2014
kursussted Montra Odder Parkhotel
Torvald Køhlsvej 25, 8300 Odder
deltagere Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng
med Rett syndrom. Andre interesserede er
velkomne i det omfang, der er plads.
priserBørn til og med 2 år 11 mdr. er gratis.
Personer med Rett syndrom over 3 år, foræl-
dre, hjemmeboende søskende og 1 hjælper
kr. 300,00 pr. person, for hele weekenden.
For andre interesserede samt ekstra hjælpere
betales: Kr. 1.500 pr. pers. for hele weekenden.
madDer vil være buffet morgen, middag og aften.
tilmeldingen Vi ser frem til en hyggelig weekend og beder
jer sende tilmeldingen til Sofie M. Vasegaard
senest den 31/7-2014 på mail til Sofie@rett.
dk – det kan evt. være et billede af håndskre-
ven tilmelding, som du tager med ipad eller
mobil og sender. Du må også sende det i en
mail, men HUSK at få ALLE oplysninger med,
det letter det efterfølgende arbejde.
OBS i uge 29 og 30 svarer jeg ikke eller sender
kvitteringsmail, der er jeg på ferie – men i
skal nok hører fra mig.
Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 14 dage før
kurset.
Fortsættes næste side
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
SPECIALKOST:
Børnemenu ønskes, antal: ��������
allergivenlig kost, antal: ��������
Hvilken ���������������������������������������������������������������
(eks. glutenfri)
Andet �����������������������������������������������������������������
INDKVARTERING
Der fi ndes ingen hoteller i Danmark som kan tilgodese alle vores handicap og
behov, men vi bestræber os hvert år på at fordele værelserne efter bedste evne.
Derfor bedes i anføre hvordan i ønsker værelserne fordelt. De har enkelt,
dobbelt og nogle værelser hvor der er plads til 4 pers. (heraf 2 opredninger).
Hvis I ønsker at hjælperen får værelse ved siden af Jeres, så skriv det nedenfor.
Ønsker: Navn og alder
Eksempel: værelse 1 Sofi e 40, Jack 42, Otto 4
værelse 2 Viktor 13, Hugo 7
værelse 3 Alma 11 og hjælper
Værelse 1 �������������������������������������������������
Værelse 2 �������������������������������������������������
Værelse 3 �������������������������������������������������
Værelse 4 �������������������������������������������������
Medbragte hjælpemidler: ����������������������������������������������
Vi vil som altid opfordre Jer til at notere Jeres e-mail. Dette giver os mulighed
for at opdatere mail kartoteket, hvis der har været ændringer. Endvidere vil det
kunne spare os for en del omkostninger og tid, hvis vi kan sende deltagerlister
mm. på e-mail i stedet for pr. post.
På forhånd tak!
E-mail: ���������������������������������������������������������������
Er den ny/ændret, sæt kryds: ����������
Tilmeldingssedlerne sendes til: sofi [email protected] Senest den 31.7. 2014.
Må rett nyt’s redaktør bruge navn og fødselsdato på Rett person til at bringe
lykønskninger i rett nyt?
Ja �������� Nej ��������
Landsforeningen Rett Syndrom
23
Ferieberetning
Dejlig ferie i Sydafrika. Min hjælper Mette
som også er på Granbohus, hvor jeg er i
afl astning var med os . Her leger og træner
jeg på den store bold.
Dejligt med en pause efter en svømmetur
i poolen .
Elsker at svømme. Her er jeg i poolen sammen med min far, og vandet var dejligt varmt.
Så var der hygge sammen med hushjælpen
Presious. Hende var jeg meget interesseret i,
og jeg syntes hun snakkede sjovt .
Inden rejsen til Sydafrika
var jeg i Dubai her ved
sejlet sammen med min
mor og far.
Så er jeg på vej til Sydafrika. Dejligt med en
god fi lm på fl yveren.
Landsforeningen Rett Syndrom
25
Lej Lærkereden på Djursland– hele året
Lærkereden består af et dejligt handicap-egnet hus til 6 personer samt et
anneks til 5 personer. Huset, som kan bruges hele året, har brede døre, så
kørestole kan komme ind, og et værelse med to hospitalssenge. Både hus
og anneks har toiletter og brusebad og er udstyret med moderne bekvem-
meligheder.
Det udlejes på ugebasis, men kan også lejes for en weekend.
Ring og hør om ledige perioder hos:
Ole Keller, Naurvej 20, 7500 Holstebro, t 9743 2393, [email protected]
Pris for en weekend kr. 1.000.- plus kr. 500.- i depositum, strøm efter forbrug
Pris for en uge kr. 2.000.- plus kr. 1.000.- i depositum, strøm efter forbrug
Hi MartinI hope that you dont mind me contacting on here
but I have some really exciting news.
The organising committee welcome you to the first ever edu-
cation event in the UK aimed at children and adults with Rett
Syndrome.
We are delighted to have attracted the internationally re-
nowned lecturer and education practitioner, Susan Norwell as
our inaugural keynote speaker. Susan works in every corner of
the globe, both teaching students in SEN and working at the
ground level with families, schools and therapists.
The focus of this year’s conference will be eyegaze and eye-
tracking technology. Tobii Technology have sponsored this
event and will reveal the methodologies developed for Rett
Syndrome in professional partnership with Susan and other
interested professionals.
Please look at our website to see the other professional spea-
kers on the day.
We have a day for professionals on Friday 11th July and a
day for parents on the 12th July 2014.
www.retteducation.org
I hope that this is of interest to your website it would be lovely
to hear from you or if you would like to to share with parents
and professionals. It would be lovely to hear from you.
Many Thanks
Kim
Founder/Event Co-ordinator
Landsforeningen Rett Syndrom
26
M E D A R B E J D E R E
Center for Rett Syndrom
ANNE-MARIE BISGAARD
Overlæge, ph.d.
Telefon 43 26 01 66
anne-marie.bisgaard.pedersen@
regionh.dk
Lægelige spørgsmål angående
Rett syndrom.
BIRGIT SYHLER
Fysioterapeut
Telefon 43 26 01 29
Spørgsmål angående
fysioterapi ved Rett syndrom.
JANE LUNDING LARSEN
Cand. pæd. i pædagogisk
psykologi
Telefon 43 26 01 06
Rådgivning til familierne, samt
spørgsmål vedr. kognition og
kommunikation ved Rett syndrom.
KARINA KRAGERUP
Socialformidler
(fælles med Center for PKU
og Center for Fragilt X)
Telefon 43 26 01 60
karina.bibi.kretzschmar.kragerup@
regionh.dk
Spørgsmål ang. socialfaglige
problemstillinger.
METTE JØRGENSEN
Sekretær
(fælles med Center for PKU)
Telefon 43 26 01 46
Ændring af booking, praktiske
spørgsmål om centret, overnatning m.v.
MICHELLE STAHLHUT
Specialist i pædiatrisk
fysioterapi, M.Sc.
Telefon 43 26 01 49
Spørgsmål angående fysioterapi og
forskning
VAKANT
POSTADRESSE
Center for Rett Syndrom
Kennedy Centret
Gl. Landevej 7
2600 Glostrup
Telefon 43 26 01 00
Landsforeningen Rett Syndrom
27
Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00
S I D E N S I D S T. . .
Den største nyhed hos os her til sommer
er, at Michelle Stahlhut 1.juni starter i
en 4-årig stilling som forskningsfysiote-
rapeut og ph.d studerende. Hendes ph.d
har titlen:
”Living an active life with Rett syndrome
Focusing on daily physical activity,
sedentary behavior, every-day partici-
pation and the well-being of girls and
women with Rett syndrome in Denmark”
Den skal bestå af 4 studier og bliver et
dansk arbejde med samarbejdspartnere i
Sverige, Holland og Australien. I kommer
til at høre mere om studierne, og mange
af jer vil også få mulighed for at deltage
aktivt i et eller fl ere af projekterne.
Vi vil også gerne have mere fokus på
voksne med Rett syndrom. I den forbin-
delse søger vi nu en læge til den 1-årige
stilling som videnskabelig medarbejder.
Det er planen, at vedkommende bl.a.
skal se på de voksnes funktionsniveau,
adfærd og livskvalitet. Projektgruppen
skal endvidere bestå af Birgit Syhler, Jane
Lunding Larsen samt undertegnede.
Området kommunikation er også
i fokus hos os i år og da også i årene
fremover. Jane har deltaget i svenskernes
kursus med bl.a. Susan Norwell og er
deltager i kursus med Linda Burkhart
i Danmark.
Den årlige amerikanske konference
for Rett syndrom fi nder sted i slutningen
af juni i Washington. Michelle og jeg
tager derover, og vi regner bestemt med
at have ny viden med hjem, der kan
komme jer til gavn.
Personalemæssigt er vi ved at ansætte
en ny sygeplejerske, da Marie Louise har
sagt op.
Vi ser meget frem til Rett weekenden
i september samt undervisningsdagene/
temadagene 29. oktober og 5. november.
Se program andet sted i bladet. Vi hå-
ber at se mange af jer. Dagene vil være
relevante også for de af jer – familier
og fag professionelle - , der tidligere har
deltaget.
GOD SOMMER
På vegne af alle i
Center for Rett syndrom
Anne-Marie Bisgaard
17. juni 2014
Nyt fraCenter for Rett Syndrom (CRS)
Landsforeningen Rett Syndrom
29
forudsætninger piger med Rett syndrom
har, bør spørgsmålet i stedet for lyde:
”Hvad kan jeg lære af dem, for at kunne
undervise dem?”. Det betyder, at når
man har med piger med Rett syndrom at
gøre, skal man starte med at se på deres
forudsætninger og deres potentialer, for
først derefter at finde ud af hvad man
skal lære dem og hvordan. Arbejdet, der
skal gøres for at kunne være med til at
udvikle deres kommunikation, går så-
ledes ud på at aflæse deres signaler og
deres måder at kommunikere på. Man
skal arbejde for at forstå det, de vil sige,
og så skal man være en meningsskaber.
Som meningsskaber er det vigtigt at:
• man tillægger hver handling en me-
ning.
• man sætter ord på deres følelser og
deres oplevelser.
• man giver anerkendelse til alle former
for kommunikation.
• man er deres stemme.
I slutningen af marts i år afholdte
RSIS (den svenske forældreforening)
en workshop med amerikaneren Susan
Norwell. Susan er et stort navn inde for
Rettverdenen og kommunikation, og
derfor tog jeg turen til Göteborg for at
høre, hvad hun havde at sige om piger
med Rett syndrom og deres kommuni-
kation. Det var med stor forventning,
jeg tog af sted, og jeg blev bestemt ikke
skuffet. Susans oplæg var interessant,
inspirerende og opløftende. I denne ar-
tikel vil jeg skrive om blot nogle af de
mange ting, som hun snakkede om.
Susan er uddannet speciallærer og har
arbejdet inden for specialområdet i 37
år. I 24 år har hun haft sin egen private
praksis. Her startede hun med at arbejde
med børn med autisme og deres kommu-
nikation, men ved et tilfælde fik hun en
pige med Rett syndrom ind i sin praksis.
Hen over årene er der kommet mange
flere til, så på nuværende tidspunkt er
det de børn, hun har flest af i sin praksis,
og derfor har hun udviklet en stor viden
om piger med Rett syndrom og deres
kommunikation.
På workshoppen snakkede hun om
kommunikation generelt hos piger med
Rett syndrom, hvor hun kom ind på bag-
grunden for deres kommunikation og
deres kommunikative udvikling, samti-
dig med hun viste forskellige praktiske
eksempler fra sit arbejde, på træningen
af kommunikationen og forskellige
lege og sociale interaktioner, som hun
brugte i den sammenhæng. Hun bruger
øjenstyringscomputeren til rigtig mange
ting i hendes praksis, både til den før-
ste kommunikation, til hyggesnak, til
at tale følelser, til dialogisk læsning og
meget andet, og hun bruger den til piger
helt ned til 3-5 års alderen. Derfor fyldte
øjenstyringscomputeren naturligvis også
meget i workshoppen.
PIGERNES FORUDSÆTNINGER
FOR AT UDVIKLE KOMMUNIKATION
Noget af det første, Susan kom ind på,
var, at vi bør forstå pigerne som kompe-
tente ift. kommunikation. De er meget
sociale, hvilket er en forudsætning for at
kommunikere, og de har gode lærings-
og kommunikationspotentialer. Hvis
man forstår dem som kompetente, vil
man også lede efter og kunne se deres
potentiale. Hvis man ikke tror på eller
forventer kompetence hos dem, vil man
ikke lede efter det og/eller kunne se det.
Piger med Rett syndrom har en ander-
ledes måde at kommunikere på og nogle
andre forudsætninger for at udvikle kom-
munikationen, hvilket bør have en be-
tydning for den måde, hvorpå man tilret-
telægger kommunikationsudviklingen.
I undervisningen (nok særligt i USA),
har fokusset i lærerens planlægning
gennem mange år været: ”Hvad kan
jeg lære dem?” Men pga. de anderledes
A R T I K E L
Center for Rett Syndrom
Hvordan får vikommunikationen på gled? – en beretning fra en workshop med Susan Norwell
”Kommunikationsudviklingen
er ikke en lineær udvikling, men
en proces fuld af fejl, så for at
hjælpe den bedst mulig på vej,
skal man anerkende et hvert
forsøg på kommunikation og
gøre alt for at skabe en mening
ud af det, de forsøger at sige.”
Landsforeningen Rett Syndrom
31
i retning af: ”Hm, jeg tænker på, hvor
mon bien kan være”?
• Stress og tidsnød.
• De dårlige dage.
Det, der kan være med til at mindske
dyspraksien, er:
• At anerkende alt det de gør for at over-
vinde den og komme med en respons.
• Man kan fortælle dem, at man godt
kan se, de kæmper, f.eks. kan man
sige: ”Jeg ved godt, du prøver at kom-
me med et svar” eller ”jeg skal nok
vente på dig”.
• At man ved vejrhold med ro venter
på dem.
• At skabe et legende element i kom-
munikationen.
• At stille åbne og/eller indirekte spørgs-
mål.
MODELLERING – LAD OS GIVE
DEM NOGET AT SNAKKE OM
Når pigerne får et kommunikations-
redskab, og særligt når de får øjensty-
ringscomputer, er der en tendens til, at vi
– som Susan udtrykker det - tror det virker
som et par briller på et dårligt syn. Dvs.
der er en forventning om, at lige så snart
de har fået kommunikationsredskabet,
vil de også begynde at kommunikere.
Men det sker ikke, fordi det ikke er nok
kun at give dem kommunikationsred-
skabet. Vi er også nødt til at lære dem at
bruge det ved bl.a. at være rollemodeller
og modellere for dem. Begrebet model-
lering er det, Susan bruger allermest,
når hun arbejder med pigerne og deres
kommunikationsudvikling.
Modellering går ud på, at når man
sidder med pigen og hendes kommuni-
kationssystem, bruger man symbolerne
eller piktogrammerne til at interagere
med, og som kommunikationspartner
bruger man lige så meget symbolerne/
piktogrammerne, som pigen gør.
Måden, hvorpå hun modellerer, er
ved, at hun taler dem gennem kommu-
nikationsprocessen, ved at hun viser de
piktogrammer, som passer til det, hun
siger. På øjenstyringscomputeren gør hun
det ved at trykke på de symboler, som
matcher det, hun siger. I en samtale på
Når kommunikationen skal udvikles og
trænes, er det ligeledes vigtigt, at det sker
så bredt som muligt, frem for det udvikles
og trænes isoleret. Hvis det kun udvikles
og læres isoleret, bliver det for vanskeligt
for pigerne at overføre til andre kontek-
ster, hvorfor det der læres isoleret, også
vil blive brugt isoleret.
Selvom pigerne har nogle andre og
vanskeligere forudsætninger for at kom-
munikere det, de har på hjerte, sker det
– ironisk nok – tit, at der stilles nogle
andre forventninger til deres kommuni-
kation end til andre børns. Når det lille
barn skal lære at tale, forventer vi ikke,
at det, barnet siger, er korrekt hver gang.
Vi tolker på det mindste barnet siger, og
vi gør en ihærdig indsats for at stykke
de små enkelte ord og småsætninger,
barnet siger, til et meningsfyldt budskab
eller en historie ud fra konteksten og
kendskabet til barnet, dets interesser og
dets måde at udtrykke sig på. Men når
piger med Rett syndrom er i gang med
at udvikle deres kommunikation, sker
det på en anden måde end hos andre
børn, hvilket gør, at nogen bliver usikre
og derfor kommer til at stille spørgs-
målstegn ved det, den enkelte pige siger,
hvis det ikke siges korrekt hver gang.
Dvs. der bliver sået tvivl om, hvorvidt
pigen nu også mener det, hun siger,
eller om det er tilfældigt, når hun får
kigget på et pågældende piktogram.
Susans pointe i forhold til det er, at der
ikke er nogen forskel på, hvordan man
skal forholde sig til det, det lille barn
siger, og den måde man skal forholde
sig til det pigen med Rett syndrom siger,
selvom det kommer ud på en anden
måde. Kommunikationsudviklingen er
ikke en lineær udvikling, men en proces
fuld af fejl, så for at hjælpe den bedst
mulig på vej, skal man anerkende et
hvert forsøg på kommunikation og gøre
alt for at skabe en mening ud af det,
de forsøger at sige. Man skal være en
meningsskaber, som beskrevet ovenfor.
I sin kommunikation med pigerne
bruger Susan ofte partnerassisteret scan-
ning, også samtidig med hun bruger an-
dre øjenudpegningsystemer eller øjensty-
ringscomputeren. For at kunne arbejde
med partnerassisteret scanning er det
nødvendigt, at pigen kan sige ja/nej.
Det er forskelligt fra pige til pige, hvor
tydeligt et ja hun har. Nogle har et meget
tydeligt ja, mens andres er lidt svagere.
Derudover kan det være en motorisk
udfordring for dem både at skulle sige
ja eller nej. Derfor arbejder Susan med
det, hun kalder for det bedst mulige ja,
alt andet er nej. Så når hun laver en
partnerassisteret scanning, kigger hun
efter det, om pigen laver sit bedst mulige
ja, kommer det ikke, så er det et nej, og
hun går videre til den næste mulighed i
scanningen, som pigen kan vælge.
DYSPRAKSI
En af de største udfordringer pigerne har,
når de skal kommunikere, er dysprak-
sien. Dyspraksi kan defineres som: ”En
forstyrrelse i evnen til at udføre målrettet
handlinger”. (Fra ”Rett syndrom” s. 108.
Udgivet af Landsforeningen for Rett syn-
drom 2013). Hver gang en pige med Rett
syndrom skal kommunikere noget, skal
hun overvinde sin dyspraksi, hvilket kan
være krævende for hende. Således bliver
problemerne med kommunikationen
til det, som Susan Norwell kalder for et
”output issue”. Det er forskelligt fra pige
til pige, hvor meget dyspraksien påvir-
ker hende, ligesom det kan variere fra
situation til situation og fra dag til dag,
hvor svær den er at overvinde. Det går
som regel hurtigere for dem at få deres
egne idéer ud, sammenlignet med hvis
de skal komme med en respons og svare
på noget, som andre har sagt til dem.
Dyspraksien vil altid være der, men der
er noget, som kan forværre den, og der
er noget, som kan hjælpe til at mindske
den. Det, der kan forværre den, er:
• Direkte eller konfronterende spørgs-
mål/opgaver. I stedet for at sige: ”Find
bien på billedet”, kan man sige noget
”Hver gang en pige med Rett
syndrom skal kommunikere
noget, skal hun overvinde sin
dyspraksi…”
Landsforeningen Rett Syndrom
33
Når en pige med Rett syndrom skal i
gang med at lære at bruge en øjensty-
ringscomputer, er det vigtigt, at der helt
fra starten er et bredt ordforråd, så der er
mulighed for at kommunikere om for-
skellige ting, og der ikke kun er opstillet
valgmuligheder.
Måden hvorpå pigen lærer det store
ordforråd at kende, er ved at man mo-
dellerer, og derved kommer igennem de
forskellige lag, så hun kan se, hvad de
indeholder, og hvad hun har af mulig-
heder for at tale om. Når man model-
lerer, skal det ikke ske mekanisk, men
ved en sjov, engageret og spændende in-
teraktion. Som Susan sagde flere gange,
så handler det om at gøre det ’cool’ for
pigerne, så deres interesse fanges, og
de motiveres til at deltage aktivt. På de
videoklip hun viste fra sin egen praksis,
kan man se, at hun går meget engageret
ind i interaktionerne med pigerne, og
hun er meget levende i sit udtryk, hvil-
ket tydeligvist fanger dem. Selvom det
måske ikke sker hver gang, så kan hun
ofte holde deres koncentration fanget i
en time eller mere, fordi hun laver ting
med dem, som interesserer dem, passer
til deres niveau, og hun gør dem sjove
og spændende gennem sine levende og
engagerede måde at være sammen med
dem på.
Når hun siger, der fra starten skal være
et bredt ordforråd, betyder det, at hun
synes, der skal være:
• sidesæt, der handler om noget socialt
og har et socialt ordforråd, der skal
være.
• sidesæt, hvor de har mulighed for at
fortælle om dem selv.
• sidesæt hvor de kan sige, hvad de har
brug for, og hvad de godt kunne tænke
sig.
• sidesæt som kan kaldes for ’nyheder’,
dvs. hvor man kan gå ind og se om
nylige oplevelser, som pigen har haft,
eller noget hun lige har lært.
På lidt længere sigt er det også væsent-
ligt at give hende mulighed for at kun-
ne stille spørgsmål, herunder hvorfor-
spørgsmål.
øjenstyringscomputeren, kan hun sagtens
komme igennem flere forskellige side-
sæt, når hun siger noget. På den måde
kan pigerne se, hvordan de kan bruge
øjenstyringscomputeren og de forskellige
sidesæt, når de selv skal sige noget. Det,
der betyder noget, når man som kom-
munikationspartner skal modellere, er,
hvordan vi bruger symbolerne og pikto-
grammerne, når vi indgår i en kommu-
nikativ interaktion med den enkelte pige.
På øjenstyringscomputeren model-
lerer Susan gerne fremad, dvs. på et ni-
veau over, hvor den enkelte pige selv er
i hendes ekspressive kommunikation.
Hun sammenligner det med, at når et
barn har lært at tale med 2-3 ords sæt-
ninger, så begynder vi at tale med 4-5
ords sætninger til barnet.
Susan havde valgt at kalde sit oplæg:
”Let’s give them something to talk
about”, hvilket netop var en af hendes
vigtigste pointer. Når pigerne får et kom-
munikationsredskab – hos hende oftest
en øjenstyringscomputer – er det vigtigt
ikke kun at give pigerne sider med ting,
de kan vælge imellem, der skal også være
sider, som giver dem mulighed for at sige
noget og komme med kommentarer. Når
de sider er lavet, skal pigen til at lære
at bruge dem kommunikativt, hvilket
naturligvis skal ske gennem modellering.
For at få dem i gang med at bruge kom-
munikationsredskabet, skal man sørge
for, at der er noget at snakke om, hvilket
er kommunikationspartnerens ansvar.
Man skal være den, der finder på emner
at snakke om, og man skal trække dem
med ind i samtalerne. Efterhånden som
de bliver bedre, kan man lidt efter lidt
gå væk fra emnerne, så de langsomt selv
begynder at vælge dem og bestemmer,
hvad der skal tales om.
Når man skal tale med dem, er det
hvad som helst, man kan tale om. Hun
taler med dem om alt fra oplevelser, hun
selv har haft eller som pigerne har haft,
over aktuelle højtider, til ganske almin-
delige hverdagsting. Det vigtigste er, at
det ikke er kedeligt for pigen, og hvis
man selv agerer på en sjov og engage-
ret måde, kan man holde dem fanget
omkring mange ting.
ØJENSTYRINGSCOMPUTEREN
Susan støder ofte på den holdning, at for
at pigerne kan få et high tech kommu-
nikationsredskab, som f.eks. en øjensty-
ringscomputer, er der mange ting, de
forinden skal bevise, de kan. Dette finder
hun problematisk, fordi pigerne netop
lærer at kommunikere med øjensty-
ringscomputeren ved aktivt at bruge den.
Når pigerne får en øjenstyringscom-
puter, sker det ofte, at man starter med
at lægge spil, musik og film på som no-
get af det første. Dette kan også have sit
formål, bl.a. fordi det kan bruges som en
motivation til, at få pigerne til at bruge
computeren. Susans pointe er dog, at
øjenstyringscomputeren først og frem-
mest er et kommunikationsredskab, og
hvis man starter med at bruge det til spil
og musik, kan det være vanskeligere at
lære dem at bruge den til kommunika-
tion. Derfor kan man evt. starte med
at fokusere på kommunikationen, og
så først senere lægge musik og film på.
”Modellering går ud på, at
når man sidder med pigen og
hendes kommunikationssystem,
bruger man symbolerne
eller piktogrammerne til
at interagere med, og som
kommunikationspartner bruger
man lige så meget symbolerne/
piktogrammerne, som pigen gør.”
”Måden hvorpå pigen lærer det
store ordforråd at kende, er ved
at man modellerer, og derved
kommer igennem de forskellige
lag, så hun kan se, hvad de
indeholder, og hvad hun har
af muligheder for at sige. Når
man modellerer, skal det ikke
ske mekanisk, men ved en
sjov, engageret og spændende
interaktion.”
Landsforeningen Rett Syndrom
35
nødt til blot at lære lydene auditivt at
kende, og derfor er det endnu vigtigere
at arbejde med sproget ved at læse rim
og remser, synge sange med rim og lave
lignende ting, hvor der arbejdes med ord
og bogstavers lyde.
Hun præsenterede mange forskellige
måder, hvorpå hun arbejder med bogsta-
ver, stavning, ord og læsning, de fleste af
dem gennem programmer, hjemmesider
og apps, som der findes rigtig mange af
på engelsk. Hun viste programmer, som
starter helt fra det niveau, som handler
om lydlig opmærksomhed, lege med rim
og enkelte bogstaver, og over program-
mer, som træner egen konstruktion af
sætninger, til programmer som træner
læsning af sætninger. Derudover laver
hun ofte også selv bøger til pigerne, som
indeholder nogle af deres egne specifikke
interesser. Ligesom børn, der kan skrive
bogstaver, men endnu ikke kan stave,
sidder og skriver deres egne hjemmela-
vede ord og sætninger, lader hun også pi-
gerne med Rett syndrom sidde og ’skrible’
ord og sætninger på øjenstyringscompu-
teren eller med en særlig bogstavtavle,
hvor pigerne vælger bogstaverne vha.
personassisteret scanning.
AFRUNDING
Som længden af denne artikel måske
antyder, tog jeg rigtig mange gode og
relevante ting med mig hjem fra work-
shoppen i Sverige. Både med hensyn
til pigernes kommunikation i det hele
taget og i forhold til kommunikationen
med øjenstyringscomputeren. Når en
pige med Rett syndrom herhjemme får
en øjenstyringscomputer, har hun som
regel først haft en kortere afprøvning,
hvor hun har vist, at hun er i stand til
at styre computeren med øjnene, og at
hun er klar over, at det er hende selv,
der gør det. Men ikke sjældent sker det
også, at pigen efter noget tid ikke rigtig
viser interesse for at bruge computeren
kommunikativt, og omgivelserne står
undrende, rådvilde og lidt skuffet over,
at der ikke sker mere.
Inde på CRS har vi været i tvivl om,
hvad den præcise forklaring har været
på dette, og dermed hvad vi skulle give
Susan er også tilhænger af at give dem
flere forskellige måder at kunne sige ja/
nej eller komme med positive/negative
tilkendegivelser på.
At der skal være et stort ordforråd fra
start, er der flere grunde til. En af dem
er selvfølgelig, at de skal have mulighed
for at sige så meget som muligt, og et
begrænset ordforråd kan virke kedsom-
meligt på dem og gøre øjenstyringscom-
puteren uinteressant, så de mister lysten
til at bruge den. Men derudover er det
også Susans opfattelse, at det at have to
ting at vælge imellem er vanskeligere for
pigerne pga. deres dyspraksi, end hvis
de har flere ting at vælge imellem, som
hun siger: ”Less is hard, 12 things are
easier”. Selvom der skal være et stort
ordforråd fra start, skal man selvfølgelig
stadig overveje, hvad det er, man lægger
ind, bl.a. fordi det kan forstyrre pigen så
meget, hvis man fjerner noget, at det for
hende bliver som at skulle starte for fra.
Til gengæld kan man godt føje sidesæt
til senere.
Når pigerne aktivt bruger deres øjen-
styringscomputer, kan de blive forstyrret
af deres Rett syndrom, som gør, at det
umiddelbart kan se ud som om, de ikke
kan finde ud af at bruge computeren.
F.eks. kan de nogle gange sige tre for-
skellige ting, og først lidt efter vender de
tilbage til den af de tre ting, som de gerne
ville sige, hvorefter de siger det nogle
gange efter hinanden. Andre gange sker
det, at de kommer til at sidde fast i et
sidesæt og skal have hjælp til at komme
ud igen, selvom de normalt godt kan det
selv. Hvis man endnu ikke har et rigtig
godt kendskab til, hvordan pigen kom-
munikerer på sin øjenstyringscompute-
ren, kan det være vanskeligt at vide, om
pigen i sådanne situationer sidder fast,
eller om hun er i gang med at vælge som
beskrevet ovenfor. Der må man på bed-
ste vis forsøge at lave en så kvalificeret
afvejning som muligt.
LÆSNING
Susan bruger ofte læsning i sin praksis
med pigerne med Rett syndrom. Hun
læser rigtig meget for dem, men i stedet
for almindelig højtlæsning bruger hun
dialogisk læsning, fordi det er med til at
understøtte deres receptive sprog (sprog-
forståelse) og deres kommunikation. Et
vigtigt element i den dialogiske læsning
er, at der snakkes om bogen, både dens
handlinger, om billederne deri etc. Hun
læser gerne den samme bog flere gange,
og for hver gang man læser bogen (gen-
nem dialogisk læsning), bliver de mere
aktivt kommunikative. Børnebøger har
et begrænset antal ord, som man arbej-
der med, ofte har de også en gentagelse
af ord, som er med til at styrke kendska-
bet og forståelsen af ordet, og gennem
bøgerne kan pigerne lærer forskellige
ord og koncepter.
Når hun læser dialogisk med pigerne,
er hun selv aktiv ved at komme med
kommentarer til bogen, og når hun kom-
mer med kommentarer, modellerer hun
samtidig på øjenstyringscomputeren,
hvad det er, hun siger. Så hvis hun f.eks.
synes, at det, der sker i bogen, er sjovt,
trykker hun på ”jeg synes det er” og på
”sjovt”. Ved selv at komme med en masse
kommentarer, til det der læses, får hun
både modelleret, og hun interagerer og
skaber kommunikation med pigen. Men
hun nøjes ikke med at være aktiv selv,
hun forsøger også at få pigen til at være
aktiv omkring teksten, bl.a. ved at stille
spørgsmål som: ”Hm, gad vide om…?”,
eller ”jeg tænker på, hvad du mon synes
om…?”, altså indirekte åbne spørgsmål,
hvor pigen indbydes til at kommunikere
og bruge sit sprog, og hvor hun trænes
i at give sin mening til kende.
Susan arbejder også meget med ord,
bogstaver og egenlæsning. Pigerne med
Rett syndrom kan have nogle forskel-
lige udfordringer i forhold til at arbejde
med dette. En af dem er bogstavlydene.
Normalt siger børnene selv lydene, inden
de lærer bogstaverne at kende. Det gør
pigerne med Rett syndrom ikke. De bliver
”Men hun nøjes ikke med at
være aktiv selv, hun forsøger
også at få pigen til at være
aktiv omkring teksten”
Landsforeningen Rett Syndrom
37
arbejde med øjenstyringscomputer med
pigen, selvom pigen kun kunne svensk
og Susan talte engelsk. Forældrene for-
talte Susan, at hun nok ikke skulle regne
med, at pigen kunne klare at arbejde
i mere end 20 minutter. Men efter en
time sad hun der stadig, og på trods af
deres forskellige sprog, havde de på det
korte stykke tid en fin lille samtale via
øjenstyringscomputeren, fordi Susan
havde modelleret helt fra start.
Jane Lunding Larsen
af gode råd. Men efter at have spende-
ret halvanden dag sammen med Susan
Norwell kan jeg se, at der formentlig er
flere grunde til, at det sker.
For det første kommer vi ofte til at stille
den forventning op, at øjenstyringscom-
puteren virker på kommunikationen,
som briller på et dårligt syn, sådan som
Susan beskrev det, og derfor kommer vi
også til at fokusere på pigen og hendes
kunnen, frem for på vores egen rolle som
kommunikationspartner og på, hvad vi
kan gøre anderledes.
Det der ofte er sket i de tilfælde er, at
vi enten er for kedelige i vores interage-
ren, eller sidesættene er for kedelige og/
eller for simple, og vigtigst af alt så har
vi ikke fået modelleret for pigen. Model-
leringen ser virkelig ud til at være vejen
ind til brugen af øjenstyringscomputeren
og lignende kommunikationsredskaber.
Til at understrege dette, er der en fin lille
historie op fra det svenske. Dagen før
workshoppen var Susan ude at se en lille
svensk pige med Rett syndrom, pigen
har været omkring 6-7 år. Susan ville
LINKS
Susan har sin egen hjemmeside: www.focusedlearningsolutions.com
Derudover har hun startet det, som hedder Rett-U ( = Rett University). Målet med Rett-U er at få udbredt de mange års erfaring
og den viden, hun har, om piger med Rett syndrom og deres kommunikation. På hjemmesiden vil hun lave nogle forskel-
lige virtuelle kurser i Rett syndrom og kommunikation. Ved at betale et beløb, kan man få adgang til kurset og sidde ved sin
egen computer og tage det. Hjemmesiden er: www.RETT-U.org Kurserne er naturligvis på engelsk, men Susan taler et meget
tydeligt og let forståeligt engelsk.
Der findes nogle enkelte klip omkring kommunikation og Rett syndrom på YouTube. Der findes bl.a. et enkelt klip, hvor man
kan se Susan træne kommunikation med en pige med Rett syndrom, bl.a. gennem læsning og modellering, se:
www.youtube.com/watch?v=uGqIJgU5wJM
juli
1. Line 35 år
7. Erika 9 år
HUSK AT SENDE ET NYT BILLEDE HVERT ÅR
SE DATOER FOR LEVERING AF BILLEDER PÅ SIDE 2 I KOLOFONEN
HER ER EN OVERSIGT OVER,HVORNÅR FØDSELSDAGENE BRINGES.
Blad 1:april, maj, juni
Blad 2:juli, august, september
Blad 3:oktober, november, december
Blad 4:januar, februar, marts
Line
september
13. Mikkeline 10 år
17. Karoline 21 år
27. Kristina 18 år
30. Alma 5 årAlma
FORENINGEN GENERELT:
Martin Jagd Nielsen ([email protected])
FORENINGENS BLAD:
Sofie M. Vasegaard ([email protected])
FORENINGENS WEB-SIDE:
Jan Nielsen ([email protected])
FORENINGENS FACEBOOK-SIDE:
Mayiabritt Petersen ([email protected])
KOMMUNIKATION:
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
(tlf. 4364 7817, [email protected])
SMÅ PIGER/NATTESKRIGERI:
Hanne Laursen
(tlf. 7589 1719, [email protected])
Dea Laustsen
(tlf. 4828 4323, [email protected])
DRENGE MED RETT SYNDROM:
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)
BEDSTEFORÆLDRE
TIL BARNEBARN MED RETT SYNDROM:
Marianne Engel
(tlf. 6440 6431, [email protected])
SPISEPROBLEMER/MANGLENDE VÆGTSTIGNING:
Vibeke S. Nielsen
(tlf. 4444 6090, [email protected])
EPILEPSI:
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])
KETOGEN DIÆT:
Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])
TÆNDER:
Tandlæge Hanne Ladekarl
(tlf. 5132 9480, hlk�[email protected])
OMBYGNING AF HUS:
Michael Winther
(tlf. 9821 7777, [email protected])
Klaus Nielsen
(tlf. 6597 6497, [email protected])
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])
FORMAND
Martin Jagd Nielsen
Selli Ager 9, Aidt
8881 Thorsø
Tlf. 21 70 33 14
NÆSTFORMAND
Sisse Holm
Platan Allé 10, Ødsted
7100 Vejle
Tlf. 40 58 85 44
KASSERER
Marlene
BESTYRELSESMEDLEMMER
Sofie M. Vasegaard
Nørreballe 94
8832 Skals
Tlf. 28 94 53 64
Mayiabritt Petersen
SUPPLEANTER
Jesper Koed
Hjortevænget 45
2880 Bagsværd
Tlf. 25 70 84 49
Mads Larsen
Godthåbsvej 54, 4. tv.
2000 Frederiksberg
Tlf. 24 69 63 03
Vakant
OPLYSNINGtil alle
annoncøreri rett nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden
til at takke alle annoncører i Rett
bladet. Vi er meget taknemmelige
for, at I vil støtte vores blad og vil
med dette lille notat fortælle lidt
om, hvad vi som forening får ud
af bladet, og hvad pengene går
til udover bladet i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig
selv meget populært læsestof, og
det giver os som familier mulig-
hed for at udveksle erfaringer
omkring rejser, hjælpemidler,
medicinering, forskning og andre
relevante informationer. Det er
desuden en god mulighed for os
for at få spredt kendskabet til Rett
Syndrom, som jo er en sjælden
sygdom, til mange interessenter
såsom læger, sygeplejersker, pæ-
dagoger, sagsbehandlere etc.
Rent økonomisk giver bladet,
på grund af jeres støtte, overskud
til foreningen for Rett Syndrom.
Overskuddet går ubeskåret til at
afholde weekendkurser for famili-
er og Rett-patienter, temadage og
støtte til bl.a. faglige konferencer
indenfor f.eks. lægevidenskaben
samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op
til et ferieboligprojekt, hvor der
bliver købt/bygget en feriebolig
med specielle hensyn til handi-
cappede.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
KONTAKTLISTEBESTYRELSE
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Bet
ina
Win
ther
· G
rønh
øjve
j 7 ·
9690
Fje
rrits
lev
HVAD ER RETT SYNDROM:
Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk
udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos
drenge.
Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire
stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæs-
sigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første ½
til 1½ år er udviklingen tilsyneladende normal.
Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)
Den normale udvikling stagnerer. Interessen
for omverdenen aftager, og eventuelt ses umo-
tiverede bevægelser med hænderne. Dette sta-
dium varer få måneder.
Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)
Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt.
Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umo-
tiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug
af hænderne forsvinder helt eller delvist og er-
stattes af stereotype håndbevægelser. Motorik-
ken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt
forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen
kan ske over få uger, men hyppigst tager den
måneder.
Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang
Når tilbagegangen ophører, er der mulighed
for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer
først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det.
Hænderne bruges ikke relevant men udfører
påfaldende stereotype håndbevægelser i det
meste af den vågne tid. Talesproget er oftest
gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og
rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukon-
trolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos
mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre,
f.eks. hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres
kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan
blive endog meget intens.
DIAGNOSE:
Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i
genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at
man nu i langt de fleste, men ikke alle tilfælde
af RTT, kan bekræfte en klinisk mistanke ved
hjælp af en blodprøve.
RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010:
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat
hovedtilvækst efter fødslen.
SKAL VÆRE OPFYLDT
FOR AT FÅ DIAGNOSEN KLASSISK RTT:
1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring
eller stabilisering.
2. Alle hovedkriterier og alle eksklusionskrit-
erier skal være opfyldt.
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte
opfyldt i klassisk RTT.
HOVEDKRITERIER:
1. Helt eller delvist tab af erhvervede formåls-
tjenlige håndfærdigheder.
2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller man-
glende gangevne.
4. Stereotype håndbevægelser i form af hånd-
vriden/klemmen, klappen, banken, hænder
i munder eller vaskende/gnidende automa-
tismer.
EKSKLUSIONSKRITERIER:
1. Hjerneskade som følge af traume (omkring
eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom
eller svær infektion der medfører neurolo-
giske problemer.
2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i
de første 6 levemåneder.
STØTTEKRITERIER:
Mange af disse er ofte til stede, men ingen af
dem er nødvendige for diagnosen.
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen
tilstand.
2. Tænderskæren i vågen tilstand.
3. Forstyrret søvnmønster.
4. Abnorm muskeltonus.
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser.
6. Skoliose/kyfose.
7. Væksthæmning.
8. Små og kolde hænder og fødder.
9. Umotiveret latter/skigetur.
10. Nedsat smerterespons.
11. Intens øjenkommunikation.
Udover den typiske form, kaldet klassiske
RTT, findes der også atypiske former, som
kan starte tidligere eller have et noget mil-
dere eller sværere forløb men et tilsvarende
udviklingsmønster.
Hos over 90% af patienterne med den typ-
iske form kan påvises en mutation i MECP2
genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har
fået påvist mutation i andre gener, hyppigst
i CDKL5.
HYPPIGHED:
I Danmark antages hyppigheden at være 1
ud af 10.000 piger. I slutningen af 2012 har
i alt 125 piger og kvinder samt 1 dreng fået
diagnosen Rett syndrom i Danmark.
L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M