NOSSA EXPERIÊNCIA COM TYSABRI (Natalizumab) 14 Infusão 12ª ... · Bem gente,ja era para ter feito a 4ª ... Boa sorte e saúde a todos, bjs... André Ponce - 15/04/2011 ... BRUXINHA

NOSSA EXPERIÊNCIA COM TYSABRI (Natalizumab) (extraído de http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=102561574&tid=5591386535609138830).

Alexandre Seixas - 03/04/2011 NOSSA EXPERIÊNCIA COM TYSABRI (Natalizumab) Bom pessoal, acho que todos já estão acostumado a nunca desistir e começar novamente néh?! Então vamos em frente começar o tópico novamente. Um forte abraço a todos. Alexandre Seixas - 03/04/2011 14 Infusão Sexta-feira dia 01/04 (não ;e mentira) fiz a minha infusão de número 14. Correu tudo bem como sempre. Uma hora de Tysabri seguido de 250 ml de soro. Um forte abraço a todos. Fiquem com Deus. André Ponce - 03/04/2011 12ª INFUSÃO. Bem pessoal,farei minha décima segunda infusão,na próxima quarta feira dia 06/04/2011,e como de costume,virei aqui para dar meu relato. Valeu Alexandre,e que bom que continua a correr tudo bem,aliás,daqui pra frente só coisas boas,ganhos. Abraço,força e fé. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 04/04/2011 9 INFUSÃO No dia 25/03 fiz minha nona infusão e tudo foi muito, muito tranquilo. A cada dose melhoro mais e mais. Graças a Deus!!! André Ponce - 05/04/2011 Parabéns Fernanda,vais melhorar ainda mais!! Muita força e fé,bj. André Ponce - 05/04/2011 1ª INFUSÃO/30/12/2009. Bem meus amigos,até que enfim acabou a novela,fiz a infusão do Tysabri dia 30/12/2009,as 14.00hrs no hospital dia do HCPA de Pôrto Alegre.Foram 15ml de Tysabri misturado a 100ml de soro,durante 1hora,e mais uma hora de observação,com a presença de meu neuro Dr. Alessandro,e sua equipe,enfermeira,neuros assistentes.Durante a infusão,tiraram meus sinais vitais de 20 em 20 minutos,sem haver qualquer alteração,tudo normal,TA 118/87,BC 95PM.FEBRE 36,a cada verificação,alterava muito pouco,pois estava um pouco ansioso.Hoje dia 04/01/2010,ja estou sem o problema do desequilibrio,muito pouco,quase nada,estou movimentando melhor o braço afetado(conseguindo me alimentar,usando talheres com um pouco de falta de coordenação,mas muuuuuuuuuuuuuuuuito melhor),banho ja estou tomando sem ter que me sentar,normal,diminuiu a fadiga,caminhando melhor,até ja estou fazendo bike,30 minutos

direto.Faço a próxima dia 03/02/2010,ai volto a postar como foi,e como estou. Forte abraço a todos. André Ponce - 05/04/2011 2ª Infusão!! 03/02/2010. Bem amigos,fiz a segunda infusão do Tysabri na quarta feira dia 03/02,e correu tudo bem,sem reação nenhuma como na primeira,sinais vitais normais,etc,tudo bem.Segundo meu neuro na avaliação,tive uma melhora em torno de 20% no quadro geral,mas considerando a primeira infusão,agora veremos na próxima avaliação dia 03/03,quando farei a terceira infusão,abraço para todos. André Ponce - 05/04/2011 3ª Infusão,ontem 14/04/2010. Bem gente,ja era para ter feito a 4ª(quarta)infusão,mas como o governo mais uma vez descumpriu uma ordem judicial,o que é uma vergonha nesse pais não respeitarem as leis,principalmente quando é com a vida dos outros que não a deles ou dos seus,mas em contrapartida,foi aceito pedido feito por meu advogado de novo bloqueio das contas da Secretária da Saúde do Estado do RS,o que me foi concedido no valor de três(3)doses da medicação Tysabri,a qual ja tenho em mãos,ainda bem não é? Bem,vamos lá.Terceira infusão,correu tudo bem,sinais vitais,sem reações,tudo ok,e a melhora continua,aos poucos estou me sentindo melhor,evidente,que não é aqueeeeeeeela melhora esperada ainda,isso com certeza vai acontecer aos poucos,mas bem melhor em relação a primeira.Abç a todos. André Ponce - 05/04/2011 4ª INFUSÃO 02/06/2010. Bom amigos(as),fiz a quarta infusão do Tysabri,com um pouco de atraso,por conta de um gripão daqueles que peguei,que me derrubou,ai meu neuro achou melhor adiar a infusão. Correu tudo bem,sem problemas,já noto alguma melhora em relação a postagem anterior quando fiz a terceira infusão,só o equilibrio é q está melhorando muiiiiiiiiiiiiiiiiiito lentamente,mas melhorando,e o segredo é ter paciência,não podemos nos estressar.Abraço a todos(as). André Ponce - 05/04/2011 5ª INFUSÃO 07/07/2010. Fiz hoje pela manhã,Hospital dia,no HCPA minha quinta infusão do Tysabri.Comecei a fazer uso 3 dias antes das seguintes medicações,e vou continuar a fazer uso até 2 dias após,para não ter reações alérgicas. 1) Polaramine 2 mg (Meleato de Dexclorfeniramina) 3 comprimidos ao dia,1 a cada 8 hrs. 2)Paracetamol 750 mg,tbm 3 vezes ao dia,junto com o Polaramine 3)Prednisona 20 mg 2 comprimidos ao dia,1 a cada 12 hrs. Correu tudo bem na infusão,sem alterações,até sai bem animado,me sentindo muito bem.

André Ponce - 05/04/2011 6ª INFUSÃO! Me esqueci de colocar,coisa de Esclerosado,hehehe,mas correu tudo bem!! André Ponce - 05/04/2011 7ª INFUSÃO, 06/10/2010 Correu tudo bem,sem alterações,tudo normal. Medicações usadas antes da infusão,as mesmas das infusões anteriores,nas mesmas dosagens e horários. André Ponce - 05/04/2011 8ª INFUSÃO,HOJE DIA 10/11/2010 Correu tudo bem,sem alterações,sómente a pressão subiu antes da infusão,mas por conta da ansiedade,mas em seguida normalizou,medicação,continua a mesma. André Ponce - 05/04/2011 9ª INFUSÃO HOJE- 15/12/2010 Correu tudo bem,sem nenhuma alteração,mesma medicação 3 dias antes e 2 dias depois da infusão. André Ponce - 05/04/2011 10ª Infusão hoje dia 19/01/2011 Correu tudo bem,não estou mais tomando corticóide,nem antialérgico antes nem depois,de agora em diante e so o Tysabri. André Ponce - 05/04/2011 11ª Infusão hoje dia 23/02/2011 Infusão feita sem problema nenhum,sem alterações,tudo ok,e a melhora continua,aos poucos mas continua. André Ponce - 06/04/2011 12ª INFUSÃO DIA 06/04/2011 Correu tudo normal,sem alterações,e a melhora continua.... Abraços aos Tysabristas. Fabiana Frabetti Costa - 14/04/2011 Bom só pra informar... Fiquei de descrever o resultato da última ressonância. Graças à Deus, nenhuma nova atividade, tudo na paz rsrsrs. Em maio farei três anos de uso contínuo de Tysabri. Boa sorte e saúde a todos, bjs...

André Ponce - 15/04/2011 Que bom Fabiana!! Fico feliz por ti,espero que todos nós os Tysabristas fiquemos bem sempre. Bjs. Alexandre Seixas - 16/04/2011 Muuuuuuito bom Fabiana, Vc é referência nacional. Muita saúde e fé em Deus sempre. um abraço. Fabiana Frabetti Costa - 28/04/2011 Oi... Obrigada pessoal, saúde a todos... // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/05/2011 10 infusão. Nem acredito!!!! Graças a Deus correu tudo bem e a aplicação foi muito tranquila. Alexandre Seixas - 10/05/2011 Fiz a infusão de número 15 na quarta-feira passada ocorreu tudo bem. MInha perna parece que deu uma enfraquecida. Amanhã estou indo fazer ressonância para evitar surpresas. Um abraço a todos. André Ponce - 14/05/2011 Ótima noticia // Fernanda //,e será sempre assim todas as infusões!! André Ponce - 14/05/2011 Alexandre. Que bom que correu tudo bem. Comigo já aconteceu de sentir que a perna ficou mais fraca depois de uma infusão,mas passou no outro dia,talvez eu estivesse um pouco estressado naquele dia,ai a impressão de perna fraca!! André Ponce - 18/05/2011 Olá Tysbristas!!! Hoje dia 18/05/2011 fiz minha 13ª infusão do Tysabri,e correu tudo maravilhosamente bem. A melhor noticia,é que fiz Ressonância depois da 12ª infusão,e o resultado foi o seguinte: As lesões não estão ativas,3 delas diminuiram de tamanho,resumo,em relação a ultima ressonância em 2010,a minha EM estabilizou. Que seja assim para todos os TYSABRISTAS!!! Abraço.

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/05/2011 Andre Fico muito feliz por vc e sei que Deus continuará nos abençoando neste tratamento até que outros melhores apareçam ou até a cura seja descoberta. Beijos. André Ponce - 19/05/2011 Obrigado Fernanda,e todos nós vamos melhorar e muito,vamos ter fé! bjs. André Ponce - 19/05/2011 Oi Janelice!! Vais sentir bem a diferença(melhora aparente),aos poucos,conforme for fazendo novas infusões. Parabéns pelo que já conquistou,e com certeza ainda vai conquistar muiiiito mais. Beijo no coração. Rosangela Volci z*). - 20/05/2011 Agora em abril fiz a décima segunda infusão do tysabri, está correndo td bem, minha melhora até dezembro estava progredindo, mas aí tive um surto, dei uma piorada. Estou me sentindo com mais disposição, a marcha não melhorou muito, dei uma piorada para subir as escadas depois do surto de dezembro, minha perna direita ficou muito pesada, acho q está pesando uma tonelada. Mas o melhor de td é q qd completou seis meses de infusão minhas células já estavam todas inativas, agora com um ano de uso do tysabri, fiz outra ressonancia e ela está igual a outra sem células ativas. Parabéns a todos nós tysabristas. Ah...agora estou na espera no AMPIRA, já entrei na justiça e estou no aguardo. Salve a todos. André Ponce - 20/05/2011 Que ótima noticia Rosangela!! Estamos na torcida por ti,aliás uns torcendo pelos outros Tysabristas!!! Bj Rosangela,e parabéns. .~.Bruxinh@.~. .~.Bruxinh@.~. - 31/05/2011 A todos os tysabristas...sorte..e felicidades..parabéns a nós... Rosangela, me diga uma coisinha...depois do Tysabri você foi aconselhada a usar o Ampyra?...então...sua "experiência" com o Tysabri...já vai acabar?...meu médico me disse algo sobre uma medicação oral para quando eu parar com o Tysabri..mas queria saber se é o mesma.."peregrinação judiciária" que foi com o Tysabri...mesmo tendo provado por inúmeras vezes serem necessárias medicações especiais...porque temos que novamentre nos estressarmos, com mandatos ...papelada..etc...estresses..beijos

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/06/2011 Bruxinha Olá, estou indo para a 11 dose e neste mês minha médica comentou comigo que até o final do ano devo fazer um exame para ver a minha probabilidade de ter o vírus que pode dar nas pessoas que tomam o tysabri e se eu tiver esta probabilidade, talvez comece a tomar o FINGOLIMODE, primeiro remédio oral para o tratamento da EM. Ela me disse que este remédio é tão bom quanto o tysabri e que é fabricado pelo novartis e que será mais fácil de conseguir. Beijocas. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 06/06/2011 Gente fiz minha 11 infusão e foi tudo muito tranquilo. Pena que peguei uma gripe hoje mas, logo logo me recupero. Beijos. André Ponce - 09/06/2011 Parabéns Fernanda,que bom que correu tudo bem em tua infusão.Bjs. Falar em gripe,estou gripado e talvez tenha que adiar por uns dias minha infusão!! André Ponce - 16/06/2011 Oi Janelice!! Que bom que correu tudo bem,e que estás melhor já conseguindo dar uns passos,ótimo,e essa gripe passando vai te sentir bem melhor,tenha um pouco de paciência que a melhora vem sim,aos poucos mas vem.Abraço. Eli Ribeiro - 17/06/2011 Nova descoberta e experiência futura! Olá pessoal, é minha primeira postagem aqui rsrsrsrsrsrs. Descobri a nossa amigona EM há quatro anos, porém, só agora ela se rebelou furiosamente contra mim. Fiz minha primeira infusão dia 30/05/11 e ocorreu tudo bem! Tive no médico ontem e como estou com minha perna direita muita rígida e com dificuldades para andarela me passou também Baclofeno 10 mg alguém conhece? Abraço a todos! Rosangela Volci z*). - 19/06/2011 BRUXINHA Desculpa a demora em responder, é q meu PC estava dando pau. Qt ao tysabri eu vou continuar tomando, pq está me fazendo muito bem, qt ao AMPYRA não tem nada a ver com o tysabri, o ampyra é para andar melhor, toma-se 02 comp. por dia, mas continua com o tysabri. Continuo no aguardo , pois entrei na justiça e isso demora bastante nesse nosso País. Beijos.

Rosangela Volci z*). - 19/06/2011 ELI Eu tomo BACLOFENO, para essa rigides na perna direita. Comecei com dose baixa, mas não estava resolvendo muita coisa, meu meuro aumentou a dose para 05 comp. ao dia e tb acrescentou amplictil gotas, melhorou bastante, mas com esse frio a rigides voltou um pouco. Na verdae o baclofeno é um relaxante muscular específico pa EM. Qq duvida é só perguntar. Beijos. Eli Ribeiro - 20/06/2011 Obrigada pelos esclarecimentos! Eu comecei tomar um por vez até cinco dias depois tomarei de 12 em 12 hrs. Com cereteza no frio a rigidez é maior rsrsrsrs. Como comentei é a primeira vez que a Em se rebela forte comigo! Grata. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/06/2011 Eli Eu sempre tomei o baclofen só que agora, minha médica aumentou minha dose. Hoje tomo 1 de manhã e 2 a noite. Me sinto melhor com esta nova dosagem pois, este frio estava me deixando muito rígida. Beijocas. Eli Ribeiro - 22/06/2011 Olá, Fernanda! Hoje é o quinto dia que tomo o baclofeno ( um por dia) amanhã começarei de 12 em 12, já sinto uma melhora com ele e claro os alongamentos e exercícios... rsrsrsrsrsrs. André Ponce - 27/07/2011 Olá Tysabristas!! 14ª INFUSÃO.(27/07/2011),com sessenta e poucos dias de atraso ,pois meu processo está para ser assinado na mesa do sr Juiz e nada,consegui uma dose emprestada com uma amiga, hoje fiquei sabendo que o dinheiro do bloqueio já está a disposição,poxa gente,e uma simples assinatura para liberar o alvará,e se fosse algum familiar deles será que seria assim como está sendo comigo e tantos outros,revoltante isso,leis só para alguns... Eli Ribeiro - 27/07/2011 Olá Tysabristas!!! Oi André, que bom você ter conseguido emprestado a nossa substância para o nosso bem necessário. É revoltante e um afrontamento com nossos pensamentos e sentimentos, para ser legalizado uma medicação que estamos necessitando para a nossa saúde! Como já dizia Bertolt Brecht: "Nós não precisamos de heróis, precisamos de governantes." Abraços.

André Ponce - 28/07/2011 Olá Eli,bom dia!! A mais pura verdade,mas fazer o que,estamos infelizmente nas mãos deles,e será que se fosse um familiar de algum deles aconteceria isso,de faltar medicação,mesmo que tivesse o custo de milhares de reais a dose? Fica no ar a resposta,pois já sabemos como seria não é? Abraço. **CI ** - 02/08/2011 Agora eu tb! Gente sexta feira passada 29/07/11 fiz a minha primeira infusão,até q fim né,foi tranquilo,naõ senti nada,no dia 30/07 até fui p Ribeirão Pires no show do Roupa Nova e me acabei de dançar!!! Fiquei com uma disposição danada,parecia q tinha tomoda adrenalina rs rs ,estou feliz p/ caramba. Agora essa semana estou co um enjoo danado q nada passa,e estou meio fraca tb ,acho q passa né! Bjs p/ Todos! Obrigada sempre!!!!!! André Ponce - 02/08/2011 Tu tbm né **CI !!! Tem que descansar,repousar sem abusos por esses dias,hehehe,sei que ficamos meio ligados no 220,mas o recomendado é pegar leve nos primeiros dias pós infusão. Mas que bom que deu tudo certo,e vai melhorar ainda mais. bjs no coração. **CI ** - 02/08/2011 André! Meu amigo kkkkk acho q peguei um pouquinho pesado.Ops! agora já sei, aprendi... Obrigada! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/08/2011 Ci Estou muito feliz por vc. Eu, para evitar enjoos depois, tomo o zolfran e fico ótima. Nos dias depois, sempre dou uma descansada, é bom sim. Beijocas e se precisar, é só falar. **CI ** - 03/08/2011 Fernanda Obrigada amiga, tb estou bem feliz,o enjoo já melhorou e a fraqueza tb ! Bjs! Alexandre Seixas - 08/08/2011 Infusão 18 Pessoal, No dia 25 fiz minha infusão de número 18 e correu tudo bem graças a Deus. Também fiz exame para dosar a vit D 25 OH e deu um pouco abaixo. O nível suficiente é entre 30 e 100 nanograma/ml e o resultado foi de 26. Vou ver com o médico o que ele sugere. Abraço a todos.Fiquem com Deus.

André Ponce - 18/08/2011 Janelice!!! Que bom que correu tudo bem Janelice!! Abraço. Força e Fé. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23/08/2011 Infusão 13 Amigos, fiz na sexta-feira passada minha infusão 13 e graças a Deus, correu tudo muito bem. Beijo grande. Eli Ribeiro - 25/08/2011 3 Infusão Felicidades Fernanda, eu fiz minha 3 infusão um dia após vc dia 24/08 e ocorreu tudo bem sem nenhuma infecção! Abçs e força a todos nós! André Ponce - 26/08/2011 15º INFUSÃO. Gente,correu tudo bem na infusão,e outra noticia ótima,foi que começaram a fornecer o Tysabri na Farmácia de alto custo no RS. Abraço a todos. **CI ** - 26/08/2011 Cintia Acabei de chegar do hospital ,fiz a segunda infusão,foi tudo bem ,vou seguir a orientação dos meus amigos e vou descansar! Anelize Machadoღ Q NEM EU...SÓ EU!!! - 30/08/2011 oi gente olha só... sou uma grande candidata ao Tysibri,...depois de 3 aos com o Rebif 44, eu consegui criar anticorpos contra ele, e estou testando o Copaxone agora, tenho um prazo até final de setembro, mas já tive 5 surtos esse ano... ainda estou com as mãos travadas um pouco... vamos ver o q vai dar abçs // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 30/08/2011 Anelize O tysabri é um bom medicamento e desde que comecei a tomá-lo nunca mais tive surto. Beijocas.

Alexandre Seixas - 30/08/2011 Infusão 19 Boa noite meus amigos. Ontem fiz minha infusão de número 19. Foi um pouco conturbado dessa vez. A infusão era para ter sido feita na quinta-feira porém, fui pego por uma virose terrível. Fiquei de quinta até ontem internado. Somente quando melhorei da virose que o médico prescreveu o Tysabri. Durante a infusão tudo normal. Agora e voltar para a fisio e recuperar o que foi perdido. abraço a todos e fiquem com Deus. Alexandre. André Ponce - 30/08/2011 Ótimo Alexandre!! Eu também atrasei uma infusão por causa de um gripão daqueles,que me derrubou,mas depois ue melhorei,fiz a infusão e foi como a tua,bem tranquila,como será todas que virão com certeza. Abração. André Ponce - 30/08/2011 Ane!! Como falou a Fernanda,depois do Tysabri eu também não tive mais surto. Bjs. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 15/09/2011 Janelice No início do tratamento com o tysabri tive muita infecção urinária mas, depois fui melhorando e nunca mais tive, graças a Deus!! Já estou indo para a infusão 14. Beijos. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/09/2011 Amigos tysabristas Na sexta dia 16 fiz minha infusão número 14 e correu tudo bem graças ao nosso bom Deus!!Desde junho parei com o corticóide antes da infusão e está tudo ok. Beijos e vamos que vamos. Rosângela Bezerra - 19/09/2011 gente só uma dúvida, o tysabri tbm melhora funções perdidas tipo(melhora da marcha e etc....)ou so protege mais a reincindiva de surtos??? abçs e obrigada Eli Ribeiro - 20/09/2011 Vou para quarta infusão, e posso dizer queminha marcha e andar houve sim uma melhora mais tudo é lentamente e pacientemente, a base de fisio e muita disciplina com os exercícios!!! Abçs a todos

Alexandre Seixas - 20/09/2011 Também tive uma melhora considerável. Mas hj já estabilizou. Há maeses que nem pioro nem melhoro. Mas graças a Deus já sai da pior rsrrsrs. abraços. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 21/09/2011 Amigos Acredito que chega um tempo que estacionamos em termos de melhora com o tysabri mas, acho que continuamos melhorando sim mas bem lentamente. O fato é que não podemos desanimar e muito menos, parar os tratamentos. Beijos. André Ponce - 22/09/2011 Oi Amigos(as) Desculpem não estar muito presente na comu,mas estava com uns problemas de saúde na familia. Bom,marquei minha infusão para segunda-feira dia dia 26/09/.Ontem fiz ressonância tomo,vários exmames,avaliações etc.Resultado,estou melhorando não tão rápido como no começo.mas de forma lenta e gradual,marcha,controle motor,força,e o mais importante de tudo,não tive mais surtos depois que comecei a usar o Tysabri. E fico feliz com a melhora de todos tbm,mas como sempre digo,temos que ter paciência,fazer fisio,alimentação saudável,enfim,uma vida bem regrada. Rosinha,o Tysabri faz tu recuperar muita coisa,e surtos não mais,é muiiito dificel,mas tem que ter paciência como disse acima,que a melhora vem com certeza,veja o relato de tos no tópico ok?bjs. Janelice,seja muito bem vinda ccomo nova moderadora da comunidade,bjs. **CI ** - 22/09/2011 Alergia Bom ,amanhã faço a minha terceira infusão,depois da segunda infusão tive uma crise alérgica nada agradavél por sinal! Uma forte dor no corpo de chorar de dor,conversei com meu anjo da guarda (neuro) ele disse q o tipo de alergia q eu tive só acontece em 3 porcento dos paciêntes,e é lógico q tinha q ser euzinha,mas tudo bem só fiquei com medo de ter q suspender o tysabri ,mas acho q isso não será necessário se Deus quizer ,amanhã dia 23/09 vou fazer a infusão ,antes um anti-alérgico,tysabri e observação,e 7 dias de loratadina! Depois volto p/ contar como eu estou! Bjs! Eli Ribeiro - 23/09/2011 Os relatos de todos nós na comunidade é extremamente importante e memorável! Ci melhora na sua alergia e dores. Eutambém tenho dores nas pernas que me deixam com andar bem lento. Abçs a todos. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23/09/2011 CI Eu sempre antes de tomar o tysabri faço uma aplicação de fenergan para evitar alergias e zolfran para evitar enjoos. Beijocas.

Luciana M. F. (Juks) - 24/09/2011 Comecei em janeiro de 2010....nos primeiros 6 meses eu q surtava de mês em mês..parei de ter surtos e dei uma mega melhorada em tudo...mas depois estacionou...pioro lentamente mas sem inflamações, mas nunca mais tive surto e minha imagem da ressonância não muda...a progressão acontece pois noto antes não usava muleta hj as vezes uso, mas não me sinto doente...isso o tysabri fez por mim. os questionamentos são: Sera que agora tenho EMSP? Será que a degeneração ta seguindo sem inflamação? será que há micro-inflamações q a RNM não detecta? mesmo diante de tudo to muito bem, eu tava c EDSS 6 hj 4...mas faço coisas q vcs nem imaginam rsrsrs bjos André Ponce - 26/09/2011 Oi Gente!! Fiz minha 16ª infusão hoje pela manhã,correu tudo bem,foi bem tranquilo. Quinta-feira passada dia 22/09 fiz ressonância tbm,ainda não vi resultado,no que souber postarei aqui. Abraço a todos!! Suely Puertas Magri - 27/09/2011 Luciana Tenho a mesma dúvida que você: é possível que a degeneração siga sem inflamação? bjs. Suely Fabiana Frabetti Costa - 27/09/2011 Olá Luciane e Suely, a pergunta de vcs não sei responder, seria importante conversar e perguntar há um neuro. Li alguns depoimentos e fiquei muito feliz em saber de várias melhoras e vitórias. Eu posso dizer que estou muito bem... minhas queixas hoje são apenas fadiga qdo esquenta, e fadiga cognitiva... mas tudo isso apenas qdo exagero... acho que já sou a mulher maravilha e quero fazer muita coisa, ai canso né... normal para qualquer ser humano. Fui convidada a partiticipar em uma aula da minha neuro na Escola Paulista de Medicina de aqui em São Paulo, foi muito interessante, ela expôs o meu caso para vários neuros alunos dela. O que achei muito importante é ver que a fisioterapia é fundamental coadjuvante na melhora e recuperação de várias coisas para todos portadores. Falo por mim, que devido ao meu investimento e dedicação na fisio, consegui muita coisa. Com a medicação que conseguio estagnar o desenvolvimento de novos surtos, e o aprendizado do corpo, em usar e desenvolver novas habilidades, no lugar das que viraram sequelas, é impressionante, hoje criei novas habilidades, estou muito bem. Invistam muito na fisioterapia, as vezes é muito chato, doloroso, mas pensem que quanto mais, melhor... beijos a todos, saudades.

Suely Puertas Magri - 28/09/2011 Oi Fabiana hoje a tarde tenho consulta com o meu neuro, vamos ver o que ele diz. Quanto a fisioterapia, também senti bastante melhora quando fiz. No momento, não estou saindo sozinha de casa e estou sem carro, portanto está difícil voltar para a fisio. abraço! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 28/09/2011 Fabiana Tenho uma pergunta a te fazer: quando vc começou a tomar o tysabri, vc andava sozinha ou com ajuda de bengala? se vc andava com ajuda, com quanto tempo de remédio vc voltou a andar sozinha? Eu pergunto isto pois, já estou na dose 14 e ainda preciso de ajuda para andar distãncias maiores. Faço fisioterapia 2 vezes na semana, tb faço hidroterapia 1 vez e bicicleta ergométrica 3 vezes na semana. Como vc disse, temos que investir no trabalho de recuperação mas, tem horas que parece que a melhora estaciona né? Obrigada sempre pelas ajudas. Suely Puertas Magri - 29/09/2011 Fernanda Minha primeira infusão do Tysabri será em dezembro. Como eu estava tomando ciclofosfamida e tive cistite hemorrágica, vou ter que esperar seis longos meses até começar a nova medicação. Fabiana Frabetti Costa - 02/10/2011 Fernanda Desculpa a demora pra te responder... olha, pelo que me lembro, estava com auxílio da bengala qdo iniciei o Tyisabri, não sei te dizer qto tempo levou para abandoná-la. Creio que vc esteja fazendo tudo que é necessário para sua reabilitação, mas cada caso é um caso, não dá pra pegar datas como referências mesmo. Acredito que vc já estar super bem, veja qta coisa já está fazendo, isso é o máximo... vai fazer mais ainda, acredito. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 03/10/2011 Fabiana Obrigada sempre pela atenção e carinho. Vou continuar sim e em breve, estarei independente. Beijocas.

Alexandre Seixas - 05/10/2011 A imunidade caiu rsrs Bom pessoal aqui estou eu para contar um fato que até hoje não vi nenhum comentário. Acho que minha imunidade caiu, e como já tive catapora quando criança, estou com 3 ou 4 erupções semelhantes a da catapora. Já estou no hospital e vou dormir aqui esta noite. Vou tomar um anti viral oral e se não melhorar até amanhã tomarei o venoso. Para aqueles que não sabem, eu não sabia até hoje, quem um dia teve catapora está com o vírus latente alojado em algum nervo. Se a imunidade cai esse vírus se manifesta. Que foi o que aconteceu comigo. Amanhã farei exames CD4+ e CD8+. Um grande abraço a todos. Fiquem com Deus. Alexandre Fabiana Frabetti Costa - 06/10/2011 Pois é,,, A minha última experiência resultaou numa baixa geral da imunidade, esou com pneumonia, começo ainda bem... tomando vários remédios, mas estou melhor, amanhã já é o quinto dia dew antibioticos, mas ta melhorando... bjs. Eli Ribeiro - 10/10/2011 Pessoal!!! Quero compartlahar com todos vocês minha evolução depois da quarta infusão que fiz, me sinto bem melhor par andar e com mais disposição de estar em pé e fazer as coisas. Consegui até varrer a garagem da minha casa, acreditam nisso? rsrsrsrsrsrsrs Abçs a todos! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 10/10/2011 Eli Fico muito feliz por vc, é bem desse jeito, a cada dose melhoramos um pouquinho. Beijos. Eli Ribeiro - 11/10/2011 Obrigada Fernanda! André Ponce - 11/10/2011 Olá Eli!! Que ótima noticia. E a cada nova infusão vai melhorar um pouco mais tenha certeza,é só ter paciência,fazer teus exercicios(fisio) regularmente,claro que respeitando teus limites,que notarás a diferença. Força e Fé. Abraço.

Eli Ribeiro - 12/10/2011 Obrigada André, vc é um exemplo de força e incentivo para todos nós! Abraço. Fabiana Frabetti Costa - 13/10/2011 Eli Parabéns!!! Sucesso.... vai ficar cada vez melhor, bjs. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/10/2011 Amigos Fiz minha 15 infusão e tudo correu super bem graças a Deus. Vamos em frente !!! Beijos. André Ponce - 18/10/2011 Beleza Fernanda,só ganhos minha amiga,e assim será sempre!! Bj. André Ponce - 26/10/2011 Oi Amigos(as) Fiz minha 17ª infusão hoje pela manhã,26/10/2011,correu tudo bem,sem alterações.Melhora continua,aos poucos,já tive muitos ganhos. Abraço a todos,força e fé. **CI ** - 26/10/2011 Q bom André! Tb fiz a minha infusão dia 25/10 á noite,e só rolou um enjoô basico ,mas ocorreu tudo bem,ainda continuo tomando anti alérgico antes da infusão! André Ponce - 27/10/2011 Oi **CI Esse enjoo passa com o tempo,a cada infusão melhoras virão tenha certeza. Bjs. Eli Ribeiro - 05/11/2011 Fiz minha quinta infusão dia 04/11/11 e ocorreu tudo bem. Abçs a todos! André Ponce - 05/11/2011 Beleza Eli!! Agora em diante será assim sempre,sem problemas,tudo tranquilo,sem ansiedade,estresse,uma maravilha,e ás melhoras já sendo vistas no teu dia a dia,parabéns!! Eli Ribeiro - 05/11/2011 As melhoras estão avançando sim André, o meu andar melhorou muuuiiiiiiito!!! Abç

André Ponce - 05/11/2011 Que ótima noticia Eli,fico feliz!! Abraço. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/11/2011

Amigos

Fiz na sexta-feira passada minha 16 infusão, passa rápido né???Como sempre tudo correu bem, com exceção das minhas veias que parecem que gostam de sumir no dia da aplicação. Resultado: tive que colocar catéter mas, tudo ok. Beijos.

André Ponce - 20/11/2011 // Fernanda // ,e como passa rápido,mas que bom que correu tudo bem,faço a 18 essa semana,boa sorte pra nós todos. Bj. Alexandre Seixas - 22/11/2011 Amigos, Fiz a infusão de número 22. Passa rápido demais. Lembro de tudo como se fosse hoje. E depois daquele terror que vivemos estamos aqui firmes e fortes graças a Deus. Um grande abraço. Alexandre Pedro Sprangin - 23/11/2011 Infusão nº 1. ocorreu tudo bem na infusão procedimento normal de infusão, ate as 20:44hs tudo bem, abraços André Ponce - 23/11/2011 Ótimo Pedro,e vai continuar bem tenha certeza...Abraço. André Ponce - 24/11/2011 Oi gente!!!!! Fiz minha 18º infusão hoje pela manhã,como sempre correu tudo bem sem alterações,agora é repousar um pouco,pegar leve pelos próximos 2 ou 3 dias,sem exageros né gente,e tocar a vida. Abraço a todos!! **CI ** - 24/11/2011 Ontem fiz a minha quarta infusão foi tudo bem ,só um pouco de enjôo q já é normal ,e continuo tomando anti alérgico antes. Mas o melhor foi q tive um surto no feriado e meu anjo da guarda ( Dr Victor) aproveitou e já pediu uma ressonância enquanto tava enternada,e aconteceu uma redução significativa nas lesões Graças a Deus! Bjs meu povo!

Alexandre Seixas - 24/11/2011 Janelice Olá Janelice. Que bom que vamos continuar o tratamento. Eu já fiz a vigésima segunda infusão. Vamos que vamos néh!!! abraços. Alexandre Seixas - 03/12/2011 Oi Janalice, Fiz 22 infusões já. Dia 19 de dezembro é a vigésima terceira. Passa rápido demais. um abraço. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 17/12/2011 Ontem fiz a 17 infusão e correu tudo bem graças a Deus. Quero perguntar um coisa a vcs: quem está com a pele diferente? Tem uns 2 meses que minha pele está diferente, estou com espinhas e uma pele grossa no rosto. Conversei com a minha médica e ela me disse que isto tem sido frequente em pacientes que usam o tysabri, ficam com a pele tipo de adolescente. Isto acontece com vcs? Beijocas. Rosangela Volci z*). - 18/12/2011

FERNANDA

No início da medicação tive dermatite peri oral, meu rosto e minha boca ficaram horríveis, fui na dermato e ele me passou um creme, usei por dois meses e passou, agora tenho o rosto sempre vermelho, parece que sempre tomei sol, mas não incomoda.

Procura uma dermato, caso esteja te incomodando muito, pois alergiaé uma coisa muito séria.

Beijos.

André Ponce - 18/12/2011 Oi // Fernanda //. Que bom que correu tudo bem em tua infusão. E quanto ao problema de pele,as vezes fico com um vermelhidão no rosto,mais precisamente a ambos os lados do nariz,e pescoço,mas vai e volta..Abraço. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 19/12/2011 Rosangela e Andre Vou procurar uma dermato sim pois, como sou muito branca, essas coisinhas ficam muito evidentes. É sempre bom ouvir um profissional da área, de repente é uma bobeira e posso tratar logo. Valeu amigos!!! Bjs

Alexandre Seixas - 19/12/2011 Infusão 23 Amigos, Fiz minha infusão de número 23. Realmente está se iniciando uma campanha para os paciêntes do Tysabri fazerem o exame para saber se são ou não propensos a ter PML. Aqui em Salvador no Hospital São Rafael os exames devem ter início em Janeiro. Um grande abraço feliz ano novo e feliz Natal a todos. Fiquem com Deus. **CI ** - 20/12/2011 Acabei de chegar da sexta infusão ,tudo certo graças á Deus,só o enjoo mesmo ,agora só em 2012 // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/12/2011 CI Por que vc não conversa com seu médico para tomar um remédio antes da aplicação para vc não enjoar? Eu sempre tomo o ZOLFRAN antes e nunca tive enjoo. Beijocas. Bárbara Brancaglion - 20/12/2011

Olá pessoal!

Sou nova com o Tysabri,

vou fazer minha 3º Infusão sexta agora (23).

Minha 1º infusão me deu uma energia, estava elétrica, como se tivessem me " ligado no 220 ", mas durou só 12 dias,

no 13º dia pós infusão voltei ao meu estado anterior .

A 2º infusão foi no dia 25, 3....4 dias depois estava gripada, fiquei 2 semanas de molho.

Então, não senti diferença.

A 1º infusão de vcs foi assim? Como " recarregar as baterias " ? rsrsrs

**CI ** - 23/12/2011 Fernanda O pior é q eu tomo,mas não tem jeito! Mais tá bom né isso eu aguento,o q importa é q tá dando tudo certo. Bjsss!!! obrigada

**CI ** - 23/12/2011 Bárbara Eu tb fiquei ligada no 220 na primeira infusão,tinha q ficar de repouso ,mas fui para um show no dia seguinte e dancei a noite inteira Bom de mais né! Bjs!

André Ponce - 23/12/2011 Oi Gente!! Que bom que estão todos bem,fico feliz com essas noticias. Hoje pela manhã fiz minha 19ª infusão,correu tudo maravilhosamente bem,sem alterações,agora é repousar um pouco,e tocar a vida né? Abraço a todos. ah CI,agora a noite uma canjinha leve né? rsrsrs.. **CI ** - 24/12/2011 André!!!! Hoje é dia de peruuuu ,não de canja!!! rs rs ,bjs amigo q vc tenha um ótimo natal!

♥ ιηgяι∂ ƒσgℓιєηι●•ツ - 26/12/2011 ty sabri bom ......tenhu 24 anu passado tive um surto paralizo lado direito tomava beta mudei para copaxone ai fui para o ty sabri ja estou indo 4 infusão 26/12/2011 e kd vez q fasso aplicação e uma melhora sobre ultimo surto bjuxx a tds e quem quise mi add n msn [email protected] André Ponce - 27/12/2011 Olá ♥ Passei por,beta e copaxone tbm. Desde que comecei a fazer uso do Tysabri,não tive mais surtos,só melhoras,e que bom que tu tbm está melhorando a cada infusão,e tenha certeza que muitas melhoras ainda virão. Abraço! Adriana Pravato - 16 de jan Vou fazer o exame do vírus na quinta . .. tomara que dê tudo certo ! André Ponce - 17 de jan Vai dar tudo certo Adriana,fica tranquila! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18 de jan Adriana

Fui fazer na segunda mas, o laboratório não estava habilitado pra fazer, e mole? Agora vou fazer na próxima segunda. Bjs

Adriana Pravato - 18 de jan Fernanda, me mandaram para um laboratório específico , me deram o endereço , falaram que só poderia ser lá ... foi assim com vc ? Bjs Adriana Pravato - 18 de jan André, muito obrigada ! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 19 de jan Adriana O problema é que o laboratório biogen passou o endereço errado para minha médica, aí não pude fazer. Hoje eles me ligaram e confirmaram. Bjs Adriana Pravato - 19 de jan Que bom Fernanda, tomara que dê tudo certo agora ! Já eu fui fazer o exame hoje e não consegui . O laboratório aqui de São Paulo só faz este exame de segunda , então vou ter que voltar lá ... Abç André Ponce - 23 de jan Olá amigos(as) Tysabristas. Hoje pela manhã fiz minha 20ª infusão,e foi a mais tranquila de todas,até café tomei no hospital dia,rs,coisa que não é de meu costume. Todos os sinais vitais super normais sem alterações. Sai de lá depois da infusão renovado,muito bem disposto,aproveitei e fui visitar portadores amigos com EM que estaõ baixados fazendo pulso,pois estão em surto,e nem me senti fadigado,cheguei em casa bem tranquilo. Agora seguir a vida. Próxima infusão entre 23 e 25/02,ai voltarei a postar como foi. Abraço a todos,força e fé. Adriana Pravato - 23 de jan André, que bom que correu tudo bem ! Aliás, que bom que vem dando tudo certo , vc me anima muito rs rs Hoje fiz o exame do vírus, agora só aguardar . abçs André Ponce - 23 de jan Adriana! Vai dar tudo certo e tu vai começar a fazer uso do Tysabri,e com certeza vais ver as melhoras tenha certeza. Sorte ai,força e fé.. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23 de jan Amigos

Fui fazer o exame do vírus hoje e foi super tranquilo . Vai dar tudo certo pra gente. Ah, fiz minha 18 dose e foi super relax!!! Só estou sofrendo um pouquinho com o calor aqui do RIO. Bjs

André Ponce - 23 de jan Que boa noticia // Fernanda // Vai ser sempre tranquila as infusões,o exame dará certo tbm,e o calor está de rachar aqui no sul,não estamos acostumados com essas temperaturas muito altas,ai sofremos,principalmente nós portadores. Abração,força e fé. André Ponce - 26 de jan Que ótima noticia Janelice!! Fiz o mes passado a toxina na perna,e em conjunto com o tysabri,ajudou e muito. Espero que continue a ter melhoras a cada infusão. Força e fé ai Janelice!! // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 27 de jan André No que o botox nos ajuda ?? Como é feito?? Beijo grande André Ponce - 8 de fev Fernanda! No meu caso foi feito na perna direita,mais precisamente na parte inferior,panturrilha,pois estava com uma espasticidade muito grande.No caminhar o pé direito ficava caido pra dentro de forma involuntária,tornando-se perigoso de fazer lesão no caminhar. É aplicado uma quantidade da toxicina botulinica com avaliação da fisiatria,e do neurofisiologista. É aplicado tipo injeção,em alguns musculos,ou grupos de musculos que comandam aquela função,de forma que diminua a espasticidade,e faz efeito por alguns meses tendo bons resultados. Deverá fazer nova avaliação,alguns meses depois para ver se será preciso fazer nova aplicação,geralmente a cada 5 meses deverá fazer novamente,depende ,alguns casos menos tempo outros mais. A injeção é aplicada sem anestesia,mas a dor é só a picada,suportável,como quando vais fazer exame de sangue. MELHORA E MUITO A MARCHA!! BEIJO.

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 8 de fev Andre Muito obrigada pela explicação, eu acabei esquecendo de falar isto com a minha médica mas, não tenho muita espasticidade e acho que não devo precisar por enquanto. Beijocas. // Fernanda // Vai se cumprir!!! - 13 de fev Amigos Na sexta passada fiz minha 19 infusão e correu tudo bem graças a Deus. Vamos em frente amigos porque Deus esá no controle de tudo. Bjs!!!

Bárbara Brancaglion - 13 de fev

Boa noite!

a minha 5º infusão esta marcada para essa quinta (16/02)

Hj peguei o resultado dos exames pré-infusão (sangue e urina)

A minha duvida: LINFÓCITOS: 49,7% = 3.850

o resultado acima do valor de referencia.

ISSO É NORMAL?

vlw

bjs a tds

Alexandre Seixas - 14 de fev

Amigos,

Ontem fiz minha infusão de número 25 ocorreu tudo bem graças a Deus.

um abraço a todos.

André Ponce - 24 de fev Oi Alexandre!! Que ótima noticia,e com certeza vai continuar assim nas próximas com certeza,e melhorando sempre,aos poucos,mas sempre. Forte abraço.

André Ponce - 24 de fev Oi amigos!! Hoje pela manhã,fiz a 21ª infusão,e correu tudo bem,sem alterações,graças a Deus. Anraço a todos.

André Ponce - 24 de fev O MEU RESULTADO FOI, = LINFÓCITOS= 32,8 Adriana Pravato - 14 de mar Tysabri na mão, plano de saúde com a aprovação da infusão ... amanhã faço a primeira !

Pedro Sprangin - 14 de mar

Sucesso Adriana!!!

eu estou para a sexta e tudo bem! vejo melhoras dia a dia!!,

abraços!

Adriana Pravato - 14 de mar Pedro, obrigada, que bom, assim vc me anima ... Alteraram meu dia, vai ser segunda agora André Ponce - 14 de mar Boa sorte Adriana,em pouco tempo vai sentir a diferença...força ai minha amiga,bjs. Rosangela Volci z*). - 15 de mar

Adriana, agora em abril 02 anos de uso do tysabri, estou no céu com esse remédio, melhoras tive poucas, tive somente um surto em dezembro de 2009, de lá prá cá nada de surtos, fora que é uma Mãe, vc tomar só uma vez por mês.

Desejo boa sorte pra vc, td vai melhorar.

Beijos.

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 17 de mar Fiz minha dose de número 20 e muito feliz com esta medicação. Desde junho de 2010 sem surtos e muitas melhoras graças a Deus!!!! Vamos em frente que tudo ficará melhor. Bjs André Ponce - 17 de mar Que ótima noticia // Fernanda //!! Com certeza,ficará..Bjs. Força e Fé. Adriana Pravato - 20 de mar PRIMEIRA INFUSÃO Pessoal, ontem aconteceu minha primeira infusão no Hospital Santa Catarina . Correu tudo muito bem . Hoje estou com dor no corpo e na cabeça, mas acredito que isto acontecerá nas primeiras doses. Dúdidas : - De quanto em quanto tempo é a infusao de vcs ? Meu médico prescreveu a cada 28 dias . - Para quem retira na Farmácia de Alto Custo : geralemente eles entregam a medicação em um dia certo do mês . Para vcs eles entregam assim ou de 28 em 28 dias ? Senão vai ter um desencontro . abçs e obrigada

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20 de mar Adriana Minha infusão é feita de 30 em 30 dias, mas as vezes atrasa um pouquinho pois não consigo marcar com o hospital. Quanto a questão do recebimento não sei dizer pois no meu caso recebo direto do ministério da saúde, aí vem pra minha casa de 6 em 6 meses. Bjs. Pedro Sprangin - 20 de mar

Adriana

a minha esta entre o periodo 28 x 28 dias. pode strasar., so ocorreu 1 vez!!

André Ponce - 20 de mar Adriana!! Essa dor de cabeça e no corpo pode ser do estresse que tu ficou por não saber como seria a primeira infusão. Eu recebo a cada 30 dias e faço a cada 30 dias ou um 1 ,2 dias de diferença,depende da agenda do hospital dia do HCPA. Que bom que correu tudo bem na infusão,só melhoras agora. Força e Fé ai Adriana,bjs. obs: Tenho uma de reserva!!

Adriana Pravato - 20 de mar Obrigada pelas respostas amigos ! André, meu neuro falou que estas dores são comuns em algumas pessoas nas primeiras aplicações com o tempo passa . Eu já esperava por isto, senti muito efeito colateral com os interferons e sinto com as pulsos. Mas encaro numa boa, sei que vou ficar bem ! Obrigada . Rodrigo Tavares - 21 de mar Minha namorada agora está na 29ª infusão, o médico tem espaçado mais as aplicações, e ela toma agora de 6 em 6 semanas, não sei se é tendência para todos, mas no caso dela, após a 27ª infusão o médico decidiu espaçar mais. André Ponce - 21 de mar Rodrigo!! Amanhã tenho consulta com meu neuro,vou perguntar sobre isso de espaçar as infusões. Abraço.

Alexandre Seixas - 21 de mar

Muito pertinente o comentário Rodrigo,

Também vou perguntar para meu neuro.

abraço.

André Ponce - 22 de mar Olá Tysabristas!! Coversando com meu neuro hoje na consulta,questionei se continuaria a fazer uso do Tysabry após 24 meses. Ele falou que se os exames clinicos não derem alteração,ou ressonância não aparecer algo diferente continuarei sim por tempo inderteminado,pois minha EM estabilizou,não tive mais surtos,exames estão dando todos bons,faço mensalmente acompanhamento. Também falei de espaçar as infusões,e ele me disse que não ve o porque já que há recomendação de tempo para fazer as infusões,o que pode acontecer,é um atraso no recebimento da medicação,ai sim faz uns dias após o recomendado. Forte abraço a todos.

Rodrigo Tavares - 22 de mar Fico feliz por você André, minha namorada também está muito bem, fez aqueles exames para verificar a existência do vírus Jk e todos deram negativo, tanto feito no Brasil, quanto a análise que foi feita na Dinamarca, as ressonâncias também demonstram a estabilização da doença, o médico dela em um teste de caminhada disse que ela está fazendo os percursos dentro dos parâmetros da normalidade, então, só resta dizer que o remédio está fazendo muito bem a ela, são quase 30 infusões, e os ganhos superam muito as adversidades (dores de cabeça e muscular esporádicas), espero que todos aqui também estejam tendo êxito em seus tratamentos, Alexandre, eu vi seu vídeo e fiquei feliz pela sua melhora com o Ampyra, espero que você esteja bem. Abraço! André Ponce - 28 de mar Oi amigos!! Hoje pela manhã,fiz a 22ª infusão,e correu tudo bem,sem alterações,bem tranquila graças a Deus. Abraço a todos. Luiz Augusto Martins peixoto - 30 de mar 5ª INFUSÃO 30/3/2012 Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha quinta infusão do Tysabri. até agora sem reações de tipo algum em todas elas - e que continue assim sem reações - Correu tudo bem na infusão,sem alterações. André Ponce - 30 de mar E assim vai ser as próximas infusões Luiz Augusto,bem tranquilas,sem alterações... Abraço. Alexandre Seixas - 30 de mar

Obrigado por estar nos informando Luiz.

um abraço.

Alexandre Seixas - 30 de mar

Amigos,

Fiz a infusão de número 26 a duas semanas. Tudo ok. Ontem fiz RNM e não tenho nada em atividade graças a Deus.

Um abraço a todos.

cristiane paz - 12 de abr

Estou muito feliz... pois fiz a minha primeira INFUSÂO ontem tudo OK. bjs a todos e obg pela força.

André Ponce - 12 de abr Que ótima noticia Cristiane Paz!! Tenha paciência que a melhora vem aos poucos,mas vem!! Força e Fé sempre. Abraço.

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 16 de abr Amigos Fiz sexta-feira minha infusão número 21 e correu tudo bem. Quanto ao futuro, a Deus pertence. Sei que já tem algumas pessoas tomando o FINGOLIMODE no Hospital do Fundão aqui no Rj e já é mais uma alternativa pra gente. Eu estou muito feliz com a minha melhora e creio em Deus que ficarei ainda melhor do que estou hoje por isto, sigo em frente!!! Abraços. // Fernanda // Vai se cumprir!!! Falei com meu neuro a respeito dessa nova medicação. Resposta: Estás tendo melhoras com o Tysabri,de forma que time que está ganhando não se troca. Então vamos continuar sim,se por acaso um dia tivermos que trocar por um motivo ou outro,ai sim o oral. Faço a 23 no fim do mes !! Força e Fé ai Fernada,vai continuar dando certo. Bjs. Alexandre Seixas - 17 de abr Amigos, Fiquem atentos e conversem com seus médicos. Ontem foi publicado que uma pessoa faleceu de PML usando o Fingolimod. O paciente já havia tomado o Tysabri no passado. O Fingolimod causa uma imunossupressao muito forte em alguns pacientes. Fiquem alerta. Um abraço. Adriana Pravato - 19 de abr SEGUNDA INFUSAO - 18/04 No Hospital Sta Catarina. Correu tudo bem, estou com naúses e dores pelo corpo, mas tudo suportável .

André Ponce - 20 de abr Esses sintomas,pode ser um pouco por causa da ansiedade Adriana. Com o tempo vão desaparecendo,e que bom que correu tudo bem,e assim vai ser em todas as próximas infusões tenha certeza. FORÇA E FÉ ! Jaqueline Onofre Zanni dl73 - 20 de abr aii alexandre.. meu marido nem começou a infusão... agora fiquei com medo.... Rosangela Volci z*). - 20 de abr

Esse mês dois anos de Tysabri, no começo a melhora foi bem visível, agora estacionou, mas não tenho alterações na RM desde qd comecei a usar o Tysabri, mesmo tendo hum surto em dezembro/2010. Meu neuro e eu decidimos continuar com a medicação, como disse o André, em time que está ganhando não se mexe.

Estou no céu usando esse remédio, a única reação que tive foi uma dermatite peri oral, mas a dermato acertou em cheio na medicação, tem mês que ainda sai umas bolinhas no queixo, mas nada de preocupante.

Agora...com autorização do André sobre a vitamina D.

Fiz exame de sangue e minha vitamina D, deu 5,7 - normal acima de 30, aumentei o uso do addera D3.

Minha nutricionista disse que umas das principais causas da baixa da vitamina D é o café. Ela me liberou somente o café DESCAFEINADO E TOMAR SOL TODOS OS DIAS POR 15 MINUTOS.

Segundo meu neuro e minha nutricionista a vitamina D, é muito importante na melhora da EM.

Está uma polemica sobre o uso da vitamina D, na melhora da EM, mas acho que realmente tem algúm sentindo, depois que aumentei a dose (com autorização do neuro) me sinto melhor, até na fisio estou sentindo diferença.

Obrigada André pela autorização!!

Salve a todos.

André Ponce - 20 de abr Rosangela!! Eu faço uso de 1000 UI de vitamina D diáriamente,para manter no nivel desejável,pois todos ou quase todos os portadores tem carência da vitamina D,isso prescrito por meu neuro Dr. Alessandro. E aqui,os membros podem postar suas experiências sim,sem problema..bj.

André Ponce - 20 de abr

Jaqueline Onofre Zanni dl73: aii alexandre.. meu marido nem começou a infusão... agora fiquei com medo....

Jaqueline,o Alexandre comentou sobre outra medicação,não o Tysabri,foi sobre o Fingolimod!! Adriana Pravato - 20 de abr

André Ponce: Esses sintomas,pode ser um pouco por causa da ansiedade Adriana. Com o tempo vão desaparecendo,e que bom que correu tudo bem,e assim vai ser em todas as próximas infusões tenha certeza. FORÇA E FÉ ! Bjs.

André, obrigada, com certeza a cada infusão vou ficar melhor ! Alexandre Seixas - 21 de abr vit d André e Rosângela, como vcs compram a vitamina? é manipulado? um abraço André Ponce - 21 de abr Sim Alexandre,mando manipular! Abraço.

Luiz Augusto Martins peixoto - 27 de abr 6ª INFUSÃO 27/4/2012 Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha sexta infusão do Tysabri. até agora sem reações de tipo algum em todas elas - e que continue assim sem reações - Correu tudo bem na infusão,sem alterações. ♥ Vika Deminco ♥ - 28 de abr Oi Alexandre tudo bem?

o meu medico, aqui em Salvador, prescreveu a vitamina D3 manipulado para mim, pois meu exame deu insuficiencia de vitamina d eu fiz a formula na farmacia de manipulação "A formula", mas as proximas vou comprar num site americano, pois acho mais seguro no momento vou ficar só coma vitamina, pois estou me recuperando de uma hepatite medicamentosa causada pelo rebif44 :( André Ponce - 28 de abr Olá ♥ Vika Deminco ♥. Eu compro manipulada. Abraço. André Ponce - 28 de abr Que ótima noticia Luiz Augusto Martins peixoto !! Tenha certeza que será assim nas próximas também!! Abraço.

♥ Vika Deminco ♥ - 29 de abr Oi André O medico passou a receita e eu mandei manipular na farmacia, mas meu filho viu num site americano a vitamina d3 (frasco com 140 capsulas) por 15 dolares já com o frete. Ele achou mais seguro a gente comprar de lá, pois lá nos EUA eles levam mais a serio essa questão de remédio. Enquanto que aqui se colocarem placebo e venderem como vitamina d3, não da em nada. nem eles vão presos e nem a gente vai saber :( sou meio desconfiada :) bom domingo !! abraços Alexandre Seixas - 29 de abr Vika oi Vika remédio é daqui mesmo? depois Vc passa o site americano pra gente. Vc já sabe qtas UI Vc vai tomar por dia da vit? um abraço.

♥ Vika Deminco ♥ - 29 de abr OI Alexandre o medico primeiro perguntou se eu conhecia alguém nos EUA... aí depois me passou a receita para mandar manipular ele passou vitamina D3 5000iu para tomar dois comprimidos por dia pela manhã (após a refeição matinal), meu exame deu insuficiencia de vit D :(... deu 7,28 e o medico falou que eu bati o recorde, pois foi a paciente com indice mais baixo que ele já atendeu :( ele também recomendou tomar sol pela manhã cedinho até às nove ou a tardinha depois das 16h comecei a tomar a vit na sexta feira 27/04 e onem já estava me sentindo bem mais disposta ;) o site americano que meu filho comprou foi --->> http://www.ebay.com/itm/NOW-FOODS-Vitamin-D-3-5000-IU-5-000-IU-120-Softgels-/110868044412?pt=LH_DefaultDomain_0&var=&hash=item19d0401a7c#ht_2122wt_698 André Ponce - 30 de abr Olá amigos!! Hoje fiz minha 23ªinfusão,e correu tudo bem,sem alterações,foi bem tranquila. No mes que vem fecho os dois anos,e pelo andar da carruagem,devo continuar. Abraço a todos. Alexandre Seixas - 30 de abr Vika que legal. Eu vou comprar tb. queria poder falar com vc antes. Vc tem algum tel que eu possa te ligar, pode me enviar por depoimento? Se for te incomodar não se preocupe. Um abraço. Luiz Augusto Martins peixoto - 2 de mai valeu André Ponce nao to tendo reaçã so ico na esperança de ter melhora, vc tev? e qt tempo demoro para aparecer as melhoras

André Ponce - 2 de mai Luiz Augusto Martins peixoto!! As melhoras vieram aos poucos,tens que obsrevar quais dificuldades tinhas antes de fazer uso do Tysabri,e o que está mudando ou melhorando,marcha,aquilibrio,força,controle motor etc,alguma melhora vai tendo com o tempo. Seria bom anotares as dificuldades que tinha antes para ir comparando mes a mes. Geralmente quem nota essas melhoras,são as pessoas que convivem conosco,famíliares,amigos,nosso neuro na avaliação clinica. Depois da primeira infusão, em pouco tempo senti melhora na coordenação da mão direita,pois sou destro,e comecei a comer usando essa mão,com um pouco de dificuldade,mas bem melhor,e agora estou usando direto nas refeições,treinando cada vez mais. Abraço.força e fé ai!!

// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 12 de mai

Amigos Fiz minha 22 infusão ontem e correu tudo bem graças a Deus. Estou muito feliz pois sempre tenho melhoras com este remédio e creio em Deus que mais melhoras virão~!!!! Beijos André Ponce - 13 de mai // Fernanda // Vai se cumprir!!! Que ótima noticia,e com certeza á cada infusão vais estar melhor tenha certeza. Força e Fé ai!! Beijos minha amiga!!

Adriana Pravato - 16 de mai 3a infusão Passei hoje pela terceira infusão , tudo normal ! André Ponce - 17 de mai Que boa noticia Adriana!! Agora só melhoras!! Força e Fé ai,bjs!!

Alessandra zanella - 18 de mai

Oi gente...até agosto vou iniciar o tysabri, interferon e copaxone não me ajudou, ja parei com copaxone, ai até agosto devo iniciar o tysabri, vou fazer vários exames de sangue, acabei de fazer uma pulso, tive outro surto, vou ficar até agosto sem tomar remedio nenhum, seja o q Deus quiser.

Beijokas a todos

André Ponce - 18 de mai San & Dan... Quem sabe fala com teu neuro para fazer mais umas pulsos daqui a 60 dias,pra ficares mais protegida até receber o Tysabri,eu fazia 3 pulsos a cada 60 dias,e parei um mes antes de fazer a primeira infusão do Tysabri,e ajudou muito. Força e Fé ai. Abraço. Alessandra zanella - 19 de mai Oi André...muito obrigada pela força, meu neuro não quer q eu faça pulso, vou ver corticoide comprimido se ajuda em algo...to achando que vou acabar tomando tysabri logo, eles falaram que meu caso tera que ser rapido...vai entender...beijos no coração. Maruskinha lo - 22 de mai percorri minha jornada :rebif 44 ,copaxone,azatioprina.enfim dia 07 comecei as aplicações de imunoglobulina humana endovenosa total 24 frascos de 5 grama cada fiquei internada e agora dia 21-05-2012 recebi a 1ª infusão do tysabri correu tudo bem . Rosangela Volci z*). - 23 de mai

Você vai melhorar cada dia mais, o tysabri é uma Mãe.

♥Alice♥ ♥Silva♥ - 25 de mai Vou começar a fazer uso do Tysabri, atualmente utilizo o rebif 44, porém ele não está fazendo muito bem ao meu organismo, gostaria de saber de vocês que já fazem uso, se o tysabri costuma dar alguma reação? Obrigada. Luiz Augusto Martins peixoto - 25 de mai 7ª INFUSÃO 25/05/2012 Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha sétima infusão do Tysabri.só me senti um pouco cançado,mais acho que é por outra coisa ja que nunca apresentei issu apos as infusões.vou ver no INSS a renovação do meu auxílio doença, to torcendo para renovar. Correu tudo bem durante infusão,sem alterações. Alessandra zanella - 27 de mai

Que bom gente q o tysabri corre tudo ok com vcs....vou esperar tomar o meu ate agosto,,,vendo vcs falando aqui...perdi o medo....rs.

Um beijo enorme a todos!!!

Jaqueline Onofre Zanni dl73 - 30 de mai

oi Alessandra, meu marido tem EM, e vai começar a tomar o Tysabri tb, está fazendo exames de sangue no momento, confesso que no início fiquei com medo mas a comunidade me tranquilizou, a pessoa parece que melhorou 100% ou quase.

estou animada

beijo

Alessandra zanella - 30 de mai Oi Jaqueline, essa comunidade é ouro, eu estava nervosa, não estou mais, percebi q essa injeção é boa mesmo, agora to ansiosa pra tomar...srrsrrsrs....dia 15 vou no médico levar as papeladas q tive q assinar e mais alguns exames de sangue....beijos pra vc...e boa sorte para seu marido...de noticias...beijoka Alexandre Seixas - 30 de mai

Jaqueline ; Alessandra,

Realmente não há do que se temer. \Vai dar tudo certo. É só manter a disciplina e ficar sempre em alerta quanto as datas de fazer os exames de rotina (RNM e exames de sangue).

A comunidade realmente é algo fora do comum. Fico impressionado e ver como as pessoas se comportam, trocam experiências afastam os medos. Muito bom mesmo. Nossa idéia é sempre manter isso.

Um abraço e fiquem com Deus.

André Ponce - 31 de mai Boa tarde Amigos(as). Hoje fiz minha 24ª infusão do Tysabri (Natalizumab),fechando 2 anos de tratamento com essa medicação. Correu tudo maravilhosamente bem,sinais vitais,tudo normal,sem alterações. Nesse dois anos,não tive surtos,e sim melhoras. Conversando com meu neuro sobre a continuação do tratamento,já que não tive nenhum problema nesse tempo,pois faço exames mensais de sangue,clinico,ressonância a cada seis meses,decidimos dar continuação no tratamento,claro,com o mesmo acompanhamento sempre. Um grande e forte abraço a todos. Adriana Pravato - 22:45 O André Pontes é minha motivação ! Fiquei feliz que vc vai continuar com o Tysabri, sendo que ele está te fazendo tão bem ! André Ponce - 09:46 Obrigado minha amiga Adriana Pravato,e tu também vai chegar lá e bem,muito bem,assim como outros Tysabristas chegaram e estão muito bem graças a Deus. Força e Fé ai minha querida amiga. Bjs.

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A partir daqui os relatos poderão ser acompanhados em:

Orkut (Comunidade EU USO TYSABRI): http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=102561574

E/OU

Facebook (Comunidade ESCLEROSE MÚLTIPLA, EU VIVO): https://www.facebook.com/groups/esclerosemultiplaeuvivo/