-
Jaargang 15 nr. 2juni 2018
nieuwsbrief
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG
In den beginne...
Jos Stevens, de kartrekker voor destart van het Netwerk schetst
eersteens de ontstaansgeschiedenis.
‘Pas in 2002 zei minister Els Borst datze de palliatieve zorg
wilde gaanorganiseren in regionale netwerken.Daarop gingen overal
in Nederlanddergelijke net werken van start’.Daaraan was in het
begin van de jarennegentig een breed maatschappelijkdebat over
euthanasie vooraf gegaan.‘Je kunt aan mij horen dat ik Vlamingben;
in België zat ik vanuit mijn profes -sie als fysiotherapeut in een
werkgroepwaarbij we in con tact kwamen metzuster Leontien, een
Belgische arts, die
in Brussel werkzaam was in het St. Jan-ziekenhuis. Zij startte
de eerste pallia -tieve unit aldaar. Zij had een heelinspirerend
verhaal hoe palliatieve zorgzich verhield tot de discussie
overeuthanasie. Hier in Oostelijk Zuid-Limburg kwam in de Ethische
Com -missie van het voor malige G.O.Z.L. aande orde wat de
ontwikkeling van pallia -tieve zorg zou kunnen betekenen vooronze
bewoners. Tijdens die vergaderingen kregen wevanuit de Raad van
Toezicht regelmatigbezoek van dr. Van der Linde, internistuit
Geleen. Zij was fervent pleit bezor -ger voor het oprich ten van
eenhospice. In de tweede helft van de jaren
negent ig werd in onze regio ‘Project -orga ni satie Initiatief
’ opgestart, waarinalle ouderenzorg organisaties en hetziekenhuis
op projectbasis gingensamenwerken. Het ontwikkelen vaneen hospice
werd daar als een van devele projecten gestart, naast netwerk
-ontwikkeling voor de palliatieve zorg;van deze laatste werkgroep
werd ik in1998 de eerste voorzitter. Via eenenquête hebben we de
instellingen,huisartsen en apothe kers bevraagdover hun vragen en
wensen ten aanzienvan palliatieve zorg. Tijdens hetWencke
bach-Symposium werd deuitslag gepresenteerd. Zeventig procentvan de
bevraagden ondersteunde de
Op een stralende middag kijken weterug op de afgelopen vijftien
jaar énvooruit naar de toe komst, met devier voorzitters die het
NetwerkPalliatieve Zorg OZL sedert hetontstaan heeft gekend. En in
demooie tuin van hospice De Mantel -hof, een oase van rust, met
goedverzorgd groen, wordt een histo -rische foto gemaakt. De
conclusie iseensluidend: ‘Er is een heleboelbereikt. Het Netwerk
beschikt overeen snoer van parels. Maar... we zijner nog niet’.
Nieuwsbrief Special: Een parelsnoer
15 Jaar Netwerk Palliatieve Zorg OZL
V.l.n.r. Jos Stevens (programmamanager Zorgvernieuwing &
Innovatie bij CiceroZorggroep), Jolanda Timmermans
(Netwerkcoördinator), Fred Slot (verpleegkundige care& cure
MeanderGroep Zuid-Limburg), Harry Eussen (oud-huisarts, huidig
voorzitter),Saskia Kleijnen (hoofd Hospice De Mantelhof).
-
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG
ontwikkeling van een netwerk. Dit wasde aanleiding om door te
pakken. In2000 organiseerden we een werkcon -ferentie, waaruit een
actieplan voort -kwam. De werkgroep liet zich via devoorloper van
het huidige Actiz (deorganisatie voor verpleeg- en ver
-zorgingshuizen) be vruchten, met namevia contact met Frans Baar,
specialistouderen genees kunde in Rotterdam, dieop dit gebied
baanbrekend werk ver -zette. In 2002 gaf de overheid groenlicht
voor de financiering van eenketencoör dinator en in 2003 zijn
wegestart. Jolanda Timmermans was deeerste coördinator. Blijkbaar
hebbenwe dat goed gedaan, want ze zit er nunog. Bij de start hebben
we ook profijtgehad van de contacten met de voor -loper van het
huidige ‘Expertise -centrum pallia tieve zorg’ in Maastricht,waar
Cor Spreeuwenberg de inspi re -rende kar trekker was; hij was ook
deeerste die de Limburgse Prijs voor dePalliatieve Zorg won.’
Vier voorzitters
Begin 2007 nam Jos Stevens afscheidvan het netwerk; hij moest
tijd vrij -maken voor de netwerkont wikkelingDementie. In dat
voorjaar werd hij‘tijdelijk’ opgevolgd door waar nemendvoorzitter
Fred Slot. Dat ‘tijdelijk’duurde vier jaar. In april 2011 werd
hijopgevolgd door Saskia Kleijnen, dievoorzitter was tot april
2014. Daarnadeed met de komst van Harry Eussen,voormalig huisarts,
voor het eerst eenonafhankelijke voorzitter zijn intrede.
Terugkijkend op de startjaren herinnertSaskia Kleijnen zich de
start van depalliatieve zorg uit haar laatste jaar vande HBO-V.
‘Daar kon je toen inschrij -ven op onderzoeksvragen. Een instel
-ling in Amby wilde onderzocht hebbenof een somatische verpleeg
afdeling konworden uitgebreid met bedden voorterminale patiënten.
Ik was al in dethuiszorg in aanraking gekomen metpalliatieve zorg
en ben toen dat onder -zoek gaan doen. De uitslag was positief:ja,
doen en wel zo snel mogelijk. In hetkader van een stage kwam ik
daarnaastin aanraking met Marinus van den Berguit IJsselmonde, de
bekende, zeerbewogen pastor in de ouderenzorg.Toen stond het voor
mij helemaal vastdat ik in dit vakgebied verder wilde.’
De Netwerkgemeenten
Het Netwerk heet weliswaar OostelijkZuid-Limburg, maar is
beperkt tot deParkstadgemeenten. Saskia Kleijnen: ‘Desondanks is
destijdsniet voor de naam Parkstad Limburggekozen omdat dit begrip
toen nog nietzo aanvaard was en nog niet echt eenpositieve
connotatie had.’ uisartsen -vereniging HOZL hanteert ook denaam OZL
maar bestrijkt daadwer -kelijk een deel van het Heuvel land,zoals
Vaals en Gulpen. Jolanda Timmermans: ‘Soms levert dit inde praktijk
wel eens onduidelijkhedenop. Deze huisartsen moet ik door
-verwijzen naar het netwerk in hetHeuvelland. Maar omdat we met
deverschillende netwerken goed samen -werken, wordt dat goed
opgelost.
Partners Netwerk
Bij de start was het Netwerk nog klein,met acht partners,
allengs is dit door -gegroeid naar een stevig netwerk met
maar liefst zeventien partners op hetogenblik. Saskia Kleijnen
stelt vast dat liefst vijfvan de zeventien deelnemendeorganisaties
in het Netwerk al dan nietvolledig met vrijwilligers werken.
Datpalliatieve zorg voor een groot deelmet vrijwilligers tot stand
komt, vindtze het vermelden waard. In 2005voerde de overheid de
markt werkingen concurrentie in binnen de zorg. Ditleidde tot een
toename van kleine(thuiszorg)organisaties, die kwamen enweer
gingen, vaak omdat ze voeling metde palliatieve zorg misten.
Jolanda Timmermans: ‘Die concurrentiehad negatieve gevolgen voor
debereidheid tot samenwerking; daarhadden en hebben we nog altijd
opmomenten in het dagelijks werk lastvan.’ Recentelijk sloot ook de
afdelingOuderen van Mondriaan Groep zichaan bij het Netwerk; heel
belangrijkomdat zij vanuit de psychiatrie eenspecifieke
deskundigheid toevoegen aande samenwerking op het gebied
vanpalliatieve zorg.
Bekendheid van het Netwerken de term palliatieve zorg
Saskia Kleijnen: ‘Het Netwerk staatbreed en goed bekend, de zorg
-verleners weten ons te vinden’.Fred Slot: ‘Ja, nu is dat zo. Maar
in debeginjaren hadden we het probleem datde mensen het begrip
palliatief nau -welijks kenden. Ooit, op een van deeerste
Internationale Dagen voor dePalliatieve Zorg, hadden we een
standbij de Thuiszorg aan de Rumpenerstraatin Brunssum. Schuin
ertegenover ligt demarkt en het was marktdag. Binnenwas er weinig
belangstelling. Daaromgingen we op een gegeven ogenblikmaar de
markt op om de mensen tebewegen om te komen kijken enluisteren.
Vrijwel niemand wilde meenaar binnen omdat ze de term nietkenden.
Ook was doodgaan toen nogmeer een taboe dan nu.’Saskia Kleijnen:
‘Ja, dat taboe is nog nietheel veel verbeterd. Tijdens de
ParkstadZorgbeurs (waar het netwerk jaarlijksmet een stand aanwezig
is-red.) zagende mensen onze stand met de tekst‘Palliatieve zorg:
Als je niet meer beterwordt...’ Veel mensen liepen er met een
Waar staan wenu en wat zijnde parels van
15 jaarsamenwerken?
Het meisje met de parel van Vermeer
-
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG
grote boog aan voorbij. Op zo’n beurszoeken ze wat luchtigere
informatie.’Jolanda Timmermans: ‘Gelukkig zie je datde media het
thema palliatieve zorgmeer en meer durven op te pakken.Sterven
hoort bij het leven, net alsgeboren worden. Maar aandacht
voorpalliatieve zorg gaat niet vanzelf, jemoet het bevechten’.Harry
Eussen en Jos Stevens onder -schrijven dit. Op het landelijke
congresover het ‘kwaliteitskader palliatievezorg’ in april jl. werd
een campagne vanVWS aangekondigd om het begripbeter bekend te
krijgen onder deNederlandse bevolking. Als onderleggervoor die
campagne werd een flitspeilinggehouden; daaruit bleek
slechtsnegentien procent de term palliatievezorg te kennen.
Bekendheid onder huisartsen
Harry Eussen denkt dat de meestehuisartsen in OZL wel weten wat
ze bijhet Netwerk kunnen halen. ‘Maar nogsteeds niet allemaal. Op
dat gebiedmoeten we ons sterk blijven maken.’ Saskia Kleijnen: ‘Dat
is best een aan -dachtspunt, omdat de huisarts de spil isin de
zorg. Als die niet goed geïnfor -meerd is, missen al zijn patiënten
deweg naar goede palliatieve zorg. Infor -matie via de media is
vaak eenzijdig enonvolledig. Dan is het belangrijk datmen de
correcte informatie bij hetNetwerk kan vinden’.
Consultatieteam: een van deeerste pareltjes
Jolanda Timmermans: ‘Als een van deweinige netwerken in het land
hebbenwij - met de hulp van Meander GroepZuid-Limburg, die dit
financierde- debedsideconsulten (adviezen aan het bedvan een
palliatieve patiënt-red.) over -eind weten te houden. We vinden
datzij een grote meerwaarde bieden tenopzichte van alleen
telefonische con -sulten. Het lijkt erop dat het IKNL hierna bijna
tien jaar weer langzaam opterug begint te komen. Meander heeftal
die jaren Marij Schielke beschikbaargesteld als consulent
palliatieve zorg enzij verricht in het netwerk de
palliatieveconsulten in de thuissituatie.’ Jos Stevens: ‘ Cicero
heeft daarnaast
palliatief expert Riet Janssen voor eenaantal dagdelen per week
gedetacheerdvanuit De Heemhof naar het zieken -huis. Bij terminale
patiënten in hetziekenhuis kan daar haar expertiseworden ingeroepen
door de artsen’.Jolanda Timmermans: ‘Inmiddels zijn ernog meer
deskundigen op het gebiedvan palliatieve zorg in de regio. Op
ditmoment zijn we druk doende hetaantal palliatief consulenten uit
tebreiden tot een team dat straks trans -muraal consulten kan
verlenen.’
Wijkteams
Jos Stevens: ‘Nieuw is dat sinds 2015palliatieve zorg geleverd
doorwijkverpleegkundigen gefinancierdwordt. Dat helpt bij het
verbeteren vande kwaliteit van de zorg. De verzeke -raars stellen
hieraan onder meer deeisen dat de betrokken verpleegkun -digen de
vereiste opleiding hebben enaangesloten zijn bij het Netwerk.’Fred
Slot: ‘Het is een belangrijkeverdienste van het Netwerk dat
ergeïnvesteerd is in het onderhouden vangoede contacten met de
verzekeraars.Het heeft de noodzaak van financieringvan de
palliatieve zorg aangetoond’. Jolanda Timmermans: ‘Twee keer per
jaarhebben we met de zorginkopers vanhet zorgkantoor contact,
waarbij wepraten over de ontwikkelingen in depalliatieve zorg en
het belang van goedeinkoopcriteria. Het resultaat van
dezegesprekken is daar nu ook gedeeltelijkin terug te vinden. We
doen ditoverigens niet alleen, maar trekken aljaren samen op met de
anderenetwerken in het consortium Limburg&
Zuidoost-Brabant.’.Fred Slot: ‘Dit heeft ook effect gehad opde
verbetering van de zorg die aanallerlei kwaliteitseisen moest
gaanvoldoen. Die kwaliteitsslag vind je niet
alleen terug op papier maar ook in depraktijk, zoals tijdens de
audits, die weelke twee jaar bij elkaar houden, in hetkader van de
afspraken rondomsubcutane infuuszorg.’Saskia Kleijnen: ‘Het
KwaliteitskaderPalliatieve Zorg dat de komende tijd inhet hele land
wordt ingevoerd gaatdaarop door. Een belangrijke keuze isdat
palliatieve zorg geen specialistischezorg is maar generalistische
zorg diedoor de meeste beroepsbeoefenarenmoet kunnen worden
verleend. Datbetekent dat we wel eerst nogaandacht moeten hebben
voor degrote groep beroepsbeoefenaren diehier niet voor is opgeleid
en die nogniet beschikt over die deskundigheid/vaardigheid. We
moeten de verbindingorganiseren tussen de specialist en
degeneralist in de wijkteams. De specialistkomt dan alleen voor een
consult enlaat vervolgens het wijkteam met zijninstructies aan de
gang gaan. Harry Eussen: ‘We kunnen onsinderdaad gelukkig prijzen
dat wij integenstelling tot in bijvoorbeeld deVerenigde Staten en
Ierland palliatievezorg organiseren als generalistischezorg. Dat
betekent natuurlijk wel datwe erin moeten investeren dat al
dieprofessionals hun werk kunnen doenen weten waar ze hulp kunnen
vinden.Als die zorg thuis kan worden verleend,heeft dat de
voorkeur’.
Hospices
Op drie centrale, grotere plaatsen in deregio is een hospice
gerealiseerd: deMantelhof (Heerlen, 2005), de Heem -hof (Brunssum,
2007) en de Vlinderhof(Kerkrade, 2011). De hospices biedengoede
palliatieve zorg aan mensen diethuis de gewenste palliatieve zorg
nietkunnen organiseren.Jolanda Timmermans: ‘Het netwerk heeftdit
als beleid: in de drie centralegemeente van Parkstad een
hospice,zodat hospicezorg in principe vooriedereen in Parkstad
bereikbaar is.Volgens een landelijke norm voorhospicebedden zitten
we daar al jarenruim boven, maar we hebben zeldenonderbezetting.
Toch is het belangrijkom de oprichting van hospices alsnetwerk te
monitoren, ook om hethuidige aanbod kwalitatief in stand tekunnen
houden. De afgelopen jaren
Waar staan wenu en wat zijnde parels van
15 jaarsamenwerken?
-
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG4
kwam er bijna elk jaar wel ergens eennieuw initiatief
bovendrijven. Je kuntdeze natuurlijk niet tegenhouden, maarhet
netwerk ging het gesprek hieroverwel steeds aan.’ Harry Eussen:
‘Ook is het belangrijk datde hospices - ondanks de marktwer -king -
goed samenwerken en metelkaar delen als er bedden beschikbaarzijn.’
Saskia Kleijnen: ‘Daarmee wordtvoorkomen dat huisartsen en
patiëntenvan het kastje naar de muur wordengestuurd’. Netwerk
Zuidoost-Brabant heeft deapp PalliArts ontwikkeld die door
allenetwerken in Nederland gebruiktwordt. De app wordt breed
gebruikt,ook door huisartsen. Met een blik ophet scherm van je
mobiele telefoonkrijg je alle info over de hospices
enthuiszorgorganisaties die palliatievezorg leveren. Ook zijn er
richtlijnen inopgeslagen en vind je info overbijvoorbeeld het
meldpunt geestelijkebegeleiding en de procedure voor deinzet van
subcutane infuuszorg. Jolanda Timmermans: ‘En vanaf juli a.s.gaan
we in deze app ook de vrijebedden in de hospices opnemen.’
Palliatieve kit
In 2004 werd de Palliatieve Kitontwikkeld. Deze kit was een
belangrijkhulpmiddel voor huisartsen, om binnen4 uur de benodigde
middelen enmedicatie bij de patiënt thuis tehebben, zodat snel kon
worden gestartmet pijn- en symptoombestrijding.Inmiddels bestaat de
kit niet meer;
deze is omgebouwd tot een procedurevoor subcutane infuuszorg,
die bekendis bij huisartsen en wijkverpleeg -kundigen in de hele
regio. Jolanda Timmermans: ‘Dat is wel echteen van onze pareltjes,
omdat er snelde juiste zorg geleverd kan worden. Eris uniformiteit
ontstaan in het gebruikvan hulpmiddelen en materialen bij(acute)
symptomen in de terminale faseen behandeling van regelmatig voor
-komende symptomen vindt metgestandaardiseerde medicatie
plaats.Daarnaast hebben we er een kwali -teits toetsing aan
verbonden voor deorganisaties die er mee werken. Wezien dat ook
andere netwerken graaggebruikmaken van onze kennis op datgebied en
we delen die graag.’
Beslissingen bij hetLevenseinde
Het Netwerk bracht een aantalbelangrijke en breed
gewaardeerdebrochures voort, zoals ‘Beslissingen bijhet
Levenseinde’. Deze werdmeermaals herdrukt, en wordt nog
wekelijks besteld door huisartsen enzorginstellingen om uit te
reiken aanpatiënten
Onafhankelijk voorzitter
Saskia Kleijnen: ‘Het is belangrijkgebleken in onze
netwerkorganisatiedat we zijn overgestapt op eenonafhankelijk
voorzitter. Ik was delaatste voorzitter die verbonden wasaan een
bepaalde achterban, in mijngeval aan het hospice. Je ziet dat
Harryzich veel vrijer kan bewegen zondervoortdurend terug te hoeven
koppelennaar een achterban. Dat heeft dedynamiek in onze
samenwerking goedgedaan. Bovendien waren er in onzegrote groep ook
partners die wel Azeiden, maar niet B en C deden, die wellid waren,
maar nauwelijks werkleverden, terwijl actief lidmaatschap weleen
van de toetredingscriteria is. Voorde onafhankelijk voorzitter
bleek hetveel gemakkelijker om die organisatieshierop aan te
spreken.’ Landelijk is er een Denktank geïn sta -lleerd die
belemmerende en bevor -derende factoren voor
netwerkeninventariseert. Het Netwerk zal daarneerleggen dat een
onafhankelijk voor -zitter een belangrijke factor is voorgoede
samenwerking, zeker voor eengroot netwerk.
Klankbordgroep Zorgvragers
Saskia Kleijnen: ‘Een verworvenheid vandie 15 jaar samenwerking
vind ik ookde wijze waarop wij knelpunten in depaliatieve zorg
ophalen bij de vertegen -
Waar staan wenu en wat zijnde parels van
15 jaarsamenwerken?
-
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG
5
woordigers van de zorgvragers. Ditdoen we met een nieuwe Klank
bord -groep Zorgvragers, die we hebbeningericht en bemenst op basis
van eenstevig profiel met duidelijke functie-eisen. Ook al was het
wel een beetjespannend, we hebben daar een goederespons op
gekregen, waardoor we nueen goede en actieve
klankbordgroephebben.
Netwerk Dementie
Jos Stevens: ‘Ik zit tegenwoordig in hetNetwerk Dementie en ik
vind desamenwerking tussen de beide net -werken ook een pareltje’.
Saskia Kleijnen vult aan dat in het kadervan deze samenwerking
decasemanagers dementie de afgelopenjaren bij scholingen hebben
gehad overpallia tieve zorg, waardoor zij in staatzijn al in een
vroeg stadium metcliënten te spreken over hun wensenten aanzien van
hun levenseinde.
Filmclub
Het Netwerk heeft een FilmclubPalliatieve Zorg Parkstad
opgericht. Declub organiseert enkele keren per jaar -in
samenwerking met Filmhuis DeSpiegel in Heerlen - een steeds
weerdrukbezochte filmavond. Het doel vande filmavond is om met
elkaar ingesprek te gaan over palliatieve zorg,naar aanleiding van
een film die hetthema palliatieve zorg aanroert. Ook in2018 zetten
filmhuis de Spiegel en hetnetwerk dit samenwerkingsinitiatief
voort. Vanaf 2019 zal elk kwartaal eenfilm of documentaire
worden geprogrammeerd.
Toon Hermanshuis ParkstadAanvankelijk bestond er bij het
ToonHermanshuis twijfel of samenwerkingmet het netwerk wel een
meerwaardezou kunnen hebben. De jaren erna isgebleken hoe zinvol
het intensiefsamenwerken in het netwerk kan zijn.Jolanda
Timmermans: ‘ Inmiddelsbeschikken we in onze regio over CaféToon
Doodgewoon, dat gehoudenwordt in het Toon Hermanshuis. ‘Ditlevert
het Toon Hermanshuis bekend -heid op en ook vaste gasten.’
Meldpunt geestelijkebegeleiding
Na jarenlange discussie over de wijzewaarop dit ingericht en
georganiseerdmoest worden, is in 2014 het ‘Meldpuntgeestelijke
begeleiding’ gestart. HetMeldpunt voorziet erin dat binnen
uiterlijk vier dagen een geestelijk ver -zorger aanwezig is bij
een palliatievecliënt met zingevingsvragen. Er is eenbrochure
ontwikkeld en een pool metgeestelijk verzorgers vanuit de net
-werkpartners opgericht om de hulp -vragen te behandelen. Het is
echtervoor de generalistische zorgverlenerniet altijd gemakkelijk
om de zin -gevings vragen te herkennen. Daaromloopt het nog steeds
niet erg storm enblijft het meldpunt steken op zo’n zestot acht
hulpvragen per jaar.Saskia Kleijnen vindt dat het belangrijkewinst
kan opleveren, wanneer depatiënt eerder duidelijkheid krijgtwanneer
hij medisch uitbehandeld is.‘Andere zaken kunnen dan alle aan
-dacht krijgen die ze verdienen, zoalshet voorbereiden van het
afscheid, ofhet bespreken van zingevingsvragen.Het zou goed zijn
wanneer dat mo -ment naar voren kan worden gehaalden een eindeloos
curatief trajecteerder wordt beëindigd. Welllicht kaneen
verpleegkundige ook eerder datgesprek aangaan met de arts als
hij/zijhet gevoel heeft dat de patiënt behoefeheeft aan
duidelijkheid. Zo mag b.v. eenCOPD-patiënt eerder te horen
krijgendat hij een palliatieve ziekte heeftwaaraan hij uiteindelijk
- zonder eentijdstip te noemen - komt te overlijden.’
Kinderen
Tien jaar geleden heeft het Netwerkhet signaal afgegeven dat
kinder pallia -tieve zorg te specialistisch werk is voorde algemene
netwerken palliatieve zorg.
Waar staan wenu en wat zijnde parels van
15 jaarsamenwerken?
-
15 JAAR NETWERK PALLIATIEVE ZORG OOSTELIJK ZUID-LIMBURG6
ColofonUITGAVE © 2018Netwerk Palliatieve Zorg OZLPostbus 149,
6440 AC Brunssum
T: (045) 56 37 449E: [email protected]:
www.palliatievezorglimburg.nlF:
www.facebook.com/palliatievezorg
limburg
REDACTIE• Jolanda Timmermans-Joosten• HBPR [Hein Berendsen
PR]
VORMGEVING: HBPR
Voor kinderen die ongeneeslijk ziekzijn, zijn inmiddels onder
begelei dingvan Stichting PAL speciale kinder pallia -tieve
netwerken ingericht. In Limburg isonlangs in de Kindervallei in
Valkenburgeen intentie verklaring ondertekend.Binnenkort gaan de
Limburgsecoördinatoren in gesprek met ditnetwerk over moge lijke
samen werking.
Continuiteit coördinatorschapen communicatie
Jos Stevens noemt de continuïteit in hetcoördinatorschap ook een
pareltje vande afgelopen 15 jaar netwerk. Deoverige voorzitters
onderschrijven dit.Saskia Kleijnen: ‘Als je coördinator
stopt,verlies je een hele brok ervaring enknowhow. De coördinator
is deverbinder die de boel bij elkaar houdt’.Fred Slot noemt ook de
continuïteit inde communicatie en PR een pareltjeapart: ‘Wij
beschikken over mooiverzorgde nieuwsbrieven en brochures,die al 15
jaar door hetzelfde bureauworden vormgegeven. Goede commu -nicatie
is het cement voor het Net -werk en het samenwerken.’Jolanda
Timmermans: ‘De anderenetwerken hebben hier ook voordeelvan gehad,
onder meer bij de orga -nisatie van de tweejaarlijkse symposiain
het kader van de Internationale Dagvoor de Palliatieve Zorg.
Goedesamenwerking in het consortium isvoor alle partijen van
belang.’
Is 15 jaar een lage of eenbehoorlijke leeftijd voor
eennetwerk?
Saskia Kleijnen: ‘Gelet op wat er alallemaal bereikt is en hoe
we samen -werken vind ik dat we van een vol -wassen netwerk mogen
spreken.’ Harry Eussen vindt wel dat we er nogniet zijn. ‘Vanuit de
kwaliteitskenmerken
(van het kwaliteitskader palliatievezorg- red.) zijn er nog heel
wat stappente zetten’.
Zijn er zorgen voor detoekomst?
Een landelijke Denktank beraadt zichover het voortbestaan van de
net -werken vanaf 2021. De aanwezigen ziendeze discussie echter met
vertrouwentegemoet: netwerken zijn niet meerweg te denken uit het
palliatievelandschap en de manier waarop depaliatieve zorg in
Nederland georgani -seerd is. Mogelijk gaat de financieringvan de
palliatieve zorg veranderen. Bijeen volwassen netwerk past een
eigeninkomen danwel besteedbaar budget.Maar het is nu nog
allerminst zeker ofdit er ook gaat komen straks. Volgens Harry
Eussen zal de overheidwel weer ergens een potje vinden,waaruit de
ondersteuning kan wordenbekostigd. Daar maakt hij zich geenzorgen
over. ‘Maar wel over dekomende implementatie van
hetKwaliteitskader, een boekwerk van zo’nzeventig pagina’s. Er
komen wel handvatten voor implemen tatie, maardit wordt echt een
hele grote klus in aldie groepen.
Medelanders een uitdaging
Fred Slot: ‘Inwoners met een migratie -achtergrond moeten bij de
palliatievezorg vaak een moeilijke weg doorlopenomdat hun cultuur
niet aansluit bijonze werkwijze met bijvoorbeeldpijnbestrijding.
Dit blijft een uitdagingvoor ons Netwerk voor de toekomst’.
Laatste opmerking
Jos Stevens wenst het Netwerk veelsucces voor de toekomst. ‘Er
zijn heelwat uitdagingen, maar ik heb er alle
vertrouwen in dat jullie ook daarnaarweten te handelen.’Saskia
Kleijnen vindt het mooi dat zedeel mag uitmaken van deze club.
Desamenwerking gaat verder dan hetprofessioneel samenwerken. Dit
werkdoe je met je hart, het gaat hier al snelover de wezenlijke
zaken in het leven’. Fred Slot onderschrijft dit: ‘Dit werk laatje
niet los. Onder werkers in de pallia -tieve zorg bestaat een grote
betrokken -heid, ze zijn betekenisvol bezig’.
Harry Eussen vertelt tot slot over eenonderzoek van internist
Annet van derVelden van het Martini-Ziekenhuis inGroningen. ‘Bij
dit onderzoek kwamnaar voren dat de palliatieve patiëntdrie dingen
essentieel vindt: goedepijnbestrijding, zijn eigen regierol
enaandacht voor persoonlijke wensen.Vraag de patiënt wat en hoe hij
zijnpalliatieve zorg wil en handel daarnaar.Het lijkt heel simpel,
maar daar is ookin ons netwerk nog een wereld tewinnen.’