NÄHE UND TROST - Kleine Helden Osthessen e.V. · 2018. 3. 2. · NÄHE UND TROST Informationen zu unserem Tages- und Nachthospiz „Drachenland“ für Kinder, Jugendliche und junge

NÄHE UNDTROST

Informationen zu unseremTages- und Nachthospiz „Drachenland“für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von 0-27 Jahren

WARUM ESUNS GIBT

Die kleinen Helden gibt es seit 2010. Unser

Ziel ist es, Familien mit schwerst und lebens-

begrenzend kranken oder trauernden Kindern

und Jugendlichen durch kompetente Unterstüt-

zung und praxisorientierte Beratung zu helfen.

Das gab es in der Region vorher nicht. Vor

vielen Jahren war eines meiner Kinder sehr

krank, ist jedoch nach einer langen, schweren

Zeit wieder genesen. Seither weiß ich, was es

bedeutet, mit dem Schlimmsten rechnen zu

müssen. Damals wäre ich dankbar gewesen,

bei der Bewältigung des Alltags Unterstützung

zu finden.

So mancher meinte zunächst, für ein solches

Angebot bestehe in der Region kein Bedarf.

Die ständig steigende Nachfrage nach unserer

Beratung und Begleitung zeichnet jedoch ein

ganz anderes Bild.

Heute hat unser Verein etwa 150 Mitglieder.

Mit ausgebildeten ehrenamtlichen Helfern

betreuen wir erkrankte Kinder und Jugendliche

sowie deren Angehörige und Freunde. Ist ein

Familienmitglied verstorben, begleiten wir die

Hinterbliebenen auf dem Weg durch die Trauer.

Zunächst lag unser Fokus auf dem Raum Hün-

feld-Fulda. Inzwischen bieten wir psychosoziale

Begleitung in ganz Osthessen an, in enger

Kooperation mit Kinder-Palliativmedizinern,

Pflegediensten und anderen Hospizdiensten.

Auf vielfachen Wunsch hin haben wir unser

Angebot nun durch das Tages- und Nachthos-

piz „Drachenland“ für Kinder und Jugendliche

erweitert. Damit schließen wir in der Region

eine Versorgungslücke und gehören in

Deutschland zu den Pionieren. Das Besondere

ist die individuell gestaltbare Betreuungs- und

Pflegezeit, die sich flexibel dem Bedarf der

Gäste und ihrer Familien anpasst.

Wir sind da, wenn man uns braucht.

Simone Filip

1. Vorsitzende

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WENN ELTERNNICHT MEHR WEITERWISSEN

Für wen wir da sind

Ein schwer krankes Kind in der Familie bringt

das häusliche Alltagsleben aus dem Takt. Über

der Familie hängt ein Damoklesschwert. Alles

dreht sich nun um das kranke Kind. Das erfor-

dert nicht nur von den Eltern unendlich viel

Kraft. Auch die anderen Familienmitglieder

kommen aus dem Gleichgewicht, vor allem die

Geschwisterkinder. Die Stimmung daheim ist

gedrückt. Angst, Verzweiflung und Resignation

nisten sich ein. Es ist, als habe sich ein dunk-

ler Schatten über die Familie gesenkt.

NICHTS IST MEHR, WIE ES WAR

Und noch etwas: Die Betreuung und Versor-

gung des kranken Kindes beansprucht sehr

viel Zeit, die an anderer Stelle fehlt. Aktivitäten,

die Freude machen, finden nicht mehr statt. Die

Lebensqualität kommt abhanden. Freunde und

Bekannte sind von der Situation überfordert

und ziehen sich ratlos zurück.

DER ALLTAG VERLIERT SEINE FARBEN

Für die betroffenen Familien ist das Leben mit

einem chronisch kranken Kind oft eine große

Belastung. Da ist zum einen die Angst, das ge-

liebte Kind zu verlieren. Zum anderen leidet

unter der anstrengenden und zeitintensiven Be-

treuung häufig die Partnerschaft. Die Berufstä-

tigkeit muss eingeschränkt oder sogar ganz

aufgegeben werden. Erschöpfung und Schuld-

gefühle bedrücken. Hinzu kommen oft auch

finanzielle Probleme, weil nur noch ein Eltern-

teil arbeiten kann. Viele Paare werden damit

nicht fertig. Sie drohen an dem Leid zu zerbre-

chen. Die Geschwister des kranken Kindes wer-

den zu „Schattenkindern“ und sehen keine

Sonne mehr.

In dieser Situation sind die meisten betroffe-

nen Familien dankbar für Rat und konkrete Un-

terstützung. Hier setzt das Drachenland der

Kleinen Helden in Michelsrombach an. Erfah-

rene warmherzige Betreuerinnen und Betreuer

kümmern sich um die kranken Kinder – an

365 Tagen im Jahr rund um die Uhr. Für die

Angehörigen ist das eine hoch willkommene

Entlastung.

FÜR SCHWERKRANKE, LEBENSBEGRENZT

ERKRANKTE UND TRAUERNDE KINDER

UND JUGENDLICHE, DEREN ELTERN,

ANGEHÖRIGE UND FREUNDE.

„Am Anfang steht das Aufbauen von Vertrauen. Das Gefühl zu geben, dass wir helfen wollen.“

Vera Erb,Koordinatorin und Leitung Trauer

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KOSTBARE ZEITGANZ INTENSIV ERLEBTWie wir Zuwendung geben

DIE KINDER UND ELTERN, DIE ZU UNS NACH

MICHELSROMBACH INS „DRACHENLAND“ KOMMEN,

FÜHLEN SICH NAHEZU AUSNAHMSLOS SCHON NACH

KURZER ZEIT BEI UNS HEIMISCH. DAS GEMÜTLICHE

ALTE, LIEBEVOLL RESTAURIERTE FACHWERKHAUS

UND AUCH DER GROSSE GARTEN PRÄGT EIN GUTER

GEIST. GENAU DESHALB HAT DER VEREIN ES JA

AUCH ERWORBEN. IN DIESEM UMFELD KÖNNEN

MENSCHEN, DIE NICHT VIEL ZU LACHEN HABEN,

WIEDER LÄCHELN LERNEN.

UNSERE LEISTUNGEN• Tages- und Nachthospiz, 24 Stunden

• Stundenweise Pflege (insgesamt 5-12 Plätze)

• 24-Stunden-Notfallpflege (ein Platz)

• Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

• Ausbildung/Fortbildung ehrenamtlicher Familienbegleiter

• Grund-, Behandlungs- und Palliativpflege

• Heilerziehungspflege

• Medizinische Behandlung

• Physio- und Ergotherapie, Logopädie

• Psychosoziale, sozialrechtliche sowie

psychologische Unterstützung und Beratung

• Musik-, Kunst- und Atemtherapie

• Entspannung, Meditation

• „Snoezelen“ und Raum der Stille

• Trauerzentrum „Tante Hope“, Abschiedsraum

Unsere Angebote stehen kranken und trauern-

den Kindern, Jugendlichen und jungen Erwach-

senen bis 27 Jahren offen. Ebenso willkommen

sind auch die Angehörigen. Je nach Wunsch

bieten wir Betreuung für einige Stunden oder

den ganzen Tag und im Notfall auch über Nacht.

Wir sind da für junge Menschen mit Krebs und

Blutkrankheiten, genetischen und neurologi-

schen Erkrankungen, Stoffwechsel-Erkrankun-

gen, Muskel- und Herzerkrankungen sowie

anderen schweren oder unheilbaren Krankheiten.

ZEIT ZUM DURCHATMENFamilien, in denen schwerkranke Kinder und

Jugendliche leben, leisten Überragendes!

Damit die jungen Patienten auch weiterhin

in der Familie bleiben können, ohne die

Angehörigen zu überfordern, verschafft das

Drachenland den Eltern kurzfristig oder auch

langfristig Entlastung.

Wir ermöglichen den Kindern Kontakte zu

Gleichbetroffenen und holen sie so aus der

sozialen Isolation. Die Eltern gewinnen Freiräume

und vor allem auch Zeit für die Geschwister-

kinder. Oft gelingt es uns zudem, durch

Finanzierung einzelner Ausgaben den

finanziellen Druck auf die Familie etwas

abzufangen.

GANZHEITLICHER ANSATZ

In unserem Haus gewährleistet ein multiprofes-

sionelles Team umfassende Betreuung und

Pflege. So verknüpfen wir in häuslichem Rah-

men emotionale Zuwendung mit qualifizierter

medizinischer Versorgung.

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„Bei uns herrschte Ausnahme-zustand. Die Kleinen Helden waren da, wo wir sie brauchten.“

Marion Stumpf,betroffene Mutter

WEIL GEMEINSCHAFTKRAFT GIBT

Unser Trauerzentrum „Tante Hope“

„Ich bin berührt und dankbar, die Kleinen Helden unterstützend begleiten zu dürfen.“

Carina Hillenbrand ,Familienbegleiterin

Unsere Unterstützung bei der Trauerarbeit rich-

tet sich an Kinder, Jugendliche und deren Fa-

milien, die vom Tod eines Angehörigen betroffen

sind. Ihre düstere Stimmung im Schatten der

Frage „Warum gerade wir?“ darf nicht in Resig-

nation oder gar Depression umschlagen. Ge-

meinsames Trauern hilft bei der Bewältigung des

Verlustes. Loslassen bedeutet nicht vergessen.

In der Erinnerung lebt der Verstorbene weiter.

Je nach Situation gibt es in unserem Trauerzen-

trum gezielte Angebote für verschiedene Gruppen

von Betroffenen: Neben der Einzelbegleitung

haben wir eine Kindertrauergruppe, eine Ju-

gendtrauergruppe und Familientreffen. Nach

einer Fehl- oder Totgeburt kann eine Familien-

begleitung helfen. In unserem Eltern-Café kön-

nen sich Betroffene treffen und austauschen.

INHALTLICHE ELEMENTE• sensible Gesprächsführung nach

systemischem Ansatz

• gemeinsame Bewältigung der

Trauerphasen nach Trauer-Modellen

• stützende Rituale

• Spielen und Ausflüge

• Personenzentrierte Spielpädagogik

oder -therapie

• Traumapädagogik/traumazentrierte

Fachberatung

AUCH WENN DIE ANGEHÖRIGEN INNERLICH

DARAUF VORBEREITET WAREN, TRITT NACH

DEM TOD EINES KRANKEN KINDES EIN

GEFÜHL DER LEERE EIN. ÄHNLICH TIEF SITZT

DER SCHOCK, WENN EIN ANDERES LIEBES

FAMILIENMITGLIED VERSTIRBT. MIT UNSEREM

TRAUERZENTRUM „TANTE HOPE“ WOLLEN

WIR IN EINEM GESCHÜTZTEN RAUM DAZU

BEITRAGEN, DIE BETROFFENEN AUF DEM

WEG DURCH DIE TRAUER ZU BEGLEITEN.

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SO KÖNNEN SIE SICH FÜR DAS KINDERTAGESHOSPIZ „DRACHENLAND“ UNDDAS TRAUERZENTRUM „TANTE HOPE“ ANMELDENDie Anmeldung ist unkompliziert und geht schnell.

Meist erhalten Sie bei uns auch kurzfristig einen Platz.

• 1: Rufen Sie uns an unter: 0171 555 1003 (Frau Erb) oder 06652 9829220 (Frau Schmidt)

• 2: Wir vereinbaren einen Termin für ein persönliches Kennenlernen.

• 3: Wir unterstützen Sie beim Ausfüllen des Aufnahmeformulars.

WIE AUCH SIE HELFEN KÖNNEN

„Philanthropie, menschenfreund-liches Denken und Verhalten, das erfahre ich bei unseren Unterstützern immer wieder.“

Alexander Helmer,Leiter der Geschäftsstelle und Fundraiser

PROJEKTBEZOGEN FÖRDERN

So wichtig finanzielle Hilfe ist, auch anderwei-

tig können Sie uns unterstützen. Immer wieder

führen wir für unsere Kinder und Jugendlichen

sowie deren Geschwister Ausflüge durch und

erfüllen (letzte) Wünsche. Dabei ist konkrete

Hilfe sehr willkommen: Das kann der Kleinbus

sein, den man uns für ein paar Stunden über-

lässt. Oder Verpflegung und Getränke. Oder

Bastelmaterial. Manchmal brauchen wir kom-

petenten fachlichen Rat, etwa in Steuer- oder

Rechtsfragen. Da ist es hilfreich, wenn der

Verein Herausforderungen klären kann, ohne

eine Rechnung zu erhalten.

Sprechen Sie uns einfach an!

PATE WERDEN

Wir sind ein eingetragener Verein und unsere

Basis sind die Paten. Sie stammen aus allen

Schichten der Gesellschaft. Viele der Paten

sind oder waren selber Betroffene. Andere

wollen durch ihre Patenschaft unterstreichen,

dass Sie unsere Arbeit für wichtig halten.

Werden auch Sie Pate! Der jährliche Beitrag

beträgt gerade einmal 25 Euro, ist in der

Summe für den Verein aber eine wichtige Hilfe.

Einen Patenantrag senden wir Ihnen gerne zu.

Paten werden können natürliche Personen

sowie Firmen und Institutionen. Der Vorstand

muss der Aufnahme zustimmen.

INDIVIDUELL SPENDEN

Bei unserer täglichen Arbeit fallen vielfältige

Kosten an. Das beginnt mit dem Büro in Mi-

chelsrombach, von dem aus wir die Einsätze

koordinieren. Unsere Begleiter nehmen regel-

mäßig an Schulungen teil, mit denen ebenfalls

Ausgaben verbunden sind.

Die Einsätze selbst werden ehrenamtlich

geleistet, doch selbstverständlich erstatten

wir unseren engagierten Freiwilligen die

Fahrtkosten und Auslagen. Da kommt eines

zum anderen.

Spenden sind für uns von existenzieller

Bedeutung! Auf Wunsch erhalten Sie eine

Spendenbescheinigung.

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DANKE

Kontakt

Kinder- und Jugendhospiz „Kleine Helden“ Osthessen e. V.

Kallbachstr. 11, 36088 Hünfeld-Michelsrombach,

T (06652) 9829220, F (06552) 9829225

[email protected], kleinehelden-hospiz.de

In Zusammenarbeit mit: bundesverband-kinderhospiz.de

an alle, die uns fördern und an uns denken.

Aktuelle Informationen über die Arbeit und das

Netzwerk der Kleinen Helden gibt unser mehrfach

im Jahr erscheinender Newsletter „Drachenpost“.

Wenn Sie in den Verteiler aufgenommen werden

möchten, schreiben Sie uns bitte eine Mail. Selbst-

verständlich ist der Bezug des kostenlosen Newslet-

ters für Sie mit keinerlei Verpflichtung verbunden.

Basis-Layout der

Broschürenserie:

artmax-agentur.ch

Gestaltung: Bärbel Busch

Texte: Text-Atelier

Dr. Mathias R. Schmidt

Figurenfotos: Wolfgang Fallier

Notfall-Rufnummer (24 Std.):

0160 99475985