Parkinson détecté en 1997 (42 ans) Opéré le 21 mars 2011 Bénéficie depuis d’une Stimulation Cérébrale Profonde « Mon Parkinson » est le récit de ma vie de Parkinsonien. Mon Parcours Parkinsonien Michel Né le 7 novembre 1955 Marié, 2 filles La maladie, son évolution, ma chance, le renouveau, le temps des bilans, faux départ, 2ème chance, la réussite, … 21 mars 2011, dans la chambre, juste après l'opération
45
Embed
Mon Parcours Parkinsonien - Accueil - France · PDF fileMon parkinson La maladie, son évolution, ma chance, le renouveau, le temps des bilans, faux départ, 2ème chance, la.....
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Parkinson détecté en 1997 (42 ans)
Opéré le 21 mars 2011
Bénéficie depuis d’une Stimulation Cérébrale Profonde
« Mon Parkinson » est le récit de ma vie de Parkinsonien.
Mon Parcours
Parkinsonien
Michel
Né le 7 novembre 1955
Marié, 2 filles
Mon parkinson
La maladie, son évolution, ma chance, le renouveau, le temps des bilans, faux départ, 2ème chance, la réussite, …
21 mars 2011, dans la chambre, juste après
l'opération
Mon parkinson
Page 2
Mon parkinson La maladie, son évolution, ma
chance, le renouveau, le temps des bilans, faux départ, 2ème chance, la réussite, … …
Introduction
Cette opération est une grande expérience humaine.
Tout d’abord celle de la réussite d’une équipe
compétente, qui renouvelle chaque semaine son
fantastique travail. C’est une équipe dévouée, qui ne
compte pas son temps, ni sa peine, au service des
patients.
Pour moi aussi, qui doutais de moi-même, qui a
réussi à me préparer psychologiquement pour cette
épreuve. Je me sens plus fort, capable de me motiver
pour d’autres challenges.
Et puis il y a la famille, les amis, les voisins, les
collègues de travail, qui m’ont encouragé, m’ont
soutenu et se sont réjouis du résultat de cette
opération. Ce n’est pas le moindre de mes
étonnements de cette expérience, assurément
humaine.
Pourquoi ce manuscrit ?
Je l’ai fait pour laisser une trace, qui soit la plus
authentique possible. D’abord pour me rappeler de
cette expérience, et éventuellement pour les
personnes ayant la maladie, qui souhaitent se
renseigner sur la stimulation cérébrale profonde.
Avertissement au lecteur
J’ai essayé de raconter ma maladie, mais certains
épisodes se sont passés il y a quelques années, sans
aucune prise de notes. Mes souvenirs ne me
permettent pas de certifier leur exactitude, je n’en ai
retenu qu’une étape de l’histoire.
A l’inverse certaines étapes, clés de l’histoire, ont été
suivies d’une prise de notes immédiate, et sont très
détaillées.
Par ailleurs, je donne des détails techniques de
l’opération, qui m’ont été donnés pour m’aider à la
comprendre. Toutefois, je ne peux pas assurer que
mes explications soient exactes ou complètes.
Mon parkinson
Page 4
Sommaire LA MALADIE, SON EVOLUTION, MA CHANCE, LE RENOUVEAU, LE TEMPS DES BILANS, FAUX DEPART, 2EME CHANCE, LA REUSSITE, ….... 1
ACTE I : LE DEBUT DE LA MALADIE ............................................................................................................................................................. 5
ACTE II : L’ECONOMIE................................................................................................................................................................................. 5
ACTE III : MA CHANCE ............................................................................................................................................................................... 6
ACTE IV : LA RENAISSANCE ........................................................................................................................................................................ 6
ACTE V : LE BILAN D’OPERABILITE .............................................................................................................................................................. 7
ACTE VI : LE BILAN D’INCLUSION ............................................................................................................................................................... 7
ACTE VII : L’ACTE MANQUE ..................................................................................................................................................................... 10
ACTE IX : LE JOUR J .................................................................................................................................................................................. 19
ACTE X : LES EXAMENS DE CONTROLE ..................................................................................................................................................... 26
MES REMERCIEMENTS APRES L’OPERATION DE 2011 ............................................................................................................................. 37
VOS TEMOIGNAGES APRES LECTURE DU RECIT ......................................................................................................................................... 45
Acte I : Le début de la maladie
Tout a commencé en 1997, un midi en hiver, en allant
à la cantine, j’avais les mains dans les poches, et la
main gauche tremblait. Je n’y ai guère prêté
attention, mais le lendemain ma main gauche se
remit à trembler. Ce n’était pas grand chose, car à ce
moment là, un peu de concentration, et elle s’arrêtait.
Un peu inquiet, j’ai fini par aller voir le médecin, qui
m’a dit « pas de panique, ce n’est peut-être pas la
maladie de Parkinson, ce ne sont que les symptômes,
je vous envoie quand même voir un neurologue ».
J’étais un peu rassuré, ce n’était peut-être pas le
parkinson, bien que je ne savais pas grand-chose sur
cette maladie, mais je tremblais quand même.
Le neurologue, à dix ans de la retraite en avait vu
d’autres, et au premier coup d’œil diagnostiqua la
maladie de Parkinson.
Ce n’était pas rassurant du tout, c’était une maladie
pour toute la vie et je tremblerais de plus en plus. Je
serais mis à l’écart, comme moi je me mettais à
l’écart de ces gens là (les parkinsoniens), et puis
avaient-ils toute leur tête. Le meilleur moyen pour
rester ce que j’étais, c’était de cacher la maladie.
La famille inquiète de me voir avec un Parkinson à
42 ans, me proposa d’aller à Paris, à l’hôpital
La Salpêtrière, où un professeur, de la famille ou ami
de la famille, pourrait confirmer ou non le diagnostic.
Le jour où nous sommes allés à Paris, le professeur
était absent, un interne nous a reçu, et en quelques
tests a confirmé que j’avais bien la maladie de
Parkinson. La confirmation, faite par écrit, a été
envoyée au neurologue du Mans, ce qui me value à
la visite suivante, une belle engueulade pour ne pas
lui avoir fait confiance. Par la suite, nous nous
sommes très bien entendus, nous discutions bien
ensemble. Il tentait de m’expliquer la maladie avec
des mots simples, j’essayais de le comprendre.
Acte II : l’économie
Il n’était pas sans connaître son métier, et il établit
dès le début une stratégie qui aurait pu effrayer, « on
ne va pas prendre aujourd’hui les médicaments
efficaces, car au-delà de dix à quinze ans, le patient a
plus de dyskinésies que de tremblements, le remède
est à la longue pire que le mal. Nous allons prendre
d’autres médicaments moins efficaces et retarder le
plus possible la prise des médicaments
« dangereux », disons une dizaine d’années ce qui
sera autant de gagner et laissera le temps à la
science de progresser ».
Déjà je ne les supportais pas tous. Certains
médicaments baissaient le rythme cardiaque. Le mien
n’étant pas très élevé, cela c’est terminé par quelques
malaises vagaux dont certains assez sérieux. Dans cet
esprit d’économie de médicaments, je ne les prenais
pas tous, notamment ceux du soir, car n’ayant pas de
stress à la maison, je ne tremblais pas ou peu.
Les années ont passées comme cela, avec la maladie
qui me rattrapait petit à petit, mais ne m’empêchait
pas de vivre correctement.
Par contre je ne me rendais pas compte de tout, et
puis c’était de plus en plus difficile de cacher la
maladie.
Un jour au travail, mon responsable qui ne devait pas
bien comprendre mon comportement, me demanda :
« qu’est ce qui ne va pas ? ». Je lui racontai tout.
C’était un poids en moins, je devenais ridicule à
vouloir cacher la maladie. L’entourage averti faisait
comme s’il ne savait pas, je pensais d’ailleurs qu’à
part quelques-uns, ils ne savaient pas.
Ma carrière pris un virage, il s’en est suivi un
aménagement du travail, ce qui au début
correspondait à ce que j’avais besoin, je n’étais plus
assez rapide, j’avais des problèmes pour m’exprimer.
Puis au fil du temps, cela s’est traduit par une mise à
l’écart, on ne me confiait plus de travail aussi
important qu’auparavant. Je ne comprenais pas
pourquoi on ne voulait plus me faire confiance. Alors
je redoublais d’efforts pour faire voir que j’étais
capable de travailler comme avant, mais c’était
difficile, et je n’arrivais pas à convaincre.
La maladie progressant, j’étais devenu moins
autonome. Une fois, à la cantine, je me mis à
trembler en tenant mon plateau, je parvins à le poser
avant qu’il ne se renverse. La scène n’avait pas
échappé à mes collègues et au personnel de service.
Depuis, un collègue ou plus rarement quelqu’un du
personnel de service me portait le plateau jusqu’à la
table. Cela se passait dans la bonne humeur, mais
quelques fois arrivant malgré moi pour des raisons
diverses à l’heure de pointe, certains n’ont pas caché
leur agacement à « devoir » m’aider. Je les
Mon parkinson
Page 6
comprenais, mais c’était une situation très pénible, je
faisais comme si je n’avais rien vu, et surtout je
n’oubliais pas de remercier.
J’ai demandé à changer de service, ce qui fut fait. Je
visais un poste qui m’intéressait, mais une personne
venue de l’extérieur prit le poste. Il était plus jeune,
plus dynamique, j’avais perdu. Faute de faire mieux,
j’essayais de le suivre. Il devint mon responsable, et
me proposa un poste d’encadrement d’une petite
équipe, puis d’une deuxième plus importante.
Acte III : Ma chance
Peu avant sa retraite, mon neurologue s’aperçut, lors
d’une consultation, que cela faisait plus de 10 ans
que nous nous rencontrions. Il était satisfait d’avoir
« gagné » ce temps. A sa retraite, c’est sa collègue,
jeune diplômée qui l’a remplacé.
Mon comportement anarchique vis à vis de la prise
de médicaments, ne lui convenait guère :
« Mr Maillet, avec ce que vous prenez, je ne peux
pas vous soigner, les doses sont trop petites pour
être efficaces ».
Et puis, la phrase qui m’a fait beaucoup réfléchir :
« Mr Maillet, il faudrait vous rendre compte que
vous êtes malade ! ».
Je ne voyais effectivement pas du tout les choses
comme cela, mais par ailleurs, comme je l’ai dit plus
tôt, je ne me rendais pas compte de tout.
Lors d’une consultation, alors que je commençais à
me rendre compte que je ne pouvais pas continuer
ainsi, la neurologue m’a proposé de rencontrer un
professeur. Celui-ci pourrait refaire le diagnostic,
m’expliquer la maladie et comment on peut la
soigner. C’était ma chance face à la maladie, celle
d’avoir une consultation par un neurologue à la
pointe du progrès. Il ne me restait plus qu’à décider
si je voulais être suivi par un professeur de Paris,
Rennes ou Nantes. J’ai choisi Nantes, parce que
Charlotte, ma fille, y faisait ses études.
Acte IV : La renaissance
C‘est donc à Nantes, que je rencontrais le
professeur D, qui a refait le diagnostic, toujours le
même. Il a alors prescrit un nouveau traitement et
établit un tableau de marche sur 6 mois, pour passer
de l’un à l’autre.
L’année 2009, qui correspond à ce changement, a
été assez difficile, avec des périodes de manque des
anciens médicaments, des périodes efficaces avant
de retomber dans des périodes quelconques.
C’est aussi à ce moment-là, qu’au travail, lors d’une
restructuration, mon responsable m’ayant vu
trembler m’a dit :
_ « Tu va faire un break, on t’enlève la
responsabilité de ton équipe. Cà sera mieux pour
toi ».
Ayant une certaine pression dans mon travail, j’ai
accepté. Pour moi, ce n’était qu’un break, on me re-
proposerait un poste.
Et puis, le temps qui passe, le doute qui s’installe, et
l’efficacité nouvelle qui arrive. En fait, je venais de
gagner en rapidité. Il restait quelques dyskinésies. Le
tremblement, sans doute moindre, était plus instable,
autrement dit toujours présent dans certaines
situations.
En fait, je ne m’en suis pas rendu compte tout seul,
ce sont mes collègues de travail qui m’ont trouvé
plus aisé dans mes gestes, plus rapide, et
effectivement je l’étais.
Globalement un progrès qui m’a rendu espoir, m’a
fait prendre conscience de ce que j’étais auparavant,
c'est-à-dire lent, tremblant de plus en plus, avec des
dyskinésies prononcées notamment dans la marche.
Un progrès attaché à la condition que je prenne les
médicaments régulièrement et à la bonne heure.
J’allais donc plutôt mieux, avec un rendez-vous de
temps en temps à Nantes, pour faire le point. Cette
fois là, le professeur D m’a demandé de passer une
IRM, et m’a convoqué pour une hospitalisation de 3
Mon parkinson
Page 7
jours pour déterminer si j’étais opérable ou non. Il
disait :
_ « ce pourrait être une bonne solution pour
l’avenir quand la maladie aura évoluée. »
Acte V : Le bilan d’opérabilité
Le rendez-vous était en janvier 2010. J’y ai fait la
connaissance de René, avec lequel j’ai partagé la
chambre pendant ce bilan.
René est un parkinsonien, qui ne tremblait pas mais
lorsqu’il n’allait pas bien, se bloquait et devenait
raide. Quand une crise survenait, il allait directement
s’allonger sur son lit, prenait les médicaments et
attendait que cela se passe. De ce fait, il ne sortait
plus beaucoup de chez lui. C’était la troisième fois,
qu’il participait à un bilan d’opérabilité.
Bilan d’opérabilité
Tests de mémoire
Il fallait tout d’abord passer des tests de mémoire, de
logique. Facile au début, mais des éléments
supplémentaires venaient s’ajouter petit à petit,
jusqu’à atteindre la limite de vos capacités. Du fait de
mon métier, basé sur la logique, je réussis plutôt
facilement.
Rendez-vous avec la psychologue
La psychologue pose toutes les questions que vous
vous n’êtes jamais posées, elle s’intéresse à la
manière dont le patient s’organise par rapport à la
maladie. Pour ce qui est de la stimulation cérébrale
profonde, je lui ai répondu :
« L’opération me fait peur, pour le moment je vais
bien et d’autres en ont plus besoin que moi ».
Après une telle déclaration, j’étais quasi certain de ne
pas être sélectionné.
Examen avec les neurologues
J’ai passé les tests habituels, plus un test où le
patient ne prend plus les médicaments pour mieux
voir les symptômes de la maladie. Il en est ressorti
que j’étais un bon candidat, que 2 zones du cerveau
pouvaient être stimulées, une grosse zone facile à
atteindre qui ne traite que le tremblement, et une
autre plus petite et plus difficile à atteindre qui traite
le tremblement, mais aussi la raideur et la dyskinésie.
La (Ma) conclusion
La conclusion, que je n’ai pas bien comprise et
retenue, qui devint donc ma conclusion :
« Tant que les médicaments sont efficaces,
l’opération comportant des risques, nous
continuons ainsi avec un nouveau médicament
supplémentaire, tout juste en vente, qui ralentit la
progression de la maladie ».
J’ai compris que l’on reconsidérerait cette décision
d’ici 2 ans, toutefois j’étais mis quand même dans la
liste des personnes opérables. Je n’ai pas bien
compris à ce moment-là, à quoi correspondait cette
liste.
René
René s’est « qualifié », bien que son cas posa
quelques problèmes. Il a été opéré en mars 2010.
L’opération a réussie, il a pu enfin retrouver
suffisamment d’autonomie pour aller à la pêche en
mer.
Nous sommes restés en contact, moi pour le soutenir
un peu parce que les premiers mois n’ont pas été
faciles, et lui pour me « parrainer » pour l’opération.
Acte VI : Le bilan d’inclusion
Bilan d’inclusion
C’était un rendez-vous mal préparé, 2 jours
seulement prévus, mais 3 jours d’examen. Je ne
connaissais pas la finalité du bilan, je pensais que ce
n’était qu’un contrôle de l’avancement de la maladie.
C’est à ce rendez-vous, que j’ai commencé à prendre
des notes, car j’avais oublié pas mal de choses depuis
le rendez-vous précédent. En fait, j’écoutais
attentivement, et je faisais un résumé de l’entretien
Mon parkinson
Page 8
aussitôt qu’il était terminé. C’était un bon exercice
pour la mémoire.
20 septembre 2010
Tests de mémoire
Vu que pour moi, il ne s’agissait que d’un contrôle,
j’étais particulièrement détendu et j’ai pris les tests
pour des jeux. J’obtiens les mêmes résultats que la
fois précédente avec moins d’hésitation.
21 septembre 2010
Entretien avec le psychiatre
L’opération peut provoquer des problèmes
psychologiques ou troubles du comportement, tels
que des tendances suicidaires. Le rôle du psychiatre
est d’examiner tous ces aspects avant, pour évaluer le
risque.
Les conclusions de l’entretien :
Pas de troubles particuliers.
Si anxiété avant l’opération, est là pour les
traiter.
Il est normal d’avoir quelques appréhensions
avant l’opération. Par rapport au fait de décrire
ses sensations pendant l’opération et la peur de
ne pas savoir le faire, la réponse a été :
« Ce sera déjà pas mal si vous arrivez à parler ».
OK pour l’opération.
Rendez-vous avec la psychologue
L’entretien a été quelque peu décalé, parce que
l’objectif du bilan n’avait pas été explicité.
_ « Comment avez vous pris le fait d’avoir été
choisi pour le bilan d’inclusion »
_ « ? ! ? »
La psychologue note ma surprise.
_ « autrement dit l’opération est pour bientôt. »
_ « C'est-à-dire ? »
_ « D’ici la fin de l’année »
_ « ? ! ? »
L’entretien partait mal, j’ai expliqué ce que j’avais
compris de la conclusion du bilan d’opérabilité :
J’étais opérable
La piste médicamenteuse était poursuivie,
l’opération étant risquée
J’ai expliqué aussi comment je jugeais mon état
actuel :
1997 – 2007 : 1er
neurologue
2008 – 2009 : 2ème
neurologue
2009 : changement de traitement difficile
2010 : çà va mieux
Je n’ai pas pu dire ce que pouvait m’apporter
l’opération, ayant oublié ce qui m’avait été dit lors du
1er
bilan, et ne m’étant pas renseigné par ailleurs.
Après une heure d’entretien, de questions – réponses
à contretemps, la psychologue a conclu que je
n’avais pas fait la part des choses entre les risques de
l’opération et ses apports potentiels, que j’étais
bousculé d’un point de vue calendrier et qu’elle
voulait bien en tenir compte.
Quant à moi, je concluais en moi-même que si j’avais
eu une opportunité de me faire opérer à court terme,
celle-ci s’échappait.
1er Rendez-vous avec la neurologue
Le docteur T. était depuis peu à Nantes, elle venait de
Rennes. Elle connaît son métier, et sait partager ses
connaissances. Vous pensez avoir tout compris, mais
lorsqu’elle répond au téléphone pour une urgence, le
langage est beaucoup plus technique.
Que puis-je attendre de l’opération ?
On ne revient pas à l’état avant-maladie
Régularité du traitement (pas de période off)
Similaire au mieux des traitements
médicamenteux
Reste toujours une sensibilité aux émotions
Mon parkinson
Page 9
L’opération traite mieux le tremblement que la
voie médicamenteuse
Les autres symptômes sont traités comme ce
que font au mieux les médicaments, tout en
étant réguliers
Complément par médicaments pour ce qui ne
serait pas traité, au mieux 1 Azilect et 2 Requip.
Le point de vue de la Neurologue
D’après le dossier, tous les indicateurs sont au
vert, le taux de réussite est au maxi !
Il reste à déterminer la cible en fonction
de vos attentes (suppression tremblements
principalement), et des tests en l’absence de
LDOPA
Meilleur moment pour une opération
En bonne forme physique
Tous les indicateurs étant au vert, la réussite
est au bout, pourquoi attendre ?
Informations diverses
Nombre d’opérations
1 opération par semaine à Nantes
6 semaines d’arrêt l’été (manque de personnel)
40 opérations par an (20 opérations par an
nécessaires pour bien maitriser)
5ème
en France pour le nombre d’opérations,
après Paris, Lille, Rennes, …
Causes
5% des causes du Parkinson sont génétiques
Peut faire un test génétique pour probabilité de
transmission aux enfants
Durée des piles
1 stimulateur pour 2 électrodes : 3 à 5 ans
2 stimulateurs pour 2 électrodes : 5 à 8 ans
Le déroulement de l’opération
Entrée un jeudi
1ère
opération Vendredi : « Ventriculographie »
prise des repères (anesthésie générale)
2ème
opération Mardi : mise en place des
électrodes (anesthésie locale)
3ème
opération Jeudi : pose des stimulateurs
(anesthésie générale)
22 septembre 2010
2ème Rendez-vous avec la neurologue
Ce deuxième rendez-vous avait pour but de me
tester sans médicaments depuis la veille.
Conclusion
Après le rendez-vous avec la neurologue, et son
argumentation plus que convaincante, je me décidais
pour l’opération. Finalement la psychologue a donné
son accord.
Le 1er
octobre, il y aura une réunion de service avec
les acteurs des tests. Les choix de l’emplacement et
de la date y seront statués.
Petite histoire de dates
Lors du bilan d’inclusion, j’avais demandé au docteur
T. que l’opération se fasse après le 7 novembre, car
nous étions inscrits à un voyage à Vienne du 4 au 7
novembre. Cela ne semblait pas poser de problèmes
à ce moment-là.
J’ai été convoqué pour l’opération le 28 octobre.
J’ai téléphoné pour voir s’il était possible de changer
de date, la réponse fut :
« Nous allons voir ce que l’on peut faire, et on
vous rappelle ».
Le temps passait sans rappel. Quand nous avons
réussi à joindre l’hôpital, nous n’avions plus de
rendez-vous !...
J’ai rappelé la neurologue, pour lui expliquer la
situation. Nous étions le vendredi 15 octobre, elle
nous dit qu’elle allait voir avec l’équipe et le planning
et nous rappellera lundi.
Le lundi, j’étais au travail en gestion de crise : nous
avions changé de version de logiciels et nous avions
des problèmes en charge. C’est dans cette situation
Mon parkinson
Page 10
tendue que le docteur T. m’appela et me proposa la
date du 28 octobre, la personne qui avait pris « ma
place » s’était blessée au dos en randonnée et ne
pouvait pas être opérée. Il était 14h30 environ, je
devais la rappeler avant 17h pour confirmer. Elle me
donna le numéro où rappeler. Mais sous l’émotion, je
tremblais et n’arrivais pas à tenir le téléphone et
écrire. Je demandais au directeur qui était près de
moi, de bien vouloir tenir le téléphone. Je lui ai
expliqué la situation plus tard.
Après avoir consulté Blandine, je donnais mon
accord avant 17h, comme j’étais décidé il valait mieux
battre le fer tant qu’il était chaud.
La conclusion de cet épisode est que nous n’avions
pas compris le privilège qui m’était donné de pouvoir
se faire opéré. Maintenant, je me dis qu’à ce
moment-là, je n’étais pas prêt pour l’opération, je
n’étais pas assez centré sur l’objectif.
Acte VII : L’acte manqué
Avant le jeudi 28 octobre
Je n’ai pas eu de préparation particulière. Je n’avais
pas trop de craintes, je n’y avais pas réfléchi.
Jeudi 28 octobre 2010
A l’arrivée à l’hôpital, l’ambiance est tendue, je suis
prêt mais inquiet.
16h
Avant toutes choses, il faut passer par l’accueil, à
l’entrée du CHU. Une hôtesse vérifie mes papiers,
puis nous dirige, Blandine et loi, vers le service de
neurochirurgie au 4ème
étage.
J’étais attendu, je suis installé dans une chambre seul.
De nombreuses visites se succèdent :
Infirmière
Accueil, le programme
anesthésiste
consignes pour être à jeun pour l’opération,
et la prise de médicaments.
Internes
Reprise du dossier, contrôles
psychologue
questions sur comment j’aborde l’opération
repasse semaine prochaine, et avant la
sortie
neurochirurgienne
Le docteur S., neurochirurgienne, se présenta
d’un ton enjoué :
« C’est moi qui fait les trous, 4 petits et un
plus gros ! …»
Quelques explications sur la
ventriculographie et sur la pose des
électrodes suivant les consignes de la
neurologue.
20H
C’est l’heure de la coupe de cheveux par un infirmier,
il ne reste plus rien, sauf la barbe que je suis autorisé
à garder. Puis c’est l’heure de la douche à la Bétadine
22h
Visite du docteur T., qui était de garde ce soir-là. Elle
prit son temps pour m’expliquer l’opération en détail.
La ventriculographie consiste à injecter dans le
cerveau un composant qui permet de faire
ensuite une IRM plus précise.
A partir de là est fabriquée une image 3D unique
du cerveau du patient, où l’on positionne les
points théoriques de pose des électrodes
L’opération (pose des électrodes) commence par
le côté qui va bien, le droit pour moi, donc
l’électrode gauche.
Parfois le côté qui ne va pas bien, répond aux
stimulations de la 1ère
électrode, ce qui rendra
plus difficile les réglages post-opération.
La 1ère
électrode est positionnée à l’endroit
théorique. On mesure la tension minimum où
l’on obtient un résultat satisfaisant, et la tension
à partir de laquelle apparaissent des effets
Mon parkinson
Page 11
indésirables. Si la différence entre les 2 tensions,
qui représente la marge de réglage
post opération, est jugée insuffisante, une autre
électrode est testée. Parfois il est arrive de tester
jusqu’à 6 électrodes.
Suivant le placement des électrodes testées, est
déterminé le placement de la prochaine à tester
(dichotomie).
L’intervention peut durer entre 2h et 8h.
Vendredi 29 octobre 2010
6h
Réveillé à 6h après une bonne nuit de sommeil, mis
en confiance par la neurologue. J’ai rêvé de
l’opération, sans appréhension.
7h
Magnifique lever de soleil sur la ville de Nantes. Dans
le couloir, c’était l’agitation matinale : le changement
d’équipe et les petits déjeuners à donner de chambre
en chambres.
7h45
Prise de médicaments
8h
La première infirmière est passée à 8h pour me
proposer de prendre la douche (à la Bétadine)
maintenant, j’étais prévu en 1ère
opération. Elle m’a
donnée des serviettes et la tenue pour l’opération :
une chemise de nuit avec ouverture dans le dos, ainsi
que des chaussons plastiques. Elle m’a précisé qu’il
ne fallait pas que je remette mes affaires, sinon il
faudrait reprendre la douche, ce sont des précautions
contre les infections.
_ « Pendant ce temps-là, je ferai votre lit »
_ « Je l’ai fait »
_ « Je le refais avec des draps propres pour aller
en salle d’opération, c’est gentil de l’avoir fait ! »
A la douche donc. Pas très chaud le matin.
Retour à la chambre et attente.
9h environ
Une autre infirmière m’a pris la tension : 11/8, et le
pouls : 58. Elle m’a donné un comprimé à prendre à
9h30 après avoir uriné, ensuite il faudra ensuite se
coucher.
9h30
J’ai pris le médicament pour l’opération, et je me suis
couché. J’avais une forte envie de dormir. Je n’avais
plus la force de lire ou faire un sudoku.
10h environ
Départ pour le bloc.
L’infirmier chargé de m’amener au bloc, est venu me
chercher. Il m’a fait mettre dans le lit. Il n’était pas
très bavard, je lui demande si j’avais bien mis la
tenue d’opération, il m’a répondu que c’était bien
comme cela.
Il a débranché le lit, l’a réglé pour le transport, et
nous sommes sortis de la chambre. Il a réussi sa
manœuvre de sortie, malgré les chariots dans les
couloirs et le personnel affairé. L’infirmière principale
arriva juste pour mettre le dossier sur le lit.
Nous voilà partis vers les ascenseurs, et après un
arrêt involontaire au rez de chaussée bas, nous
sommes sortis au rez de chaussée haut pour nous
diriger vers le bloc opératoire de neurochirurgie et
ses 3 salles. L’infirmier montrait sa dextérité à piloter
le lit à grandes enjambées dans les longs couloirs,
anticipant les virages à angle droit, contrebraquant
pour remettre le lit dans l’axe du couloir suivant.
C’est l’arrivée dans la salle attenante au bloc
opératoire, salle de rangement divers. Les infirmières
faisaient du rangement et préparaient l’opération.
Elles discutaient d’une quête pour un départ en
retraite, de leurs heures supplémentaires qu’elles ne
pouvaient guère refuser, compte tenu du manque
d’effectifs dû aux grèves et perturbations dans les
transports.
Mon parkinson
Page 12
Bloc opératoire
C’est parti
Après une attente de peut-être 10 minutes, pendant
laquelle j’ai somnolé, les infirmières m’ont demandé
si tout allait bien. L’anesthésiste vint me saluer.
Une infirmière est venue me mettre le « goutte à
goutte ». Elle me demanda de quel coté je tremblais
le plus, pour le mettre de ce coté là. A la prochaine
opération, ce sera au tour de l’autre bras, et il ne
fallait pas gêner les tremblements pour les tests lors
de la pose des électrodes.
Le malaise
Elle ne trouva pas ma veine, la 1ère
tentative n’était
pas la bonne.
_ « Excusez moi, serrez bien le poing ».
La 2ème
tentative non plus. Je commençais à être
tendu. L’anesthésiste s’impatientait. La 3ème
tentative
fut la bonne, mais l’infirmière m’avait fait vraiment
mal.
En même temps, une autre infirmière me demanda si
j’avais bien pris mes médicaments.
_ « sentez-vous le froid dans le bras ? »
_ « non, mais je ne suis pas bien ».
Je vis une grosse interrogation sur les regards autour
de moi.
_ « Cà va ? Vous allez pouvoir changer de lit ? »
Le lit pour l’opération avait été mis contre le mien.
_ « oui, je pense ».
Je fis un effort pour passer de l’un à l’autre. En
arrivant, je redis :
_ « je ne suis vraiment pas bien, je me sens partir
… »
_ « Soulevez les jambes »
Je manquais d’air.
_ « Monsieur Maillet ! Monsieur Maillet ! »
Je repris connaissance avec un masque sur la bouche.
Je m’étais mordu la langue.
Tout le personnel autour de moi s’interrogeait sur ce
qu’il fallait faire, attendre ou poursuivre ?
L’anesthésiste
L’anesthésiste, indécis aussi me sembla-t-il, me
demanda si on poursuivait l’opération. Je répondis
« oui » sans hésitation, bien qu’étant en petite forme.
Pensait-il que j’allais dire non ?
Il a eu à ce moment-là, toute la responsabilité de
l’incident : une anesthésie risquée suite à l’incident
ou l’arrêt de la procédure remettant en cause le
planning d’une semaine (3 opérations à suivre) ?
Observant mon état, j’étais plus bleu que blanc, ce
qui l’inquiétait. Il observait un électrocardiogramme,
et aperçu une irrégularité. Pas sûr de pouvoir
continuer, il arrête la procédure :
_ « Il n’est pas bien, il a des problèmes de rythme,
on arrête tout. Mettez-le en salle de réveil ».
Il a demandé l’assistance d’un cardiologue, personne
n’était libre.
Il n’y avait plus d’urgence, j’étais en train de
récupérer.
Il consultait le dossier cherchant le dernier
électrocardiogramme, bougonnant parce qu’il ne
trouvait pas. Je lui ai dit qu’il n’y en n’avait pas, ce qui
ne l’a pas mis de bonne humeur. S’il en fallait,
pourquoi n’en n’avais-je pas eu ? Pourquoi, cela
n’était-il pas dans la procédure de l’opération ?
Pendant ce temps-là, l’opération suivante était
lancée.
L’anesthésiste, parti interroger des cardiologues, est
Mon parkinson
Page 13
venu me dire que ce qu’il avait vu étaient des
anomalies de type rythme.
_ « Il valait mieux que vous ayez un problème
cardiaque ici qu’à la maison, vous avez de la
chance !... »
Après coup, je me suis demandé si l’anesthésiste
n’était pas sur d’avoir pris la bonne décision et qu’il
avait besoin de se justifier vis à vis de moi, mais aussi
de lui-même. Bien sûr, il avait choisi de ne pas
prendre de risques, et c’était la meilleure décision.
Plus tard, lors de la consultation pour l’opération
« de repêchage », il m’a expliqué, ce que je ne lui
avais pas demandé, qu’au fur et à mesure de sa
carrière, il prenait de moins en moins de risques, qu’il
appliquait la procédure, et qu’après tout c’était ma
vie qui était en jeu dans ce type d’opération.
Le report de l’opération
J’avais bien compris que je ne serais pas opéré ce
jour-là, et que j’allais probablement perdre mon tour,
soit 4 à 6 mois.
J’ai passé le reste de la matinée et le début d’après-
midi dans la salle de réveil, avec une prise régulière
de la tension et du pouls, notée manuellement par
les infirmières.
La chirurgienne est venue me dire que les opérations
prévues seraient à reporter.
Cardiologie
Vendredi 15h30
Suite à mon malaise, je suis arrivé au service
« cardiologie » dès qu’une place a pu se libérer. Les
infirmières m’ont accueilli et placé dans une
chambre, dont le « colocataire » était de Douarnenez.
Nous avons discuté de la route du rhum, dont le
départ était le lendemain, mais aussi des rendez-vous
de voiliers de Brest et Douarnenez.
J’ai eu de multiples visites, à commencer par
Blandine, qui en principe devait me retrouver dans
ma chambre du service de neurochirurgie vers 14h.
Quand elle est arrivée au service de neurochirurgie,
elle a été prévenue à son arrivée, que j’avais été
transféré en cardiologie. C’est donc un peu inquiète
qu’elle est arrivée dans ma nouvelle chambre.
Ce fut ensuite le tour des internes, à qui il a fallu que
je raconte mon histoire, et réponde à diverses
questions médicales. Je leur ai demandé s’ils le
voulaient bien, de me permettre d’enfiler un pyjama,
car j’étais toujours dans ma tenue d’opération, pas
indécente pour l’endroit, mais quand même pas très
confortable.
Puis une cardiologue est passée. Après m’avoir
ausculté et posé quelques questions, elle m’a mis en
observation pour une période de 24h. J’ai demandé à
ce que l’on m’enlève le « goutte à goutte », celui-ci
ayant bougé pendant le transport et quand je me
suis rhabillé. Ce n’était pas envisageable, car c’est par
cette voie que l’on m’injecterait un produit si j’avais
de nouveau un problème.
Une infirmière est venue me poser l’appareil chargé
de surveiller mon cœur, par de multiples ventouses
collées sur le corps.
18h30
Repas du soir, le seul repas de la journée : jambon,
purée.
19h
Alain et Béatrice sont passés, en allant chercher
Benoît à l’aéroport. Je leur contais mes mésaventures.
Régulièrement, y compris la nuit, une infirmière a pris
ma tension et le pouls.
Samedi 30 octobre 2010
10h
Le cardiologue vint me rendre visite, il souhaitait
connaître les circonstances du malaise.
Le diagnostic
Les circonstances peuvent expliquer le malaise.
Dans ce type de circonstance (et d’autres), le
cerveau envoie des signaux qui ralentissent le
Mon parkinson
Page 14
rythme cardiaque, d’où la sensation de se sentir
partir.
Les anomalies vues par l’anesthésiste
correspondent à ce ralentissement.
Les symptômes du malaise vagal sont plus
fréquents chez les parkinsoniens.
A priori, vu la fréquence, pas de prescription
continue de médicaments pour çà, à voir avec le
neurologue.
Le diagnostic cardiaque est sans problème.
En cas d’arrivée d’un malaise, s’allonger, éviter la
chute, lever les jambes, attendre que çà
revienne. Reprendre doucement.
Retour à l’unité de Neurochirurgie, qui verra
pour la suite.
Retour en neurochirurgie
11h30
Je suis rentré dans l’unité de neurochirurgie le
samedi matin à 11h30, tout en me posant un grand
nombre de questions sur la suite.
Questions
Quand sera reportée l’opération ? Dans quelles
conditions ? Devrais-je repassé les tests ?
Dans l’immédiat, que dois-je faire ? Avec qui
reprendre contact ?
Départ
Le neurologue de garde me répondit que tout le
monde était parti en grand weekend, et qu’il ne se
passerait rien avant le 2 novembre. Il me libérait
donc. Je serais contacté pour la suite.
Je suis rentré avec Blandine chez Charlotte, où
Sandrine et Garry étaient venus me voir depuis
Bordeaux. Nous avons fait un tour en ville pour
profiter du beau temps de ce weekend de pont de
Toussaint. Je m’achetais un bonnet pour protéger ma
tète rasée.
En rentrant, j’écrivis un message pour informer tous
ceux qui m’avaient encouragé.
Bonjour,
Le matin de l’opération, après une bonne nuit,
confiant, trop anxieux sans doute, ... J’ai eu un malaise
juste avant de rentrer dans le bloc opératoire.
Craignant un problème cardiaque, l’anesthésiste
a tout arrêté, et m’a envoyé au service cardiologie. Au
final, pas de problème cardiaque, un simple malaise
vagal.
Le planning étant serré, il n’est pas possible de décaler,
... Mon opération est donc reportée.
Il va falloir attendre une nouvelle date, remettre çà
avec encore plus de détermination. La veille, j’avais vu
la neurologue qui m’a expliqué d’autres points,
aujourd’hui j’ai discuté avec le patient opéré la
semaine précédente, il faut y aller, çà vaut le coup.
Je suis sorti de l’hôpital aujourd’hui samedi, nous
rentrons au Mans demain.
Je vous remercie pour vos encouragements, j’en aurai
encore besoin.
Michel
J’ai écrit un message qui se voulait encourageant
pour la suite. En fait, il s’agissait du courage qu’il me
faudrait avoir, mais que je n’avais pas encore.
L’entre deux
J’étais très déçu de cet épisode. J’avais envie de me
relancer pour effacer çà.
J’avais besoin de reprendre le contact, de savoir
comment la suite pouvait être envisagée, notamment
pour qu’un malaise vagal ne se reproduise pas
malgré une appréhension, et plus accessoirement
d’avoir une date pour planifier un peu la vie
courante.
J’ai essayé dès le mardi (2 novembre) de téléphoner,
je n’ai pas pu avoir ni le Dr S. ou le Dr T., ni qu’elles
me rappellent.
En fin de semaine, n’ayant pas été rappelé, j’ai appelé
la psychologue si elle pouvait répondre à mes
Mon parkinson
Page 15
questions, ou à défaut m’aider à remonter mon
moral. Je ne l’ai pas eu à ce moment-là, elle m’a
rappelé la semaine suivante.
Finalement j’ai été rappelé par le Dr T. le samedi,
avec qui j’ai pu échanger sur la suite, et qui m’a
expliqué que compte tenu de mon malaise, elle
demanderait à ce que je sois opéré avec une
nouvelle méthode à 2 opérations seulement, mais il
fallait attendre que cette nouvelle méthode soit au
point.
Il ne restait donc plus qu’à attendre une nouvelle
date.
Acte VIII : Ma 2ème chance
Vendredi 14 janvier 2011
Consultation neurologue
Retour sur l’intervention manquée
Je lui racontai brièvement ce qui s’était passé. Elle en
conclut que le malaise était du pour moitié aux
circonstances (tension basse, veine non trouvée,
reprise à 3 fois) et à l’appréhension.
Où est-il donc passé ?
Le Dr T. me raconta que le 2 novembre, elle est
descendue au service cardiologie pour avoir de mes
nouvelles. Elle ne m’y trouva pas. Son emploi du
temps très chargé l’a emmenée à Cholet où elle a
passé le restant de la semaine. Le samedi, étant de
garde, elle est repassée en cardiologie. Les
infirmières qui se sont occupées de moi, lui
indiquèrent mon retour en neurochirurgie. Elle
retourna en neurochirurgie et apprit que j’étais parti
le samedi précédent. Elle s’excusa de ce contretemps
pendant lequel je cherchais à reprendre contact.
Reprenons
Elle cherche le compte-rendu du service cardiologie à
l’écran et ne le trouve pas. Elle me fait confiance sur
le diagnostic oral que m’a fait le cardiologue qui m’a
examiné.
Elle me signale que j’ai 13 homonymes, même nom
et même prénom.
Nouvelle méthode
Il n’y a plus besoin de ventriculographie, grâce à
l’utilisation d’un robot IRM plus précis, mis en service
pour les neurologues le 23 décembre dernier.
Maintenant l’opération se fait sur le schéma suivant :
Entrée à l’hôpital le dimanche soir,
Intervention pour la pose des électrodes le lundi
Pose des stimulateurs le mardi
Séjour à l’hôpital de 10 à 15 jours
Consultation à 1,5 mois
Réglage à 3 mois, 6 mois et 12 mois.
Gain de l’opération
Remet environ à la situation de début de la
maladie, période aussi appelée « lune de miel ».
Equivalent au niveau haut des médicaments
(moment où les médicaments sont le plus
efficaces).
Baisse significative des tremblements.
Suppression totale ou partielle des
médicaments.
L’intervention
En début d’opération, il y a un bon moment
d’attente, environ 45 mn, correspondant au recalage
de l’image IRM en 3D avec celle du cerveau.
L’intervention est longue, l’équipe ne ménage pas sa
peine pour trouver le meilleur endroit pour
l’emplacement des électrodes.
La date
Le service se réunit cet après-midi (14 janvier) pour
étudier le cas de chacun et fixer le planning des
interventions. Les dates seront communiquées en fin
de semaine prochaine.
La date d’intervention sera au plus tôt le 28 mars, en
gros dans la période avril-mai.
Un mois avant la date de l’opération, vous aurez
différents rendez-vous : IRM, consultation avec la
chirurgienne, consultation avec l’anesthésiste, et avec
la neuropsychologue.
Mon parkinson
Page 16
Question / réponse
Q : Que peut-on faire pour éviter un nouveau
malaise vagal ?
R : C’est à voir avec l’anesthésiste.
Mercredi 9 février 2011
Consultation chirurgienne
Avant la consultation
J’avais bien compris que pour une telle opération, on
ne peut pas se contenter de se laisser faire, il faut
participer, il faut indiquer ce que l’on ressent, ce
qu’éventuellement les praticiens ne peuvent pas voir.
L’accueil
Le bonjour était plutôt amusé. En effet, un patient qui
se prépare pour une opération longue, où il doit
participer, et qui a un malaise avant même d’entrer
dans le bloc opératoire, c’est drôle.
La chirurgienne voulait savoir ce qui s’était passé,
d’autant qu’elle était venue me voir la veille de
l’opération, et elle n’avait pas remarqué d’inquiétude
particulière.
J’ai expliqué que j’avais plutôt une tension basse, un
peu d’appréhension, l’infirmière qui s’y reprend à
plusieurs fois à été le déclencheur du malaise.
Le dialogue
La chirurgienne : « Si vous recommencez, on ne
pourra pas grand chose pour vous. Vous savez,
vous allez en avoir des piqures, une dans le bras,
quatre dans le crane pour l’anesthésie locale pour
fixer le casque. Puis vous irez faire un scanner
avec le casque qui nous permettra de caler
l’image IRM avec le cerveau. Ensuite, je perce 2
trous pour poser les électrodes, çà fait du bruit
mais çà ne fait pas mal.
Qu’est-ce qui vous fait peur ? »
MM : « Je suis en confiance, mais c’est par rapport
à l’idée que je me fais du perçage, j’ai une
certaine appréhension. »
Lc : « il faut travailler pour dédramatiser çà, parce
qu’après nous avons encore une journée de
travail ! »
MM : « çà ne me fait pas peur, je n’ai pas
d’appréhension par rapport à la durée. Une fois
commencé je pense que çà ira. »
Lc : « Il faut faire un travail sur vous-même. Si
vous recommencez, nous ne pourrons pas faire
grand-chose pour vous. Nous avons besoin de
vous pendant l’opération.
Le résultat vaut le coup, 90% des cas amènent des
améliorations notables. Je vais prévoir un
acuponcteur pour vous aider à vous détendre,
mais nous avons besoin de vous ».
Après la consultation
Je suis un peu déstabilisé.
Participer ne suffit pas. Moralement, il ne faut
compter que sur soi-même, il faut être confiant,
le doute n’est pas permis.
Il faut dédramatiser l’opération, être en
confiance. Seul le résultat compte.
Aujourd’hui, je ne maitrise pas mon
comportement par rapport aux actes médicaux.
Un travail est à faire. Comment se préparer ?
Je crois comprendre aussi qu’il n’y aura pas de
3ème
fois.
J’ai plus peur de ne pas maitriser un éventuel
malaise que l’appréhension de l’opération, plus
peur de ne pas être au rendez-vous. J’ai
confiance dans les intervenants.
Je me sens seul.
Mercredi 9 février 2011
Consultation anesthésiste
Le hasard des emplois du temps, fait que c’était
l’anesthésiste qui a arrêté la 1ère
opération, qui me
reçu pour la visite préopératoire. L’anesthésiste ne
m’a pas reconnu immédiatement, c’est après
quelques questions, et en regardant le dossier qu’il
fit le lien. Son premier mot a été « Je suis bien
content de m’être trompé », et il m’a expliqué :
Mon parkinson
Page 17
Il a cru à un problème cardiaque, et aujourd’hui
il est content que je sois en bonne santé,
d’autant plus que si j’avais vraiment eu un
problème cardiaque grave, il me voyait mal avec
un stimulateur cardiaque et un stimulateur
cérébral.
Au fur et à mesure de sa carrière, comme la
plupart des anesthésistes, il a pris de moins en
moins de risques, et appliqué la procédure. Il n’y
avait pas la place à l’improvisation.
Il n’a donc pas souhaité prendre de risques, la
décision a été prise en accord avec un
cardiologue.
J’ai signalé qu’à la consultation avec la neurologue,
elle n’avait pas trouvé le compte rendu de mon
séjour au service cardiologie. Il ne l’avait pas non
plus, il se contenta de mon compte rendu oral.
Pour la nouvelle opération, il a précisé que :
Pour l’anesthésie locale, il se préparait pour
un éventuel malaise vagal, mais ne le ferait
que si nécessaire.
Pour l’anesthésie générale, il préparait un
produit contre le malaise vagal, et dans mon
cas le mettrait d’office.
Et tout en fin, il me dit qu’il serait en retraite quand je
me ferais opéré.
Lundi 28 février 2011
Consultation neuropsychologue
Préparation de l’entretien
Je savais que la psychologue me poserait beaucoup
de questions, il fallait donc que je fasse un tour du
sujet, pour avoir une vision cohérente. Qu’allait-elle
me demander ? J’ai préparé trois points, mon état
d’esprit, comment dédramatiser et enfin quelques
questions concrètes.
Mon état d’esprit
Confiant par rapport à l’équipe.
Appréhension par rapport à l’idée que l’on me
perce le crane. Prêt à le supporter, me sens
capable de passer ce moment (perçage).
Pas d’appréhension par rapport à la pose des
électrodes
Ne me pose pas de questions non plus par
rapport à la durée (patient)
Peur de refaire un malaise
Ne maitrise pas ce type de réaction.
Ne sait pas comment je pourrais le faire,
comment me préparer à le faire.
Dédramatiser
« Dédramatiser l’idée que je me fais de l’opération »
Comment faire ?
Peut-on savoir si on est prêt ?
Je pense l’être. Mais je le pensais aussi la
première fois.
Pas assez volontaire ?
Concrètement
(En relisant mes propres comptes rendus)
La 1ère
fois, je me suis senti partir. Je l’ai dit. Je
n’ai pas été entendu, ou trop tard.
J’ai ressenti qu’il n’y avait pas le temps
d’attendre que je me reprenne. Le patient doit
être prêt !
Ne pourrait-on pas me mettre le cathéter dans la
chambre, ou un peu avant ?
Y a-t-il d’autres patients qui font des malaises ?
Que fait-on d’habitude ?
Les opérés que je connais m’ont dit être
confiant, relaxe, prêt à tenir dans les mauvais
moments, axé sur l’avenir, ne pas avoir d’autres
choix.
L’entretien
Finalement, c’est la psychologue qui a posé les
questions, et celles-ci allaient bien plus loin que je
n’avais préparé.
Les questions posées
Je n’ai pas souvenir de toutes les questions, elles
étaient trop nombreuses, je n’ai noté que les plus
significatives de l’entretien.
Racontez ce qui s’est passé la dernière fois.
Mon parkinson
Page 18
Comment avez-vous vécu le retour à la maison ?
avec les proches ?
Vous êtes-vous senti « coupable » de ce raté ?
Aviez-vous vraiment envie d’être opéré ?
Votre motivation était-elle suffisante ?
Vous sentez-vous obligé de le faire ?
Quelles sont vos craintes par rapport à
l’opération ?
Qu’est-ce qui vous fait peur ?
Mes réponses
J’ai noté ici que les réponses qui témoignent de mes
certitudes et mes incertitudes, celles qui m’ont
semblé importantes
Ma motivation est moins grande que celles des
personnes que j’ai pu rencontrer. Ils étaient plus
atteints que moi.
Sans opération, aujourd’hui je vis normalement à
quelques exceptions près.
Je ne me suis pas senti coupable parce que je ne
l’avais pas fait volontairement, de plus les
cardiologues m’ont expliqué que c’était un
réflexe du cerveau.
L’opération est pour moi une chance, une
opportunité à ne pas rater, il n’y en aura peut-
être pas d’autres.
Le soutient que l’on m’a témoigné avant
l’opération a été très impressionnant,
encourageant. Pour autant, c’était à moi
d’affronter mes craintes et d’aller de l’avant. Au
retour, il n’y a pas eu de moqueries, du partage,
de la discrétion.
La démarche
Toutes ces questions sont troublantes, cependant
elles s’inscrivent dans une démarche.
Identifier et connaître ses craintes et ses peurs,
pour être prêt et plus fort lorsqu’elles
apparaitront.
Avoir envie de faire l’opération, pour pouvoir
supporter ses inconvénients.
Je ne suis pas seul, toute l’équipe est avec moi.
Elle a aussi besoin de moi pour ma participation.
Les conclusions
« Aujourd’hui, vous êtes plus fort que la première
fois, vous avez identifié ce qu’était un cathéter.
Même si vous n’avez pas d’appréhension, vous
pouvez être déstabilisé par quelque chose
d’inattendu, d’imprévu. Cela ne doit pas vous
faire douter.
Prenons l’exemple du cathéter que vous pensiez
sans problème, l’infirmière s’y reprend à
plusieurs fois, elle vous fait mal, vous êtes
déstabilisé. L’envie n’a pas été assez grande pour
faire tenir. Le réflexe du cerveau, c'est-à-dire le
malaise, a agit comme une protection, pour éviter
le danger.
Si l’envie avait été plus grande que la
perturbation, vous auriez surmonté vos craintes,
le cerveau n’aurait pas agit comme un signal
d’alarme ».
La psychologue pense que je suis suffisamment
informé pour ne pas être surpris.J’avais récapitulé
auparavant toute l’opération, point par point, en
indiquant mes craintes.
Epilogue
L’entretien, qui a duré plus d’une heure, a été assez
éprouvant, parce qu’au départ je n’en connaissais pas
la démarche. Je me suis même demandé si elle
n’était pas en train de me faire renoncer à
l’opération.
Elle a d’ailleurs senti ma réticence à répondre à
certaines questions, notamment sur l’insuffisance de
motivation.
« Je suis là pour vous aider à trouver, comprendre
et surpasser vos craintes, pas pour vous empêcher
d’être opéré ! ».
Et puis :
« Le médicament a du participer au malaise ».
Cette petite phrase dit quand même que je n’étais
pas complètement responsable de ce qui s’est passé.
Mon parkinson
Page 19
En attendant le printemps
Mes réflexions après l’entretien
J’ai eu du mal lors de la dernière consultation à
répondre aux questions, parce qu’elles abordaient
des choses auxquelles je n’avais pas pensé, ou qui
me faisais penser à des choses qui ne me semblaient
pas aller dans le bon sens et me faisaient peur.
Tout cela m’a assez perturbé. J’ai repris les idées
principales de la consultation :
identifier et connaitre ses peurs pour être prêt à
les affronter lorsqu’elles apparaitront
maximiser l’envie de faire l’opération pour
pouvoir en supporter les désagréments
tout en essayant d’aller plus loin.
Ce travail m’a conduit aux réflexions suivantes :
je réduisais mon rôle à participer au moment de
la pose des électrodes, et à être passif le reste
du temps
mes craintes tombent si je participe vraiment de
bout en bout, en disant à l’équipe ce que je
ressens aussi bien au moment de la pose des
électrodes, que lorsque çà va trop vite pour moi
ou que çà ne va pas bien
l’équipe et la confiance que je lui accorde, sont
des éléments déterminants pour la réussite de
l’opération
J’ai envoyé un tableau à la psychologue, sur lequel
j’ai noté mes diverses réflexions, pour lui faire part de
mon travail sur moi-même. (Voir tableau en annexe).
En retour, j’ai reçu ses encouragements.
Les semaines précédentes
J’étais prêt, mais je n’étais sûr de rien. Je doutais. J’ai
appelé René un soir après 20h. Je lui ai demandé des
détails pour ne pas être surpris lors de l’opération. Il
me raconta point par point son opération, avec de
nombreux détails. Nous avons parlé du perçage qui
m’inquiétait beaucoup. René racontait tout ce qui
pouvait m’être utile de savoir. Notre conversation
dura plus d’une heure, peut être deux. La conclusion
de René était :
« Tu baisses la tête, on y va, on y va ! Tu tiens le
coup. Tu tiens quoi qu’il arrive. Après tu ne t’en
rappelleras plus ».
Samedi 19 mars 2011
J-1
L’idée était d’aller au calme, à Piriac, avant
l’opération. Nous devions partir le vendredi soir, mais
Blandine a terminé tard son travail par une urgence,
et elle devait y retourner le samedi matin.
Donc nous sommes partis assez tard du Mans. Et
après 1 heure de route, après avoir traversé Angers,
nous nous sommes rendu compte qu’aucun de nous
deux n’avait les clés de Piriac. Donc, demi-tour.
Nous sommes finalement arrivés à Piriac à 15h. Le
weekend allait être court.
Acte IX : Le jour J
Dimanche 20 mars 2011
Convocation à l’hôpital
16h
En rentrant à l’hôpital, je ne savais pas si j’étais prêt
psychologiquement ou si j’étais complètement hors
du coup. Je crois que finalement j’étais prêt, j’avais
fait le travail nécessaire sur moi-même pour
dédramatiser l’opération, j’avais une confiance totale
en l’équipe.
Et puis, après avoir été installé dans la chambre, et
reçu les consignes pour le lendemain (coupe des
cheveux, douche à la Bétadine, être a jeun, …), je me
suis détendu.
17h45
L’anesthésiste est passé, lui aussi, pour donner ses
consignes :
être à jeun après minuit,
le lendemain prendre ses médicaments comme
d’habitude.
Mon parkinson
Page 20
Je lui ai fait remarquer que la neurologue m’avait
expliqué le contraire, qu’il ne fallait pas prendre ses
médicaments, de manière à pouvoir tester l’efficacité
des électrodes. L’anesthésiste restait sur ses
positions. Je trouvais que cela commençait bien, et je
me rappelais les paroles de la psychologue : « si cela
ne se passe pas comme prévu, il ne faut pas
paniquer ». Je verrai demain ce qu’il y avait de
marqué dans le dossier avec les infirmières.
19h25
Un médecin acuponcteur, le docteur M., est venu me
proposer son aide pour l’opération. Je ne m’attendais
pas à le voir à cette heure-ci, de toute façon il était le
bien venu. Il s’est présenté comme médecin
acuponcteur, qu’il faisait partie de l’équipe de David
Douillet lorsque celui-ci se préparait pour de grandes
compétitions.
Son discours était assez enjoué, il mettait en
confiance. Avant d’aller plus loin, il me demanda si
j’acceptais d’être filmé et de répondre à diverses
questions sur comment je vivais cette opération. Je
répondis : « oui ». L’objectif du film était de montrer
aux suivants, le déroulement d’une opération
nouvelle méthode (2 opérations). J’ai vu le film
précédent qui correspondait à l’ancienne méthode
(3 opérations).
Il me fit faire un test d’acuponcture, afin que je
découvre et me détende. Il planta de petites aiguilles
dans les pieds et le bas des jambes, puis il envoya de
petites impulsions électriques par les aiguilles. Et il