Món Marató 16

REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · NOVEMBRE 2006 · NÚM. 16

PATRONAT

President:

Sr. Joan MajóDirector general de la CorporacióCatalana de Ràdio i Televisió

Vocals:

Sr. Xavier AbadDirector de La Marató de TV3

Dr. Ramon AgustíDepartament d’Educació i Universitats

Dr. Ricard ArmengolDepartament de Benestar i Família

Sr. Francesc EscribanoDirector de Televisió de Catalunya.Vicepresident primer

Dr. José J. NavasDepartament de Salut.Vicepresident segon, coordinador dela Comissió Asesora Científica

Sr. Antoni PovedaVocal del Consell d'Administració dela Corporació Catalana de Ràdio iTelevisió

Sr. Miquel ReniuVocal del Consell d'Administració dela Corporació Catalana de Ràdio iTelevisió

Sr. Oleguer SarsanedasDirector de Catalunya Ràdio

Sr. Esteve MañáSecretari, no patró

DIRECCIÓ EXECUTIVA

Sr. Miquel Vilar

COMISSIÓ ASSESSORACIENTÍFICA

Dr. Ramon AgustíDepartament d'Educació i Universitats

Dr. Lluís BlanchDirector científic del Parc Taulí. Sabadell

© 2006 Fundació La Marató de TV3Tiratge: 70.000 exemplarsDistribució gratuïta.

Direcció:Miquel Vilar

Redacció i coordinació:Begonya Garcia i Batllori

Impressió:

Fundació La Marató de TV3Ganduxer, 117, 1a planta08022 [email protected]

La portada de la revista és unareproducció de l’obra de l’artistaFrederic Amat, creada amb motiu dela quinzena edició de La Marató deTV3 i donada a la Fundació.

Aquesta publicació ha estat possiblegràcies a l’aportació de: Esteve,Fundició Dúctil Benito,Laboratorios Echevarne, MRW,Skydive Empuriabrava.

D.L.: B-

Protecció de dadesLes dades de caràcter personal formenpart d’un fitxer de la Fundació LaMarató de TV3, amb la finalitatd’oferir informació sobre els actespropis de la Fundació. En qualsevolmoment es podran exercir els dretsd’accés, d’oposició, de rectificació ide cancel·lació previstos en la Lleiorgànica 15/1999, de 13 dedesembre. S’han adoptat les mesurestècniques i organitzatives necessàriesper garantir la seguretat de les sevesdades, i únicament s’utilitzen amb lafinalitat esmentada. Si vol exerciralgun dels drets indicats, només calque ens ho comuniqui amb la peticióconcreta.

Dr. Josep M. BorràsDirector del Pla director d'oncologia

Dr. Jordi CamíDirector de l'Institut Municipald'Investigació Mèdica

Dr. Juan Emilio FeliuDirector general de l'Institut de Recercade l’Hospital Universitari de la Valld’Hebron

Dr. Miquel Àngel GassullDirector científic de la Fundació Institutd'Investigació en Ciències de la SalutGermans Trias i Pujol

Dr. Alberto de LeivaDirector de l'Institut de Recerca del'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Dr. Xavier Matias-GuiuDirector científic de l'Hospital Arnau deVilanova

Dr. José J. NavasDepartament de Salut (coordinador)

Dr. Romà PallarésDirector científic de la Fundació PrivadaInstitut d'Investigació Biomèdica deBellvitge

Dr. Wilfredo RicartCap de la Unitat d’Endocrí de l'HospitalJosep Trueta de Girona

Dr. Joan RodésPresident de la Fundació Privada Clínicper a la Recerca Biomèdica

Dra. Rosa SolàVicerectora d'Investigació i InstitucionsSanitàries de la Universitat Rovira iVirgili de Tarrgona

Dr. Ernest ViñolasComitè Científic de la Fundació JordiGol i Gurina

Sr. Xavier AbadDirector de La Marató de TV3

Sr. Miquel VilarDirector executiu de la Fundació LaMarató de TV3

Dr. Carles MiquelDepartament de Salut (secretari tècnic)

Totes les històries importants necessiten símbolsque les identifiquin. I l’avenç de Catalunya enels darrers quinze anys ha trobat, en La Maratóde TV3, un referent de la vocació de solidaritatde la societat catalana, de la qualitat del nostresistema de benestar i de la capacitat del nostrepaís per construir noves aliances cíviques.

Aquest referent s'ha construït gràcies a tots elsqui n'han estat protagonistes: els malalts i elsseus familiars, la comunitat mèdica i científica,les empreses, els patrocinadors, tot I'equip deprofessionals de Televisió de Catalunya i dela Fundació La Marató de TV3 i, finalment, elsespectadors i els ciutadans. Tots ells i elles hanaconseguit que La Marató de TV3 deixés unapetjada profunda a les nostres vides. Avui aquestsímbol ha construït la seva pròpia història.

La Marató és una crida constant a l’esperança,que ens ensenya que les malalties no són ni uncàstig, ni necessàriament un destí inevitable.També demostra la importància de la inversióque es realitza en la salut i la medicina aCatalunya, i la voluntat de la ciutadania decontinuar enfortint el nostre sistema de benestar.

La Marató de TV3 va néixer com un símbol iavui és una historia col·lectiva, amb un presentsòlid i un futur engrescador per a la Catalunyadel segle XXI. Us convido a continuar-la escrivint.

Pasqual MaragallMolt Honorable Presidentde la Generalitat de Catalunya

✔ Des de 1958, amb l'objectiu diari de millorar els nostres....serveis

✔ 45 laboratoris i més de 800 professionals al seu servei

✔ Infraestructura tecnològia d'avantguarda

✔ I+D+i per al desenvolupament i validació de nous....mètodes analítics

Anàlisis clínics● Bioquímica● Hematologia● Immunología● Al.lèrgia● Virologia i Microbiologia mol.lecular● Genètica mol.lecular i Patologies hereditàries● Hormones i marcadors tumorals● Citogenética● Microbiologia clínica● Toxicología● Anàlisis per Imatge

Entitats participants:● Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica● Centro Nacional de Genotipado (CEGEN)● Banco Nacional de ADN (Universidad de Salamanca)● Fundació Echevarne● Laboratori d'anàlisis Dr. Echevarne

Objecte de l'estudi:● Demostrar la base genètica de la Fibromiàlgia i la Síndrome de...la Fatiga Crònica● Establir les diferències entre ambdues● Determinar els gens implicats● Buscar objectius terapèutics específics

Nombre de proves analítiques previstes per a l'etudi:● 8000 mostres de sang procedents de voluntaris, malalts...diagnosticats de Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica

Anàlisis industrials● Microbiologia industrial● Química analítica● Agroalimentación● Assaigs tóxic-biologics● Anàlisis per Imatge● Medi Ambient

Estudis clínics● Est. clínics Fase I● Est. clínics Fase II-IV● Bioanàlisis-Farmacocinètica● Farmacogenètica

Anatomia Patológica● Anatomia Patológica● Citologia

Veterinària● Veterinària clínica● Veterinària industrial

.Estudi genètic sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

X a r x a d e l a b o r a t o r i s

Álava Cádiz Madrid SevillaVitoria Cádiz Madrid Sevilla

Alicante Jerez de la Frontera Málaga TarragonaAlicante Granada Málaga Reus

Almería Granada Rincón de la Victoria Tarragona

Almería Huelva Ronda Tortosa

Barcelona Huelva Palencia ValenciaBarcelona Jaén Palencia Valencia

Castelldefels Jaén Pontevedra ValladolidGranollers León Pontevedra Valladolid

Igualada León Vigo

Mataró Lleida Principado de Asturias LisboaSant Cugat Lleida Oviedo Lisboa

Terrasa

I n f o r m a c i ó i c o n s u l t e s : w w w. e c h e v a r n e . c o m

EL DOLOR

El dolor, primera causade consulta mèdica aCatalunyaLa Marató de TV3 del 2006 se celebrarà elproper 17 de desembre i estarà dedicadaal dolor crònic.

La Fundació La Marató de TV3, en un procésde millora continuada dels seus procediments,va introduir una sèrie de canvis en lametodologia de l’elecció anual de la malaltia.Els objectius d’aquests canvis eren garantir elrigor científic, la transparència en la presade decisions i una participació social mésàmplia. Enguany, aquesta participació hatingut un gir significatiu, atès que s’ha estimulatla participació, en permetre a les societatscientífiques i a les associacions de malaltsregistrades a Catalunya la presentació, enuna primera etapa, de manifestacionsd’interès.

Després de valorar les propostes de laComissió Assessora Científica de la Fundació,el Patronat va considerar que en tractar-sed’una gran preocupació en els col·lectiusconsultats, el dolor centrés la quinzena edicióde La Marató.

El canvi que suposava passar d’una malaltiaa un símptoma –malgrat que cada vegadamés s’està parlant del dolor com una malaltiaen si– va ser motiu d’anàlisi dels dos òrgansde govern de la Fundació. Però l’avaluacióque els malalts fan del paper central del doloren les seves vides (patiment, discapacitat,càrrega familiar, etc.) va inclinar la decisióde la Fundació, en el sentit que cal fer recercasobre el dolor crònic amb l’objectiu deconèixer-ne millor els mecanismes bàsics, laraó de l’aparició en diverses malalties i trobarnoves estratègies terapèutiques per eliminaro pal·liar al màxim aquest símptoma tanprevalent.

Tant a Catalunya com a Espanya i a la restade països consultats, el dolor, en general, ésla primera causa de visita als centres d’atencióprimària. El dolor lumbar crònic és el segonmotiu de consulta en centres d’atenció primària.Les cefalees són la primera causa de consultaen atenció especialitzada de neurologia. Lesenquestes realitzades per la Societat Espanyolade Reumatologia han demostrat que el dolorés un problema important en algun momentde la vida en el 70% de la població; i el queés més important, el 30% de pacients de mésde 65 anys tenen una síndrome dolorosacrònica que produeix discapacitat; i aixòsense oblidar el dolor associat al càncer ialtres trastorns de tipus neuropàtic.

D’altra banda, els reptes conceptual, etiològic,fisiopatològic i terapèutic que suposensíndromes emergents, com la fibromiàlgia ila síndrome de la fatiga crònica, en què eldolor és l’element fonamental de la malaltia,són una raó més per dedicar La Marató deTV3 de 2006 al dolor crònic.

Dr. José J. NavasCoordinador de la Comissió Assessora CientíficaFundació La Marató de TV3

M Ó N M A R AT Ó - 5

6 - M Ó N M A R AT Ó

Mal de cap... tanfreqüent i tan pocvaloratL’expressió “cefalea” defineix solament unalocalització del dolor al cap. Per extensió,s’inclou en el concepte l’“àlgia” o dolor facial.És considerada una de les causes méscomunes d’expressió dolorosa en la nostraespècie, amb una presentació general i queafecta totes les edats.

Parlar, doncs, de cefalea suposa només unareferència simptomàtica, que exigeix unavaloració més minuciosa a fi d’assolir unacostament diagnòstic, mitjançant lainvestigació de la causa, sempre que siguipossible. Quan la cefalea o bé el dolor facialestan en relació amb una malaltia o procésben conegut, aleshores parlem de “cefaleasecundària”. Aquesta situació es presenta enmúltiples i molt diverses situacions patològiques,com poden ser una sinusitis, un traumatismecranial, una meningitis, la grip, la presènciad’un tumor, i un llarg etcètera.

Amb tot, en altres casos el mal de cap ofacial és el símtpoma únic o principal, queno es vincula amb cap altre procés conegut,amb la qual cosa per sí sol esdevé el nucliprincipal del mal. Aquesta situació defineixel concepte de “cefalea primària”.

De fet, de totes les consultes a l’especialistaper cefalea, més del 75% corresponen acefalees primàries i representen un 30% entreels diversos motius de consulta que s’adrecenal neuròleg. Dintre del concepte de cefaleaprimària, s’hi inclou la cefalea tipus tensió,que tot i ser la cefalea més freqüent, té menysentitat a causa de la menor limitació funcionalque comporta. La migranya és la que assoleixmés entitat com a mal, tant per la seva enormefreqüència de presentació, com pel fet de serpercebuda pels pacients com a incapacitanti classificada per l’OMS com a tal. Per últim,les cefalees que recollim amb la denominació

de trigemin autonòmiques són molt menysfreqüents que les anteriors, però tenen un gransignificat individual, per la terrible intensitatque hi assoleix el dolor.

La migranya, segons el que recull un estudiepidemiològic recent a l’Estat espanyol, afectaun 12,5% de la població, la qual cosasignifica que a Catalunya més de mig milióde persones pateixen de migranya. La sevadistribució per sexes no és homogènia, perquède la xifra global de prevalença, la distribucióés un 17% per a les dones i un 6% per alshomes.

Es manifesta per la presència de crisis quees produeixen repetidament, amb unafreqüència de presentació molt variable,malgrat que la majoria dels qui consultenl’especialista ho fan perquè en pateixen de2 a 4 en un mes. La durada d’aquestes crisisvaria entre les 4 i 72 hores. La situació resultaaltament invalidant, perquè el dolor empitjoraamb l’activitat física, s’acompanya d’unahipersensibilitat dolorosa a qualsevolestimulació sensorial i sovint també desímptomes digestius, com ara nàusees i vòmits.Tot plegat explica la important limitaciófuncional que comporta l’atac de migranya.

A més del patiment físic de qui la suportacom a repercussió individual de la malaltia,en la valoració sociosanitària, l’impactelaboral, per absentisme i pèrdua deproductivitat, és molt important.

I continua existint prop d’un 22% demigranyosos que mai no han consultat elmetge per la seva migranya.

Dr. Feliu TitusNeuròleg. Hospitals Vall d’Hebron

M Ó N M A R AT Ó - 7

Dolor i càncerEl càncer continua sent avui dia una malaltiaprevalent en la nostra societat, amb l’impacteque aquest comporta.

El dolor pot aparèixer en un 30% de casoscom a símptoma en el moment del diagnòsticdel càncer. El dolor estarà present durant lamalaltia entre un 50-70% dels casos, i ensituació de malaltia avançada, el dolor podràestar entre el 75-90% dels pacients. Aquestesdades, ajustades a la realitat del nostre país,demostren que dels 24.000 nous casos decàncer diagnosticats l’any, unes 7.000persones tindran dolor; que dels 225.000casos prevalents de càncer, unes 155.000persones tindran dolor. Des del meu punt devista, són xifres alarmants, i caldrà prioritzar,a tots els nivells, les mesures necessàries perpoder-ho evitar.

Per evitar-ho cal conèixer una sèrie depreceptes:1. El dolor és una percepció subjectiva quemanifesten les persones que el pateixen; pertant, els professionals hem de creure el dolorque presenta el pacient, i no hem de jutjar-lo. Si el jutgem, podem infratractar-lo.

2. Cal fer un diagnòstic correcte del dolor,no només de la malaltia.

3. El dolor és multidimensional, afecta lesdiverses dimensions de la persona: la dimensiófísica, l’emocional, la social i la relacionadaamb les creences i valors de la persona (“aixòno és vida”).

4. Per tant, el tractament del dolor ha serintegral, i preveure mesures terapèutiques pera cada dimensió. Per dur-ho a terme cal unequip terapèutic interdisciplinari.

5. La cirurgia, la quimioteràpia i la radioteràpiasón les eines bàsiques per al tractament delcàncer, però no les úniques per al control del

dolor associat; la combinació amb analgèsicsha de ser-ne l’estratègia.

6. Els fàrmacs opioides han demostrat la sevaeficàcia per al tractament del dolor oncològic.

7. L’addicció que aquests fàrmacs podeninduir pot ser-ne motiu de rebuig. Sovint espensa que no es podran retirar o que ja esfaran servir si el dolor no es controla. En elsegle XXI, aquest fet s’ha de considerar comuna mala praxi.

8. És un deure dels professionals de lesciències de la salut, actuar contra el dolorde la manera més precisa, acurada iresolutiva possible.

La Marató ha de servir per donar un impulsa la millora de la recerca sobre el dolor percàncer. Catalunya disposa d’equips deprofessionals de reconeixement nacional iinternacional en aquest tema, i gràcies a ells,als seus coneixement i sensibilitat, molts malaltsoncològics sobreviuen amb una bona qualitatde vida.

Però cal saber més, hi ha encara moltespreguntes sense contestar, com el perquè unespersones amb càncer perceben més dolorque altres, o per què varia la resposta a unmateix opioide?, cal saber quin seria l’opioidemés idoni per a una persona determinada,fins on les mutacions d’alguns gens en podrienser responsables, per què la respostaemocional al dolor és tan variable?, compodem avaluar les repercussions sociofamiliarsque genera el dolor oncològic?

Per poder contestar aquestes preguntes i moltesmés, vull en nom de moltes persones ambcàncer i dolor, agrair la seva col·laboracióen aquesta Marató.

Dr. Jordi TrelisCap del Servei de Suport Integral i Cures Pal·liatives.Institut Català d’Oncologia. Hospital Germans Trias i Pujol. Badalona

El dolor crònic del’aparell locomotora CatalunyaCada dia un bon nombre de conciutadansnostres, al matí quan es lleven, senten el seucos adolorit. Uns han passat mala nit i nohan pogut dormir, ja que cada moviment haestat un dolor, i d’altres, només posar un peua terra, senten com el seu cos expressa ambdolor el deteriorament de les seves articulacionsi músculs.

Tenim diversos problemes de salut quecondicionen patrons diferents de dolor crònic.Així, hi ha el dolor per deterioramentd’articulacions relacionat amb l’ús i ambl’envelliment; és el cas de les diverses menesd’artrosi. Per tractar-lo utilitzem els tractamentsfísics, els analgèsics i els antiinflamatoris, laviscosuplementació i, arribat el cas, som molteficients en la cirurgia, que avui permet lasubstitució protèsica amb èxit d’algunes deles articulacions més problemàtiques.

Las lumbàlgies cròniques suposen un malsonper a molts. La majoria són mecàniques i unpetit nombre de casos corresponen a malaltiesinflamatòries de la columna, les espondilitis.En la majoria dels casos aniríem millor si elspacients participessin activament en la sevapròpia millora amb tractaments físics irehabilitació. Els tractaments farmacològicsnomés són simptomàtics i és imprescindiblela cooperació activa del pacients en el seuguariment. Un petit nombre de casos necessitencirurgia per corregir problemes de discs id’artrosi, i en aquests casos també someficients, sempre que la indicació quirúrgicahagi estat ben feta.

Al voltant de l’1% de nosaltres podem patiren el transcurs de la nostra vida malaltiesinflamatòries de les articulacions perifèriquesi de la columna, les artritis i les espondilitis.Avui podem fer-ne el diagnòstic moltprecoçment i som, gràcies a Déu i a la ciència,

molt efectius en el tractament, en disposarde mètodes terapèutics que ens permetenassegurar la qualitat de vida dels nostrespacients a llarg termini.

Gairebé 3 de cada 100 de nosaltres,especialment dones, patiran fibromiàlgia enel decurs de la seva vida. Patiran, doncs,dolor crònic i moltes altres molèsties. La societats’ha fet conscient d’aquest problema i estàdisposada a organitzar-se per fer-ne eldiagnòstic precoç i coordinar recursos perquèestiguin a disposició dels pacients per minvar-los el patiment i facilitar el manteniment dela seva qualitat de vida.

Aquesta Marató arriba en bon moment. Estempreparats per dedicar les hores que calguiper fer rendir la inversió en recerca que laseva generositat ens posi a la nostra disposició.Gràcies per endavant en nom de pacients iprofessionals.

Dr. Jordi Carbonell i AbellóCap de Reumatologia IMAS. Hospitals del Mar i l’Esperança de Barcelona

8 - M Ó N M A R AT Ó

El diagnòstic apropiat,la meitat de la solucióal dolor neuropàticEl dolor neuropàtic és una experiència sensoriali emocional desagradable originada en undany real o potencial al sistema nerviós, oque simplement és viscuda com a tal.

Pel que fa als aspectes anatòmics i fisiològics,la sensació de dolor és semblant a altressensacions. Certs estímuls activen receptorsespecífics que tenim a la pell, als músculs,als ossos i a les vísceres i, a partir d’aquestsreceptors, s’originen impulsos que passen pelsnervis perifèrics, la medul·la espinal i el cervellfins a llocs on són interpretats com dolor.

La sensació de dolor ens permet reconèixerel perill que contenen els estímuls rebuts i, pertant, no es pot considerar com indesitjableper si mateixa, sinó com necessària per evitardany. En certes malalties, però, el dolor arribaa fer-se crònic i deixa de tenir les funcionsd’avís de perill per passar a ser un símptomaangoixant contra el qual cal lluitar.

Hi ha una situació peculiar en què la sensacióde dolor no s’origina en els receptors, sinóen un funcionament anormal dels nervis o lesvies del sistema nerviós que condueixen lasensació. Aquest és el cas del dolor neuropàtic:en moltes lesions o malalties que afecten elsnervis perifèrics, les membranes dels nervises tornen més excitables del normal i generenimpulsos que, igual que els impulsos generatsen els receptors, arriben al sistema nervióscentral i donen lloc a la sensació de dolor.La diferència és que, en la majoria de casos,el dolor neuropàtic no correspon a estímulsque siguin evidents per al malalt i potser téun caire més misteriós que el dolor noneuropàtic. D’altra banda, la lesió dels nervisperifèrics comporta una distorsió dels impulsosque hi transiten, per tal com arriben al cervellportant una informació aberrant del que passaa l’exterior. Així es produeixen les sensacionsde formigueig, punxades, cremors i d’altres.

Qualsevol lesió nerviosa pot produir dolorneuropàtic. Entre les més conegudes hi ha lescompressions de nervis perifèrics, com el túnelcarpià o la ciàtica; les polineuritis, com en elcas de la diabetis o de l’alcoholisme; lesinfeccions per virus com l’herpes; les malaltiesde la medul·la espinal, com les mielitis, o leslesions vasculars del sistema nerviós central,com en l’ictus. En el dolor neuropàtic, potsermés que en altres tipus de dolor, és essencialfer el diagnòstic apropiat, ja que algunes deles causes són tractables. Donar el diagnòsticencertat de la lesió responsable del dolorneuropàtic és la meitat de la solució, ja quepermet al malalt d’entendre millor el seuproblema i afrontar la possibilitat de lluitarcontra la causa del dolor.

La reacció emocional que va lligada a lasensació de dolor és de molta importància.En primer lloc, tradueix una reacció anímicade l’individu envers la sensació. Tot i quemolts estímuls són causa d’una reaccióemocional que pot ser d’intensitat semblant,els canvis emocionals causats pel dolor podenser tan poderosos que facin difícil que elpacient els pugui controlar. L’experiènciadesagradable del dolor sovint s’acompanyade depressió, ràbia, ansietat i por. Elcomponent emocional del dolor supera enmoltes ocasions l’anàlisi de la sensació i duel pacient a una situació de paràlisi en larecerca activa d’ajuda.

Aquest munt de problemes fa que moltesvegades s’arribi a donar tractaments pel dolorsense haver fet un diagnòstic apropiat de lescauses, la qual cosa pot provocar encaramés problemes derivats del mal ús i de ladependència de medicaments.

L’èxit terapèutic dels fàrmacs se xifra al voltantdel 50%. Probablement, no estem fent bé lafeina i encara ens falta molt per fer.

Dr. Josep Valls SoléNeuròleg. Hospital Clínic. Barcelona

M Ó N M A R AT Ó - 9

ELSTESTIMONIS

El dolor crònic pot arribar a invalidar

la persona que en pateix, sigui quina

sigui la malaltia que el generi.

La Marató de TV3 tractarà enguany

d’aquest símptoma o malaltia, com

molts ja l’anomenen, perquè quan

deixa de ser l’avís que alguna cosa

no funciona en l’organisme i dura

més de tres mesos, ja passa a ser el

problema en si mateix.

Món Marató presenta tres testimonis

del que el dolor crònic pot arribar a

ocasionar, com també la força amb

què la Milagros, la Rosa i l’Alberto

s’hi enfronten. Aquestes tres persones

han hagut d’adequar la seva vida a

la convivència amb un hoste a qui

mai no van convidar.

Milagros Chocarro

69 anys. Pateix una neuràlgia del

trigemin, diagnosticada després de

passar per diverses consultes de

metges. El seu dolor, que qualifica

“d’una intensitat brutal”, li afecta la

cara, els ulls, la mandíbula, el braç,

fins a arribar-li al pulmó. Des que el

dolor ha passat de ser cíclic a ser

habitual, ha de lluitar per sobreposar-

se amb medicació, tractament amb

botox i l’ajuda incondicional de la

seva família, especialment la del seu

marit.

Rosa Almirall

66 anys. La seva malaltia

degenerativa –osteoporosi greu i

osteopènia generalitzada– li provoca

una descalcificació progressiva dels

ossos, que li ha ocasionat diversos

aixafaments vertebrals, el trencament

i la fissura de costelles, de la pelvis,

etc., en alguns casos originats pel

simple fet d’ajupir-se o d’esternudar.

El “dolor brutal”, com reconeix que

pateix, l’hi calmen diàriament amb

morfina, mentre ella, davant dels seus,

intenta distreure’l llegint, cuinant,

cosint... No pensa en el futur, només

viu al dia.

Alberto Pino

16 anys. Després de diagnosticar-li

un tumor al genoll i de passar per

diverses intervencions quirúrgiques

–amb els processos consegüents de

cures “dolorosíssimes”, com ens

recorda–, fa dos anys li van anunciar

l’amputació de la cama. Ell, que es

pensava que d’aquesta manera no

hauria de patir més (malgrat haver

de deixar de jugar a futbol, la seva

gran passió), poc es pensava que

encara avui hauria de suportar els

dolors més llargs i intensos de tots els

viscuts en un membre que ja no té.

Parlen els afectats

¿La seva malaltia va ser dediagnòstic fàcil?

No. Sense cap antecedent traumàtic,ja va aparèixer el dolor. Primer semblavauna lumbàlgia, que es podia combatreamb repòs i analgèsics. Després, nomésel dolor. Més dolor. Dolor insuportable.M’encongia, em col·locava en posiciófetal per tal de suportar-lo. Al cap d’unmes, trasllat a la Vall d’Hebron.Demano que em tallin la roba, que noem toquin d’enlloc, si poden. Són moltcomprensius. Pauten una sèrie deproves. El dolor no fa cap treva.Demanen interconsulta a la Unitat delDolor. Prescriuen analgèsics potentsperquè em puguin acabar de fer lesproves. I arriba el diagnòstic.

Quin és el missatge que voldria quequallés en la societat el dia desprésde La Marató de TV3?

Gràcies per haver pensat en aquestamalaltia que té un nom comú a totesles que fan patir cada dia, 365 diesl’any: el dolor crònic.Gràcies per estudiar-lo i investigar-lo.Sense això, tot seria una pantallaennegrida pel sofriment que no deixacap esperança. Podem pensar en moltesmalalties esgarrifoses i algunesdesconegudes. Però la que sí que totsconeixem, ni que sigui per un mal dequeixal, una otitis o un còlic nefrític, ésla del dolor que martiritza. ¿Hem pensatel que passaria si ens l’anunciessin pera tota la vida? Això és la definició deldolor crònic, aquell que no es cura mai.

¿La seva vida de cada dia es veucondicionada pel seu mal?

Quan el dolor em va fer la sevapresonera, només estava al llit i enposició fetal, llavors sí. No era la Rosa;esposa, mare, àvia i mestra. Era unapersonificació del patiment i res més.Després, amb la medicació, beneïdasigui, va arribar la claror. Ara la morfinai altres medicaments em permeten serla d’abans. No he tornat a l’escola pertreballar, però he tornat a ser jo, perquèpuc pensar. Procuro conviure amb lataxa de dolor que em queda. No emposo en perill de més fractures. Vuitvèrtebres, arcs intercostals, sacroilíacs...,ja n’hi ha prou! Busco tot el que emsupleixi el treball de la columna: ortesitipus Jewet, tricicle... Surto. Jugo ambels meus néts. Llegeixo molt i molt,escolto música i parlo amb els meus detot, com sempre. No m’ha condicionatpsicològicament, era feliç amb el quetenia i ara ho sóc amb el que tinc. Lamalaltia no m’ha servit de res de bo,la suporto, la combato i prou. Ara haigde pensar més a no fer patir els quim’envolten, m’estimen i em donen tant.

¿Ha millorat la seva situació desd’aquest diagnòstic?

El diagnòstic treu algunes pors, peròno s’hi pot fer res. Tanmateix, hi ha unaaltra malaltia. Se’n diu dolor crònic. Ala Unitat del Dolor, la Dra. Ribera esfa càrrec del meu estat, que és moltnegre. Ho entén tant! Tots els malaltshi arribem amb el mateix plany. Jam’han receptat i he pres tots elsanalgèsics comuns. Em parla delsopiacis, de la morfina. En Ramon, elmeu company, marit i millor amic detota la vida, m’agafa la mà. Sent elmateix que jo. Quina por! Morfina. Ladoctora ens diu que té mal nom perquès’associa a malalts terminals i a“drogues”, però que ben dosificada noens ha de fer por. Confiem en la Dra.Ribera. La morfina s’endurà una partmolt gran d’aquest dolor i lagabapentina, una altra substància queha estudiat traurà els espasmes...

Entrevista a Rosa Almirall

¿La seva malaltia va ser dediagnòstic fàcil?

No. Els primers dolors van ser distantsen el temps... Desapareixen i novamenttornen a aparèixer. Fa anys, quan erajove, vaig anar al dentista perquè emtragués un queixal, ja que em pensavaque era el motiu del mal que sentia...Vaig obligar-lo, en contra de la sevavoluntat, a fer-me l’extracció! Però emvaig adonar que els dolorscontinuaven... Després de passar permoltes consultes de metges van arribara l’origen dels meus mals, la neuràlgiadel trigemin.

Entrevista a Milagros Chocarro

¿Ha millorat la seva situació, desdel diagnòstic?

La veritat és que ara tot em va molt bé.Faig vida normal, dintre del que cap.L’únic petit problema que tinc és queencara no m’he acostumat a la pròtesi.Al principi molesta molt i costad’adaptar-s’hi, però amb una micad’esforç i ganes s’aconsegueix. Aquestamena de diagnòstics t’ensenyen a sermés fort i a lluitar. I a aprendre a norendir-se mai, per més llarg i costerutque sigui el camí.

Quin és el missatge que voldria quequallés en la societat el dia desprésde La Marató de TV3?

M’agradaria que quan algú senti unapersona queixar-se de dolor, sigui quinsigui el seu origen, sigui molt toleranti comprensiu amb ella. La societat hade fer-se càrrec que els dolors que tenimsón tan intensos que en molts casos etcanvien el caràcter i el sentit de la vida,que no són fingiments, sinó dolors reals,d’aquells que et van minvant per dins,de mica en mica.

1 2 - M Ó N M A R AT Ó

¿La seva vida de cada dia es veucondicionada pel seu mal?

Sí, claríssimament. Jo no puc fer captipus de plans, perquè no sé com estarédemà. Penseu que si no fos pel gransuport que rebo de la meva família ide manera molt especial del meu marit,en els moments més difícils seriaimpossible suportar-ho... Ell és qui millorsap tot el que sento i passo quan tincuna crisi...

¿Ha millorat la seva situació desd’aquest diagnòstic?

En tots aquests anys he tingut temporadesen què el dolor estava adormit, m’haanat donant treves, però deu fer unsdos anys va tornar a reaparèixer ambuna gran virulència, amb una intensitatbrutal que m’afecta la cara, els ulls, lamandíbula, el braç i fins i tot el pulmó.Però malgrat tot tinc la sort que em fanel seguiment de la meva malaltia desde la Unitat del Dolor de l’HospitalClínic, on amb el tractament amb botox,combinat amb tota la medicació queem prenc diàriament, em fan el dolormés suportable, i han aconseguitcontrolar-lo una mica.

(...) Milagros Chocarro

¿La seva malaltia va ser dediagnòstic fàcil?

El meu diagnòstic va ser més complicati de més durada del que ens pensàvemal principi. El doctor que em va fersaber la notícia de la meva malaltiaens va assegurar que el meu tractament,com a mínim duraria un any, i que solfer-se molt llarg... A mi em van tractaramb quimioteràpia. Una de les sessionsque em va anar pitjor va ser la primera.Ho vaig passar malament de debò; alprincipi em van explicar els símptomesque em produiria la quimioteràpia...,però mai m’hauria imaginat que hauriade passar per un tractament tan dur. Laprimera setmana vaig estar vomitantgairebé sense parar i vaig arribar aaprimar-me onze quilos en cinc dies.A partir d’aleshores m’hi vaig anaracostumant a poc a poc, però et deixamolt aixafat i sense ganes ni de menjar,ni de beure, ni de fer res.

Entrevista a Alberto Pino

Quin és el missatge que voldria quequallés en la societat el dia desprésde La Marató de TV3?

Dir a totes les persones que estan lluitantcontra una malaltia, que no es rendeixinmai, que lluitin fins que no puguin més.I sempre mirant endavant i amb valentia.I no tenir por de res; viure la vida, quesón dos dies. Que passar unaensopegada com aquesta t’ensenya agaudir més del que tenim, i que no calcomplicar-se la vida, perquè elsproblemes vénen sols.

Cares conegudes com RuthJiménez i Rosa Cornet vanparticipar actívament enla recepció de trucades.

EL PROGRAMA

1 4 - M Ó N M A R AT Ó

Aquest és un any d’aniversari, per al programa.La Marató fa quinze anys! Quinze anysintentant fer arribar el missatge de solidaritatd’un programa que s’ha convertit en un referentsolidari per a tots els catalans.

“Em moro de dolor” no és només una fraseo una expressió, és una realitat. Els quepateixen de dolor crònic saben el que significano poder viure per culpa del dolor. Ellsmateixos ens ho explicaran en el programai amb ells i amb els especialistes que tractenel dolor crònic coneixerem com aquestsímptoma esdevé una malaltia en fer-se crònic.

I novament ho farem seguint la línia dinàmicai de renovació endegada en les dues passadesedicions. Així, el pròxim 17 de desembretambé serà un únic professional qui conduiràtot el programa. Antoni Bassas, director d’Elsmatins de Catalunya Ràdio i periodista vinculatdes de sempre a La Marató, serà l’encarregatde fer la seva pròpia “marató” de més de12 hores de programa de televisió en directe,per tal d’acostar la realitat que envolta totala gent que pateix dolor crònic.

Al seu costat, un equip de presentadors iperiodistes s’encarregaran de conduir lesconnexions des de les diferents seus de telèfonssituades a Lleida, Girona, Tarragona,Barcelona i TV3. A cada seu també serà unúnic presentador el que conduirà totes lesconnexions, les quals tindran un protagonismeespecial amb nous continguts. S’hi faranentrevistes a malalts, a famosos i s’hi inclouràalgun tipus d’actuació de petit format.

El programa, com és habitual, comptarà ambactuacions tant musicals com del món delteatre, la màgia... La dansa també hi tindràprotagonisme. Tant la dansa com l’esport sóndisciplines associades al dolor. El desgastque provoca en el cos practicar-ne il’acumulació de moviments repetitius causadolor crònic en els ballarins i els esportistes.

Vine a celebrar els quinze anys!La Marató també organitzarà el dia delprograma una activitat a Barcelona percommemorar el seu quinzè aniversari. Entrela Torre Mapfre i l’Hotel Arts s’instal·larà unaespectacular tirolina, a 150 metres d’alçada,per la qual descendiran personatges popularsi mediàtics. Un descens que vol retrehomenatge a les grans dosis de coratge i laforça necessaris per afrontar el dolor crònici que tindrà el seu desenllaç a 2/4 de 3 delmigdia, amb el desplegament d’una pancartagegant per commemorar el quinzè aniversaride La Marató de TV3.

A l’esplanada compresa entre el mar i lestorres, s’hi instal·larà una fira amb estandsd’escoles i entitats especialitzats en les diversesteràpies complementàries (osteopatia,acupuntura, fisioteràpia, higiene postural,tai-txi...) que s’han reconegut efectives peral tractament del dolor crònic.

Com cada any, Catalunya Ràdio col·laboraràen La Marató de TV3 amb connexions ambaquesta activitat espectacular i estrenant, enexclusiva, el nou disc de La Marató.

Xavi AbadDirector de La Marató de TV3

Un any d’aniversaride La Marató

El dolor crònic,als centreseducatiusEls centres educatius i cívics deCatalunya participen en la campanyade divulgació sobre el dolor crònic quela Fundació ha posat en marxa el mesde novembre.

Més de 150 professionals de la salutduen a terme centenars de conferènciesa escolars entre 14 i 16 anys, perapropar el coneixement del dolor crònic,des del vessant de la informació, laprevenció, el respecte als afectats i laconfiança en la recerca biomèdica.

Aquestes conferències tenen el suportd’un DVD –realitzat per TV3– en quèes combina la informació sobre lamalaltia, amb un llenguatge entenedorper als joves, i el testimoni de malalts.

Els alumnes d’aquests centres tambépoden participar en el concurs Pinta LaMarató, amb l’elaboració, en equip,d’un mural en el qual quedi definida laseva visió particular del dolor crònic.

Un jurat elegeix el cartell guanyadorentre tots els que es presentin. El premi–sufragat pel Departament de Benestari Família– consisteix en un cap desetmana en una de les instal·lacions dela xarxa d’albergs de la Generalitatque escullin els alumnes participants enel cartell.

Finalment, la Fundació fa una exposicióvirtual amb tots els cartells presentats alconcurs, que es pot visitar en el seu llocweb www.fundaciomaratotv3.cat, desde l’1 de desembre de 2006.

PintaLa Marató

La doctora Elena Català, de la Unitat del Dolor del’Hospital de Sant Pau, durant la sessió de formaciódels professionals de la salut.

Dos dels cartells que vanparticipar en el concurs PintaLa Marató de l’edició 2005.

LA CAMPANYA

El compromís ciutadà per fer de La Maratóun nou èxit de participació i de recaptacióen aquesta quinzena edició tornarà a estarpresent en totes les accions que es duran aterme arreu de Catalunya.

Els centenars de peticions per col·laborar fenttasques de voluntariat en l’organització deles 5 seus telefòniques on es reben les trucadesde donatius i la multitud d’activitats popularsde suport que es duguin a terme, faran quees torni a batre el rècord de la solidaritat.

Així, el gran desplegament humà querepresenta la tasca del voluntariat –possibleamb la coordinació del Departament deBenestar i Família– permet que es puguinatendre les aportacions econòmiques que fanels milers de donants anònims mitjançant lestrucades al 905 111 213, una tasca quecompaginen amb la del servei d’àpats o deguarda-roba, entre d’altres.

Però la consolidació del suport participatiusocial també queda reflectit en la diversitatd’actes populars i espontanis que se celebren,organitzats per centenars d’associacions ientitats catalanes. Així, sopars populars,representacions teatrals, jocs infantils i altresactes tenen cabuda a l’hora d’engrescar lapoblació per col·laborar amb La Marató.

La difusió també es du a terme des de lamajoria dels ajuntaments catalans, que fanuna aportació directa per aprovació del seuPle, o pengen una o més pancartes al seuterme municipal dies abans de La Marató totmotivant a col·laborar-hi.

A aquesta crida, també s’hi sumen les salesd’exhibició i les companyies teatrals, amb lalectura, la nit abans, d’un manifest d’adhesió.

Tu ho fas possible

Després de l’èxit assolit l’any passat, amb60.000 còpies venudes en un sol dia, LaMarató de TV3 ha editat un altre disc ambcançons que tenen com a eix central lasuperació personal i la força de voluntatdavant el patiment i la soledat, conceptesassociats a la malaltia que enguany serà elcentre del programa: el dolor crònic.

Novament es tracta d’una sèrie de cançonsmolt conegudes del pop i del rock que s’hanadaptat al català, algunes per primeravegada, cantades per artistes que representenuna gran diversitat d’estils i generacionsmusicals.

Jofre Bardagí, a qui s’ha encarregat la direccióde la banda musical del programa, versionai interpreta la sintonia que ara fa 15 anys vacompondre el seu pare, el mestre Bardagí.Al seu costat hi han intervingut músics comDyango, El Canto del Loco, Gossos, MiguelPoveda i Joan Albert Amargós, TheChanclettes, Gerard Quintana, Elena Gadeli Víctor, Roger Mas i Refree i The Pinker Tones.També s’hi inclouen cançons d’AlejandroSanz, Amparanoia i Dani Flaco, que ens leshan cedides per a l’ocasió.

Algunes de les peces del disc s’interpretaranen directe durant el programa La Marató deTV3 del 17 de desembre.

Del disc, se n’editaran 80.000 còpies, isortirà a la venda al preu de 9 euros, juntamentamb els diaris Avui, El Punt, La Vanguardiai El Periódico de Catalunya del diumenge 10de desembre.

El disc

El passat 25 d’octubre es va celebrar el VIISimposium Fundació La Marató de TV3 al’Acadèmia de Ciències Mèdiques i dela Salut de Barcelona.

La Fundació organitza aquestSimposium amb la finalitat de donara conèixer el resultat dels projectesde recerca científica d’excel·lènciafinançats amb els recursoseconòmics obtinguts en La Maratóde l’any 2000, que va estardedicada a les malalties mentalsgreus.

El Simposium va ser inauguratper la consellera de Salut, MarinaGeli, i pel director general dela Corporació Catalana de Ràdioi Televisió i president de laFundació La Marató de TV3, JoanMajó.

Els fons recaptats durant l’edició del’any 2000 van permetre elfinançament de 53 projectes de recercabiomèdica.

Les conclusions d’aquests projectes –editadesen tres idiomes–, es faran arribar als centresde recerca biomèdica especialitzats enaquestes malalties dels països del nostreentorn. A més, també es poden consultar enel web de la Fundació:www.fundaciomaratotv3.cat.

El VII Simposium va ser organitzat conjuntamentamb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia iRecerca Mèdiques, del Departament de Salut.

Resultats dels projectesde recerca biomèdicasobre malalties mentalsgreus

VII Simposium

1 8 - M Ó N M A R AT Ó

LA RECERCA

Tancamentde comptes

ELS COMPTES

INGRESSOS

Donatius 7.393.316,46Patrocini i altres 329.000,00Interessos bancaris i altres 382.436,18

TOTAL INGRESSOS 8.104.752,64

APLICACIONS

Finalitats fundacionals: 7.601.680,13 93,79%a) Activitats de sensibilització i difusió 926.378,05 11,43%b) Ajuts a projectes de recerca en neurociències 6.675.302,08 82,36%

Despeses d'administració 503.072,51 6,21%

TOTAL APLICAT 8.104.752,64 100,00%

Les quantitats són en euros

M Ó N M A R AT Ó - 1 9

El foment de la recerca biomèdicad’excel·lència i la sensibilització ciutadanasobre La Marató de TV3 són els dos objectiusfundacionals de la Fundació La Marató deTV3.

Els fons recaptats pels diversos canals dedonatius durant La Marató del 2005, que esva dedicar a l’Alzheimer i altres malalties delcervell, permetran acomplir ambdues finalitats.

Tot seguit, es detalla l’aplicació dels recursosobtinguts durant l’exercici comptable juliol2005- juny 2006.

Els comptes van ser aprovats pel Patronat dela Fundació en la reunió del dia 31 d’octubrede 2006 i són auditats per la SubdireccióGeneral de Control de la Intervenció Generaldel Departament d’Economia i Finances dela Generalitat i per PricewaterhouseCoopers.

Les despeses d’administració dela Fundació La Marató de TV3s’assumeixen amb els interessosbancaris dels recursos queadministra i, si aquests sóninsuficients, es completen amb elsrecursos provinents de patrocinis.

Recercabiomèdica82,36%

Sensibilitzaciói difusió11,43%

Despesesd’administració6,21%

Un total de 6,89 milions d’euros permetran finançar 35 projectes de recerca

biomèdica, dels que es van presentar al concurs d’ajuts, seleccionats entre els

200 projectes presentats, en funció de la seva qualitat, metodologia

i rellevància.

201 revisors internacionals especialistes en l’àmbit

de les neurociències van fer l’avaluació.

Ha dut a terme la gestió de l’avaluació,

l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca

Mèdiques, del Departament de Salut.

Els projectes es duran a terme en un termini

de 3 anys. Un cop finalitzat aquest període,

els investigadors principals faran públics –en

un Simposium científic– els resultats dels

treballs de recerca.

El 20 de novembre la Fundació va celebrarl’acte de lliurament dels diplomes acreditatiusals investigadors que rebran finançament perals seus projectes de recerca biomèdica ambels fons recaptats durant La Marató del 2005,dedicada a les neurociències.

L’acte, organitzat conjuntament amb laUniversitat Pompeu Fabra, es va celebrar al’Auditori del Parc de Recerca Biomèdica deBarcelona, i va ser presidit pel rector de laUPF, Josep Joan Moreso, i pels consellers deSalut, Marina Geli, i el d’Educació i

Universitats, Josep Manuel del Pozo. Van estaracompanyats pel president i el director de laFundació, Joan Majó i Miquel Vilar,respectivament, i del coordinador de laComissió Assessora Científica de la Fundació,José J. Navas.

En el decurs de l’acte, el director de l’Institutde Neurociències d’Alacant, Universitat MiguelHernández-CSIC, Dr. Carlos Belmonte, vapresentar la seva conferència “De Cajal a laNeurociencia de hoy” a la comunitat científicapresent a l’acte.

Lliurament d’ajuts a larecerca biomèdica sobreneurociències

Resultat de la convocatòria

pública en neurociències

2 0 - M Ó N M A R AT Ó

LA MARATÓ 2005

Dr. Jordi Alberch ViéFacultat de Medicina UB“Desenvolupament d'estratègies neuroprotec-tores amb BDNF per la malaltia deHuntington”187.500 €

Dr. Ángel Luis Barco GuerreroInstitut de Neurociències d'Alacant“L'acetilació de cromatina i l'expressió degens dependents de CREB en la patologiade la malaltia de Huntington”133.750 €

Dra. Núria Bargalló AlabartHospital Clínic i Provincial de Barcelona“Paper de la ressonància magnètica funcionalictal en la localització de l'àrea epileptògenaen pacients amb epilèpsia focalfarmacoresistent”115.135 €

Dra. Katrin BeyerHospital Universitari Germans Trias i Pujol“Expressió diferencial d'isoformes d'alfa-sinucleïna: un possible marcador en sangperifèrica de la malaltia de Parkinson”135.875 €

Dr. Francisco Blanco VacaHospital de la Santa Creu i Sant Pau“Identificació de gens involucrats en lasusceptibilitat a hiperhomocisteïnèmia, unfactor de risc d'accident vascular cerebrali malaltia d'Alzheimer”187.059 €

Dr. Carlos Brotons CuixartEAP Sardenya“Estudi avaluatiu del maneig del pacientamb ictus en l'atenció primària”44.733 €

Dr. Enric I. Canela CamposFacultat de Biologia UB“Receptors estriatals d'histamina H3 en elcontrol de l'activitat motora i com a dianade la malaltia de Parkinson”136.125 €

Dra. Núria Casals FarréFacultat de Ciències de la Salut UIC“Implicació de les carnitinespalmitoïltransferases 1 (CPT1)hipotalàmiques en la regulació de la gana”155.000 €

Dra. M. Cinta Cid XutglàHospital Clínic i Provincial de Barcelona“Mecanismes involucrats en eldesenvolupament de complicacionsneurològiques isquèmiques en l'arteritis decèl·lules gegants”170.375 €

Dr. Jaume Coll CantíHospital Universitari Germans Trias i Pujol“Paràlisi del malalt crític: estudi clínic,electrofisiològic, bioquímic i patològic”57.036 €

Dr. Bru Cormand RifàFacultat de Biologia UBDr. José Manuel Fernández FernándezFacultat de Ciències de la Salut i la Vida UPF“Bases genètiques, moleculars i cel·lulars dela migranya i l'atàxia episòdica”199.690 €

Dra. Mara Dierssen SotosCentre de Regulació GenòmicaDr. José Ramon Naranjo OrovioCentro Nacional de Biotecnología. MadridDr. Salvador Martínez PérezInstitut de Neurociències d'Alacant“Implicació de Dyrk1A, un gen candidat pera la síndrome de Down en la patologia tipusAlzheimer i caracterització dels efectes

neuropatològics i cognitius de protofibril·lescitotòxiques de pèptids derivats de proteïnesamiloides naturals en models murins de Dyrk1A”222.913 €

Dr. Josep Enric Esquerda ColellFacultat de Medicina UdLDr. Joan Serratosa SerdaInstitut d'Investigacions Biomèdiques AugustPi i SunyerDra. Jerònia Lladó VichFacultat de Ciències UIBDr. Carles Solsona SanchoFacultat de Medicina CSUBDr. Ronald William OppenheimWake Fostest University. EUA“Mecanismes excitotòxics, respostaneuroinflamatòria i factors sèrics en l'esclerosilateral amiotròfica humana i experimental”397.892 €

Dra. Elena Galea Rodríguez de VelascoInstitut de Neurociències UABDra. Agustina García SánchezInstitut de Biotecnologia i Biomedicina UABDr. Vicente Felipo OrtsCentro de Investigación Príncipe Felipe.València“Estudi dels mecanismes preventius dels fàrmacsantiinflamatoris no esteroïdals en la malaltiad'Alzheimer: paper de les Rho-GTPases”387.913 €

Dra. Lydia Giménez LlortInstitut de Neurociències UABDra. Coral Sanfeliu PujolInstitut d'Investigacions Biomèdiques deBarcelonaDr. Björn JohanssonKarolinska University. Suècia“Contrarestant la progressió de la malaltiad'Alzheimer: efectes de tractamentsambientals primerencs en els ratolins tripletransgènics 3xTgAD”362.131 €

M Ó N M A R AT Ó - 2 1

Investigadors que rebran finançament

Dr. Ernest Giralt LledóInstitut de Recerca Biomèdica de Barcelona“Caracterització estructural i dinàmica delprocés d'agregació d’Abeta. Estudid'inhibidors peptídics de l'agregació d’Abeta”157.700 €

Dra. Berta González de MingoFacultat de Medicina UAB“Possible potencial neuroprotector deltractament amb salicilats fluorats en dosmodels animals d’esclerosi múltiple”185.211 €

Dr. Joan J. Guinovart CireraInstitut de Recerca Biomèdica de BarcelonaDr. Santiago Rodríguez de CórdobaCentro de Investigaciones Biológicas. MadridDr. Pascual Sanz BigorraInstitut de Biomedicina de València CSIC“Bases moleculars de l’epilèpsia progressivamioclònica tipus Lafora”372.499 €

Dr. Juan Carlos Izpisua BelmonteCentre de Medicina Regenerativa deBarcelonaDra. Joana Visa EsteveInstitut de Recerca OncològicaDr. Fred H. GageSalk Institute for Biological Studies. EUA“Bases moleculars i cel·lulars i implicacionsfuncionals de la neurogènesi de l’hipocampadult; implicacions per a la patogènesi dela malaltia d'Alzheimer”399.853 €

Dr. Jaume Kulisevsky BojarskiHospital de la Santa Creu i Sant Pau“Ús de l'heterogeneïtat cognitiva per al’exploració de les bases neurals deldeteriorament cognitiu lleu (dèficits cognitiusrelativament subtils) en la malaltia deParkinson”187.500 €

Dr. Alfons Macaya RuizHospital Universitari Vall d'Hebron“Bases genètiques de la malformació deChiari de tipus I”194.125 €

Dr. Rafael Maldonado LópezFacultat de Ciències de la Salut i de la VidaUPFDr. Fernando Rodríguez de FonsecaHospital Carlos Haya. Màlaga

Dr. Emilio Fernández EspejoFacultad de Medicina. Sevilla“Estudi de noves dianes terapèutiques peral desenvolupament de fàrmacsneuroprotectors”399.165 €

Dra. Maria Josefa Martí DomènechHospital Clínic i Provincial de Barcelona“Ús combinat de biomarcadorsneuropsicològics, bioquímics i deneuroimatge en l'avaluació del risc dedemència en la malaltia de Parkinson”105.970 €

Dr. Rafael Martínez PovedaHospital de Mataró“Factors associats al coneixement i realitzacióde documents de voluntats anticipades enmalalts amb patologia neurodegenerativa”20.625 €

Dra. Montserrat Milà RecasensHospital Clínic i Provincial de Barcelona“Estudi clínic i molecular de la síndrome deFXTAS (Fragil X tremors ataxia syndrome)”170.000 €

Dr. Joan Montaner VillalongaHospital Universitari Vall d'Hebron“Projecte GRECOS: genotipatge del risc derecurrència d'ictus”198.662 €

Dra. Pura Muñoz CánovesCentre de Regulació Genòmica“Distròfia muscular de Duchenne: efectesbeneficiosos de la fibrinòlisi i mecanismesd'acció”158.110 €

Dra. Mercè Pallàs LliberiaFacultat de Farmàcia UBDra. Gemma Casadesus RierolaCase Western Reserve University. EUA“El ratolí amb senescència accelerada(SAMP8): un model experimental percaracteritzar els primers canvis neuronals enla malaltia d'Alzheimer”199.982 €

Dr. Marçal Pastor-AngladaFacultat de Biologia UB“Els gens SLC28 com a noves dianes peral tractament de l'ictus i de les malaltiesneurodegeneratives”187.500 €

Dr. Gaietà Permanyer MiraldaHospital Universitari Vall d'Hebron“Avaluació de l'atenció a l'ictus a Catalunyadesprés de la implantació d'un model d'atencióorganitzada i integrada a l'ictus agut”191.813 €

Dr. Antoni Rodríguez FornellsFacultat de Psicologia UBDr. Thomas MünteAbleitung für Neuropsychology. AlemanyaDr. Carles Grau FonollosaFacultat de Medicina UB“Plasticitat en el còrtex sensoriomotor induïdaper teràpia musical en pacients amb accidentcerebrovascular”360.182 €

Dr. Antonio Luis Serrano SánchezCentre de Regulació GenòmicaDra. Lucía Tabares DomínguezFacultad de Medicina. Sevilla“Mecanismes patogènics en el ratolí ambdegeneració neuromuscular (NMD): un modelper a l’SMARD1 humana”193.625 €

Dr. Francisco Javier Setoain PeregoHospital Clínic i Provincial de Barcelona“Desenvolupament i validació d'un sistemad'injecció automàtica d'una dosi radioactivaper fer l’spect ictal en l’epilèpsia”89.357 €

Dr. Eduard Tolosa SarróHospital Clínic i Provincial de BarcelonaDr. Pau Pastor MuñozCentro para la Investigación MédicaAplicada. Pamplona“Factors genètics i ambientals que influencienl'expressió fenotípica de la malaltia deParkinson causada per mutacions en el genLRRK2. Estudis clínics i d'imatge en personessense parkinsonisme i portadores de lamutació”199.720 €

Dr. Antoni Turon-EstradaHospital de Santa Caterina“Condicionants ambientals de la qualitat devida relacionada amb la salut de pacientsamb demència avançada institucionalitzada”25.700 €

2 2 - M Ó N M A R AT Ó

Després de quinze anys, La Marató de TV3 ha consolidatel seu èxit tant en audiència com en recaptació, i hademostrat que la catalana és, com a societat, una deles més solidàries d’arreu. No parlo per parlar. Un fetque argumenta aquesta tesi és, per exemple, queCatalunya tingui un dels índexs més alts del món endonacions d’òrgans i en trasplantaments. Aquestarealitat –la solidaritat dels ciutadans i ciutadanes deCatalunya– es torna a posar de manifest cada any.La Marató de TV3 és el nom que donem a l’alquímiaque transforma la suma de les voluntats de milers deciutadans en una eina realment efectiva en l’avenç dela recerca biomèdica. Dit d’una altra manera, LaMarató contribueix al repte humà que suposa trobarles solucions d’aquelles malalties que encara no tenenguariment.

Sempre que se celebra una nova edició de La Marató,i no és pas per menys, destaca la seva solidesa coma fenomen realment social, des d’un punt de vistasolidari, de participació i també de recaptació. Enaquesta ocasió, però, m’agradaria aprofitar aquesteslínies per remarcar un altre aspecte menys conegut: LaMarató com a programa de televisió.

Com a mitjans de comunicació públics que som, unade les nostres obligacions és formar i fer créixer elnivell cultural i de coneixement de les persones mitjançantprogrames que prioritzin els continguts de qualitat. Siaixò es fa bé, la combinació –entreteniment de qualitati bons índexs d’audiència– ha de ser un indicador degarantia per als ciutadans, una prova que, efectivament,el servei públic –que no tenen l’obligació d’oferir lestelevisions privades– és el leitmotiv dels mitjans de laCCRTV.

A més d’un exemple impecable en aquest sentit i desd’un punt de vista programàtic, el cas de La Maratóés una gran demostració de com un espai d’èxit massiu,molt lligat a l’entreteniment, diguem-ne cultural, i a unprimer objectiu solidari que crida a la participació pot,en darrer terme, canviar l’entorn social, tot aconseguintd’augmentar la qualitat de vida de moltes persones.Un resultat que esdevé alquímia pura, un tresor col·lectiude primer ordre, mèrit de moltíssima gent que ha sabuttrobar un canal de referència, original i creïble capaçde transformar la responsabilitat ciutadana en l’or queens guareix i ens dignifica com a societat.

Però anem a la fórmula màgica. La Marató com aprograma televisiu ha funcionat, entre altres coses,perquè ha conjugat, d’una banda, determinats valorsamb els quals la societat s’ha identificat i, d’una altra,un conjunt de vessants com són l’entreteniment, lainformació o la voluntat de sensibilització. Combinatsamb extraordinària qualitat, s’ha aconseguit que unmodel de referència a tot l’Estat porti quinze anysposant en evidència una afirmació en la qual no semprees creu: que els mitjans de comunicació, els públicsen particular, sí poden ser plataformes sòlides detransformació i millora de la qualitat de vida i del nivellde coneixement de les persones.

Per últim, vull recordar el fet insòlit, tant en l’àmbit públiccom en el privat, que en una televisió s’hagin recaptat,els darrers quinze anys, un total de seixanta milionsd’euros destinats íntegrament a la recerca biomèdicai a la campanya educativa i de difusió de les malalties.És aquest poder de transformació, aquesta alquímiaa la qual m’he referit abans, el motiu pel qual desitjofelicitar La Marató de TV3 en el seu quinzè aniversari.

Joan Majó i CruzateDirector general de la CCRTVPresident de La Fundació La Marató de TV3

Per molts mésanys d’alquímia

La Marató de TV3 arriba al seu quinzè aniversari.Estem, per tant, de celebració i la societat catalanaen general i TV3 en particular ens hem de felicitar. Iho hem de fer perquè no parlem d’una festa qualsevol,sinó de la gran festa de la solidaritat.

TV3 va obrir l’any 1992 una de les finestres més gransen allò que és la raó de ser d’una televisió pública:el compromís social. Els donants de mèdul·la òssia, lasíndrome de Down, el càncer, les malaltiescardiovasculars, neurològiques, genètiques hereditàries,metabòliques, mentals greus, inflamatòries cròniques,respiratòries cròniques, els trasplantaments, la sida,l’Alzheimer i altres malalties del cervell han estat elsprotagonistes de La Marató, com ho és el dolor crònicenguany, en el transcurs d’aquests quinze anys.

És un compromís social destinat a conscienciar isensibilitzar la societat civil, però és també, des delprimer dia, un compromís amb la comunitat científicadel nostre país, amb tota la gent que lluita cada diades de la recerca biomèdica per fer front a totesaquelles malalties de guariment difícil que ens afectenperquè afecten moltes persones al nostre voltant. I ambla recaptació de fons contribuïm a la millora de lanostra qualitat de vida i ho fem des de la transparènciamés estricta.

Aquests compromisos que hem assumit ens han convertita tots, a la televisió pública i a la societat catalana,en un exemple internacional de solidaritat i de serveipúblic.

La complicitat i la proximitat són també raons de serde TV3 i La Marató és, per tots aquests motius, un delsmoments més especials de vinculació entre una televisiópública i la societat que la fa possible. Gràcies a tots.

Francesc EscribanoDirector de TV3

Al desembre ens arriba La Marató de TV3. És unaefemèride que, als qui la vivim de prop, no se’nspresenta de cop, sinó gradualment, de mica en mica,amb un crescendo que esclata amb el programa.

La Marató és especial. Es percep fàcilment l'interèscol·lectiu que desperta i que es fa palès a mesura queva apropant-se.

És aleshores quan es manifesta la voluntat d'ajudar,d'apuntar-se per ser voluntari, quan les escoles demanenuna xerrada als alumnes explicant el tema de La Marató,per assistir al plató com a públic... I de les empresescontestant positivament a les sol·licituds perquè tots elsvoluntaris estiguin ben atesos. Fins a arribar pròpiamental dia de La Marató, en què milers de persones fanel seu donatiu...

Tot plegat no és fruit d'un cop de sort o d'un encertocasional. Si el país respon com ho fa, és aconseqüència d'un seguit de circumstàncies necessàries,la primera de totes el fet de ser TVC un mitjà dereferència, per la seva credibilitat i, també, per lail·lusió i professionalitat de tots els qui directamentparticipen en aquesta iniciativa.

Cal fer esment d'un factor molt important, com és labona administració dels recursos que s'hi aportendesinteressadament i solidàriament. Aquest punt, a laFundació el tenim molt present, de tal manera que elsprincipis d'eficiència i de transparència són centralsen la feina de cada dia. Així, tenim molt present elcontrol pressupostari i que els ingressos financers dela gestió dels diners, abans de ser aplicats, puguinassumir les despeses generals –i si no hi arriben, escompleta amb patrocini–, tot això perquè no es gravinels donatius.

El proper 17 de desembre tindrem La Marató, lanúmero 15!, festa coral com cap altra. Si a la primaveratenim la festa de Sant Jordi, per què no l’hem deconsiderar com la gran festa d’hivern?

Miquel VilarDirector executiu de la Fundació La Marató de TV3

La gran festad’hivern

Quinze anys decompromís social

Des de la primera edició el 1992 fins al 2005, elsciutadans han donat a La Marató de TV3 prop de 60milions d'euros. És, doncs, esperable que es percebique una inversió com aquesta hagi tingut un pesimportant en el desenvolupament de la recercabiomèdica de Catalunya. I si fins ara aquesta eranomés una percepció, enguany, gràcies a un estudiespecífic* ja s’ha pogut mesurar el retorn de la inversiódels espectadors en termes mesurables com ara milloresde la pràctica clínica, nombre i qualitat d’articlescientífics publicats, nombre de descobriments patentats,nombre d’investigadors formats, etc.; en definitiva,s’han pogut retre comptes de la inversió realitzada.

El cert és que la recerca suposa una inversió elevadaen recursos humans, financers i tecnològics i és peraixò que pot semblar que el retorn social assolit esqueda curt. Tanmateix, no és tant això com la dificultatde mesurar-lo, sobretot per la complexitat que constitueixla definició d’indicadors i perquè la major part de lesvegades, la transferència d’un resultat de recerca a unbenefici social pot trigar dècades. Així, per exemple,el finançament de la recerca sobre neurociències del’any 2005 no podrà veure alguns resultats fins, coma mínim, tres anys després i, a més, es tractarà deresultats intermedis, és a dir, articles en revistes científiqueso patents que encara estan lluny de la seva aplicacióa la pràctica clínica. De totes maneres, sí que publicaro patentar els resultats de la recerca ja és el primerpas vers millores de la pràctica clínica i, enconseqüència, al final de la cadena, per a la millorade la salut dels ciutadans.

Val a dir que del 1992 al 2002 (període en el qualels projectes finançats es donen avui per acabats), elstelespectadors han invertit 32,3 milions d’euros en320 projectes que han implicat 2.620 investigadorsde 91 institucions diferents (hospitals, universitats ocentres de recerca). El 77% d’aquests projectes hanproduït resultats que podrien influenciar i ser utilitzatsen la millora de la diagnosi i el tractament de lesmalalties de que s’ha tractat en les successives Maratonsde TV3. Per exemple, s’han descobert i patentat nous

marcadors moleculars amb potencial aplicació en laclassificació i avaluació pronòstica del càncer colorectal,descobriment que comportarà una millor identificacióde malalts en risc que, al seu torn, pot significar undiagnòstic precoç i, per tant, menys mortalitat.

De resultats com el de l’exemple, n’hi ha hagut diversosdurant aquests anys de finançament “maratonià”, i totses recullen en l’estudi esmentat a l’inici d’aquest article.Amb tot, el que val la pena destacar d’aquest estudiés el fet d’haver palesat que el finançament de recercaper La Marató de TV3 té un volum significatiu del querepresenten altres convocatòries públiques i és méselevat que qualsevol altra iniciativa d’institucions senseafany de lucre, de temes oberts i amb convocatòriescompetitives.

Marta Aymerich i MartínezDirectora de l’Agència d’Avaluació de Tecnologia iRecerca Mèdiques

*Berra S, Pons JMV (ed.). Avaluació de l’impacte de la recerca deLa Marató de TV3. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologiai Recerca Mèdiques (document elaborat a instància de la FundacióLa Marató de TV3), 2006.

La Marató de TV3 i el seuimpacte en la recerca biomèdica

Els fons recaptats l’any 1992 es van destinar aldesenvolupament del Registre de Donants de Medul·laÒssia (REDMO), impulsat des de la FundacióInternacional Josep Carreras per la Lluita Contra laLeucèmia.

Aquest Registre permet que els pacients en esperad’un trasplantament de progenitors hemopoètics queno disposin d’un donant compatible a la seva famíliano perdin aquesta possibilitat de guariment.

El nombre total de donants tipificats i disponibles del1992 al 2005 han estat 54.517, i les unitatsdisponibles als bancs de cordó umbilical de l’Estatespanyol, 20.732; el total de recerques acumuladesde donacions per a pacients espanyols, 3.229; elspacients amb donació compatible trobada, 2.008;la mitjana actual de temps de les recerques de medul·laòssia, 51 dies; els trasplantaments realitzats a pacientsespanyols 1.082; les recerques preliminars dedonacions per a pacients estrangers, 60.111; elsdonants espanyols que han cedit progenitorshemopoètics, 195 (93 per a pacients espanyols i102 per a pacients estrangers), i les unitats de sangde cordó umbilical espanyoles trasplantades des del1997 han estat 305 (120 per a pacients espanyolsi 185 per a pacients estrangers).

En el camp de la investigació bàsica i translacional,en el període 2004-2006 s’ha fet un treball al Centrede Regulació Genòmica de Barcelona que ha permèsprogressar en el coneixement dels mecanismesresponsables de la leucemogènesi i en la identificacióde noves dianes terapèutiques. A l’Hospital Clínic deBarcelona s’ha fet un estudi sobre l’expressió de laproteïna ZAP-70 en la leucèmia limfàtica crònica quees pot utilitzar com a paràmetre pronòstic. Finalment,en el grup de l’Institut Català d’Oncologia de l’HospitalDuran i Reynals s’ha aprofundit sobre la detecciómolecular de malaltia mínima residual en laleucèmia aguda mieloblàstica posttractament,mitjançant l’estudi de la sobreexpressió delgen WT1.

Dr. Evarist FeliuLa Marató 1992Director de l’Institut Català d’Oncologiade Badalona. Hospital Germans Trias i Pujol

Registre dedonants demedul·la òssia

Sempre que tinc ocasió, m’agrada remarcar que alnostre país hi ha hagut un abans i un després en larecerca sobre la síndrome de Down. Aquesta fronteral’ha marcada La Marató de TV3 sobre la síndrome deDown.

El finançament de La Marató de TV3 als investigadorssobre la síndrome de Down va aconseguir que grupsde recerca del nostre país poguessin competir enl’àmbit internacional, tot col·laborant amb altres grupsinvestigadors i deixant una empremta remarcable enaquest àmbit de la recerca biomèdica.

La recerca finançada per La Marató sobre la síndromede Down ha impulsat més d’una desena de tesisdoctorals, més d’un centenar de treballs en les millorsrevistes científiques, i la dedicació de laboratoris sencersa entendre aspectes fonamentals del funcionament delcervell amb síndrome de Down i a buscar formes demillorar la vida de les persones que la pateixen.

Dr. Xavier EstivillLa Marató 1993Coordinador del Programa Gens i Malaltia.Centre de Regulació Genòmica

Empremtaremarcable enl’àmbit de larecercabiomèdica

El càncer ha estat el tema seleccionat per La Maratóen dues ocasions amb deu anys de diferència, el 1994i el 2004. La contribució dels ciutadans en ambduesocasions va ser extraordinària, una mostra més del’impacte de La Marató en la societat.

El finançament de La Marató en les dues convocatòriesd’oncologia ha servit per consolidar grups de recercaamb projecció internacional i xarxes d’investigadorsclínics, bàsics i d’epidemiologia, els quals han establertcol·laboracions estables.

Un exemple d’això ha estat el paper que algunsprojectes de recerca finançats amb la primera Maratóhan tingut per promoure el consell genètic de càncerhereditari en diversos hospitals de Catalunya. Un altreaspecte que voldria destacar és l’impuls que lesconvocatòries de La Marató sobre càncer han donata grups multidisciplinaris, tot promovent la cooperacióentre investigadors de centres de recerca i hospitals.

Però potser la millor contribució de La Marató de TV3a la recerca oncològica ha estat el fet de donar aconèixer el càncer i els seus malalts, com afronten lamalaltia i el seu tractament les persones i les sevesfamílies, i tot presentat amb cura en els programes. Ia més, combinat amb el suport a la recerca de qualitaten oncologia amb una visió multidisciplinària, la qualcosa ha facilitat la millora del coneixement científic ide la capacitat d’investigar a Catalunya en oncologia.

Dr. J. M. BorràsLa Marató 1994 i 2004Director del Pla Director d’Oncologia a Catalunya

Consolidació degrups de recercaamb projeccióinternacional

La Marató TV3 ha esdevingut, en primer lloc, unfenomen social de cohesió entre els ciutadans, lespersones dedicades a la salut i els investigadors; haincorporat una certa cultura científica, ha acostat lespersones als metges i als investigadors en el treballper un bé comú.

Això és un fet prou important per crear una societatadulta, coneixedora de les seves necessitats i de lesseves limitacions, i per incrementar valors clàssics dela nostra civilització, com són la fe, l’esperança i lacaritat amb el proïsme, independentment de l’origenreligiós d’aquests valors.

En segon lloc, però no menys important, hi ha el fetmateix del desenvolupament, en el nostre cas, delconeixement de les malalties nervioses i els avençosen noves eines de diagnosi i en estudis dirigits a noustractaments. La col·laboració entre investigadors clínicsi bàsics ha estat fonamental, i ara cal aplicar i dirigiraquestes aportacions a aplicacions pràctiques mitjançantprojectes de transferència del coneixement.

Resta doncs, en tercer lloc, augmentar el compromísde l’empresa i de la indústria biomèdica i biotecnològicaen aquest projecte multidisciplinari. La Marató TV3 hadut a terme tot al llarg dels anys una feina positiva iprogressiva, modèlica en la utilització d’uns bénspúblics en favor de la societat.

Dr. Isidre FerrerLa Marató 1997Director de l’Institut de Neuropatologia.Hospital Universitari de Bellvitge

Fenomen socialde cohesió

La creació de La Marató de TV3 l’any 1992 varepresentar un gran impuls i una il·lusió per a totsnosaltres, ja que va generar ajudes substancials pera les investigacions que llavors dúiem a terme.

Tots aquests anys La Marató ha acomplert amb escreixels seus objectius i ha estat una font d’ingressos importantper al ja malmès finançament a Catalunya.

En el cas del nostre equip, ens va permetre desenvoluparun model experimental per a l’obtenció d’òrgans apartir de l’aturada cardíaca. Progressivament, vampoder establir un model que avui dia es coneix en elmón clínic com el “model Barcelona”.

Aquesta situació està sent reconeguda progressivamenti és per això que l’OCATT estudia aquest any lesaccions necessàries per provar de potenciar a totCatalunya no només l’obtenció de fetge, sinó tambéde ronyó.

Igualment, ens ha permès la publicació d’un total decinc tesis doctorals i prop de vint-i-cinc articles amb unfactor d’impacte superior als cinquanta punts.

Per tant, des d’aquí vull donar les gràcies a La Maratóde TV3 i encoratjar-la perquè continuï en aquest camíen què s’uneixen la solidaritat i l’esforç personal icol·lectiu.

Dr. Juan Carlos García-ValdecasasLa Marató 1999Cap del Servei de Cirurgia General.Hospital Clínic i Provincial de Barcelona

Importantfont d’ingressos

Durant la segona meitat del segle XX la introducció dediverses famílies de psicofàrmacs va aconseguir canviarl’esdevenidor de molts pacients que pateixen desgavellssevers de les funcions mentals. Es van tancar arreu asilsi manicomis per a trastornats crònics, alhora ques’obrien dispensaris i centres de dia on els malalts,medicats correctament, anaven a consulta, a treballaro a interactuar socialment.

La desadaptació radical provocada per diversessimptomatologies (com ara el pensament desorganitzat,les malenconies mòrbides o les eufòries caotitzants,etc.), va començar a corregir-se. Va ésser gràcies ales noves escletxes d’accés a les funcions neurals quefan possible tots i cadascun dels atributs de la cognició,les emocions i les motivacions humanes.

Les malalties mentals han passat a ésser una modalitatmés dels desordres neurològics i són investigades ambeines incisives per endinsar-se en l’intrincadíssim dissenydel sistema nerviós i les seves interseccions amb altressistemes de l’organisme.

La Marató de TV3 ha contribuït a fer cristal·litzar aquestanova consideració en l’opinió social. Ha propiciat unavisió moderna de les malalties mentals, com a alteracionsd’una biologia molt complexa però accessible, icorregible al capdavall. Ha atenuat un estigma mil·lenarii ha ajudat la psiquiatria i la psicologia clínica aretrobar els nexos més profitosos amb altres branquesde la recerca biomèdica.

Dr. Adolf TobeñaLa Marató 2000Catedràtic de PsiquiatriaDept. de Psiquiatria i Medicina Legal.Institut de Neurociències. UAB

Investigarcervellstrastornats

La recerca biomèdica bàsica i aplicada ha estatfonamental perquè la infecció pel VIH i la sida passésde ser una malaltia amb una evolució invariablamentfatal a una infecció crònica i ben tolerada que permetuna bona qualitat de vida. Aquest canvi radical s’haassolit amb menys de vint anys, un període de tempsmolt breu comparat amb l’evolució dels avenços ambaltres malalties, com per exemple el càncer. El momentclau en aquest procés es va produir l’any 1997 ambla introducció dels anomenats “còctels de medicaments”o tractament antiretroviral d’alta eficàcia. Cinc anysdesprés encara quedaven molts reptes.

La comunitat científica espanyola i la catalana, moltparticularment, havien contribuït de manera substanciali ben reconeguda en l’àmbit internacional a moltsd’aquests avenços, malgrat disposar d’uns recursoslimitats i significativament inferiors als de països delnostre entorn, com França, Itàlia, els Països Baixos oel Regne Unit.

Els recursos públics que Espanya dedica a la recercabiomèdica en el camp de la sida es poden valorar enuns 4 milions d’euros anuals. La Marató de TV3dedicada a la sida l’any 2001 va aportar més de 4milions d’euros addicionals, fet que va representarduplicar els recursos de recerca; i com que moltsprojectes tenien una previsió de tres anys, la influènciade La Marató ha arribat fins al moment actual.

Encara queden molts reptes (desenvolupar una vacunapreventiva o facilitar l’accés dels avenços científics almón en vies de desenvolupament, entre d’altres), i hiha una comunitat científica espanyola ben preparadaper treballar en aquest sentit i assolir-los.

Dr. Josep Maria GatellLa Marató 2001Cap del Servei de Malalties Infeccioses.Hospital Clínic i Provincial de Barcelona

Influència deLa Marató de TV3fins al momentactual

La contribució de La Marató de TV3 a la recerca sobreles malalties respiratòries ha estat molt important.

Les malalties respiratòries i especialment l’asma i lamalaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) afectenuna proporció important de la població i són unacausa important de pèrdua de salut, de pèrdua dequalitat de vida i de mortalitat anticipada.

Paradoxalment, aquestes malalties –sobretot l’MPOC–no han rebut fins ara l’esforç de recerca que la sevaimportància sanitària reclama. Aquesta mancança haestat reconeguda a escala internacional.

El fet que a Catalunya la recerca sobre les malaltiesrespiratòries hagi assolit un alt nivell de competitivitatinternacional ha permès que el suport de La Maratóes destinés a finançar projectes de recerca de moltaqualitat que de ben segur tindran un impacte positiuen la millora del coneixement d’aquestes malalties i aproporcionar millors eines de prevenció, diagnosi itractament.

Dr. Josep M. AntóLa Marató 2003Director del Centre de Recerca en EpidemiologiaAmbiental. Institut Municipal d’Investigació Mèdica

Millora deles eines deprevenció,diagnosi itractament

En aquests catorze anys de presència en antena delprograma, La Marató de TV3 ha contribuït a donar vidaa projectes de recerca esperançadors, a escampar lallavor del coneixement sobre malalties de les quals esdesconeix encara el guariment, però per sobre de totha permès l’arrelament de l’esperit solidari ciutadà permitjà de la seva gran resposta a la seva cita anual ambLa Marató.

Aquesta confiança en la feina feta per TV3 i, des del1996, també per la Fundació La Marató de TV3 entotes les edicions successives, queda ben palès en elsgràfics i les taules que publiquem tot seguit.

Alguns d’aquests gràfics detallen les dades a partir del1997, primer any en què la Fundació va iniciar larecopilació de les dades.

1992

01

23

45

67

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

1.23

0.12

8

2.35

2.66

9

2.04

0.44

3

89

3.03

5.33

1

4.10

7.79

5

4.17

2.09

0

3.94

5.42

1

4.68

5.11

0

4.51

1.80

8

4.65

3.49

6

4.51

8.31

5

4.27

9.26

5

8.71

2.00

0

7.72

2.00

0

TOTAL 59.965.871

DINERS RECAPTATS DURANTLES 14 EDICIONS

1992

01

23

45

67

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

1.23

0.12

8

1.40

0.45

9

1.42

5.32

8

89

2.82

1.75

2

3.67

7.01

9

3.68

1.71

8

3.31

3.47

6

3.88

5.66

8

4.11

8.52

0

3.91

0.60

0

3.87

6.66

9

3.34

4.26

9

7.69

2.51

3

6.89

0.42

6

TOTAL 51.268.545

DINERS DESTINATS A RECERCABIOMÈDICA D’EXCEL·LÈNCIA

01

23

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

28 37

6270 78

126

105

220

181

TOTAL 907

METGESCONFERENCIANTS

01

23

45

6

2000

2001

2002

2003

2004

2005

9

24

371

24

50 61

TOTAL 612

NOMBRE D’ACTES DESUPORT A LA MARATÓ

01

23

45

67

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

378.

578

409.

689

764.

754

89

920.

612

451.

023

725.

032

674.

604

750.

605

867.

691

926.

378

TOTAL 6.868.966

DINERS DESTINATS A CAMPANYADE SENSIBILITZACIÓ I DIFUSIÓ

01

23

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

1.06

3

1.35

7 1.88

3

1.59

5

2.49

7

2.22

6 2.65

0

2.85

8

2.90

1

TOTAL 19.030

NOMBRE DE CONFERÈNCIESALS CENTRES EDUCATIUS

NOMBRE DE PROJECTESFINANÇATS*

1992 11993 101994 601995 101996 371997 351998 371999 582000 532001 212002 202003 272004 312005 35

TOTAL 402

* No es comptabilitzen els subprojectes

AVALUADORS DELS PROJECTESDE RECERCA BIOMÈDICA*

2001 352002 322003 522004 1692005 201

TOTAL 454

* Del 1992 fins al 2000 el procés d’avaluació el duia a terme l’Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) del Ministeri d’Educació i Ciència.

A partir del 2001, l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, del Departament de Salut n’és la responsable de la gestió d’aquest procés.