Modeli organizacije palijativne medicine

MODELI ORGANIZACIJE PALIJATIVNE MEDICINEMEDICINE

d M ij B š d ddr. sc. Marijana Braš,dr.med.

Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu, HLZZagreb, 28.5.2010.

Organizacijske definicije

• Palijativna medicina je sveobuhvatna skrbb l ik d l i i l bolesnika s uznapredovalom i terminalnom bolesti i njihovih obitelji, s ciljem poboljšanja k lit t ži t i i j il db b l t kvalitete života i promicanja prilagodbe na bolest, a sukladno pacijentovim potrebama, zahtjevima i ž lj ti d j kti i k t t željama, s tim da ju prakticira kompetentan multidisciplinaran tim (Walsh,2009)

P j d fi i iji i i i lij tiPrema ovoj definiciji, principi palijativne medicine su:

• Sveobuhvatan i aktivan pristup skrbi na kraju života;• Pacijent i obitelj kao jedinica o kojoj se skrbi;• Poboljšanje kvalitete života i promicanje dostojanstva;j j p j j ;• Efektivna skrb uz poštivanje osobnih i obiteljskih

potreba;potreba;

Karakteristike specijalističke palijativne medicine

• M ltidimen ionalan prist p;• Multidimenzionalan pristup;• Interdisciplinarni tim;• Optimalne intervencije za kontrolu simptoma;• Efikasna komunikacija i emocionalna podrška;j p ;• Procedure za etičko donošenje odluka;• Procjena potreba i zahtjeva bolesnika i obitelji;• Procjena potreba i zahtjeva bolesnika i obitelji;

M t d t i j i i lij tiMetode za ostvarivanje principa palijativne medicine

• Sistematska evaluacija potreba, u cilju izrade b h ij k l b isveobuhvatnog terapijskog plana baziranog na

stajalištima profesionalaca, pacijenta i obitelji;• Razvoj interne organizacije (multidisciplinarni tim,

mreža službi) u cilju skrbi usmjerene pacijentu i obitelji;• Poticanje edukacije, treninga i istraživačkih aktivnosti;• Promicanje snažnih komunikacijskih veza;Promicanje snažnih komunikacijskih veza;

Modeli organizacije palijativne medicineModeli organizacije palijativne medicine

• Kućne posjete tima;• Bolnički kreveti;• Specijalizirane jedinice (odsjeci, odjeli);p j j ( j , j );• Dnevne bolnice;• Službe žalovanja;Službe žalovanja;• Osnovna palijativna skrb (basic) – aktivnosti bilo koje

zdravstvene službe u cilju pomoći terminalnom bolesnikuzdravstvene službe u cilju pomoći terminalnom bolesniku i obitelji;

• Specijalistička palijativna skrb – specifično organiziranaSpecijalistička palijativna skrb specifično organizirana da pruži profesionalnu skrb pacijentu i obitelji na posebnim mjestima, s vlastitim edukacijskim, p j , j ,upravljačkim i financijskim resursima;

Kvaliteta skrbiKvaliteta skrbi• Kompetencija i edukacija za rješavanje složenih kliničkih p j j j j

situacija;• Jednakost u pružanju prikladne skrbi sukladnoJednakost u pružanju prikladne skrbi sukladno

potrebama;• Pokrivenost (%) osoba koji dobivaju prikladnu skrb u• Pokrivenost (%) osoba koji dobivaju prikladnu skrb u

odnosu na ukupnu populaciju o kojoj se skrbi;U j t b l ik i bit lj• Usmjerenost na bolesnika i obitelj;

• Poštovanje vrijednosti i želja bolesnika i obitelji;• Dostupnost palijativne medicine kad je potrebna;• Kontinuirani follow up i planiranje unaprijed;Kontinuirani follow up i planiranje unaprijed;

• Učinkovitost temeljena na dokazima sukladno terapijskim ciljevima (kontrola simptoma, emocionalna p j j ( ppodrška, socijalna prilagodba

• Efikasnost službe – pružanje dobre skrbi uz najmanjeEfikasnost službe pružanje dobre skrbi uz najmanje troškove

• Percepcija bolesnika i obitelji o tipu i kvaliteti primljene• Percepcija bolesnika i obitelji o tipu i kvaliteti primljene podrškeS dj l j ij t i k b ik i di l k bi• Sudjelovanje pacijenata i skrbnika u izradi plana skrbi

• Poštivanje prava pacijenata na privatnost i sigurnost

Di ij lij ti di iDimenzije palijativne medicine• Skrb o bolesniku i obitelji: evaluacija potreba• Skrb o bolesniku i obitelji: evaluacija potreba• Skrb o bolesniku i obitelji: sveobuhvatan terapijski plan

(farmakoterapija emocionalna podrška službe žalovanja )(farmakoterapija, emocionalna podrška, službe žalovanja...)• Timski rad – rad na timu• Etičko donošenje odluka• Etičko donošenje odluka• Kontinuitet skrbi i liaison s drugim službama• Monitoriranje kliničkih i organizacijskih rezultata• Monitoriranje kliničkih i organizacijskih rezultata• Edukacija i trening• Istraživanje• Istraživanje• Kontinuirana evaluacija kvalitete i poboljšanje

Po e anost sa ajednicom (ekonomski socijalni jerski k lt ralni• Povezanost sa zajednicom (ekonomski, socijalni, vjerski, kulturalni elementi)

Osnovna palijativna medicina (basic)Obi lj k di i i ij ij k l ij• Obiteljska medicina, interna, gerijatrija, onkologija –brinu i o neizlječivim bolesnicima;

• Ne trebaju svi bolesnici specijalizirane skužbe, iako svi trebaju neki oblik palijativne skrbi;

• Racionalni način za početak i povećanje pokrivenosti palijativne medicine je da se u ne-palijativnim službama p j j p jpruži neka osnovna palijativna medicina;

• Ovo uključuje multidisciplinarnu evaluaciju osnovneOvo uključuje multidisciplinarnu evaluaciju, osnovne protokole za najčešće simptome i probleme, naglašenu i povećanu komunikaciju i etičke vještinepovećanu komunikaciju i etičke vještine

• U primarnoj zaštiti osnovna palijativna medicina uključuje kućne U p j p j j jposjete, telefonski suport, programe edukacije i podrške obiteljima i definiranje kriterija za specijalističku palijativnu skrb;

• U domovima za starije i ustanovama za njegu (pacijenti često stariji dosta dementnih i s kroničnim bolestima)- osnovna znanja istariji, dosta dementnih i s kroničnim bolestima)- osnovna znanja i vještine palijativne medicine iznimno važne – smjernice za rješavanje simptoma i skrb, grupiranje bolesnika prema k i i i i bih i l i ji i k li d š j dl kkognitivnim i bihevioralnim stanjima i protokoli donošenja odluka za česte etičke dileme;

• Brojne prepreke (organizacijske poteškoće, teško razviti tim)

• Sama osnovna palijativna medicina NIJE DOVOLJNA i zahtijeva i specijalističku palijativnu medicinu - moraju biti komplementarne i sinergistične;

Specijalistička palijativna medicinaSpecijalistička palijativna medicina• Elementi koji definiraju specijalističku palijativnu j j p j p j

medicinu su misija, ciljevi, vrijednosti, vodstvo, tipovi pacijenata, struktura i vještine, dokumentacija, proces p j j j p(aktivnosti, tipovi intervencija), procjena (alati, trening, istraživanje) ishod, evaluacija i stalno poboljšanje j ) j p j jkvalitete;

• Služba palijativne medicine je specifična, neovisna službaSlužba palijativne medicine je specifična, neovisna služba za ozbiljno bolesne, sastavljena od kompetentnog i specifično treniranog multidsiciplinarnog tima, koji radispecifično treniranog multidsiciplinarnog tima, koji radi prema principima i metodama palijativne medicine (važna specijalistička edukacija).specijalistička edukacija).

Sl žb bi i l k lji ij i• Služba mora biti lako prepoznatljiva pacijentima, obiteljima i drugim profesionalcia i mora imati neovisan

čproračun• Palijativne su službe pokazale efikasnost u većini

struktura i lokacija• Razlike u sastavu timova, tipu pacijenata, vrsti , p p j ,

intervencija;

Faze u razvoju službe palijativne medicine

• Faza projekta – evaluacija potreba, edukacija f i l l d hi di jprofesionalaca, leadership, dizajn;

• Inicijalna faza službe – fokusirana na unutrašnji konsenzus tima i gradnju procesa;

• Faza konsolidacijej• Napredni stadij – kompleksne intervencije i

izvrsnost u kliničkim edukacijskim iizvrsnost u kliničkim , edukacijskim i istraživačkim aktivnostima

Tri razine razvoja službe

• Razina 1 – opće mjere- bazična palijativna medicina• Razina 2 – minimalne ili kompletne specijalizirane

službe (doktor, sestra i socijalni radnik su minimum osnovnog tima, a kompletniji idu s više profesionalaca)

• Razina 3 – referentni centri (za kompleksne kliničke situacije, većinom u sveučilišnim bolnicama ili j ,sveobuhvatnim onkološkim centrima);

Organizacija palijativne medicine

• Potrebna na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne j t lij ti ti b l ički lij ti i ti i t lij ti posjete palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu

medicinu, klinike, odjeli, hospiciji...)

• Razni modeli u svijetu;• Razni modeli u svijetu;

• Važnost edukacije;

Ti i i l k ij l žbi lij ti di iTipovi i lokacija službi palijativne medicine

i ijiHospiciji- Neovisne organizacije za skrb bolesnika i obitelji, bazirane na

j d i i č t b i dzajednici, često u posebnim zgradama;- U Velikoj Britaniji novi model skrbi (sveobuhvatan) i novi model

unutrašnje organizacije (multidisciplinarni tim)unutrašnje organizacije (multidisciplinarni tim)- Korisni osobito u zemljama gdje je javno-zdravstveni aspekt loš, a

političko vodstvo ne razumije potrebe (u neadekvatnim zdravstvenim sistemima);

- Brojni nedostaci i izazovi: izolacija, neadekvatne brze i rane intervencije često neracionalno planiranje ekonomske poteškoćeintervencije, često neracionalno planiranje, ekonomske poteškoće

- Danas često riječ hospicij zapravo znači specijalizirane službe palijativne medicine (zato se sve češće i koristi palijativna p j ( p jmedicina)

• Specijalističke sestre (njegovateljice) – kućne ili bolničke p j ( j g j )specijalističke sestre (Macmillan nurses najpoznatije)Dobro rade u razvijenim zdravstvenim mrežama ili ruralnimDobro rade u razvijenim zdravstvenim mrežama ili ruralnim područjima zemalja u razvoju

• Suportivni timovi konzultativni multidisciplinarni tim bez• Suportivni timovi – konzultativni multidisciplinarni tim, bez krevetad kt (j d ili iš ) t ij l i d ik ih ldoktor (jedan ili više), sestra, socijalni radnik, psiholog,

fizioterapeut, duhovnik...aktivnosti od savjetovanja do direktnog liječenjarazličite uloge, ovisno o zdravstvenom sustavuduga tradicija bolničkih suportivnih timova

- Timovi za skrb u kući – duga tradicija u suradnji s- Timovi za skrb u kući – duga tradicija, u suradnji s primarnom zaštitom, najčešće skrbe za 250-300 novih pacijenata godišnje 2-12 tjedana

Jedinice palijativne medicineJedinice palijativne medicine• Neovisni kreveti za palijativnu medicinu;• U početku u hospicijima no brzo uklopljeni u akutne bolnice jedinice• U početku u hospicijima, no brzo uklopljeni u akutne bolnice, jedinice

u zajednici (CESCO, 1986), zdravstvene centre (Sta Creu Vic, Španjolska 1987) i domove za starije i nemoćne;

• Različita veličina, u raznim dijelovima zdravstvene zaštite (od malih neovisnih hospicija do velikih onkoloških centara)M bi i ifič i b l ( k AIDS d ij ) ili ij š i• Mogu biti specifični za bolest (rak, AIDS, demencija) ili miješani

• Tinski rad, prostor za obiteljMi i 10 12 k t k i 25 30 j di i i• Minimum 10-12 kreveta, maksimum 25-30 po jedinici;

• 0,5-2 sestre po pacijentu, ovisno o kompleksnosti;• Akutne palijativne jedinice u bolnicama često mlađi pacijenti• Akutne palijativne jedinice- u bolnicama, često mlađi pacijenti,

ležanje kraće od 10 dana, smrtnost oko 50%, kompleksne intervencije• U zdravstvenim centrima ili za produženo liječenje- stariji pacijenti, p j j j p j ,česti socijalni problemi, ležanje duže od 25 dana, mortalitet i do 80%

• Troškovi 25-50% u odnosu na akutne odjele

• l

Ambulantno liječenje

• Rane, fleksibilne intervencije;• Kućni ili bolnički suportivni timovi ili

kombinacija s bolničkim jedinicama;• Od savjetovanja do urgentnog liječenja i skrbi;

Dnevne bolnice

• Kombinacija medicinskih aktivnosti s radnom ij i i h bili ij iterapijom, suportivnim grupama, rehabilitacijom i

rekreacijom;• Ponekad intenzivne interdisciplinarne intervencije

ili tehničke procedure (intravenski opijati, tokaralna ili abdominalna drenaža, postavljanje katetera);

S b h t i t i lij tiSveobuhvatni sustavi palijativne medicine

• Regionalni resursi moraju biti kombinacija b h lij i ž j i isveobuhvatne palijativne mreže , tj. integriranog

sistema;• Specijalistički timovi i službe dostupni na svim

razinama zdravstvene zaštite;• U različlitim lokacijama, u kombinaciji s case-

managementom i podrškom drugih timovag p g• Razvoj službe ovisi o konsenzusu i strategiji;

Ishodi • Usporedba različitih službi• Output – jednostavni i mjerljivi parametri (od p j j j p (

sociodemografskih do dužine ležanja tj. liječenja, kliničkom statusu itd.)

• Outcome- mjesto smrti, hitni pozivi, hitne hospitalizacuje, ublažavanje simptoma, emocionalni status

• Troškovi liječenja;• Duhovni i socijalni aspekti;• Evaluacija;j

Trendovi u evoluciji palijativne Trendovi u evoluciji palijativne medicine

• Kompleksnost• Razgraničavanje poslova• Rane fleksibilne intervencijej• Specijalizirane uloge• Suradnja• Suradnja• Proširenje skrbi

Specijalizacija palijativne medicine

• Palijativna medicina je specijalizacija• Ključne kompetencije liječnika palijativne medicine:

medicinski ekspet, edukator (i učenik), komunikator, suradnik, manager, zdravstveni advokat, profesionalac

• Izbjegavati da se postane “simptomatologist”, izbjeći j g p p g , jpretjerano bolničko fokusiranje ili biti elitist, izoliran itd.

PC Hospice Oncol Anesth Psych Geri SW/CM

Prognosisdependent

- +

Diagnosis focus - + + + +

Age specific - +

Complex medical evaluation

+ + + + +

Pain + + ± +

Other symptom + + ± ±

Communicate advance care plan

+ + + +

Discharge plan + +

Care coordinated + + +Care coordinated + + +

• Palijativna skrb je osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu;

U d d k P k ( ) P j i i Vij ć • U dodatku „Preporuke (2003) Povjerenstva ministara Vijeća Europe državama članicama o organizaciji palijativne skrbi“:

palijativna skrb je vitalan integralan dio zdravstvenih službi i palijativna skrb je vitalan, integralan dio zdravstvenih službi i ima zadatak postići i održati najbolju moguću kvalitetu života teških bolesnika. života teških bolesnika.

Ona treba dobiti i primjeren i pravedan stupanj financiranja.

Također se preporučuje da države posvete posebnu Također se preporučuje da države posvete posebnu pozornost odgoju šire javnosti o odgovarajućim vidovima palijativne skrbi.

• HRVATSKA• Kao zdravstvena ustanova na primarnoj razini • Kao zdravstvena ustanova na primarnoj razini

zdravstvene djelatnosti predviđa se Ustanova za palijativnu skrb, koja se u st. 5. čl 81 opisuje kao p j b, j 5 8 p j„zdravstvena ustanova koja ima palijativni interdisciplinarni tim kućnih posjeta (liječnik, medicinska sestra, fizikalni terapeut, socijalni radnik s posebnom izobrazbom za pristup

i ć ) b l t b l i lij ti k b t umirućem), ambulantu za bol i palijativnu skrb te dnevni boravak“.M đ ti d d H t k j ij • Međutim, do danas u Hrvatskoj nije osnovana nijedna Ustanova za palijativnu skrb.

• U programu vlade Republike Hrvatske za razdoblje d 8 di ( l lj d od 2008.-2011.godine (poglavlje 17.- zdravstvo,

bolničko liječenje) stoji stavak: „Palijativnu skrb i h i ij klj či i d i ( ž hospicij uključiti u zdravstveni sustav (mreža uz referalni centar) - rok : prosinac 2008“.

??????

• Republika Hrvatska u poglavlju 19. Republika Hrvatska u poglavlju 19. Izvješća ima obavezu izvjestiti Europsku Uniju o dostupnosti zdravstvene zaštite Uniju o dostupnosti zdravstvene zaštite za osobito ugrožene skupine, te predati “ izvještaj o dostupnosti, kvaliteti i izvještaj o dostupnosti, kvaliteti i održivosti pružanja palijativne skrbi u RH i o mogućnostima skrbi u RH i o mogućnostima njezine evaluacije“.

Potrebno je:• Osnivati ustanove za palijativnu skrb, s ciljem razvoja i

referalnog centra palijativne skrbi koji će biti dio redovnog d i diš d k i ih i i ži čkih zdravstvenog sustava i središte edukativnih i istraživačkih

aktivnosti na ovom području;

• napraviti jasan plan mreže palijativne skrbi u Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih organizacijskih jedinica palijativne skrbi na svim razinama, a sukladno međunarodnim svim razinama, a sukladno međunarodnim preporukama i zakonskoj regulativi RH

(palijativna medicina u primarnoj (palijativna medicina u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, palijativni timovi, ustanove za palijativnu skrb palijativne ustanove za palijativnu skrb, palijativne jedinice u općim bolnicama, klinikama i kliničkim bolničkim centrima hospiciji kliničkim bolničkim centrima, hospiciji, pedijatrijska palijativna medicina itd)

HVALA NA POZORNOSTI!