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Después de terminar sus estudios enla Universidad de Ljubijana
trabajódurante más de 15 años en su país. Su recorrido por África
ha sido para éluna experiencia tan positiva que quie-re compartirla
con los demás por todoslos medios: los tecnológicos que domi-na por
su propia preparación (en unblog relata su experiencia en forma
dediario), como de un modo más cerca-no y personal. Así es como lo
hizo enlas dos sesiones que dedicó a los jóve-nes del Centro
Ocupacional de la Fun-dación.Por circunstancias casuales, visitabaa
un amigo en Santander, vio los loca-les de la Fundación y la salida
y entra-da de los profesionales y de las per-sonas con síndrome de
Down y entró...a ofrecer una sesión en la que expli-caría su
recorrido por África, mos-trando con vídeos y fotos los aspec-tos
más significativos.
No tenía experiencia previa ni conoci-mientos sobre las
características de laspersonas con síndrome de Down. Esto,unido a
que su español era un tantoescaso, hizo "temer" que la
actividadpodía ser un pequeño fracaso.Nada más lejos de la
realidad. Aunquefue necesario hacer uso de la traduc-ción
secuencial del inglés al español yviceversa, la exposición fue
preciosa,amena, ilustrativa y divertida, con ungran sentido del
humor. Los jóvenespudieron admirar a los africanos y susvalores a
través de lo que Matej iba trans-mitiendo. Supieron que hay una
orga-nización sin ánimo de lucro que estáayudando en la repoblación
forestal,en la que pueden ir voluntarios de todoel mundo. Gracias a
esa iniciativa, cons-tataron por ejemplo que uno de los afri-canos
que, como otros muchos, se habíadedicado a talar árboles para vivir
deellos y atender a las necesidades de su
familia, ahora es el dueño de un vive-ro... para ofrecer
pequeños arbolitosque van plantándose.Al terminar esta primera
sesión y con-cretar un poco su experiencia sobreella, la resumió
así: "las personas consíndrome de Down, sus padres y
losprofesionales son héroes".Al saber que también es músico,la
Fun-dación le propuso una segunda sesiónen la que los jóvenes
podrían pasarlomuy bien y participar. Así fue: cantóalguna canción
en español, tocó la gui-tarra, animó a cantar a quien quisieray él
le acompañaba. Actualmente estátraduciendo canciones suyas del
eslo-veno al español.Al final comentó que las personas delCentro
Ocupacional habían sido lasmejores oyentes que había tenido enun
concierto, por la atención que lehabían prestado y por lo que
habíandisfrutado.
DOWNCANTABRIANúmero 34
VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I I
NOTICIAS DE LAFUNDACIÓNSÍNDROME DE
DOWN CANTABRIA
Memorias de ÁfricaUn buen día el sloveno Matej Rancigaj vendió
su apartamento y emprendió rumbo a África. Atravesó el continen-te
de norte a sur en una moto Yamaha: Kenia, Tanzania, Mozambique,
África del Sur... Recorrió espacios natura-les y conoció a la
población local en residencias de mayores, universidades,
prisiones, etc. Por casualidad acabórecalando en Santander para
compartir sus experiencias con los jóvenes del Centro
Ocupacional.
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Cuando nació Abraham se sabía bienpoco sobre el síndrome de
Down¿Cómo fue su llegada? Vuestros sen-timientos, reacciones de
vuestro entor-no, etc.?Abraham llegó a nuestras vidas un díade año
nuevo. Aunque nosotros, sushermanos, casi todos teníamos ya unaedad
y vidas independientes, siempreesperamos su llegada con
ilusión.Cuando nos enteramos de su discapa-cidad, el
desconocimiento nos hizosentir a toda la familia un dolor terri-ble
y por supuesto cantidad de pre-guntas. ¿Por qué a nuestra
familia?¿Qué hemos hecho mal? Normalmen-te nuestros pensamientos al
respectoeran individuales, era una manera dequitar importancia al
tema entre nos-otros. Nuestro entorno, familiares yamigos nos daban
su cariño, aunquepresiento que en ese momento nostenían un poco de
lástima.¿De qué modo influyó entre vosotros,los hermanos?El
nacimiento de nuestro hermano nosunió todavía más si cabe. Nuestra
her-mana pequeña, por tener siete añosseguramente fue la que más
sufrió:llegada de otro hermano y encima connecesidades
especiales.¿Qué aspectos destacaríais de formaespecial sobre la
evolución de Abra-ham en todo este tiempo? Desde sus primeros meses
de vida nosdemostraba sus ganas de aprender,tuvo la suerte de tener
unos padres que
desde el momento cero decidieronluchar y hacer todo lo posible
para quesu hijo aprendiese lo máximo posible,pero, sobre todo ¡que
fuese un serhumano feliz! Su evolución para nos-otros es un sueño
cumplido, superacon creces lo que hubiésemos imagi-nado. ¡Qué poco
sabíamos de las per-sonas con síndrome de Down!¿Imaginasteis que
llegaría a trabajar?¿Qué ha supuesto para él convertirseen un
trabajador?
No nos habíamos planteado que llega-ría a trabajar. Le supone la
integracióntotal, le sube la autoestima, se sientemayor y
autosuficiente. Ha tenido lasuerte de trabajar en dos empresas
conbuenos compañer@s que le hacen lavida más fácil y que le
quieren.Qué ha supuesto para vosotros la laborde la
Fundación?Evidentemente Abraham no hubiesellegado a desarrollar
toda su capaci-dad sin la ayuda de los profesionalesdel antiguo
colegio Cervantes y de laFundación.¿Cómo es Abraham? ¿Qué
destacarí-ais de su personalidad?Sí tuviésemos que describir en
pocaspalabras a nuestro hermano diríamosque es la ternura y la
sensibilidad. Esfeliz si los de su entorno están alegres.¿Cómo
describiríais la convivenciacon él?La convivencia con él es fácil,
siempretiene buen carácter, ordenado, ayudaen las tareas de
casa.¿Cómo os planteáis el futuro? ¿Quéideas tenéis al respecto?En
varias ocasiones, le hemos pre-guntado: cuando falten nuestros
padres¿dónde quiere vivir? ¿Con sus amigosen un piso? Siempre
responde que consus hermanos. Por lo tanto, para nos-otros sus
deseos son ordenes, los finesde semana ya los pasa en casa de
sushermanos ahora.¿Qué anécdotas curiosas o divertidaspuedes
contarnos de él?
“Aconsejamos a los padresque compartan alegrías
yexperiencias”
10 PREGUNTAS A...
Rosana San Martín, hermana de Abraham
I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015II
Abraham tuvo la suerte de tener unospadres que lucharonpara que
aprenda almáximo pero, sobretodo, para que seafeliz
Nos enseña a sermejores personas y a valorar lo que es realmente
importante en la vida
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VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I III
10 PREGUNTAS A...
Por edad siempre ha estado muy uni-do a nuestra hermana Ángela.
Bienpequeño se escapó de la guardería yse presentó en su colegio a
buscarla.Otro día en el pueblo nos dio un gransusto, desapareció y
le encontramossubiendo por el monte. Decía que bus-caba a
Chanquete, de Verano Azul. Con toda la experiencia que tenéis,¿qué
mensaje podéis transmitir a losfamiliares de los chicos/as más
jóve-nes?
No imaginamos la vida sin nuestro her-mano, nos enseña cada día
a ser mejo-res personas. Sobre todo a valorar loque es realmente
importante en la vida.Hoy diría a todas las familias que ten-gan
chicos pequeños, hermanos y padresque no se pueden imaginar la
felicidadque les van a dar . Que se dejen acom-pañar y guiar por
profesionales de loscolegio y de la Fundación. Muy impor-tante,
compartir y debatir con padresexperiencias y alegrías. ¡Suerte!
Abraham es la ternura y la sensibilidad. Es feliz si los de su
entorno están alegres
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IV I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015
UN DÍA CON...
Ramón Martínez
Se emociona mucho cuando recuerda el momento en el quesu padre,
Ramón, le dio la noticia de que había un trabajopara él. “Me lo
dijo en el coche y me quedé boquiabierto. Mesentí feliz y contento
por dentro”, recuerda emocionado. El5 de noviembre de 2014 comenzó
con nervios, con alegría eilusión las prácticas en Viarplant. Su
preparadora María Pin-tó asegura que su integración fue muy bien
desde el princi-pio pues tenía muchas ganas de aprender y de ser un
buentrabajador. Lo consiguió muy rápido, tanto que apenas 6meses
después pasaba a formar parte de la plantilla. El díaque firmó su
contrato estuvo acompañado de su jefe Carlosy de su padre y su
rostro era el vivo retrato de la felicidad. Cuando empezó a
trabajar, sus compañeros Ángel, AlbertoCos, María Aguilera, Teresa
y Rocío le aconsejaron que fue-ra responsable y trabajador y él ha
sabido bien ganarse suhueco en la empresa. Con su compañera Manoli
hace un"buen equipo" a la hora de hacer las macetas. Con Fran
yCoornel tiene "una relación de maravilla, de bomba". Elenay Carla
son “unas compañeras estupendas”. Con su jefe Car-los tiene una
relación muy especial. “Nos llevamos de mara-villa y a veces soy
capaz de ayudarle a vender plantas y flo-res”, explica con cierto
orgullo. Pero Ramón tiene dos com-pañeros muy especiales: Yuca y
Teo, los perros que le acompañanen su día a día y que han
conseguido que pierda el miedo alos chuchos. “Yuca es mi perro”,
dice con seguridad. “Desde que Ramón trabaja ha cambiado en casa un
mon-tón y ahora está muy bien. Un día salió de trabajar y por
ini-ciativa propia compró dos plantas que él mismo había pre-parado
con macetas y nos las regaló a nuestra hermana Ama-lia y a mí”,
cuenta con satisfacción su hermana Isabel. Todos los años Ramón
organiza una gran fiesta temática ensu casa con sus amigos y en
esta ocasión, como se estrena-ba como trabajador, el tema no
admitía dudas: la jardinería.Compartió algunos de sus
conocimientos, decoró todo decolor verde y colocó hojas por todas
partes. Además, suempresa le regaló el material necesario para
desarrollar untaller. Repartió a los invitados macetas, guantes,
turbas yplantas y les enseñó a transplantar. “Todos se llevaron a
casasu propia maceta decorada, fue todo un éxito", comenta con-
Un gran profesionalTodos tenemos fechas grabadas a fuego en
nuestra memoria y el 9 de abril de 2015 ocupa un lugar destacado
enel calendario de días inolvidables de Ramón Martínez. Ese día
firmó su contrato indefinido en la empresa ViarplantCubas como peón
de jardinería y desde entonces su vida ha cambiado. A este joven de
29 años le "mola montón"ser trabajador. Rodeado de plantas y
respirando el mismo oxígeno que respiran ellas, pasa sus jornadas
regandolos invernaderos, transplantando, quitando las malas hierbas
del huerto, cortando esquejes o quitando bambú-es. Si le preguntas
cuál de sus tareas la gusta más, lo tiene claro: preparar macetas
con la máquina de turba. Noes de extrañar que se sienta bien si
dedica gran parte de su tiempo a mimar a seres vivos que le dan la
vida.
tento. Fue un día muy especial en el que pudo demostrarsu amor a
las plantas, como lo fue también el día en el queun grupo de niños
de un colegio visitó su empresa, ejer-ció de monitor y les explicó
todas sus tareas. Experienciasinolvidables que ponen de manifiesto
que Ramón es unser muy vivo.
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Diversión, risas, aprendizaje y com-pañerismo son palabras que
tantoPablo como los chicos repiten a lahora de hablar de esta
actividad. “Elagua estaba muy fría y no podía subir-me bien a la
tabla, las olas teníanmucha fuerza, pero lo mejor fue queestuvimos
todos juntos felices”, cuen-ta sonriente Alberto. A quien se le
diomejor lo de coger olas fue a Antonio.“Había practicado otras
veces y esedía me puse de pie ocho veces sin caer-me. Mi monitor,
Juanjo, me ayudómucho. Ahora quiero comprarme unatabla del Real
Madrid”, confiesa entrerisas. “Lo pasamos muy bien todoslos
compañeros, nos divertimos mucho
y me gustaría repetir la experiencia.El truco para mantener el
equilibrioestá en los pies y lo conseguí variasveces con esfuerzo”,
comenta Jorge. Los tres agradecen la ayuda de losmonitores de OSB,
quienes conside-ran que para las personas con disca-pacidad el surf
no plantea grandesdificultades. “Reforzamos el apoyopara que se
sientan más seguros yarropados. Siempre hay al menos unvoluntario
por cada alumno para queesté acompañado en todo momentoy evitar
riesgos en el agua. No pode-mos hablar de dificultades, se les
dagenial, se desenvuelven de forma inme-jorable en el agua con muy
buenos
resultados. Además, el comporta-miento y trato que tienen son
excep-cionales”. Olas sin Barreras puede llevar a caboacciones como
esta gracias a la ayu-da de sus socios y de las
entidadescolaboradoras. “Nuestros recursosno son excesivos, pero sí
podemoscontar con lo básico para salir ade-lante. Tenemos varios
objetivos: apo-yar a todos los colectivos que nos nece-siten a
través de la práctica del surf yconseguir que tengan las mismas
opor-tunidades que los demás”. Con apoyos así es más fácil que
losalumnos de la Fundación se sientanmás libres...como peces en el
agua.
Olas sin barrerasEl mar tiene un gran efecto sanador y los que
viven cerca de él saben muy bien los beneficios que tiene sobre el
cuer-po y, especialmente, sobre la mente. Practicar deportes
náuticos aporta muchas ventajas para nuestra salud y variosalumnos
del Centro Ocupacional lo saben muy bien. Antonio Carrera, Miguel
Torre, Alberto Hoz, Almudena Ruiz,Jorge Cabanzo y otros chicos y
chicas participaron hace unas semanas en una jornada de iniciación
al surf, en la pla-ya de Liencres, desarrollada por Olas sin
Barreras, una asociación sin ánimo de lucro que trabaja con todo
tipo dediscapacidades. “Les explicamos la teoría en la arena y
después realizamos una serie de juegos de calentamientopara después
pasar a la práctica del surf”, explica el presidente de OSB, Pablo
Campos-Ansó Fernández.
UN DÍA EN...
Taller de Surf
VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I V
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MISCELÁNEA
Actividades de la
Fundación Síndrome de
Down de Cantabria
CENTRO OCUPACIONALEn casa de María MillánEl día 1 de julio los
chicos del centro pasaron el día en casade María Millán, bañándose
en la piscina y comiendo depicnic.
En La MagdalenaVarios días durante el mes de julio los chicos y
los profesio-nales aprovecharon el buen tiempo para pasar el día en
laplaya de la Magdalena.
Visita a los Baños de OlaEL 9 de julio visitaron los Baños de
Ola, participaron en unbaile al aire libre y admiraron las
esculturas de Henry Moo-re.
Con Gonzalo PachecoEl miércoles 15 de julio Gonzalo Pacheco nos
invitó a pasarel día en su casa de La Cavada. Los chicos
disfrutaron de unabarbacoa y pasearon por los alrededores del
pueblo.
Experiencias de Rancigaj en ÁfricaDurante el mes de julio
recibimos dos visitas de Matej Ran-cigaj, que vino al centro a
contarnos cómo fue la experiencia
de recorrer África en su moto, y posteriormente a ofrecernosun
concierto de guitarra y mandolina.
En casa de Jorge CabanzoEl 22 de agosto Jorge Cabanzo nos invitó
a comer y a pasarel día en su casa de Isla. Aunque el tiempo no
acompañó,pudimos pasear por la zona y comimos una paella que
noscocinó Joaquín, el padre de Jorge.
Circo Raúl AlegríaEl día 23 los jóvenes pasearon hasta Mesones
para disfrutarde la actuación al aire libre de los payasos del
circo de RaúlAlegría.
Paseos y playaLos días que el tiempo acompañó, los chicos
aprovecharonpara pasear por el Sardinero o pasar el día en la playa
de Biki-nis o del Camello.
Poblado cántabro en CabezónEL día 6 de agosto los jóvenes
pasaron la jornada en Cabe-zón de Sal, donde comieron y visitaron
el Poblado Cántabro.
Visita al Parque Las LlamasEL día 11 recorrieron el parque de
Las Llamas en una visitaguiada, en la que les contaron varias
anécdotas acerca del
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parque y conocieron los diferentes árboles que lo recorren.
Exposición del Faro de Cabo MayorEl día 12 visitaron la
exposición permanente de pintura quese encuentra en el Faro de Cabo
Mayor.
Paseo por el centroEl día 13 los chicos pasearon por el centro
visitando la tien-da Tiger y tomaron algo en el 100 Montaditos.
Recorrido en el bus turísticoEl 14 de agosto los jóvenes
recorrieron las zonas más emble-máticas de Santander durante una
hora en el Bus Turístico.
Visita a la Feria de las NacionesEl día 17 visitaron la Feria de
Las Naciones, donde tomaronunos pinchos y pasearon entre los
diferentes puestos.
Viveros de MataleñasEl martes 18 de agosto visitaron los viveros
de Mataleñas yrecorrieron el parque en una visita guiada.
Feria de ArtesaníaEl 19 de agosto visitaron la Feria de
Artesanía y participaronactivamente en ella, pintando unos abanicos
con MamenRestegui.
Fiestas de TorrelavegaEl 20 de agosto pasaron el día en
Torrelavega, disfrutando desus fiestas y comiendo unos pinchos en
las casetas.
Paseo por el dique de GamazoEl 25 de agosto pasearon por la
Bahía y la nueva zona deGamazo, recorriendo también sus
jardines.
Excursión a MerueloEL día 28 de agosto fueron hasta Meruelo,
donde visitaron elmolino de mareas y participaron en las
actividades que lespropusieron.
Visita al Zoo de SantillanaPara finalizar el verano y como todos
los años, los chicos pasa-ron el día en Santillana visitando su
Zoo.
VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VII
MISCELÁNEA
Actividades de la
Fundación Síndrome de
Down de Cantabria
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MISCELÁNEA
Actividades de la
Fundación Síndrome de
Down de Cantabria
I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 32, SEPTIEMBRE 2015VIII
CURSOS Y CONFERENCIAS
ACTIVIDADES DE JESÚS FLÓREZ
Almería 15-16 de mayo de 2015. Calidad de vida de laspersonas
con síndrome de Down en sus diversas etapasComunicación y lenguaje
en las personas con síndrome deDown: problemas y soluciones.
Pamplona. Jornadas 25º aniversario, 29 de mayo.Moderna
investigación farmacológica en modelos animalesde síndrome de Down:
aplicaciones prácticas
Phoenix, AZ, USA 25-28 de junio de 2015. NationalDown Syndrome
Congress. El niño con síndrome deDown: evolución, problemas y
soluciones. Mi hijo se estáhaciendo adulto. ¿Qué hacemos ahora?. El
adulto con sín-drome de Down: perspectivas, logros y problemas.
Montevideo, 4-5 de septiembre. Asociación Síndro-me de Down de
Uruguay. Evolución y objetivos en el niñosy adolescente con
síndrome de Down. Evolución y objetivosen el adulto con síndrome de
Down.
Badajoz, 24-26 de septiembre. I Congreso Iberoame-ricano sobre
Cooperación, Investigación y Discapa-cidad. Presente y futuro en la
farmacología de la discapaci-dad intelectual.
ACTIVIDADES DE EMILIO RUIZ
Bilbao, 24 de abril de 2015. Fundación Síndrome deDown y otras
discapacidades intelectuales del PaísVasco. Jornada Tendiendo
puentes hacia la inclusión edu-cativa. La inclusión educativa de
los alumnos/as con disca-pacidad intelectual: un proyecto
ilusionante.
Almería, 16 de mayo de 2015. Jornadas de ASALSI-DO (Down
Almería), 25ª aniversario. Inteligencia emo-cional en las personas
con síndrome de Down. Tenemos tan-to que aprender: lo que nos
enseñan las personas con síndro-me de Down
Oviedo, 23 y 29-30 de junio. Instituto Asturiano
deAdministración Pública "Adolfo Posada". Sendas Jor-nadas
Formativas para personal auxiliar educador Lasestrategias de
trabajo con niños/as con síndrome de Down.6 charlas en cada bloque
de sesiones.