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“Resuelve declarar de Interes Legislativola ardua labor que desarrolla la Sala de Medicina Paliativadel H.I.G.A. “Dr. R. Rossi”, que fue creado en el año 2001”

Proyecto presentado por el Ing. Francisco Antonio La Porta. Diputado Provincial

Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires

Publicación del Equipo Interdisciplinario de Medicina Paliativadel Hospital Interzonal General de Agudos “Prof. Dr. R. Rossi” de La Plata

Calle 37 e/ 117 y 118 Nº 183- La Plata (1900)

Auspicia Servicio de Docencia e Investigación del HospitalProf. Dr. Rodolfo Rossi La Plata Tel. fax (0221) 424-

7596. E-mail: [email protected]

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DirecciónLic. Cecilia Fasano

Dirección AdjuntaDra. Cecilia Jaschek

Consejo EditorialLic. Juan Giussi

T.O. Yamila Nicora

Corrección Lic. Gabriela Gutiérrez

IlustraciónImagen de tapa:Calendario Mapuche - TXIPANTU El pueblo mapu-che -”gente de la tierra”- Cultura precolombina y unas de las etnias

originarias más importantes del país, celebró el pasado 23 de junio el inicio de su año número 12.478.

PoesíaCuando oscurece - Mario ArtecaPoema 15 - Horacio FiebelkornPoema X - Norberto Antonio

Autoridades del Gobierno de la Provincia de Buenos AiresGobernador de la Provincia de Buenos Aires:Gob. Daniel Osvaldo ScioliMinistro de Salud de la Provincia de Buenos Aires:Dr. Alejandro Collia

Subsecretario de Atención y Coordinación de la Salud: Dr. Sergio AlejandreDirector Ejecutivo H.I.G.A Rossi de La Plata: Dra. Liliana Echazú

Jefa Sala Medicina Paliativa H.I.G.A “Prof. Dr. R. Rossi”:Dra Cecilia Jaschek

En Internet: el lector encontrara todos los números de la revista sitio en las siguientes página: - Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires:

http://www.ms.gba.gov.ar/servicios/RevistasPublicaciones/revistas.html

- Universidad Nacional de La Plata Servicio de Difusión de la Creación Intelectual SeDiCI: http://sedici.unlp.edu.arLa correspondencia para consultas en general o solicitud de números atrasados debe dirigirse a:

- correo electrónico: [email protected]

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EDITORIAL-Por Lic. Cecilia Fasano..............................................................................................................

CLÍNICAS Dra. Rosa Mertnoff -Acceso al tratamiento del dolor severo......................................................................................

AAVV -Caso clínico: “Cuando es difícil respirar” ...............................................................................

Lic. Mercedes de la Mata, Lic. Juan Giussi-Acerca del decir, los niños y la muerte......................................................................................

Fernanda Castell -El paciente insumiso: arteterapia y cuidados paliativos ...........................................................

T.O. Yamila Nicora-Ocupación en el nal de la vida................................................................................................

Lic. Elizabeth Verona, Lic. José Luis Reyes-Cuidados de enfermería en el paciente con dolor......................................................................

Mt. Virginia Cichetti-Aportes de la musicoterapia en el campo de la medicina paliativa...........................................

Dr. Juan José Dubois-Uso de antidepresivos como coadyuvantes en el tratamiento del dolor crónico.......................

DOSSIER: Política y salud Germán García.-Argentina: La gran Epidemia -A propósito del libro Cuando murió Buenos Aires ..................

Vivian Camacho-Bolivia: ¿Por qué interculturalidad contra-hegemónica en salud? ...........................................

Janete Schubert, Rosane Neves da Silva-Brasil: Los modos de trabajo de los agentes comunitarios de salud: entre el discursoinstitucional y el cotidiano de la vulnerabilidad..........................................................................

Gabriel García-México: Algunos apuntes para intentar entender a la gente que Xismica se nombra................

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ÍNDICE

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Lic. Laura Klein-El ataque del presente al resto de los tiempos............................................................................

Lic. Ana Ottenheimer -Algunas re exiones sobre diversidad cultural y la formación para la salud..............................

Padre Alberto Redaelli-La asistencia espiritual con los enfermos terminales..................................................................

Lic. Cecilia Fasano-Esa vieja costumbre: nacer y morir.............................................................................................

Lic. Fátima Alemán-Deseo y destino en la enfermedad..............................................................................................

Lic. Graciela De Ortúzar -¿Quién decide cómo morir?........................................................................................................

ANEXO ESTADISTICO

Lic. Mariana V. Urtiaga, Lic. Carolina Pamparana ...............................................................................

RESEÑA - MEDICINA PALIATIVA EN HOSPITALES PÚBLICOS DE LA PROVINCIA DE BS. AS.

Hospital San Juan de La Plata – Hospital Cestino de Ensenada – Hospital Zonal General de Las Flores ............

NOTICIAS DE INTERES GENERAL

Proyecto Arte para el alma // Proyecto Biblioteca para pacientes...................................................... .................

BIBLIOTECAS .........................................................................................................................

SUMARIO DE NUMEROS ANTERIORES ........................................................................

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DEBATES

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EditorialPor Cecilia Fasano

La revista MedPal -Interdisciplina y domicilio- naciócon el ánimo de constituir un espacio de intercam-bio y referencia de la investigación en el campo dela medicina paliativa. Con el número 4, la revista sepropone conservar sus señas de identidad, motivopor el cual mantiene las secciones -Clínica, Política,Debates y Anexo estadístico- pero también introducenovedades con el objetivo de consolidar un espa-cio de divulgación y desarrollo de iniciativas en elámbito de la salud pública.

De este modo las nuevas secciones que se sumana las ya existentes son tres: Noticias de interés general, en la cual se informa sobre diferentes proyectosinstitucionales;Sumario de números anteriores, paraofrecer una panorámica de la línea editorial de larevista y la posibilidad de solicitar algún ejemplara quien lo requiera. Y la tercera incorporación:Bibliotecas, que incluye un listado de bibliotecascon el propósito de invitar a nuestros lectores a visitar los diferentes sitios.Con alegría informamos además que la revista MedPalha sido recientemente incorporada en elServicio de Difusión de la Creación Intelectual(SeDiCI) de la Universidad Nacional de La Plata.La revista re eja su carácter heterogéneo desde elpunto de vista multidisciplinar, tanto en los conteni-dos como en la composición del Comité Editorial.Este número mantiene una amplitud de temas quela hacen accesible a un público también heterogé-neo y cuenta con textos de lósofos, psicoanalistas,antropólogos y médicos, como Laura Klein, Fátima Alemán, Fernanda Castell, Ana Ottenheimer, RosaMertnoff, Graciela De Ortuzar, quienes, entre otrosinvitados, gentilmente pusieron a disposición de larevista sus colaboraciones.En esta ocasión nos interesa recomendar espe-cialmente elDossier que lleva por títuloPolítica ysalud . El lector encontrará textos de autores dereconocida trayectoria, tales como Germán García(Argentina), Janete Schubert y Rosane Neves daSilva (Brasil), Gabriel García (México) y VivianCamacho (Bolivia), que, desde diferentes campos-psicoanálisis, sociología, medicina- permiten

interpelar el sistema de salud en función de co-yunturas históricas precisas.

Como es habitual en las editoriales de MedPal reser- vamos un lugar para compartir las razones que llevana la elección de las ilustraciones que acompañancada ejemplar.En esta ocasión los calendarios - Mapuche, Azteca y Andino- permiten ejempli car que el modo demedir el tiempo varía en las diferentes culturas y ex-

presan concepciones del tiempo también dispares.En medicina paliativa la noción del tiempo, tantodesde el punto de vista clínico como teórico, es unacategoría losó ca que adquiere una importanciainsoslayable. Así es como por ejemplo el tiempo enel mundo mapuche no es unidireccional (de pasadoa futuro) sino bidireccional. Si para el pueblo mapu-che el futuro puede estar atrás y el pasado adelanteo viceversa, en nuestro caso permite repensar eltiempo desde otra perspectiva.Para nalizar, vale explicitar que pensar a la medi-cina paliativa fuera del asistencialismo paternalistaal moribundo es la posición ideológica, teórica ypráctica de quienes integran el equipo de MedicinaPaliativa del H.I.G.A. “Dr. R. Rossi” de La Plata.

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CALENDARIO ANDINO

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Un punto perdido en la pared: la fuga quearrastra mis ojos hacia el confín del último

ladrillo.

Allí duermo como un escombro húmedo: me

hablan, no respondo.

Porque estoy mirando un punto perdido enla pared.

Poema 15

Horacio Fiebelkorn

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declaró en 1990 que “librarse del dolor se debe considerarun derecho de los pacientes con cáncer, y el acceso al tratamientodel dolor, una medida de respeto a ese derecho” . También lo hacen las normas políticas. Así, la Asam-blea Parlamentaria del Consejo de Europa sostuvo ensuRecomendación Relativa a los Derechos de los Enfermos y los Moribundos(1976): “1. Considerando que los progresos rápi- dos y constantes de la medicina crean problemas y revelando aúnciertas amenazas para los derechos fundamentales del hombre yla integridad de los enfermos(...) 10 Recomienda al Comité de Ministros invitar a los gobiernos de los Estados miembros: a)Tomar todas las medidas necesarias, particularmente en lo queconcierne a la formación del personal médico y la organización delos servicios médicos, para que todos los enfermos, hospitalizadoso cuidados en domicilio, sean aliviados de sus sufrimientos tanto

como lo permita el estado actual de los conocimientos médicos .”La Organización Mundial de la Salud ha establecidoasimismo sus recomendaciones especí cas en la mate-ria. El artículo 25 de laDeclaración Universal de DerechosHumanos (ONU,1948) asegura el derecho a un nivelde vida adecuado que garantice salud y bienestar; laDeclaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (OEA, 1948) en su artículo XI establece el derechode toda persona a que su salud sea preservada pormedidas sanitarias y sociales; laConvención Americana deDerechos Humanos o Pacto de San José de Costa Rica(OEA,1969) en su artículo 5 establece el derecho a laintegridad física, psíquica y moral; elPacto Internacionalde Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ONU, 1966)en su artículo 12 a rma el derecho de toda personaal disfrute del más alto nivel posible de salud física ymental. Asimismo, con referencia a los niños, laCon- vención sobre los Derechos del Niño(ONU,1989) sostieneen su artículo 24 que los Estados partes reconocen elderecho del niño al disfrute del más alto nivel posiblede salud y a servicios para el tratamiento de las enfer-

medades y la rehabilitación de la salud.Concepto de consumo terapéutico de mor nacomo indicador de desarrollo de un país.

El consumo terapéutico de mor na es consideradoindicador de desarrollo de un país. ElInternacional Narcotic Control Board (INCB) colecta y reporta losdatos anuales de consumo de cada país a partir de losreportes de cada uno de ellos. En Latinoamérica, elmapa del consumo de mor na en 2003 fue el siguiente:

Argentina (0.89 mg/cápita), Brasil (4,3 mg/cápita),Chile (2,55 mg/cápita), Colombia (0.94 mg/cápita),

Costa Rica (2.65 mg/cápita), Cuba (0,95 mg/cápita),Perú (0.13 mg/cápita), Venezuela (0.158 mg/cápita),Colombia (0.94 mg/cápita), México:0.03 mg/cápitamg/cápita, Panamá :0.43 mg/cápita República Domi-nicana :0.40 mg/cápita, El Salvador: 0.15 mg/cápita,Ecuador: 0.27 mg/cápita. Estados Unidos informóun consumo de 47,19 mg/cápita. A pesar de que elconsumo global de mor na se ha duplicado cada 5años desde 1984, la tendencia se debe mayormente alaumento de consumo de países desarrollados. Si bienel consumo de mor na en Latinoamérica aumentóun 54% entre 1980 y 1989 y un 393% entre 1990 y1999, estos valores aún siguen siendo insu cientes. Elconsumo de mor na en Latinoamérica es menor al1% de todas las cantidades consumidas en el mundo

y muy baja comparada con los países de Norteaméri-ca. Sin embargo, más del 50% de la población globalmundial padece de dolores no tratados por falta deacceso al tratamiento con opioides. Esta situacióninstala el manejo inadecuado del dolor por cáncercomo un problema serio de la Salud Pública tanto enpaíses desarrollados como en desarrollo.El aumento del uso de otros opioides fuertes diferentesa la mor na en países con distinto grado de desarrollo(metadona, oxicodona, etc.) debe alertar acerca del usoexclusivo del indicador “consumo demor na ¨ comomedida país del control del dolor por cáncer.

Clasi cación de las barreras al acceso de los opioides.

Las barreras en la accesibilidad a los opioides han sidoanalizadas y clasi cadas por la OMS en cuatro niveles: 1.Factores relacionados con las políticas socio-sanitarias: enLatinoamérica existe una baja prioridad al control deldolor y leyes restrictivas por temor a la desviaciónde opioides para uso no médico. Los opioides son

clasi cados como estupefacientes por su potencialuso abusivo. Por ello, se reglamentan por tratadosinternacionales y políticas nacionales de scalizaciónde drogas. La Junta internacional de Fiscalización deEstupefacientes (JIFE), organismo internacional que vigila la disponibilidad mundial de estupefacientes, laOMS y los Gobiernos nacionales , informan que ladisponibilidad de opioides no es su ciente para nesmédicos debido a : la poca importancia que atribuyenlos sistemas asistenciales al alivio del dolor, el temorexagerado a la adicción, las políticas nacionales de

scalización excesivamente represivas, y los problemasen la adquisición, fabricación, licencias , certi cados,

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aspectos administrativos en general, almacenamientoy distribución de opioides. La Convención Únicasobre Estupefacientes de 1961, enmendada por elProtocolo de 1972 tuvo como principal objetivo elde evitar el abuso de estupefacientes, garantizando

al mismo tiempo su disponibilidad para uso médico.Este principio central del ‘equilibrio” representa unadualidad de obligaciones para los gobiernos que con-siste en establecer un sistema de scalización paraprevenir el abuso, trá co y la desviación, asegurandoal mismo tiempo la disponibilidad para uso médicolegítimo en la asistencia de los enfermos. La OMS hadesarrollado guías de autoevaluación que permiten alos gobiernos determinar si sus políticas nacionales de

scalización de drogas han establecido el marco legaly administrativo que asegure la disponibilidad de losanalgésicos opioides para nes médicos y cientí cos,en conformidad con las recomendaciones de la JIFEy con los tratados internacionales. Estas guías buscanfacilitar a los gobiernos la detección y eliminaciónde aquellos impedimentos a la disponibilidad de losmismos. Un estudio comparativo entre cinco paíseslatinoamericanos demostró que existían leyes y regu-laciones restrictivas que afectaban el uso médico ycientí co de los opioides al imponer límites en la dosiso en los días de tratamiento.2. Factores relacionados con

la industria farmacéutica : Los altos costos de los opioidespor múltiples razones (costo de impuestos de pro-ductos importados y de licencias, mejores gananciaspara los productores, distribuidores y farmacéuticos,etc.), son considerados una barrera importante para elacceso de opioides en los países en desarrollo. 3.Factoresrelacionados con los profesionales de la salud (médicos, enfer- meros y farmacéuticos): La falta de formación en gradoy postgrado determina el conocimiento inadecuadode la farmacología analgésica y la terapia del dolorconduciendo a la insu ciente prescripción de opioides.Existe preocupación por los controles regulatorios ypor los efectos colaterales y desarrollo de tolerancia yadicción a los analgésicos. 4.Factores relacionados con los pacientes: La resistencia a declarar el dolor al asumirlocomo parte inevitable de su enfermedad, así como lostemores a la adicción y dependencia a la mor na delos pacientes y/o de sus familias, son otro importanteobstáculo al alivio del dolor. Debido a la identi caciónde la falta de comunicación entre los profesionales dela salud y los reguladores, la Organización Panameri-

cana de la Salud ha promovido el desarrollo de talleresconvocando a profesionales líderes de programas de

Cuidados Paliativos (CP) y representantes del sistemaregulatorio a encuentros de intercambio de informa-ción y de opinión. En los talleres se utilizaron guíaspara identi car las barreras en el correcto uso de losopioides. En aquellos realizados en Latinoamérica(Diciembre 2000 y Julio 2002), se observó que en lospaíses donde la comunicación entre profesionales yreguladores era más uida, como Argentina, Colombia,Chile y Brasil, existía un mejor desarrollo de los CP yuna mejor disponibilidad de opioides

Propuestas para mejorar el acceso de la poblacióna los opioides .

Para detectar las barreras en el circuito de distribuciónde los opioides y de este modo hacer un diagnóstico,tratamiento y mejoría de la funcionalidad del mismo,la JIFE recomienda revisar los siguientes niveles:

International Narcotics Control Board : planea una provisiónadecuada y con rma las estimaciones nacionalesMinisterio de Salud: estima las necesidades que trasladaal primero, da licencia a productos, prescriptores, etc.Importadores, manufactores y distribuidores: produ-cen o importan su cientes cantidades, distribuyen

rápidamente.Hospitales, farmacias y Cuidados Paliativos: entrena-miento y obtención de licencia, adquisición de cantida-des adecuadas, dispensan de acuerdo a la prescripción,anticipan las necesidades.Médicos y enfermeras: valoran el dolor, prescriben deacuerdo a las necesidades del paciente. En este nivel,cabe considerar la inclusión de este tema en la curriculade grado y postgrado de las carreras en cuestión.Cabe destacar la importancia de difundir en la sociedadla recomendación de la OMS en relación al uso de lamor na y de otros opioides fuertes como a los medi -camentos de elección para el alivio del dolor severo enpacientes con cáncer. Dichos tratamientos son recomen-dados porque logran aliviar el dolor sin que exista unproblema de adicción ni de dependencia en la poblaciónde pacientes en cuestión. Este conocimiento le permitiráa cada persona defender su derecho al alivio del dolor,y su acceso al tratamiento recomendado.

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Referencias bibliográficas

- World Health Organization. Cancer pain relief. Geneva, Switzerland:WHO, 1986

- Eficacia de los Opioides en Latinoamérica: Declaración deFlorianópolis, Stjernsward, J; Bruera, E. (WHO), Joranson D.(USA); Allende S., Montejo G., (México); Quesada Tristan L.(Costa Rica); Castillo G., (Rep. Dominicana); Schoeller T. (Brasil);Rico M.A., (Chile); Wenk, R., Prouvost, M., (Argentina); De Lima,L. (Colombia); Méndez E., (Uruguay); Núñez Olarte, J., Olalla,F. (España); Vanegas, J. (Italia); Brasil 1994. Ed. Progress inPalliative Care, Vol 2, N4, August 1994.- Joranson DE, Gilson AM, Nelson JM, Colleau SM. Disponibilidad deopioides para el alivio del dolor en cáncer: puntos relevantes en AméricaLatina (monografía). Division of Policy Studies; University of WisconsinPain Research Group/WHO Collaborating Center, Madison, Wisconsin.1999.- Achieving Balance in National Opioids Control Policy, Guidelines forassessment, WHO/EDM/QSM/2000; World Health Organization, 2000

- http://www.medsch.wisc.edu/painpolicy- h t t p : / / w w w. m e d s c h . w i s c . e d u / p a i n p o l i c y / p u b l i c a t / monograp/venezuela06.pdf

(*) Rosa Mertnoff: Directora Médica Extramédica S.A. CuidadosPaliativos. Domicilios.

(1) El presente texto fue publicado en Diccionario latinoamericanode bioética Organización de las Naciones Unidas para laEducación (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia.Director Juan Carlos Tealdi. (2008). Autorizado por la autora

para ser publicado en la Revista MedPal -Interdisciplina ydomicilio-

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Antecedentes y derivación

Se trata de una mujer de 40 años derivada por el ser- vicio de oncología. Intervinieron además en su historiaclínica los servicios de clínica médica y cirugía. Pre-senta un tumor gástrico avanzado, con secundarismopleural. En febrero de 2010 comienza un derroteropor diferentes hospitales, nalmente en agosto de eseaño ingresa al Hospital “Dr. R. Rodolfo Rossi” y esevaluada por el servicio de oncología.

El oncólogo considera la imposibilidad de realizartratamiento en función del bajo peso que presenta yrealiza la derivación al servicio de medicina paliativa.De este modo, si bien su derivación re ere la imposi-bilidad de realizar tratamiento por el estado general dela paciente, alude a una posible reevaluación en casode una eventual mejoría.La derivación, como vía de ingreso al servicio, tiene con-secuencias en el abordaje posterior que realiza el equipode medicina paliativa. En este caso la formulación de laderivación ubica la posibilidad de tratamiento curativocondicionada al eventual aumento de peso. Cabe mencionar que a menudo esto aparece en el discursode pacientes y familiares bajo la forma de un desplaza-miento de la causa, que ubica en relación con el peso yla comida, consecuencias de la enfermedad, las causasdel deterioro e imposibilidad de tratamiento: “no mejoroporque no como”, “no me tratan porque perdí peso”.

Ingreso al Programa de Medicina Paliativa

Según la modalidad habitual de ingreso al programa,se realiza una entrevista de admisión con familiares deMatilde. Asisten su tío y hermano, quienes se encuentranmuy angustiados. La paciente es extranjera, se encuentraradicada en el país desde hace varios años y es madre de Jazmín, una niña de un año y medio de edad.El tío, una gura importante en la vida de Matilde y susti-tuto paterno, re ere haber tomado conocimiento recien -temente de la situación de su sobrina. Ambos mani estanun rme pedido de que no sea informada de la gravedadde su situación. Según re eren, no conoce su diagnósticoy mantiene una franca expectativa de curación.Matilde vive con su hija en casa de una de sus herma-

nas, junto a ésta, su cuñado y sus sobrinos. Al ser indagados acerca de la relación de la paciente conCarlos, el padre de su hija, a rman que éste no conocela gravedad de su estado, y que pre eren que esta situa-ción no se modi que. Luego de mencionar di cultadesde pareja y algunas características personales de Carlosrelacionadas con el consumo de alcohol, que lo tornarían“poco con able” para la familia, invocan el temor de que

transmita a Matilde, en estado de ebriedad, la gravedaddel caso. Ambos mencionan que siempre ha trabajadoy podría tener mejores condiciones habitacionales; sinembargo su convivencia con Carlos transcurrió en unaprecaria casilla. Por su parte, el tío centra su demanda fundamental-mente en los síntomas respiratorios de su sobrina:“¿qué hacemos si se ahoga a la noche?”.Esta situaciónlo enfrenta a sus propios temores, dejándolo en unasituación de impotencia que lo angustia. El otro síntomaque preocupa a la familia es el dolor crónico, que hastael momento no se consiguió mitigar.De las entrevistas se in ere una muy buena contenciónfamiliar, cuestión que facilita la atención domiciliaria.

Intervención domiciliaria

Problemas y secuencia de estrategias de tratamiento Al primer examen médico, Matilde se encuentra enregular a mal estado general, postrada, con disnea dereposo y edemas de MMII. Se encuentra lúcida, adel-

gazada y anoréxica. Presenta matidez de hemitórax iz-quierdo por derrame pleural, broncoespasmo en amboscampos pulmonares y dolor a la palpación profunda enabdomen superior.Se indican nebulizaciones con salbutamol, corticoides,diuréticos, aines reglados cada 12 hs y protector gástrico.Matilde se re ere a su enfermedad como “células malignas”.No resulta claro que establezca una relación entre esa denomi-nación y el cáncer. Impresiona desconocer el pronóstico.El manejo de la información sobre diagnóstico ypronóstico se sostiene desde el concepto de singula-ridad. No se trata de ocultar o develar una supuesta verdad, sino de escuchar y responder las preguntas

Caso Clínico: “Cuando es difícil respirar ” Por A.A.V.V. (*)

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que la paciente formule sabiendo de antemano que la verdad que se diga será la verdad que pueda soportarquien la escuche.De allí la importancia de los primeros tiempos deltratamiento (entrevista de admisión, primeras visitasdomiciliarias) en la indagación de las formas particu-lares en que los pacientes se re eren a su enfermedad,y en la ubicación del equipo como destinatario de laseventuales preguntas al respecto. Se tratará de acom-pañar al paciente y la familia en un proceso que deberáorientarse a partir de la demanda y de la decisión delpaciente, respetando sus tiempos subjetivos y susmodos de tratamiento de la angustia.De esta forma, ofrecemos a Matilde en el curso decada entrevista domiciliaria la posibilidad de formular

las preguntas que decida realizar.La angustia irrumpe en su relato al hablar del padre desu hija. Re ere que se encuentra separada de Carlosdesde el diagnóstico de su enfermedad. Sus demandasparecen dirigirse a la falta de respuesta de Carlos a susobligaciones paternas: “él se borró cuando empecé atener problemas, a mí no me importa tanto por mí,pero que se haga cargo de su hija”.Re ere que las visitas de Carlos se han vuelto más es-porádicas últimamente, y que ella se pone muy nerviosacuando esto sucede. Ubica en el alcoholismo de Carlos lacausa de los problemas. Relata angustiada que las pocas veces que va la maltrata verbalmente y le pide que selevante: “parece que no creyera que estoy enferma”.En su discurso se va desplegando el lugar preponde-rante que la maternidad ocupa en su vida; a rma queno creyó en el embarazo durante un tiempo, ya que ensu país los médicos habían sido terminantes respectoa su imposibilidad de tener hijos, por sus problemasginecológicos. Matilde sonríe y parece evidenciar ungesto de placer cada vez que se re ere a Jazmín.

Mani esta sentirse una carga para sus hermanos, conquienes estuvo distanciada hasta hace poco. Este recien-te acercamiento y la separación de Carlos coinciden tem-poralmente, y son puestos en relación por la paciente:“él nunca se llevó muy bien con mi familia”.Entre agosto y octubre se extiende un período decontrol relativo del dolor y la disnea, lo cual deriva enuna mejoría subjetiva del estado general. En el marcode dicha mejoría, cobra mayor importancia dentro desus preocupaciones la situación con el padre de suhija. Se evidencia en las entrevistas un incremento dela disnea asociada a la angustia, en los momentos enque su relato se centra en dicha con ictiva.

Se realiza una interconsulta con cirugía para evaluarposibilidad de drenaje pleural, lo cual no resulta factiblepor estar tabicado.Matilde comienza a movilizarse mayor cantidad de tiem-po por sus propios medios, con disnea a esfuerzos mo-derados, permaneciendo eupneica en reposo. Controladolor con opiáceos débiles, debiéndose incrementar laanalgesia con opiáceos fuertes y parches de Buprenor-

na en el transcurso del mes siguiente. Se produce unadisminución de los edemas en miembros inferiores.La mejoría subjetiva le posibilita durante un tiempolograr una mayor autonomía en su vida cotidiana, y volver a tener protagonismo en los cuidados de Jazmín.Esto tiene como consecuencia un apaciguamiento desu angustia y de los sentimientos de culpa respecto de

su hermana y su cuñado.En el mes de noviembre presenta un episodio agudode infección respiratoria, indicándose tratamientocon antibióticos y evaluándose comenzar con oxige-noterapia. Hacia mediados de mes mejora su disneay aumenta su apetito, no registrándose aumento sig-ni cativo del peso. A pedido de los familiares se hace nueva interconsultacon el servicio de oncología para reevaluar posibilidadde tratamiento especí co; nos informan que no seencuentra en condiciones de realizarlo por bajo PS.Luego de un episodio aislado de dolor, nos preguntapor su origen. Al ser referido por parte del equipo ala enfermedad del pulmón, Matilde lo relaciona consu di cultad para respirar, y con la consulta recienteal oncólogo. No realiza más preguntas.Casi desde el comienzo del tratamiento, sostiene elpedido de que nos contactemos con Carlos para lograruna mayor participación en los cuidados de Jazmín.Inicialmente una parte de la familia se muestra renuen-te a la posibilidad de dicho contacto, transmitiendo su

descon anza respecto a cualquier intervención que vaya en ese sentido.En el trabajo con familias suele hacerse presente en elmomento de la intervención la actualización de unaserie de vicisitudes en las relaciones familiares, signadaspor los con ictos interpersonales y la ambivalenciade sentimientos entre sus miembros. En este caso seponen de mani esto desde un primer momento lastensiones entre Carlos y la familia de Matilde, quienescomo dijimos rechazaban cualquier acercamiento deaquel respecto de la paciente y su hija.El pedido rme e insistente de Matilde, junto a la in-certidumbre respecto del conocimiento por parte de

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Carlos de su enfermedad, y los propios interrogantesacerca del futuro de Jazmín, nos deciden a citarlo auna entrevista en el hospital.En la entrevista, Carlos se re ere a Matilde como “sumujer”. Si bien mani esta conocer algo respecto de

la gravedad de su estado, se muestra afectado ante latransmisión del pronóstico de la enfermedad. Luego dejusti car su distancia respecto de Matilde y Jazmín enfunción de las desavenencias con sus cuñados, re ereestar dispuesto a colaborar en el cuidado de su hija yen lo que Matilde pudiera requerir. Finalmente, mani-

esta estar seguro de la conveniencia de que Jazmín continúe viviendo con sus tíos tras el fallecimiento de su madre.Luego de la entrevista, Carlos comienza a pasar mástiempo en casa de Matilde, y a ocuparse del cuidado

cotidiano de su hija, situación que alivia la angustia dela paciente. Sin embargo su malestar se despierta cada vez que padre e hija se alejan de la casa circunstan-cialmente (en ocasiones sin dar aviso a Matilde). Deeste modo, la pérdida del contacto visual respecto de Jazmín desencadena la angustia y los reproches haciaCarlos. Así Matilde parece sostenerse en una posiciónambivalente frente al padre de su hija, oscilando entreuna demanda de mayor presencia y el temor y la des-con anza cuando esto sucede.En ese punto, se interviene con la indicación de que Carlosacuerde con Matilde antes de cada salida con Jazmín.Hacia el mes de diciembre, se produce un mayordeterioro del estado general, con disnea a mínimosesfuerzos y de reposo. Se incrementan los edemas enMMII y abdomen (ascitis).Se trata de una situación que le genera angustia y pre-ocupación en función de sus limitaciones físicas, enespecial respecto al cuidado cotidiano de su hija.Mucho se ha escrito en la bibliografía de medicinapaliativa acerca del concepto de dolor total, para aludir

a la in uencia de las variables subjetivas en la determi-nación del dolor. Del mismo modo, y en el caso de ladisnea, como cualquier síntoma tratado por la medicinaa raíz de su determinación orgánica, creemos que ladimensión subjetiva incide en los ritmos e intensidadesde su aparición. Así, se evidenciaba en las entrevistascon Matilde la exacerbación del síntoma en los puntosen que su decir la conducía a la angustia.Se indica un paulatino aumento de la dosis de mor-

na VO, con rescates sublinguales, oxigenoterapia ademanda, clonazepan y diuréticos.Realizamos la propuesta de una internación hospita-laria, pero tanto la paciente como su familia deciden

continuar en domicilio.En el mes de enero tiene lugar una evolución clínicadesfavorable, con mayor disnea, edemas en MMII,ascitis y tendencia al sueño.Se indica oxigenoterapia permanente, aumento dedosis de analgésicos opioides y de BZD.Fallece en el domicilio el 11 de enero de 2011.

Epílogo

Seis meses después del fallecimiento de la paciente, eltío de Jazmín se comunica al teléfono de guardia delservicio, para solicitar asesoramiento respecto de lostrámites de tenencia, rati cando la decisión antes ma-nifestada de constituirse en responsables legales de la

crianza de la niña con el acuerdo explícito de su padre.La demanda es derivada a servicio social del hospital,quien realiza la intervención pertinente.Se trata en este sentido de una situación atípica, yaque la intervención del equipo con la familia sueleextenderse hasta el fallecimiento del paciente. En estecaso las particularidades del mismo, relacionadas con lasituación de Jazmín, habían dado lugar a constituirnoscomo referentes respecto de los pasos legales a seguircon la niña tras el fallecimiento de su madre. Así, lapregunta acerca de “¿qué pasará luego de la muerte deMatilde?” había circulado en mayor o menor medidaa lo largo de las entrevistas realizadas con la familiadurante todo el proceso de atención, dando lugar adiferentes intervenciones.

(*)El abordaje del caso fue realizado bajo la modalidad de tratamiento del equde Medicina Paliativa del HIGA “Dr. Rodolfo Rossi” de La Plata.

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Acerca del decir, los niños y la muerte Por Lic. Mercedes de la Mata (*) // Lic. Juan Giussi (**)

El presente escrito surge de un problema clínicoen el trabajo con familias de pacientes en situaciónde enfermedad avanzada y con pronóstico de termi-nalidad. En estos casos, la presencia de niños en lafamilia suele acompañarse de la demanda dirigida haciael equipo acerca de cómo manejar el problema de lainformación que se les brinda. Demandas formuladasen términos de “qué se les dice”, “quién les dice” y,más en el límite… “¿se les dice algo?”. En algunoscasos encontramos incluso el pedido hacia el psicólogocomo una suerte de “especialista” de quien se esperaríaun “saber hablarles” a los niños.

Los adultos, los niños y la muerte. Escenas de la clínicacotidiana

- En una visita a la casa de una paciente del serviciode Medicina Paliativa, se escuchaba la pregunta de unamadre (hija de la antes mencionada): ¿qué decirles asus hijos?, ya que según sus palabras “como no lesdijimos, no saben nada”, aludiendo a que por su edadno estarían en condiciones de entender. Cabe aclararque sus hijos de 8 y 12 años (que no eran ciegos) dor-mían junto a su abuela y, por lo tanto, presenciaban elavance diario de la enfermedad.- Franco, de 8 años, visita a su padre. Inquieto, correpor la habitación y grita, sacudiendo ruidosamenteuna patineta contra la puerta. Toca y golpea cada ob-jeto, escudriñando de reojo la mirada de sus padres,que sistemáticamente lo llaman al silencio. Su madre,presente en la escena, a rma “está insoportable, enla escuela dicen que tiene trastornos de conducta”.Mario, su padre, es un paciente ingresado a nuestroservicio hace unos meses. Nunca hasta este momentoha hablado de su muerte; mirando de reojo al niñore ere “yo no sé qué va a pasar con este pibe cuando

yo no esté”. En un momento en que Franco sale de la1. Pujó, Mario. “Los analistas y la muerte” en Psicoanálisis y Hospital Nº 20 Elser hablante y la muerte. Ediciones del Seminario. 2001

habitación, se le pregunta si habla con su hijo acercade su enfermedad; Mario responde, dirigiéndose conun grito a la madre del niño, ¿Qué le íbamos a decir aéste (…) Porque si no quién va a llevar el cajón?”. Lamadre agrega ante la mirada del niño, que entretantoha ingresado nuevamente en la habitación, “yo no lequiero decir… es muy chiquito todavía”.

Frente a la muerte todos seremos niños.

Ambas viñetas ilustran, creemos, una idéntica estruc-tura de la relación entre los adultos, los niños y lamuerte: la ausencia de toda palabra sobre la muerte,la mostración más o menos salvaje de lo no dicho, elintento de desconocimiento del sujeto en el niño.

Resulta paradójico que suelen ser las mismas cues-tiones que, al menos en nuestra práctica, se planteanrespecto de los adultos cercanos a la muerte. Así, eldiscurso del “cuidado del otro” (que “en nombre delbien del paciente” conduce a desconocer lo subjetivo)atraviesa las prácticas y representaciones en torno dela muerte. Al respecto, citaremos las palabras de Jean Allouch:“La muerte medicalizada no es la de alguien que se relacionel acto formidable y solemne de su muerte, es la de un asistique se trata como un niño”. Y sitúa la siguiente paradoja: “…aún cuando su muerte se ha vuelto la más espantosa, no más que niños, sea cual sea su edad, que mueren. Se le mial enfermo sobre su estado como se miente a los niños enfe por deseo de protegerlos”.2 A modo de ejemplo de lo anterior, en una ocasión yen un hogar, el esposo de una paciente del servicio lefestejaba a ésta, que hacía un esfuerzo sobrehumanopor estar sentada, que nos había podido saludar: “decilesa los médicos hasta el lunes…muy bien!!!”.Phillipe Ariès, en su libro Morir en Occidente, plantea

que el tratamiento de la muerte en relación a los niños2. Allouch, Jean. Erótica del duelo en el tiempo de la muerte seca. pág 155.Edelp, 1995

“Escribir sobre la muerte es, lo sabemos de antemano, una tarea imposible. Pero también sabemoses precisamente esa imposibilidad –al n y al cabo, la imposibilidad de escribir la muerte- lo que hace

que, desde tiempos inmemoriales, no se intente otra cosa”.

Mario Pujó. Psicoanálisis y Hospital N° 20 1

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sufrió una transformación histórica, correlativa de uncambio cultural en las actitudes ante la muerte, quemostró su máxima expresión en el siglo XX:“En laantigüedad, el lecho del enfermo se convertía en un lugar públicodonde se hacían presentes los seres más cercanos y donde el mori- bundo era el que tomaba las decisiones presidiendo la ceremonia

nal. Allí, los niños tenían un lugar y esto no producía sorpresani impresión”.3 Ahora, la muerte es tabú y se lloran las pérdidas a es-condidas,“incluso en el interior del círculo familiar, se vacilaen abandonarse al dolor por miedo a impresionar a los niños. No se tiene derecho a llorar salvo que nadie vea ni escuche: elduelo solitario y vergonzoso es el único recurso, como una especiede masturbación”.4Podemos agregar que el ocultamiento de las manifes-

taciones afectivas del duelo y la angustia por parte delos adultos también tiene lugar en nombre del cuidadode quien está a punto de morir. De este modo, se pro-ducen la ruptura de la comunicación con el entorno yel aislamiento en que el enfermo empieza a encerrarse.Éste“poco a poco es despojado de su responsabilidad, de sucapacidad de re exionar, observar, decidir: está condenado ala puerilidad.”5 En relación con esta equiparación entre los niños ylos pacientes, se presenta la pregunta que más arribamencionábamos: ¿qué se le dice a los niños?, puessi se piensa en que los adultos serían tratados comoniños… ¿qué pasaría con estos últimos?.

La imposibilidad de pensar la muerte: ¿una di -cultad infantil?

En “Consideraciones de actualidad sobre guerra ymuerte” Freud a rma que no hay representación dela muerte en el inconsciente.“En el fondo, nadie cree ensu propia muerte (…) por lo que toca a la muerte de otro, el

hombre culto evitará cuidadosamente hablar de esta posibilidadsi el sentenciado puede oírlo. Sólo los niños transgreden estarestricción”.6 Si, siguiendo a Freud, la propia desaparición es para elser hablante del orden de lo irrepresentable, ¿es posibleun tratamiento simbólico de la muerte? Cada culturaprescribe determinadas prácticas y discursos propiosde diferentes momentos históricos, que en la obra dePhillipe Ariés son conceptualizados como “actitudes

3. Ariès Philippe. Morir en Occidente, desde la Edad Media hasta nuestrosdías. pág. 149. Adriana Hidalgo editora. Buenos Aires, 2008.

4. Op Cit. pág. 76.

5. Op. cit. pág. 248

sociales frente a la muerte”. De este modo, no haycolectivo humano que no haya respondido de algunaforma al problema de la muerte. Asimismo, lo que desde el psicoanálisis se ha propuestocomo trabajo de duelo supone un proceso de elabora-ción simbólica de la pérdida, un trabajo subjetivo, peroque cuenta con los soportes simbólicos e imaginariosque cada cultura ofrece a sus miembros. En tantopunto no simbolizable en la estructura psíquica, lasrespuestas subjetivas apuntarán a una construcción desentido que intenta recubrir, siempre de un modo máso menos fallido, el sin sentido de la muerte. Así podemos encontrar en algunos pacientes aque-jados de enfermedades graves una búsqueda de sig-ni caciones que se traducen en verdaderos mitos o

explicaciones acerca de la enfermedad y la muerte. Enuna primera aproximación, podríamos decir que estasteorías constituyen, de algún modo, intentos de ubicarla dimensión de la causa bajo diferentes versiones: el“descuido personal”, la “herencia”, el “castigo”, entreotras. La propia religión se presenta de alguna maneraen serie con estas respuestas, al ofrecer un sentido alo que por estructura no lo tiene. Y respecto de esas construcciones ¿se podría pensarque el adulto dispone de recursos con los que el niñono cuenta? Si hay diferencias ¿cuáles son?.Una joven de 13 años, citada en El niño y la muertede G.Raimbault, re ere “Cada cual debe vivir y cuandohaya hecho su vida, se muere. Así pienso yo ¿Cómo loSe pasa la vida, bien; se muere, bueno” . ¿Por qué pensarpor ejemplo en relación a esta niña que tendría menosrecursos que un adulto? La autora plantea“Algunosdirán: ¡Pero el niño no sabe lo que es la muerte! ¿Y no ¿Quién puede pretender saber lo que es la muerte?”. 8

Desarrollo y estructura, el lugar del sujeto.

A la hora de revisar la bibliografía referida al interro-gante de este trabajo encontramos posturas contra-dictorias, en concordancia con formas diferentes deconceptualizar la dimensión temporal en la clínica. Agrandes rasgos, se presentan dos posiciones encon-tradas. Por un lado, los abordajes desarrollistas, queplantean una reducción de lo temporal a lo cronoló-

6. Freud, Sigmund. Consideraciones de actualidad sobre guerra y muerte. pá2110. Biblioteca Nueva, 2007.

7. Raimbault, Ginette. El niño y la muerte. pág 13. Editorial Saltés, 1975.

8. Op cit. pág 13. C L Í N I C A S

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En relación al tema que nos ocupa, entre los primerosse plantea que la concepción de la muerte necesitauna determinada edad que se corresponde con laaprehensión de ciertas herramientas de pensamien-to. En un texto que se titula Génesis y evolución deactitudes ante la muerte en la infancia”, M. IsabelRodríguez Fernández plantea“el concepto infantil de lamuerte se desarrolla en función de la madurez cronológica” . 9 De este modo, propone una serie de etapas que da-rían lugar a la con guración en el niño del conceptode muerte:“…la primera toma de conciencia es a los 2 ó 3años (…) Conciben la muerte como una separación temporal(…) Posteriormente establecen una conexión entre la muerte yla ausencia o separación”. 10Según la autora, entre los 3 y 6 años habría un reco-

nocimiento por parte del niño de que él mismo puedemorir. Esta toma de conciencia estaría vinculada a laconcepción de la muerte como consecuencia de unaacción violenta, poniéndolo en relación con los pro-pios impulsos agresivos.La aprehensión de la irreversibilidad e inevitabilidadde la muerte estaría ubicada entre los 6 y 9 años.Siendo a los 9, 10 años cuando aparecería el temor amorir con la admisión del hecho de que la muerte esalgo universal y que también podría sucederles a ellos.Cambia el panorama en la fase de latencia (9-12 años)donde hay“poca expresividad y preocupación con respectoal tema de la muerte, por una posible represión de la ansiedadante la muerte”. 11Respecto de la otra posición mencionada, podemoscitar a la ya mencionada Ginette Raimbault, quienen su libro “El niño y la muerte” sostiene que nohabría una especi cidad en las concepciones sobre lamuerte en función de una progresión evolutiva. Y, másradicalmente, que no se podrían plantear diferenciasrespecto del adulto en las signi caciones que un niño

(a partir de la adquisición del lenguaje) puede tener dela muerte. En sus palabras“este niño, como todo ser humano,se ha visto en la necesidad de re exionar sobre los sucesos que hasufrido: enfermedad, muerte (…) nos parece que esta necesariare exión lo lleva, entonces, a los mismos tipos de representaciones,al mismo orden de pensamiento que el adulto” .12Creemos que el trabajo de Jacques Alain Miller “Desa-rrollo y estructura en la dirección de la cura” nos permiteatemperar la contradicción mencionada en dicho título,y que venimos trabajando en este apartado.

9. Rodríguez Fernández, María Isabel. “Génesis y evolución de actitudes ante lamuerte en la infancia”. Artículo publicado en Cuadernos de Bioética. Año 2000.Extraído de Internet. pág. 6.10. Op cit, pág 5.

De este modo, pone en evidencia que la operaciónrealizada por Lacan es subrayar que en el ser humano,al estar inmerso en el campo del lenguaje, no se puedeabordar el desarrollo como si se tratara de una simplemaduración, como un proceso objetivo. Así“…oponerdesarrollo e historia, no es decir que no hay nada de maduradel organismo, pues la hay… es decir que el proceso miincluye un sujeto (…) que cada dato objetivo o cada hechincluye, en tanto da sentido a lo ocurrido”.13En esta perspectiva, aunque se destaca la importanciade la resigni cación de la experiencia que dominaríala simple maduración, no se niega el tiempo cronoló-gico. De esta manera, se enfatiza y rescata que hay unsubjetivación de lo que sucede, que entre muchas otrascosas puede ser la muerte de un familiar.

Retomando las escenas de la clínica

Marcos y Lucas han participado de modo muy cercanodel proceso de enfermedad de su madre, Marta, unamujer de 40 años ingresada al programa de medicinapaliativa por una enfermedad oncológica. Lucas, elhijo menor, es quien más tiempo comparte con ellacotidianamente. Los niños realizan esporádicas visitasa la casa del padre, quien rehúsa su proximidad mani-festando “Yo no sé qué decirles”.Lucas y Marcos transcurren la noche en soledad, acom-pañando a su madre, lo cual ha llevado al equipo desalud a intervenir propiciando una mayor participaciónde la familia materna. Lucas constituye un motivo depreocupación para la misma, ya que ha pasado de per-manecer constantemente en compañía de su madre ano querer ingresar en el dormitorio en donde ella está.En cierto momento, la familia nos formula un pedidorespecto de qué y cómo hablar con el niño acerca dela muerte inminente de su madre.

En un primer tiempo de la intervención, se indagacon los familiares acerca de la particularidad de las versiones que han venido circulando respecto de laenfermedad de Marta y de las preguntas realizadaspor Lucas. Mientras que, en un segundo tiempo, seinterviene sosteniendo y legitimando el lugar de laabuela y la tía como destinatarios de los interrogantesdel niño, y propiciando de este modo el espacio paraun decir respecto de la muerte. Es a partir de esto queLucas interroga respecto de lo que pasará cuando su

11. Op cit, pág 5.12. Raimbault, Ginette. Op cit, pág 28.13. Miller, Jacques Alain. Desarrollo y estructura en la dirección de la cura.Apertura de las II Jornadas Nacionales. Ed. Atuel. 1992. pág 8.

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madre muera, construyendo una respuesta que apuntaa volver tolerable la pérdida a través de una cciónsobre la mirada y la voz de la madre.

De preguntas y cciones… Para concluir

Creemos que, a diferencia de las viñetas iniciales, elrecorte clínico anterior nos puede ayudar a pensaracerca de las respuestas subjetivas de un niño, soste-nidas a partir del lugar que el Otro ofrece en torno asu pregunta.Mencionábamos en el inicio del trabajo el descono-cimiento de lo subjetivo como un rasgo central enla relación entre los adultos, los niños y la muerte.Entonces, ¿qué implicaría darle lugar a la dimensión

subjetiva?Por un lado, la pregunta acerca de “qué decir a losniños sobre la muerte” alude a un supuesto saberuniversal que podría proporcionar una receta paraello. Sostenemos que dicha pregunta sólo puede serabordada en función de la particularidad de cada caso.

Así como a rmamos que en el ámbito de la medicinapaliativa el “problema de la información” sólo puedeplantearse en función de qué sabe y qué pregunta cadasujeto, del mismo modo se orientará la intervenciónalojando la pregunta de un niño que se confronta conla enfermedad y la muerte de un familiar.Esto sin olvidar que abordar la cuestión del saber desdeel psicoanálisis (más especí camente desde la hipóte-sis del inconsciente) supone introducir la perspectivade que algo puede saberse y desconocerse al mismotiempo. Así, Freud muestra que el conocimiento ra-cional sobre la muerte puede convivir con la creenciarenegatoria en la propia inmortalidad. Creemos queesto, que constituye el inconsciente como estructuramás allá de las edades, disuelve la diferenciación tajante

entre niños y adultos en relación con la muerte.Por otro lado, el “problema” de lo subjetivo nos con-duce necesariamente a la función del Otro. Citaremosnuevamente a Raimbault: “Cuando un niño ha estadoenfermo, afectado en su cuerpo, o cuando ha perdido aun miembro de su familia intenta comprender. Se per-

la plenamente la importancia del entorno, si se niegaa escucharle, inhibe la curiosidad del niño, si la aceptalo favorece y ayuda al niño en su búsqueda”.14Si bien en algunos casos puede tener lugar una in-tervención directa del equipo en relación al niño, setratará por lo general de resituar al adulto que ocupa

el lugar de referente para el mismo, impedido habi-tualmente por su propia angustia. Sostener la funcióndel Otro para ese niño, condición de posibilidad paraun trabajo subjetivo. Al modo de las teorías sexuales infantiles, que apuntana cernir el real de la diferencia sexual, el niño construiráuna cción, como cualquiera de los llamados adultos,acerca de la muerte. No hay entonces un “qué decirsobre la muerte”, sino que habrá decires particulares,que ayudarán al armado de una versión posible.“Escribir sobre la muerte”, intento de respuesta sobre lo ble. Retomando lo citado en el epígrafe de este trabajo: tala versión construida por un niño se tratará de “otra cosa

14. Raimbault, Ginette. Op cit, pág 152

(*) Lic. en Psicología Mercedes de la Mata. Ex residente de Psicología. JefResidentes de Psicología del “Hospital de niños Sor María Ludovica” La PCorreo electrónico: [email protected]

(**) Lic. en Psicología Juan Giussi. Ex residente de Psicología. PsicólogoHIGA “Prof. Dr. R Rossi” La Plata. Integrante del Equipo de Medicina Padel HIGA R Rossi. Ayudante diplomado interino de la cátedra de Psicoterade la Facultad de Psicología de la UNLP.

Correo electrónico: [email protected]ía

- Pujó, Mario. “Los analistas y la muerte” en Psicoanálisis y Hospital N° 2ser hablante y la muerte. Noviembre de (2001)- Allouch, Jean. Erótica del duelo en tiempos de la muerte seca. Edicionliterales. Buenos Aires. (2006)- Ariès, Philippe. Morir en Occidente, desde la edad media hasta nuestros dAdriana Hidalgo Editora. Buenos Aires. (2008)- Freud, Sigmund. Consideraciones de actualidad sobre guerra y muertBiblioteca Nueva, 2007.- Raimbault, Ginette. El niño y la muerte. Editorial Saltés, (1975)- Rodríguez Fernández, María Isabel. “Génesis y evolución de actitudes anmuerte en la infancia”. Artículo publicado en Cuadernos de Bioética.. Extrde Internet. (2000)- Miller, Jacques Alain. “Desarrollo y estructura en la dirección de la curApertura de las II Jornadas Nacionales. Ed. Atuel. (1992)

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Cuando comencé a pensar en un artículo vinculadoal valor y lugar de la creatividad en un dispositivode cuidados paliativos estaba leyendo una extrañanovela de la uruguaya Armonía Somers adscripta ala generación de los “raros” del 45,“Sólo los elefantesencuentran mandrágora”. Novela de estructura rizómática llenade hererónimos y transportes en el tiempo donde la protagonistaaquejada de un extraño “Quilotorax” está siendo “interve-nida” en una prolongada y sufriente internación. Fueescrita entre 1972 y 1975 pero publicada recién en

1986. Lo interesante de la novela es que fue referidapor su autora como su “caja negra” y escrita a modode testamento cifrado “donde se encontrarían las razones y causas del desastre” . No sólo se narra como si fuerauna intervención en lo orgánico (dónde el cuerpo seinyecta, se drena, se deja uir por las cañerías hasta elmar) sino una intervención en el ejercicio de la propiamemoria donde tomando a Benjamin en sus Epifaníasde viajes:“... Así como la tierra es el medio en el que yacenenterradas las viejas ciudades, la memoria es el medio de lo vivi- do…. Quien sólo haga el inventario de sus hallazgos sin poderseñalar en qué lugar del suelo actual conserva sus recuerdos, se perderá lo mejor” . La pregunta que rige en éste momen-to es ¿si es posible crear en la “agonía”? digo agoníapensando en Cioran y preguntándome también si esposible crear otras formas de vivir la terminalidad. Elmismo Cioran dice en En la cima de las desesperación, entre tantísimas cosas: “ Algunas personas son líricas úni- camente en los momentos decisivos de su existencia; otras sóloen el instante de la agonía, cuando todo el pasado se actualiza y se precipita sobre ellos como un torrente” . Yo me pregunto

si esta condición expresiva del “Homo Loquens” noes su ciente para contemplar la dimensión expresivacomo fundamental a la hora de cumplir con las metasde los cuidados paliativos. Al decir de Suely Rolnik en laSubjetividad paradójica, “lasubjetividad es un laboratorio vivo donde se crean universos yotros se disuelven” . Una mezcla de signi cancia confusaen devenir. La producción social de las enfermedadesy la creación de los dispositivos técnicos para dar res-puesta están dando un giro de modo paulatino. O almenos están siendo interpelados en su práctica. Ya elenfermo está dejando de ser tan “paciente”. Y consi-dero que hay que trabajar “surfeando” al tempo de la

impaciencia y la incomodidad de quien vive su vidadeclarado como enfermo terminal, siendo concienteo no de esto. La pregunta que aparece es acerca delempleo del tiempo. Hervé Guibert lo expresa de unmodo contudente en Al amigo que no me salvó la vida :“[...] el SIDA era una enfermedad maravillosa. Y es cierto q yo descubría algo suave y embelesador en su atrocidad; ersupuesto, una enfermedad inexorable, pero no fulminante,enfermedad de niveles, una escalera muy larga que conducdentemente a la muerte, pero en la que cada peldaño represen

un aprendizaje inigualable; se trataba de una enfermedad qdaba tiempo para morir, y que le daba a la muerte tiempo pvivir, tiempo para descubrir el tiempo, y para descubrir por nla vida, era en cierto modo una genial invención modernanos habían transmitido los monos verdes de África” . Aquí elpaciente aparece insumiso, se instituye como alguienque está fundando desde su escritura ése pueblo men-cionado por Deleuze enLa escritura y la vida .Si re exionamos sobre el proceso salud-enfermedad-muerte y las características del vínculo médico-pacien-te, no podemos soslayar las condiciones del contextodonde se transita el proceso. La atención domiciliariaimplica una cuestión ideológica acerca del actor socialdestinatario de dicha intervención. Y la dimensión deldomicilio entraña la irrupción en la vida cotidiana delos sujetos.La cotidianeidad es la forma en que se particu-lariza lo genérico social. (A. Heller, 1987),es el escenariodonde los hombres particulares desplegamos el es-pectro de actividades en el plano de la reproducciónsocial pero a la vez donde lo singular y la individuaciónhallan su plano de fuga… no sólo es producida sino también

productora, espacio de la microfísica del antagonismo, ámb fuga y cambio.(Negri,T y Guattari,F. 1996). Considerarla complejidad de lo cotidiano implica tener en cuentacuestiones vinculadas con las familias y puntualmente,con el sujeto padeciente. Desde ésta perspectiva lasfamilias bajo programa de cuidados paliativos expre-san experimentar una “quebradura” en la lógica desu cotidiano. Instaurándose, a la vez, la necesidad de“dar un sentido”: a lo inesperado, al sufrimiento, loescabroso y todo lo que aparece con la enfermedad.Desde la perspectiva del paciente aparece de prontouna “atadura” en el sentido literal a lo urgente: la me-dicación, el dolor, el cuerpo transformado, intervenido,

El paciente insumiso: arteterapia y cuidados paliativosPor Fernanda Castell (*)

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el cuerpo que no funciona. Una vez desencadenada lacoyuntura crítica, ése “ciudadano” usuario del sistemade salud, queda fuera de sus circuitos de pertenencia.En la cama, lo cotidiano se torna una rutina imposibleen el sentido de Sísifo y su piedra. El cuerpo ligado alo orgánico: comer o no comer, excretar, sudar, doler, ver o no ver. Se produce un proceso de exclusión yde resignación de los momentos de “suspensión delo cotidiano” dado por la estética, el pensamiento, elproyecto individual, los gustos o deseos más íntimos.Esa dimensión se clausura y extravía. No hay espaciopara el pensar y trascender lo inmediato, pero porquemás allá de lo inevitable, hay toda una concepción desdela parafernalia médico hegemónica que no lo habilita.

Arteterapia como campo de búsqueda: “la fun -

dación del pueblo”Retomo la idea de Deleuze de que escribir es fundar unpueblo y cito:“Escribir indudablemente no es imponer una forma (de expresión) a una materia vivida (…) La literaturase decanta más bien hacia lo informe, o lo inacabado (…) es unasunto de devenir…” y no puedo evitar ampliar el conceptode escritura al de lectura y de la lectura a la memoria, lacreación y la recreación, la elaboración y la innovación. Yen éste punto articulo con el concepto de arteterapia:“Arteterapia constituye un campo de saberes y prácticas que, partiendo de los diversos lenguajes artísticos, se propone, en loespecí co de su inserción y en sus dispositivos estéticos, educa - tivos, clínicos o de rehabilitación, crear, signi car, potenciar lasubjetividad a través de producciones - objetos arteterapeuticos-articulados en sus nexos intra e interdisciplinarios, cuyos objetivosse enmarcan en la promoción de la salud mental” . (A. Reisin,2003). Está claro que constituye un campo nuevo,poco conocido y de poca difusión. En Arteterapiase pone el acento en los procesos creativos más alláde los resultados artísticos propiamente dichos. Nose busca la realización artística sino la expresión a

través de diferentes lenguajes: movimiento o expre-sión corporal, escritura, pintura, textilería, narración.Implica la fundación de un campo dónde el sujeto se va subjetivando en el “hacer” mediatizado por sopor-tes y materiales signi cativos. Esto se vincula con laconcepción del arte como praxis y no como actividadpara elegidos o tocados por el “don” de la de las Bellas Artes. El surgimiento de este campo de intervenciónes propiciado por la ruptura con la tradición del artecomo representación, proceso iniciado con el Dadaís-mo y consolidado en los 60 y 70. Aparece la búsqueda yexperimentación con diferentes materiales y la creaciónde procedimientos como eje. Un arte problematizado

desde la práctica y una práctica con conciencia de serproblematizadora. Arte-acontecimiento, arte- esta,arte-celebración,happenings , perfomances , instalaciones,intervenciones,living theatre , teatro del oprimido, ce-lebraciones del instante y de la fugacidad. El hechoartístico pasa a ser, entre otras cosas, acto lúdico.Desde este marco la intervención arteterapéuticahabilitaría y facilitaría el despliegue de la creatividady todo su potencialidad desalienante. El artistant o“paciente” deviene en la búsqueda de su propio len-guaje, sus metáforas y sus propias reglas.Fundación deun pueblo o espacialidad para ser habitado. La “revelaciónde un mundo”, al decir de Clarise Lispector, pero li-gado necesariamente al universo sociocultural que loha engendrado. Deviene enescritor, narrador, historizador,

escultor o pintor. Sin la pretensión de serlo.Estamos hablando de habilitar la creatividad, “estadode ujo” propio de los procesos terciarios . Y aquíaparece un punto crucial: el encuadre de trabajo. Elproceso creativo para ser arteterapéutico debe encau-zarse desde una consigna signi cativa, un tiempo deexploración y producción y cerrar provisoriamenteen una producción, puesta en suspenso el próximoencuentro. Ésta producción dará pie a las próximasbúsquedas. Lejos de la intervención arteterapéuticaestá la catarsis. Y lo que se produce no es interpretaciónsino “lectura de obra”. El sujeto ha hablado de si mismosin decir “yo”, algo ha sido traído del campo de lo invisvisible e impone su presencia. Es su autor quien lo esculo mirará, lo narrará, lo volverá objeto de interrogación ysamiento, para luego llevar a cabo una nueva acción, unde perspectiva, de dimensión o de lenguaje.(Suely Rolnik). Eltrabajo arteterapéutico siempre se da en un contextointerdisciplinario o al menos eso sería lo ideal. En ésecaso queda a consideración del profesional de saludmental la posible interpretación de la producción. La

obra interesa más allá de lo que “es”. Se erige comoobra-metáfora de la vida como punto y línea de fugahacia in nitos derroteros.

Revelación de los mundos

Durante mi experiencia en el Servicio de Cuidados Pa-liativos del Hospital Rossi de La Plata, he compartidotiempo con gente que a partir del yo no puedo dibujaro escribir , ha desplegado todo un universo para “serpintado o escrito” y aquí nos encontramos con las limi-taciones o no que se generan a partir del deterioro delcuerpo. Muchas veces el dolor impide la conexión con

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la propuesta. Pero el trabajo interdisciplinario generalas condiciones de viabilidad de modo paulatino. Engeneral he partido de cosas nimias. Recuerdos, gustospor la comida, evocación de actividades deportivas,artesanías… todo tiene sentido y es signi cativo para

enlazar y construir el espacio de intervención. Lapercepción del tiempo “eternizado en el instante” esmuchas veces la frase que abre la posibilidad de poblar ointervenir eseestar en la cama “esperando”. Recuerdo aun chico que quería escribir un guión. No podía escribir,así que yo transcribía. Y otra persona que se sintió un“Picasso” y al ver los dibujos de la época azul dijo: “ah…pero yo no estoy tan lejos”. En el caso de los migrantesse da un trabajo muy intenso de reconstrucción de lastrayectorias singulares y la “tierra de origen”.

Allí todavía hay un hombre

Para terminar sólo voy a decir que las condiciones deexistencia son producidas socialmente, y que la ten-dencia de “la gran máquina social que convierte a losindividuos en ruedas y tornillos”, al decir de Marx, nodescansa.“Sólo se comprende la muerte si se siente la vida comouna agonía prolongada, en la cual la vida y la muerte se hallanmezcladas” , a rmaba, otra vez, Cioran. La pretensiónde nuestra cultura judeocristiana de que la muerte essólo cuestión de sacramentos y buenas intenciones enel más allá, nos deja perplejos en el segmento nal.La muerte digna o la dignidad en la muerte apela alsujeto enteroincluso atravesado por una enfermedad terminal .En nuestro país los servicios de cuidados paliativosreconocidos por la OMS, como un modo de hacer quelos pacientes terminales alcancen una buena calidadde vida, constituyen un avance y la gran oportunidad.Recuerdo a un señor italiano que cada vez que me veíallegar me decía después de saludar: -“…doctora: quiero

la eutanasia… hable con la embajada”yo le respondía“eso no se puede hacer y no soy doctora” y me sentaba a ver qué otra cosa tenía para decir. Había peleado enla guerra de Libia y había terminado como capatazen una plantación de café en Brasil. Tenía todo unconocimiento de la amazonía que describía al detalle:los gusanos debajo de la piel, la sequía, los indios… Y lo relataba con orgullo y a borbotones. La verdadque no sé si cambió en algo su sufrimiento, pero pormedia hora fue un combatiente protagonista de suhistoria. No reduzcamos a la gente a un paquete deórganos y quejas. Generemos las condiciones para quenos revele ése, otro mundo.

(*)Fernanda Castell: Lic en Antropología (UNLP) Arteterapeuta. Primera escuelArgentina de Arteterapia. Escritora. Actualmente se arteterapeuta de Cemic.

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Ocupación en el final de la vidaPor Lic. Eugenia Carsi (*) // Lic. Yamila Nicora (**)

Desde los primeros minutos de vida al ser humano sele antepone una ocupación para sobrevivir. Nace y poseehabilidades para desempeñar una actividad, la cual desa-rrolla la persona y comienza a de nir un rumbo.La evolución de cada individuo se va cimentando en lanecesidad de adaptarse y de ocuparse en la vida. Dichanecesidad de adaptación y el valor del trabajo son pre-misas básicas que lo impulsan a poder solucionar losproblemas de la vida y adaptarse al ambiente.Hay ritmos principales en la vida a los que debemos

adaptarnos, nosotros lo llamamos “equilibrio ocu-pacional”. Estos ritmos son el trabajo, el juego, eldescanso y el sueño y deben mantener un equilibriopara lograr bienestar.Durante el transcurso de la vida la persona es impul-sada por diversos intereses, sueños, proyectos, y asímantenerse ocupado.Quizás, no se pone a pensar si es lo que le gusta o lodigni ca, si la tarea se lleva a cabo de manera automáti-ca o no, pero, sin embargo se desempeña en diferentesáreas y roles con propósitos determinados.En 1922, Meyer escribe en “ Achives of occupationalThe- rapy ” sobre el vínculo entre salud y ocupación. Esteautor presenta el estar ocupado como una integraciónno solamente de hacer algo, sino de pensar y ser, re-sultando de su ausencia o interrupción una ruptura deroles, hábitos y salud. (Meyer, 1922)Se deben tener en cuenta tres conceptos esenciales, sincaer en fundamentalismos, para comenzar a relacionar-se e intervenir en esta etapa y cualquier otra: ♦ Que el estar ocupados es un estado natural ligado

a la salud. ♦ Que las personas deben ser tratadas como seresindividuales.

♦ Que la ocupación debe utilizarse como un agenteterapéutico.

Ahora, ¿qué pasa en el nal de la vida, donde esa personase ve atravesada por una enfermedad que le es diagnosti-cada como terminal y desencadena en un cambio deprio-ridades? Y ¿qué pasa con el foco de intervención de la Terapia Ocupacional que son las OCUPACIONES? Aquí es donde todo cambia. No solo para la personaque comenzará a transitar un camino donde ya a suhistoria le pusieron un punto y aparte, sino también

para sus ocupaciones, que se verán atravesadas no solopor la incapacidad física o psíquica, sino también porfalta de motivación e iniciativa.Spackman a rma (Willard y Spackman, 1947, pág.181)“Es importante que la persona sea considerada como unadad, un ser humano con problemas e intereses, no como En ocasiones se dispone de información ya antes de la entrevista, pero la mayor parte de las veces, esa informde naturaleza puramente medica” Aunque su función motora le permita continuar con

su vida previa, ese punto y aparte médico determinauna ruptura entre lo físico y psíquico. La voluntadpuede llevar a dominar la situación, desde el quererhacer más de lo que funcionalmente es posible a nodesear desempeñar ninguna tarea por el hecho de estarpredeterminado por un diagnostico/ pronóstico.Situaciones comunes y diarias se vuelven di cultosaso carecen de sentido para la persona. Tareas que pre-

viamente eran placenteras y con un n determinado se vuelven desprovistas de deseo y no prima la voluntadpara el desempeño en las mismas.Cerca del “ nal de la vida” los proyectos y ocupacionesque nos identi can se derrumban (el hacer), pierdentrascendencia los atributos del tener y cobran impor-tancia los de ser alguien, de dejar nuestro recuerdo enlos que sobreviven. Ante este evento inesperado la persona necesita re-pensar que es signi cativo en este nuevo escenario:encontrar un nuevo “yo puedo”. Y es aquí dondetenemos que mantener nuestro foco de intervenciónen facilitar la búsqueda de ocupaciones signi cativas

para el paciente según sus habilidades actuales hacien-do hincapié en el “aquí y ahora”.Contaremos aquí un ejemplo…Hugo, paciente de 74 años, con diagnóstico de cáncerde pulmón, jubilado, Vive con sus esposa, tiene 4 hijos,y 12 nietos. Luego de jubilarse, realizo trabajos de pin-tura, jardinería, carpintería, para aumentar los ingresosmensuales, los cuales deja de desempeñar en el mismomomento en que le diagnostican su enfermedad parapoder dedicarse por completo al tratamiento de lamisma. Depositando allí toda su energía e interés. Al momento de ingresar a cuidados paliativos, Hugoera independiente en todas sus actividades de la vida

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diaria, pero todos sus roles y ocupaciones habían cam-biado. Ya no era la misma persona, todo en su vidapasaba por sus síntomas, por su enfermedad. Sabia desu diagnóstico y pronóstico. Ahora, ¿qué pasó con las intervenciones de TO? Noscentramos en las ocupaciones signi cativas para elpaciente y descubrimos juntos que su hobby era la pin-tura, actividad que por diferentes razones no realizabadesde hacía varios años. Pudimos pautar esta actividad,teniendo en cuenta su desempeño funcional y utilizarlapara aliviar los síntomas. Así pudo realizar un proyectopara cada uno de los integrantes de la familia y amigoscercanos, y fue su forma de despedirse.Otros caso que nos sirve de ejemplo, donde la per-sona cuenta sus actividades y ocupaciones pasadas y

se permite a si misma plani car una nueva forma dellevar a cabo la misma, es el caso de Mario. Pacientede 50 años con cáncer de pulmón y metástasis óseas.Dicha persona vivía con su hermana y sobrinos. Alingresar al servicio de medicina paliativa, funcional-mente presentaba un dé cit importante y se mostrabacon escaso interés para realizar sus actividades diariasya que se encontraba con mucho dolor y debilidadglobal, por lo cual pasaba la mayor parte del tiempoen cama. Junto con el equipo se evaluó sus principa-les síntomas y desde T.O. se abordó su desempeñofuncional e intereses. A la vez que se lo equipo para desempeñar sus acti- vidades diarias y se sugirió una rutina de ejerciciospara favorecer su movilidad global, se hizo hincapiéen aquella actividad signi cativa que había estadorealizando hasta el momento del diagnóstico, lapesca. Se comenzó por introducir desde algún lugardicho hobby, primero fueron revistas y relatos quese transformaban en recuerdos placenteros y a la vezfavorecían a que el paciente se sentara y lograra pasar

más tiempo incorporado. Con los sucesivos encuen-tros, y en una meseta del avance de la enfermedad, selogra plani car una posible salida con un familiar/amigo hacia algún lugar cercano (con los cuidados yadaptaciones necesarias). Finalmente, cumple con sudeseo de ir a pescar varias veces. De allí en adelantese trabajó la aceptación de sus di cultades para asílograr un desempeño seguro y se fue abordando, conlas diferentes etapas de la enfermedad, una adaptacióna las ocupaciones día a día.Es importante tener en cuenta que la personalidad estádeterminada por el desempeño con lo cual se suponeque cambios en el hacer pueden llevar a cambios más

internos en el ser, sentir y actuar de la persona, de allípartimos para pensar en la ocupación como pilar parael tratamiento de terapia ocupacional en cualquieretapa de nuestras vidas, incluyendo la última. Princi-palmente se deben explorar los intereses y adaptar laactividad a sus capacidades actuales proporcionandoun largo camino para desarrollarse y vivir activamentecada momento.

(*) Lic. Eugenia Carsi. Egresada de la carrera de Terapia Ocupacional de laUniversidad Nacional General San Martin. Integrante del equipo de cuidadospaliativos del Hospital Zonal general las Flores(**) Lic. Yamila Nicora: Egresada de la carrera de Terapia Ocupacional de laUniversidad Nacional de Quilmes. Integrante del equipo de Medicina Paliativdel HIGA “Prof. Dr. R. Rossi” La Plata. Bibliografía

Intervenciones de TO en cuidados paliativos. Atención centrada en el paciente-Curso Hospital Rivadavia. (Lic. Ana Peretti -Australia)Rubio ortega c, Sanz Valer P. De la ocupación y su significado: Un viaje a losorígenes de la terapia ocupacional. TOG (revista en internet). 2009 (Diciembredel 2010). 6 (10): (9p.)Turner, A., Foster, M., Johnson, Sybil E.Terapia Ocupacional y disfunciónfísicaPrincipios, técnicas y prácticas.(2003)Hopkins, Helen L., Smith, Helen D. Willard/ Spackman. TerapiaOcupacionalOctava edición, Editorial Medica Panamericana, 1998www.secpal.com

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Cuidados de enfermería en el paciente con dolorPor Lic. Elizabeth Verona (*) // Lic. José Luis Reyes (**)

Introducción El cuidado humano se construye a partir de la co-hesión ineludible de ciertos elementos. La nalidadde pleno conocimiento de los mismos por parte delprofesional del cuidado y su aplicación es, en de nitivaque ambos integrantes del proceso, sujeto cuidado ysujeto cuidador, se sientan satisfechos.Para cuidar a alguien, debo conocerlo. Necesito conocerpor ejemplo quien es el otro, cuales son sus fortalezas ydebilidades, cuales sus necesidades y como responder aellas. Debo saber que es aquello que conduce a su creci-miento. Pero sobre todo debo conocerme a mi mismo,saber mis propios poderes y limitaciones.El saber y los conceptos relacionados con la enferme-ría, sus fuentes, sus criterios, los tipos de conocimientoposible, el grado con el cada uno resulta cierto y la re-lación exacta entre el que conoce y el objeto conocido,han sido permanentemente motivo de preocupaciónpara la enfermería. Como profesionales buscamosun conocimiento able y objetivo, para responder a

fenómenos de cuidado de la salud humana.El dolor es uno de los síntomas más temidos del en-fermo con cáncer. La Asociación Internacional parael Estudio del Dolor lo de ne como “una experienciasensorial y emocional desagradable, asociada a una le-sión presente o potencial de los tejidos”. Es por lo tanto,una experiencia subjetiva: su vivencia depende de lascaracterísticas de la persona que lo experimenta; aspectoimportante a tener en cuenta de cara al tratamiento.Deberemos identificar componentes físicos y nofísicos que componen el concepto de “dolor total”o sufrimiento, que engloba el estimulo físico con losfactores psicológicos, sociales y espirituales de laspersonas afectadas, su contexto y su signi cado.

Actividades de enfermería

♦ Valorar el dolor del paciente: ¿Dónde le duele? ,¿desde cuando? , ¿Cómo es el dolor?♦ Veri car con el enfermo:- Localización.

- Intensidad.- Calidad (opresivo, quemazón, punzada, como des-cargas eléctricas, jo y continuo….).

- Inicio y duración.- Los efectos que ese dolor tiene sobre el confort y lacalidad de la vida del paciente: insomnio, irritabilidad,disminución de la actividad física, alteración de susrelaciones con la familia, etc.Si identi camos las características del dolor, podremosdeterminar las medidas más adecuadas para aliviarlo.♦ No juzgar el dolor que el paciente dice tener: Mc -Caffery de ne el dolor de la siguiente forma: “Dolores lo que el paciente dice que es y no lo que otros“piensan que debería ser”.Dado que es una experiencia tan subjetiva, debemoscreer al enfermo, evitando frases como: -“Aguantamuy poco”, -“Se queja demasiado”, -“Es imposibleque le duela porque…”, - “Es que está muy ner- vioso”, -“La situación no es tan mala como ustedpiensa”, -“Espere, tengo algo más importante quehacer”, -“Que quiere si es como si le hubiese pasadoun camión por encima”♦ Administrar el analgésico prescrito por el medico

para controlar un determinado tipo de dolor ( sontratamientos individualizados):- Lo más idóneo es anticiparse a la aparición del dolor,administrando analgésicos prescritos a horas jas, “dereloj”, según la vida media del analgésico en cuestión.Nunca prescribir los calmantes a demanda.- Evaluar y registrar la respuesta al tratamiento- Evitar la desesperanza y nunca decir frases como: “lo quele puse debería haberle aliviado”, “no puedo hacer nadamás para ayudarle”, “ya no le tocan más calmantes”♦ Los analgésicos poseen efectos secundarios: las enfer -meras deben reconocer esos problemas si aparecen yreforzar la información que el medico hubiera ofrecidoal paciente, siempre de forma clara y comprensible.♦ No usar placebos: “la única conclusión exacta respetoa la persona que reacciona positivamente ante un pla-cebo es que desea muy intensamente el alivio del dolory que confía en algo o alguien le ayude a obtenerlo”(Goodwin y cols, 1979; McCaffery, 1979) visto así resul-ta poco ético y abre puertas de la descon anza.♦ Reducir estimulo doloroso siempre que se pueda:

- Evitar movimiento innecesario- Hacer que el enfermo adopte las posiciones másadecuadas para evitar el dolor C L

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- Ayudar a colocarse cómodamente sin tensionesmusculares♦ Alterar la percepción del dolor- Intentar reducir los factores que disminuyen el um-bral doloroso♦ Ansiedad♦ Insomnio♦ Miedo♦ Tristeza♦ Cansancio♦ Depresión♦ Abandono social♦ Introversión, etc.Utilizar el entorno en la terapia. Proporcionar unaatmósfera adecuada, prestando atención a los detalles:

luz, temperatura, olores, música, colores, fotografías,postres, plantas… estas pequeñas cosas pueden hacerque el paciente enfoque su atención en sensacionesmás agradables, obteniendo así un efecto positivosobre la percepción dolorosa que experimenta. Animarle a combatir el aburrimiento, utilizando losmétodos de distracción que el paciente pre era y quese puedan adaptar a sus posibilidades actúale: ver latelevisión, leer, pintar, escuchar música, pasear, etc. Estos métodos nunca serán por sí solos una alter-nativa a la medicación.♦ Adoptar medidas complementarias para tratar eldolor si se estima oportuno:- Estimulación cutánea: el calor, el frío, el masaje, y laestimulación nerviosa eléctrica transcutánea- Técnicas cognitivas-conductuales: relajación, hip-nosis, refuerzo positivo, musicoterapia, imaginacióndirigida, retroalimentación biológica, etc.♦ Establecer una comunicación adecuada con el pa -ciente: demostrar un interés sincero por él y su dolor,escucharle activamente, adoptando una actitud empáti-

ca, siendo consciente de que los pacientes responden ala conducta verbal y no verbal. Mantener siempre unaactitud tranquila, sosegada, serena ofreciéndole unarelación afectuosa, preocupada y comprensiva.Con la familia: promover los potenciales de apoyo dela familia implicándoles el cuidado, reconociendo sulabor y favoreciendo el acercamiento que, a veces, lahospitalización interrumpe.Dar información: una familia que conoce lo que estasucediendo y las medidas que se están adoptandoes más e caz en el apoyo al enfermo. Avisarles queidenti quen cualquier factor ajeno a la enfermedad quepueda contribuir al aumento del dolor y ante signos de

depresión, ansiedad, irritabilidad, etc. Para favoreceruna actuación adecuada.Con el resto del equipo: toda la información que seda al paciente debe estar en concordancia con la queden los demás compañeros, estableciendo objetivosy planes de cuidados consensuados entre todos losmiembros del equipo. Además el poder contar con un grupo interdisciplina-rio y el trabajar en equipo resolverán más e cazmentelos problemas y di cultades que surjan.♦ Monitorizar la respuesta del paciente a la analgesiay resto de medidas adoptadas.♦ Evaluar, documentar y registrar la evolución delpaciente y la consecución de resultados.

ConclusionesLas enfermeras pueden hacer mucho en el control deldolor, quizás no siempre se pueda aliviar, pero es im-portante estar ahí, escuchando al paciente, apoyándolopara que pueda vivir dignamente hasta el momentode su muerte.

(*)Lic. Elizabeth Verona: Licenciada en Enfermería. Curso de Formación DocenteEscuela Superior Sanidad, La Plata. Curso de Dolor: Gobierno Autónomo de laCiudad de Bs. As. Curso de Paliativa: 1 y 2: Por el Gobierno Autónomo de LaCiudad de Bs. As. Jornadas de Oncología: capacitación y actualización. Jefa2do piso, Clínica Medica H.I.G.A. Dr. Rodolfo RossiCorreo electrónico: [email protected](**)Lic. José L Reyes: Licenciado en Enfermería. Curso Formación Docente:Escuela Superior de sanidad, La Plata. Curso de Dolor: Gobierno Autónomo dela Ciudad de Bs. As Integrante del Comité de Infectología, Clínica I.P.E.N.S.AEnfermero en control de Infección Clínica en I.P.E.N.S.A

Bibliografía:- López, Imedio: Enfermería en Cuidados Paliativos-, Eulalía, Ed. Panamericana

Madrid, 1998- Galve Calvo, Elena: “Cuidados Paliativos una labor de todos, manejo de lossíntomas más frecuentes en cuidados paliativos”, Sociedad Vasca de CuidadosPaliativos - www.sovpal.org

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Aportes de la musicoterapia en el campo de la medicina paliativaPor Mta. María Virginia Cicchetti

Desde el objetivo general de facilitar el proceso deadaptación del enfermo a su situación de n de vida,promoviendo el alivio de su experiencia de sufrimientoy la de sus familiares, los profesionales de la salud quetrabajamos en Medicina Paliativa, damos cuenta dela premisa “dolor total”. Es desde esta comprensiónglobal del sufrimiento que entendemos que el estudiode cualquier aspecto de la experiencia humana es mul-tifacético y como tal merece ser analizado y abordadodesde distintos ángulos. Será entonces imperativo un

Equipo Interdisciplinario, que permita comprender yabordar el complejo espectro de necesidades que sepresentan en cada una de las etapas del nal de vida.¿Por qué la música? Porque la música, lo sonoro comomedio de comunicación, es una creación humana, nacedel hombre, constituyéndose así en lenguaje polisémi-co, portador de signi cados diversos; pudiendo rela -cionarse siempre con sus experiencias de vida. Aún ensus formas más simples (sonido, voz, ruido),lo sonoro,evoca sensaciones, emociones, deseos, pensamientos.Porque la música es un lenguaje expresivo, facilita lacomunicación no verbal de las emociones más intensas,que quedan por fuera de la red del lenguaje verbal.El musicoterapeuta actúa como facilitador, haciendoposible la exploración y expresión de los pensamientosy emociones no dichos, a través del uso de la lírica dela canción, la audición de un tema musical, el canto,la elección de un instrumento musical. Acordando con los objetivos generales del cuidado al

nal de la vida, la musicoterapia abordará las necesida-des físicas, emocional-afectivas, sociales y espirituales

del paciente y su familia, desde sus recursos operativosespecí cos.

De nición

“La Musicoterapia es un proceso sistemático de in-tervenciones donde el terapeuta ayuda al cliente apromover su bienestar, usando la experiencia musicaly las relaciones que se desarrollan a través de ella comofuerzas dinámicas del cambio”.1Es de destacar que, tanto estas como otras de nicionesde Musicoterapia consideran a la disciplina comouna profesión terapéutica donde el terapeuta utiliza la

música como herramienta o medio de comunicacióny expresión a n de iniciar un proceso de cambio. “LaMusicoterapia es el uso, con nes terapéuticos, de lamúsica y/o de los elementos musicales (ritmo, melodía,armonía), por parte de un musicoterapeuta cali cado,con el n de generar procesos conducentes al bienestarfísico, psíquico, social y cognitivo”2El saber musicoterapéutico se nutre de ciertos cono-cimientos presupuestos, extraídos de otros camposde investigación, a saber: música, losofía, biología,

medicina, antropología, física y psicología. Podemosasí fundamentar la naturaleza interdisciplinaria de laMusicoterapia

Fundamentos teóricos de la Musicoterapia en elcampo de la Medicina Paliativa:

Toda conducta sonoro-musical es indisociable del psi-quismo, y éste de las estructuras sonorizadas. Esto esasí dado que los objetos especí cos de la musicoterapia,los instrumentos musicales, la voz, el sonido, el ruido,el silencio y la música “tienen la posibilidad de trans-formarse y multiplicarse en sus signi cados, gracias alasproyecciones, identi caciones e investiduras que leson depositados” 3. El análisis, por parte del musicote-rapeuta, del lenguaje expresivo-acústico será entoncesrevelador, hacia la una determinada intervención.Si convenimos en que el setenta por ciento de la co-municación entre las personas en no verbal (analógica)será prioritario para el abordaje rescatar el valor sim-bólico que adquieren esas expresiones: tono de voz,

postura, gestos. Esa lectura expresiva se constituirá enla vía de acceso privilegiada para el musicoterapeuta.En este sentido la intervención musicoterapéuticaaparece en escena como recurso e caz especialmenteal observarse extremos bloqueos emocio