Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 3 – 2013 – 25 ......Den gamle siden !l NLF hadde veldig mye bra informasjon, men !den hadde vel gjort si# !l at det var på høy !d å

Lymfedrenasjei utlandet

Kroppen har si!eget språk

Barne- og ungdomsleir iGurvika

Sykdomsgenerog forsikring

Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 3 – 2013 – 25. årgang

2 LYMFEPOSTEN 3 /13

Lederens hjørneHösten er kommen, hør stormarna gny – Men se –Gledelige !ng skjedde i løpet av sommeren:Bestemmelsen om at kompresjonsmateriell forlymfødemikere skal være gra!s medførte noknedgang i ekstra inntekt for en del fysio -terapeuter. Noen av dem mente at måltaking og!lpasning av kompresjonsplagg ikke hørte innunder honorartaksten for lymfødembehandlingog tok seg godt betalt for denne tjenesten over-

for pasientene sine. NLF fikk klager og tok saken opp med NorskFysioterapeu"orbund og Faggruppe for onkologi og lymfologi i januar, dervi fikk lagt fram vårt syn på de#e. NFF reforhandlet takstplakaten forfysikalsk behandling, herunder også lymfødembehandling, med Helse-direktoratet i vår, og resultatet ble bl.a. denne merknaden i !dstaksten:

"Råd og prak!sk veiledning i !lknytning !l behandlingsopplegget er inkludert i taksten. Ved lymfødembehandling kan også medgå! "d "lmåltaking og "lpassing av strømper inkluderes i taksten."NFFs kommentar; måltaking og !lpassing av strømper er en integrert delav lymfødembehandlingen og inkluderes derfor i !dstakstene.

Sommerleiren i Gurvika ved Nevlunghavn er vel i havn med femlymfødemikere og deres familier og gjester fra Danmark. Nå er spørsmålet; greier vi å arrangere en sommerleir neste år? Vedtak i styret sier annethvert år.31. august hadde telefonlikemennene møte på Gardermoen, og nå ioktober blir det bl.a. likemannskurs for alle utsendingene fra loka l -foreningene.Nordisk Lymfødemdag ble markert med stand på Egertorget i Oslo14.september. Oslo/Akershus Lymfødemforening og Sentralstyret varsammen om denne markeringen.

Jeg har anmodet Helsedirektoratet om å se på !lgang !l ny spesialist -vurdering av lymfødemikere i utlandet så lenge det ikke finnes nok eksper!se i Norge. Vi bør passe oss for å være oss selv nok.

Nå må NLF for alvor ta del i internasjonalt arbeid for lymfødemsaken bådegjennom nordisk samarbeid og med ILF (Interna!onal LymphoedemaFramework), en verdensomspennende organisasjon som skal ha konferanse i Glasgow, Scotland, 5.-7. juni 2014. Da bør det delta mer ennto lymfødemikere fra Norge. Danmark hadde 17 og Sverige 9 deltakere iMontpellier i Frankrike i 2012!

Hösten er kommen – nyt den!

LYMFEPOSTEN 3/13ISSN 1502-4474Utgiver:Norsk LymfødemforeningOrg nr 971 274 840Tlf 920 92 819

Leder:Elisabeth Soelberg7770 FlatangerTlf 7428 [email protected]

Kontoradresse:Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0606 OSLOBesøksadresse:Grenseveien 99, OsloTlf: 23 05 45 [email protected]Åpnings"der:Onsdag-torsdag-fredagKl. 09.00-14.30

Medlemsregister:Adresseforandring eller andrehenvendelser angående NLFsmedlemsregister re#es !l:Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 [email protected]

Kontaktpersoner for øvrig:Side 30/31 samt på baksiden.

Mer informasjon finnes på vårene!sider www.lymfoedem.no

Frist for stoff "l neste nummer avLYMFEPOSTEN er 24. okt. 2013

Redaktør:Tove Me#e SchjalmHaugedalsveien 90, 2450 RENATelefon 901 27 [email protected]

Annonseansvarlig:Anniken B [email protected]

Redaksjon:Gro LindebjergHelen RoaldsnesGøril Tandberg SmestadHeidi TjugumLinda M. Wiik

Produksjon: Dalby Grafisk, Hamar

LYMFEPOSTEN 3 /13 3

InnholdLederens hjørne..........................................................................................................................................2

Lymfedrenasje i utlandet ............................................................................................................................4

S!pend !l fysioterapeuter .........................................................................................................................4

Oppslagstavlen............................................................................................................................................5

Lymfødem i bygd og by ...............................................................................................................................6

Minnegave ..................................................................................................................................................6

Ny webside – informasjon fra webutvalget ..............................................................................................7

Stafe#pinnen ..........................................................................................................................................8

Kroppen har si# eget språk.......................................................................................................................10

FN-konvensjonen er ra!fisert ...................................................................................................................12

Hvilke ny#e har FN-konvensjonen? ..........................................................................................................13

Barn og ungdom med lymfødem ..............................................................................................................14

Barne- og ungdomsleir Gurvika 2013 .......................................................................................................16

De#e vil vi være med på igjen! .................................................................................................................17

Sykdomsgener og forsikring .....................................................................................................................20

Kurs i kinesiotaping ..................................................................................................................................22

Oslo/Akershus arrangerer behandlingsreise i mars 2014 .........................................................................24

Juniorsiden................................................................................................................................................26

Leserinnlegg..............................................................................................................................................28

Lokalny# ...................................................................................................................................................29

Kontaktpersoner innen NLF ......................................................................................................................30

Meninger som u#rykkes av personer som intervjues eller skriver ar!kler i Lymfeposten, er deres egne– og representerer ikke nødvendigvis synet !l Norsk Lymfødemforening. E#ertrykk av ar!kler fra

Lymfeposten !llates kun e#er avtale og med tydelig kildehenvisning.

Forsiden:Juhu! Endelig er vi i Gurvika. Marius Hansen og ArnhildHelene Hegge ser fram !l ei fin leiruke. Foto: Tore Hansen.

!"#$%&'%()*+%

,-./0)(&%/

1'233%(-4)'-*,5

%6%/-*3'78

9)'(%!-26-

.(6&2#*0%,'-,

;.'<,8)

="8&2#*6%(%'

26-$2'*,8',(6

>%&0%#*?0)&-$2'-@2'*8-!"#$A&%#$2'%(,(6-----------@'-&-" %#$&-" %' -7'6)(6

NYE FARGER!Vi kan med glede meddele at det nå i høst kommernye farger !l målsydde arm- og hanskestrømper. I !llegg !l sort og beige vil det nå være mulig å fåfargene cranberry, macchiato og caramel.

Norsk Lymfødemforeningslukkede gruppe på facebookDen lukkede facebooksiden for medlemmer harby#et navn !l Norsk Lymfødemforenings lukkedegruppe. Her kan en «snakke» med likemenn på FB.Det er en side med god ak!vitet hvor en kan dele!ps/spørre om !ng en lurer på og hvor andre somer i samme situasjon kan komme med innspill.Facebooksiden Norsk Lymfødem-forening (som var det gamle navnetpå den lukkede gruppen) er bli# enoffisiell informasjonsside som eråpen for alle.

OPPSLAGSTAVLEN

Norsk Lymfødemforening har også for år 2014 avsa! midler"l utdanningss"pend for fysioterapeuter. Stø!e gis "lprivatprak"serende fysioterapeuter som tar e!erutdanninginnen komple! fysikalsk lymfødembehandling.

Kun medlemmer av Norsk Lymfødemforening vil komme i betraktning.

Søknad med opplysning om hvor og når e#erutdanningen tassendes innen 15.februar 2014 !l Norsk Lymfødemforening påe-post: [email protected]

4 LYMFEPOSTEN 3 /13 LYMFEPOSTEN 3 /13 5

Av Gøril Tandberg Smestad

Vi som er plaget av lymfødem i ben eller armer, har en u$ordring når vi skal ut på reise. O%e tar det mange "mer,kanskje en hel dag, med flyreise, buss og/eller tog før vi erfremme ved feriestedet. Da kan det være godt å fålymfedrenasje der man kommer.

Jeg reiser all!d på en ukes skiferie !l Østerrike hvert år. Deter mange !mer fra jeg drar hjemmefra, med fly og buss, førjeg er på bestemmelsesstedet. Jeg har lymfødem i et ben,og merker at benet øker i volum med så mye s!llesi%ng.

I den lille alpebyen jeg ferierer, har jeg funnet et fysikalskins!tu# som kan !lby lymfedrenasje. Jeg bes!ller derfor!me for behandling, gjerne før jeg drar på ferie, og får behandling 2 ganger i løpet av den uken jeg er der. Jeg harmed egne bandasjer fra Norge, og blir bandasjert e#er behandlingen.

Når jeg kommer hjem, sender jeg regningen !l Helfo, og fårbeløpet dekket fullt ut.

Det som kreves, er at det fysikalske ins!tu#et har en offentlig autorisasjon godkjent av landets helsemyndighet.Jeg får med en bekre'else på at de#e er i orden. Så måman fylle ut et skjema fra Helfo:”Krav om refusjon for utgi%er ved sykdom eller fødselutenfor Norge”

De#e finner man på www.helfo.no

I !llegg sender jeg med en Legeerklæring fra min fastlege,som bekre'er at jeg har behov for jevnlig behandling avlymfødem.

Jeg har all!d med meg mine bandasjer når jeg er ute ogreiser, slik at jeg kan bandasjere meg et par ganger hveruke. Hjemme har jeg et system med skumgummi underbandasjene, som er mye å ta med på reiser. Minfysioterapeut har derfor anbefalt meg å bruke minMobiderm na#strømpe som underlag under bandasjene,og det fungerer utmerket.

Jeg vil derfor anbefale alle som skal ut og reise å undersøkeom det er et fysikalsk ins!tu# på feriestedet som kan gilymfedrenasje. Jeg har prøvd å finne et ne#sted med over-sikt over autoriserte fysioterapeuter i Europa, men har ikkeklart å finne det. Man må derfor selv finne et ins!tu# medoffentlig autorisasjon på det aktuelle feriestedet.

Lymfedrenasje i utlandet

Stipend til fysioterapeuter

Arkivbilde fra Dalby Grafisk.


ColoursUpper Extremities

beige

black

cranberry

macchiato

caramel

Plass til flere!Vi trenger stadig flere som har lyst !l å bidra !l

vårt flo#e Lymfeposten. Kunne du tenke deg å

være med i et interessant, spennende, lærerikt og

hyggelig miljø? Er du engasjert og nysgjerrig?

Det er en plass !l deg i redaksjonen! Ta kontakt

med foreningens redaktør Tove Me#e Schjalm på

[email protected]

Ellers se#er vi også pris på om du kun ønsker å

bidra med innlegg !l bladet vårt.

En av de største gledenesom finnes, er å fly inn iuvitenheten på jakt etter

kunnskap.Robert Wilson Lynd

Å møte mennesker er somå være på skattejakt, deter noe spennende og fintå finne i alle.Liv Rosmer Fisknes

Deilige høst! Min sjel erviet til den, og hvis jegvar en fugl, ville jeg flyover jorden på jakt etter

kommende høster. George Eliot

av Johnny Baardsen

NLF har få! helt nye hjemmesider med medlemspålogging,online fysioterapeut liste, videoer, "ps om behandling, oversikt over lokallag og mye, mye mer.

Den gamle siden !l NLF hadde veldig mye bra informasjon,men !den hadde vel gjort si# !l at det var på høy !d å få !l ennyere teknisk løsning og et ny# design.

Som ny i sentralstyret ble jeg spurt om de#e var en jobb jegkunne tenke meg å gjøre. Jeg hadde, takket være vår veldiggode Facebook gruppe, allerede vært i kontakt medwebmaster Tone Gue#ler og jeg takket ja !l oppgaven med etsterkt ønske om at Tone ble med videre.

Styret oppnevnte et webutvalg bestående av JohnnyBaardsen, Torunn Meosli og Tone Gue#ler.

Det ble raskt avklart at vi trengte å starte helt på ny# med vårwebside og det eneste vi har beholdt er domenenavnetwww.lymfoedem.no

FYSIOTERAPEUTLISTENNLF sin liste over fysioterapeuter har kommet ut i ny drakt.

Du kan ved å holdemusepekeren overmenypunktet fysio -terapeuter få opp Norgesfylker, for så å finnefysioterapeut i di# fylke.

Vi har også sa# opp en nypresentasjon av hverenkelt fysioterapeut, derde som vil har li# mer informasjon, f.eks ut-dannelse, hvor lenge en

har jobbet med lymfødembehandling, hvor/når en fikklymfødemkompetansen, erfaringer etc.

Det er også lagt opp bilder av de fysioterapeuter som harsendt de#e inn !l oss. Listen på ne#et blir fortløpende opp-datert.

Den vanlig listen i PDF er fortsa# veldig vik!g og ligger selv-følgelig !lgjengelig på ne#siden for de som ønsker å laste nedfilen.

MEDLEMSTJENESTERSom medlem i NLF får en !lgang på masse ny%ge ar!kler, somkun kommer frem dersom en er innlogget på hjemmesiden.Det vil si at både nye og gamle medlemmer av NLF må registrere seg på websiden.

Når du har registrert deg får du !lsendt en e-post der du måbekre'e at din e-postadresse stemmer.Du kan så logge inn og få !lgang på ar!kler fra lymfeposten,behandlings!ps fra både medlemmer og fysioterapeuter, behandlingsvideoer, bilder og mye mer.

FORTLØPENDE UTVIKLING – DU KAN BIDRAEn webside skal leve og det betyr at den aldri blir ferdig. Detvil si at dersom du har ideer eller ønsker !l !ng som burdevært med på siden, si ifra !l [email protected]

ÅPEN FACEBOOK SIDENorsk Lymfødemforeninghar nå også få# en åpenFacebookside. Her kan allesom vil gå inn å lese om NLFog NLF si# arbeide for ådrive rådgivende, opp-lysende og hjelpende arbeidfor alle med lymfødem ogderes familier. Denne sidengjør NLF enda mer !l-gjengelig og vi håper å rekru#ere mange nye medlemmer viavår Facebookside. Som medlem i NLF oppfordres du !l å likeNLF sin side på Facebook og å dele den med alle dine venner.Kanskje bidrar det !l å hjelpe noen å få forståelse og hjelp.


Lymfødem i bygd og by www.lymfoedem.noAv Merete Walla

Vil med de!e dele noen tanker jeg har rundt problem -s"llinger som reiser seg ved å ha den kroniske sykdommenlymføden og å bo i en by kontra det å bo i utkantstrøk, entenpå en øy eller en bortgjemt dal. Jeg har selv opplevd å bo ibegge ”leirer” og erfart hvor store forskjellene kan være.Bodde en forholdsvis kort periode i Oslo og har nå fly!et "l-bake "l min øyperle på Helgeland.

Offentlig kommunikasjonI Oslo var det e#er min mening enkelt å forfly#e meg fra e#sted !l et annet. De offentlige kommunikasjonsmidlene gikkmed jevne mellomrom. Mistet man trikken eller T-banen varproblemet ikke så alvorlig, da neste avgang på dag!d var omca 10 minu#er. Imidler!d er det ikke !l å underslå at det tar!d å forfly#e seg i Oslo også. Reise!den vil her variere noe alte#er hvor man bor. Situasjonen blir en annen nå som jeg borpå en øy og mister ferja eller hur!gbåten. Det er ikke uvanlig åmå#e vente opp!l 4 !mer, dersom man ikke er på kaia nårbåten går. Å bes!lle !me for komple# fysikalsk lymfødem-behandling på ”fastlandet” kan være en logis!kku"ordring.Det er ikke ukjent at mange må !lbakelegge flere !talls mil forå få behandlingen. Den som for eksempel bor i Beiarn må si#eca 8 !mer i bil for hver eneste behandling. Da jeg hadde be-handling i Brønnøysund, var jeg på reise i minimum 5 !mer.Jeg sa# ikke i bil, men mye av !den gikk med !l å vente påneste båtavgang. Nå har jeg få# !lbud om behandling i minhjemkommune og går 8 minu#er.

SpesialfysioterapeuterDet er ikke !l å underslå at det i te#bygde strøk er det mangesom har krav på behandling og kanskje !lsvarende fåterapeuter som har dri's!lskudd. De#e fører !l at det ermange om ”beinet”. På min øy er jeg nå så heldig at enfysioterapeut nylig har ta# utdanning i komple# fysikalsklymfødembehandling. Jeg har dermed foreløpig ikke så mangeandre ødemikere å konkurrere om behandlingsplass med.

I te#bygde strøk har man friheten !l å velge mellom flereterapeuter med godkjent utdanning. Den som imidler!d bormer avsides og ikke er fornøyd med sin behandler, kan selv-følgelig også ski'e terapeut, men må da selv bekoste reise-utgi'ene.

Jeg ser for meg at det kan være u"ordrende for de behand-lerne som mangler faglig ne#verk i si# nærområde. Den er-faring jeg har som pasient i Oslo var at der hadde behandlerneslå# seg sammen og jobbet i klinikker. Dermed kunne de vedbehov ha en samtalepartner.

Ne#verk og erfaringsutveksling er vik!g også for osslymfødemikere. Jeg har valgt å fortsa# være medlem i Oslo ogAkershus Lymfødemforening da det for meg er vik!g å ha etsted jeg føler !lhørighet !l og får informasjon fra. Mi#nærmeste lokallag er Mo i Rana, men det er for meg like langtunna som Oslo. For å kompensere for manglende ne#verk i lo-kalmiljøet har jeg vært med på behandlingsopphold både påLanzarote og Meråker. I !llegg er jeg telefonlikemann og ny-valgt styremedlem i sentralstyret.

Behandling i kombinasjon med arbeidMin erfaring med denne kombinasjonen var at jeg prøvde å fåbehandling så sent som mulig i løpet av arbeidsdagen. De#ebåde for å unngå å belaste arbeidsgiver unødvendig og for åslippe å gå bandasjert på jobb. Da jeg på øya mi og må#e reise!l ”fastlandet” for å få behandling, var det et spørsmål omhvilket fremkomstmiddel jeg kunne beny#e for å unngå å bliborte fra jobben hele arbeidsdagen.

PasientreiserÅ få dekket de reiseutgi'er man har ha# !l og fra behand-lingsstedet, kan være en u"ordring. Det er ikke automa!kk i atdu får dekket utgi'er !l reise selv om du har få# godkjenningav det helseforetaket du !lhører. Pasientreiser har fortegnelseover hvilken behandler som er nærmest din postadresse ogsom du dermed må beny#e.

Har få# bekre'et hos Pasientreiser at det ikke er automa!kk iat dersom terapeuten slu#er så faller vedkommende ut avlisten over nærmeste behandler, ei heller om dri's!lskuddethar bor"alt. Det kommer heller ikke frem hos Pasientreiserom behandlingsstedet fak!sk har kapasitet !l å ta imotpasienter. Disse spørsmålene må hver enkelt selv finne ut avnår man skriver klage på grunn av avslag på søknad om dek-ning av reiseutgi'er.

Minnegave i anledning Elsebeth Peel Jarvis bortangSentralstyret takker Elsebeths familie for minnegaven som ble gitt til Norsk Lymfødemforening ianledning Elsebeths bortgang og bisettelse. Medlemsbladet vårt, Lymfeposten, var Elsebethshjertebarn gjennom 15 år, og minnegaven på kr. 8 150,- vil bli brukt til fornyelse av utstyr til redaksjonsarbeidet i bladet.


Tekst og foto ved Gro Lindebjerg

– fysioterapeuter ta pennen(tastaturet) fa!!I denne spalten ønsker vi innlegg frafysioterapeuter over det ganske land.Vi i redaksjonen har som målse%ng åpresentere innlegg fra fysioterapeutenspraksis i hver utgivelse av Lymfeposten.Det betyr at redaksjonen u"ordrer dere!l å skrive li# fra deres praksis og sendedet !l redaksjonen. Vi har et variert oglangstrakt land og personer medlymfødem har svært varierte og ulike!lbud rundt i landet. Det er interessantfor alle å høre om !lbudene i andredeler av landet, samt behandling avulike pasientgrupper; hyppighet av be-handling, effekt av behandling, erfaringmed ulike behandlingsmetoder, pågangav nye pasienter med mer.

Bergen– samtale med to erfarnefysioterapeuterUnder le#skyet himmel og duskregnankommer jeg Nes#un denne e#er -middagen, et stopp på Bybanen på vei!l Lagunen, hvor Bybanen foreløpig harsi# endestopp. Neste byggetrinn går !lBergen flyplass, Flesland. Vi befinneross altså i Fana bydel, syd for Bergensentrum.

På kafeen M skal jeg treffe to avBergens mest erfarne fysioterapeuterinnen lymfødembehandling. Dekommer direkte fra sine behandlings-rom !l denne avtalen. Jeg kjenner megydmyk før møtet med disse to drevne,hardtarbeidende damene. Det står respekt av deres iherdige innsats overmange år. Jeg snakker ut fra erfaring.Jeg har ligget på benken hos begge to.

Guri Kjeldsberg, spesialist i onkologi oglymfologi, arbeider i Bergen sentrumved Rosenkrantz fysioterapi & manuell-terapi, like bak Bryggen. WandaAarseth har arbeidsplass på Nes#un,ved Nes#untorget fysioterapi.

De tok utdanning i Komple# FysikalskLymfødembehandling i 1989 i Bergen,sam!dig. De var med i det første kulletpå ni fysioterapeuter med den norskeutdanningen, tre av dem med arbeids-plasser i Bergen. Kurslederne varfysioterapeutene Helen Olsen, Kris!nRuder, Ann Nesser og dr. Petlund.

Siden den !d har de ta# imot oghjulpet mang en pasient, både medprimært og sekundært lymfødem.

De har vært ak!ve og interesserte ide#e fagfeltet i 25 år, delta# på fireverdenskongresser; i India, Kina, Spaniaog Tyskland. Annet hvert år har dedelta# på Nordisk kongress og vært ak!ve i lokalforeningen i Hordaland.Guri er ne#opp kommet !lbake frabesøk på Jobst-fabrikken i Tyskland.Stor begeistring, og hun deler gjernesin nyervervete kunnskap med oss…snakker om type strikk, fargeprosesser,mål på strømper, kort sagt, hun har

Stafettpinnen

Bryggen i Bergen.

To engasjerte damer. Fra venstre Wanda Aarseth og Guri Kjeldsberg.

svært overbevisende kyndighet omkompresjonsstrømpenes !lblivelse.Og jeg tenker- hvilken begeistring ogentusiasme disse to damene utviser. I perioder under samtalen snakker de imunnen på hverandre, fulle av energiog minner fra et langt arbeidsliv…

Når de to begynner å snakke om kollokviegruppen de har holdt gåendesiden 1989, da de fullførte utdann-ingen, blir jeg stum en stund, inn!l jegforstår at de snakker om sin egengruppe… De har mø#es jevnlig ogdrø'et fagfeltet; behandlingskasus,nyervervet kunnskap, behandlings-metoder, effekt av behandling, foredragfra kongressene mm. Gruppen på trefysioterapeuter har vært ak!v i dennelille faggruppen inn!l for et par årsiden! De har yrkesstolthet dissedamene, og jeg kjenner på takk -nemlighet.

Wanda fyller 70 år neste år… Hun harprøvd å avslu#e sin praksis i e# år nå.Hun er fortsa# i full dri', på grunn av atingen ersta#er er dukket opp - ogpågangen av nye og gamle pasienter erjevnt stor…!

Prekær situasjon for lymfø de -mikere og behandlere i BergenGuri og Wanda behandler totalt 275pasienter. De jobber lange dager.

Med 3 ½ s!lling for lymfødemikere, iNorges nest største by, bre#er de tosamvi%ghetsfullt opp armene ogjobber på for fullt. Jeg undrer - gid jeghadde fullmakt !l utvelgelse av kandi dater !l Kongens Fortjeneste -medalje - de står !l gull disse todamene!

De har tanker om at det i Bergen skullevært kriterier for dri's!lskudd, for åøke behandlingskapasiteten forlymfødemikere! Ingen dum ide, tenkerjeg!

Det må dog opplyses at lokalforeningeni Hordaland har bevilget !lskudd !l ut-danning av to fysioterapeuter som ervillige !l å behandle pasienter medlymfødem. Så folkens! Spre budskapet!l fysioterapeuter dere er i kontaktmed! Vi må få dem i utdanning ides./jan. og i virke i Bergen så raskt sommulig i 2014!

BehandlingJeg får energi av disse damene! De girintensiv manuell behandling og banda-sjering !l nye pasienter og de medspredning, dersom formen !llater det.De syns det er variasjon i forhold !l hvapasienter kan og vil leve med av plager.Derfor er hyppighet av behandlingvarierende. Prognose for pasient-gruppen mener de avhenger av hvor

raskt pasienten kommer i behandlinge#er utbrudd av lymfødem, samt hvorflink pasienten er !l å bruke si# kom-presjonsutstyr og å utøve egenbehand-ling. Begge har kurs i bruk av tape somen del av behandling. Vi er innom temasom kosthold, ak!vitet/trening medmer. De to damene vil ikke u#ale segbastant om annet enn evidensbasertkunnskap, men anbefaler likevel en be-vissthet om at begge forhold er vik!ge i!lknytning !l lymfødem.

AvslutningTilfeldigvis bes!lte vi kald mat alle tre -før samtalen tok av. Et lurt valg, ser vi ie#erkant. Vi blir ikke ferdige før vi opp-dager at stolene er sa# opp på bordenerundt oss og vi diskret blir fortalt atkafeen nå er stengt. På trappen utenfor,undrer de to om jeg har få# noe for-nu'ig ut av de#e? Jeg må innrømme atjeg ikke husker mye av salaten, men deto engasjerte damene vil jeg aldrikomme !l å glemme!

Tusen takk !l Wanda og Guri, som gir avseg selv, også e#er arbeids!d!

Fra Bergen sendes stafe!pinnen videre "l fysioterapeuter iÅlesund-distriktet.

I forbindelse med Norsk Lymfødemforenings 25-årsjubileumble det designet et smykke i sølv med emalje av gullsmedBjørn Winberg hos firma Arne Nordlie AS, Oslo.Diameteren er 35 mm og kan også brukes som et anheng.

Pris: kr 440,-

For bes"lling kontakt Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0604 OSLO

Tlf: [email protected]

Norsk Lymfødemforenings jublieumsnål


- Kroppen har sitt eget språkDe!e sier Helen Natvik, fysioterapeut med spesial -kompetanse i komple! lymfødembehandling. 70 år ognyslå! pensjonist, og med verdifulle erfaringer fra etlangt liv ved behandlingsbenken.

Av Torunn Ekornholmen og Helen Roaldsnes

Når de#e leses har Helen vært pensjonist i noen månederallerede. Forresten - "allerede" blir feil å si, for hun fylte 70 år8. august, og kunne egentlig ha valgt pensjonis%lværelsen fortre år siden. Men ikke Helen, nei. Der!l har hun vært alt forglad i pasientene, og i jobben sin, og tøyde derfor pensjonist-grensen så langt hun kunne. Hun er imidler!d veldig glad for athennes ersta#er forlengst er på plass i hennes kontor i AskerHelsesenter. Hilde Omdahl Pe#ersen fortse#er å stå på forlymfødemikerne og Helens pasienter får den nødvendige kon!nuitet i behandlingen.

Fra EnglandEventyrlystne Helen kom nyutdannet fra England !l Brumunddali 1966. Hun har bodd i Asker siden 1972. – Under utdanningensnakket de kun i bisetninger om lymfødem. Det var e#erhvertKris!n Ruder som fikk meg interessert i lymfødem, og likedanlærte jeg mye om onkologi av Mona Bøhn. Hun hadde en helteksepsjonell måte å nærme seg pasientene på. Og ne#oppmøte med pasienten har vært vik!g for Helen. Hun har lagt storvekt på å SE hver enkelt, og å møte dem der de er i prosessenmed å akseptere at de virkelig har få# en lidelse som varer livetut. Hun har aldri levert noen "ferdiga#est".

Informasjon- Noen pasienter har kanskje ikke så store hevelser. De følerlikevel at noe er galt med kroppen, men blir o'e ikke hørt avlegene. Mange tror !l å begynne med at ødemet er en overgang, at de kan bli kvi# det. Informasjon er fortsa# etnøkkelord. Det gjelder både overfor helsepersonell ogpasienter, sier Helen.

PsykologiHun påpeker at det er mye psykologi i både kre' og lymfødem.Pasienter med kre'diagnoser kan gå i evig angst for !lbakefall.De vil selvfølgelig ikke plage sine nærmeste med tungsinn, ogdermed blir det o'e en ensom kamp å bearbeide det en harvært igjennom. Men på behandlingsbenken kan de få utløp fortårer og tanker. – Behandlingen er som en reise gjennomfremmede land og forskjellige stadier, og kroppen har si# egetspråk, sier Helen.

Nye hjelpemidlerHelen er fortsa# bekymret over at !lbudet !l lymfødemikere iutkanter er dårligere enn !l dem som bor mer sentralt. – Hvispasientene har lange og strevsomme reiser !l behandler, kanfort vinningen gå opp i spinningen. Men ellers har vi jo få# endel nye hjelpemidler siden jeg begynte, sier hun, og nevnerpulsator, kinesiotaping, deep oscila!on, og dessuten harstrømpeutvalget bli# mye bedre.

Stress og infeksjoner– Flere leger blir også klar over at lymfødembehandling ogsåkan brukes på andre skader som trafikkskader, for eksempel.

Det har også vært vellykkede resultater på åreknuter, venøssirku lasjons forstyrrelse og artrose. Alt henger sammen med alt,sier hun og smiler. Men ikke alle vet hva som kan forverre !l-standen hos en lymfødemiker. Stress er ødemets verste fiende.Er man sliten og stresset pumper adrenalinet og skuldreneheves. Dessuten påvirkes ødemet av alle slags infeksjoner.Immunforsvaret se#es da i beredskap og virker på ødemet, sierHelen.

– Jeg har lært mye– Er det noe som har gjort spesielt inntrykk på deg gjennom alledisse arbeidsårene? – Å ja. Dem jeg har mistet. De har lært megå se døden i øynene, og å snakke naturlig om døden. Noenpasienter er veldig flinke !l å akseptere plager, og mange er såutrolig takknemlig for det jeg har kunnet gjøre for dem.Lymfødembehandling er jo en passiv form for behandling forpasienten, og da løsner gjerne tungebåndet. Jeg har lært myeav pasientene.

VervDet har vært en vinn-vinn situasjon, for disse erfaringene harHelen ta# med seg og brukt også i sine verv i faggruppene foronkologi og lymfologi. På slu#en av yrkeskarrieren fikk HelenNatvik tre flo#e år ved Asker Helsesenter, eier er Lars Pe#ersen,der flere faggrupper u"yller hverandre !l pasientens beste.

Ha det godtNå har hun altså pakket seg ut av kontoret. Til vinteren skal hunbare nyte det å ikke skulle opp så !dlig på morgenen, på hålkeeller i snøkav. Hun skal hygge seg med mann og fem barnebarn- gjerne på hy#a. Så skal hun reise, gå i teater, kanskje ta noenkurs i kunst- eller musikkhistorie, og ha det godt. – Husk på atalle mine venninner er pensjonister for lengst. Men når jeghører dem snakke, blir jeg redd for å planlegge for mye. De hardet jo så travelt! Og jeg skjønner at !da bare går og går og går.

Kinesiotape er et av de nyere hjelpemidler som mangelymfødemikere har ny!e av. Teppet på veggen bak har Helensydd selv, for hånd. - Det stammer fra den "den jeg hadde fulljobb, tre små barn og god "d, sier hun.

circ

usco

m.se

K

f

å

n eneoztromfoK, ullneojskung foekkablig tne ooz

moKKodåbi

etat mkyet i et mkkirtr sn et kresuder rin gt den aet, udler vr eåi fne vengidleme

noztrofmublaed

en vr deøm gjoe s, noelairr nå pe hanga. Mnojserpmot k

.eviitsog pi

å nennkgoeu

g ileghaeg bidletromfod kvørr nå p -

.en

g t

remtedrilbåNg i Eilengegjlir tE

ng

kateevridåtlebatrofmokm orr aoe 2 fssalx keravlg i E

g p

tu(yøtgoybødemviltvitk.ner bog 3 fe 2 ossalg km o

).gnigangnet


Hvilken nytte har FN-konvensjonen?Juni 2013 ra"fiserte Norge FN-konvensjonen omre&ghetene "l mennesker med nedsa! funksjonsevne.Denne ar"kkelen gir deg en beskrivelse på hvordan dusom har en funksjonshemning, kronisk sykdom ellersom pårørende kan bruke konvensjonen for å få inn-fridd dine lovfestede re&gheter.

Av: Kristel Jüriloo, juridisk rådgiver ved FFOs Re#ghetssenter.

FN-konvensjonen slår fast at brudd på din mulighet !lsamfunnsdeltakelse og dine lovfestede re%gheter er brudd påmenneskere%gheter. Et eksempel på et slikt brudd er når enskole ikke !lre#elegger undervisningen for en elev med sær-skilt behov.

Krev dine re&gheterKonvensjonen slår fast at alle mennesker, uavhengig av funk-sjonsevne, skal ha like muligheter og re%gheter. De#e gjelderalle som møter på barrierer på grunn av sykdom, skade ellerlyte, antagelser om sykdom, skade eller lyte. Eller på grunn avpårørendes sykdom, skade eller lyte. Konvensjonen besky#erdermed foreldrene !l funksjonshemmede barn som oppleverdiskriminering på grunn av si# omsorgsansvar.

I !llegg utbroderer konvensjonenhvordan de generelle mennes-kere%ghetene kan oppfylles forfunksjonshemmede. Ar"kkel 12som gir re# !l å få hjelp !l å ivaretare#slige interesser i stedet forumyndiggjøring førte !l at Norge fikk en ny vergemålslov. Ar"kkel 9 om re# !l !lgjengelighet bidro !l at vi fikk en forskri' om universell u"orming av IKT, og endringer i diskriminerings- og !lgjengelighetsloven om re# !l individuell!lre#elegging av kommunale tjenester.

Et eksempel på brudd på konvensjonen er når en person ikkehar like muligheter eller re%gheter som andre fordi han/hunhar en funksjonshemning, eller assosieres med en som hardet. Så lenge omgivelsene ikke er !lgjengelige og holdningene!l funksjonshemmede fører !l forskjellsbehandling, er de#ebrudd på konvensjonen. Og hva gjør man ved lovbrudd? Man krever re%ghetene oppfylt!

Du kan klageDersom du ikke får oppfylt re%gheter nedfelt i konvensjonenoppfordrer FFO deg !l å klage saken inn !l Likes!llings- og diskrimineringsombudet (LDO). LDO tolker diskriminerings- og!lgjengelighetsloven i tråd med konvensjonen. Du kan ogsåfremme et søksmål for brudd på re%ghetene i konvensjonen.Men så lenge regjeringen ikke har ra!fisert !lleggsprotokollen!l konvensjonen, gir de#e ingen klagere# !l FN-komiteen.

To saker som viser at det ny!erHi%l har Sverige og Ungarn bli# ”dømt” i komiteen for brudd

på konvensjonen. En svensk kvinne med Ehler-Danlos syn-drom vant frem mot svenske plan- og bygningsmyndighetersom ikke ville gi dispensasjon fra byggeforbudet på hennes

tomt. Hennes eneste mulighet for å for-tse#e å bo hjemme var å utvide huset forå bygge et basseng for bassengtrening, forå forhindre forverring. Staten ble ansvarligfor at forvaltningen og re#sapparatet ikkehadde ta# hensyn !l hennes spesiellesituasjon i vurderingen om dispensasjon.

Forholdet var et brudd på blant annet ar!kkel 5 om ikke- diskriminering, ar!kkel 26 om re# !l rehabilitering og ar!kkel19 om re# !l å leve et selvstendig liv.

To ungarske synshemmede vant frem mot en privat bank somikke hadde investert i !lgjengelige minibanker. Staten ble ansvarlig for ikke å ha forpliktet private aktører !l å gi universelt u"ormede tjenester. Forholdet var et brudd på ar!kkel 9 om !lgjengelighet.

Et verktøy for funksjonshemmedes organisasjonerStatene kom sammen for å forhandle frem en egen konven-sjon for funksjonshemmede fordi de eksisterende konven-sjonene ikke ble brukt for å verne om funksjonshemmedesre%gheter. I !llegg ønsket statene å videreutvikle innholdet ire%ghetene og forpliktelsene for staten fra en annen vinkling– fra funksjonshemmedes synspunkt. Konvensjonen er denførste i si# slag hva gjelder omfa#ende deltakelse fra siviltsamfunn, det vil si funksjonshemmedes organisasjoner. FFOvar blant organisasjonene som deltok på møtene i New Yorkog bidro !l u"ormingen av konvensjonens innhold. Funksjons-hemmedes organisasjoner forsikret seg en re# !lbrukermedvirkning i alle poli!ske beslutningsprosesser somgjelder funksjonshemmede, samt i overvåkningen av gjennom-føring av konvensjonen.

FN-konvensjonen er ratifisert Mandag 3. juni 2013 ra"fiserte Norge FN-konven-sjonen om re&ghetene "l mennesker med nedsa!funksjonsevne. De!e har Funksjonshemmedes Felles-organisasjon (FFO) ventet på siden 2007. Når Norge nåhar slu!et seg "l FN-konvensjonen, innebærer det enplikt "l å bekjempe diskriminering og arbeide for etmer "lgjengelig samfunn for alle.

Tekst: Kristel Jüriloo, juridisk rådgiver ved FFOs Re#ghets-senter. Foto: Ane!e Skomsøy

Hvorfor er konvensjonen vik"g?Konvensjonen slår fast at de generelle menneskere%gheteneogså gjelder for funksjonshemmede. I !llegg inneholder konvensjonen re%gheter som er spesifikke for funksjons-hemmedes mulighet !l å få oppfylt menneskere%ghetenesine; !lgjengelighet og !lre#elegging.

FN har !dligere vedta# egne konvensjoner for andre sårbaregrupper som blant annet kvinner og barn. Funksjons-hemmede er den største minoriteten i verden. Kvinner ogbarn med funksjonshemning er dobbelt utsa# for brudd påderes menneskere%gheter. Derfor besky#er konvensjonenspesielt kvinner og barns re%gheter.

Hva inneholder konvensjonen?Konvensjonen gir funksjonshemmede re# !l;• Brukermedvirkning

Fortalen pkt. o), ar"kkel 4 nr. 3 og ar"kkel 33 nr. 3 forplikter regjeringen "l å involvere funksjonshemmedesorganisasjoner i alle beslutningsprosesser som gjelderfunksjonshemmede.

• Universell u"ormingAr"kkel 9 forplikter regjeringen "l å vedta regelverk foruniversell u$orming av varer og tjenester. Komiteen harbehandlet en klagesak der to et ungarsk par vant fremmed krav om "lgjengelige minibanker for synshemmede.

• Liv• Likhet for loven

Ar"kkel 12 forplikter regjeringen "l å sørge for at alle somikke er i stand "l å ivareta egne interesser får assistanse "lå ta egne valg. Den "dligere vergemålsloven av 1927 bleanse! å være i strid med ar"kkel 12 og en ny vergemålslovav 2010 trer derfor i kra% sam"dig med ra"fisering av konvensjonen.

• Tilgang !l et effek!vt re#smiddelAr"kkel 13 forplikter regjeringen "l å sørge for at diskrimineringsvernet er effek"vt.

• Frihet og personlig sikkerhet• Frihet fra tortur eller grusom, umenneskelig eller

nedverdigende behandling eller straff• Frihet fra utny#else, vold og overgrep• Integritet• Bevegelsesfrihet og nasjonalitet

Ar"kkel 20 gir alle funksjonshemmede re! "l å velge eget bo -sted, som for eksempel å fly!e fra én kommune "l en annen.

• Selvstendighet og deltagelse i samfunnslivet• Personlig mobilitet• Respekt for hjem og familie• Utdanning

Ar"kkel 24 forplikter regjeringen "l å sørge for at funk-sjonshemmede får "lpasset opplæring. Det kan ikke gjøresunntak fra ar"kkel 24 av hensyn "l ressursmangel.

• Helse• Habilitering og rehabilitering

FN-komiteen har behandlet en klagesak der en svenskkvinne vant frem med krav om dispensasjon fra bygge -forbud for å kunne bygge inne-basseng "l bassengtrening.

• Arbeid og anse#else• Tilfredss!llende levestandard og sosial besky#else• Deltagelse i poli!kk og samfunnsliv• Deltagelse i kulturlivet, fri!dsak!viteter og idre#

Ar"kkel 30 forplikter regjeringen "l å sørge for at funksjonshemmede får mulighet "l å leve et ak"vt ogmeningsfylt liv.

Kristel Jüriloo er juridisk rådgiver ved FFOs Re#ghets-senter, og ansvarlig for kurset om FN-konvensjonen. Hun brenner for menneskere#gheter og skal skrive masteroppgave om de!e "l høsten.

Hva er en konvensjon? En menneskere!skonvensjon er en internasjonal lovsom gir plikter for stater og re#gheter for inn-byggere i statene som har ra"fisert konvensjonen.Det norske statsapparatet har en juridisk plikt "l åoppfylle re#ghetene i konvensjonen for alle funk-sjonshemmede i Norge. Denne plikten har de bådeovenfor FN, FNs medlemsstater og ovenfor egne innbyggere. Ved brudd på plikten "l å oppfylle funk-sjonshemmedes re#gheter i konvensjonen vil dennorske stat bli ansvarlig ovenfor FN-komiteen forre#ghetene "l mennesker med nedsa! funksjons-evne som håndhever e!erlevelse av konvensjonen.På nasjonalt plan er det Likes"llings- og diskrimi -neringsombudet som håndhever e!erlevelse av konvensjonen.

– Bruk konvensjonen for å byggened barrierene samfunnet skaperfor mennesker med nedsatt funksjonsevne.


Fra 1. januar 2013 ble Rolf Davidsen Helseagenturer AS en del av medi GmbH & Co.

KG. Som datterselskap av medi, er navnet endret til medi Norway AS. Vi beholder organisasjonsform og foretaksnummer. Hovedkontor og lager vil fortsatt være på

Karmøy, og medarbeiderne vil være de samme.

Vi ser fram til å jobbe videre med produkter som kan gjøre hverdagen bedre for deg med lymfødem.

I medi Norway AS vil følgende produkter inngå:

�� medi � medisinske kompresjonsstrømper og

bekledning samt ortopediske produkter

�� CircAid � kompresjonsprodukter

�� JoViPak � nattbandasjer

�� Lympha Press � pulsatorer og mansjetter

medi Norway AS

Fakta om medi - hovedkontor i Bayreuth, Tyskland

- ca. 2000 medarbeidere over hele verden

- 320 produktvaremerker og patenter

- 19 avdelinger og datterselskap

- produksjon i Tyskland og USA

- eksporterer til over 90 land

medi Norway AS tlf 52 84 45 00 [email protected]

postboks 238 fax 52 84 45 09 www.medinorway.no

4291 Kopervik

Barn og ungdom med lymfødemAv Sølvi Gulbrandsen og Tove Valebjørg

Det er flere årsaker "l at lymfødem (lymfehevelse) oppstår hos barn og ungdom, men for de fleste skyldeslymfødemet misdanninger i lymfeåresystemet, og hevelsen kalles for et primært lymfødem.

Det dominerende symptomet ved lymfødem ervedvarende hevelse i det området som er rammet. Hevelsen kan innta hele armen eller benet, men – særlig i!dlige stadier- kan det forekomme kun i enkelte områder,for eksempel fotryggen, håndryggen, underarmen ellerleggen. Andre symptom, som tyngdefornemmelse og s!vhetsfølelse, vil i stor grad avhenge av ødemets omfang,varighet og lokalisasjon. Ved middels !l store ødem blirbevegeligheten i leddene redusert og førligheten nedsa#.Ødemet kan også gjøre det vanskelig å få klær og fo#øy !lå passe.

Vi kan dele inn primære lymfødem hos barn og ungdomhovedsakelig i to kategorier.

Medfødt lymfødem (Milroys sykdom) Denne gruppenprimære lymfødem viser seg i spedbarnsalderen som hevelse på en av fotryggene eller begge. Ødemet kanogså ramme ansiktet og indre organer. Årsaken er somregel svikt i lymfeårenes klaffesystem. Om lag 6% av demsom har primært lymfødem, har denne lidelsen. Denrammer begge kjønn likt og sykdomsforløpet er lite forutsigbart. Sykdommen er arvelig.

Lymfødem praecox (Meiges syndrom) Denne gruppenprimære lymfødem er den vanligste og utgjør vel 70 % avprimærødemene. Ødemet melder seg som regel i pubertetsalderen, antagelig som følge av hormonelle forandringer.

Det typiske er at en ungdom spontant utvikler et hoventben, først synlig som en ”pute” på fotryggen og utviskingav akillessenekonturen. Dersom ødemet ikke behandles,skjer det langsomt en videre utvikling. Ødemet kan være ie# eller begge ben og kan oppstå !l forskjellige !der på deto bena. Graden av ødem i bena kan også være ulik.

I !llegg !l disse to hovedkategoriene av primærelymfødem, forekommer det også !lfeller av lymfødem dermisdannelser av lymfeåresystemet er kombinert medandre medfødte misdannelser. De to mest omtalte formene er:

Klippel-Trénaunay-Weber’s syndrom. Her er misdann-ingene i lymfesystemet kombinert med misdanninger iblodåresystemet. Lidelsen rammer et av bena eller en avarmene, som vokser seg lengre enn den friske kropps-delen, og lymfødemet forsterker forskjellen mellom de tobena eller de to armene.

Aagenæs-Sharps syndrom. Ved denne !lstanden er misdanning av lymfeåresystemet kombinert medsviktende funksjon av gallegangene i leveren. Pasientermed de#e syndromet får o'e et vedvarende lymfødem ibena.

Dersom man som foreldre eller andre foresa#e for barneller ungdom, oppdager vedvarende hevelse eller mistenker at barnet eller ungdommen har et lymfeødem,vil det være rik!g å ta kontakt med fastlegen. Legen kanhenvise videre !l spesialist (f.eks Carl-Erik Slagsvold vedOslo universitetssykehus) eller !l fysioterapeut medspesialkompetanse i komple# fysikalsk lymfødem -behandling, for å få hjelp !l rik!g diagnose.

For et barn eller ungdom med lymfødem er det vik!g åstarte behandlingen så !dlig som mulig, for å få kontrollpå og stoppe forverring av hevelsen. Det finnes ingen helbredende behandling, men mye kan oppnås ved behandling hos en fysioterapeut med e#erutdanning ikomple# fysikalsk lymfødembehandling. For behandler,foreldre og foresa#e er det vik!g å finne en behandlings-frekvens som er effek!v nok uten at den går ut overbarnets mo!vasjon og lyst !l å komme !l behandling.Overbehandling uten ønsket effekt er demo!verende fornoen og enhver. Effek!v behandling !lpasset barnets/ung-dommens modning, !meplan og ak!vitetsnivå er ønskelig.

På Gurvika-leiren for barn og ungdom med lymfødem fikkden enkelte treffe mange andre med lymfødem-problema!kk og erfaringer ble delt. Barn, ungdommer,familie, behandlere og likemenn snakket, spiste, lekte,badet og arbeidet med lymfødemproblema!kkensammen. Vi tror at mange hadde god ny#e av leiren oghåper leiren kan bli en ”vitamininnsprøytning” også !lneste sommer.

Med vennlig hilsen fysioterapeutene Sølvi Gulbrandsen og Tove Valebjørg

Bakgrunnsmaterialet for de!e fysio -terapiinnlegget er hentet fra bokenLymfødem – klinikk og behandling – avArnfinn Engeset og Carl Fredrik Petlund.

Arnfinn Engeset og Carl Fredrik Petlund

LymfødemKlinikk og behandling

LYMFEPOSTEN 3 /13 1716 LYMFEPOSTEN 3 /13

Av Anniken B. Olsen og Randi Fritzvold

StedI slu#en av juni ble Norsk Lymfødemfor-ening sin barne- og ungdomsleir avholdti Gurvika ved Nevlunghavn. Gurvika er encampingplass som eies av FFO med finehy#er, som ligger flo# og skjermet !l,med utsikt over havet. Eget oppvarmetsaltvannsbasseng, stort felles oppholds-rom med navn Vaffelstua, og store ute-områder !l felles lek og moro.

DeltagereFem barn og ungdommer i alderen 8 år!l 21 år deltok sammen med sinefamilier på årets leir. De kom fra Vadsø inord !l Arendal i sør. To fysio tera peuter,Sølvi Gulbrandsen og Tove Søraas Vale-bjørg sto for behandlingen. LikemenneneAnniken Olsen og Randi Fritzvold sto forden prak!ske organiseringen og gjen-nomføringen av leiren. En representantfra den Danske lymfødemforeningendeltok for å få erfaringer fra vår leir, for åkunne starte !lsvarende i Danmark.

VelkommenFredag kveld samlet vi oss i Vaffelstua.Alle presenterte seg, og programmet foruken ble lagt frem. Alt var frivillig å væremed på, men !l stor glede for oss s!ltealle opp på arrangementene. Det ble utdelt en velkomsthilsen !l alle barna.De fikk gaver av våre annonsører ☺. Den nye kinesiotapen fra Alfacare,capser, t-shirts, penner, nøkkelringer mmav Banda, plaster og solkremer av BDFBeiersdorf AS, og Standhjelpen og CooolTowel fra NLF. Nå skulle alle være godtrustet for sommeren☺.

BehandlingSølvi og Tove behandlet både barna,likemennene og den danske represen -tanten. På formiddagen fikk alle komple# lymfødembehandling. På e#ermiddagen var det trening og avslapningsøvelser i saltvannsbassenget.Dagen ble avslu#et med bandasjering forde som skulle ha det. God og effek!v behandling i fire dager ble en super startpå sommerferien.

Ak"viteterDen første helgen hadde vi to fine ut-flukter. Første tur gikk !l «Den lilledyreparken» hvor øgler og slanger nokgjorde størst inntrykk på oss. Alle somturte kunne få holde en slange. Mangemodige deltakere. Vi turte ikke.

I Foldvik familiepark fikk vi hilse påmange ulike dyr og fugler. I !llegg var detmange ulike ak!viteter fra å klappekaniner, kjøre tog, grave med grave-maskin og spille minigolf.I Vaffelstua laget vi hver dag en deiligsmoo!e, e#erhvert med egne opp-skri'er, som en god start på dagen eller

Barne- og ungdomsleir 28. juni – 5. juli

en liten energi!lførsel e#er trening isvømmehallen. Ananas, mango, epler,bananer, stangselleri, kiwi, appelsiner,gulrø#er mmmmm…… – Alle oppskri'ene kan hentes her :www.bama.no/eway/no/tema/magasiner/index.aspx Vi laget fra magasinet Jucing.

På kveldene ble Vaffelstua beny#et !lfelles samvær og ak!vitet. Vi produsertesmykker, armbånd og nøkkelringer ogmed decoupageteknikk lagde vi person-lige kopper. Den første «Barnesiden» iLymfeposten ble u"ormet på vår leir. Storak!vitet fra alle deltakerne.

To kvelder kom dyk!ge Hanne Nilgardmed masse flo# utsyr i flo#e farger ogholdt kurs i magedans. Skal si at lymfe -væsken fikk flyt på seg. Gu#a avholdtkonkurranser for de som heller ønsketdet. Både i krokket og kjøring med )ern-

styrt bil. Takk !l pappa Tore Hansen soms!lte med bilen sin.

Grillene utenfor ble beny#et !l fellesmiddager for de som ønsket. To avkveldene ble det servert selvfisket torsksammen med den andre maten vi haddelaget. Vi avslu#et en kjempefin uke medmye god mat og drikke. Vinner avmorgenbadet ble kåret. Randi Frizvoldfikk en knepen seier med 7, mot 6 opp-møte. Det ble også kåret Gurvikames-teren 2013 i «Gurvikaspillet». MariusHansen, 9 år, ble den dyk!ge vinner. – Gratulerer!

Konklusjon: En flo# leir som ga oss nyebekjentskap, lærte oss mer omlymfødem, viste at vi kan være ak!vemed vårt lymfødem og inspirerte oss !lvidere oppfølging hjemme.

Vi gleder oss !l neste barne- og ungdomsleir! Øverst fra venstre: Mar"ne Heiberg Lia, Arnhild Helene Hegge og Eivor Homb.

Nederst fra venstre: Zander Olsen og Marius Hansen. Foto: Tore Hansen

En glad gu! i Gurvika. Marius, 9 år.Foto: Arnhild Hegge.

Bassengtrening får fart på lymfevesken.Foto: Tove Søraas Valebjørg

Hilsen fra likemennene Anniken B. Olsenog Randi Fritzvold. Kolasje laget avJonas Abelsen.

Marius og Me!e Hansen var ikke reddefor å ta u$ordringen. Kolasje laget avJonas Abelsen.

Marius likte seg i rep"lparken. Foto: Arnhild Hegge

I Foldvik familiepark fikk vi klappedyrene. På bildet: Mar"ne Heiberg Lia.Foto: Arnhild Hegge.

Zander og maskoten fra Foldvikfamiliepark.

Magedans var bra for lymfevæskeflyten, - og morsomt! Li! regn stoppet ikkedenne gjengen. Bakre rekke fra venstre: Sølvi Guldbrandsen, Randi Fritzvold,Marita Heiberg, Arnhild Hegge, Anniken Olsen, Daniel Gulbrandsen og Mar"neHeiberg Lia. Midtre rekke : Tove Søraas Valebjørg, Me!e Hansen, Hanne Nilgardog Ulla Fink Ulriques. I front står Marius Hansen. Foto: Tore Hansen.

☞


Dette vil vi være med på igjen!– Leirrapport fra deltagereTekst og foto: Rachel Olsen

Vi dro hele familien på 4 for å væremed Zander (8 år) på sin første leir arrangert av Lymfødemforeningen. Det ble et veldig koselig og avslappetopphold, med en fin miks mellomfellesak!viteter og egen familie!d. Zander selv synes det beste med turenvar å bade i det deilige innendørs salt-vannsbassenget som finnes på om-rådet, og kunne nok !lbrakt hele dagender om det var opp !l han.Fysioterapeutene som tok seg av behandlingene, var dyk!ge !l å kommunisere med barna og ikke minstdyk!ge i si# fag.

De#e vil vi gjerne være med på igjen,og vi oppfordrer andre familier der ute!l å hive seg med neste gang det arrangeres familieleir! Zander hadde det som fisken i vannet i saltvannsbassenget.

Leirdeltagere på oppdagerferd. Foto: Arnhild Hegge

Bandasjeringen av fysioterapeut Tove ergodkjent. Foto: Mar"ne Heiberg Lia.

Stemning fra Gurvika. Foto: Ulla FinkUlriques

www.kiritec.no

- f.eks model »Tights« eller »Sykkelshorts« i kvalitetsstoff med veldig god passform. Se utvalg og de mange ulike størrelser - og kjøp direkte på...

Lymed - nok markedets beste kompresjonsbukser

Omslag: 17 Papir innmat: 11

A

24.

2.

8.

24.

Redaksjonell frist januar

mai

august

oktober

Frist annonsemateriellfebruar

mai

august

november

7.

16.

22.

7.

Nr 1Nr 2Nr 3Nr 4

UtgivelseUke 11

Uke 25

Uke 39

Uke 50

– medio mars

– ultimo juni

– ultimo september

– medio desember

LYMFEPOSTEN Utgivelsesplan 2013


Sykdomsgener og forsikringKjenner du re&ghetene dine når det gjelder forsikring og arveligsykdomsrisiko?

Av Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda

Bioteknologiloven skal besky!e folk mot diskriminering pågrunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse avforsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke all"d le! å holdeopplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult.

Bioteknologinemnda har få# henvendelser fra privatpersonersom skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye infor-masjon de skal gi !l forsikrings selskapet om arvelige syk-dommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En delav usikkerheten ser ut !l å skyldes u"ormingen av forsikrings -selskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alleleger eller pasien"oreninger er klar over rekke vidden av denbesky#elsen gene!ske opplysninger er gi# i bioteknologiloven.

Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgs-departementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legefor-eningen og Forbrukerrådet gjennomgå ru!nene for innhen!ngog utlevering av gene!ske opplysninger ved tegning av helse-forsikring. Både Rådet for legee!kk og Bioteknologinemnda harogså !dligere e#erlyst tydeligere retningslinjer for hvordanbiotekno logiloven skal e#erleves i forbindelse med forsikrings-avtaler.

Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra vik!g at forsikringskunder som har en arvelig sykdom i familien, selv eroppmerksomme på sine re%gheter.

Har ikke lov "l å spørreBioteknologiloven slår fast som hovedregel at ingen utenforhelsetjenesten har lov !l å be om, mo#a, besi#e, eller brukeopplysninger om risiko for arvelig syk dom fra gentester eller fra systema!sk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Forsikringsselskapene er omfa#et av forbudet, og skal altsåikke ha noen informasjon om din gene!ske risiko. De#e gjelderrisiko for å få en sykdom i fram!den.

Forsikringsselskapene kan bruke opp lysninger om diagnosen !len syk person som søker forsikring – også hvis diagno sen ers!lt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov !l å spørre omdet er u"ørt en gentest eller familiekartlegging. I noen !lfellerkan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose påden ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologi -loven kalles predik!ve og presymptoma!ske gene!ske under-søkelser, altså undersøkelser av fram !dig sykdomsrisiko.

Helsedirektoratet har for eksempel u#alt at gentes!ng forarvelig brystkre' skal ansees som en predik!v gene!sk under-søkelse selv om pasienten allerede har få# påvist brystkre'.Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for bryst-kre', gir nemlig også risiko for eggstokkre'. Helsedirektoratetlegger vekt på at det bare er noen få prosent av bryst-

kre'pasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at detderfor er først ved gentest eller familiekartlegging man fåravdekket eventuell gene!sk risiko for fram!dig eggstokkre'.

Opplysninger om sykdom i familienI praksis kan det være vanskelig for pasienter og leger å vitehvilken informasjon man skal oppgi !l forsikrings selskapet, oghva man skal holde !lbake.

I skjema for legeerklæring !l forsikringsselskap blir legen bedtom å oppgi om forsikringssøkeren har opplyst om arvelige sykdommer i familien, eventuelt hvilke. Sam!dig sier biotek-nologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å spørre om opplysninger som er fremkommet ved systema!sk kartleggingav arvelig sykdom i en familie.

Formuleringen «systema!sk kartlegging av arvelig sykdom ifamilien» kan innebære en gråsone. I noen !lfeller skal det liteinformasjon !l før det kan lages en risikoprofil basert på arveligsykdom i familien. Dersom en av foreldrene for eksempel harha# Hun!ngtons sykdom, er denne opplysningen i seg selv informasjon om 50 prosent risiko for Hun!ngtons sykdom hosden som skal tegne forsikring. Opplysningen om Hun!ngtonssykdom hos en av foreldrene skal derfor ikke utleveres av behandlende lege !l forsikringsselskapet.

Når det gjelder kre', har Helse- og omsorgsdepartementettolket bioteknologiloven slik at de som skal tegne forsikring kanopplyse om kre' hos familiemedlemmer, men ikke oppgihvilken type kre', som for eksempel brystkre'. Bioteknologi -nemnda ønsker at det legges enda større vekt på å sikre at forsikringsselskapene e#erlever bioteknologilovens forbud motbruk av gene!ske opplysninger utenfor helse tjenesten. Nemndaforeslår derfor at bioteknologiloven bør tolkes slik at det ikke er!lla# å spørre om familie medlemmer har ha# sykdommer somkan være arvelige be!nget, som for eksempel kre'.

Medisinbruk kan gi informasjonEt annet vanskeligpunkt i forsikrings -selskapenes skjemaerer spørsmål om hvilkemedisiner man bruker.Medikamenter som tasforebyggende kannemlig gi indirekte in-formasjon om gene!skrisiko. Et eksempel kanvære friske personersom tar betablokkere(hjertemedisin) pågrunn av gene!sk risikofor brå død av hjerte -stans. E#ersompasienten ikke harnoen diagnose som kanforklare medikament-bruken, kan det være mulig å slu#e seg !l at vedkommende harta# en gentest og få# påvist gene!sk risiko for en arveligsykdom. Selv om forsikrings selskapene ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at detlikevel skjer.

Inn!l helsemyndighetene gir retningslinjer for hvilke opp -lysninger som skal gis forsikringsselskapene om forebyggendemedikamentbruk, må pasienter og deres leger selv vurdere hvasom er rik!g å opplyse i forsikringssøknaden.

Legen skal være varsomEn lege som avgir erklæring om din helse !l forsikringsselskapethar plikt !l å være varsom. Legen skal ikke oppgi noe somkommer inn under bioteknologilovens forbud mot bruk av gene!ske opplysninger utenfor helsetjenesten. Det er fak!sk forbudt for legen å opplyse forsikringsselskapet om resultatet avpredik!ve gene!ske undersøkelser selv om pasienten ber om det.

Dessuten gjelder taushetsplikten for helsepersonell. Når dusamtykker !l at legen kan gi helseopplysninger i forbindelse meden forsikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det omfang duselv har samtykket !l. Er legen i tvil bør pasienten konsulteres,fastslår Helsedirektoratet.

Kilder:Bioteknologinemndas u!alelse datert 16.05.2013Brev fra Helsedirektoratet "l Karin Bruzelius, leder for Finans-klagenemnda Person, datert 23.01.2013Bioteknologiloven

Over 50 Bandabutikker i hele landet, finn din lokale bandagist på www.banda.no eller ring oss på tlf: 23 38 48 58

Hva kan Banda bidra med i hverdagen?

Omfattende utvalg av kompressjonstrømper oghansker ved hevelser (ødemer)Stort utvalg av helseskoOrtoser og støtteprodukter - fra topp til tåEt bredt sortiment av brystproteser og delproteserØkt trygghet gjennom vår spesialiserte kompetanse og taushetspliktUforstyrret tilpasning av produkter i våre samtale/prøverom

L i v s k v a l i t e t , e r h v a d e t h a n d l e r o m !

Bandakjeden

Vi har spesialisert kompetanseog tid til deg!

- det er du som eier din blå resept.Du kan fritt velge denbandagist/apotek,som du mener gir deg den besteservice og oppfølging. Alle våre butikker tar imot elektroniske resepter (eResept).

HUSK!

Følg oss påFacebook/bandakjeden

www.banda.no

Om BioteknologinemndaBioteknologinemnda er et fri#stående, rådgivendeorgan som er oppnevnt av Regjeringen. Biotek-nologinemnda gir råd !l norske myndigheter om brukav moderne bioteknologi.Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon !lpublikum og forvaltningen, og fremme deba# omkringde e!ske og samfunnsmessige konsekvensene ved brukav moderne bioteknologi.



22 LYMFEPOSTEN 3 /13

På kurs (symposium) med dr. KenzoKase, grunnleggeren av kinesiotape

For første gang i Norge ble det arrangertet symposium med Dr. Kenzo Kase, 70-åringen fra Japan, som e#er år med tes!ng, research og klinisk utprøving,oppfant Kinesiotapen og "Kinesio Taping-metoden" i 1979. Siden den gang harhan jobbet med produksjon og design avtapen, som han gav navnet Kinesio Tex (e#er "teks!l"). I !llegg arbeider hanmed taping av idre#sutøvere ogpasienter og holder kurs og foredragrundt om i verden.

Helen og Kris!n deltok på to hele dager, spekket med foredrag og ulikekasuis!kker og temaer innen blantannet idre#smedisin, muskel- ogskjele#plager, pediatri (barn) oglymfødembehandling. Et sammendragav de vik!gste studiene/forsknings -prosjektene innen Kinesio Taping bleogså belyst og gjennomgå# de todagene - både av de utenlandske og denorske foredragsholderne.

Lymfødemikeren ble forespurt om å være"medium" !l pasientdemon strasjonensom ble u"ørt av Dr. Kase. E#er samtaleog undersøkelse av henne beny#et Dr. Kase forskjellige tape-legginger på deområdene av kroppen hennes hvor hunhadde lymfødem - både på hevelsene ogbindevevsdannelsene. Flere legginger,med ulike formasjoner og farger, blenennsomt og erfaringsmessig lagt på.Med ca. 60 bivånere (kursdeltakere) !ldemonstrasjonen av tape-legging pålymfødem pasient, samt på to pasientermed muskel- og skjele#plager, fikk vioppleve Dr. Kase "live".

" Årets nyhet" var "jellyfish"-leggingen /manet-leggingen. Den sa#e Dr. Kaserundt navlen på lymfødemikeren (sestående bilde) for å øke !lbakestrøm-ningen av lymfevæske mot hoved-lymfeåren. Svært mange lymfødemikereopplever seg fyllt og sprengt i mave-området, og håpet er at denne

Kinesiotape-leggingen kan supplereannen lymfødembehandling.

Kinesio Taping - eller lymfetaping - benevnelsen som beny#es i lymfødem -sammenheng - er et supplement !l komple# fysikalsk lymfødembehandling.Det er flere teknikker og arbeidsmetodersom beny#es - avhengig av lymfødemetsomfang, smerter, bindevevsdannelser,etc. Målet for bruk av lymfetaping er åredusere lymfødemet, samt å redusereandre plager i forbindelse med de#e.

Kinesio Taping / lymfetaping har vært et!lbud i Norge siden 2007/2008. Flerefysioterapeuter tar kursene, og flere ogflere lymfødemikere får nå !lbud omtapingen.

Helen M. Olsen, Dr. Kenzo Kase og Kris"n Haugen. Foto: ukjent

Fysioterapeutene og kinesiotapeinstruktørene Helen M. Olsen og Kris"nHaugen fra Norsk Lymfødemklinikk, samt en lymfødemiker, deltok på"Kinesio Taping Symposium" 5.-6. april 2013.

Av Kris"n Haugen

Foto: Kris"n Haugen

Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like overfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg.

Montebellosenteret er Norges eneste landsdekkende rehabiliteringssenter, kun for de som har eller har hatt kreft og deres pårørende. I 2014 arrangerer vi følgende

Kurs for alle som har et kreftrelatert lymfødem«Lær å leve med lymfødem» – 2 ukers kurs Kurs 2: 10.-24. jan. og kurs 40: 3.-17. okt.Kurset er en blanding av foredrag, hjelp til selvhjelp, manuell lymfebehandling og øvelser. Deltakere lærer å bandasjere seg selv og hvordan de kan forebygge videreutvikling av lymfødem. Det legges til rette for et eget tilbud også til samlivspartnere i andre uken av oppholdet.

Lymfødem og fysisk aktivitet - 2 ukers kurs Kurs 21b: 23. mai-6. juni og kurs 32b: 8.-22. aug. Dette er et tilbud først og fremst til kursdeltakere som har deltatt på kurset «Lær å leve med lymfødem» tidligere. Hovedfokus i dette kurset handler om hvordan fungere best mulig med sitt lymfødem i hverdagen. Mest er rettet mot fysisk aktivitet og veiledet egeninnsats.

Mer informasjon finner du på www.montebello-senteret.no. Eller kontakt oss gjerne på epost eller telefon.

www.dialecta.no Foto: Hovde m

.fl.

MontebellosenteretKurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Tlf 62 35 11 00 [email protected] www.montebello-senteret.no Nytt perspektiv på livet

Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre.Montebellosenteret

Dikt av Gudrun Serville

Mi! bidrag på avslutningslunsjen, torsdag 14. mars 2013

En liten hilsen fra meg som nypå behandlingsreise med veteraner!l Lanzarote i Pueblo Del Carmen by.

Første dag var inntrykkene mange.Sliten e#er reise og vente!d langpå koffert og rullator med krykker på fang.Dere#er å finne buss !l hotellet,som ”usynlig” sto et langt stykke vekk.Hos meg som ukjent det skapte unødig skrekk!

Men med posi!v inns!lling går det meste bra.Å tørre spørre hva, hvor, hvordan hvem,kommer man som regel frem.

Jeg gledet meg !l sol ute og sol i sinn,men ble overrasket av sterk vind.Den ble e#er hvert ganske enorm.Ja, de meldte !l og med storm!Men e#er få dager kom heldigvis de e#erlengtede soldager,og de fleste av oss fikk solt sine mager.

Jeg er imponert over at alle daglig har delta#i morgengymnas!kken halv å#e,selv har jeg bare klart to.Så ini!a!vet !l gruppen vår kan ingen klage på- vil jeg tro.

Til tross for krykkegang har jeg få# mosjonertog se# meg rundt.Vært på tur, handlet og gå# på stranden.Tålmodig fulgt av ektemannen.(!l mannen min) Du har vært enestående !l å gå i mi# tempo!Det kan umulig bare være greitfor deg som liker rask gangeog er sprek som en geit!

TAKK !l deg og !l dere alle.For smil og gode ord.Det har vært med å gjøre oppholdet fint,men også deilig å komme !l dekket bord.Luksus i 14 dager å spise ute med nye venner.Det blir gode minner å ha med seg hjem,når vi !lbake !l Norge vender.

Rosinen i pølsen blir bandasjering av dyk!ge og trivelige fysioterapeuterog daglig lymfødembehandling av Wenche,som med si# lille ”marktrøkk” arbeider godt og le#.Så oppholdet her for meg er bli#,som ungdommen sier, ganske fe#!Jeg skjønner at jeg straks må starte med å spare grynfor ny# opphold !l neste år.Jeg sier derfor: Takk for i år, og på gjensyn!

LYMFEPOSTEN 3 /13 23


Oslo/Akershus arrangerer behandlingsreisei mars 2014Oslo/Akershus Lymfødemforening arrangerer et to ukers organisert opphold med intensiv lymfødembehandlingpå Tenerife fra 16.3.2014.

Ny# reiseutvalg er under etablering og det arbeides med årekru#ere fysioterapeuter !l turen. Vi inviterer derfor !l be-handlingsreise med et lite forbehold om at alle !ng faller påplass. Er du fysioterapeut og leser de#e – ta gjerne kontaktmed oss!

Tenerife/ Playa de Las AmericasTenerife er den største av Kanariøyene med mangeklimasoner og naturtyper. Playa de las Americas ligger påsydkysten av Tenerife. Det er et område med en blanding avstrandliv, shopping, restauranter og fornøyelse. En 15 kmlang strandpromenade innbyr !l fysisk ak!vitet både !dlig ogsent.

Reise/oppholdBehandlingsreisen er organisert som en gruppereise, ogdeltakere som ikke er selvhjulpne må ha med egen ledsager.Det er reservert noen plasser for ledsagere.

Fly!den fra Oslo er 5 ½ !me. Bussreise fra flyplassen !lhotellet er 35 min.

BehandlingUnder behandlingsopplegget får alle med lymfødem 60 minbehandling daglig og øvelser i gruppe. Midt på dagen har allefri og kan delta på turer i området, nyte sol og bad påstranden eller ved bassengene på hotellet. Bandasjering påkvelden. Likemannsarbeid er en vik!g del av oppholdet ogdet legges stor vekt på erfaringsutveksling om det å leve medlymfødem og informasjon om nye hjelpemidler og behand-lingsformer.

Hotellet – Compostella BeachStar Tour har slu#et med gruppereiser og vi reiser derfor i årmed Ving. Vi skal bo på Compostella Beach. Alle leiligheterhar kjøkken med mikrobølgeovn, kaffetrakter og brødrister.

Leilighetstyper Grunnpris pr. pers Tillegg, dersom alene2- roms i 2. etg mot bassengområdet 10 595 kr 5 530 kr2- roms mot bassengområdet 11 195 kr 5 530 kr2-roms, større mot bassengområdet 11 795 kr 5 670 kr2-roms, større mot gate 10 195 kr 5 670 kr2-roms Orkide, i 2. etg/havutsikt (begrenset antall) 13 095 kr 6 230 kr3-roms mot bassengområdet (begrenset antall) 10 595 kr 5 040 kr3-roms mot gate (begrenset antall) 9 695 kr 4 830 kr

Tilleggskostnader pr. personFrivillig avbes!llingsforsikring 195 krFlymat t/r 180 krTransport flyplass-hotel t/r 140 krFrokost 850 krFamily Garden Inclusive 2750 kr (inkluderer frokost hver dag, 5 lunsjer og 5 middager)Family Garden All Inclusive 3790 kr

KontaktpersonerLiv Hatlem Mob 926 58 113 [email protected] Andreassen Mob 902 60 713 [email protected] Lervold Mob 975 27 362 [email protected]

Behandlingsreise Tenerife 16.-30./3 2014PÅMELDINGS-/SØKNADSSKJEMA

Fyll ut skjemaet og send – BRUK BLOKKBOKSTAVER

Navn: Personnummer:

Adresse:

e- postadresse: Mobilnummer:

Leilighetsvalg

Standard 2-roms Mot bassengområdet: ❏ I to etasjer mot bassengområdet: ❏

Større 2-roms Mot gate: ❏ Mot bassengområdet: ❏

2-roms Orkide i to etasjer og havutsikt: ❏

3-roms (begrenset antall) Mot gate: ❏ Mot bassengområde: ❏

Dele: ❏ Alene: ❏

Ønsker å bo sammen med (deltaker/ledsager) ……………............................................................................…....................................................................…………

Frivillig "llegg:

Avbes!llingsforsikring: ❏ Transport !l/fra flyplass: ❏ Mat på fly: ❏

Frokost: ❏ Family Garden Inclusive: ❏ Family Garden All inclusive: ❏

Behandlingsbehov:

Primær ødem: ❏ Sekundær ødem: ❏ Arm: ❏ Ben: ❏ Annet:

Bruker du kompresjonsstrømper: Ja ❏ Nei ❏ Hvor o'e får du behandling hjemme:

Andre forhold:

Andre sykdommer/ fysiske handikap:

Søknaden sendes "l:Reiseutvalget v/Liv Hatlem Kleivveien 7 d, 1356 Bekkestuae-post: [email protected]

Søknadskjema finner du elektronisk på www.lymfoedem.nounder O/A sin lokalside.

Søknadsfrist: 15.10.2013



Mobiderm®Den revolusjonerende nattstrømpen som gir utrolige resultater.Brukes til behandling av ødem ved å stimulere vevet under huden

Behandlingsprinsipp:Mobiderm fremmer bevegelse i vevet under huden. Dette oppnås gjennom at skum-gummiceller i materialet skaper et høyere trykk enn der det ikke ligger skumgummiceller, hvorpå en skyveffekt oppstår.

Indikasjoner:

brukes til bevegelighet

Ta kontakt med oss for mer informasjon om Cicatrex og Mobiderm®:

Tlf: 35 02 95 95, [email protected], www.alfacare.no

AlfaCare AS, Heddalsveien 11, bygg 140, 3674 Notodden

Tlf: 35 02 95 95, Faks: 35 02 95 99, [email protected], www.alfacare.no

KOMPRESJONSHANSKERTynne og smidige hansker som man enkelt kan åpne fingertuppene på, samt justere lengden på armdelen med saks.Trenger ikke sys etter modifisering. Stoffet (48 % elastan 52 % polyamid) har en glatt utførelse for enklere påtagning og består av kryssvevde “long-stretch” fibre for optimal kompresjon mot huden på 20 - 36 mm Hg. Dette gjelder også ved volumøkninger eller minskninger på opp til +/- 5 %. Farge: Mørkbeige eller sort. Hansken passer både høyre og venstre hånd.

KYLLING I PITADETTE TRENGER DU • 4 stk kyllingfilet• 2 ss olje !l steking• 1 stk gul paprika• 1 stk rød paprika• 4 stk vårløk• 4 stk grove pitabrød• 2 dl matyoghurt• 4 stk salatblad• 1 pose eller 4 ts !kka masala krydder

SLIK GJØR DU:1. Skjær kyllingfilet i små terninger, ca. 1 x 1 cm.

Skjær paprika i biter og vårløk i ringer.2. Stek kyllingbitene på middels varme i en stekepanne

med li# olje. Ha i paprika og vårløk, dryss over !kkamasala-krydder og rør godt. Vend inn matyoghurt.Bland alt godt sammen og la det bli gjennomvarmt.

3. Fyll varme pitabrød med kyllingblandingen og friskesalatblad.

VITTIGE GÅTERHva er 3+3+3+3? En hel skog.Hvilken hage kan ikke vannes? – BarnehagenHvilket tau kan ikke kny!es? – Fortauet Hvor kommer de sølete sporene fra? – Aner ikke, de harfulgt e#er meg helt hjem

Hvilket ord finner du om dustokker om bokstavene? REILMORMSE

Har du noen vitser, tips, tegning,tips om god mat? Send gjerne inn til oss på[email protected]

IORN R

– send inn di! forslag "l [email protected]

og få en overraskelse i posten ☺

KONKURRANSE – VINN EN PREMIE

Hva skal vår nye "ger-maskot

hete?

Juniorsidens logo er tegnet av Marius 9 år 4818 Fævik og grafisk u#ormer er fotograf Alf Vidar Snæland.

Svar på 7 ord: Salt –Bein –Arm –Bandasje –Hy#e –Leir –Nøkkel. Svar på hvilket ord: Sommerleir

OPPGAVERFinn 7 ord

B A L Y H BA S E N A EN N A R M ID Ø H L I NA K Y L T NS K T A E SJ E T E R KE L E I R E


LYMFEPOSTEN 3 /13 2928 LYMFEPOSTEN 3 /13

Leserinnlegg:Ref. Leserinnlegg Lymfeposten 2/13Det var med stor interesse jeg leste leserinnlegget !l Kris!nRuder i forrige utgave av Lymfeposten. Ruder oppsummerergodt situasjonen for Lymfødemikerere i Norge i dag. Defleste får god behandling, men det er et fåtall som trengeren mer langvarig intensivbehandling, samt hyppigere behandlingsfrekvens ellers. Det må da være legi!mt forde#e fåtallet av pasientene å jobbe for å få det !lbudet detrenger for å forbedre sin livskvalitet uten at det blir opp-fa#et som forsurende i miljøet?

Reportasjene som er publisert i Lymfeposten fra opphold påFöldi Klinik er en oppsummering av de opplevelsene somdisse pasientene har ha#, og skildrer det behovet de har forå forbedre livskvaliteten. E#er en rask !# i lymfepostensarkiv dreier det seg om 3 pasienter som har skildret sineopplevelser, og det forundrer meg at av 10 000lymfødemikere i Norge er det disse tre som forsurer miljøetmellom terapeuter og pasienter? To av terapeutene !lpasientene det er snakk om u#alte seg også posi!vt om resultatene som ble oppnådd.

Det er ikke noen hemmelighet at for denne gruppen er detikke et godt nok !lbud i Norge. De#e skyldes geografiskspredning, kapasitetsbegrensninger og at det, heldigvis, eret fåtall personer som har de#e behovet. De#e kan da ikkeoppfa#es som kri!kk !l den enkelte terapeut? Depasientene som jeg kjenner !l reiser, !l Földi med anbe -faling fra sin faste terapeut og i samråd med behandlendelege. Den diskusjonen som har vært rundt de#e er for-skjellen helseforetakene har utøvd seg i mellom om dekkingav kostnaden med et slikt nødvendig opphold.

Å gjøre denne saken !l en potensiell konflikt mellomterapeuter og pasienter er å skyte langt over mål.

Ruder påpeker også at Földi er en privatklinikk som eravhengig av å ha fullt belegg !l en hver !d for å få hjulene !lå gå rundt. Det er vel verd å merke seg at de flestefysikalske ins!tu#ene i Norge er private selskaper meddri's!lskudd, og er i så måte også avhengig av et godt belegg?

Det er ingen tvil om at Földi klinikk er et kompetansesenter iEuropa, og hos enkelte land utenfor Europa, og da blir detnoe arrogant å hevde at de ha lite å !lføre Norge. Det vises !l Dr. Carl Fredrik Petlund som gikk av med pensjon for 10 år siden, og som for øvrig har u"ørt megetgod jobb innen feltet. Det er derfor veldig beklagelig at detikke er noen som har ersta#et Dr. Petlund, og at kom-petansen innen lymfologi nå er noe spredt innen spesialist-helsetjenesten.

At det jevnlig arrangeres fora med kompetanse og erfarings-utveksling mellom terapeuter er i seg selv en selvfølgelighetog en nødvendighet i vårt langstrakte land, slik at alleterapeuter har mulighet !l å utvikle sin kompetanse samtdrø'e generelle problems!llinger. Like selvfølgelig er det atNLF jobber e#er sine punkter i § 2 i sentrale vedtekter, ogjeg siterer punkt ; ” arbeide for at personer med lymfødemfår den samme muligheten !l livskvalitet som andre” Ut i frade#e burde et samarbeid mellom NLF og alle med kompetanse være en selvfølge og ikke et ”mon tro?”

Et Norsk kompetansesenter i samarbeid med NLF,terapeuter, spesialisthelsetjenesten og fagmiljø i Europa erhelt klart et behov og svært ønskelig. Det er ingen falli#-erklæring å beny#e seg av eksisterende kompetanse i ut-landet for å dekke opp ”smale” felt. Innen kirurgien er dethelt vanlig at det kommer !lreisende kompetanse for åvære med å bidra i kompliserte !lfeller eller ved manglendekompetanse. Som !dligere nevnt har vi ikke en ak!vlymfolog i spesialisthelsetjenesten.

Arild Tjensvold Engasjert pårørende

LokalnyttNord-TrøndelagS!'et 1997

Jubileumsfeiring i Nord-TrøndelagLymfødemforening.

For 26 år siden ble Norsk Lymfødemforening s"%et, og 10år senere fylkesforeningen i Nord-Trøndelag. I dag harlandsforeningen godt og vel 1500 medlemmer, mens enundersøkelse foreta! i 2012 viser at nærmere 8000klienter får regelmessig behandling hos fysioterapeutmed spesialkompetanse i behandling av ødem.

I de senere årene har kunnskapen om lymfødem blant allmennprak!serende leger økt slik at mangelymfødemikere får hjelp og henvisning for behandling,men likevel har mange pasienter få# feildiagnoser og harstore plager på grunn av si# ødem.

Vi feirer jubileet på Jægtvolden Fjordhotell, Inderøy den24. august i år. Der vil fysioterapeut Wenche Vigen snakkeom Si# liv med lymfødemikere. Hun var den første i Norgesom begynte med komple# lymfødembehandling.Sammen med bl.a. professor Carl Fredrik Petlund var hunmed og s!'et Norsk Lymfødemklinikk, og har arbeidet dersiden 1991. Hun er også utdannet spesialist i onkologiskfysioterapi, og er kursleder i Norsk Fysioterapeu"orbund.

Så i stedet for trivselstur blir det trivselsTREFF i år. Vi trordet blir interessant å høre hva Wenche kan fortelle oss, oglover å komme !lbake med fyldig omtale og bilder i nestenummer av LYMFEPOSTEN. Og vi byr også medlemmenepå en skikkelig god lunsj.

Hilsen fra Nord-Trøndelag LymfødemforeningStyret

Ring SolSko 909 20 209 og vi forteller deg om nærmeste butikk, eller send en mail til: [email protected]

Plages du av hovne føtter?

Dame: JILL. Sort - Stretch: Hele str fra 3–8.

Easy B fabrikken har betydelig kompetanse når det gjelder elastikksko. Et stort antall forbrukere plages av hovne føtter og da er stretch-sko til god hjelp. Lett å få på, super passform!

Veil.899,-

Veil.999,-

Herre: JASON. Sort - Stretch: Hele str fra 7–12.

Fra Jægtvolden Fjordhotell: Fotograf Øystein Kvistad.


Øs$old LymfødemforeningKontakt/kasserer Eva Hjorth, tlf 69181382Wærnsgt 17, 1778 Halden

Ringerike LymfødemforeningLeder Kari Danielsen, tlf 32132515Loveien 22, 3514 Hønefoss.e-post: [email protected] Gudgjørg SyversenSekretær Kari EltonStyremedlem Reidun Amundsen

Ves$old LymfødemforeningLeder Monica Tournaire-Nordbye, tlf 90011239Griffenfeldsgt. 2, 3116 Tønsberg.e-post: [email protected] Mona WikeSekretær Maren BüchmannStyremedlem Anita HeggeStyremedlem Kris"n Ruder

Telemark LymfødemforeningLLeder Tora Veslestaul, tlf 35073788Sudbøvegen 68, 3890 Vinjee-post: [email protected] Inger-Anne GundersenKasserer/sekretær Henrie!e Aas SandvikVaramedlem Rønnaug Bjarmo

Stavanger LymfødemforeningLeder Elisabeth Ianke Mørkeseth, tlf 48075521Tarjodd Bondesvei 11, 4032 Stavangere-post: [email protected] Ragnhild LøvåsSekretær Berit BueStyremedlem Lill-Gro TjensvoldVaramedlem Tone Margrete Johansen

Hordaland LymfødemforeningLeder Merete Mellingen, tlf 97699383Dalavegen 132, 5131 Nyborge-post: [email protected] Kjell Pe!ersenStyremedlem Arny SmålandStyremedlem Turid Drange

Oslo/Akershus LymfødemforeningLeder Karin Evje Olsen, tlf 92085294Seterhøyveien 5 E, 1176 Osloe-post: [email protected] Inger E. DahlKasserer Sissil HovdenSekretær Unni AndreassenStyremedlem Marit KarlsrudVaramedlem Aslaug LundeVaramedlem Liv Hatlem

Buskerud LymfødemforeningLeder Ingrid Skolleborg Hilsen, tlf 93401931Dalenveien 121, 3031 Drammen.e-post: [email protected] Beate JaglandSekretær Bjørg MoenStyremedlem Harriet RefsdalVaramedlem Bjørg Thorsland

Aust-Agder LymfødemforeningLeder Helga Larsen, tlf 94276801Asdal, 4824 Bjorbekke-post: [email protected] Sven A. SørensenKasserer/sekretær Alf Walter LarsenStyremedlem Liv Oddny ReiersølmoenStyremedlem Kjell Anton LarsenVaramedlem Olav Reiersølmoen

Haugesund LymfødemforeningLeder Astrid Hovden Aune, tlf 95773923Naravegen 36, 4275 Sævelandsvike-post: [email protected] Aud Karin FørlandStyremedlem Eli HuseStyremedlem Gudny ØsterhusVaramedlem Asbjørg Jakobsen

Sunnmøre LymfødemforeningLeder Evy Walderhaug, tlf 97528074Y!erland 21, 6050 Valderøya.e-post: [email protected] Torunn AbsalonsenStyremedlem Unn Asta NilsenStyremedlem Lilly GrimstadStyremedlem Gunn Grimstad MolnesVaramedlem Liv Oddny Bjørke

Sør-Trøndelag LymfødemforeningLeder Oddny Merete Bye, tlf 92200734Togstadjåren, 7327 Svorkmo.e-post: [email protected] Astri EideSekretær Kari EngerStyremedlem Sonja N. ErtzaasVaramedlem Wenche SkjelbredVaramedlem Elisabeth Arentz Hole

Vesterålen LymfødemforeningLeder Oddveig Bjørlo Mikalsen, tlf 48116552Tjønnsvollveien 6, 8404 Sortland.e-post: [email protected] Chris"na Sotlien SvendsenSekretær Ingrid KnophStyremedlem Eva Kjønø Johansen

Lofoten LymfødemforeningLeder Inger-Lise Rist, tlf 76081300Hornbakken 4, 8372 Gravdal.e-post: [email protected] Bjørg Eirin Hallstensen

Nord-Trøndelag LymfødemforeningLeder Thorvald S. Lyngstad, tlf 74079126Movegen 10, 7653 Verdal.e-post: [email protected] Turid Holtan HolmenStyremedlem Gudlaug Bosnes

Rana LymfødemforeningLeder Sylvi Orø Mikkelsen, tlf 91566414Kariåsvn. 2a, 8610 Mo i Rana.e-post: [email protected] Undis M. PedersenSekretær Iren-Marie Owe SolengStyremedlem Irene VestvollVaramedlem Eva Løvendal Skjolde

Vest-Finnmark LymfødemforeningLeder Laila Olaussen, tlf 90904970Sønnvismoen 55, 9517 Alta.e-post: [email protected]/sekretær Tone Elisabeth Poulsene-post: [email protected] Thor Hilmar ØinesVaramedlem Marianne Viken

Norsk Lymfødemforening – tillitsvalgte lokalt

Elisabeth Soelberg, leder7770 Flatanger, tlf 7428 8117, e-post: [email protected]

Merete Walla, nestlederBurshaugen, 8980 Vega, tlf 459 03 400, e-post: [email protected]

Torunn Meosli, økonomiansvarligSømnaveien 91, 8900 Brønnøysund, tlf 414 40 988, e-post: [email protected]

Randi Fritzvold, sekretærGravdalsveien 11b, 0756 Oslo, tlf 905 31 377, e-post: [email protected]

Tove Me!e Schjalm, redaktør LymfepostenHaugedalsveien 90, 2450 Rena, tlf 901 27 688, e-post: [email protected]

Anita Kaldahl, kursansvarligPe#ersløkka 19 A, 3040 Drammen, tlf 959 47 382, e-post: [email protected]

Johnny Baardsen, styremedlemDyrefaret 4, 1615 Fredrikstad, tlf 410 07 820, e-post: [email protected]

Anniken Olsen, varamedlemEikelivn. 36, 1400 Ski, tlf 988 51 433, e-post: [email protected]

Oddny Merete Bye, varamedlemTogstadjåren, 7327 Svorkmo, tlf 922 00 734, e-post: [email protected]

Norsk Lymfødemforenings sentralstyre

RETURADRESSE:Norsk LymfødemforeningPostboks 63040604 Oslo

B

En likemann er en du kan ringe og snakke med når du har behov for det. NLFs likemennhar gjennomgå# likemannskurs og har taushetsplikt.Se også h#p://www.lymfoedem.no/likemannsordning.htmlLikemannstelefonen betjenes av likemennene på ski'. Vær klar over at det ikkenødvendigvis passer likemannen å snakke i telefon akkurat idet du ringer – men legger duigjen beskjed/telefonnummer, ringer likemannen !lbake! Det er sikkert.

Likemannstelefon 6987 7555Vi trenger fortsa! flere likemenn

Innmeldingsblanke#Innmelding kan også skje via www.lymfoedem.no eller "l [email protected]

Årskon"ngent: Hovedmedlem kr 350 – Husstandsmedlem kr 100(BRUK BLOKKBOKSTAVER)

Fornavn: ....................................................................................... E#ernavn: ........................................................................................................................

E-post: ............................................................................................................................................ Fødselsdato: .................................................................

Adresse: ..............................................................................................................................................................................................................................................

Postnummer: .............................. Sted: .................................................................................................. Telefon: .......................................................

Medlemskategori (kryss av):❏ Har Primærlymfødem – (som følge av medfødt defekt i lymfesystemet; o'e igangsa# i

forbindelse med pubertet, andre hormonelle endringer eller skader/sykdom)❏ Husstandsmedlem – (husstander med flere medlemmer kan tegne hovedmedlemskap for et

medlem og husstandsmedlemskap for de øvrige)❏ Har Sekundærlymfødem – (oppstå# e#er )erning av lymfeknuter eller annen direkte skade

påført lymfesystemet under operasjoner og/eller strålebehandling)❏ Fysioterapeut – e#erutdannet innen komple# fysikalsk lymfødembehandling

❏ Andre

Sendes !l: Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 Oslo

Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 3 – 2013 – 25 ......Den gamle siden !l NLF hadde veldig mye bra informasjon, men !den hadde vel gjort si# !l at det var på høy !d å

Documents