maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 5 • juni 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl NIEUWS OP TIJDSCHRIFT MARKANT.NL Niet zonder ons: MEEDOEN AAN ONDERZOEK Jo Caris: ‘STIMULEER INITIATIEF’ Fijne oude dag VOOR BEJAARDE CLIËNTEN Kennisbeleid: KRACHTEN BUNDELEN MET HOOGLERAREN
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 5 • juni 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl
De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.
Prijs DVD € 14,95
Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan [email protected] Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.
Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.
Prijs boek € 17,50
Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.
www.idris.nl
adv-dvdboek-markant.indd 1 07-05-13 12:10
8
16
26
12
22
34
eN verder in dit nummer
redACtiOneeL ���������������������������������������������������������� 5OVer de COVer �������������������������������������������������������� 5m ������������������������������������������������������������������������������ 6COLumn mArJOLein HerPS ������������������������������������ 15OP de mArKt ���������������������������������������������������������� 25GediCHt ����������������������������������������������������������������� 30
mediA ��������������������������������������������������������������������� 31AGendA ������������������������������������������������������������������ 33uitGeLiCHt ������������������������������������������������������������� 38in de VOLGende mArKAnt ������������������������������������� 38COLOFOn ���������������������������������������������������������������� 38SPieGeLBeeLd �������������������������������������������������������� 39
De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.
Prijs DVD € 14,95
Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan [email protected] Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.
Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.
Prijs boek € 17,50
Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.
met veel mogelijkheden.Uilenbroekstraat 31, 8111 BC Heeten
Degelijk gebouwd vrijstaand woonhuis (ca. 576 m3) op loopafstand van het centrum. De woning is volledig rolstoel aangepast met
slaapkamer en badkamer op de begane grond. Garage en fraai aangelegde en beschutte tuin.
Bouwjaar 1975.
VAKANTIE IS...
...HET ONMOGELIJKE MOGELIJK MAKEN
VAKANTIE IS WIELEWAALStichting Wielewaal zoekt vrijwilligers
om kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.
Maak jij het mogelijk? www.wielewaal.nl/
vrijwilligers
een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.
GR
ATIS
AD
VER
TEN
TIE
In voor zorg - werkconferenti e Naar een waardevolle toekomst24 juni 2013 – RAI Amsterdam
Er is veel aan het veranderen in de langdurige zorg. Dit vraagt om veranderingen bij professionals én bij het management van zorgorganisati es, gemeentelijke over-heden of zorgverzekeraars. Veranderen kan bijvoorbeeld door bestaande structuren los te laten en lokaal te gaan samenwerken met ketenpartners.
Tijdens de werkconferenti e van In voor zorg! op 24 juni 2013 kunt u horen hoe verschillende organisati es in de langdurige zorg dit aanpakken. Laat u inspireren door prakti sche oplossingen voor verschillende vragen die voortkomen uit de Hervormingsagenda langdurige zorg.
Stel uw eigen programma samen via www.invoorzorg.nl
Voor wie?Managers, teamleiders en staff uncti onarissen van organisati es voor langdurige zorg en ondersteuning, én (beleids)medewerkers van gemeenten, zorgorganisati es, woningbouwcorporati es, zorgverzekeraars en cliënten-organisati es. Deelname aan het congres is kosteloos.
2e versie In voor Zorg juni adv. 5-2013.indd 1 13-5-2013 15:41:22
‘mensen met beperkingen zijn geen slachtoffers� Het zijn
mensen die iets kunnen�’ Professor bestuurskunde Jo Caris
is er duidelijk over in het interview in dit nummer� ‘Als je in de
zorgverlening werkt, moet je erop letten dat je je de zorgen
van cliënten niet toe-eigent’, zegt hij�
een mooi voorbeeld hiervan is te lezen in het artikel over
multisysteem therapie voor kinderen met een verstandelijke
beperking en antisociaal gedrag� deze therapie richt zich
vooral op degenen die de meeste kennis hebben over het kind
en daarmee de sleutel tot verandering in handen hebben� in
de eerste plaats zijn dat de ouders, die vaak zelf ook een ver-
standelijke beperking hebben� toch blijken zij met de juiste be-
geleiding, waarbij ook rekening wordt gehouden met wat zíj als
doel voor ogen hebben, in staat om de verantwoordelijkheid
te nemen voor hun kind en uithuisplaatsing te voorkomen� de
therapeuten moeten dan wel in staat zijn om aan te sluiten bij
de manieren waarop het gezin gewoonlijk de problemen oplost�
dat betekent dat je met andere ogen naar mensen met een
beperking moet kunnen kijken� niet alleen de problemen zien,
maar ook de sterke en positieve punten�
Gelukkig zien we daarvan steeds meer voorbeelden in de
na de restyling van tijdschrift Markant volgt binnenkort ook de
vernieuwing van onze website� dit gebeurt tegelijkertijd en in
samenwerking met de vernieuwing van de site van de VGn� de
site van Markant wordt onderdeel van de VGn–site, maar is
ook via www�tijdschriftmarkant�nl direct te bereiken� door het
samengaan van de twee sites kunnen bezoekers gemakkelijk
heen en weer gaan tussen informatie van de VGn en van
Markant� Op de homepage van Markant vindt u meer en actueler
nieuws uit de gehandicaptensector� de site heeft een modernere
vormgeving en is overzichtelijker ingedeeld� Zo vindt u sneller
wat u zoekt; de laatste editie van tijdschrift Markant, opinies
en aankondigingen van interessante congressen bijvoorbeeld�
nieuw is de mogelijkheid voor leden van de VGn om hun eigen
persberichten op de site van Markant te plaatsen� uiteraard
vindt u zoals u gewend bent nog steeds alle artikelen die zijn
verschenen in tijdschrift Markant� doordat de zoekfunctie is
verbeterd, gaat dat eenvoudiger en sneller�
Kijk op www�tijdschriftmarkant�nl voor meer informatie�
irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell deden
samen een presentatie op de studiedag Niet
zonder ons, over participatie van mensen met een
verstandelijke beperking aan wetenschappelijk
onderzoek�
irene tuffrey-wijne werkt aan Kingston university
en St George’s university in London, met als
specialisatie de zorg rond het levenseinde van
mensen met een verstandelijke beperking� Zij krijgt
in engeland geen subsidie meer voor onderzoek
naar mensen met een verstandelijke beperking
als zij er zelf niet aan meedoen� tuffrey is er ook
van overtuigd dat haar onderzoek beter wordt door
participatie van mensen met een beperking� ‘ik doe
een beroep op de ervaringskennis van mensen als
Amanda’, zegt ze�
tijdens het congres deden ze ook samen een
proefje naar de betrouwbaarheid van onderzoek
waaraan mensen met een verstandelijke beperking
deelnemen� en wat bleek? Als mensen met
een verstandelijke beperking zelf meedoen aan
onderzoek, krijg je betere resultaten�
NieuweweBsiTe
juni 2013 Markant 5
M oniek van der Meij was een van de vijfhon-
derd ‘gewone’ burgers die de plechtigheid na
de troonswisseling in de Nieuwe Kerk in Am-
sterdam mocht meemaken. ‘Ik ben er nog
steeds helemaal vol van’, stelt ombudsvrouw
en projectleider bij de LFB een dag na Koninginnedag. ‘Veel verder
dan fantastisch, geweldig en heel bijzonder, kom ik nog niet.’
Moniek van der Meij heeft autisme en ADHD. ‘Ik las op Twitter dat
de commissarissen van de koningin mensen mochten uitnodigen
voor de troonswisseling, maar ik snapte niet helemaal hoe het
werkte. Dus heb ik een medewerkster gebeld. Ze zou me terugbel-
len, maar dat heeft ze niet gedaan. Daarom heb ik zelf weer gebeld.
Ze zou een goed woordje voor me doen. Ik moest nog wel door de
politie worden gescreend. Prima, Ik heb niks op mijn kerfstok.’
De dag begon al om half negen ’s ochtends bij de bus achter
Amsterdam CS, vertelt Moniek van der Meij. ‘We moesten tot half
twaalf wachten en het was heel rumoerig, dus ik ben af en toe gaan
vragen of ik al aan de beurt was. We reden onder politie-escorte
naar de Nieuwe Kerk. De hostesses waren heel aardig. Alleen in de
kerk bleek ik geen vaste plek te hebben, en dat vond ik een beetje
vervelend. Dat stond wel op de uitnodiging. De hostess heeft me
toen geholpen door me mijn plek te wijzen. Er waren nog betere
plekken vrij, maar ik vond het fijn dat ik zat.’
Moniek van der Meij heeft veel bekende gezichten voorbij zien
komen. ‘Ik zat vlakbij de burgemeester van Amsterdam en een
aantal Europese bestuurders. Herman van Veen zat drie stoelen
verderop, dus dat was leuk.’ Toen de koning met zijn gevolg binnen
kwam, was in de kerk een oorverdovend gejuich te horen, vertelt
ze. ‘Het Wilhelmus raakt me altijd een beetje, maar nu nog meer
omdat de hele kerk meezong. Ik vond het bijzonder dat we ook het
zesde couplet zongen.’ Deels op het scherm naast haar en deels
live kon ze de gebeurtenissen goed volgen. ‘Alleen de toespraak
van de koning duurde een beetje lang. De trouwbelofte aan de
koning van de ministers vond ik wel weer mooi. Het leek wel wat
op een huwelijk.’
Ze heeft niet veel hoeven doen ter voorbereiding van de dag. ‘Ja,
ik heb met mijn schoonzus nog eens goed naar mijn kleding geke-
ken. Mag je bij een middagtoilet een broek aan? Ik ben helemaal
niet gewend aan rokken. Gelukkig droegen meer vrouwen een
broek, zag ik.’
Uitgenodigd voor de troonswisseling
Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nldeZe mAAnd OP TijdsChrifTMarKaNT.NL:
aChTer Het nieuwS
Markant juni 20136
‘Ik heb liever dat ze bellen dat hij een heup
heeft gebroken dan dat ik hem nog één
keer als een beest laat vastbinden.’
angela jacobi over het afschaffen van de zweedse band in NRC.
‘Mijn wens voor u is dat u het land goed
zal regeren.’
kader Polat uit klas 2 van scholengemeenschaP effatha vmbo
in zoetermeer, in een videoboodschaP in gebarentaal aan koning willem-
alexander.
‘Wij moeten niet terug naar de tijd dat
participatie afhankelijk was van liefdadigheid.’
staatssecretaris vws, martin van rijn, in de brief aan de tweede kamer over de
hervorming van langdurige zorg.
23%Sociale media zijn de digitale koffieautomaat! #vg20 Open het internet voor iedereen = oproep aan zorgbestuurders�@JAnALBLAS
de nieuwe @tdschrftmarkant op de deurmat��� weer mooi leesvoer voor vanavond�@SAnneVdHAGen
@mijntjePluimers pgb gaat niet ten onder aan ‘succes’ maar aan mensen die nog steeds
denken dat instellingszorg de norm moet zijn@LindAVOOrtmAn
net wakker en nog vol en stil van alle indrukken van gisteren� wat een ongelooflijke ervaring� Straks interview met @tdschrftmarkantMoniek van der Meij over de inhuldiging @mOnieKVdmeiJ
@tdschrftMarkant
Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nl
van de mensen met een lichamelijke
beperking zegt spaarmiddelen te moeten
aanspreken of schulden te moeten ma-
ken� in de totale bevolking is dat 7%
Cijfers van SCP uit 2004, weergegeven
in onderzoeksrapport Armoede bij men-
sen met beperkingen, van Schuurman,
Kröber en Verdonschot
juni 2013 Markant 7
Professor bestuurskunde jo caris hield de bestuurders in de gehandicaPtenzorg
een sPiegel voor oP het vgn-congres. ‘trek de regie naar je toe’, adviseerde hij ze.
jullie zijn toch ondernemers?’
C aris pleit sinds een aantal jaar voor een klantge-
stuurde hervorming van de gezondheidszorg. De
niet-acute en niet-noodzakelijke zorg kan door
de markt worden aangeboden en door klanten
betaald. Langdurige zorg is een collectieve ver-
antwoordelijkheid, net als noodzakelijke zorg voor mensen die het
niet kunnen betalen. Toch kan ook daar de klantwaarde verhoogd
worden: organisaties kunnen een specialisme uitkiezen waarop ze
geen concurrentie hebben, zodat ze samen de hele markt afdek-
ken.
De basis van het denken van Caris is: stimuleer initiatief. Geef als
manager je mensen de ruimte om maatwerk te leveren voor hun
cliënten en beloon successen. Zo krijgen begeleiders de ruimte
om hun cliënten de ruimte te geven voor eigen initiatief. ‘Mensen
met beperkingen zijn geen slachtoffers. Het zijn mensen die iets
kunnen.’
Op het congres presenteerde u een model voor de hervorming van de zorg: de zorgkubus.‘De mens blijkt maximaal drie dimensies te kunnen bevatten.
Organisatiedeskundigen denken vaak in twee, maar daarmee doe
je de complexe werkelijkheid geweld aan. In de kubus die ik in de
presentatie liet zien, heb ik het functieniveau van cliënten, de ernst
van de problematiek en de zelfredzaamheid van de klant tegen
elkaar afgezet. Zo kun je zien waar het zorgaanbod zich bevindt.
Dan blijkt dat een deel van die kubus geschikt is voor marktwer-
king: minder basale, laag-complexe zorg, zoals huishoudelijke
hulp. Complexe, noodzakelijke zorg voor mensen met ernstige
aandoeningen kan beter gereguleerd worden.’
Wat vindt u van de manier waarop de AWBZ nu wordt hervormd?‘Eigenlijk vind ik dat wel goed. Ik heb zelf, soms tot mijn spijt, dat
wel, meegewerkt aan de Wmo. In de AWBZ zit een soort betutte-
ling, net als in de pensioengerechtigde leeftijd. De tijden veran-
deren, en dan moet je mee veranderen. De aanname is dat zorg
onverzekerbaar is, dat mensen het niet kunnen betalen, iets niet
kunnen. Maar dat moet het uitgangspunt niet zijn. Vraag je af: hoe
noodzakelijk is de zorg? Wat kun je zelf? Op welk ontwikkelings-
niveau zit de samenleving? Je kunt wel zeggen dat kinderen geen
mobieltje hoeven, maar als 95 procent een mobieltje heeft, leidt
dat tot sociale uitsluiting. Je komt er niet meer met links en rechts.
De betutteling zit links, en de verwaarlozing van de onderkant van
de samenleving zit rechts. Ook hier zijn meer dan twee dimensies.
Soms moet je mensen een schop geven omdat ze werk moeten
gaan zoeken, soms moet je ze erbij helpen. Eerlijk gezegd denk ik
dat ze dat niet in Den Haag kunnen oplossen. Een structuurver-
andering heeft nog nooit een probleem opgelost. Politici worden
gedreven door partijdiscipline. Dat was ook mijn boodschap aan
de VGN: de goede zorg komt van zorgverleners. Wij kennen onze
cliënten.’
Hoe doe je dat dan?‘Minstens dertig procent van de zorg is niet herleidbaar tot gene-
zing of verbetering van omstandigheden. Dat is vierentwintig mil-
jard euro. Dat kun je morgen bezuinigen zonder dat je een cliënt te-
kort doet. Ja, misschien de farmaceutische industrie. Doe daar dan
wat aan. Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten
wachten? Schrijf er zelf een als zorgaanbieders, waarin je aanbiedt
dezelfde zorg te leveren (iets beter) voor hetzelfde geld (iets min-
der), op voorwaarde dat je zelf mag bepalen hoe je dat doet.’
Dat is volgens mij gebeurd. Als de politiek dan zegt: we doen het toch liever zelf?‘Je gaat natuurlijk niet in je eigen vlees zitten snijden. Ik pleit
voor burgerlijke ongehoorzaamheid, en zelfreinigend vermogen.
Vijfennegentig procent is van goede wil, en vijf procent maakt
misbruik van vrijheid in de langdurende zorg. De overheid koes-
terde die commerciële fraudeurs ook nog. Ze hebben ook lang
geprobeerd de koepels te negeren. De overheid is doodsbang voor
‘Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten wachten?’
DooR MARtINE HEMStEDE | [email protected] | foto’S ALEID DENIER VAN DER GoN
Markant juni 20138
interviewjo caris
juni 2013 Markant 9
het machtsblok van de zorg. Het zou dus goed zijn als de zorg zelf
iets aan de overkill van zorg zou doen. Als je eigen initiatief neemt,
denk ik dat de overheid daar heel dankbaar voor is. En je kunt iets
terugvragen.’
Hoe komt het dat begeleiders soms cliënten bescher-men in plaats van hem te helpen zijn eigen leven te leiden?‘Ik denk dat zorgen iets natuurlijks is. Het levert dankbaarheid op.
De kracht van de groep, dat zie je ook bij dieren, is de kracht van
de zwakkeren. Als je de onderkant negeert of wegstuurt, wordt dat
een eigen groep, een bedreiging voor de samenleving. Dat zijn we
nu met Marokkaanse jongeren aan het doen. Tegelijkertijd, en nu
komt het: een moeder zorgt voor haar kinderen, maar die heeft
ook andere dingen te doen, zoals koken en schoonmaken. Als je in
de zorgverlening werkt, is zorgen je hoofdtaak. Als je zorg professi-
onaliseert, ligt dit op de loer. Zorg is ook een beetje macht, denk ik.
In ziekenhuizen vind ik dat heel duidelijk: daar heb je horizontale
en verticale mensen. Liggend spreek je iemand toch wat minder
snel tegen.
Het zit ook in de taal: een woning van iemand in een instelling noe-
men we ‘intramuraal’. Maar iemand woont daar toch? Dan is het
toch zijn huis? Ik hoorde een oudere man in het verpleeghuis waar
ik in de raad van toezicht zit, vragen of hij dames op zijn kamer
mocht ontvangen. Wat zullen we nou krijgen, dacht ik. Je mag toch
doen in je eigen huis wat je wilt? Al wil je tien dames ontvangen!
Scheiden van wonen en zorg vind ik prima. Alles is nu zo dichtge-
timmerd met controles van de brandweer, GGD, arbodienst. Bij mij
thuis komen ze niet hoor.’
Is dat dan nog wel op te lossen?‘Tja. Mensen mogen ook niet meer dood he? Of vastgebonden
worden, of gecontroleerd met camera’s. Dan zullen sommigen
dus onder een auto lopen. Veel familieleden zeggen: neem dat
risico dan maar. Ook dit moeten aanbieders organiseren. Ze zijn
toch ondernemers? Maak je toch niet zo afhankelijk. Als een hele
branche zegt: koelkasten controleren van mensen die overdag uit
prullenbakken eten, dat doen we niet meer, dan kan het wel. Je
moet wel zorgvuldig blijven. Dat lijkt mij de taak van een branche-
vereniging. Trouwens, de heel redelijke salarissen in de zorg prik-
kelen ook niet tot verandering. Wat zou er gebeuren als je salaris
afhankelijk wordt van je resultaat? We kregen ooit een zakenman
uit Amerika op bezoek. Toen was in de jeugdzorg een wachtlijst.
De politiek dacht na over het verzoek om meer geld. Die zakenman
zei: begrijp ik het goed? Jullie doen je werk niet en dan krijg je meer
geld? Die wachtlijst moet het probleem van de aanbieder zijn! De
aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone.’
Heeft u dat zelf ook ervaren? U komt uit een groot Katholiek gezin waar geaarzeld werd of een dubbeltje in de gasmeter ging of naar een boek uit de bibliotheek.‘Dat vormt je wel. Ik heb wel geleerd te zien wat belangrijk is. Later
leerde ik: het loont om risico te nemen. Na een fusie legde ik altijd
mijn bestuurdersportefeuille neer, omdat ik niet in de weg wilde
zitten. Tot mijn verbazing werd ik altijd weer gevraagd om de
nieuwe organisatie te leiden. We doen veel te vanzelfsprekend in
de zorg. Ook tegen cliënten.’
GuiLLauMe johaNNes (jo) CarisGeboren 17 september 1945 in Heerlen
1964 diploma middelbare school St� Jan in Hoensbroek
1972 doctoraal sociale psychologie van organisaties
aan de universiteit utrecht
1974-2005 Bestuurder van verschillende instellingen voor
gehandicaptenzorg
1979-1985 directeur orthopedagogisch centrum michiel, voor
kinderen met gedragsproblemen en hun families
1981-1982 directeur ad-interim bij werkenrode
1997 promotieonderzoek Leadership and quality of
consultations aan universiteit van Amsterdam
2001-2003 vice-voorzitter Z-org/LVt
2006-2007 vice-voorzitter Actiz
2010 theo Poiesz en Jo Caris, Ontwikkelingen in de
Zorgmarkt, uitgeverij Kluwer
2012-nu voorzitter academie van het Amphia Ziekenhuis
Breda, professor Organisational Development in
Care en docent bij tiasnimbas, business school
van de universiteit van tilburg�
TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.
Markant juni 201310
Moet je het leven van kwetsbare mensen dan maar zo laten?‘Ik zeg niet dat je niets moet doen, maar je moet je hun zorgen niet
toe-eigenen. Bij mij in het dorp woont een man die niet zo heel
slim is en veel alcohol drinkt. Hij bedelde om geld. Mensen gingen
hem vragen er klusjes voor te doen. Hij heeft dus minder tijd om te
drinken. Bij de Albert Heijn geven ze hem maar twee flesjes bier.
Moet hij steeds terug. Ze pakken het hem niet af, maar houden het
leefbaar. Vraag wat mensen willen. Zodat ze niet gaan hospitalise-
ren. Restaurants die gerund worden door mensen met een beper-
king, ik vind het geweldig. Mensen zijn intrinsiek gemotiveerd om
het zelf te doen. Daar moet je bij helpen.’
Wat zou u doen als u het voor het zeggen had?‘Ik zou meer verantwoordelijkheid laag in de organisaties leggen.
Als je wilt dat mensen eigen initiatief nemen, moet je ze ook de
ruimte bieden. Je mag best blij zijn dat mensen hun fouten toege-
ven. Reken meer af, maar sanctioneer niet altijd negatief. Deel ook
complimenten uit. Dat gebeurt heel erg weinig. Van collegiale toet-
sing komt in de sector niet veel terecht. Terwijl je ervan kunt leren.’
Kunnen het kwaliteitskader en het Kwaliteitsinstituut daar een bijdrage aan leveren?‘Dat kan, maar dat zijn weer kaders en instituten. Je moet het
dóen. Ik vroeg medewerkers om video-opnamen te maken en
die zelf te bekijken. Mensen zeiden: als je aankondigt dat je langs
komt, werk ik al anders.’
Krijgt u deze inzichten als buitenstaander? U komt van een heel andere plek in de samenleving het establishment binnen.‘Daar zit wel wat in. Ik heb heel vaak in mijn leven gehoord: wat
kom je hier doen? Van de lagere school tot de universiteit, als
jongste in een groot gezin… ik paste niet in het stramien. Ik zag
het verschil zelf ook. Op de mensa moest je altijd een jasje met
stropdas aan. Je moest eerst vragen: is deze plek vrij? Dan de
hele tafel een hand geven. Ik was zo ontdaan. We hadden thuis
een tafel waar niet iedereen aan kon. Je moest als je thuiskwam
dus snel gaan eten, zodat je broer kon eten. Die mensa vond ik
zo intrigerend dat ik hem ook een keer wilde leiden. Ik was 21
en had geen idee van grote keukens. Ik ben toen naar restaurant
Francois Fagel in Utrecht gegaan en heb gevraagd of hij mij wilde
helpen. Zijn broer John vond dat wel leuk. In een jaar gingen we
toen van 80.000 naar 130.000 eters. Ik heb ontzettend veel geleerd
van meneer Fagel. Hij vroeg aan de kok: komt die goed gekookte
aardappel ook zo op tafel? Hij werkte met complimenten. Ik zou
meteen gezegd hebben: je doet het niet goed.’
Heeft u die kennis in de zorg toegepast?‘Als je wilt dat mensen iets doen, moet je dat makkelijk maken.
Mensen doen vanuit zichzelf voor 95 procent de goede dingen.
Mensen zijn coöperatiever als ze toezicht hebben. Als niemand
commentaar geeft, neemt het egoïstische gedrag toe. Mensen wil-
len dus gezien worden. De belangrijkste taak van leidinggeven is
luisteren en kijken. Merk op dat een medewerker rugpijn heeft en
zeg er iets over. Dan gaan mensen meedenken. Verkouden kraam-
verzorgsters mogen niet naar een gezin, maar vinden het leuk om
even te helpen op de administratie. In protocollen staat voor tach-
tig procent wat je in je opvoeding moet leren: was je handen, luister
naar mensen, laat ze uitpraten, houd alles netjes. Mensen gaan het
allemaal niet doen als ze zich niet gezien voelen.’
Hoe kun je de klantwaarde in de langdurige zorg vergroten?‘Je kunt niet alles voor iedereen goed doen. Je moet dus segmen-
ten aanbieden. Kijk goed wat mensen willen. Dat is niet statisch.
Mensen willen vaak wat in de etalage staat. Dus moet de begelei-
der naar hun gezicht kijken als ze wat doen. Kennelijk voelt zij, als
ze goed in haar vel zit en niet onder druk staat, wat haar cliënten
willen.
Waarom moet ze goed in haar vel zitten?‘Als iemand bijvoorbeeld jaloers is, is ze met zichzelf bezig. Terwijl
je met je cliënt bezig moet zijn. Als je ervoor open staat, kun je
ontzettend veel aanvoelen. Een manager die met orde houden
bezig is, mist dus dingen. Angst om status te verliezen, is een
belemmerende overtuiging. Met paardrijden heb ik gemerkt dat
je instinctief vaak de verkeerde reactie geeft. Als je paard schrikt,
moet je ontspannen. Als je ook schrikt, schiet hij weg. Angst roept
zo’n verkeerde reactie op. Je legt geen contact meer.’
Hoe moet je dat nou doen als je al in die stress zit?‘Ik stuur managers vaak naar een coach, of naar de toneelschool.
Daar leer je gedrag los te koppelen van je persoon, en je ziet het
effect van wat je doet. Vrouwen zijn vaak betere bestuurders omdat
ze wat milder denken over hun carrière. Ze managen al de hele
dag. Doe ook af en toe iets wat mensen niet verwachten. Bied die
opgefokte man achter je bij de parkeerautomaat een parkeerkaart-
je aan. Het levert zoveel op.’
Wat wilt u nog doen in uw leven?‘Meer leren over leiderschap op wereldschaal. Overal is verzet te-
gen autoritaire leiders, in Syrië en bij ons. Welvaart en emancipatie
nemen toe. Ik denk dat wij de hiërarchie straks niet meer zo nodig
hebben. Evolutionair zijn we gelijk. Jagers kennen geen leider.’
Kan een groot bedrijf zonder manager?‘Voor de uitvoering vaak wel, ja hoor. Voor de samenhang niet, de
manager is meer een symbool. Van oudsher zijn wij netwerkers,
die gezag krijgen als ze wat kunnen: de heterarchie. Het bevordert
cohesie.’
‘De aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone’
TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.
juni 2013 Markant 11
als mensen met een verstandelijke bePerking zelf meedoen aan onderzoek en beleid,
krijg je betere resultaten. dat bleek tijdens een studiedag van het gouverneur kremers
centrum. ‘ik doe een beroeP oP de ervaringskennis van mensen als amanda.’
K unnen mensen met een beperking een bijdra-
ge leveren aan wetenschappelijk onderzoek
en beleid? Op de studiedag Niet zonder ons,
die in april in Utrecht werd gehouden, was
het antwoord natuurlijk: ja. Het onderwerp
van deze dag, die onder andere was georganiseerd door het
Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, was tenslotte
participatie in onderzoek en beleid. Toch is er een belang-
rijke voorwaarde, die zowel geldt voor onderzoek als beleid:
je moet bereid zijn vertrouwde vormen los te laten. Met het
bekende onderzoeksprotocol of een geijkte vergaderstructuur
kom je er niet.
Irene Tuffrey-Wijne is gespecialiseerd in de zorg rond het
levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.
Zij werkt aan Kingston University en St George’s University
in London. Ze vertelde dat je in Engeland geen subsidie meer
krijgt voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke
beperking als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt
hier: Nothing about us without us. Haar presentatie hield ze
samen met Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt.
Cresswell is een actrice met een verstandelijke beperking, die
ook ervaringsdeskundige is op het gebied van kanker. Haar
moeder overleed aan kanker toen zij veertien was en zelf
heeft ze ook kanker gehad.
ervaringskennisTuffrey vertelde dat ze aanvankelijk bang was dat het parti-
ciperen van mensen met een beperking in onderzoek vooral
betekende dat ze extra werk moest doen. En inderdaad bleek
het soms moeilijk om geschikte mensen te vinden en hun
uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt. Het
duurde vijf tot zes jaar, maar toen was ze er ook echt van
overtuigd dat haar onderzoek er beter door was geworden. ‘Ik
ben zelf geen goede statisticus’, zei ze, ‘dus als ik onderzoek
doe, dan schakel ik een statisticus in. Op die manier doe
ik ook een beroep op de ervaringskennnis van mensen als
Amanda.’
Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen was er aan-
vankelijk twijfel. Cresswell voelde zich in de eerste advies-
raad waaraan ze deelnam verloren, totdat men besloot om
de vergadering om het kwartier stil te leggen, om in begrij-
pelijke taal samen te vatten wat er gezegd is. Een andere
ervaringsdeskundige zei in het begin tegen de onderzoekers:
‘I don’t want to be here just because you want bums on your
seats.’
rollensPelDe belangrijkste les die Tuffrey leerde is dat de methoden uit
de boeken niet werken als je onderzoek doet naar deze groep
mensen. ‘Het is bijvoorbeeld een illusie om te denken dat je
een betrouwbaar antwoord krijgt als je rechtstreeks vraagt
wat ze willen. Als je iemand vraagt of hij alleen wil wonen,
zegt hij ja. Als je vraagt of hij in een groep wil wonen, is het
antwoord ook ja.’
Volgens de boeken kun je bij persoonlijke onderwerpen het
best één-op-één-gesprekken voeren. Tijdens haar onderzoek
naar ervaringen met kanker ontdekte Tuffrey dat mensen
met een beperking hierover juist veel uitgebreider praatten
in een zogeheten focusgroep.
Ook is het volgens de boeken belangrijk dat je als onderzoe-
ker zo min mogelijk over jezelf vertelt. Toen Cresswell haar
voor het eerst ging assisteren bij het leiden van een focus-
groep, zei Tuffrey haar vooraf dat ze beter niet kon vertellen
dat ze zelf kanker had gehad. Ter plekke deed Cresswell dat
toch, met als gevolg dat ze daarmee de tongen los maakte.
Helemaal toen ze voorstelde om een rollenspel te doen,
waarbij zij de dokter was aan wie de deelnemers vragen kon-
den stellen.
Meer resultaatDooR JoHAN DE KoNING | [email protected] | foto’S StIJN RADEMAKER
Markant juni 201312
acHterGrondParticiPatie in onderzoek en beleid
irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell werken vaak samen
juni 2013 Markant 13
rolstoelDat je ook bij participatie in beleid moet afwijken van de
gebaande paden, legde Tineke Abma uit. Zij is hoogleraar
Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VUmc. Zij
merkte dat de formele medezeggenschap niet goed werkt.
Leden van cliëntenraden voelen zich niet serieus genomen, en
de onderwerpen die bestuurders op de agenda zetten, zijn te
moeilijk en liggen te ver van hun bed. In plaats van over grote
kwesties als de toekomst van de organisatie praten deelne-
mers liever over onderwerpen uit hun eigen leefwereld.
Abma heeft daarom een nieuwe methode ontwikkeld, die
inmiddels niet alleen is uitgeprobeerd in de ouderenzorg,
maar ook binnen enkele instellingen in de gehandicapten-
sector, waaronder Cordaan en OsiraGroep. Cliënten kiezen
zelf een onderwerp dat hen raakt – zoals het eten, of pesten
– en ze maken samen een plan. Tegelijkertijd spreken ook de
ondersteuners over datzelfde onderwerp. En vervolgens stel-
len beide groepen gezamenlijk een plan van aanpak op.
Bij Osira kozen jongeren met een lichamelijke beperking tot
verbazing van de bestuurders een onderwerp dat juist niet
Congresdeelnemers doen mee aan een proefje
Betrouwbaar onderzoekHoe betrouwbaar is onderzoek waaraan mensen met een ver-
standelijke beperking deelnemen? irene tuffrey wijne en Amanda
Cresswell voerden tijdens het congres Niet zonder ons samen
een proefje uit� Hieruit bleek dat een onderzoek onder de 68
aanwezigen, waarvan er ongeveer twaalf zelf een verstandelijke
beperking hadden, minder betrouwbare gegevens opleverde, dan
een engels onderzoek onder zeventien mensen die allemaal een
verstandelijke beperking hadden�
de onderzoeksvraag was: wat helpt mensen met een verstandelij-
ke beperking als iemand in de familie kanker heeft? Als methode
was gekozen voor de nominale Groepstechniek� de zeventien
deelnemers aan het engelse onderzoek hadden een lijst gemaakt
met negen belangrijke punten� Vervolgens konden de deelnemers
op vijf briefjes de punten schrijven die zij het belangrijkst vonden�
die briefjes gooiden ze in vijf dozen van verschillend formaat: de
belangrijkste in de grootste doos en zo verder�
tijdens het congres werd de deelnemers gevraagd hetzelfde te
doen, maar dan met drie briefjes en drie dozen� Aan het eind van
de dag waren de resultaten uitgewerkt�
wat bleek? Over het allerbelangrijkste punt bestaat geen verschil
van mening: ‘iemand om mee te praten over mijn gevoelens en
zorgen’� Op de tweede plaats zetten de congresdeelnemers:
‘makkelijke woorden en plaatjes om kanker uit te leggen’� Bij
de engels onderzoeksgroep kwam dit punt echter pas op de
zevende plaats� wat mensen met een beperking zelf op plaats
twee zetten is: ‘iemand om de rest van de familie te steunen’� de
congresdeelnemers zetten dit pas op de achtste plaats�
tuffrey: ‘mensen met een beperking willen in een moeilijke situ-
atie hun omgeving niet belasten� daarom willen ze zelf op zo’n
moment praten met iemand van buiten de eigen kring, terwijl
er tegelijkertijd wel goed voor hun familie moet worden gezorgd�
deze uitkomst verbaasde ook mij� ik denk dat ook de subsidiege-
ver van het onderzoek had verwacht dat mensen vooral behoefte
hebben aan goede informatie en plaatjes� maar in ons advies
hebben we gezet: zorg dat ze met iemand kunnen praten�’
Markant juni 201314
binnen de organisatie lag. Ze wilden hun integratie in de
maatschappij verbeteren. De jongeren besloten om samen
met twee stagiairs een film te maken over het onderwerp:
hoe is het om in een rolstoel door het leven te gaan? Dit
leidde ertoe dat ze zich zelf sterker gingen voelen. De samen-
werking met de stagiairs was een eerste stap op weg naar
integratie en het bestuur realiseerde zich dat hun ervarings-
kennis een andere kijk geeft op hun behoeften.
huiskamerOok Jasper Boele van het landelijk steunpunt medezeggen-
schap LSR pleit voor het toepassen van nieuwe, creatieve
vormen van medezeggenschap. Persoonlijk contact speelt
daarin een belangrijke rol. Een voorbeeld daarvan zijn de
zogeheten huiskameroverleggen. Overdag wordt gevraagd
wie er zin heeft om ‘s avonds over een bepaald onderwerp
mee te praten. ‘Als je geduld opbrengt en associatieve metho-
den gebruikt, krijg je veel meer resultaten’, zei Boele. Maar
hij vindt het wel belangrijk dat het overleg, hoe informeel de
vorm ook is, toch een formele status heeft binnen de mede-
zeggenschap.
Op dit moment is de medezeggenschap binnen zorginstellin-
gen geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstel-
lingen. Aan een nieuwe wet, die verschillende vormen van
zeggenschap zou bundelen, is jarenlang gesleuteld: de Wet
cliëntenrechten zorg. Het wetsvoorstel is door het huidige
kabinet echter weer opgesplitst en nu is er een voorstel in
de maak voor een Wetsvoorstel goed bestuur en medezeg-
genschap. Dat betekent volgens Boele dat veel discussies
opnieuw gevoerd gaan worden. Zoals: kunnen cliënten met
een matige verstandelijke beperking wel meepraten? Uit de
ervaring van het LSR bij honderd cliëntenraden blijkt van
wel, maar een wetenschappelijke onderbouwing daarvan
heeft hij nog nergens kunnen vinden. ‘Daarom hecht ik
veel waarde aan onderzoek, zoals dat van Tuffrey’, zei hij.
‘Daaruit blijkt dat mensen met een beperking een unieke bij-
drage leveren.’
irene tuffrey-wijne publiceerde onlangs een boek over het voeren
van slechtnieuwsgesprekken met mensen met een verstandelijke
beperking: How to break bad news� in het najaar verschijnt hiervan als
Markant-uitgave een nederlandse vertaling�
de film van de jongeren is getiteld Een ervaring in een rolstoel en is te
bekijken op het Youtubekanaal van tijdschriftmarkant�
De toon die de muziek maaktcolumn
V oor mijn onderzoek leg ik een verzameling on-
dersteuningsplannen van verschillende orga-
nisaties aan. Momenteel heb ik er 109, met een
totaal aantal van 1.504 pagina’s. In 97 plannen
zijn 341 doelen geformuleerd; in 12 plannen is
geen enkel doel geformuleerd. Aan mij de schone taak om al
deze pagina’s door te lezen, nogmaals door te lezen, te analy-
seren en er uiteindelijk iets zinnigs over te zeggen. Het biedt
een schat aan informatie over de zorg aan mensen met een
beperking. Waar gaan doelen en afspraken over? Hoe worden
andere partijen dan de zorgaanbieder betrokken?
Voordat ik daadwerkelijk ga analyseren, valt me nu al wat op.
De meeste van de plannen die ik heb, beginnen met een per-
soonsbeeld en geschiedenis of anamnese. Die eerste zinnen
die daarin staan bepalen, vind ik, een groot deel van de toon
van het ondersteuningsplan. Uit een willekeurig plan is de
eerste zin: ‘Cliënt heeft een matige verstandelijke beperking
met een ASS, tubereuze sclerose complex, een normaal pos-
tuur met neiging tot overgewicht.’ Deze eerste zin maakt direct
duidelijk wat er lastig is bij het werken met ondersteunings-
plannen. Staat hier de mens centraal, of zijn problemen en
beperkingen? Wat voor verschil zou het zijn als dit plan begon
met de zin ‘Cliënt is een vrolijke, sportieve man met humor,
zoekt graag contact met zijn familie en personeel en houdt van
tekenen.’ Deze punten staan namelijk ook in dit plan, maar wat
verderop en meer verspreid. Stel, ik werk voor deze stichting en
val een dienst in. Bij het lezen van de eerste zin zoals hij daad-
werkelijk in het plan staat denk ik: oei, moeilijk! Bij het lezen
van de alternatieve eerste zin denk ik: ha, dat klinkt goed, ik
ga snel kennismaken! En dat is slechts het verschil voor mij als
medewerker. Laat staan wat het verschil is voor deze persoon
zelf, of zijn familie waar hij een goede band mee heeft. En
wanneer de problemen en beperkingen op een andere plek in
het dossier of verderop in het plan staan, zou ook de indica-
tiesteller tevreden moeten zijn.
MarjoLeiN herps • PrOGrAmmAmedewerKer KwALiteit en innOVAtie in de GeHAndiCAPtenZOrG BiJ ViLAnS
juni 2013 Markant 15
‘K offietijd!’ René klapt in zijn handen en Frans
reageert: ‘Neeee’, zegt hij op een slome toon.
De vier anderen die in hun rolstoel om de
grote houten eettafel zitten, reageren niet en
lijken nog een beetje te slapen. ‘In sluimer-
stand’, noemt René het. ‘Ze slapen niet echt, maar dommelen een
beetje weg.’
René Paskamp is activiteitenbegeleider en verzorger op De Valk,
een woonvoorziening van Vanboeijen in Assen waar ouderen
met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag
verpleeghuiszorg krijgen. De woning bestaat uit drie vleugels met
in iedere vleugel zes ouder wordende cliënten die er hun eigen
zit-slaapkamer hebben. De cliënten om de eettafel – Frans, Johan,
Henk en Henk, allemaal rond de zestig – zijn dement. Klaasie, die
ook bij het gezelschap zit, is niet dement. Zij is een ouder wordende
cliënt die als revalidant op De Valk terecht is gekomen, maar er nu
permanent woont. Hun leven speelt zich af op De Valk; ze wonen
er en krijgen er activiteitenbegeleiding. ‘De activiteiten zijn gericht
op beleving, op muziek, geur en gevoel’, legt René uit terwijl hij
een cd van Wim Sonneveld in de cd-speler stopt. Nadat hij op een
paar knoppen heeft gedrukt, vult de huiskamer van De Valk zich
met nostalgische muziek. Dan lijkt Klaasie een beetje wakker te
worden. Ze kijkt in het speelgoedspiegeltje dat ze vasthoudt en be-
gint te glimlachen. ‘Klaasie is nergens zonder haar spiegel’, vertelt
begeleider Sandra. ‘Als ik achter haar sta, houdt ze me er zelfs mee
in de gaten.’ Ondertussen heeft René de mokken gevuld met koffie
en doet hij een slab – hij noemt het zelf liever een servet – om bij de
bewoners. ‘Jullie willen toch koffie?’ Het blijft stil… ‘Niet allemaal
tegelijk!’
volgendTerwijl René verdikkingsmiddel in één van de koppen koffie doet,
vertelt hij: ‘De mensen die hier nu zitten, zijn erg passief. Een echt
gesprekje met ze is niet meer mogelijk en als ik iets met ze wil
doen, moet het initiatief van mij komen.’ Een voor een, om en om
geeft René de bewoners een paar slokjes koffie. Bij de een lepelt hij
de koffie naar binnen, bij de ander brengt hij de koffiemok naar de
mond. Henk S. krijgt de koffie met verdikkingsmiddel, omdat hij
slikproblemen heeft. Maar desondanks komt de koffie weer net
zo snel naar buiten. Dan valt de liefdevolle verzorging van René
op: hij gaat naast hem zitten, veegt zijn mond af, klopt zachtjes op
zijn rug en probeert Henk nog een keer koffie te laten drinken. Met
resultaat. Als alle koffie op is, verschijnt er een pakje ‘homemade’
mix voor boerencake op tafel. ‘We doen vaak een bakactiviteit.
Niet dat de bewoners meehelpen, dat kunnen ze niet meer, maar
ze zien en ruiken het wel.’ In een handomdraai – zo lijkt het
althans – heeft René van alle ingrediënten een romige massa
gemaakt. ‘Chefkok Frans, doe jij de krenten in het beslag’, vraagt
René. ‘Jaaa’, reageert Frans om vervolgens een slome ‘neeee’ te
roepen als René met de krenten naast hem staat. ‘Dan niet jongen,
zal ik het doen’, zegt hij geduldig. Een reactie waarin de essentie
van de methode Urlings, waarmee Vanboeijen de cliënten bena-
dert, zichtbaar wordt. Terwijl René de bakvorm in de oven doet,
legt hij uit wat die methode voor hem betekent. ‘Respectvol en vol-
gend. We kijken altijd naar de beleving van de cliënt. Als we hem
’s morgens vroeg uit bed halen en hij is nog wat suffig, dan laten
we hem gewoon nog even liggen. En als hij nog geen zin heeft in
ontbijt, dan wachten we en proberen we het iets later nog eens.’
niet afkaPPenNiet veel later heeft de ruimte zich gevuld met een heerlijke
cakelucht en daar lijken ook andere begeleiders en verzorgers op
af te komen. Eén voor een komen ze de woonkamer binnen, iets
wat Frans niet helemaal onberoerd laat. ‘Ja, nee, ja, ja, nee’, roept
hij steeds harder en in een steeds sneller tempo uit. Blijkbaar zorgt
die aanwezigheid voor net iets te veel prikkels. René schenkt geen
aandacht aan zijn ‘ge-ja-nee’ en gaat verder met waar hij mee
bezig is: Henk M. koude pap geven – Henk houdt alleen van koud
eten en drinken. ‘Ons doel is een fijne oude dag voor de cliënten
en daar past niet bij dat we Frans afkappen’, zegt hij daarover.
Als het schaaltje pap leeg is, begint Henk zichzelf vanuit het niets
tegen zijn voorhoofd te stompen. René, die Frans ondertussen
stukjes brood geeft, is er snel bij en pakt zijn hand. ‘Henk heeft een
positieve sensatie aan pijn. Dat kun je ook zien aan de misvormin-
gen in het gezicht van Henk.’ En inderdaad, dat is goed zichtbaar
aan zijn oren die nogal rood en opgezwollen zijn. ‘Dat is niet
Een fijne oude dag
hoe zorg je voor ouderen met een verstandelijke bePerking en dementie? bij
vanboeijen in assen zijn de activiteiten vooral gericht oP beleving. ‘ze kunnen
niet helPen bij het bakken van een cake, maar ze zien en ruiken het wel.’
aangeboren, maar komt door jarenlang automutileren’,
verklaart hij. Nadat René zijn hand een kleine tien mi-
nuten heeft vastgehouden, is Henk rustig. De spanning
uit zijn armen is weg en hij is weer in sluimerstand.
jongenskamerNa de lunch is het voor een aantal cliënten bedtijd.
Henk M. is de eerste die naar zijn kamer wordt ge-
bracht. ‘Frans, let jij op iedereen’, vraagt René terwijl
hij de huiskamer uitloopt. De kamer van Henk is best
groot, zo’n twintig vierkante meter. Een echte jongens-
kamer met twee ingelijste posters van een rode Porsche
type 595 en foto’s van vroeger aan de muur. René pakt
de hand van Henk, tilt hem vanuit zijn rolstoel in een
tilvest omhoog en legt hem in bed. Een bed speciaal
voor Henk met veiligheidssteunen aan het hoofd- en
voeteneind en beide zijkanten. Die veiligheidssteunen
zijn gemaakt van kussens, zodat hij zichzelf niet kan
verwonden als hij een automutileerbui krijgt. Terwijl
Henk nog in zijn tilvest zit, begint hij te braken. Een
onsmakelijke situatie waar René heel nuchter op reageert. ‘Dat is
niet fijn Henk, maar je moet maar zo denken: je bent het kwijt.’ Be-
kwaam verwisselt hij het vieze shirt en de broek voor een badstof-
fen pyjama en stopt hij een rillende Henk in bed onder een fleece
deken. Het bed gaat vanwege de veiligheid op de allerlaagste
stand, gordijnen dicht, licht uit, welterusten.
De kamer van Henk S. ziet er heel anders uit. Geen stoere jon-
genskamer, maar een gezellige kinderkamer met knuffels en een
lamp in de vorm van een zon. Als Henk in bed ligt, valt zijn foetale
houding op. ‘Een houding die mensen met een vergaande vorm
van dementie meestal aannemen’, vertelt René. Dan pakt hij een
aantal kussens en plastic hulpstukken. ‘Een DLO’, zegt hij, alsof
dat het normaalste begrip van de wereld is. Terwijl hij de kussens
onder het lichaam van Henk verdeelt – nek, knieën, onderbenen
en tussen zijn bovenbenen – vertelt hij wat het betekent. ‘Een dy-
namische ligorthese om de bloedsomloop te stimuleren.’ De plas-
tic hulpstukken die onder het matras worden bevestigd, zorgen
ervoor dat Henk in een soort kuiltje komt te liggen. Het ziet eruit
als een heerlijke houding en daar lijkt Henk ook zo over te denken
als hij zijn duim in zijn mond stopt. René herhaalt dezelfde han-
delingen als bij de andere Henk: bed omlaag, gordijnen dicht, licht
uit. Behalve de zon, die blijft branden.
rustEenmaal terug in de woonkamer is Frans druk. ‘Jaaa, neeee’, blijft
hij steeds roepen. René stelt voor om een stukje te gaan wandelen
met Frans en Johan. Aangezien het lekker weer is, is dat totaal
geen straf. René pakt de jassen, die van Johan is snel aangetrok-
ken. Frans stribbelt tegen, maar na een tweede poging, waarbij
weer opvalt hoeveel geduld René heeft, lukt het. Eenmaal buiten
lopen we met Frans en Johan in hun rolstoel richting de dieren
op het terrein van Vanboeijen, waar behalve De Valk nog meer
woonvoorzieningen en een aantal dagbestedingslocaties zijn
gehuisvest. ‘Johan geeft niet zoveel om dieren’, vertelt René als we
richting de dierenweide lopen. Eenmaal aangekomen, blijkt dat
ook als hij geen kick geeft om de tokkende kippen en het paard
in de wei. Frans geeft ook niet echt sjoege, maar misschien is
dat juist het teken dat hij ervan geniet. Zijn ‘ge-ja-nee’ is immers
helemaal verdwenen. En zoals de zon heerlijke warmte over Assen
uitstraalt, lijkt een soort rust over Frans’ gezicht uit te stralen.
Om privacyredenen zijn de achternamen van de betrokkenen
niet vermeld�
meer informatie over de methode urlings oP www.buro-urlings.nl
een comfortabele lighouding voor Henk S�
Markant juni 201318
acHterGrondouderecliënten
D e verouderingskenmerken die optreden bij
mensen met een verstandelijke beperking
zijn dezelfde als die van niet-verstandelijk
beperkte ouderen. Het grote verschil is dat
de kans op ouderdomsaandoeningen groter
is en dat ze veel eerder opduiken. Zo kan veroudering bij ie-
mand met het syndroom van Down of een ernstige verstande-
lijke beperking al rond het veertigste levensjaar inzetten. Bij
mensen met een matige verstandelijke beperking openbaart
dit zich gemiddeld genomen tien jaar later, zo rond hun vijf-
tigste. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking
geldt dat ze met ouderdomsverschijnselen te maken krijgen
als ze ongeveer 65 zijn.
Een aandoening die veel voorkomt bij ouder wordende men-
sen met een verstandelijke beperking is dementie. Ze hebben
ook meer kans op deze aandoening dan niet-verstandelijk
beperkte mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen
met het syndroom van Down. Ook aandoeningen als depres-
sies, diabetes en slechthorendheid behoren tot de kwalen
die vaker en eerder voorkomen. Datzelfde geldt voor visuele
beperkingen, slikproblemen, bewegingsarmoede en psychi-
sche stoornissen.
Het is lastig om ouderdomsproblemen vast te stellen bij oude-
ren met een verstandelijke beperking. Bij dementie is het on-
derscheid tussen beginnende dementie en verschijnselen van
normale veroudering vaak moeilijk. Het begin van de ziekte
wordt bovendien gemaskeerd door de verstandelijke beper-
king. Dat laatste geldt eigenlijk voor alle ouderdomsaandoe-
ningen, omdat mensen met een verstandelijke beperking hun
gevoelens lang niet altijd onder woorden kunnen brengen.
Zeker niet als de beperking ernstig is.
kwetsbaarderAlsof de aandoeningen en de jonge leeftijd waarop die zich
voordoen nog niet lastig genoeg zijn, geldt dat ouderen met
een beperking ook nog eens een stuk kwetsbaarder zijn dan
leeftijdsgenoten. Er is eerder en vaker sprake van een opeen-
stapeling van lichamelijke, psychische en sociale problemen.
Uit onderzoek blijkt dat elf procent van de ouderen met een
beperking in de leeftijdsgroep 50-65 kwetsbaar te noemen
is. In de algemene oudere bevolking ontstaat kwetsbaar-
Jong oud
je bent Pas vijftig en behoort toch al tot de doelgroeP ‘ouderen’. het overkomt veel mensen met een
verstandelijke bePerking. gemiddeld genomen start bij hen vanaf die leeftijd het verouderingsProces al.
Toolkit ouderen
de Vereniging Gehandicaptenzorg nederland lanceert deze zomer een
toolkit ouderen� deze toolkit geeft informatie over wat het proces van
verouderen bij mensen met een verstandelijke beperking met zich
mee brengt� de toolkit is bedoeld voor gemeenten en professionals
en beleidsmakers in zorg en welzijn�
Drie producten
eind februari zijn er op het Kennisplein Gehandicaptensec-
tor drie producten gelanceerd die helpen om het leven van
oudere cliënten te verbeteren�
Competentieprofiel Ouderen� dit competentieprofiel beschrijft
welke aanvullende taken en competenties het ondersteunen
van de ouder wordende cliënt vraagt� Organisaties in zorg en
onderwijs kunnen hiermee nieuwe opleidingen ontwikkelen
en bestaande opleidingen toetsen�
Ik word ouder� deze cursus bereidt mensen met een verstan-
delijke beperking voor op het ouder worden en biedt bege-
leiders en instellingen bouwstenen voor het maken van een
cursus op maat�
Opleiden en Leren� in deze bundel worden vijftien belangrijke
documenten rondom de ouder wordende cliënt schematisch
in beeld gebracht� Het gaat om achtergrondinformatie, infor-
matie rondom praktische vraagstukken en nieuwe uitdagin-
gen en verdiepende informatie�
www.kennisPleingehandicaPtensector.nl/ouderen.
juni 2013 Markant 19
heid doorgaans pas na de leeftijd van 75 jaar. In de algemene
groep 65-plussers is zeven tot negen procent kwetsbaar.
sPecifieke doelgroePMensen met een verstandelijke beperking die te maken
krijgen met ouderdomsverschijnselen hebben andere be-
hoeften aan zorg en ondersteuning dan degenen die nog
niet ‘oud’ te noemen zijn. Steeds meer instellingen hebben
specifieke aandacht voor deze doelgroep. Stichting Amarant
heeft bijvoorbeeld een leergang Ouderen ontwikkeld voor
(persoonlijk) begeleiders die op woon- of werkvoorzieningen
of dagactiviteitencentra voor oudere cliënten werken. In deze
leergang, die iets meer dan een jaar duurt, wordt onder andere
ingegaan op de leefwereld, gezondheid en levensstijl van de
ouder wordende cliënt. Amerpoort heeft in Baarn een klein-
schalige woonvoorziening voor mensen vanaf veertig jaar met
een verstandelijke beperking en dementie. In de woning zijn
extra aanpassingen en hulpmiddelen aanwezig om bewoners
bij verschillende fasen van dementie optimale zorg en onder-
steuning te bieden. En Esdégé-Reigersdaal heeft de functie
zorgconsulent palliatieve zorg in het leven geroepen. Deze
consulent begeleidt en adviseert omtrent medicatie, voeding,
familie, relaties en levensovertuiging van de cliënt.
BroNNeN
vgn
kennisPlein gehandicaPtensector, leernetwerk
de ouder wordende cliënt
kansPlus, Project Kwaliteit vaN leveN KeNt
geeN leeftijd eN bepeRKiNg
KwetsbaaRheid bij oudeReN met eeN veRstaNdelijKe
bepeRKiNg, heleen m. evenhuis, heidi hermans, thessa i.m.
hilgenkamP, luc P. bastiaanse en michael a. echteld, 2012,
te vinden oP www.ntvg.nl.
Kansplus, Vraagraak en Buro Opaal hebben
drie producten ontwikkeld over goede zorg
en ondersteuning voor ouderen met een
verstandelijke beperking: films, wegwijzers
en een handreiking� Ze zijn bedoeld voor fa-
milieleden of vertegenwoordigers van ouder
wordende mensen met een verstandelijke
beperking en zijn te gebruiken om de zorg
en ondersteuning vast te stellen en kunnen
als basis dienen voor een gesprek met de
zorgorganisatie of bij een ondersteunings-
planbespreking�
de producten zijn gericht op vijf verschil-
lende deelgebieden: wonen en veiligheid,
dagbesteding en vrije tijd, zorg en welzijn,
bijzondere aandachtsgebieden (dementie,
autisme, palliatieve zorg) en algemeen
beleid�
zie: www.kansPlus.nl of www.vraagraak.nl.
rené Paskamp probeert te voorkomen dat Henk m� zichzelf verwondt
Voor cliënt- vertegenwoordigers
Markant juni 201320
UITNODIGING voor de snelle beslissers
Slotmanifestatie Bouwen op Een Intercultureel Fundament
Donderdag 30 mei 2013 12:30 - 17:30 uur KasteelDeSchaffelaar Stationsweg6,3771VHBarneveld
Op 30 mei 2013 is de manifestatie Een Intercultureel Fundament. Met een scala aan sprekers, workshops en een uitgebreide productenmarkt. U krijgt op deze manifestatie concrete handvatten om voort te bouwen op cultuursensitieve zorg, passend bij uw situatie. Zie ook www.vgn.nl/thema/153.
Deelname is gratis. U bent op 30 mei van harte welkom.
Neem nu een abonnement op Markant!U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken. Daarom is het lezen van Markant een absolute must.
Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.
teeuwen, m. (2012), veRRadeRlijK gewooN. liCht veRstaNde-
lijK gehaNdiCapte joNgeReN, huN weReld eN huN plaats iN
het stRafReCht. swP.
juni 2013 Markant 37
in de VOLGende MarKaNT
OnderweG met StAAtSSeCretAriS MarTiN vaN rijN
proKKeLsTaGe JOurnALiSt met
BePerKinG SCHriJFt VOOr MArKANT
TasKforCe KiNder-MishaNdeLiNG eN seKsueeL MisBruiK
dOen inSteLLinGen mee?
en daar zit ik dan weer achter mijn computer, bedenk ik me terwijl ik de dag overpeins� Al bijna vier jaar werk ik in de gehandicaptenzorg, schrijf ik voor de VGn over van alles en nog wat dat interessant is voor de sector� Zo had ik echt wel eens gehoord van de urlingsmethode, een begeleidingsme-thode voor de ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking� maar nu ik het met eigen ogen gezien heb bij Vanboeijen in Assen, raakt het me pas� Het geduld dat begeleider rené heeft als Frans, een dementerende cliënt, in mijn ogen (oren) net iets te veel lawaai maakt� ‘wees eens stil’, denk ik in mezelf als ik moeite moet doen om te verstaan wat rené me vertelt� Gelukkig heeft rené niet zo’n kort lontje� Hij laat Frans even uitratelen en als hij stil is, vertelt hij pas weer verder� Het werk van rené en al die anderen die in de zorg werken, is prachtig om te zien� werk dat niet echt voor mij is weggelegd, gezien mijn lichtelijke irritatie vanwege het lawaai van Frans� maar ik kan er wel mijn steentje aan bijdragen door er een mooi verhaal over te schrij-ven� Achter mijn computer� ineens voelt dat toch weer heel nuttig�
Pagina 16
MarKaNT, journalistiek maandblad voor de gehandicapten-sector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicapten-zorg nederland (VGn) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer media�Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus�Lidinstellingen van de VGn ontvangen Markant als onder-deel van hun lidmaatschap�
uiTGever Bohn Stafleu van Loghum, Paul dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www�bsl�nl�
redaCTieCoMMissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter nouwens�
adverTeNTies Lucienne meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant�nl� de advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar�
foToGrafeN: Aleid denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn rademaker, martine Sprangers�
iLLusTraToreN: Karel Kindermans, Len munnik, Sylvia weve�
sLuiTiNGsdaTuM voLGeNd NuMMerredactionele bijdragen: 3 juniAdvertenties: 5 juni
aBoNNeMeNTeNadMiNisTraTie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www�bsl�nl� Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging� een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend� Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www�bsl�nl� Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www�bsl�nl en dient uiterlijk
twee maanden voor afloop van het lopende abonnements-jaar te zijn ontvangen� een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten� Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%� Losse nummers € 10,50� Prijzen worden per kalenderjaar aangepast� Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te utrecht onder dossiernum-mer 32107635 op 17 juni 2010� de voorwaarden zijn in te zien op www�bsl�nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden� uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst� de gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben� Het overnemen en verme-nigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever�
iSSn 1384-6612
colo
fon
VerSCHiJnt OP 26 juNi
uiTGeLiChT
Markant juni 201338
‘Als ik in de spiegel kijk, zie ik een gedreven en enthousiast iemand’, zegt wim Kos (57), voorzitter van de raad van bestuur van ASVZ� ‘de rode draad in mijn leven is altijd geweest dat ik voor dingen ben gegaan�’ ASVZ regelt zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking� er werken vijfduizend mensen� Hiervoor heeft hij twaalf jaar in de cliëntenzorg gewerkt als orthope-dagoog� ‘dat mis ik weleens� Op de lokatie merwebolder wonen ruim vierhonderd cliënten� een van de motieven om hier ons kantoor te houden is het contact dat ik met ze heb� ik ken veel van de cliënten, mede omdat je ze hier dagelijks tegenkomt�ik ben kritisch op mezelf� een pietje-precies� met een sterk rechtvaardigheidsgevoel� ik wil richting geven, perspectief geven, investeren in mensen� Kleine doe-len stellen en daar met passie aan werken�’wim is een fanatieke hardloper� ‘met hardlopen kom je jezelf ont-zettend tegen� Je moet voortdu-rend trainen om je enthousiasme waar te kunnen maken� Als er een knoop is, voel je dat gelijk� dat is mentaal�’ Hij is opgegroeid in Huizen, een oud vissersdorp� ‘we zijn na dertig jaar weer in Huizen gaan wonen� mijn ouders wonen daar nog, zo kunnen we beter voor ze zorgen als dat nodig is�ik zou het leuk vinden om een bed and breakfast te runnen als ik gepensioneerd ben� een part-time baan bij de benzinepomp in Huizen lijkt me ook heel leuk� een praatje, een kopje koffie, lekker relaxed� nu rij ik elke dag om half zeven weg�Vroeger dacht ik dat mijn beper-kingen de grenzen waren� maar je bent altijd in staat om over die grens heen te gaan� ik heb erg veel energie, daar ben ik blij mee� mijn levensuitdaging is om een beetje te temperen, je energie te doceren� en dingen los te kun-nen laten� Het mooie van ouder worden is dat het hoe langer hoe beter lukt� Je moet het leven accepteren� Leren leven met de fouten die je maakt�’