Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011 Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement
Jan 19, 2016
Marieke Tromp en Nikki SchoenmakerApril 2011
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement
Inhoud
• Achtergrond en aanleiding RICH-Q
• RICH-Q project beschrijving
• Resultaten
• Discussie en vragen
Terminale nierinsuffiëntie in kinderen
• Zeldzame aandoening:
NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar
• Behandeling:
Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD)
Transplantatie (Tx)
PD ziekenhuis
PD thuis
HDziekenhuis
Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd
• Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin
• Op Volwassen leeftijd:– Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd
• 40% tgv Hart en Vaat ziekten
– Hoge morbiditeit• Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5
gehandicapt• Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere
dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie
Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence
• 17 guidelines over 7 onderwerpen: • 369 aanbevelingen:
• 7 gebaseerd op RCTs in kinderen
• 4 RCTs in volwassenen
• 7 op cohort studies in kinderen
• 5 op cohort studies in volwassenen.
Waarom RICH Q
• Hoge sterfte en bijkomende ziekten
• Kleine centra
• Behandeling niet op evidence gebaseerd
• Grote verschillen in behandeling tussen centra
Doel RICH-Q
Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren
1. zoeken naar ‘best practice’
2. Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies
3. Nieuwe EB richtlijnen behandeling
4. Continue monitoring en terugkoppeling QOC
5. “Add-on studies”
Studie-ontwerp • Inclusie:
– alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B
• Metingen: – Elke 3 maanden klinische data– Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven
• Feedback & Discussie Advisory Board:– Elke 6 maanden– Maandelijks update data eigen centrum op website
• Eindverslag na 4 jaar
Data-invoer
Database
Centra
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Database
Centra
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Data-analyse
Data rapportage Discussie en feedbackSyst reviewsStudiegroepen EBM richtlijnenAdd-on studies
Database
Adv Board Centra
Resultaten
Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ
Total: 230
HD: 77
PD: 105
TX: 48
Huidige therapie
Total: 189
HD: 24
PD: 37
TX: 128
RICH-Q website
Website feedback: Hb
Hb te hoog
Anemie
15%
46%
40%
8%
12%
41%
47% 50%
38%
12%
44%52%4%
Best practice Hb
i
52%
35%
13%
M0
N=31
M12
N=14
7%
71%
22%
M24
N= 6
83%
Hb too high
Anemia
Best practice
• Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc
• Welk ziekenhuis?
• Welk protocol gebruiken ze?
• Protocol wordt besproken
• De andere centra proberen dit protocol te gebruiken
Echo hart
Probleem:
Grote variatie in voorkomen LVH tussen
de centra/ cardiologen
verschillende kinderen?
verschil in meetmethode?
verschillende normaalwaardes
Methode
• 92 echo’s opnieuw gemeten (2x)
• 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts-onderzoeker) in AMC
• 1 normaalwaarde
Resultaten / conclusie
• Prevalentie variërend van 2-30% • > Verschillende uitslagen door
verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde
beoordelaar
Conclusie:• De echo is niet betrouwbaar om LVH te
meten
Transplantatie
Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen
Sept 2007-Jan 2011 133 Tx
Follow up 18 [2-28 maanden]
West Europan = 93*
Niet Westersn = 43*
Familiaire levende Donor Tx (57%) (26%)
Eerste B: TX
HD
PD
(30%)
(24%)
(46%)
(14%)
(52%)
(33%)
Dialyseduur voor eerste Tx
8.7 mnd [0-161] 23.5 [0-100]
38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese
p 0.020
Resultaten / conclusie
• Meer post mortem donoren
• Langer op dialyse voor Tx
• Meer rejectie
Er is nog veel meer…
• Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra
• Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal)
• Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen
• HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen
Uitdagingen RICHQ
- Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra
- Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen
- Alternatief voor echo hart
Financiëring
Met dank aanalle deelnemende centra!
Vragen / opmerkingen