manual do autismo infantil

8/7/2019 manual do autismo infantil

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KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS

Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias

aps o diagnstico de autismo.


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Autismo & RealidadeRua Guarar, 529 Sala 91 - So Paulo SP

Tel (11) 2389- 4332 - [email protected]

KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS

Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de autismo.

AUTISM SPEAKS

AAutism Speaks no presta assistncia mdica ou jurdica, ela fornece informaes gerais sobre o

autismo para a sociedade. As informaes fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou

endossos a qualquer recurso, mtodo teraputico ou provedor de servios e no substituem os

conselhos dados por profissionais mdicos, jurdicos ou educacionais. Este kit no foi feito para ser uma

ferramenta de verificao das credenciais, qualificaes ou habilidades de qualquer organizao,

produto ou profissional. AAutism Speaks no avaliza e no se responsabiliza por quaisquer informaes

ou servios providos por terceiros. Recomendamos que voc use seu prprio julgamento e pea

referncias antes de usar qualquer recurso, apoio ou informao associados prestao de servios

relacionados ao autismo.

(C) 2010Autism Speaks Inc. eAutism Speaks Its Time To Listen & Design so marcas de propriedade da

Autism Speaks Inc. Todos os direitos reservados.

AUTISMO & REALIDADE

AAutismo & Realidade foi autorizada pelaAutism Speaks a traduzir e adaptar esse Kit para os 100

primeiros dias e public-lo no nosso site. Da mesma maneira que a verso original, afirmamos que esse

manual traz informaes gerais sobre autismo que consideramos necessrias e especialmente teis para

as famlias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do kit da Autism Speaks ter passado

pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edio brasileira termos tomado o

cuidado de checar as informaes acrescentadas e as adaptaes nossa realidade, recomendamos que

voc sempre use seus prprios critrios e verifique pessoalmente cada um dos servios e instituies

listados. O Site daAutism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informaes confiveis e

atualizadas sobre autismo em ingls e espanhol.


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SOBRE ESTE KIT...

AAutism Speaks gostaria de agradecer especialmente ao Comit do Conselho de Pais pelo tempo e

esforo investidos na reviso do Kit de 100 Dias.

KIT DOS 100 DIAS

COMIT DO CONSELHO DE PAIS

Stacy Crowe

Rodney Goodman

Beth Hawes

Deborah Hilibrand

Stacy Karger

Marjorie Madfis

Judith Ursitti

Marcy Wenning

Nossa gratido ao Comit do Conselho Profissional do Kit de 100 Dias pela sua generosidade ao doar seu

tempo e experincia para este projeto.

KIT DOS 100 DIAS

COMIT DO CONSELHO PROFISSIONAL

GERALDINE DAWSON, PH.D.

Diretora Cientfica,Autism Speaks

Research Professor, University of North Carolina, Chapel Hill


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ROBIN L. HANSEN, M.D.

Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities

Director of Clinical Programs

M.I.N.D. Institute/U.C.Davis

SUSAN HYMAN, M.D.

University of Rochester School of Medicine and Dentistry

Strong Center for Developmental Disabilities

CONNIE KASARI, PH.D.

Professor of Psychological Studies in Education

UCLA Graduate School of Education and Information Sciences

AMI KLIN, PH.D.

Yale University, School of Medicine

Child Study Center

LYNN KERN KOEGEL, PH.D.

Diretora Clnica, Koegel Autism Center

University of California, Santa Barbara

ROBERT L. KOEGEL, PH.D.

Professor of Clinical Psychology and Special Education

Director, Koegel Autism Center

University of California, Santa Barbara

RAUN MELMED, M.D.

Diretor, Melmed Center

Medical Director, SARRC

RICKI ROBINSON, M.D., MPH


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USC Keck School of Medicine

SARAH J. SPENCE M.D., PH.D.

Clinica da equipe

Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch

National Institute of Mental HealthRobert L. Koegel, Ph.D.

CAROLE SAMANGO-SPROUSE, ED.D.

Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for

Young Children, Associate Clinical Professor in the

Department of Pediatrics at George Washington University,

WENDY STONE, PH.D.

Vanderbilt Kennedy Center

Treatment and Research Institute for Autism Spectrum

Disorders

MEMBROS DO COMIT DE SERVIOS DA

FAMLIA

LIZ BELL

Me

SALLIE BERNARD

Me, Diretora Executiva, SafeMinds

MICHELE PIERCE BURNS

Me

FARAH CHAPES


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Diretora Administrativa, The Marcus Autism Center

PETER F. GERHARDT, ED.D

Presidente, Organization for Autism Research (OAR)

T. MICHAEL GLENN*

Me

SUSAN HYMAN, M.D.

Strong Center for Developmental Disabilities

BRIAN KELLY * **

Pai

ARTIE KEMPNER*

Pai

GARY S. MAYERSON*

Scio, Mayerson & Associates

KEVIN MURRAY*

Pai

LINDA MEYER, ED.D

Diretor Executivo, Autism New Jersey

DENISE D. RESNIK

Me, Co-Fundador da Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)

STUART SAVITZ

Pai

MICHELLE SMIGEL

Me

KIM WOLF


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Me

*Membro da diretoria doAutism Speaks

** Presidente Comit de Servios da Famlia

Pai ou Me Indica que pai ou a me de uma criana com autismo.

EQUIPE BRASILEIRA DE TRADUO E ADAPTAO DO KIT:

Traduo: Luiza Modesto e Ins de Souza Dias

Reviso e adaptao:

Ins de Souza Dias me

Bruno Caramelli pai

Dr. Marcos Tomanik Mercadante mdico psiquiatra, professor da UNIFESP

Paula Balducci de Oliveira - me

Maria Ceclia Pereira de Mello - me

Helena Ho me

Eliana Arajo - me

Mariana Serrajordia Lopes

O Kit dos 100 Primeiros Dias doAutism Speaks foi editado por: Mather Media.

A Autism Speaks agradece a JL Foundation, a Jewish Community Foundation e a Karma Foundation,

cujas generosas contribuies ajudaram a patrocinar o Kit dos 100 dias.


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ENTRE EM CONTATO CONOSCO...

www.autismoerealidade.org Autismo &Realidade - Brasil

www.autismspeaks.org Autism Speaks Estados Unidos da Amrica

MAIS INFORMAES

No deixe de visitar nosso site para mais informaes sobre autismo.

H uma infinidade de informaes em ingls no site daAutism Speaks. Visite www.autismspeaks.org

COMPARTILHE SUA OPINIO E

EXPERINCIAS COM O KIT

Para compartilhar seus comentrios sobre o kit, falar a respeito do que foi til, que outras informaes

deveriam ser includas, ou correes de dados, etc., por favor, envie um email para

[email protected] Se preferir mandar sua opinio para a Autism Speaks, escreva para

[email protected] com a palavra Feedback na caixa do assunto.


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KIT DOS 100 DIAS DO AUTISM SPEAKSTM

SUMRIO

Sobre o autismo ......................................................................................................................................... 14

Por que meu filho foi diagnosticado com autismo? E o que isso significa? ........................................... 14

Por que meu filho precisa de um diagnstico de autismo? ................................................................ ... 14

Como o autismo diagnosticado? .............................................................................................. ........... 15

O que autismo? ................................................................................................................................... 16

Quantas pessoas tm autismo? O autismo comum? .......................................................................... 19

O que causa o autismo? ................................................................................................... ...................... 19

Mais informaes sobre os sintomas do autismo ........................................................ .......................... 20

Sintomas Sociais ................................................................................................................................ 21

Dificuldades de comunicao ................................. ................................................................ ........... 22

Comportamentos repetitivos ............................................................................................................ 23

Habilidades nicas que podem acompanhar o autismo ........................................................................ 23Como meu filho pode ter autismo se parece to inteligente? .......................................................... 24

Problemas Fsicos e Mdicos que Podem Acompanhar o Autismo ................................................ ....... 25

Convulses e Epilepsia .............................................................. ......................................................... 25

Transtornos Genticos .............................................................................................................. ......... 26

Transtornos Gastrointestinais ........................................................................................................... 27

Distrbios do Sono ...................................................... ............................................................... ........ 28

Distrbios de Integrao Sensorial ........................................................................................ ............ 28

Pica..................................................................................................................................................... 29

Voc, Sua Famlia & o Autismo .............................................................................................................. 29

Como posso lidar com o diagnstico? ............................................................................................... 29

Dicas de pais experientes .......................... ................................................................ ........................ 32

Posso ter outros filhos com autismo? ............................................................................................... 36

Como a nossa famlia vai reagir ao diagnstico? ...................................................... ......................... 37


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Dando a notcia ............................................................ ............................................................... ....... 37

Conto ou no conto? Para quem posso contar sobre o autismo do meu filho? ............................... 38

Quinze dicas para a sua famlia.......................................................................................................... 39Como conseguir atendimento para o seu filho .......................................................... ............................ 41

Como consigo ajuda para meu filho? ............................................................... ................................. 41

A interveno precoce melhora o futuro do seu filho. ......................................................................... . 43

Conseguindo atendimento adequado para seu filho ...................................................... .................. 43

O direito do seu filho sade e educao. ......................................................... ............................ 43

Tratamento do autismo ......................................................................................................................... 48

Como o autismo tratado? ............................................................................................................... 48

Tratamento para os sintomas principais do autismo ..... ............................................................... .... 50

Tratamentos para as Questes Mdicas e Biolgicas Associadas ao Autismo .................................. 63

O autismo tem cura? Meu filho pode se recuperar totalmente? ...................................................... 67

Como escolho a interveno certa? .................................................................................................. 68

Fazendo acontecer .................................................................................... ............................................. 69

Formando sua equipe .............................................................. .......................................................... 69

Incluindo sua famlia no programa do seu filho ................................................................................ 72

Sugestes de Leitura ................................................................. ......................................................... 73

Um Plano Semanal para os Prximos 100 Dias ............................................................................. ............. 78

Organizando-se ....................................................................................... ............................................... 78

Arquivos ou fichrio .......................................................... ................................................................ ..... 79

Contatos .......................................................... ................................................................ ................... 79

Programas ..................................................................... ............................................................... ...... 79

Diagnstico .......................................................................................... .............................................. 79

Terapia ............................................................................................................. .................................. 79

Usando sua Agenda Semanal ................................................................................................................. 79

Comece j ................................................................................................................................................... 79

Semana 1 ............................................................... ............................................................... .................. 79

Avaliaes Completas ................................................................................. ....................................... 80


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Conseguindo atendimento .................................................... ............................................................ 80

Para endereos de CAPS e CAPSi acesse .......................................... ................................................. 80

Para atribuies dos CAPS e CAPSi: ........................................................................ ........................... 80Mantenha um Dirio dos Seus Telefonemas ..................................................................................... 81

Comece a Fazer Gravaes em Vdeo ................................................................................................ 81

Semana 2 ............................................................... ............................................................... .................. 81

Obtendo Apoio .................................................................................................................................. 81

Obtendo Servios (acompanhamento) .............................................................................................. 81

Pesquise Opes de Tratamento ....................................................................... ................................ 82

Alguns grupos de apoio na Internet: ............... ...................................................... ............................ 82

Semana 3 ............................................................... ............................................................... .................. 82

Obtendo Servios (continue a acompanhar) ................................................................................... .. 82

Brinque com seu filho ............................................................... ......................................................... 82

Reserve um tempo para seus outros filhos ........................................................................ ............... 82

Monte sua Equipe ..................................................................... ......................................................... 82

Crie um Plano de Segurana .................................................................................... .......................... 83

Passe Algum Tempo Longe do Seu Filho ................................................................. .......................... 83

Semana 5 ............................................................... ............................................................... .................. 83

Revise seu Seguro .................................................................................... .......................................... 83

Informe-se sobre os Direitos do Seu Filho ............................................................ ............................. 84

Faa Algo para Voc .................................................................. ......................................................... 84

Semana 6 ............................................................... ............................................................... .................. 84

Continue a Pesquisar Opes de Tratamento ............................................................ ....................... 84

Faa Contato com Outros Pais .............................................................. ............................................. 84

Encontre uma Creche ........................................................................................................................ 84

Monte sua Equipe ..................................................................... ......................................................... 84

Programe uma Reunio da Equipe .................................................................................................... 84

Semana 7 ............................................................... ............................................................... .................. 85

Mtodos de Interveno que Voc Escolheu para Seu Filho ....................................................... ...... 85


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Crie um Programa ..................................................................... ......................................................... 85

Continue Aprendendo sobre Tratamentos e Servios ..................................................... .................. 85

Tire Algum Tempo para Organizar a Documentao ....................................................... .................. 85Semana 8 ............................................................... ............................................................... .................. 85

Verifique seu Progresso .......................................................................... ........................................... 85

Procure Atividades Recreativas para Seu Filho.................................................................................. 85

Planeje mais Tempo para Seus Outros Filhos ........................................................... ......................... 85

Assista s Sesses do Seu Filho .............................................................. ............................................ 86

Brinque com Seu Filho .............................................................................................................. ......... 86

Semana 9 ............................................................... ............................................................... .................. 86

Avalie sua equipe ......................................................... ............................................................... ....... 86

Use a Internet ............................................................... ............................................................... ...... 86

Continue mantendo contato com outros pais ............................................................ ....................... 86

Cheque as sesses de terapia do seu filho ........................................ ................................................ 86

Brinque com seu filho. .............................................................. ......................................................... 86

Semana 10 ............................................................ ................................................................ .................. 86

Programe uma Reunio com a Equipe .............................................................................................. 87

Motive a Equipe ........................................................... ............................................................... ....... 87

Planeje um Passeio com a Sua Famlia .............................................................................................. 87

Revise as Leis ..................................................................................................................................... 87

Semana 11 ............................................................ ................................................................ .................. 87

Verifique o Progresso do Seu Filho ................................................................... ................................. 87

V mais Fundo nas Opes de Tratamento ....................................................................................... 87

Semana 12 ............................................................ ................................................................ .................. 87

Passe Algum Tempo com Seu Marido ou Esposa .......................................................................... .... 87

Continue Mantendo Contato com Outros Pais.................................................................................. 88

Matricule-se em Mais Treinamentos ................................................................................................. 88

Semana 13 ............................................................ ................................................................ .................. 88

Faa Outra Reunio com a Equipe ..................................................................... ................................ 88


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Continue Aprendendo ....................................................................................................................... 88

Faa Algo por ou para Voc ............................................................................................................... 88

Idias para Brincadeiras com Propsito ............................................................... ............................. 88Imitao: Objeto e Motor ......................................................................................... ......................... 88

Palavras e nomes: entender e usar ................................................................................................... 89

Entender e seguir Instrues ......................................................................... .................................... 89

Combinaes ..................................................................................................................................... 89

Fazendo Pedidos ........................................................................................... ..................................... 90

Como posso manter meu filho seguro? .................................................................. ........................... 90

Voc est preparada para uma emergncia associada ao autismo? ................................................. 90

Mais vale prevenir... .......................................................................................................................... 90

Examine sua casa e torne-a segura .................................................................... ................................ 91

Crie um folheto com informaes sobre seu filho........... ............................................................... ... 91

Alerte seus vizinhos ................................................................................. .......................................... 91

Ensine seu filho a nadar ............................................................ ......................................................... 92

Considere a possibilidade de seu filho usar uma pulseira de identificao ............................ .......... 92

Considere a possibilidade de usar um servio de rastreamento pessoal .......................................... 92

Acompanhamento das Avaliaes .................................................................... ................................. 95

Objetivos ......................................................... ................................................................ ................. 105

Glossrio ........................................................ ............................................................... ............................ 106

Recursos ................................................................................................................................................... 119


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SOBRE O AUTISMO

POR QUE MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM AUTISMO? E O

QUE ISSO SIGNIFICA?

Seu filho foi diagnosticado com autismo e voc pediu ajuda. Este o primeiro passo de uma longa

jornada. Algumas famlias, aps uma longa procura por respostas, sentem que finalmente tm um nome

para algo que no sabiam como chamar, mas sabiam que existia. Outras talvez suspeitassem de

autismo, mas torciam para que uma avaliao mostrasse o contrrio.

Muitas famlias relatam sentimentos mistos de tristeza e alvio quando seus filhos so diagnosticados.

Voc pode sentir-se completamente desamparado. Voc pode tambm sentir-se aliviado ao saber que

as preocupaes que voc tinha com seu filho eram vlidas. Seja l o que for que voc est sentindo,

saiba que milhares de pais compartilham esta jornada. Voc no est s, h uma razo para ter

esperana e existe ajuda.

Agora que voc tem o diagnstico, a questo : para onde voc vai agora?.

Este manual, o Kit de 100 dias doAutism Speaks TM, foi criado para ajud-lo a fazer o melhor uso

possvel dos prximos 100 dias na vida do seu filho. Ele contm informaes e conselhos de especialistas

confiveis e respeitados, bem como de pais como voc. AAutismo & Realidade traduziu e adaptou

algumas partes desse kit para o Brasil.

Neste kit, o termo geral autismo refere-se aos transtornos globais do desenvolvimento, tambm

conhecidos como transtornos do espectro do autismo, e inclui o autismo, o transtorno global do

desenvolvimento, o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao e a sndrome de

Asperger.

POR QUE MEU FILHO PRECISA DE UM DIAGNSTICO DE

AUTISMO?Os pais geralmente so os primeiros a notar os primeiros sinais do autismo. Voc provavelmente

percebeu que seu filho estava se desenvolvendo de forma diferente das outras crianas da mesma

idade. As diferenas podem ter existido desde o nascimento ou podem ter-se tornado mais visveis mais

tarde. Em alguns casos, as diferenas so importantes e bvias para todos. Em outros, elas so mais

sutis e notadas por um - funcionrio da creche ou professor de educao infantil. Estas diferenas, os

sintomas do autismo, levaram milhares de pais como voc a procurar respostas que resultaram em um

diagnstico.


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Voc pode estar se perguntando por que seu filho precisa de um diagnstico de autismo. Esta uma

pergunta justa de ser feita, especialmente porque at agora ningum capaz de garantir a cura do

autismo.

AAutism Speaks dedica-se ao patrocnio de pesquisas biomdicas no mundo todo para encontrar

causas, meios de preveno, tratamento e cura do autismo. O desenvolvimento nessa rea foi enorme e

atualmente estamos muito longe do tempo em que os pais no podiam nutrir quaisquer esperanas

para seus filhos. Algumas das mentes mais brilhantes do nosso tempo voltaram sua ateno para esses

transtornos, e esto trabalhando em ritmo sempre crescente para encontrar uma cura para o autismo.

Apesar de vivermos em uma era de milagres e maravilhas, ainda no chegamos l. Nesse meio tempo,

os melhores tratamentos disponveis hoje as terapias e intervenes que sero citadas neste manual

so a nossa quimioterapia, dilise e insulina.

Mas o diagnstico importante para a criana por vrias razes. Um diagnstico detalhado e minucioso

fornece informaes importantes sobre o comportamento e desenvolvimento do seu filho. Pode

funcionar como um guia para o tratamento, identificando os pontos fortes e dificuldades especficos do

seu filho, alm de fornecer informaes teis sobre quais necessidades e habilidades a interveno

dever trabalhar. Um diagnstico normalmente necessrio para se ter direito aos servios e benefcios

especficos para pessoas com autismo j existentes no pas, ou at mesmo para exigir sua

implementao pelas autoridades de sade e educao.

Agora sabemos que Nicky tem autismo. Todos me diziam que eu me preocupava toa, que ele estava

apenas um pouco atrasado, e que com o tempo tudo se normalizaria. Eu no queria esperar para ver se

ele melhoraria. Agora que sabemos, podemos ajud-lo.

COMO O AUTISMO DIAGNOSTICADO?Atualmente no existe um teste mdico especfico para o diagnstico de autismo. O diagnstico baseia-

se no comportamento observado e em testes educacionais e psicolgicos.

Como os sintomas do autismo variam, as vias para a obteno do diagnstico tambm variam. Voc

pode ter levado as questes para o seu pediatra. Em algumas crianas so identificados atrasos no

desenvolvimento antes delas serem diagnosticadas com autismo e assim poderem receber interveno

precoce ou servios de educao especial.

Infelizmente, as preocupaes dos pais nem sempre so valorizadas por seus mdicos e o diagnsticoacaba sendo tardio. AAutism Speaks e outras organizaes esto fazendo um grande esforo na

importante lembrar que seu filho continua sendo a pessoa nica,

adorvel e maravilhosa que era antes do diagnstico.


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educao de pais e mdicos para que as crianas com autismo sejam diagnosticadas o mais cedopossvel. Do nascimento at pelo menos os 36 meses de vida, toda criana deve ser testada durante asvisitas de rotina para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. AAcademia Norte-Americana de Pediatria recomenda que todas as crianas sejam checadas para

sintomas de autismo nas suas consultas dos 18 e 24 meses de vida. Se surgirem preocupaes com odesenvolvimento da criana, o mdico deve encaminh-la para Interveno Precoce e para umespecialista que faa uma avaliao mais completa do seu desenvolvimento. Deve ser investigado se elafoi exposta ao chumbo ou tem problemas de audio e aplicado um mtodo especfico para detectarindcios do autismo, tal como a Modified Checklist of Autism in Toddlers (MCHAT Lista modificada dechecagem de autismo em crianas pequenas) j traduzida e autorizada no Brasil.A MCHAT uma lista com questes simples sobre seu filho. As respostas determinam se ele deveria ser

examinado por um especialista, geralmente um neurologista, um psiquiatra ou um psiclogo para mais

avaliaes. H outros mtodos de avaliao, alguns deles especficos para crianas mais velhas ou com

transtornos do espectro do autismo.

A verso validada do MCHAT em portugus pode ser vista em:

http://www.scielo.br/img/revistas/rprs/v30n3/v30n3a11_a1.jpg

O livro Instrumento de Vigilncia Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia -

Editora Loyola, 2008, descreve um instrumento de deteco precoce do autismo criado pelas autoras e

traz um vdeo mostrando os sinais precoces de autismo.

O Dr. Walter Camargos Jnior preparou um vdeo que mostra imagens reais de crianas com sintomas

de autismo, que pode ser visto em:http://www.fhemig.mg.gov.br/pt/component/docman/doc_download/339-autismo-em-bebes

Seu filho pode ter sido diagnosticado por um dos profissionais mencionados acima. Em alguns casos, um

grupo de especialistas pode t-lo avaliado e recomendado determinados tratamentos. O grupo pode ter

includo o parecer de um otorrinolaringologista para excluir perda de audio, de um fonoaudilogo

para determinar as habilidades e necessidades lingsticas, e de um terapeuta ocupacional para avaliar

as competncias fsicas e motoras. Se esse no foi o seu caso, voc deve exigir que essas avaliaes

sejam feitas. sempre recomendvel conhecer o mximo possvel sobre os pontos fortes e dificuldades

do seu filho.

MAIS INFORMAES SOBRE OS TERMOS EM NEGRITO ESTO DISPONVEIS NO GLOSSRIO NO

FINAL DESTE MANUAL E NO GLOSSRIO EM VDEO NO SITE WWW.AUTISMSPEAKS.ORG.

O QUE AUTISMO?

Autismo um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do

crebro, conhecido como transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os outros transtornos globais

do desenvolvimento so transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao (TGD-SOE),sndrome de Asperger, sndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infncia. Muitos pais e


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profissionais usam o termo transtornos do espectro do autismo (TEA) quando se referem a este grupo

de transtornos.

Voc tambm pode ouvir os termos autismo clssico ou autismo de Kanner (nome do primeiropsiquiatra a descrever o autismo), usados para descrever a forma mais grave do transtorno.

No Brasil, o diagnstico oficial dado a partir do CID 10 - Classificao Estatstica Internacional de

Doenas e Problemas Relacionados Sade - CID-10 Verso 2008. Isto significa que para conseguir

acesso a servios e benefcios, seu filho dever ter um diagnstico conforme a classificao CID-10. Por

exemplo, se o seu filho for diagnosticado com o cdigo F84.1, significa que ele tem um Transtorno

Global do Desenvolvimento (F84), do tipo Autismo Atpico.

Os transtornos do espectro do autismo pertencem ao grupo dos transtornos globais do

desenvolvimento, definidos pelo CID-10 como alteraes qualitativas das interaes sociais recprocas e

de comunicao, e por um repertrio de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, que

afetam todo o funcionamento da pessoa, o tempo todo. Acesso verso completa do CID-10 F84.5F70-

F79F84.2

provvel que voc oua ou leia bastante sobre o DSM-IV em livros e outras publicaes, pois nos

Estados Unidos o Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais da Associao de Psiquiatria

Americana a referncia diagnstica principal usada por profissionais de sade mental e provedores de

seguro. A edio atual (quarta), que foi publicada em 1994, normalmente chamada de DSM-IV. Para

algum ser diagnosticado com autismo, precisa apresentar pelo menos seis das caractersticas

comportamentais e de desenvolvimento descritas pelo DSM-IV, que os problemas tenham surgido antes

dos trs anos de idade e no haver evidncias de outras condies especficas que podem apresentar

sinais e sintomas similares. Apesar de no serem os critrios brasileiros oficiais, resolvemos mant-lo

aqui, por ser bastante citado e conhecido.

Critrios do DSM-IV para o diagnstico de autismo

1.A criana precisa apresentar seis ou mais caractersticas dos itens (A), (B) e (C), sendo pelo menos duas

do item (A), uma do item (B) e uma do item (C).

(A)Qualidade da interao social prejudicada, manifestada por pelo menos dois dos itens seguintes:

Grande dificuldade de usar comportamentos no verbais, tais como olhar nos olhos expresso facial,

postura corporal e gestos que regulam a interao social.

Incapacidade de desenvolver relacionamentos apropriados para a etapa de desenvolvimento com

crianas da mesma idade.


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Falta da tendncia espontnea em compartilhar com outras pessoas diverso, interesses ou aes (por

exemplo, a criana no mostra, leva ou aponta objetos interessantes para outras pessoas).

Falta de reciprocidade emocional ou social.

(B)Qualidade da comunicao prejudicada, manifestada por pelo menos um dos itens seguintes:

Retardo ou ausncia do desenvolvimento da linguagem (no acompanhado por uma tentativa de

compensar com outras formas de comunicao, tais como gestos ou mmica).

Em indivduos capazes de utilizar a linguagem, grande dificuldade em iniciar e manter conversao com

os outros.

Uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrsica.

Falta de brincadeiras de faz de conta ou brincadeiras sociais imitativas variadas e simultneas,

adequadas ao nvel do desenvolvimento.

(C)Padres de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados,

manifestados por pelo menos um dos itens seguintes:

Grande preocupao com um ou mais padres de interesses restritos e estereotipados que so

anormais devido a sua intensidade ou foco.

Adeso aparentemente inflexvel a rituais ou rotinas especficas e no funcionais.

Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer a mo ou os dedos,

ou movimentos complexos do corpo todo).

Preocupao persistente com partes de objetos.

2.Atraso ou anormalidade funcional em pelo menos um dos itens seguintes que tenha surgido antes dos

3 anos de idade:

(A)Interao social.

(B)Uso da linguagem na comunicao social.

(C)Brincadeiras simblicas ou imaginativas.

3.O transtorno de Rett ou o transtorno desintegrativo da infncia no explicam satisfatoriamente os

sintomas.


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QUANTAS PESSOAS TM AUTISMO? O AUTISMO COMUM?

Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianas diagnosticada com autismo,

fazendo com que o autismo seja mais comum que o cncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDSpeditrica juntos. Aproximadamente 1.5 milhes de pessoas nos EUA e dezenas de milhes de pessoas

no mundo sofrem de autismo. Estatsticas governamentais sugerem que a prevalncia do autismo

esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. No h explicao estabelecida para este aumento, mas a

melhora dos mtodos de diagnstico e as influncias ambientais so duas causas possveis. Os estudos

sugerem que meninos so mais susceptveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o

diagnstico entre eles de trs a quatro vezes mais frequente. As estimativas atuais indicam que,

somente nos EUA, um em cada 70 meninos diagnosticado com autismo.

O Brasil infelizmente ainda no tem dados gerais sobre quantas pessoas tm autismo no pas. Durante o

I Encontro Brasileiro de Pesquisa em Autismo, realizado em abril de 2010, o Dr. Eric Fombonne,

especialista no assunto, usou dados mdios de trabalhos de levantamento feitos em vrios pases para

fazer uma estimativa do nmero de jovens e crianas com autismo no Brasil. No mundo, cerca de 0,7%

da populao de 0 aos 20 anos, ou seja, 1 em cada 143 jovens teria um transtorno do espectro do

autismo. Baseando-se nos dados oficiais do Censo Brasileiro de 2000, o Dr. Fombonne estimou que

cerca de 477.858 brasileiros, somente nessa faixa de idade, teria algum transtorno do espectro do

autismo.(Apresentao completa do Dr. Fombonne no link: http://www6.ufrgs.br/ebpa2010/#home).

Saber quantos e como esto distribudas as pessoas com autismo muito importante, entre outras

coisas, para embasar as polticas governamentais de atendimento, buscar possveis causas e

conscientizar pesquisadores, polticos e o pblico em geral sobre a importncia do problema. Para os

pais, seria uma boa ferramenta para exigir melhorias.

O QUE CAUSA O AUTISMO?

O autismo no um transtorno com uma causa, mas um grupo de transtornos relacionados com muitas

causas diferentes. Na maioria dos casos, ele provavelmente causado por uma combinao de fatores

de risco genticos que interagem com fatores de risco ambientais. Muitos genes que tornariam as

pessoas mais suscetveis ao autismo tm sido identificados: uma pessoa que possua um determinado

variante daquele gene ou, em alguns casos, uma mutao rara daquele gene, tem maior probabilidade

de desenvolver o autismo. Muitos genes parecem contribuir para o autismo. Acredita-se que genes

especficos interajam com certos fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta

descobrir como os fatores genticos e ambientais contribuem para o autismo. Apesar de alguns fatores

genticos terem sido identificados, pouco se sabe sobre quais fatores ambientais contribuem

especificamente para o autismo. Exposio a agentes ambientais como agentes infecciosos (rubola

materna ou citomegalovrus) ou agentes qumicos (talidomida ou valproato) durante a gravidez pode


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causar autismo. Cerca de 10 a 15% dos casos de autismo tem uma causa gentica especfica e

identificvel, como Sndrome do X Frgil, Esclerose Tuberosa e Sndrome de Angelman.

Existe um interesse crescente entre os pesquisadores sobre o papel das funes e regulao do sistemaimunolgico no autismo, tanto no corpo como no crebro. Algumas evidncias surgidas nos ltimos 30

anos sugerem que as pessoas com autismo poderiam padecer tambm de uma inflamao no sistema

nervoso central. H tambm novas evidncias de estudos com animais que mostram como o sistema

imunolgico pode influenciar comportamentos relacionados ao autismo. A Autism Speaks trabalha para

aumentar o interesse e oferecer oportunidades de pesquisas sobre as possveis conexes entre as

questes imunolgicas e o autismo, tanto para pesquisadores fora do campo do autismo, como para

aqueles que trabalham diretamente na rea.

Embora a causa ou as causas do autismo no estejam completamente esclarecidas, um ponto j est

muito claro: ele no causado por pais distantes, indiferentes ou inadequados. O Dr. Leo Kanner,

primeiro psiquiatra que descreveu o autismo como condio especfica em 1943, acreditava ser causado

por mes frias, incapazes de dar ou demonstrar afeto. Bruno Bettelheim, renomado professor de

desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao incorreta. A divulgao feita por esses

profissionais de que mes frias (as chamadas mes geladeiras) causavam o autismo de seus filhos

provocou enorme sentimento de culpa em toda uma gerao de pais.

Nas dcadas de 1960 e 1970, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana com autismo, ajudou a

comunidade mdica a entender que ele no causado por pais indiferentes, mas sim por um transtorno

biolgico. Mais tarde o Dr. Rimland fundou a Autism Society of America e o Autism Research Institute.

AS EVIDNCIAS CIENTFICAS DISPONVEIS HOJE INDICAM SER MAIS PROVVEL QUE O AUTISMO

SEJA CAUSADO POR VRIAS COMBINAES DE FATORES.

MAIS INFORMAES SOBRE OS SINTOMAS DO AUTISMO

O autismo afeta a maneira do seu filho perceber o mundo e dificulta a sua capacidade de se comunicar e

de interagir socialmente. Seu filho tambm pode ter comportamentos repetitivos ou interesses

exagerados. Os sintomas, assim como sua intensidade, so diferentes para cada uma das reas afetadas

(comunicao, interao social e comportamentos repetitivos). Seu filho pode no ter os mesmos

sintomas ou ser muito diferente de outra criana com o mesmo diagnstico. Por isso existe a frase

quando voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece uma pessoa com autismo.

Os sintomas do autismo normalmente permanecem com a pessoa durante toda a sua existncia. Uma

pessoa pouco afetada pode parecer apenas um tanto diferente e ter uma vida normal. Uma pessoa

gravemente afetada pode ser incapaz de falar ou cuidar de si mesma. A interveno precoce pode fazer


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uma diferena extraordinria no desenvolvimento do seu filho. A maneira como ele age e se comporta

atualmente pode ser muito diferente de como agir e se comportar no futuro.

Apresentamos a seguir informaes obtidas do site do Instituto Nacional de Sade Mental dos EUA(National Institute of Mental Health) sobre os sintomas sociais, dificuldades de comunicao e

comportamentos repetitivos associados ao autismo.

SINTOMAS SOCIAIS

Crianas que se desenvolvem conforme o padro mais comum so seres sociais desde o nascimento.

Bem cedo elas observam as pessoas, viram-se em direo s vozes, seguram firmemente seu dedo e at

sorriem.

A maioria das crianas com autismo, no entanto, parece ter uma dificuldade imensa de aprender a

participar das trocas mais comuns nas relaes humanas. Mesmo no primeiro ano de vida, muitas no

interagem e evitam olhar nos olhos de outras pessoas. Elas podem parecer indiferentes e preferirem

estar sozinhas. Podem resistir a certas atenes ou aceitar passivamente abraos e afagos. Evitam

procurar conforto nos pais ou no reagem s demonstraes de desaprovao ou afeto da maneira

usual. As pesquisas tm sugerido que, apesar das crianas com autismo serem ligadas aos seus pais, a

maneira como expressam esta ligao diferente, incomum e difcil de captar. Os pais podem achar que

a criana no nem um pouco ligada a eles. Aqueles que ansiavam pelo prazer de abraar, ensinar e

brincar com seus filhos, eventualmente sentem-se desesperados pela falta do comportamento afetuoso

tpico que esperavam .

As crianas com autismo tambm demoram mais para aprender a interpretar o que os outros esto

pensando e sentindo. Sinais sociais sutis tais como um sorriso, acenos de mo ou caretas podem ter

pouco significado para elas. Para quem no entende estes cdigos, uma frase como Vem aqui pode

significar sempre a mesma coisa, independentemente da pessoa estar sorrindo e estendendo os braos

para um abrao, ou com postura hostil, a cara franzida e as mos nos quadris. A incapacidade de

interpretar gestos e expresses faciais pode tornar o mundo desconcertante. Para piorar a situao,

pessoas com autismo tm dificuldade de ver as coisas a partir do ponto de vista dos outros. A maioria

das crianas com cinco anos de idade entende que as pessoas tm pensamentos, sentimentos e

objetivos diferentes dos dela. A criana com autismo pode no ter essa capacidade. Esta inabilidade as

torna incapazes de prever ou compreender as aes dos demais indivduos.

Apesar de no ser uma regra, as pessoas com autismo tm dificuldade de regular suas emoes. Isto

pode aparecer na forma de comportamentos imaturos, tais como chorar na sala de aula, ou exploses

verbais que parecem sem sentido. s vezes elas podem ser inconvenientes e fisicamente agressivas,

tornando as relaes sociais ainda mais difceis. Tendem a perder o controle, especialmente quando

esto em um ambiente estranho ou excessivamente estimulante, ou quando esto bravas ou frustradas.


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s vezes podem quebrar os objetos, atacar os outros ou se machucar. Durante momentos de frustrao,

algumas batem a cabea, puxam o cabelo ou mordem os braos.

Felizmente as crianas com autismo podem ser ensinadas a interagir socialmente, usar gestos ereconhecer expresses faciais. Alm disso, h muitas estratgias que podem ser usadas para ajud-las alidar com frustrao e assim no precisarem recorrer a comportamentos inconvenientes ou agressivos.Trataremos desse assunto mais frente.

DIFICULDADES DE COMUNICAO

Aos trs anos de idade, a maioria das crianas j ultrapassou as etapas previstas no desenvolvimento da

linguagem. Uma das primeiras etapas balbuciar. No primeiro aniversrio, a criana tpica consegue

falar uma ou duas palavras, vira-se quando ouve seu nome, aponta quando quer um brinquedo e,

quando lhe oferecido algo desagradvel, deixa claro que no quer.

Algumas pessoas com autismo permanecem mudas a vida toda, mas a maioria desenvolve a linguagem

falada e todas podem aprender a se comunicar de algum jeito. Certas crianas que apresentam sinais de

autismo costumavam emitir sons nos primeiros meses de vida, mas depois pararam. Outras podem

apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem, comeando a se comunicar verbalmente entre os

5 e 9 anos de idade. Ou, eventualmente, aprendem a usar outros sistemas de comunicao, recorrendo

a figuras ou linguagem de sinais.

As crianas com autismo que falam costumam usar a linguagem de maneiras no usuais. Parecem

incapazes de combinar as palavras para formar sentenas com significado. Algumas falam apenas

palavras isoladas, enquanto outras repetem a mesma frase continuamente. Elas podem repetir ou

papaguear o que ouvem, condio chamada de ecolalia. Apesar de muitas crianas com autismo

passarem por perodo em que repetem o que ouvem, essa fase normalmente acaba antes dos trs anos

de idade.

Algumas crianas bem pouco afetadas pelo autismo podem exibir pequenos retardos ou at mesmo

desenvolverem a linguagem precocemente; elas tambm podem apresentar um vocabulrio muitoextenso, e terem enorme dificuldade em manter conversao. O dilogo normal pode parecer difcil,

mas frequentemente so capazes de realizarem longos monlogos sobre um assunto favorito, dando

aos outros poucas oportunidades de comentar. Outras caractersticas comuns so a incapacidade de

compreender a linguagem corporal, o tom de voz, ou figuras de linguagem. Por exemplo, algum com

autismo pode interpretar uma expresso irnica como Essa foi boa!, e agir como se a coisa fosse

realmente boa.

Alm de ser difcil compreender o que uma criana com autismo fala, sua linguagem corporal tambm

pode ser difcil de compreender. Expresses faciais, movimentos e gestos podem no estar de acordo

com o que ela est falando. Alm disso, o tom de voz pode no conseguir refletir seus sentimentos.


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Podem usar um tom agudo, meldico, ou montono, como um rob. Algumas crianas com habilidades

lingsticas relativamente boas falam como pequenos adultos, tendo muita dificuldade em falar como as

crianas da mesma idade.

Incapazes de fazerem gestos significativos ou falarem para pedir as coisas, pessoas com autismo so

menos aptas a expressar suas necessidades. Como resultado, podem simplesmente gritar ou pegar

aquilo que querem. At que algum ensine maneiras melhores de expressar suas necessidades, a

criana com autismo faz tudo o que pode para se fazer entender. Conforme crescem, podem ficar mais

cientes das suas dificuldades em compreender os outros e de se fazerem compreender. Como resultado,

correm risco maior de se tornarem ansiosas ou deprimidas.

AT QUE ALGUM ENSINE MANEIRAS MELHORES DE EXPRESSAR SUAS NECESSIDADES, A CRIANA

COM AUTISMO FAZ TUDO O QUE PODE PARA SE FAZER ENTENDER.

COMPORTAMENTOS REPETITIVOS

Apesar da aparncia fsica normal da maioria das crianas com autismo, movimentos repetitivos

estranhos podem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e muito

aparentes ou mais sutis. Algumas crianas e indivduos mais velhos balanam seus braos

repetitivamente ou andam na ponta dos ps. Outros, subitamente, congelam em uma posio.

Durante a infncia, indivduos com autismo podem passar horas alinhando seus carrinhos e trens de

certa maneira em vez de brincar com eles. Se algum mudar a posio de algum brinquedo, a criana

pode ficar tremendamente transtornada. Muitas crianas com autismo precisam e exigem que seus

ambientes sejam absolutamente constantes, isto , no sofram mudanas. Qualquer pequena alterao

na rotina, tal como refeies servidas em outro horrio, roupas diferentes, atraso no banho, ir para a

escola mais tarde ou mais cedo, ou por outro caminho, pode ser extremamente estressante.

O comportamento repetitivo s vezes toma a forma de um interesse persistente e intenso. Tal interesse

pode ser incomum devido ao seu contedo (por ventiladores ou vasos sanitrios, por exemplo) ou

devido sua intensidade (saber muito mais coisas sobre um determinado brinquedo que outras crianas

da mesma idade, por exemplo). Uma criana com autismo pode ficar obcecada por aprender tudo sobre

aspiradores de p, horrios de trens ou torres de farol. Muitas crianas mais velhas com autismo tm

um interesse enorme por nmeros e/ou letras, smbolos, datas ou tpicos cientficos.

MUITAS CRIANAS COM AUTISMO PRECISAM E EXIGEM QUE SEU MUNDO SEJA PRATICAMENTE

IMUTVEL.

HABILIDADES NICAS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO

Seu filho com autismo pode ter habilidades e talentos incomuns.


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Elas podem pegar seu DVD favorito de uma pilha de DVDs com extrema facilidade, mesmo quando o

DVD no est em sua embalagem.

Elas podem aprender muito cedo a usar o controle remoto do DVD e do televisor para rever ou ouvirseus trechos favoritos, ou adiantar o filme ou a msica para pular as partes de que no gostam.

Elas podem ser muito criativas quando inventam novas maneiras de subir no aparador para alcanar seu

cereal favorito dentro de um armrio, ou mesmo quando usam uma chave para destrancar a porta dos

fundos com tranca especial para sair e brincar no balano.

Esses comportamentos certamente no so comportamentos que voc sequer pensaria em ensinar a

uma criana de dois anos. Mesmo assim, algumas crianas com autismo parecem adquirir estas aptides

sozinhas.

Como podemos entender esta discrepncia entre as coisas que crianas com autismo conseguem ou no

aprender? Como uma criana que no consegue fazer um objeto coincidir com o seu desenho aprende

a colocar um DVD no aparelho, ligar o aparelho e o televisor, e ainda apertar o boto do play? Como

uma criana que no compreende uma ordem simples como Pegue seu sapato aprende a destrancar

uma porta e sair de casa?

Como explicar esse estilo de aprendizagem nico? Resumindo em uma palavra: motivao. Todos ns

prestamos mais ateno nas coisas que nos interessam e ento nos tornamos muito mais capazes de

aprend-las.

Entender o que motiva seu filho (todas as crianas so diferentes) ser uma das maneiras principais de

melhorar seu aprendizado e suas habilidades.

Trecho adaptado do artigo How can my child have autism when he seems so smart? (Como meu filho

pode ter autismo se ele parece to inteligente?) e do livro Does my child have autism?(Meu filho tem

autismo?) de Wendy Stone.

ENTENDER O QUE MOTIVA SEU FILHO (TODAS AS CRIANAS SO DIFERENTES) SER UMA DAS

MANEIRAS PRINCIPAIS DE MELHORAR SEU APRENDIZADO E SUAS HABILIDADES.

PROBLEMAS FSICOS E MDICOS QUE PODEM ACOMPANHAR O

AUTISMO

CONVULSES E EPILEPSIA


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Convulses podem ocorrer em 39% das pessoas com autismo. Podem ser causadas por distrbios

metablicos (diminuio da quantidade de sdio no sangue, por exemplo), por febre e por algumas

drogas. Quando a convulso ocorre sem que a pessoa tenha algum desses problemas (metablico,

febre, intoxicao, etc.) d-se o nome de epilepsia. No caso do autismo, frequentemente observa-se a

presena de convulses sem associao com as causas descritas, por isso fala-se em epilepsia. Esse

quadro mais comum em crianas que tambm possuem dficits cognitivos. Alguns pesquisadores

sugerem que mais comum quando a criana teve uma regresso ou perda de habilidades j existentes.

H tipos e subtipos diferentes de crises convulsivas, e uma criana com autismo pode ter mais de um

tipo. As mais fceis de serem reconhecidas so as chamadas de grande mal ou crises tnico-clnicas.

Outras incluem as crises chamadas de pequeno mal ou ausncias e crises subclnicas, que podem ser

detectadas apenas por um eletroencefalograma (EEG). Como as convulses so decorrentes de

alteraes eltricas no crebro, elas podem estar associadas com falhas no funcionamento dos circuitos

cerebrais, interferindo em suas funes. Apesar disso, ainda no est claro se as crises subclnicas

afetam a linguagem, a cognio e o comportamento.

As convulses associadas ao autismo normalmente surgem cedo na infncia ou durante a adolescncia,

mas podem aparecer a qualquer momento. Se voc achar que seu filho est tendo crises epilticas,

procure um neurologista. O neurologista pode encomendar testes que incluem o EEG, a ressonncia

magntica nuclear (RMN), a tomografia computadorizada e exames de sangue (como hemograma,

dosagem de sdio e potssio, clcio, etc).

Crianas e adultos com epilepsia so tratados tipicamente com anticonvulsivantes ou remdios para as

crises, visando reduzir ou eliminar suas ocorrncias. Se seu filho tiver epilepsia, voc dever trabalhar

junto com um neurologista para encontrar o melhor remdio para ele, aquele que for mais eficaz e tiver

menos efeitos colaterais, bem como aprender as melhores maneiras de garantir a segurana dele

durante as crises.

Para mais informaes sobre epilepsia: http://www.epilepsiabrasil.org.br/

TRANSTORNOS GENTICOS

Algumas poucas crianas com autismo podem ter uma condio gentica identificvel, como por

exemplo a sndrome do X-frgil, Esclerose Tuberosa (uma sndrome neurocutnea, que apresenta

alteraes na pele e tumores benignos no crebro), a sndrome de Angelman (que ocorre por alterao

no cromossomo 15), e a sndrome de duplicao do cromossomo 15. No caso do seu filho apresentar

evidncias clnicas de um desses transtornos, tais como histrico familiar ou sintomas fsicos, seu

pediatra poder indicar avaliaes e/ou exames ou encaminh-lo para um especialista, um geneticista

e/ou um neurologista peditrico para testes. A chance de ter uma destas anomalias um pouco maior


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se seu filho tambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. A chance tambm maior se o seu filho

apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome.

Apesar de nenhuma dessas condies terem cura, importante saber se o seu filho tem alguma delas,porque podem causar outros problemas de sade. Alm disso, o fato do autismo do seu filho ser

causado por uma falha gentica conhecida pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho

com autismo.

TRANSTORNOS GASTROINTESTINAIS

Muitos pais relatam que seus filhos com autismo tm tambm problemas gastrointestinais (GI). O

nmero exato dessas crianas com problemas tais como gastrite, constipao crnica, colite, doena

celaca (intolerncia a glten) e esofagite, desconhecido. Pesquisas sugerem que 46% a 85% das

crianas com autismo tm constipao crnica ou diarreia.

Um estudo recente identificou um histrico de sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de

funcionamento do intestino e constipao , vmitos , e dores abdominais frequentes) em 70% das

crianas com autismo.

Se o seu filho apresenta sintomas como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarreia ou

constipao, voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia

com pessoas com autismo). O mdico do seu filho dever ser capaz de ajud-lo a encontrar um

especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser percebida porque altera

o comportamento do seu filho: voc eventualmente notar comportamentos para aliviar a dor, tais

como ficar se balanando ou ter crises de agresso ou de autoagresso. Seu filho pode no ser capaz de

comunicar verbalmente que est sentindo dores. O tratamento dos eventuais problemas

gastrointestinais poder ajudar a melhorar o comportamento do seu filho.

Uma interveno alimentar bastante divulgada para problemas gastrointestinais a eliminao de todos

os produtos que contm leite e glten da dieta. Como em qualquer outro tratamento, voc dever

sempre consultar o mdico do seu filho antes de tomar uma deciso, pois s assim poder ser

considerado um tratamento mais abrangente.

Em janeiro de 2010, oAutism Speaks iniciou uma nova campanha para informar os pediatras sobre o

diagnstico e tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo. A Revista Pediatrics

publicou os resultados do consenso mdico que reuniu 27 especialistas para discutir e avaliar as

evidncias sobre prevalncia e tratamento de problemas gastrointestinais em pessoas com autismo.

Esse grupo de especialistas concluiu, de forma muito resumida, que:

ainda no existem recomendaes baseadas em evidncias especficas para os pacientes com autismo;


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os indivduos com autismo devem receber os mesmos cuidados e nveis de atendimento na busca do

diagnstico e no tratamento de questes gastrointestinais que as pessoas sem autismo;

os cuidadores devem sempre estar atentos ao fato de que comportamentos problemticos em pessoascom autismo, podem ser primariamente e unicamente sintomas de questes mdicas no aparentes,

incluindo as gastrointestinais. Para esses pacientes, a integrao entre cuidados comportamentais e

mdicos pode ser a medida mais benfica.

Para mais informaes, que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite o seguinte link,

que apresenta a verso completa do consenso:

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1

No link http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/artigos voc encontra um resumo do

consenso e suas principais concluses.

DISTRBIOS DO SONO

Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Distrbios do sono so comuns em

crianas e adolescentes com autismo. Uma criana - nessas condies pode afetar a famlia toda. Esses

problemas tambm podem - influir na capacidade do seu filho beneficiar-se das terapias.

Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, tais como apneiaobstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico. Cuidar desses problemas poder tambm resolver as

dificuldades de sono. Em outros casos, quando no h causa mdica, distrbios do sono podem ser

tratados com intervenes comportamentais tais como medidas de higiene do sono, que incluem

limitar o tempo de sono durante o dia e estabelecer um horrio regular de ir para a cama.

Existem algumas evidncias de que crianas com autismo tm uma regulao anormal de melatonina.

Embora a melatonina possa funcionar em alguns casos, melhorando a capacidade de crianas com

autismo adormecerem, outros estudos ainda so necessrios. A melatonina ou qualquer tipo de

sonfero no devem ser usados sem aprovao mdica.

DISTRBIOS DE INTEGRAO SENSORIAL

Muitas crianas com autismo tm reaes incomuns aos estmulos sensoriais. Essas reaes devem-se

dificuldade de processar e integrar esse tipo de informao. Viso, audio, olfato, paladar, senso de

movimento (sistema vestibular) e senso de posio (propriocepo) podem estar afetados nas pessoas

com autismo. Isto significa que a informao pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma

muito diferente. s vezes, estmulos que parecem normais para outras pessoas podem causar

sensaes dolorosas, desagradveis ou confusas em crianas com distrbio de integrao sensorial


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(DIS), que o termo clnico para esta caracterstica. Outros nomes dados para esse distrbio so:

transtorno de processamento sensorial, e transtorno de integrao sensorial.

Essa disfuno pode envolver a hipersensibilidade, tambm conhecida como defensividadesensorial,ou a hipossensibilidade. Exemplos de hipersensibilidade seriam a incapacidade de tolerar o uso de

roupas, ser tocado ou estar em um ambiente com iluminao normal. A hipossensibilidade pode ser

aparente quando a criana demonstra certa tolerncia aumentada dor ou tem necessidade constante

de estmulos sensoriais.

O tratamento para os distrbios de integrao sensorial geralmente inclui terapia ocupacional e/ou

terapia de integrao sensorial.

Site brasileiro com informaes sobre Integrao Sensorial em Portugus: http://www.toi.med,br

PICA

Pica um transtorno alimentar onde a pessoa come coisas que no so alimentos. Crianas entre 18 e

24 meses de idade frequentemente fazem isso, o que uma parte normal do seu desenvolvimento.

Algumas crianas com autismo e outras alteraes do desenvolvimento podem continuar comendo

terra, barro, giz, etc., alm deste perodo considerado normal.

Crianas que persistem em sempre colocar coisas na boca tais como seu prprios dedos ou brinquedos,

por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nvel de chumbo no sangue,

especialmente se houver possibilidade da criana ter sido exposta ao chumbo em seu ambiente.

VOC, SUA FAMLIA & O AUTISMO

COMO POSSO LIDAR COM O DIAGNSTICO?

Nunca estamos preparados para um diagnstico de autismo. provvel que voc sinta uma gama

variada de emoes. muito doloroso amar e desejar muito alguma coisa e no ser atendido. O desejo

de ver seu filho melhorar to grande que voc poder passar por alguns dos estgios mais comumente

associados ao luto. Voc poder, inclusive, revisitar esses sentimentos de tempos em tempos no

futuro. A melhor maneira de seguir adiante conseguir lidar com suas prprias necessidades e emoes

ao longo do caminho.

ESTGIOS ASSOCIADOS AO LUTO

Choque


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Imediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. A realidade do diagnstico

pode ser to esmagadora que voc no consegue aceit-la ou inicialmente resolve ignor-la. Voc pode

tambm questionar o diagnstico ou consultar outro mdico na esperana que ele lhe diga algo

diferente.

Tristeza ou Pesar

Muitos pais precisam chorar as esperanas e sonhos perdidos antes de seguirem adiante. Voc poder

sentir-se muito triste em vrios momentos. Seus amigos eventualmente diro que voc est deprimido,

o que poder lhe parecer assustador.

Existe, no entanto, diferena entre tristeza e depresso. A depresso muitas vezes impede que a pessoa

prossiga. Permitir-se sentir tristeza, entretanto, pode ajud-lo a crescer. Voc tem todo o direito de se

sentir triste e expressar essa tristeza de maneiras reconfortantes. O choro pode ajudar a aliviar um

pouco a tenso que se acumula quando voc tenta inibir a tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um

obstculo e a enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua habilidade

de lidar com a situao, ou estiver com outros sintomas de depresso como perda de peso, isolamento

social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades

dirias, consulte seu mdico.

Raiva

Com o tempo, sua tristeza pode ser substituda por raiva. Apesar de ser uma parte natural do processo,

pode descobrir que sua raiva est voltada para as pessoas mais prximas filhos, cnjuge, amigos ou o

mundo em geral. Voc tambm pode sentir ressentimento contra os pais das crianas sem deficincias.

E essa raiva pode se manifestar de maneiras diferentes: tom de voz agressivo, reaes exageradas a

pequenos insultos, e at falar alto demais ou gritar. Sentir raiva normal.

A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o

diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa de comunicar s pessoas

mais prximas a sua dor, a sua revolta por este diagnstico ter sido dado ao seu filho.

Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma

poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartes e ofereceram jantares

para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eu tambm precisava desse tipo de apoio.

Quando permiti que as pessoas soubessem que eu necessitava de ajuda, elas vieram em meu auxlio.

Negao

Voc pode passar por perodos em que se recusa a aceitar o que est acontecendo com seu filho,

embora no escolha conscientemente esta reao. Assim como a raiva, ela simplesmente acontece.


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Durante este tempo, voc pode no conseguir ouvir os fatos que esto relacionados ao diagnstico do

seu filho. No se reprima por reagir assim. A negao uma das maneiras de se enfrentar a situao.

Pode ser que ela ajude a enfrentar um perodo particularmente difcil. Voc deve estar ciente, porm,

de que provavelmente est passando apenas por uma fase: no permita que ela faa voc se negar a

buscar tratamento para seu filho.

Quando algum, um profissional, um terapeuta ou um professor, lhe disser algo difcil de ouvir sobre

seu filho, lembre-se que ele est tentando ajud-lo a abordar o problema. importante no afastar as

pessoas que podem lhe dar informaes teis, inclusive sobre o progresso do seu filho. Concordando ou

no, tente sempre agradec-los pela informao. Se voc estiver impactado, procure pensar sobre a

informao dada quando estiver mais calmo.

No comeo, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho. Quando nosso filho

Max comeou a demonstrar progresso no programa ABA (Anlise do Comportamento Aplicada), tudo

melhorou. Por algum tempo, fui eu que segurei a barra por todos ns.

Solido

Voc pode sentir-se isolado e sozinho. Esses sentimentos podem ter muitas causas. O sentimento de

solido tambm pode acontecer porque, na sua nova situao, voc simplesmente no consegue tempo

disponvel para procurar a companhia de amigos e familiares, ou por existir a sensao de que, se voc

procurasse amparo, eles no compreenderiam ou dariam a ajuda desejada. Nas pginas seguintes,

temos algumas sugestes de como voc pode cuidar de si mesmo e conseguir apoio.

Aceitao

Voc pode chegar a um sentimento de aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de

autismo do seu filho e aceitar o autismo. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para

defender seu filho, suprir suas necessidades especiais. O perodo seguinte ao diagnstico de autismo

pode ser muito desafiador, mesmo para as famlias mais harmoniosas. A criana com autismo talvez

jamais sinta as emoes negativas associadas ao diagnstico, mas os pais, irmos e outros familiares

podem processar o diagnstico de maneiras diferentes, cada um no seu tempo.

D A SI MESMO UM TEMPO PARA SE ADAPTAR

Seja paciente consigo prprio. Levar algum tempo para que entenda o transtorno do seu filho e o

impacto que ele tem sobre voc e sua famlia. Emoes difceis podem vir tona de tempos em tempos.

Haver momentos em que se sentir desamparado e revoltado com o fato do autismo ter levado sua

vida por um caminho muito diferente daquele planejado. Mas quando seu filho comear a progredir,

voc passar a ter sentimentos de esperana.


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CUIDANDO DO CUIDADOR

Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experincia muito gratificante. Voc

pode fazer uma diferena enorme na vida dele. Para que isso acontea, no entanto, precisa cuidar de si

mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e fora? Como

voc est de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe a quem recorrer?

LEMBRE-SE: SE VOC QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSVEL, DEVE

PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRPRIO. PENSE NA MSCARA DE OXIGNIO NO AVIO: PARA PODER

COLOCAR A MSCARA NO SEU FILHO, VOC PRECISA ANTES COLOCAR A SUA PARA AJUDAR

ALGUM MAIS FRGIL, VOC DEVE ESTAR BEM.

comum que os pais no cuidem das suas fontes de fora, resistncia e afetividade. Voc pode estar to

ocupado suprindo as necessidades do seu filho que no se permite um tempo para relaxar, chorar, ou

simplesmente pensar. Esperou at sentir-se to exausto ou estressado, que agora ficou muito difcil

seguir adiante sem atender s suas prprias necessidades . Chegar a esse ponto ruim para voc e para

sua famlia.

Os sentimentos muitas vezes so contraditrios. Pode haver, nesse momento, a impresso de que seu

filho precisa de voc mais do que nunca. Sua lista de providncias a serem tomadas o que o mantm

seguindo adiante. Ou, de repente, voc est se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde

comear. No existem receitas para se enfrentar a situao. Cada famlia nica e lida com estresses demaneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer voc sentir-se melhor.

Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse perodo mais difcil

ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. O autismo chamado de transtorno global

porque afeta todos os aspectos da vida. Ele no mudar apenas a maneira pela qual voc olha o seu

filho, mas tambm a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes podero lhe dizer que nos

tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperana que voc sente pelo seu filho so mais

fortes do que imagina.

DICAS DE PAIS EXPERIENTES

MEXA-SE

Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. Voc estar ocupado com muitos detalhes de um programa

de tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho est engajado

em atividades boas para ele aumentar sua capacidade de concentrar-se em seguir adiante. O

tratamento poder tambm lhe dar tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu

filho e cuidar de si mesmo.


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PEA AJUDA

Pedir ajuda pode ser muito difcil, especialmente no comeo. No hesite em usar todo e qualquer apoio

disponvel. As pessoas ao seu redor podem querer colaborar, mas no sabem como. Existe quem possa

levar seus outros filhos para passear durante uma tarde? Ou fazer o jantar da sua famlia uma noite,

para que sobre tempo para voc tentar aprender alguma coisa? Existe quem possa fazer compras no

mercado ou passar a sua roupa? Ou explicar para outras pessoas sobre o perodo difcil que voc est

vivendo e o quanto seria bom ter ajuda?

FALE COM ALGUM

Todos precisam de algum para conversar. Conte sobre a sua situao e como voc se sente. Bons

ouvintes podem ser fontes enormes de fora. Se voc no conseguir ou puder sair de casa, use o

telefone para falar com seus amigos.

No meu grupo de apoio conheci mulheres que estavam enfrentando as mesmas situaes que eu. Foi

muito bom no me sentir como se fosse de outro planeta.

Pense em entrar para um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas que passaram ou

esto atravessando experincia similar. Os grupos de apoio so timas fontes de informao sobre os

servios disponveis na sua regio e quem os fornece. Se precisar, experimente mais de um grupo at

encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, voc poder descobrir, durante a experincia, que no

o tipo de pessoa capaz de tirar muito proveito de um grupo de apoio. Contudo, para muitos pais na

sua situao, esses grupos trazem esperana, conforto e encorajamento.

No Brasil, os grupos de apoio no so muito comuns, mas so oferecidos por algumas instituies. Se

no encontrar algo do tipo, procure outras famlias na sua cidade que tenham pessoas com autismo e

organize reunies para trocar ideias, buscar solues em conjunto ou simplesmente conversar. Tem

coisas sobre o autismo que s quem convive com elediariamente pode entender. Voc ir trocar olhares

de interrogao, crtica ou pena por outros mais compreensivos e solidrios. Se no conseguir montar

um grupo ao vivo, procure grupos de apoio na Internet.

Alysia K. Butler, que tem um filho recm diagnosticado, descreve com suas prprias palavras a

experincia de fazer parte da comunidade do autismo:

Seu filho do espectro?

A pergunta foi um tanto desagradvel para mim. Meu filho e eu tnhamos acabado de entrar em uma

aula de ginstica para crianas com autismo. Havamos recebido o diagnstico 3 semanas antes e no

tnhamos contado para ningum, exceto para amigos ntimos e famlia. Era a primeira vez que amos a


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algum lugar s pra crianas com autismo e no estvamos preparados para falar com estranhos sobre o

assunto.

Est, respondi, tentando encurtar a conversa.

Oi e bem vinda! Aquele l o meu filho e meu nome Sandy. Quantos anos tem seu filho? Vocs so

daqui? H quanto tempo sabem que seu filho do espectro? Qual seu diagnostico? . Eu realmente no

queria responder. Nem tinha certeza se era essa a nossa classe, e tudo o que eu queria era prestar

ateno para ver se meu filho estava participando da aula. Olhava pra as outras crianas medida que

chegavam seis meninos e uma menina e minha primeira sensao era de que estvamos no lugar

errado. Um menininho estava chorando, outro girava em crculos e outro corria para todos os lados.

Meu filho no desse jeito, pensei. Aquilo no tinha nada a ver com a gente.

E ento olhei para o meu Henry. Observei-o segurando firme a mo de sua tutora individual enquanto

andavam sobre um banco de equilbrio baixo, mas vi que no olhava nos olhos dela quando ela falava

com ele. Vi meu filho tentando fugir para o conforto dos blocos de espuma e ficando to absorvido por

aquele poo de espuma, que no conseguia ir para nenhum outro lugar. Ouvi-o balbuciando enquanto

balanava para frente e para trs sobre os anis e vi a sua cara de terror quando o barulho ficou muito

alto. As lgrimas encheram meu olhos. Aquele lugar tinha tudo a ver com a gente. Era o ambiente certo

para ele. Encontramos um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte num ambiente que

entendia suas necessidades especiais. Por muito tempo evitamos as aulas regulares de ginstica, aulas

de msica e grupos de brincadeiras por causa do seu comportamento. Ningum aqui me dava os

costumeiros olhares de reprovao que recebamos quando o Henry comeava a fazer das suas quando

saamos. Respirei fundo e me virei para a me.

Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Ns moramos aqui na cidade. Na

verdade vi seu filho na mesma escola que o meu freqenta. Faz quanto tempo seu filho freqenta as

aulas daqui?.

Eu me esforcei muito para conseguir conversar, e foi to bom! Aquela outra me tentava fazer contato

encontrar mais algum que enfrenta a mesma batalha diria algo que estava desesperada para

conseguir h meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que podia me entender.

Ningum me olhou torto quando Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, por

no querer ir embora. Consegui olhares compreensivos e reconfortantes de todos os pais e professores

quando ele fez birra para sair, e sinais de positivo de todo mundo quando ele finalmente pegou seus

sapatos e saiu. Eram pais e mes que compartilhavam as mesmas dificuldades dirias para uma simples

sada de casa. Finalmente estvamos em um lugar em que me sentia fazendo parte.

Nos vemos semana que vem?, disse a outra me.


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Com certeza, respondi.

TIRE UMA FOLGA

Se for possvel, tire uma folga, mesmo que seja apenas por alguns minutos para dar uma caminhada. Ir

ao cinema, fazer compras ou visitar um amigo pode fazer grande diferena. Se voc se sentir culpado

por esta pausa, lembre-se que renovar suas energias para fazer o que precisa ser feito quando voltar.

TENTE DESCANSAR UM POUCO

Dormir regularmente ajuda a ficar mais preparada para tomar decises acertadas, ser mais paciente

com seu filho e lidar com o estresse na sua vida.

PENSE EM MANTER UM DIRIOSegundo Louise DeSalvo, no seu livro Writing as a Way of Healing (Escrever como maneira de curar-se),

estudos mostraram que escrever sobre eventos traumticos e nossos pensamentos mais profundos a

respeito deles, est associado a melhorias na funo imunolgica, na sade emocional e fsica e a

mudanas comportamentais positivas. Alguns pais descobriram que um dirio pode ser ferramenta til

para acompanhar o progresso de seus filhos e saber o que est funcionando e o que no est.

PRESTE ATENO NO TEMPO QUE VOC PASSA NA INTERNET

A internet ser uma das ferramentas mais importantes para aprender sobre o autismo e como ajudar

seu filho.

Infelizmente h mais informao na internet do que seramos capazes de ler durante a vida toda. H

tambm muita informao incorreta. Nesse momento em particular, em que voc precisa aproveitar ao

mximo cada minuto, fique de olho no relgio e pergunte-se com freqncia:

O material que estou lendo agora pode ser muito relevante para meu filho?

Essa informao nova?

Essa informao ajuda?

A fonte dessa informao confivel?

O tempo que voc passa na internet pode ser incrivelmente valioso. Mas, outras vezes, ser melhor para

voc e para seu filho se usar esse tempo para cuidar de si prprio.

A INTERNET SER UMA DAS FERRAMENTAS MAIS IMPORTANTES PARA VOC APRENDER SOBRE O

AUTISMO E COMO AJUDAR SEU FILHO.


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POSSO TER OUTROS FILHOS COM AUTISMO?

Acredita-se que o autismo tenha um forte componente

manual do autismo infantil

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