-
1
Manual Lovaas Modelul continuitii: Alternative la diagnostic
CAPITOLUL 2 Teoriile tradiionale despre persoanele care sufer de
autism postuleaz c acestea ar avea ceva n comun, care le difereniaz
de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere d ns natere la o
serie de ntrebri. Mai nti, dei persoanele cu autism par la nceput a
fi un grup destul de omogen, la o privire mai atent descoperim c
exist o gam larg de diferene individuale, care pun la ndoial faptul
c aceste persoane ar avea ceva n comun. De exemplu, nainte de
tratament, autitii se pot nscrie ntr-o limit normal a
coeficientului de inteligen i a stpnirii limbajului, sau la fel de
bine ntr-un interval de retardare profund a funcionrii intelectuale
(American Psychiatric Association, 1987). Unii autiti ncep
tratamentul avnd capacitatea de a imita vorbirea altora, unii
asimileaz limbajul foarte rapid dup nceperea tratamentului, unii l
asimileaz foarte ncet, iar civa nu reuesc s imite vorbirea altora i
s realizeze comunicarea auditiv nici dup o pregtire de durat.
Acestui grup trebuie s i se predea forme de comunicare vizual, cum
ar fi citirea i scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de
Imagini (Capitolul 29 i respectiv 30). O variabilitate similar se
poate observa i dup ncheierea tratamentului. Lovaas (1987) i
McEachin, Smith i Lovaas (1993) au raportat existena a trei grupuri
distincte de rezultate, dup aplicarea unui tratament intensiv la
copii autiti cu vrste precolare: un grup a ajuns la funcionare
normal, un grup intermediar a realizat o serie de progrese, iar un
grup rezidual mai mic nu a avut dect foarte puin de ctigat de pe
urma tratamentului. Ipoteza c autitii au probleme unice i distincte
poate fi pus sub semnul ntrebrii i din prisma faptului c studiile
de pn acum au constatt c toate comportamentele autitilor pot fi
observate i la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali
(Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca
balansarea i btutul din palme, foarte adesea ntlnite la autiti, se
observ i la copiii normali (Kravitz i Boehm, 1971). Ecolalia,
odinioar considerat simptom al unei dereglri psihice, poate fi
observat ntr-o form tranzitorie. Copiii normali au manifestri
isterice, iar unii se dau cu capul de suprafee tari ca i copiii
autiti, chiar dac mai puin intens i pe perioade mai mici de timp.
ntr-adevr, dac vom echivala vrsta mental a autitilor cu aceea a
persoanelor normale i le vom compara comportamentele, vom constata
c majoritatea diferenelor dispar (DeMeyer, Hingtgen i Jackson,
1981). DeMeyer et al. (1981) i Rutter (1978) au scris lucrri
excelente despre problema pus de diferenele individuale i
suprapunerea comportamental. Ei au sugerat c diagnosticul de autism
poate s reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o
multitudine de etiologii. n consecin, nu ne surprinde faptul c
eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente
prin intermediul abordrilor tradiionale au fost sortite eecului. n
esen, problema este c existena unei entiti numit autism este o
ipotez (Rutter, 1978). Aspectul de tentativ al acestei ipoteze este
adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmaia c Leo Kanner a fost
descoperitorul autismului (e.g. Schopler, 1987), d impresia eronat
c avem confirmarea c autismul exist. Trebuie s amintim c, la fel c
n cazul oricrei ipoteze, autismul este un concept care fie poate
facilita studiul, fie s-l mpiedice, fie s-l orienteze greit cu
privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas,
1971b). n ncercarea de a nelege indivizii cu autism, fr urmarea
ndeaproape a conceptului de autism, behavioritii au luat trei
decizii metodologice pentru a ntri schiele lor de cercetare i de
abordare a tratamentului. Pe scurt, aceast problem, autismul, este
mprit n dou uniti mai mici, adic diferitele comportamente
prezentate. 1. Mare parte acestui text a fost prezentat n A
Comprehensive Behavioral Theory of Autistic Children: Paradigm for
Research and Treatment de O. Lovaas i T. Smith, 1989, Behavioral
Therapy and Experimental Psychiatry, 20, pp. 17-29. pe baza unor
cazuri reale de autiti, abordate cu precizie i acuratee. Aceast
abordare nu numai c permite o evaluare precis a problemei, dar
prezint i problema eterogenitii comportamentelor autistilor.
Deoarece comportamentul, i nu autismul, este cel studiat cercetare,
un comportament poate fi analizat chiar dac nu este prezent la toi
bolnavii de autism, chiar dac diferite
-
2
persoane l manifest n diferite grade sau chiar dac el este
prezent i la oamenii normali. De fapt, un asemenea comportament
comun poate facilita studiul i tratarea persoanelor cu autism
ntruct face posibil ajutarea acestora prin acele informaii
cunoscute deja la alte persoane. Exist i posibilitatea ca fiecare
deviere comportamental s i aib propria etiologie neurobiologic, iar
ntrzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipul
limbajului poate fi produsul multor cauze. Deci deviaiile de limbaj
trebuie remediate distinct i separat. Se va implementa un soi de
intervenie pentru o persoan care nu vorbete i un alt soi pentru o
persoan cu ecolalie, n aceeai msur n care se vor aplica intervenii
diferite la indivizi care asimileaz gramatica (sintaxa) spre
deosebire de semnificaie (semantic). Psihologia i educaia special l
ajut pe cei cu sisteme nervoase atipice, crend medii de nvare
potrivite pentru ei. Acestea trebuie s difere ct de puin posibil de
mediul obinuit, din mai multe considerente. n primul rnd, un scop
de baz al interveniei este de a ajuta aceste persoane s se descurce
mai bine n mediul de zi cu zi. Cu ct este mai mic diferena dintre
mediul educaional i cel de zi cu zi, cu att se va efectua mai uor
transferul de abiliti. n al doilea rnd, mediul obinuit s-a format i
dezvoltat timp de secole i conine multe informaii n ciuda
limitrilor inerente. n al treilea rnd, prin tratarea persoanelor cu
ntrzieri de dezvoltare ca diferite n grad i nu n calitate, se
recurge la cunotinele deja acumulate despre cum nva i se dezvolt
organismele tipice. O astfel de cunoastere include principiile dup
care oamenii nva, ceea ce reprezint un subiect bogat n informaii
tiinifice. n cele din urm, prin divizarea categoriei complexe a
autismului n componentele sale comportamentale, specialitii n
dezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea
un aport important n ceea ce privete tratamentul.. Aceasta a fost
pe scurt strategia urmat de cercettorii care au dezvoltat
tratamentele prezentate n acest manual. Mediul potrivit pentru o
persoan cu ntrzieri n dezvoltare trebuie s fie echivalentul
mediului unui om obinuit, din care el nva zi de zi, toat viaa lui.
Acest mediu special trebuie introdus timpuriu i trebuie s fie
permanent funcional, prin contrast cu modelul de
tratament-educaional care intervine 1 sau 2 ore/sptmn (logoterapie,
psihoterapie i integrare senzorial) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe
sptmn (educaie special). La baza duratei acestor abordri st
presupunerea c exist o deficien central ce trebuie corectat, iar n
acest context o intervenie limitat este justificat. Totui nu exist
nc dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor intervenii pe
termen scurt (Smith, 1993). Dac pornim de la modelul de mediu
obinuit, este foarte clar c intervenia trebuie iniiat acas i
trebuie s implice persoanele apropiate. Se dorete nvarea de ctre
individ a unei game ct mai largi de comportamente (ex. limbaj i joc
adecvat) i strategii de nvare (ex. imitarea) nainte de integrarea
ntr-un grup de nvare de tipul grdiniei. Puini copii normali de 2
ani (cu vrst psihic de 2 ani) nva multe sau fac fa unei situaii de
grdini. Teoria comportamental din prezentul manual are 4 opinii,
prezentate pe scurt i apoi detaliate. Mai nti, legile nvrii explic
comportamentele autiste i ofer baza de tratament. Apoi, autitii au
multe deficiene comportamentale separate ce pot fi descrise ca
ntrzieri n dezvoltare i nu ca o deficien central care, dac este
corectat, duce la mbuntire substanial. Profesorii trebuie s le dea
totul pas cu pas i s se concentreze asupra fiecrei deficiene n
parte. n ultimul rnd, autitii pot nva ca nite persoane normale dac
sunt pui n medii speciale - deci problemele lor sunt pur i simplu o
nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediu. n prezent, date fiind
cunotinele limitate din cercetrile neurobiologice, problemele
acestor persoane se rezolv cel mai repede construind medii
funcionale de tratament. Opinia 1 Numeroase constatri indic faptul
c toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile nvrii.
Dac aceste comportamente sunt ntrite, curbele de asimilare ale
autitilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cnd se retrag
ntritoarele, comportamentele prezint curbe de extincie similare
celor luate din comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag,
Gold i Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu se asimileaz n
tratament sunt de asemenea n legtur cu ntritoarele
-
3
identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca
legnatul i btutul din palme sunt meninute de feedback-ul senzorial
pe care l ofer unei persoane; dac acest feedback este eliminat,
comportamentele dispar (Rincover, Newsom i Carr, 1979). n aceeai
msur, s-a constatt despre comportamentele automutilante i
agresiunea mpotriva altora (Carr i Durand, 1985) c au una dintre
urmtoarele trei funcii: autostimulare, ntritor negativ (permite
persoanei s scape din situaii nefavorabile) sau ntritor pozitiv
(duce la atragerea ateniei celorlali). nainte de tratament, autitii
rspund la o gam destul de ngust de ntritori, care se poate lrgi
prin folosirea principiilor derivate din teoria nvrii prin dublarea
unui stimul neutru pentru autiti (cum ar fi lauda din partea
altora) cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja ntritor
(Lovaas, Freitag, et al., 1966). n cele din urm, conform teoriei
comportamentale, paradigmele de pregtire difereniat derivate din
teoria nvrii sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de
tratament pentru autiti (Stoddard i McIlvane, 1986). Dou tipuri de
nvare diferenial sunt baza pentru predarea mai multor
comportamente: imitaia i aciunea de asociere a obiectului mostr.
Opinia 2 Autitii au mai degrab multe deficiene comportamentale
separate dect o deficien central care, dac este corectat, duce la o
schimbare cu baz larg. Aceast opinie deriv din constatrile asupra
generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului limitat,
precum i din observaiile c diversele comportamente ale unui individ
sunt controlate de diverse variabile de mediu. Majoritatea
teoriilor tradiionale despre dezvoltarea copilului postuleaz
existena unui concept organizatoric (ex. un sine, o capacitate sau
o schem cognitiv), care apare dac un copil ajunge la un anumit
stadiu de maturizare sau trece prntr-o anumit situaie sau
eveniment. Apariia acestui concept organizatoric creaz schimbri
ntr-o gam larg de comportamente, ducnd la ceea ce se numete n tiina
comportamental generalizarea rspunsului (modificri n comportamente,
altele dect cele predate n mod specific). n anii 60, cei care s-au
ocupat de studierea comportamentelor au depus nenumrate eforturi
pentru a gsi un aspect central al comportamentului, care s duc la
generalizarea rspunsului la copiii autiti. Aceste eforturi au fost
sortite eecului (Lindsay i Stofflmayer, 1982). n locul unei
generalizri a rspunsului s-a remarcat o specificitate a sa.
Modificrile n comportamentele de tipul limbajului nu au dus la
modificri evidente n alte comportamente. Chiar i ntr-o unitate
comportamental restrns i de baz cum ar fi asimilarea termenilor
abstraci, s-a demonstrat o specificitate ieit din comun a
rspunsului. De exemplu, stpnirea unei clase de termeni abstraci
(ex. prepoziiile) nu a facilitat n mod necesar nelegerea altor
termeni abstraci (ex. pronumele). Copiii au fost nvai numele lor i
numele celorlali copii, dar aceasta nu i-a fcut s ajung la
concluzia c persoane diferite au nume diferite. Copiii au fost nvai
s stabileasc contact vizual i s dea i s primeasc afeciune, dar,
chiar i cu aceste abiliti, copii au rmas izolai social n multe
feluri (ex. nu au nceput s se joace cu ali copii dect dac li s-a
spus n mod explicit s fac acest lucru). Ca i limitele n
generalizarea rspunsului, limitele n generalizarea stimulului
(Stokes i Baer, 1977) ofer dovezi mpotriva prezenei unei capaciti
organizatorice, de sintez sau interne. Autitii nu demonstreaz o
capacitate de a-i pstra experienele n diverse medii dect dac li se
spune direct s fac acest lucru. Pentru remedierea acestei situaii,
ei trebuie s fie nvai s generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel,
Simmons i Long (1973) au constatt c mbuntirile obinute pe parcursul
tratamentului n spital nu au fost transferate afar din spital dect
dac acas prinii efectuau intervenia comportamental. n studii mai
recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), muli copii autiti au
reuit s menin nivele normale de funcionare acas i la coal,
demonstrnd c pot s generalizeze intercomportamental i
intersituaional. Este foarte probabil c acest lucru s-a produs
deoarece copii au fost nvai s asimileze informaii nu numai de la
persoanele specializate din spital, ci i de la prini, profesori i
colegii de coal. Muli profesioniti s-au opus tratamentului
comportamental datorit aspectelor de tipul generalizrii rspunsului
limitat i generalizrii stimulului, neremarcnd dou puncte
importante. Mai nti, ambele tipuri de generalizare pot fi predate.
Apoi, eecul predrii generalizrii rapide poate s nu fie
caracteristic
-
4
numai tratamentului comportamental, iar eecul de a obine astfel
de generalizare poate s nu fie caracteristic numai autitilor. Care
este valoarea de supravieuire a generalizrii rapide, dac lum n
considerare c umanitatea poate s aib parte de mai multe eecuri dect
succese? Un pas n direcia greit poate fi fatal dac generalizeaz la
alte comportamente i medii. Abordarea de tratament comportament dup
comportament este esena abordrii comportamentale n tratarea i
educarea persoanelor autiste sau retardate. Aceast abordare las
deschis posibilitatea ca diversele ntrzieri i excese
comportamentale ale autitilor i retardailor pot fi provocate de
diverse feluri de dereglri neurologice. Deci tratamentul nu poate
fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie s se adreseze
mai degrab idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui
individ. Cercetarea comportamental s-a dezvoltat conform unei
paradigme inductive, iar cunotinele despre tratament s-au acumulat
treptat i sistematic. Progresele n nelegerea persoanelor
diagnosticate cu autism sau dereglri generalizate de dezvoltare
(DGD) se realizeaz cu pai mici i treptat, nu brusc ca rezultat al
descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controleaz
toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate. n cazul
tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu
autism sau DGD realizeaz o funcionare normal educaional, emoional,
social i intelectual dac tratamentul este nceput de timpuriu i
administrat intens. Totui, tratamentul comportamental nu ofer
vindecarea acestor persoane, ntruct un remediu ar trebui sa
remedieze cauza problemei, care este foarte probabil s fie
reprezentat de o serie de dereglri neurologice. O alt constatare
care contrazice prezena unui mecanism organizatoric i generalizant
este faptul c diverse comportamente au tipuri diferite de relaii cu
mediul, i chiar i acelai comportament poate avea diverse relaii. De
exemplu, agresiunea este uneori autostimulativ, uneori se bazeaz pe
ntrirea negativ, iar alteori pe cea pozitiv. Pare dificil s invocm
o deficien central, care poate fi investigat, i care poate fi
responsabil pentru o asemenea eterogenitate. Mai degrab dect o
deficien central, persoanele cu autism par s aib o serie de
dificulti comportamentale separate, cel mai bine descrise ca
ntrzieri de dezvoltare deoarece, dup cum noteaz Rutter (1978),
comportamentele sunt prezente i la copii normali, de vrste mai
mici. Deoarece autitii au attea dificulti care trebuie abordate
separat, ei trebuie s fie nvai aproape totul de la nceput, iar
nvarea trebuie s decurg pe baza unor progrese mici i nu a unor pai
mari. Astfel, la nceputul tratamentului, aceste persoane trebuie
privite ca fiind aproape tabula rasa. n acest sens, pot fi
considerai foarte mici sau chiar nou-nscui, nite persoane cu foarte
puin experien sau chiar lipsite de experien. Opinia 3 Autitii pot
funciona odat ce li se construiete un mediu special (Simeonnson,
Olley, Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie s fie diferit
de mediul normal numai att ct s l fac funcional. Trebuie organizat
ntr-o dispunere spaial obinuit (spre deosebire de spitale, clinici,
etc.) i s ofere cerine i consecine comportamentale la fel ca mediul
normal, cu excepia faptului c cerinele i consecinele trebuie s fie
mai explicite i s aib mai mult nsemntate prin folosirea
principiilor teoriei nvrii prezentat n Opinia 1. Copiii autiti cu
vrste precolare par s fac progrese substaniale ntr-un astfel de
mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a
aplicat o intervenie comportamental intensiv (aproximativ 40 ore de
tratament individual pe sptmn, timp de muli ani) copiilor autiti.
S-a constatt c aproape jumtate dintre acetia au ajuns la nivele
normale de funcionare intelectual (msurate cu teste IQ) i s-au
prezentat normal n clasa I la vrsta de 7 ani. Aceste mbuntiri s-au
meninut n timp (McEahin et al., 1993).
-
5
Opinia 4 Eecul autitilor de a nva n medii normale i succesul lor
n medii speciale indic faptul c problemele lor pot fi privite ca o
nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediul normal, i nu ca o
boal. Datorit naturii speciale a problemelor autitilor, muli
cercettori au avut tendina de a da o tent dramatic explicrii
acestor probleme. Din anii 40 pn la nceputul anilor 60, problemele
erau atribuite prinilor autitilor, privii ca personaje extrem de
ostile. Mai trziu problemele au fost atribuite unei dereglri
organice incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele
acestor indivizi ca o nepotrivire ntre un sistem nervos atipic (i
nu dereglat) i mediul de zi cu zi este o atitudine mai puin
dramatic, dar aflat n mai mare concordan cu datele de care dispunem
(Lovaas, 1988). Contrastul ntre Teoriile Tradiionale i Teoriile
Comportamentale Pentru a clarifica i mai bine poziia
comportamental, o vom pune n opoziie cu teoriile tradiionale despre
autism. Acestea postuleaz c exist o anumit structur responsabil
pentru devierile comportamentale ale autitilor. Se spune c aceast
entitate este bolnav, dereglat sau anormal. Scopul tratamentului
este de a intra nuntrul persoanei i a trata entitatea afectat
(autismul). Dac se face acest lucru, se crede c persoanele afectate
vor ncepe s triasc n aceeai manier c i ceilali i s se dezvolte
normal. Pentru teoreticienii cu orientare medical, aceast entitate
este o structur sau un proces neurobiologic, iar tratamentul
cuprinde farmacoterapie, intervenii chirurgicale sau alt tip de
intervenii medicale. Pentru clinicienii orientai spre psihodinamic,
aceast entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal
prin ncetarea presiunilor la care este supus pacientul i prin
acceptarea sa i relaionarea prin jocuri i imaginaie, astfel nct s
se produc o deschidere a uii autiste. Aceast deschidere ar urma s
permit sinelui s ias la iveal i s l lase pe alii, cum ar fi prinii
sau profesorii, s relaioneze cu aceast parte sntoas a individului
pentru a ncuraja creterea (Bettelheim, 1967). Aproape toate
abordrile curente de tratament disponibile presupun existena unei
astfel de structuri interne. De exemplu, Terapia de susinere
(Holding), (Tinbergen i Tinbergen, 1983) se bazeaz pe opinia c nu
s-a format o legtur ntre mam i copilul autist. Tratamentul const n
aceea c mama l ine pe copil cu fora n brae pentru a l transmite c
este disponibil, pentru a atenua mnia i teroarea copilului i pentru
a provoca distrugerea aprrii autiste (Welch, 1987, p. 48). Prin
contrast, o abordare comportamental susine c nu exist conflicte
intrapsihice ce trebuie rezolvate, fore conflictuale, furie i
teroarea abandonului din cauza faptului c individul nu a cunoscut
alte stri. Personalul care se ocup de el i prinii nu trebuie s fie
dezamgii dac nu reuesc s ajung la individ, pentru c nu exis nici o
persoan neautist la care s se ajung. mprtind accentul psihodinamic
pe abordarea strilor interne, psihologii cu orientare cognitiv sau
logopezii lucreaz pentru a stimula o structur neurologic ipotetic s
produc mai mult limbaj i alte procese mentale superioare care la
rndul lor s creeze i s direcioneze noi comportamente. Un terapeut
psihomotor se concentreaz tot asupra unui singur aspect al
comportamentului unei persoane (activitile fizice), presupunnd c
procesele neurologice sau motivaionale pot fi astfel activate sau
normalizate. Exemple de acest tip sunt Integrarea Senzorial,
Facilitarea Comunicrii, Terapia prin Joc, Terapia Muzical,
Modelajul, jocul cu delfinii, clritul i alte modele terapeutice de
dezvoltare propuse pentru autiti. Orict de diverse ar fi aceste
tratamente i sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se
bazeaz pe credina ntr-o serie de variabile teoretice semnificative.
Acestea, fie i cu vagi expuneri la tratament n medii artificiale,
ar trebui s mbunteasc substanial i permanent funcionarea
persoanelor autiste n orice mediu. Aceast abordare permite
terapeutului s implice un numr limitat de profesioniti n tratament,
s localizeze tratamentul ntr-o clinic sau ntr-un spital, departe de
comunitatea unde triete individul respectiv, i s aloce un numr
limitat de ore contactului terapeutic. Interveniile nu cer
terapeutului sau profesorului s fie familiarizat cu cercetarea
tiinific aflat la baza acestor intervenii, pentru c aceast
cercetare nu exist n fapt. Medicii au nevoie doar de cteva zile de
pregtire pentru a
-
6
obine calificarea de a administra astfel de tratamente. Lund n
considerare toate acestea, dac abordarea ar fi justificat, ar avea
o serie de avantaje practice. Dar datele care s vin n sprijinul
acestei abordri ntrzie s apar, iar constatrile din cercetarea
comportamental o contrazic. O diferen asemntoare ntre teoriile
tradiionale i cele comportamentale poate fi exprimat n terminologia
tehnic, aceasta urmnd a fi elaborat pe parcursul acestui manual.
Tratamentul comportamental pune accent pe controlul ntritorilor,
efectund schimbarea comportamental prin manipularea consecinelor
comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un numr mare
de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.)
prin ntrirea aproximrilor comportamentelor int i a discriminrilor
tot mai complexe ntre situaii. Prin contrast, tratamentul
tradiional se centreaz pe controlul stimulilor, iar manipulrile
importante constau n schimbri ale variabilelor ce preced
comportamentul. Afiarea de dragoste i acceptare, inutul n brae,
efortul de a aranja o situaie care s stimuleze vorbirea, exerciiile
fizice - iat exemple de ncercri de control al stimulilor. Pe scurt,
tratamentele comportamentale ncearc s construiasc un comportament,
iar tratamentele tradiionale se axeaz pe stimularea i determinarea
unor comportamente presupuse a fi existente. Desigur,
comportamentul de determinare este mai uor de administrat i d
mbuntiri mai rapide dect comportamentul de construcie. Totui, din
punct de vedere comportamental, principala problem a
comportamentelor de determinare prin proceduri de control al
stimulilor este c o astfel de practic nu duce la nsuirea de noi
comportamente. Controlul stimulilor poate doar s schimbe
comportamentele deja existente, iar comportamentele urmrite n
tratarea autismului sunt n principal deficitare sau inexistente la
autiti. Acetia se identific tocmai prin lipsa/insuficiena
comportamentului social, a limbajului i abilitilor de a se
autoajuta. Deci, din punctul de vedere comportamental, procedurile
de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea
autitilor. Pentru a ilustra problemele legate de controlul
stimulilor, s ne gndim la o situaie n care profesorul pune pe mas
creioane i o carte de colorat, se aeaz mpreun cu un copil autist i
spune zmbind i stabilind contactul vizual: Hai s colorm. Profesorul
intenioneaz ca aceti stimuli (cartea de colorat, creioanele,
contactul vizual i invitaia) s determine modificri comportamentale
din care el sau ea va deduce o dezvoltare intelectual sau emoional,
cum ar fi interesul crescut pentru mediu i creativitatea. n
terminologia comportamental, profesorul ncearc s semnaleze, s
instruiasc sau s comunice ntr-o alt manier cu copilul prin
proceduri de control al stimulilor. Baza acestei strategii
pedagogice este faptul c d roade n cazul copiilor normali. Dar n
cazul autitilor aceast strategie va declana unul din urmtoarele
rspunsuri: a) copilul va rmne aezat la mas i va continua
comportamentul autostimulativ c btutul din palme; b) copilul va
asculta instructajul; sau c) copilul va rsturna masa i va ncerca
s-l mute pe profesor, punnd capt pentru moment eforturilor
pedagogice. n primul i probabil cel mai des ntlnit caz, controlul
stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutri sau
nefuncionali). n al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al
stimulilor, dar nu se tie sigur dac se va produce o dezvoltare. n
al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta
genereaz comportamente opuse inteniilor profesorului, poate din
cauz c aceste comportamente au fost ntrite i formate prin ntrire
negativ (ncheierea sesiunilor de nvare). n acest exemplu,
profesorul folosete o intervenie uor de neles, care are avantajul
de a fi sprijinit de experiena cu ali copii mai normali i de
teoriile tradiionale ale dezvoltrii. n orice caz, rezultatele
acestei intervenii vor fi probabil deconcentrante i dezamgitoare,
pentru c nu exist date empirice din experimente controlate care s
indice faptul c autitii ar avea de ctigat de pe urma acestor
intervenii. Prin contrast, intervenia comportamental necesit
cunotine tehnice referitoare la controlul stimulilor i ntririi. De
aceea este mai greu de neles i implementat, dar este mult mai
aproape de o abordare eficient a problemelor pe care le prezint
persoanele autiste.
-
7
Prinii i personalul specializat care trebuie s ia decizii
privitoare la tratament sunt sftuii s i pun urmtoarele ntrebri: Au
fost publicate i recenzate rezultatele n jurnale de specialitate i
ce alte cercetri tiinifice formeaz baza interveniei? Ce fel de
pregtire (comportamental sau nu) are persoana care aplic intervenia
i ct a durat aceast pregtire? Dac rspunsul este un atelier de o
sptmn sau chiar mai puin, cu consultri ocazionale, trebuie s privii
cu scepticism serviciile pe care o astfel de persoan le poate
oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor
depi sigur capacitatea i gradul de pregtire al persoanei care ofer
serviciile. Ne putem ntreba de ce este greu s renunm la credina
ntr-o entitate fix care controleaz i organizeaz i s trecem la
dezvoltarea libertii individuale. Un argument n favoarea existenei
unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare i facilitare
accentueaz uurina aplicrii i eficiena interveniei. Odat cu acest
argument, exist o promisiune mai subtil i mai tentant: noi oamenii
ne natem cu tot felul de abiliti inerente, cum ar fi gramatica
nnscut (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) i terenul fertil
pentru asimilarea rapid a abilitilor cognitive (a la Piaget), odat
realizat expunerea. Promisiunea acestor abordri filosofice este c
profesorii i copiii n aceeai msur trebuie s fac mai puine pentru
copiii notri, cci natura noastr uman ne duce singur pe drumul cel
bun. O astfel de promisiune poate fi fals. Consecina nefericit a
unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism i alte ntrzieri de
dezvoltare, precum i pentru copiii obinuii, este c se fac mai puine
pentru a-i ajuta. Cum poate un behaviorist s ofere speran? Mai nti,
s ne gndim c autistul este un copil foarte mic. Copiii foarte mici
nu arat c ar ti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, s ne
gndim c autistul nu a reuit s se dezvolte n mediul obinuit, dar
este capabil s se dezvolte i s creasc ntr-un mediu special, cum ar
fi cel descris n prezentul manual. Fie c dezvoltarea este
semnificativ sau mai puin semnificativ, satisfaciile exist. Un
printe a afirmat: Progresul zilnic al copilului meu, orict de mic,
este ntritorul meu. Dac toate comportamentele unui individ se
normalizeaz, el mai trebuie considerat n continuare autist sau
retardat? Un behaviorist va spune nu. Ali specialiti vor considera
situaia c fiind autism n stare rezidual, reflectnd poziia conform
creia conceptele de tipul autismului sau retardrii au o rezisten n
faa tratamentului i cercetrii. O bun ilustraie a acestei poziii
tradiionale este oferit de o profesoar care a observat un copil
care n urm cu foarte puin timp fusese diagnosticat cu autism. Dup
doi ani a 40 ore pe sptmn de tratament comportamental intensiv,
profesoara a observat acelai copil ntr-o clas obinuit i a exclamat:
M-am tot uitat la el n ultimele zile i vreau s tiu unde a disprut
autismul! Considerente Etice Dect s punem persoanele atipice n
categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist, schizofrenic
sau retardat, am face mai bine s le privim c diferite de noi i
contribuind la diversitatea lumii n care trim. Toate sistemele vii
sunt variate, iar variaia este esenial pentru supravieuirea fizic,
precum i pentru crearea de noi direcii n tiin i art. O societate
care restrnge variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de
Marx i Hitler) este dezavantajat n perspectiv pentru c nu dispune
de variabilitatea i flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi
medii care cer noi comportamente ntr-un viitor pe care noi nu putem
s l prezicem. Am ajuns s privim persoanele atipice ca aparinnd
acestui continuum al variabilitii, ca diferite n grad i nu n
calitate. Omul poate tri cu aceast variabilitate, nu numai pentru c
ea contribuie la supravieuirea n mediile viitoare diferite, dar i
pentru c ne permite s rmnem aa cum suntem. Aceia care difer
reprezint protecia noastr ntr-un viitor incert. De aceea trebuie
s-i admirm i s-i apreciem. ncurajarea variabilitii ridic probleme
despre modul de tratare a persoanelor atipice. S ne gndim la Van
Gogh, care a influenat ntreaga cultur mondial. Lipsa lui de abiliti
sociale este binecunoscut,
-
8
astzi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Ce
soart trist am fi avut dac l-am fi tratt. Un tratament de asimilare
a abilitilor sociale n cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea
lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai mult timp cu prietenii i
iubitele i ar fi pictat mai puin. La fel stau lucrurile i cu muli
ali artiti i oameni de tiin renumii: Einstein, de exemplu, era
izolat social. De ce atunci s tratm persoanele izolate social?
Pentru c fr un repertoriu comportamental mai bogat, ele nu ar putea
s triasc independent. Persoanele cu repertoriu comportamental
variat au mai multe opiuni i vor supravieui mai lesne. Direcii n
Cercetrile Comportamentale Viitoare Dei credem c abordarea
comportamental din acest manual trateaz multe din problemele
autismului, recunoatem c mai exist multe ntrebri la care nu s-a
rspuns nc. Rspunsurile ce vor veni se vor aduga i nu vor nlocui
abordarea prezent, pentru c ea se bazeaz pe cercetarea inductiv i
cumulativ, nu pe o ipotez specific. Unele din ntrebrile rmase sunt
de natur practic, de exemplu implementarea eficient a procedurilor
comportamentale necesit o reorganizare major a modului de
tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui
astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educaiei speciale)
trebuie s fie instruii special, s lucreze n case i comuniti mai
mult dect n spitale i clinici, s i schimbe programa i s colaboreze
ndeaproape cu toi indivizii semnificativi (inclusiv prini,
profesori, frai i prieteni) care interacioneaz cu persoanele
tratate. Dei aceste schimbri pot fi greu de implementat, vor duce
la beneficii substaniale pentru autiti i familiile lor. Dei
mbuntirea funcionrii persoanelor cu autism este n mod clar
consecina tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute
cu vederea i alte beneficii practice. Asigurarea tratamentului
poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor n
domeniul educaiei speciale) i a mai multor asisteni care s lucreze
norm ntreag cu pacientul timp de doi ani, costul ridicndu-se la
aproximativ 120.000USD, permind aproximativ unei jumti a copiilor
autiti s ating nivele normale de funcionare. Pentru fiecare persoan
care ajunge la funcionarea normal, se economisesc aproape 2
milioane USD pe costurile de tratament ce dureaz toat viaa
pacientului (clase speciale, internri n spital, acordare de
locuine, etc.) Problemele care rmn sunt de natur practic i
teoretic, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea
copiilor autiti n primul sau n primii doi ani de via. O astfel de
identificare i-ar ajuta pe cercettori s studieze direct problemele
acestor copii, fr s trebuiasc s se bazeze pe relatrile i amintirile
prinilor (cf. Ruttger i Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea
timpurie poate fi cheia creterii numrului de copii autiti care
ajung la un grad normal de funcionare. De exemplu, grupul de copii
care nu a ajuns la un grad normal de funcionare n proiectul Young
Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut s reueasc dac ar fi nceput
mai repede tratamentul. O alt problem a tratamentului este dac
interveniile concepute pentru autiti au aplicabilitate i la alte
grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost privii c
fiind diferii de autiti (vezi ex. Rutter, 1978); totui, din punct
de vedere comportamental, autitii i schizofrenicii, persoanele cu
sindromul Asperger i alte tulburri de dezvoltare i atenie, au
probleme comportamentale asemntoare (ex. abiliti sociale reduse,
deficiene de atenie, ntrzieri de limbaj i cognitive, comportamente
stereotipe). Deoarece acetia din urm sunt mai puin ntrziai dect
autitii, se pare c fac progrese prin intervenia comportamental.
Este important s se determine acest factor, deoarece aceste
persoane beneficiaz prea puin de pe urma tratamentelor existente.
Cercetrile care ofer noi faete conceptuale pot fi ilustrate n zona
comportamentelor auto-stimulante (ritualice i intensificate). Mare
parte a fenomenelor comportamentale importante par s fie intrinsec
auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalic are
caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiv,
intensificat i cu rezisten la anihilare. O alt faet conceptual
oferit de cercetare n zona comportamentului auto-stimulant este
faptul c muli autiti care sunt supui la
-
9
tratament comportamental intensiv ncep s persevereze cu
pronunia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor mdp. cnd
sunt expui pentru prima dat acestor stimuli (Epstein, Taubman i
Lovaas, 1985). Nu se tie nc de ce anumite materiale devin parte din
comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este
foarte important pentru c faciliteaz tratamentul i nc nu a fost
bine explicat prin teoria nvrii. Dup cum am mai spus, autitii se
dezvolt mai ncet, iar abilitile trebuie nvate explicit. Cum se
compar acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea
teoriilor dezvoltrii, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963)
desemneaz etape de modificare a copilului c rezultat al modificrii
structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatt
prin studii comportamentale la copiii autiti, dar au influenat
totui tratamentul lor (ex. Schopler i Reichler, 1976). Deci este
interesant de aflat dac diferenele dintre aceste teorii i datele
comportamentale reflect diferene de dezvoltare sau doar diferene de
orientare teoretic. O alt arie de cercetare ce poate duce la
observaii conceptuale este examinarea profund a legturilor ntre
tratamentul comportamental i neurologie. O intervenie
comportamental intensiv poate atenua problemele neurologice ale
copiilor autiti, mai ales c interveniile asupra mediului s-au
demonstrat a declana schimbri neurologice majore n structura
neurologic n anumite situaii, mai ales la copiii mici (Neville,
1985). Investignd acest domeniu putem ajunge la gsirea unui remediu
pentru dificultile comportamentale demonstrate de copiii autiti.
Interveniile aplicate n aceste studii pot preveni dificultile cu
care aceste persoane se vor confrunta mai trziu n via, cum ar fi
crizele i nivelele ridicate de serotonin (W. H. Green, 1988).
Progresele recente n tehnicile de imagistic cerebral (Sokoloff,
1985) pot facilita studiul relaiilor creier-mediu la autiti,
descoperind astfel noi zone de cercetare i contribuind la nelegerea
deviaiilor neurologice ce stau la baza autismului i efectelor
interveniilor de mediu asupra activitii neurologice. Evaluarea
tratamentul comportamental CAPITOLUL 3 Paii mici nainte i
contribuiile fcute de sute de cercettori au dus la un rezultat
multateptat. Dup 40 de ani de tratament-cercetare comportamental i
90 de ani de cercetare de baz a proceselor de nvare, s-au publicat
mii de studii tiinifice care formeaz componentele de baz ale
tratamentului comportamental. S-au dezvoltat i multe proceduri de
tratament care au dus la rezultate favorabile: mbuntiri sensibile
ale funcionrii intelectuale, educaionale, sociale i emoionale a
copiilor cu ntrzieri de dezvoltare. n medie, s-au ctigat 10-20
puncte la testul IQ (ex. Anderson, Avery, DiPietro, Edwards i
Christian, 1987; Harris, Handleman, Gordon, Kristoff i Fuentes,
1991; Lovaas 1987), la alte teste standardizate (ex. Anderson et
al., 1987; Hoyson, Jamieson i Strain, 1984; McEachin, Smith i
Lovaas, 1993), precum i plasarea n clase mai puin restrictive dect
cele oferite n mod normal copiilor cu ntrzieri de dezvoltare (ex.
Fenske, Zalenski, Krantz i McClannahan, 1985, Lovaas, 1987). Smith
(1999) ofer o recenzie complex a acestor studii i a altora
similare. n acest capitol vom ilustra cum a evoluat tratamentul
comportamental intensiv i timpuriu, concentrndu-ne asupra
rezultatelor acestui tip de tratament. Vom descrie i criteriile
adecvate de tratament, rezultate din intervenia comportamental. n
aceast discuie termenii noi i noastre sunt adesea folosii n scopuri
editoriale. Nu trebuie s se deduc faptul c principalele componente
ale programului de tratament au fost dezvoltate la UCLA. Conceptul
tratamentului se bazeaz mai degrab pe cercetrile publicate n
jurnale recenzate de colegi, de ctre cercettori independeni.
Majoritatea studiilor au fost reproduse. Nici unul din studii nu
postula o mare descoperire, ci un progres gradat, precum cel al
construirii unei piramide - cu o baz solid (teoria nvrii).
Proiectele de cercetare de la UCLA ilustreaz acest tip de
dezvoltare. Cercettorii au concluzionat c descoperirea aspectelor
care fac un tratament s fie eficient se face prin studierea
componentelor individuale ale tratamentului, nainte de efectuarea
unui studiu general (Johnston, 1988).
-
10
Studiul tratament din 1973. Primul studiu tratament comprehensiv
a fost nceput n 1964 i a reflectat o serie de erori ale conceptului
nostru (Lovaas, Koegel, Simmons i Long, 1973). Am sperat c dac vom
lua copiii din mediul lor obinuit i l vom duce ntr-o instituie, nu
vor mai fi distrai de stimulii obinuii i l vom trata mai uor. Am
sperat c 1 an de tratament intensiv individual (mai mult de 2000
ore) va fi suficient i c beneficiile vor dura. Am depus cele mai
mari eforturi la dezvoltarea limbajului, pentru c am crezut c
acesta are rol central n mbuntirea comportamentelor netratte. Nici
una din aceste sperane nu s-a adeverit, dar am obinut progrese n
predarea comportamentelor complexe. Muli au pus la ndoial eficiena
interveniilor comportamentale n construirea limbajului (Chomsky,
1965). Totui, studiile au demonstrat c se pot deriva proceduri
eficiente de predare a limbajului pentru copiii cu autism i
ntrzieri de dezvoltare din cercetrile de laborator asupra
condiionrii operante prin nvare prin discriminare, teste discrete,
sugestii i estomparea de sugestii, formare i nlnuire (vezi
capitolele 10 i 16). Paii de nceput n pregtirea de limbaj presupun
nvarea de ctre elevi s neleag instruciuni simple (Lovaas, 1977).
Apoi ei nva s imite sunete, urmate de combinaii de sunete n silabe
i apoi cuvinte (Lovaas, Berberich, Perloff i Schaeffer, 1966). Odac
ce pot imita cuvinte, sunt nvai s eticheteze articole i evenimente
i apoi s cear obiecte i activiti favorite (Risley i Wolf, 1967).
Apoi ei nva s combine cuvintele n propoziii simple cum ar fi Vreau
/articol/ i sta este /obiect/ (Risley, Hart i Doke, 1972). Studenii
care evolueaz mai rapid nva concepte abstracte, inclusiv da-nu
(Hung, 1982), pluralul (Baer, Guess, Sherman, 1972), adjectivele
(Risley et al., 1972), prepoziii, pronume, antonime ca mare-mic /
cald-rece, i relaii temporale de tipul primul-ultimul i nainte-dup
(Lovaas, 1977). Odat stpnite aceste concepte, elevii nva s pun
ntrebri (Hung, 1977, Lovaas 1977) i s poarte conversaii simple
(Gaylord-Ross, Haring, Breen, Pitts-Conway, 1984; Lovaas, 1977).
Cercettorii au descris i procedurile de facilitare a vorbirii
conversaionale ntre copii autiti i copii normali (Charlop i
Milstein, 1989; Gaylord-Ross et al. 1984; Haring, Roger, Lee, Bren
i Gaylord-Ross, 1986). Exist deci proceduri validate experimental
de a ajuta elevii s evolueze de la muenie sau ecolalie la stpnirea
unora sau tuturor abilitilor lingvistice ale copiilor sau adulilor
normali. Copii pot fi ajutai i s dezvolte strategii de nvare ca
imitaia neverbal i s reduc manifestrile isterice i comportamentele
automutilante. n ciuda tuturor succeselor, progresul cel mai
important l-a reprezentat faptul c ne-am recunoscut greelile.
Presupunerea noastr c mbuntirile de limbaj ar fi asociate cu alte
mbuntiri nu a avut fundament. A fost o dezamgire maxim, pentru c
sperasem c odat asimilat vorbirea, comportamentul normal va iei la
iveal i se vor declana reaciile normale ale unui copil. Se pare c
nuntrul lor nu ne atepta un copila care abia atepta ocazia de a iei
din carapacea autist i de a sta de vorb cu noi, dup cum postulau i
nc mai postuleaz diverse teorii. n orice caz, asimilarea limbajului
a oferit clienilor accesul la medii educaionale unde se puteau
construi comportamente suplimentare adecvate. A dou lecie nvat se
refer la lipsa de generalizare peste medii, inclusiv mediile
post-tratament (vezi Stokes i Baer, 1997 - lucrare instructiv
despre modaliti de generalizare pe comportamente i medii. Cnd am
dus copiii napoi la spitalul de unde i-am luat, au suferit o
regresie inevitabil. A fost groaznic s-i vedem pe Pam i Rick,
copiii care ctigaser att de mult cu noi, pierzndu-i treptat
abilitile pe care le ctigaser. Cnd i-am adus la noi a dou oar, au
recuperat ceea ce pierduser, dar tragedia s-a repetat la revenirea
lor n spital. Datele culese nainte, n timpul i dup tratament au
prezentat ghidul cel mai de ndejde pentru dezvoltarea proiectului
aa cum este el azi. Poate fr aceste date ne-am fi pclit - alii au
fcut-o. Dar atunci tiam c nu este loc de scurtturi. Munca grea abia
ncepea. Cam n aceeai perioad, am nvat o lecie dureroas: colegii de
alte orientri au considerat c este foarte dificil s adopte i s
testeze programele de tratament dezvoltate din perspectiva
comportamental. Rugminile noastre de fi lsai s lucrm cu copiii din
spital nu au avut nici un ecou la personalul medical, care era de
prere c aceti copii ar trebui s recupereze prin regresiune
experienele de care fuseser privai pentru a putea deveni nite
indivizi normali. Personalul nu i imagina cum acest program de
-
11
modificare comportamental, acelai care face roboi din cini i
porumbei, ar putea facilita vreodat dezvoltarea fiinelor umane.
Spre deosebire de copiii pe care i-am lsat la spital, cei pe care
i-am lsat la prinii preocupai de programul nostru au pierdut mult
mai puine abiliti. Rolul important pe care prinii l joac la fel ca
i colegi n tratament este discutat mai trziu n manual. Proiectul
UCLA Young Autism din 1987 ase observaii fcute n timpul studiului
de tratament-cercetare din 1973 au jucat un rol foarte important n
conceperea urmtorului nostru efort (Lovaas, 1987). Mai nti, am fcut
descoperirea accidental c cei mai mici copii din studiul din 1973
au fcut progresele cele mai nsemnate. Apoi, am aflat c efectele
tratamentului depindeau de situaie i am trecut tratamentul din
clinici sau spitale i l-am aplicat copiilor acas i n alte medii de
zi cu zi. Apoi am gsit dovezi limitate despre generalizarea
rspunsului i am conceput astfel tratamente pentru toate sau aproape
toate comportamentele copiilor. Am aflat de asemenea c prinii pot
deveni profesori exceleni pentru copiii lor, ei devenind astfel cei
mai buni aliai ai notri n accelerarea i meninerea beneficiilor
tratamentului. Am aplicat tratamentul n majoritatea orelor de veghe
ale copiilor timp de 2 ani sau mai mult, nvndu-i s se mprieteneasc,
n ncercarea de a continua tratamentul la acel nivel. Aceast
dispunere semna mai degrab cu mediul unui copil obinuit care nva de
la persoanele care l nconjoar (prini, colegi, etc.) de diminea pn
seara, inclusiv n vacane. n anii 70 dispuneam deja de o gam larg de
proceduri ce puteau fi combinate n vederea mbuntirii programului de
tratament. Prin aceste proceduri, tratamentul nostru s-a extins la
sute de programe de predare. Proiectul UCLA Young Autism din 1987 a
dus la progrese notabile ale aspectelor comportamentale
(intelectuale, educaionale, sociale, emoionale, etc.) (McEachin et
al., 1993). Motivele pentru care copiii mai mici au fcut progrese
mai semnificative dect cei mai mari sunt multiple. Unul dintre ele
ar fi c tratamentul intensiv (40 ore/sptmn de tratament individual)
a fost nceput suficient de devreme ca un procent important (47%) s
recupereze i s i nsueasc o cantitate adecvat de comportamente de
limbaj, social, de joac i autoajutorare astfel nct s se poat
integra n rndurile precolarilor normali. Odat trecut cu bine
grdinia, copii s-au descurcat bine n clasa I i n clasele urmatoare,
n coli de stat. Prieteniile formate ntre aceti copii i colegii lor
normali i-au ajutat s i dezvolte comportamentul prosocial,
protejndu-i de recidiv. Exist i alte explicaii poteniale. Studiile
de laborator pe animale au demonstrat c alterrile structurii
neurologice sunt foarte posibile ca rezultat al schimbrii de mediu
n primii ani de via (Sirevaag i Greenough, 1988). Avem motive s
credem c aceste alterri sunt posibile i la copiii mici. De exemplu,
copiii sub 3 ani produc n exces neuroni, dendrite, axoni i sinapse.
Huttenlocher (1984) a postulat c, beneficiind de o stimulare
adecvat din mediu, aceast producie n exces permite copiilor foarte
mici i precolarilor s compenseze anomaliile neurologice mult mai
eficient dect n cazul copiilor mai mari. Este nevoie de precauie
pentru a generaliza aceste constatri la copiii cu autism, pentru c
nc nu se cunoate natura exact a anomaliilor neurologice ale
acestora (ex. Rutter i Schopler, 1987). n orice caz, constatrile
sugereaz c interveniile timpurii intensive pot ajuta compensarea
anomaliilor neurologice la copiii autiti. Gsirea dovezilor pentru
aceast compensare poate explica motivul pentru care tratamentul din
cadrul studiului UCLA a fost eficient i poate ajuta la nelegerea
mai bun a relaiei creier-comportament la copiii mici. Domeniul
Analizei Comportamentale Aplicate se poate mndri cu faptul c sute
de cercettori au generat mii de studii ce pot fi reproduse, care se
adaug ntr-o manier cumulativ la o gam vast de cunotine folositoare.
Nici un alt domeniu al psihologiei clinice, educaiei i asistenei
speciale, nu a realizat aa ceva pn acum. Avem chiar motive s credem
c progresul n alte domenii (ex. psihoterapie, educaie special,
etc.) nu se va produce pn la stabilirea unei astfel de strategii
cumulative i reproductibile.
-
12
Adversiti Nu ne-a mers totul ca pe roate pe parcursul
cercetrilor. Ne-am fi pregtit s ne aprm mpotriva dezamgirilor dac
am fi tiut ctor adversiti vom da piept. Prinii care au cerut
asisten financiar de la instituiile statului pentru plata
tratamentului au fost dezinformai cu privire la natura
tratamentului comportamental (vezi Capitolul 40). Protecia mpotriva
dezamgirii pentru un prestator de servicii este important mai ales
n cazul unei situaii de durat cum ar fi ajutorarea prinilor i
copiilor npstuii de soart. Dezamgirea noastr a fost generat i de
procesul lent de diseminare. Exist o diferen de cel puin 25 ani
ntre ceea ce se tie acum despre nvarea copiilor cu ntrzieri de
dezvoltare i ce s-a adoptat. Paradoxal, profesorii care fac educaie
special par nerbdtori s fie pregtii n domeniul tratamentului
comportamental i dispun i de resursele necesare pentru a aplica
acest tratament. Nu se tie de unde apar obstacolele. Cnd ntr-un
final se adopt un tratament, el este deja depit, cum se ntmpl n
multe cazuri de tratamente aplicate indivizilor cu ntrzieri de
dezvoltare (cf. Lane, 1976, descriere a lucrrii lui Itard). O alta
cauz a dezamgirii au fost opiniile colegilor din alte ramuri
nrudite, opinii care iau mai multe forme. n cercetarea-tratamentul
psihologic exist o tendin alarmant de a atribui eecul clientului,
ca i cum s-ar invoca limitrile organice dup eecul unui tratament. n
lucrarea lor de cercetare, De Meyer, Hingtgen i Jackson (1981) au
concluzionat c autismul infantil este nsoit de deficiene
comportamentale/intelectuale permanente (p. 432), adugnd c nimeni
nu s-ar strdui prea tare s se ocupe de aceste deficiene. Zigler i
Seitz (1980) au sugerat c este imposibil de modificat substanial
scorul IQ. Unii atribuie eecul defectelor cercettorului. Spitz
(1986) i-a caracterizat pe cei care au raportat mbuntiri ale
nivelului intelectual i educaional drept proti, escroci i arlatani.
Alii susin c tratamentul comportamental are efecte nocive.
Bettelheim (1967) a atacat tratamentul comportamental astfel: Putem
spune despre procedurile de condiionare ceea ce s-a spus despre
lobotomie: c schimb o dereglare funcional potenial recuperabil
ntr-una organic pentru care nu mai exist tratament (p. 411). Mai
recent, Greenspan (1992) a prezentat colile behavioriste ca un
exemplu de abordare nesntoas care ignor multe nevoi ale copilului
retardat i permite tiparelor dereglate sa devin mai stereotipe i
mai conservatoare pe msur ce [copiii] cresc (p.5). Aceste
comentarii sunt evident n neconcordan cu constatarile rezultate n
urma cercetrilor tiinifice fundamentate. n al doilea rnd, nu exist
date (sau exist prea puine date) care s sprijine idea c modificrile
comportamentale nvate ntr-un mediu sau predate de unul sau doi
profesori se transfer altor medii sau altor persoane. Din contr,
exist dovezi n sprijinul specificitii pe situaie n efectele
tratamentului. Deci individul trebuie tratt n toate mediile
semnificative (acas, n comunitate i la coal) i de ctre toate
persoanele semnificative (familie, profesori i prieteni). n al
treilea rnd, exist dovezi clare de recidiv dup ntreruperea
tratamentului. Singura excepie la aceast stare de fapt o constituie
copiii foarte mici care au fost supui tratamentului intensiv, din
rndul crora o minoritate semnificativ se ncadreaz perfect n normal
(Mc Eachin et al., 1993). n afar de aceti copii, datele demonstreaz
c clienii trebuie s rmn n medii educaionale speciale tot restul
vieii lor. Pe scurt, efectele tratamentului optim necesit o
intervenie mult mai complex dect s-a crezut iniial. Implicaiile
datelor din cercetarea tratamentului comportamental Datele din
cercetare care vin n sprijinul ideii c persoanele cu ntrzieri de
dezvoltare ar trebui s urmeze tratamentul complex descris n acest
manual sunt prezentate pe scurt n acest capitol. Mai nti, nu exist
dovezi ale unui comportament critic sau central care, atunci cnd
este modificat, aduce un progres masiv n funcionarea general. De
exemplu, n ciuda abilitilor lingvistice crescute, nu exist nici o
dovad asupra mbuntirii comportamentului de joac sau a abilitilor de
autoajutorare. Pe de alt parte, o mbuntire a limbajului faciliteaz
predarea altor abiliti i obinerea de rezultate colare bune. La fel,
reducerea manifestrilor isterice i altor comportamente deranjante
faciliteaz eficiena profesorului i ajut individul s intre
-
13
ntr-un mediu mai puin restrictiv unde pot fi nvate i
comportamente alternative. Dac scorurile la testul IQ reprezint tot
ce a acumulat un individ din mediu pn la vremea testrii, atunci
este logic s deducem c aceste scoruri vor crete dac expunerea la
medii educaionale eficiente este de durat mai mare. Criterii pentru
tratamentul adecvat S-a reuit totui atingerea unui consens ntre
cercettori i practicieni, anume c tratamentul adecvat trebuie s
conin urmtoarele elemente (Simeonnson, Olley i Rosenthal, 1987): 1.
Accentuarea comportamental - pe lng impunerea structurii i
recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor intervenii
mai tehnice, printre care testele discrete, formarea prin aproximri
succesive, producerea de schimbri n controlul stimulilor,
stabilirea de discriminri ntre stimuli i predarea imitrii (R. L.
Koegel i Koegel, 1988). 2. Participarea familiei. Prinii i ali
membri ai familiei trebuie s participe activ la educarea persoanei
cu ntrzieri de dezvoltare. Fr o astfel de participare, progresele
realizate n medii profesionale (programe de educaie special,
clinici, spitale) rareori duc la mbuntiri n mediul familial sau
comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973) 3. Instrucie
individual. n primele 6-12 luni de tratament, instrucia trebuie s
fie individualizat i nu n grupuri, deoarece autitii i alte persoane
cu ntrzieri de dezvoltare nva mai bine n situaii individuale (R.L.
Koegel, Rincover i Egel, 1982). Aceast pregtire trebuie
supravegheat de profesioniti cu pregtire n Analiza comportamental
aplicat i n tratamentul individual. Tratamentul poate fi
administrat de persoane cu pregtire temeinic n tratamentul
comportamental, inclusiv studeni i membri ai familiei (Lovass i
Smith, 1988) 4. Integrarea. nainte de integrarea ntr-o situaie de
grup, individul trebuie nvat ct mai multe comportamente social
acceptabile. Cnd individul este gata s intre ntr-o situaie de grup,
grupul trebuie s fie ct de normal posibil. Autitii se descurc mai
bine cnd sunt integrai cu persoane normale dect cu ali autiti
(Strain, 1983). n prezena altor autiti, abilitile sociale i
lingvistice acumulate de individ dispar n cteva minute, probabil
din cauz c nu li se rspunde n aceeai manier (Smith, Lovaas i
Watthen-Lovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este
totui suficient pentru a facilita un comportament adecvat. Autitii
necesit o instruire explicit n privina interaciunii cu semenii lor
(Strain, 1983). 5. Complexitatea. Autitii trebuie sa fie nvai
practic totul de la nceput. Ei au puine comportamente adecvate, iar
comportamentele noi trebuie nvate unul cte unul. Dup cum am spus
mai devreme, aceasta se datoreaz faptului c nvarea unui
comportament arareori duce la apariia altor comportamente nenvate
direct (Lovaas i Smith, 1988). De exemplu, nvarea de abiliti
lingvistice nu duce la apariia abilitilor sociale, iar nvarea unei
singure abiliti lingvistice, cum ar fi prepoziiile, nu duce direct
la apariia altor abiliti lingvistice, cum ar fi stpnirea
pronumelor. 6. Intensitatea. Poate c un corolar la nevoia de
complexitate, o intervenie eficient necesit un numr foarte mare de
ore, cam 40 pe sptmn (Lovaas i Smith, 1988). Zece ore pe sptmn nu
sunt suficiente (Lovaas i Smith, 1988), i nici 20 (Anderson et al.,
1987). Dei se observ creteri ale funciei cognitive (cum sunt
reflectate n scorurile IQ), nu nseamn c elevul se va integra n
rndul colegilor normali, ci doar c el va regresa dac nu se continu
tratamentul. n majoritatea celor 40 ore, cel puin n primele 6-12
luni de intervenie, trebuie s se pun accent pe remedierea
deficienelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai trziu, acest interval
poate fi mprit ntre promovarea integrrii i remedierea deficienelor
de limbaj.
-
14
7. Diferene individuale. Exist diferene semnificative n
rspunsurile elevilor la tratamentul comportamental. n condiii
optime, o minoritate semnificativ a copiilor ctig i menin o
funcionare normal (McEachin et al., 1993). Acetia sunt copii ce pot
fi etichetai ca avnd nvare auditiv. Restul copiilor, cu nvare
vizual, nu ajung la o funcionare normal cu tratamentul
comportamental la acest moment i probabil vor necesita tratament
individual pentru tot restul vieii lor pentru a-i menine abilitile
existente i pentru a-i dezvolta noi abiliti. Programele de
facilitare a comunicrii pentru cei cu nvare vizual sunt promitoare,
dar mai au nevoie de alte cercetri i rezultate (vezi Capitolele 29
i 30). 8. Durata. Tratamentul trebuie s dureze toat viaa la un
autist pentru c ntreruperea lui duce la pierderea beneficiilor
acumulate pn atunci (Lovaas et al., 1973). Dup cum s-a mai
discutat, singura excepie o reprezint copiii care ncep tratamentul
foarte devreme i se integreaz deja la vrsta de 7 ani. 9. Controlul
calitii. Dat fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important s se
specifice ct mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea
fi reprodus i de alii. Acest lucru este foarte important, pentru c
aproape oricine poate s se dea drept persoan calificat s aplice
acest tratament dac a participat la un seminar de o zi sau o sptmn
i dac a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru
evitarea nenelegerilor, recomandm citirea Capitolului 34. Trebuie
de asemenea creat un sistem de certificare a asistenilor
specializati, pentru asigurarea calitii tratamentului. Proiectul
UCLA de certificare poate fi de ajutor n acest sens. n prezent
exist dou nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) i
Nivelul l (Asistent supraveghetor). Criterii de Certificare la
Nivelul I, Asistent personal 1. Cursul de psihologie UCLA 170A
(Modificri comportamentale) sau un curs similar n teoria nvrii care
ofer bazele teoretice i empirice pentru analiza experimental a
comportamentului i aplicaiile n autism i alte ntrzieri de
dezvoltare. 2. Dac la cerina 1 se obine nota B sau mai mult, se
trece la Psihologie 170B (Practica n modificrile comportamentale),
care cuprinde cursuri i practic n tratamentul individual timp de 6
luni cel puin (nu mai puin de 60 ore de tratament individual) sub
supravegherea unui asistent de nivel l. 3. Dup ndeplinirea
cerinelor 1 i 2, depunerea unei casete video cu 15 minute de
tratament individual cu un client cu care candidatul a mai lucrat
cel puin 10 ore, supraveghetorul de nivel l va alege un program n
curs de nvare n fiecare din domeniile urmatoare: a) imitaie verbal
(dac copilul nu a nceput nc programul de Imitaie Verbal, se alege o
component a programului de Imitaie Neverbal, dac copilul stpnete
toate componentele programului de Imitaie Verbal, se alege un
program conversaional); b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (dac
copilul nu a nceput nc programele de limbaj expresiv, se alege o
component a programului de Imitaie Neverbal - dac la a) s-a folosit
o component a programului de Imitaie Neverbal, aceast categorie va
consta ntr-o alt component a programului de Imitaie Neverbal; de
exemplu, dac la a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, n
aceast categorie poate intra imitaia desenului sau a jocului de
cuburi. Candidatul este nregistrat timp de 5 minute pentru fiecare
program. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n
timpul acestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de
comentarii la adresa performanei candidatului pn la ncheierea
filmrilor. Scorul se calculeaz conform indicilor R.L. Koegel, Russo
i Rincover (1977). Criteriile de certificare pentru nivelul II,
asistent supraveghetor 1. Obinerea certificrii de nivel I 2.
Completarea unui stagiu intensiv de 9 luni de internat sau 1 an de
serviciu cu norm ntreag ca membru de personal sub supravegherea
unui asistent de nivel l i a unui director cu nivel de doctorat.
Cel puin 3 luni din acest timp, candidatul trebuie s pregteasc
asisteni novici (i.e. asisteni care nc nu au primit certificarea de
nivel l) 3. Citirea bibliografiei despre aplicaiile teoriei nvrii i
obinerea unei note satisfctoare la un examen dat din aceast
bibliografie
-
15
4. Obinerea de calificative satisfctoare de la supraveghetorul
de nivel l i de la novicii pregtii de candidat. 5. Dup ndeplinirea
cerinelor 1-4, depunerea unei casete video cu 20 minute de
tratament individual cu un client cu care nu a mai lucrat niciodat.
Pe baza fielor clientului, candidatul va nva clientul lucruri noi n
fiecare din domeniile: a) imitaie verbal (dac copilul nu a nceput
nc programul de Imitaie Verbal, se alege o component a programului
de Imitaie Neverbal, dac copilul stpnete toate componentele
programului de Imitaie Verbal, se alege un program conversaional);
b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (dac copilul nu a nceput nc
programele de limbaj expresiv, se alege o component a programului
de Imitaie Neverbal - dac la a) s-a folosit o component a
programului de Imitaie Neverbal aceast categorie va consta ntr-o
alt component a programului de Imitaie Neverbal; de exemplu, dac la
a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, n aceast categorie
poate intra imitaia desenului sau a jocului de cuburi; i d) joc
interactiv. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n
timpul acestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de
comentarii la adresa performanei candidatului pn la ncheierea
filmarilor. Caseta va fi evaluat de un reprezentant al proiectului
Young Autism. 6. Obinerea recertificrii la fiecare 2 ani prin
depunerea unei casete ca i cea de la cerina 5. Numai asistenii de
nivel l sunt autorizai s supravegheze tratamentul sau s conduc
ateliere. Toate cererile pentru asisteni de nivel I i l sunt
evaluate de persoane cu nivel de doctorat, reprezentani ai
proiectului Young Autism. Alte tratamente sunt eficiente? n
alegerea modalitii de tratament a indivizilor cu ntrzieri de
dezvoltare, este esenial s se obin informaii despre eficiena
tratamentelor ce se pretind a fi de ajutor. n acest manual nu se
prezint detaliat aspectele acestor tratamente, deoarece n prezent
exist multe tratamente care sunt nc n curs de evaluare i pe
marginea crora se discuta intens. De exemplu, G. Green (1996a) a
oferit o serie de indicii conform crora se poate evalua eficiena
unui tratament. Facilitarea Comunicrii i Integrarea Senzorial sunt
folosite ca exemple pentru a ilustra felul n care se poate face o
astfel de evaluare. G. Green (1996b) a oferit de asemenea o
evaluare a interveniei comportamentale timpurii n autism, descriind
punctele bune i slabe ale acestei abordri. Post disponibil Lucrul
ntr-o echip ce ofer intervenii comportamentale intensive pentru un
elev cu ntrzieri de dezvoltare. Experiena n tratament
comportamental este util, dar nu este necesar. Va oferim cursuri de
specializare. Timpul de lucru, zilnic: 6-10 ore. Sunai la 555-5555.
O metod mai eficient de a recruta membri pentru formarea echipei
este aceea de a contacta studeni n psihologie, educaie i alte
specializri asemntoare i de a l ruga s v ofere posibilitatea unei
prezentri de 5-10 minute, n faa clasei, descriindu-le n ce constau
autismul i alte ntrzieri de dezvoltare i n ce const ajutorul pe
care l cutai. Dac elevul dumneavoastr nu prezint un comportament
prea zbuciumat, l putei prezenta clasei. Dac elevul a reuit sa fac,
deja, cteva progrese n cadrul tratamentului, artai clasei ceea ce a
nvat i cum au fost asimilate aceste cunotine. n ultimii 50 de ani,
interesul n rndurile studenilor i elevilor de liceu pare s fi
crescut spectaculos. Acetia par s se fi maturizat, fiind mai
focalizai asupra carierelor lor i cu mai mult compasiune n
atitudinea lor fa de indivizii cu ntrzieri de dezvoltare. Atunci
cnd unele persoane i manifest interesul privind posibilitatea de a
face parte din echipa dumneavoastr, invitai-le acas i punei-le
ntrebri despre experiena cu indivizi de aceeai vrst cu elevul
dumneavoastr. Dac v place modul n care persoana respectiv se
prezint i dac aceasta pare uor de instruit i nu se prezint plin de
preri predeterminate privind modalitile de predare, atunci acel
aplicant este foarte posibil s devin un bun profesor. ncercai s
evitai persoanele care sunt experte n
-
16
alte domenii de tratament, pentru c riscai ca acestea s fie
ncpnate i inflexibile, i, de aceea, foarte greu de format. Formai-v
o echip avnd ntre trei i opt persoane, care s desfoare un total de
40 de ore de tratament sptmnal. Pentru a evita epuizarea provocat
de stres, nici o persoan nu trebuie s efectueze mai mult de 4-6 ore
de tratament direct, zilnic. Sunt puine persoane care se pricep la
o bun estimare a momentului cnd sunt pe cale s cedeze. n general,
acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat
nervos va dori, probabil, s plece ntr-o zi, dou. Dac cineva lucreaz
6 ore, consecutiv, atunci, dup fiecare or, trebuie intercalate
transferri ale elevului din mediul de nvare prin contact direct n
medii mai informaionale, n scopul de a i generaliza sarcinile
stpnite de acesta. Generalizarea ndemnrilor dobndite reprezint un
proces mai puin intens ca tratamentul prin contact direct, att
pentru profesor ct i pentru elev, i e mai puin probabil s duc la
epuizare nervoas. nvai cum s v organizai echipa. ncercai s aranjai
activitile n aa fel nct fiecare membru s rmn cu echipa cel puin 6
luni. Dac ai angajat numai dou sau trei persoane, rugai-le s v
anune cu 2 sau 3 sptmni nainte de a prsi echipa, dndu-v, astfel,
posibilitatea de a educa un nou membru, fr a pierde ore de
tratament. n timpul acestor perioade oarecum de tranziie, ar fi
ideal s apartinei unei organizaii de prini, care s fi avut probleme
similare i care s fi angajat ali profesori. Printr-o asemenea
organizaie avei mai multe anse s gsii un suplinitor, pentru c
profesorii sunt adesea capabili s lucreze cu mai mult de un elev
odat. n plus, ctigai o palet mai larg de profesori experimentai de
unde vei putea recruta noi profesori, fa de sursele posibile
menionate mai sus. nvai s v specializai echipa. Vei putea face
unele progrese punnd pe fiecare membru al echipei s citeasc acest
manual. Oricum, v va fi foarte greu s maximizai ctigurile elevului,
fr a consulta pe cineva deja experimentat n oferirea tratamentelor
comportamentale. n capitolul 34 vei gsi cteva sugestii privind
identificarea unui consultant experimentat i ce anume trebuie s
ateptai din partea acestuia. Atunci cnd v aflai mpreun cu echipa,
avei grij s oferii un amplu feedback pozitiv i abtinei-v de la
critici severe. A munci n concordan cu vorba: Strngi mai multe
albine cu miere dect cu oet este o bun strategie de lucru. n plus,
evitai s oferii tratamente prefereniale, referindu-v la unul din
membrii echipei ca la ajutorul minune. Acest lucru poate divide
echipa. Nu vorbii de vreunul dintre membrii echipei pe la spate. Nu
oferii cadouri costisitoare, mese gratuite sau alte asemenea
favoruri; salariile, creditrile oferite de curs i aprecierea
dumneavoastr sunt suficiente. Nu v permitei s devenii obligat fa de
nici o persoan, peste ndatoririle sale de servici, acceptnd
favoruri neobinuite, ca supravegherea copilului sau ore
suplimentare. n acelai spirit, nu solicitai asemenea servicii. Este
absolut esenial ca ntreaga echip s se ntruneasc, odat pe sptmn,
mpreun cu elevul. Pe parcursul acestor ntlniri, fiecare membru al
echipei trebuie s lucreze cu elevul n fata celorlali, pentru a
primi un feedback legat de performanele sale. Este esenial ca acest
proces de feedback s se desfasoare ntr-o manier constructiv i s fie
mai mult pozitiv dect negativ. Dorii ca membrii echipei
dumneavoastr s se simt importani fa de progresele elevului i s aib
sentimentul c sunt apreciai. n timp, n cadrul echipei de tratament,
se va dezvolta o coeziune din ce n ce mai mare, iar fiecare membru
va ntri ndemnarea i cunotinele celorlali. n timpul ntlnirilor
sptmnale, vor fi trecute n revist ctigurile i problemele elevului
din sptmna precedent, vor fi expuse dificultile ntmpinate i se va
efectua un feedback de determinare a modului cum ar putea fi
surmontate aceste dificulti. Este imposibil, pentru o persoan
singur, s rezolve toate problemele complicate pe care le prezint
cazul unui singur elev. Soluiile la aceste probleme reclam, mai
degrab, un efort de grup, unde fiecare persoan primete o ntrire
prin contribuia sa la soluiile poteniale. ntlnirile sptmnale
trebuie s fie focalizate asupra muncii echipei i s dureze 1-2 ore.
Socializarea se va desfura dup ncheierea edinei.
-
17
Dac unul dintre membrii echipei nu particip la ntlnirile
sptmnale, ntrzie n mod repetat la sesiunile de tratament, introduce
programe noi fr a se consulta cu restul echipei, se opune
feedback-ului aplicat procedurilor de tratament sau se plnge de
salariu sau de ali membri ai echipei, ndeprtai aceast persoan,
nainte s produc stricciuni. O asemenea persoan nu este suficient
calificat pentru a ndeplini importanta munc de a preda indivizilor
cu ntrzieri de dezvoltare. Avei grij s nu v lsai indus n eroare n
privina evoluiei tratamentului. Prinii copiilor cu ntrzieri de
dezvoltare i iubesc copiii la fel de mult ca i alte grupuri de
prini iubitori, ns sunt, probabil, mai nelinitii i mai vulnerabili
dect ali prini, n ncercarea de a cuta ajutor pentru copiii lor.
Oricine este familiarizat cu istoricul tratamentului pentru autism,
este contient de declaraiile neltoare i promisiunile pe care
persoanele ce ofer ajutor profesionist le-au fcut n ultimii ani. Aa
cum am mai menionat, capitolul 34 ofer cteva indicii privind
selectarea unor consultani calificai privind tratamentul
comportamental. n momentul de fa, aproape oricine poate susine c
este competent n a oferi tratament comportamental pentru copiii
mici suferind de autism. Realitatea este, totui, c tratamentul
comportamental incipient i intensiv, pentru copiii cu autism este o
specializare din cadrul Analizei Comportamentale Aplicate. Pentru a
putea fi considerat profesionist n furnizarea unui asemenea
tratament, este necesar o doz considerabil de specializare. Nimeni
nu ajunge la profesionism prin simpla lecturare a acestui manual de
predare sau a unuia similar. Acest scop nu poate fi atins nici prin
asistarea unui curs de psihologie comportamental sau prin
participarea la un seminar. nainte de a v decide asupra unui
consultant, evaluai-i cu grij toate recomandrile i studiile. Muli
prini au acumulat cteva informaii despre interveniile
comportamentale intensive i ntr-un stadiu incipient, i au ajuns la
concluzia c 47% din copiii ce au beneficiat de asemenea intervenii
au atins un nivel de funcionare normal din punct de vedere
educaional, emoional i social. Totui, aceast statistic a fost
obinut n condiiile celui mai bun tratament n cadrul unor clinici.
Tratamentul n cazul lucrului n echip este estimat a avea o rat de
recuperare ntre 10% i 20%, n funcie de nivelul de calificare al
efului de grup. Rata de recuperare pentru echipele ce sunt conduse
de persoane necalificate nu depete 5% (a se vedea capitolul 34). Fr
un ef de echip calificat, avnd, n schimb, n acea echip profesori
implicai, ce lucreaz mpreun i i canalizeaz resursele, este foarte
posibil ca elevul s fac progrese stabile, cu toate c nu se tie nc
pn la ce nivel de dezvoltare. Este o plcere s observm un elev care
muncete din greu pentru a se dezvolta i a-i ctiga o independen,
chiar dac nu reuete s ating stadiul de normalitate. Nu trebuie lsat
ca cerinele inerente ce apas asupra prinilor pe parcursul
tratamentului comportamental intensiv s pun n pericol mariajul
acestora sau relaia cu ceilali copii din familie. O familie intact
reprezint una dintre cele mai mari contribuii la dezvoltarea
elevului. Cteodat mama, tatl, sau ambii prini devin peste msur de
implicai n tratamentul copilului lor; nu se mai gndesc la i nu mai
vorbesc despre nimic altceva. Ceilali copii, restul familiei i
prietenii sunt neglijai. n asemenea circumstane am vzut prini care
i-au pierdut toate relaiile personale. Romantismul care i-a atras
unul spre cellalt i care este esenial n cadrul vieii maritale este
suprimat. Asemenea implicri exagerate sunt periculoase, putndu-se
solda cu un divor. Prinii trebuie s aib grij, fiecare de sine nsui
i de cellalt. Luai cte o vacan de la autism, ct mai des cu putin.
Recomandm ntreruperea ngrijirii i prsirea casei timp de 24 de ore
la cel puin 3 sptmni odat. Este indicat cazarea la un hotel, la cel
puin 100 de km de casa i interzicerea oricror conversaii legate de
autism. Cel care are grij de copil va cere numrul de telefon mobil
al prinilor numai dac este absolut necesar. Nu vor fi efectuate
convorbiri telefonice acas. Nu trebuie s apar cerine de intimitate;
relaxai-v i lsai lucrurile s vin de la sine. Dac efectul dorit nu
se produce, se va produce data viitoare. Trebuie anticipat ca
sentimentul de vinovie pentru prsirea casei, chiar i pentru o
-
18
perioad scurt de 24 de ore, va fi puternic. Oricum, repetai-v c
muli, sau cei mai muli dintre copiii suferinzi de autism sunt mult
mai puternici dect v ateptai; revenirea, dup 24 de ore, i
descoperirea c totul este n ordine poate fi cel mai bun remediu
mpotriva sentimentului de vinovie. Unele persoane sugereaz ca tatl
sau mama copilului s se mute la o clinic de tratament, cu acesta, n
timp ce cellalt printe s rmn acas, la cteva sute de kilometri
distan. Este greu de meninut o csnicie n care soul i soia se vd
unul pe cellalt odat sau de dou ori pe lun, la cte un sfrit de
sptmn. n acelai spirit, nu trebuie primit sau oferit tratament unei
familii care, pentru a plti acest tratament, trebuie s i vnd sau s
i ipotecheze casa. Aceasta este o investiie mult prea riscant, dac
lum n consideraie faptul c elevul poate s nu ating un nivel de
funcionare normal, avnd, mai degrab, nevoie de ngrijire pe durata
ntregii sale viei. nscriei elevul la coal, dup ce a ajuns s
stpneasc comportamentele imitative i de auto-ajutor adecvate i
limbajul. nainte de a alege o clas pentru copil, vizitai mai multe.
Este important s luai n consideraie urmtoarele aspecte, nainte de a
alege un profesor i o clas anume: (a) ntre un profesor care se
ateapt ca stadiile de maturizare s fie activate cu minim expunere
la materialul educaional (a la Piaget) i un profesor cruia i plac
provocrile i prefer materialul structurat, alegei-l pe cel din urm;
(b) evitai clasele unde se mai gsesc elevi cu ntrzieri de
dezvoltare, cci acetia nu-l vor ajuta pe copilul dumneavoastr s-i
dezvolte comportamente adecvate; (c) nu mprtii profesorului
diagnosticul iniial al copilului. Multor profesori li s-a spus c
autismul i alte ntrzieri de dezvoltare prezint condiii de
deteriorare progresiv, ce nu pot fi modificate, i multora li s-a
mai spus c prinii cauzez problemele elevului. Putei spune, n
schimb, c elevul are o ntrziere n asimilarea limbajului i a
deprinderilor sociale i c are nevoie sa fie plasat la un loc cu
indivizi ce pot vorbi i interaciona; (d) interesai-v dac, iniial,
elevul poate participa la ore pentru o perioada mai scurt de timp
(de exemplu, o or pe zi, 1-2 zile pe sptmn) i dac poate fi prezenta
la ore i un tutore; (e) ntrebai dac i-ai putea oferi profesorului,
din cnd n cnd, indicii despre cum s stpneasc cele mai neobinuite
idiosincrazii ale elevului; (f) interesai-v dac l putei contacta pe
profesor, sau acesta pe dumneavoastr, dac intervin probleme. Dac
gsii o clas care sa ndeplineasc toate aceste cerine, atunci acel
mediu educaional se va dovedi benefic pentru elev. Odat ce ai reuit
s stabilii o relaie mai strns, bazat pe ncredere, cu profesorul,
informai-l n privina diagnosticului. n acel moment, profesorul v-ar
putea spune c deja suspecta un asemenea diagnostic. Cerei-v scuze
pentru a nu-i fi spus mai devreme i, dup ce i vei explica toate
motivele dumneavoastr, totul va fi n ordine. Dac necesitile
dumneavoastr nu au fost ndeplinite, schimbai clasa, sau chiar
coala. Fii optimiti n privina faptului c vei gsi profesorul
potrivit i clasa potrivit. Un lucru cu care societatea noastr se
poate mandri este c acum suntem mai dispui s acceptm indivizii
atipici i muli profesori i directori i ies din fgaul profesional
pentru a ajuta un elev ce le poate oferi numeroase provocri i
oportuniti de nvare. Construii ncrederea i stima de sine.
Programele prezentate n acest manual au fost construite astfel nct
s maximizeze succesul i s minimizeze eecul, pentru elev,
dumneavoastr i echipa dumneavoastr. Pe msura ce ndemnarea elevului
crete, nu este neobinuit s observm c acel elev ajunge s prefere
mediul educaional fa de varianta de a sta, pur i simplu, nefcnd
nimic. Ajutorul dat n rezolvarea unei probleme dificile, precum i
contribuia pozitiv fa de generaiile viitoare sunt motivaiile de baz
pentru cei mai muli dintre cei ce lucreaz cu indivizi cu ntrzieri
de dezvoltare. Aceast motivaie poate fi valabil i pentru
dumneavoastr, membrii echipei dumneavoastr i profesorul clasei unde
nva copilul. Oricine intr n contact cu prinii i profesorii elevilor
cu ntrzieri de dezvoltare i d seama de amploarea provocrii creia
acetia trebuie s i fac fa. Curajul, compasiunea i puterea lor ne
ofer mai mult speran n viitorul acestei lumi, att de zguduit de
violen i intoleran.
-
19
Descoperii principiile de baz pentru predare, utilizate pe
parcursul acestui manual. Descoperirea acestor principii dateaz de
aproape 100 de ani, datorndu-se studiilor fcute de E. Thorndike, la
Colegiul Columbia Teachers; iniial au fost cunoscute sub denumirea
de nvarea Prin ncercri Succesive, apoi ca Legea Efectului, apoi
nvarea Instrumental i, n final, Condiionri Operante. Aplicarea
acestor principii de baz a devenit cunoscut ca Modificarea
Comportamentului sau Analiza Comportamental Aplicat. Observm i
utilizm n fiecare zi principii de nvare operant, cci n fiecare zi
modificm comportamentul celor din jur, iar ceilali, la rndul lor, l
modific pe al nostru. n orice caz, utilizarea efectiv a
principiilor de nvare operant necesit mai mult dect cunotine
superficiale, n mod special atunci cnd ncercm s educm persoane cu
ntrzieri de dezvoltare. Acest manual de predare descrie aplicaiile
principiilor de predare ntr-un mod destul de detaliat. Etapele de
predare sunt prezentate ntr-un limbaj cotidian, oriunde a fost
posibil acest lucru, termenii de specialitate fiind descrii n
amnunt, iar prinii i profesorii nva s aplice aceste proceduri
desfurnd diversele programe. Facem recomandarea ca cititorul s se
familiarizeze cu anumite texte introductive despre teoria nvrii i
despre modificrile comportamentale. Programele prezentate n acest
manual variaz mult pe o scar a complexitii. Un factor de evaluare a
complexitii unui program anume este dat de diferenele individuale
care exist ntre persoanele cu acelai diagnostic, i chiar ntre
indivizii ce obin aceleai rezultate la testele standardizate de
inteligen, capacitate de folosire a limbajului, sau funcionare
adaptativ general. Dup parcurgerea acestui manual, ar trebui sa fii
capabil s aplicai adecvat multe dintre procedurile de predare, n
scopul de a ncepe s atingei nevoile individuale ale elevului
dumneavoastr. Oricum, chiar i un aa-numit expert n aceste proceduri
va avea eecuri nainte de a reui s ofere ajutorul optim. Nici o
persoan nu va putea s rezolve de una singur toate problemele ce
apar, ns ntr-o echip de colaboratori exist fora ce va duce la
gsirea unor soluii. Muli prini sau profesori ai copiilor cu
ntrzieri de dezvoltare au nceput deja tratamentul comportamental i
pot oferi un ajutor semnificativ n rezolvarea unor probleme cu
incidena mai mare. Multe dintre aceste probleme pot fi soluionate
cu ajutorul unei organizaii numite FEAT (Familii pentru Tratamentul
Incipient al Autismului). Recomandm insistent ca cititorul s se
familiarizeze cu coninutul capitolului 36, care include informaii
importante despre unde putem gsi ajutor, la nevoie. Cele patru
capitole care urmeaz va prezint cteva dintre comportamentele
dificile pe care elevii cu ntrzieri de dezvoltare le prezint atunci
cnd se adapteaz la mediul educaional, fie c e vorba de educaie acas
sau la coal. Asemenea comportamente includ manifestri isterice
deosebit de puternice i comportament auto-distructiv (capitolul 5),
manifestri auto-stimulante (capitolul 6), lipsa de motivaie
(capitolul 7) i dificulti de focalizare a ateniei (capitolul 8). Pe
parcursul acestui manual se ofer numeroase i amnunite descrieri
privind tratarea acestor comportamente dificile, pe masur ce apar n
procesul de predare al diverselor programe. Reinei, totui, c nu toi
elevii cu semne de ntrziere n dezvoltare prezint toate
comportamentele descrise n cele patru capitole urmtoare.
Manifestrile isterice excesive i comportamentul auto-mutilant
Capitolul 5 n capitolul 1, manifestrile isterice i comportamentul
auto-mutilant sunt oferite ca exemple de excese comportamentale,
ntlnite adesea la persoanele suferind de autism. Asemenea
comportamente mbrac mai multe forme, cum ar fi ipete, mucturi,
smulgerea prului, lovirea i aruncarea obiectelor. Manifestrile
isterice pot fi direcionate ctre ceilali, ctre sine nsui
(comportament auto-mutilant), sau combinate. Manifestri isterice
extrem de puternice pot apare la scurt timp de la natere, dar este
mult mai probabil s fie observate n cel de-al doilea an de via, iar
apoi, posibil, s se intensifice n urmtorii civa ani pn la a
prezenta un pericol mortal. Pe msur ce copilul crete, el poate
deveni periculos pentru cei care l ngrijesc sau pentru sine nsui,
avnd nevoie de instituionalizare, utilizarea constrngerilor fizice
sau folosirea medicaiei de sedare. Este important de reinut c
manifestrile isterice
-
20
sunt comune n copilrie i c indivizi cu capacitate de dezvoltare
tipic agreseaz pe tot parcursul vieii pe cei din jur i pe ei nii,
ajungnd pn la stri de o mare magnitudine, putnd s ucid sau s se
sinucid. Modalitile prin care manifestrile isterice i
comportamentul auto-mutilant pot fi inute sub control sunt
discutate pe parcursul acestui manual n detaliu, ns aici v prezentm
cteva informaii de baz: 1. Manifestrile isterice sunt declanate de
un sentiment de frustrare. Aceast frustrare apare adesea din
cauza unei lipse de recompensare, ca atunci cnd unui individ i
este refuzat accesul la mncarea preferat, programul de televiziune
favorit, jucria sau un loc unde s stea sau s doarm. Comportamentele
auto-stimulative i rituale par s aib proprieti recompensante, i
chiar i ntreruperi de moment ale unor asemenea comportamente pot
declana manifestrile isterice. De exemplu, un individ poate dori s
mnnce numai cereale Cheerios avnd o form perfect i simpla vedere a
unui fulg care nu arat perfect poate declana ipetele, ceea ce, la
rndul su conduce la consecina c prinii si i petrec ore n ir sortnd
cerealele imperfecte din cutie. A fi servit de ctre un chelner
brbat n locul unei femei poate produce manifestri isterice i i
poate face pe prini s prseasc restaurantul i, n viitor, s se
orienteze numai dup restaurante cu servire feminin. A fi aezat
ntr-o main care d napoi pentru a intra sau a iei din garaj poate
cauza manifestri isterice extrem de puternice i i poate fora pe
prini s construiasc o alee circular, pentru a evita mersul n
mararier. Schimbarea unui traseu ctre un loc cunoscut, cum ar fi
casa bunicilor poate duce la o asemenea explozie nct prinii sunt
obligai s se ntoarc definitiv acas. O persoan cu ntrzieri de
comportament poate simi o ntrire prin simpla observare a firelor de
praf plutind ntr-o raz de soare, n sufragerie, i s devin deprimat n
zilele nnorate. Prsirea unei activiti favorite, cum ar fi aceea de
a alinia obiecte, pentru aceea de a merge la un profesor, este
foarte probabil s cauzeze un comportament exploziv. Dat fiind marea
bogie de ritualuri auto-stimulative, precum i subtilitatea
stimulilor recompensani n cazul celor suferind de autism, adesea
este foarte greu s descoperim cu certitudine ascendena
manifestrilor isterice. Situaiile frustrante pot aprea i atunci cnd
adulii solicit ceva individului cu ntrzieri de dezvoltare. Aa cum
am explicat i n capitolul 4, persoanele cu ntrzieri de dezvoltare
nu reuesc s neleag ceea ce un adult bine-intenionat reuete cu uurin
s transmit persoanelor cu dezvoltare tipic. Datorit acestui fapt,
indivizii cu ntrzieri de dezvoltare adesea nu reuesc sa ndeplineasc
o cerin, iar aceste situaii devin frustrante. Ar insemna ca cineva
s reueasc s reduc manifestrile isterice nemaiavnd cerine de la
individ. Pe de alt parte, renunnd la toate cerinele, este foarte
puin probabil c aceea persoan va mai nvaa modaliti eficiente de
depire a strilor de frustrare. Capitolul 9 ilustreaz cum poate fi
nvat un individ cu ntrzieri de dezvoltare s i depeasc situaiile
frustrante i atrage atenia asupra modalitii de folosire a diverilor
ntritori, ca rspuns la alte comportamente, pentru a reui, pe termen
lung, suprimarea manifestrilor isterice.
Reinei, un individ are manifestri isterice pentru a ctiga un
anume control asupra mediului nconjurtor. Predndu-i acestuia
comportamente alternative care s-l ajute s i controleze mediul
nconjurtor va duce la reducerea manifestrilor isterice sau i va
oferi posibiliti de nlocuire a acestor manifestri. 2. Exist dovezi
zdrobitoare ale faptului c, oferindu-i unui individ atenie i
dragoste ca urmare a
manifestrilor sale isterice sau a comportamentului
auto-distructiv, nu facei altceva dect s ntrii i s dezvoltai
asemenea comportamente (Lovaas&Simmons, 1969). n literatura de
specialitate, exprimarea dragostei i a ateniei, ca urmare direct a
unui comportament, este cunoscut sub denumirea de ntritor pozitiv.
Furnizarea unor asemenea ntritori ca o consecin a manifestrilor
isterice sau a comportamentului auto-mutilant duce la asimilarea
acestor comportamente.
3. Comportamentele auto-mutilante i manifestrile isterice pot
cpta i mai mult for, ntrindu-se, dac aceste comportamente i permit
persoanei s se sustrag de la cerine (E.G.Carr, Newsom &
Binkoff, 1980). De exemplu, multe persoane cu ntrzieri de
dezvoltare se opun participrii la o sesiune educaional. Dac
profesorul cedeaz n faa obieciilor elevului i i permite acestuia s
prseasc aceast situaie n timpul manifestrilor isterice,
comportamentul isteric poate fi, n mod total inadecvat, ntrit. n
acest exemplu, manifestrile isterice servesc ca mecanism de
evadare-evitare. n literatura de specialitate, ntritorii negativi
de reacie sunt definii spunnd c un comportament este
-
21
ntrit, dac duce la ndeprtarea unei situaii negative. n loc de a
permite elevului s prseasc mediul educaional ca o consecin a
manifestrilor sale isterice, ar trebui s i se permit s prseasc
acest mediu ca urmare a unui comportament adecvat, cum ar fi
ncetarea ipetelor. Pe msur ce experimentai aceast tehnic,
comportamentele adecvate sunt ntrite n timp ce comportamentele
isterice sunt reduse.
4. Dac manifestrile isterice sunt ntrite de atenia pe care
persoana respectiv o primete n timpul lor, atunci acestea se vor
diminua dac persoana prezentnd manifestri isterice va fi ignorat. n
limbajul de specialitate, dac acionai constant i cu atenie ca i cum
n-ai vedea i n-ai auzi manifestrile isterice, acest lucru duce la
extincia lor. Extincia total este adesea greu de atins, de ctre
profesor sau de ctre elev, deoarece elevul va continua s aib
manifestri isterice, prezentnd adesea un vrf (o explozie
pre-extincie), chiar nainte ca acest comportament s nceap sa
dispar. n perioada n care lucrai la eliminarea manifestrilor
isterice, protejai-v purtand o bluz cu mneci lungi, o pereche de
jeani mai groi, o casc de baie (pentru a evita smulgerea prului) i
o earf (pentru a v proteja gtul). Nu mai este nevoie s spunem c, n
cadrul procesului de eliminare a manifestrilor isterice avei nevoie
de tot ajutorul membrilor echipei dumneavoastr de tratament.
Nu uitai c exist numeroase moduri de a ntri, n mod neadecvat, o
manifestare isteric. Chiar i o atenie minor, cum ar fi o scurt
privire adresat elevului n timpul manifestrilor sale isterice este
suficient pentru a menine aceste manifestri. Experiena a mai artat
i faptul c, dac un elev este restricionat din punct de vedere fizic
ca o consecin a manifestrilor sale isterice, intensitatea acestora
crete (Lovaas&Simmons, 1969). Practica de a ine copilul n
timpul acestor manifestri poate avea aceleai consecine
dezastruoase. Prin contrast, restricionarea sau inerea unui copil
ca urmare a ncetrii manifestrilor sale isterice poate duce la
diminuarea acestora. Aceasta se poate face prin inserarea gradat a
unor pauze de comportament adecvat, din ce n ce mai lungi (a se
vedea capitolul 9). 5. ntreruperea (ndeprtarea de elev, sau
izolarea elevului) se dovedete adesea o modalitate eficient
de a controla manifestrile isterice, dac acestea sunt modelate
sau meninute de ctre ntritori pozitivi, dar nu i dac aceste
manifestri isterice constituie un mecanism de evadare-evitare
pentru acel elev. n aceast ultim situaie, ntreruperea nu va face
dect sa nruteasc comportamentul isteric, funcionnd ca un ntritor
negativ. n orice caz, extincia (trecerea prin i ignorarea
manifestrilor isterice) este eficient n reducerea comportamentului
isteric ce provine din ateptarea unei recompense sau ncercarea de a
evita o situaie.
Tratamentul la alegere este cel de a reduce manifestrile
isterice n timp ce construim comportamente alternative pentru a
nlocui aceste manifestri. Copiii tipici i nlocuiesc treptat
manifestrile isterice i strile de nelinite, pe msur ce asimileaz
comportamente sociale adecvate, cum ar fi limbajul, pentru a putea
avea control asupra mediului nconjurtor. Pn ajung la vrsta de 3-4
ani, manifestrile isterice cedeaz, cel puin din punct de vedere al
frecvenei. Indivizii cu ntrzieri de dezvoltare eueaz n nvarea
comportamentelor sociale adecvate dac acestea nu le sunt predate n
mod explicit. Acest manual este conceput, n parte, cu scopul de a i
nvaa pe aceti indivizi modaliti mai bune de comunicare