Mantelzorgers van patiënten op een geheugenpolikliniek: de subjectieve belasting en een analyse naar risicofactoren voor overbelasting. Verslag wetenschappelijke stage In het kader van de masteropleiding Geneeskunde, Rijksuniversiteit Groningen Student: Dyane Joyce Woudstra Studentnummer: 1954350 Begeleider: dr. L. Hempenius, klinisch geriater Locatie onderzoek: Klinische Geriatrie, Medisch Centrum Leeuwarden Tijdsperiode: januari 2016 t/m mei 2016
40
Embed
Mantelzorgers van patiënten op een …scripties.umcg.eldoc.ub.rug.nl/FILES/root/geneeskunde/...Mantelzorgers van patiënten op een geheugenpolikliniek: de subjectieve belasting en
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Mantelzorgers van patiënten op een
geheugenpolikliniek:
de subjectieve belasting en een analyse naar
risicofactoren voor overbelasting.
Verslag wetenschappelijke stage
In het kader van de masteropleiding Geneeskunde, Rijksuniversiteit Groningen
Student: Dyane Joyce Woudstra
Studentnummer: 1954350
Begeleider: dr. L. Hempenius, klinisch geriater
Locatie onderzoek: Klinische Geriatrie, Medisch Centrum Leeuwarden
Tijdsperiode: januari 2016 t/m mei 2016
1
Samenvatting
Doel
Het doel van deze studie was om inzicht te krijgen in de mate van de door mantelzorgers
ervaren belasting op het moment van eerste bezoek aan de geheugenpolikliniek door de
patiënt en het identificeren van factoren die invloed hebben op de belasting en dus
geassocieerd zijn met het risico op overbelasting.
Methoden
Het betrof een retrospectieve cross-sectionele studie naar de belasting van mantelzorgers van
patiënten die voor het eerst de geheugenpolikliniek van het Medisch Centrum Leeuwarden
bezochten. Via dossieronderzoek werd een database gegenereerd van de periode mei 2013 t/m
december 2015. De score op de door mantelzorgers ingevulde scorelijst voor subjectieve
belasting, naar Zarit ‘The Burden Interview’ (ZBI) vormde de uitkomstmaat en scores op de
verkorte Nederlandse Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly
(IQCODE-N), alsook enkele kenmerken van de mantelzorger en demografische en klinische
gegevens van de patiënt werden opgenomen in de database. Met deze data werd de
prevalentie van zware- en overbelasting, alsook mogelijke factoren geassocieerd met
zwaardere belasting onderzocht. Analyse naar een verband tussen de risicofactoren en
belasting is uitgevoerd middels univariabele en multivariabele binaire logistische
regressieanalyse, teneinde odds ratio's (OR's) en 95% betrouwbaarheidsintervallen (95% CI)
te verkrijgen.
Resultaten
466 koppels van patiënten en hun mantelzorger werden geïncludeerd. De prevalentie van
hogere subjectieve belasting (score op de ZBI ≥ 46) was in deze populatie mantelzorgers bijna
12%, waarbij 3.9% van alle mantelzorgers ‘zwaar’ belast was. ADL-afhankelijkheid (OR:
Introductie ................................................................................................................................. 4 Mantelzorg ................................................................................................................................. 4 Wet- en regelgeving rondom de zorg voor geriatrische patiënten ............................................. 5 Overbelasting van mantelzorgers ............................................................................................... 7 Gevolgen van overbelasting ....................................................................................................... 8
Risicofactoren voor overbelasting .............................................................................................. 9 Interventies om overbelasting te voorkomen ........................................................................... 11 Geheugenpolikliniek ................................................................................................................ 13
Resultaten ................................................................................................................................ 18 Karakteristieken van patiënten en mantelzorgers & prevalentie van hogere belasting ............ 18 Invloed van verschillende factoren op de belasting van mantelzorgers. .................................. 22
Discussie en Conclusie ............................................................................................................ 26 Patiëntkarakteristieken ............................................................................................................. 26
Prevalentie van hogere subjectieve belasting ........................................................................... 26 Invloed van factoren op de subjectieve belasting ..................................................................... 28
Sterke en zwakke punten van deze studie. ............................................................................... 29 Implicaties voor de praktijk ...................................................................................................... 31 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek.................................................................................... 32
Met de vergrijzing groeit het aantal mensen met dementie in Nederland: geschat wordt van
ongeveer 257 duizend in 2013 tot meer dan een half miljoen in 2040.(1,2) Dementie is een
progressief neurodegeneratief ziektebeeld waarbij patiënten in de loop van de tijd steeds meer
afhankelijk worden van zorg. Mantelzorgers spelen hierbij vaak een belangrijke rol.
Mantelzorg
Bij dementie is sprake van cognitieve stoornissen waardoor het functioneren achteruit gaat en
patiënten afhankelijk worden van hulp.(3) Vooral de naasten spelen bij deze hulp een rol: in
Nederland woont 70 procent van de patiënten met dementie thuis, mede dankzij
mantelzorg.(4)
Mantelzorg wordt door het Sociaal Cultureel Planbureau gedefinieerd als: het onbetaald hulp
verlenen aan- of zorgen voor een naaste met gezondheidsproblemen en dit voor een langere
tijd.(5) Deze hulp varieert van sociale steun en hulp in het huishouden tot zwaardere
verzorgende taken. In Nederland verleent 20% van de volwassenen langdurige of intensieve
mantelzorg. Deze zorg wordt in de praktijk vaak verleend door de partner, ouders of kinderen,
maar bijvoorbeeld buren kunnen deze zorg ook op zich nemen.(6) Afhankelijk van de relatie
met de patiënt en de sociale rolverdeling kan het een bewuste keuze zijn om zorg te verlenen.
Echter soms overkomt het de mantelzorger plotseling of groeit de situatie zo en voelt het als
vanzelfsprekend dat er mantelzorg geleverd wordt.(7,8) Omdat het door dit laatste soms
moeilijk te herkennen is wanneer gewone hulp mantelzorg wordt en doordat hulp aan of van
anderen niet altijd als mantelzorg gezien wordt, liggen de echte aantallen mantelzorgers
waarschijnlijk nog wat hoger.(5)
Mantelzorg heeft aanzienlijk invloed op de economie. Dit zou internationaal, vertaald naar
kosten, het grootste deel van de totale uitgaven voor dementie te bedragen.(9-11) Deze kosten
stijgen naarmate de cognitieve functies verslechteren.(12,13) Naast de kostenbesparing voor
de samenleving zijn er ook voordelen voor de patiënt: langer thuis kunnen wonen, contact met
de familie onderhouden en een vertrouwd persoon om je heen die de dagelijkse hulp biedt, op
de momenten dat dit gewenst is. Daarnaast zijn de meer ontastbare voordelen van mantelzorg
van belang. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om versterkte familiebanden door de gezamenlijke
zorg voor een naaste of een gevoel van voldoening en verlichting van schuldgevoelens bij de
mantelzorger. Ook het samen verwerken van een diagnose als dementie en de empathie voor
de ander kan naasten dichterbij elkaar brengen.(7) Zo heeft de zorg voor een ander ook
positieve intrinsieke gevolgen voor de mantelzorger.
Hoewel de term ‘mantelzorg’ vrij recent is bedacht, wordt sinds jaar en dag voor de zieken
gezorgd door familie of naasten. Wel is er verandering opgetreden: veel ziekten zijn chronisch
geworden, men heeft een langere levensverwachting en kan met behulp van hulpmiddelen
steeds langer thuis wonen. Zo krijgt de mantelzorg een ander karakter: het aantal mensen wat
in aanraking komt met mantelzorg is nu groter en de aard van de taken is veranderd.(14)
Hierbij zijn er gebaseerd op cultuur en afkomst verschillen merkbaar. Zo lijkt het verlenen
van mantelzorg regionaal of cultureel bepaald: in Zuid-Europa wordt er bij de ziekte van
Alzheimer minder gebruik gemaakt van professionele zorg en meer van mantelzorg in
vergelijking met Noord- en West-Europa.(15) Spaanse en Italiaanse ouderen met dementie
ontvangen de meeste uren hulp door mantelzorgers, tot gemiddeld 6 uur per dag tegenover
minder dan 3 uren in Nederland.
5
Door de vergrijzing en hogere levensverwachting lopen de zorgkosten in Nederland alleen
maar op. Hierdoor is de druk om alternatieven te vinden toegenomen.(5) Daarom zijn er sinds
1 januari 2015 wijzigingen in de Nederlandse wetgeving doorgevoerd waardoor er een groter
beroep gedaan wordt op mantelzorgers.
Wet- en regelgeving rondom de zorg voor geriatrische patiënten
Thuiswonende hulpbehoevenden kunnen in Nederland een beroep doen op de Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo) voor ondersteuning ten aanzien van huishoudelijke
hulp, begeleiding en dagbesteding. De wijzigingen per 1 januari 2015 houden onder andere in
dat gemeenten nu zorgdragen voor het zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en dus
zijn ze verantwoordelijk voor de ondersteuning van mensen die niet op eigen kracht
zelfredzaam zijn.(16) Verpleging en verzorging thuis wordt tegenwoordig betaald vanuit de
zorgverzekering. Bij een aanvraag voor zorg of ondersteuning wordt tijdens een gesprek eerst
geïnventariseerd wat de naasten van de zorgvrager kunnen betekenen in het huishouden of de
persoonlijke verzorging. Vòòr de wetswijziging werd alleen gekeken naar wat de partner van
de zorgvrager kon bijdragen in de dagelijkse zorg en het huishouden. Met een verminderde
gezondheid van de partner werd sterk rekening gehouden en zo werd vrij gemakkelijk hulp
vergoed voor ADL (Algemene dagelijks levensverrichtingen)- en huishoudelijke taken.
Tegenwoordig wordt het hele systeem om de aanvrager heen aangesproken, dus ook de
kinderen, andere familie en mogelijk buren. Wanneer wordt ingeschat dat de (al dan niet
gedeelde) hulp door mantelzorgers geboden kan worden, dan wordt deze hulp niet vergoed.
Het uitgangspunt is dat men langer thuis blijft wonen, in het begin minder thuiszorg nodig
heeft en minder snel zal verhuizen naar een verzorgings- of verpleeghuis. Dit scheelt
aanzienlijk in de zorgkosten, maar hierdoor wordt langer en intensiever een beroep gedaan op
mantelzorg en ook op de thuiszorg.
Bij thuiswonende ouderen, vooral in het geval van cognitieve stoornissen, is soms een kleine
verslechtering of verandering nodig in de gezondheidstoestand van patiënt of mantelzorger
waardoor de situatie uit balans raakt en opname nodig is. Als naar huis terugkeren na zo’n
opname niet meer mogelijk of verantwoord is zal een andere vorm van zorg geregeld moeten
worden. Wanneer een patiënt blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid of permanent
toezicht nodig heeft, dan kan dit worden geleverd vanuit de wet langdurige zorg (Wlz).(17)
Hiervoor moet een indicatie aangevraagd worden bij het Centrum Indicatiestelling Zorg
(CIZ). Er wordt dan gekeken om wat voor zorgprofiel het gaat (welke soort zorg) en welke
zorgzwaarte gerechtvaardigd is voor de patiënt. Bij de indicatiestelling voor een
zorgzwaartepakket (ZZP) wordt er ook weer eerst gekeken naar de mogelijkheden van
mantelzorg en dit wordt dan in mindering gebracht op de zorgzwaarte.(18) In tabel 1 is een
overzicht met globale omschrijving van de mogelijke indicaties.(19)
Tabel 1. Omschrijving zorgzwaartepakketten CIZ: Sector Verpleging en verzorging.
ZZP 4: Beschut wonen met intensieve begeleiding en uitgebreide verzorging. ZZP 5: Beschermd wonen met intensieve dementiezorg. ZZP 6: Beschermd wonen met intensieve verzorging en verpleging. ZZP 7: Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de
nadruk op begeleiding ZZP 8: Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen met de
nadruk op verzorging/verpleging. ZZP 9: Herstelgerichte behandeling met verpleging en verzorging. ZZP 10: Beschermd verblijf met intensieve palliatief terminale zorg.
6
Verhuizing naar een verzorgingshuis waar cliënten in zelfstandige appartementen wonen met
constante aanwezigheid van zorgpersoneel kon tot nog toe met een ZZP van minimaal 4. Dit
is momenteel onderhevig aan verandering: de huidige beleidsplannen vereisen een ZZP van 6
of hoger. Verder is sinds 2015 de mogelijkheid afgeschaft voor partners om mee te verhuizen
op de indicatie van de patiënt. Soms is het vanuit de instelling zelf wel mogelijk om op eigen
kosten woonruimte te huren, maar dit is duur en zonder vergoeding. Waar bijvoorbeeld eerst
een patiënt met een ZZP 4 al dan niet samen met de partner naar een verzorgingshuis kon
verhuizen, zal deze patiënt nu langer thuis moeten blijven en bij het vastlopen van de situatie
zal vaak alleen de patiënt kunnen worden opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis.
Voor de mantelzorger zou dit verlichting van de belasting kunnen betekenen, maar het steeds
op bezoek gaan, zorgen maken om de ander en wellicht een schuldgevoel kunnen ook zwaar
wegen op de schouders van de partner. Kanttekening hierbij is dat het vastlopen van de
situatie gepaard kan gaan met een kostbare opname in het ziekenhuis of een andere spoedplek
waarbij er dan gewacht moet worden op de indicatiestelling en een verblijfsplek in een andere
instelling.(20)
Vanaf een ZZP van 6 kan men terecht in een verpleeghuis. Het verschil tussen verzorgings-
en verpleeghuizen zal de komende jaren afnemen: traditioneel hadden verpleeghuizen
meerpersoonskamers en een gedeelde huiskamer maar verpleeghuizen bieden steeds meer
privacy aan. Wanneer er bij cognitieve stoornissen minder intensieve zorg maar wel
begeleiding nodig is kan kleinschalig wonen een uitkomst zijn. Dit kan in huizen waar geen
gesloten deuren zijn maar wel 24 uur personeel aanwezig is. Specifiek voor patiënten met
cognitieve stoornissen kan een vertrouwde en huiselijke omgeving met genoeg begeleiding en
zonder het gevoel opgesloten te zijn, rust bieden. Dit kan met een ZZP van 5 met als profiel
een psychogeriatrische aandoening. Helaas kunnen dit soort huizen bij neuropsychiatrische
symptomen zoals dwalen en onrust niet genoeg veiligheid en begeleiding bieden. In het geval
van patiënten met een gevorderde cognitieve stoornis kan daarom opname in huizen met
gesloten deuren nodig zijn, die vallen onder de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische
ziekenhuizen (BOPZ). Hiervoor is tevens een pakket 5 nodig en een rechtelijke machtiging
als de (vaak niet meer geheel wilsbekwame) patiënt niet opgenomen wil worden en dit wel
nodig is volgens de wettelijke gevaarscriteria.(20,21) Indien patiënt niet expliciet bezwaar
maakt tegen opname, gebeurt dit onder artiktel 60 (geen bereidheid, geen bezwaar).
Er is steeds meer maatwerk nodig om de zorg voor geriatrische patiënten goed te regelen: de
casuistiek wordt complexer en de benodigde zorg moet geheel op de patiënt en verschillende
mantelzorgers afgestemd worden. Door de huidige veranderingen worden de mantelzorgers
langduriger en intensiever aangesproken. Zo wordt optimaal gebruik gemaakt van het sociale
netwerk, maar is het wel van belang dat problemen op tijd worden gesignaleerd en de
indicatie meegroeit met de zorgbehoefte van patiënt en mantelzorger. Zonder professionele
zorg kan tijdige signalering hiervan ontbreken. Het kan voor de mantelzorger zelf lastig zijn
goed aan te geven wat de grenzen en behoeftes zijn en in het ingewikkelde zorgstelsel met
verschillende aanbieders is het soms moeilijk optimaal gebruik te maken van de
mogelijkheden. Hierin ligt een risico voor zware belasting van de mantelzorger: de steeds
intensievere zorgtaken komen bovenop de normale begeleiding en ondersteuning van de
naaste met een cognitieve stoornis. Uiteindelijk kan de mantelzorger dan overbelast raken.
7
Overbelasting van mantelzorgers
Naast de waardevolle ondersteuning geboden door de mantelzorger en de zingeving en
voldoening die de mantelzorger hieruit kan putten, is er een keerzijde aan de soms grote
hoeveelheid zorg die op hen neerkomt. De voortdurende zorg voor een ander kan fysieke,
psychologische, sociale en financiële stress geven.(14) In enquêtes geven mantelzorgers wel
aan een gebrek aan erkenning en tijd voor zichzelf te hebben, ervaren ze uitputting en
algemene verslechtering van de gezondheid.(5,22) Wanneer door een onbalans in de draaglast
en draagkracht de ervaren belasting te groot wordt, spreekt men van overbelasting.
Mantelzorg kan op zich al zwaar zijn, echter brengt het zorgen voor een patiënt met dementie
of een cognitieve stoornis extra belasting met zich mee.(23-25)
Er is veel onderzoek gedaan naar mantelzorgers en in
het bijzonder naar mantelzorg bij patiënten met een
cognitieve stoornis of dementie. Verzorgers van
mensen met dementie onderscheiden zich van anderen
door een aantal kenmerken: ze zijn gemiddeld ouder,
de gezondheid is kwetsbaarder en ze zorgen vaker voor
hun partner. Verder is bekend dat ze een relatief hogere
draaglast hebben: ze geven verschillende soorten hulp,
niet alleen huishoudelijke hulp en emotionele steun
maar ook constante begeleiding en meer hulp bij de
persoonlijke verzorging, vooral wanneer de dementie al
langer duurt.(7,26) Verzorgers bij dementie vertonen
meer depressieve klachten, hebben een minder goede
fysieke conditie, maken hogere kosten door ziekte en
bevinden zich meer in een isolement dan mantelzorgers
die voor een familielid zorgen zonder dementie.(27,28)
In The National Survey, een groot Amerikaans
onderzoek uitgevoerd door de National Association for Caregiving en de American
Association of Retired Persons onder meer dan 1,500 verzorgers van ouderen, blijkt dat
mantelzorgers bij dementie meer assistentie verlenen en de zorg inderdaad meer stressvol is
dan bij lichamelijk beperkte ouderen. Hierdoor moeten de verzorgers vaker de hobby’s of
vakanties opgeven, hebben ze minder tijd voor andere familieleden en rapporteren ze vaker
werk-gerelateerde problemen.(29) Uit ander onderzoek blijken partners van mensen met
dementie minder cognitief te functioneren en zelfs meer kans te hebben op dementie. Dit kan
verklaard worden door meerdere gedeelde omgevings- en persoonsfactoren, maar de context
van mantelzorg kan hieraan bijdragen.(7) Ook hebben patiënten met dementie vaker last van
depressieve symptomen, wat samengaat met minder functionaliteit; dit kan zorgen voor een
neerwaartse spiraal waardoor de belasting voor de mantelzorger vergroot.(14)
Volgens de Nederlandse Dementiemonitor Mantelzorg voelde in 2013 al meer dan de helft
(150.000 van de ruim 300.000) van de mantelzorgers bij dementie zich zwaar belast. Bijna
vier op de tien mantelzorgers die voor een naaste met dementie zorgde, gaf aan zich ‘tamelijk
zwaar belast’ te voelen. Ruim één op de tien voelde zich ‘zeer zwaar belast’ of
‘overbelast’.(30) Uit verschillende onderzoeken blijkt dat de verzorgers van mensen met
beginnende cognitieve stoornissen tegen veel dezelfde problemen en moeilijkheden aanlopen
als mantelzorgers van mensen met een vastgestelde dementie. Ook in het beginstadium is de
stress en belasting al aanzienlijk.(7,27,31,32)
Figuur 1. Mantelzorg bij dementie
8
Gevolgen van overbelasting
Voor mantelzorgers en patiënten heeft overbelasting nadelige gevolgen. Uit een grootschalige
enquête onder Nederlandse mantelzorgers blijkt dat overbelasting samengaat met lichamelijke
en geestelijke gezondheidsklachten.(33) Of overbelasting hierbij oorzaak of gevolg is, is nog
niet geheel duidelijk. Wel kan de gezondheid van de mantelzorger de draagkracht beïnvloeden
en heeft de ervaren belasting en stress weer invloed op de ervaren gezondheid. Bekend is dat
overbelasting samengaat met een ongezondere levensstijl: men eet meer, rookt meer en het
gebruik van alcohol neemt toe, waarbij men minder beweegt en slechter slaapt.(27)
Overbelasting kan verder leiden tot overspannenheid en depressiviteit. Hierbij komen
klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, concentratiestoornissen, slaapproblemen, paniekgedrag
of rusteloosheid.
Wanneer iemand overbelast is, is ook de zorg voor een ander niet optimaal. Het moment van
institutionalisering van dementiepatiënten hangt meer samen met de ervaren belasting dan met
patiëntfactoren(27) en overbelasting wordt het vaakst genoemd als reden voor crisisopvang,
tijdelijke opvang en opname in verschillende woonvormen.(34,35). Dit gaat gepaard met
hogere kosten dan wanneer de patiënt langer thuis zou wonen met meer thuiszorg en
professionele ondersteuning voor de mantelzorger.
Bij de verzorger kan overbelasting een gevoel van persoonlijk falen en onmacht opleveren en
onbedoeld leiden tot verkeerde behandeling of zelfs verwaarlozing of mishandeling van de
hulpbehoevende.(5) Zware en overbelasting is een risicofactor voor ontsporing van de zorg en
daarmee ouderenmishandeling. Ouderenmishandeling kan meerdere oorzaken hebben:
dementie is een risicofactor op zich, vanwege de gedrags- of persoonlijkheidsveranderingen
die hierbij op kunnen treden. Daarnaast is overbelasting één van de hoofdoorzaken van
ontsporing en ouderenmishandeling.(36,37) Dit komt doordat iemand die overbelast is minder
aan kan, sneller zijn geduld verliest en de patiënt een snauw kan geven of ruw kan
behandelen. Dit is niet direct ontsporing van zorg of mishandeling, maar is hier wel een risico
toe. Door middel van educatie en cursussen voor mantelzorgers proberen gemeenten en
andere instanties dit voor te zijn of vroegtijdig te herkennen bij zichzelf en anderen.(38)
De belasting van de mantelzorger en aanwezigheid van symptomen bij de patiënt beïnvloeden
sterk hoe de verzorger over de cognitie en ADL-functionaliteit van de patiënt denkt; bij meer
belasting wordt dit, onafhankelijk van de werkelijke MMSE, slechter beoordeeld.(39) Dit kan
weer voor een negatieve invloed zorgen op de belasting doordat gemeend wordt dat de patiënt
intensievere hulp en begeleiding nodig heeft en deze afhankelijker is.
Het voorkomen en vooral ondervangen van bovenstaande problemen brengt hoge kosten met
zich mee. Dat crisisopname en dus ondervangen van overbelasting een kostbare zaak is, weet
ook de overheid. De gemeenten hebben in 2014 € 6 miljoen extra gekregen om mantelzorgers
beter te kunnen ondersteunen en overbelasting te voorkomen. In 2015 was dat € 70 miljoen en
in de jaren daarna is hier € 100 miljoen voor begroot. Ook zorgverzekeraars dragen bij door
bijvoorbeeld sponsoring en steun aan lokale initiatieven voor mantelzorgers en/of patiënten of
door trainingen te vergoeden. Zo wordt er dus geïnvesteerd in de ondersteuning, begeleiding
en educatie van mantelzorgers, omdat de kosten zonder deze mantelzorgers veel hoger
zijn.(37) Uitleg hierover volgt in het hoofdstuk ‘Interventies om overbelasting te voorkomen’.
9
Tabel 2. Factoren samenhangend met een toege-
nomen ervaren belasting bij cognitieve stoornissen.
Risicofactoren voor overbelasting
Bij het ‘meten’ van de belasting wordt er onderscheid gemaakt tussen de subjectieve en
objectieve belasting. Objectieve belasting is de hoeveelheid tijd die aan het verzorgen wordt
gespendeerd en het type en aantal taken die worden uitgevoerd.(40) De subjectieve belasting
wordt wel beschreven als de mate waarin de verzorgers ervaren dat de zorg een negatief effect
heeft op het emotionele, sociale, financiële en spirituele welzijn.(41)
Er is wereldwijd onderzoek gedaan naar de ervaren belasting van mantelzorgers en factoren
die hiermee samenhangen. Hieruit zijn al verschillende factoren geïdentificeerd die van
invloed blijken. In tabel 2 zijn de reeds geïdentificeerde patiëntgebonden en mantelzorger-
/omgevingsgebonden factoren van invloed op de belasting bij cognitieve stoornissen
samengevoegd. In de volgende alinea wordt beschreven hoe deze factoren samenhangen. Er is
enige overlap in factoren die invloed hebben op de belasting van mantelzorgers in het
algemeen en specifiek voor patiënten met een, al dan niet beginnende, cognitieve stoornis.
De volgende factoren zijn in beide
groepen geassocieerd met een verhoogde
belasting en dus een risico op
overbelasting: een mantelzorger van
vrouwelijk geslacht(14,42-51), partner
zijn of samenwonen met de patiënt
(38,42,52,53) en een lagere sociaal-
economische status van de mantelzorger.
(14,42) Verder blijkt een hogere leeftijd
van de mantelzorger in een paar studies
onafhankelijk gecorreleerd met hogere
belasting.(14,54) De hoeveelheid en
zwaarte van de zorg die de mantelzorger
levert hangt ook positief samen met de
belasting.(14,42,50,52) Verder zijn
persoonlijke kenmerken van de verzorger
zoals optimisme, zelfvertrouwen en
zelfbeheersing(7,14,38,42) en de ervaren
steun of juist sociaal isolement(7,14,47)
van invloed, alsook de kwaliteit van de
onderlinge relatie voordat de ziekte
intrad, de onderlinge rolverdeling en hoe
deze veranderen door de ziekte (14,55-
57).
Specifiek bij mantelzorgers van patiënten met cognitieve stoornissen (en dan vooral de
diagnose dementie) zijn de eigen copingstijl, kennis en bekwaamheden in het verzorgen en
het gevoel hierover van invloed en heeft persoonlijke problematiek een negatieve invloed op
de belasting.(14,38,56-59) Een actieve en ‘problem-focused coping’ hangt samen met lagere
belasting. Een ‘emotion-focused’ strategie lijkt minder succesvol en geeft meer stress. Bij een
dementie lijkt een op acceptatie gerichte coping-strategie meer uitkomst te bieden.(27) Hoe
meer kennis en bekwaamheden de mantelzorger over het verzorgen en het ziektebeeld heeft,
hoe lager de belasting. Echter hebben perfectionisme en gevoelens van niet goed genoeg
kunnen zorgen voor de naaste een positieve relatie met de belasting. Dit alles hangt dus samen
met de persoonlijkheid.
Patiëntgebonden Mantelzorger/omgeving
Verminderde ADL-
functionaliteit
Meer en zwaardere zorg*
Urine-incontinentie Vrouwelijk geslacht *
Ernst dementie Hogere leeftijd
Cognitieve
achteruitgang
Partner of samenwonen*
Uitgangsniveau (lagere
opleiding)
Sociaal-economische
status*
Verminderd
ziektebesef/inzicht
Persoonlijkheid, sociale
context en steun*
Kwaliteit relatie* Kwaliteit relatie,
veranderende rollen*
Comorbiditeit Copingstijl, gevoel over
functioneren
Neuropsychiatrische
symptomen
Kennis en bekwaamheden
* = overlap: in algemene populatie en bij dementie
10
Verschillende kenmerken van het ziekteproces bij een dementie hebben invloed op de ervaren
belasting, zoals de verminderde functie en dus mate van afhankelijkheid voor ADL-
taken(14,43,44,46,47,49,60,61), waarbij volgens één Scandinavische studie ook specifiek
urine-incontinentie samenhangt met hogere belasting van verzorgers.(62). Deze ADL-
afhankelijkheid kan samengaan met zwaardere zorgtaken of het aantal uren zorg, maar bleek
gecorrigeerd hiervoor toch onafhankelijk van invloed. Ook de ernst van de dementie en mate
van cognitieve achteruitgang zijn van invloed(14,49,50,53,54), alsmede het opleidingsniveau
en daarmee cognitief uitgangsniveau van de patiënt: hoe hoger het uitgangsniveau, hoe
minder belasting en hoe ernstiger de dementie en hoe zwaarder de achteruitgang zijn, des te
meer belasting er wordt ervaren.(46,53) Ander onderzoek beschrijft juist dat de ernst van de
dementie geen onafhankelijke invloed heeft, daarentegen de mate van comorbiditeit wel,
waarvan dementie dan de meest invloedrijke is.(63,64)
Bij dementiepatiënten kunnen neuropsychiatrische symptomen bestaan, die de omgang met
en de zorg voor deze patiënten kan bemoeilijken. Voorbeelden hiervan zijn een veranderd
dag/nachtritme, nachtelijk dwalen, depressieve symptomen, agressie, wanen of hallucinaties
en ontremd gedrag. Bewezen is dat aanwezigheid en de ernst hiervan de belasting en stress
van mantelzorgers verzwaart.(14,31,43-45,50,51,60,61,65-71) In een Nederlands onderzoek
bleek dat apathie en terugtrekgedrag de kwaliteit van de relatie in sterkere mate negatief
beïnvloeden dan depressie en agressie. Geen communicatie wordt door mantelzorgers als
meer belastend ervaren dan slechte communicatie.(7) In recent onderzoek door M. Kelleher
et. al., gepubliceerd in 2015, is tevens aangetoond dat een verminderd besef van de cognitieve
problemen bij de patiënt zelf significant geassocieerd is met zwaardere belasting.(72)
De mate van invloed op de ervaren belasting verschilt tussen studies en ook is er een
discrepantie in de resultaten van studies: wellicht zijn de factoren toch meer regionaal bepaald
of is de rapportage van de belasting regionaal verschillend. In ieder geval zijn de meeste van
deze factoren geindentificeerd in populaties met een specifieke diagnose, zoals een Alzheimer
dementie. Hierdoor is de bruikbaarheid in een meer algemene populatie met cognitieve
stoornissen lager. Verder zijn een aantal van bovenstaande kenmerken en factoren niet
makkelijk meetbaar of toetsbaar, waardoor ze niet opvallen bij een regulier bezoek aan de
polikliniek. Het is bijvoorbeeld moeilijk te bepalen hoe de copingstijl of de persoonlijkheid is
en hoe de verhoudingen zijn tussen de patiënt en de mantelzorger. Ook de sociaal-
economische status en de kennis en bekwaamheden zijn niet zonder inzet van extra tijd of
middelen zichtbaar. Daardoor zijn in de praktijk sommige kenmerken minder bruikbaar om in
te schatten of een mantelzorger meer risico heeft op zware belasting en of deze wellicht hulp
nodig heeft. Inzicht in factoren die de belasting verhogen van de mantelzorgers in Nederland
bij mensen die zich net presenteren met cognitieve stoornissen ontbreekt nog geheel.
11
Interventies om overbelasting te voorkomen
Er zijn verschillende soorten interventies ontwikkeld om mantelzorgers te helpen bij (het
omgaan met) hun taken. Deze zijn onderzocht op eindpunten van de mantelzorger zoals
algemeen of psychologisch welzijn, stemming, stress, ervaren belasting en soms ook op
eindpunten van de zorgvrager. Over het algemeen lijken interventies die verschillende
strategieën combineren een groter effect te hebben dan eenzijdige interventies.(73-75) Bij
eenzijdige interventies is het effect groter bij een hogere intensiteit(14); individuele en
langdurige therapieën hebben een groter effect.(27) In ieder geval is het effect van
interventies op mantelzorgers bij de specifieke patiëntgroep dementie kleiner dan voor andere
verzorgers.(14)
Eén interventietype is educatie: dit kan bijvoorbeeld zijn in hoe je zorg verleent, op welke
manier je de patiënt benadert en ook kan er inzicht en begrip verworven worden over de
ziekte en de specifieke kenmerken en achteruitgang hierbij. Toch wijst onderzoek uit dat
educatie maar een matig effect heeft op de belasting en het voorkomen van een depressie bij
mantelzorgers(76); effecten zijn vooral toe te schrijven aan de kennisvergroting.(28) In
Nederland worden case-managers ingezet voor het aanbieden van psycho-educatie. Zij komen
bij de patiënt thuis en ondersteunen tevens bij het organiseren van passende zorg en helpen bij
het signaleren en voorkomen van problemen. Studies ten aanzien van het effect van